CHILD LIFE: uns professionals formats per a l’atenció a les emocions dels nens i nenes amb algun problema de salut.

Els infants, especialment quan estan malalts, són vulnerables: per la seva edat i manera d’interpretar el món, per les circumstàncies físiques, pels ambients poc familiars que visiten i, de vegades, també per altres barreres com la lingüística, la social o els prejudicis. I per aquesta raó, en els hospitals pediàtrics hi ha uns professionals formats específicament per atendre’ls.

Child Life és una disciplina que neix als Estats Units i que dona resposta a l’atenció pediàtrica des de la vessant emocional i vivencial. Els especialistes Child Life són professionals amb expertesa per ajudar els nens i nenes i les seves famílies durant les experiències difícils relacionades amb la salut, com pot ser l’hospitalització. Què em faran?, per què?, com?, què sentiré?… són algunes de les preguntes que cal respondre a l’infant, i fer-ho no només tenint en compte la capacitat de comprensió, sinó també considerant les emocions que li genera com són, molt sovint i principalment, la por i l’ansietat.

El nom de “Child Life” es va començar a utilitzar als Estats Units a la dècada dels 60 i fa referència al fet que el nen malalt, hospitalitzat o no, ha de mantenir la seva vida de nen, la seva “vida infantil” o “child life”. Mantenint la seva manera de ser nen o nena l’ajudarem a integrar el que li passa mentre està malalt i hospitalitzat.

L’especialista Child Life introdueix tècniques d’afrontament i ajuda a anticipar per fer més fàcil el moment d’entrada al quiròfan o al sotmetre’s a un procediment medicosanitari. Ajuda a comprendre i evitar els malentesos o pensaments que es converteixen en conviccions errònies (per exemple, els nens de vegades pensen que els procediments que els fan a l’hospital són deguts a un mal comportament).

Cal treballar amb els infants utilitzant el seu llenguatge i elements coneguts per ells. Amb els d’edats entre 3-4 i 8-9 anys es fan servir ninots i nines, amb els quals és possible muntar un joc simbòlic que el nen o la nena va construint, utilitzant la seva imaginació. Així, se li explica el motiu de l’hospitalització, de la cirurgia, o dels procediments. Se li pot donar la informació sensorial que necessita (què veurà, què sentirà, què escoltarà), i se li poden ensenyar tots els instruments que es faran servir. En el desenvolupament d’aquest espai de joc (o espai de treball amb dibuix, amb plastilina, amb vídeos, amb llibres, amb conjunts de peces, amb aplicacions digitals o de mòbils…) s’encoratja els pacients a fer preguntes i a expressar allò que potser els produeix ansietat o temor.

Els Programes Child Life s’han convertit en estàndard a tots els centres pediàtrics nord-americans, per fer front a les situacions que produeixen patiment i ansietat a causa de la malaltia i dels procediments sanitaris. A l’estat espanyol només existeix un hospital amb un programa Child Life, es tracta de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Tres professionals amb formació específica i titulació en aquesta matèria atenen els pacients del centre, especialment els que s’han de sotmetre a cirurgies importants o tècniques invasives. Les famílies ho agraeixen i manifesten que senten que es presta atenció a les emocions que acompanyen la seva estada (ingrés) al centre hospitalari.

Fa dos anys que treballo amb l’AACIC a les colònies d’estiu. Són 7 dies a l’any d’allò més intensos, divertits, enriquidors i satisfactoris.

Les colònies d’aquest any eren especials ja que teníem ganes d’aplicar l’educació emocional al lleure amb aquests infants, a través del projecte dissenyat per Emoticat “Jo i el país de mai més”.

Espero amb ànsia aquestes dates per aportar la meva experiència en el lleure i compartir-la amb els meus companys i amb els nens i les nenes amb cardiopatia congènita.

El treball amb persones amb capacitats diferents no m’és estrany, però cada vegada que conec un col·lectiu nou aprenc coses diferents que permeten adaptar-me a les seves necessitats. Diguem que són ells els qui m’integren en el seu món. El lleure no entén de discriminacions, li és igual que pateixis una malaltia crònica o no. Som les persones les que hi veiem amb ulleres de diferents colors. I com colors té la vida, així de varietats té el lleure per a tothom.

El que fa especial unes colònies són les experiències, l’ambient d’afecte i la confiança que generen els professionals, que respecten en tot moment el ritme del desenvolupament i la diversitat de cada nen/a. He de dir que per a ells és un moment de separació, dels seus pares, cosa que els obliga a fer-ne una gestió emocional; tot plegat els fomenta l’autonomia i els reforça la seva autoestima. Se senten lliures de parlar amb persones iguals com ells, d’expressar les seves inquietuds, pors i els seus somnis.

Als primers dies els costa integrar-se en la fantasia del centre d’interès del qual tracten les colònies, però a poc a poc es deixen portar per la il·lusió i el joc, i acaben sent ells mateixos els protagonistes de la història. Aquí és quan de veritat comencen a gaudir; proposen jocs, assagen actuacions, donen un gir a la història i afegeixen alguna cosa nova al centre d’interès, aportacions que atorguen el seu segell d’identitat infantil a la programació.

Aquesta desconnexió del món real, de la rutina, de les seves preocupacions… passa a un segon pla i comença l’aprenentatge de la normalitat, de la igualtat, del benestar… Tot flueix, es beneficien d’expressar opinions lliurement i se’ls té en compte. Combinant sessions educatives, dinàmiques, lúdiques, excursions i festes, les colònies arriben al seu final, i els deixen empremta. Cadascú ha viscut la seva experiència que més tard veurà amb el color d’ulleres que prefereixi. Els oferim oportunitats i les agafen al vol, per després transformar-les en records, bons records.

El lleure no es pot limitar, s’ha de viure cada dia, ensenyar al nen a triar de quin tipus de temps lliure vol gaudir. Anar descobrint raons que et moguin, que sentis en el teu interior i que s’aproximin a una vida emocionalment intel·ligent i equilibrada. El lleure és ENERGIA EMOCIONAL.

Les famílies que tenen un fill o filla amb una cardiopatia congènita passen per situacions de crisi en les quals s’han de prendre decisions importants davant la incertesa del pronòstic. Els progenitors pateixen, però sobretot qui pateix més aquests moments és el nen o la nena. Des de l’equip de professionals de l’AACIC apostem pel treball en xarxa dels diversos professionals que envolten l’infant per tal d’afavorir el seu desenvolupament físic, emocional, cognitiu i social.

Un infant amb cardiopatia congènita, al llarg de la seva vida, haurà d’estar hospitalitzat durant dies, setmanes o fins i tot mesos. Segons Ortigosa i Méndez (2000) aquest fet suposa la separació del seu àmbit natural i l’exposició a un altre de desconegut, en el qual la malaltia i tot allò relacionat amb ella, està constantment present.

En aquest nou àmbit l’infant es veu obligat a assimilar un seguit de canvis, com ara la interacció amb diverses persones a qui no coneix, assimilar els canvis d’horari, la separació de la seva família, el malestar que sent per la seva malaltia, les restriccions per desplaçar-se, el repòs obligatori o els sorolls i altres incomoditats. (…). Des de fa temps s’ha pogut observar que l’estada en un hospital fa que l’infant adquireixi diferents sensacions, com poden ser: sentir-se malalt, sentir-se abandonat per la seva família, no entendre que per estar bé ha d’estar sol… I diverses emocions i sentiments produïts per la soledat que sent, com és el dolor, desconcert, por, tristesa, culpa, ràbia i aïllament social (Serrada, 2007).

Totes aquestes alteracions en l’estat anímic de l’infant poden a la vegada influir en la seva malaltia física i produir així una obstaculització greu en el procés de recuperació de la salut (Kaplan & Sadock, 1975).

“Els infants que tenen una cardiopatia congènita, a més de tenir una afectació fisiològica, també pateixen una afectació emocional que els repercuteix de manera negativa i que poden produir alteracions conductuals” (Mendoza & Cobo, 1986).

El tractament de la cardiopatia congènita dependrà del tipus de malformació i disfunció que es produeix al cor. Actualment, hi ha més de 300 diagnòstics i, normalment, tots ells requereixen medicació i cirurgia per a reparar la malformació i restaurar la normalitat circulatòria. Al llarg del seu creixement, molts infants necessitaran diverses intervencions quirúrgiques per poder aconseguir un bon desenvolupament. Un cop han estat intervinguts passen a la Unitat de Cures Intensives (UCI) per poder controlar així la seva evolució. Segons la intervenció, podran estar profundament adormits o bé una mica conscients i/o amb respiració artificial o la seva pròpia. Després de l’estada a la UCI, l’infant passarà uns dies a la planta hospitalària. Quan l’equip mèdic consideri que les seves funcions estan estabilitzades i l’infant pot sortir de l’hospital, se li donarà l’alta amb un informe en el qual constaran els passos que s’han de seguir, com ara el tractament farmacològic, la visita de seguiment concertada, les cures… Aquest procés comportarà que l’infant i la seva família visqui un moment de gran impacte personal i emocional. Per tal d’afavorir el procés de recuperació i una ràpida adaptació al dia a dia és molt important fer un bon acompanyament. Tot i això, s’ha de tenir en compte que no tots els infants segueixen el mateix procés i cada situació es veurà afectada segons el tipus de patologia que presenti l’infant, les intervencions quirúrgiques que se li realitzaran, la situació física i emocional…

La intervenció quirúrgica és un dels moments que genera més estrès i ansietat, tant en l’infant com en tots els membres de la família. Tot i que actualment les tècniques de cirurgia estan molt avançades, una intervenció de cor sempre suposa un risc que la persona afectada i la seva família viuen amb preocupació i amb por. Per a cada infant i cada família els processos quirúrgics tindran un significat diferent, no tots ho viuran igual, dependrà de la situació mèdica (de major o menor gravetat), l’actitud i el posicionament de la família davant la situació, les característiques particulars de l’infant (edat, vivències anteriors, personalitat i nivell de maduresa…). Com a conseqüència es podrà observar en els infants, en menor o major grau, alteracions de l’estat d’ànim, de les conductes, desajustos en l’alimentació i el son, irritabilitat, pors, retrocés en àrees que el nen o la nena ja havia assolit (per exemple en el llenguatge), tornar a conductes infantils, en el control d’esfínters… A la por, l’angoixa, la incertesa i la intranquil·litat que representa aquest moment s’hi afegeixen els aspectes logístics que han de tenir en compte els progenitors.

És important intentar prevenir i controlar l’estrès que es genera en aquest moment. D’aquesta manera, ajudarem l’infant en la recuperació i minimitzarem els efectes negatius de caràcter psicoemocional que pot tenir passar per aquesta experiència. Des del Servei d’atenció a la família i l’infant des de l’AACIC es treballa per donar suport i orientació en aquests moments de crisi.

El treball que pot fer la família comença molt abans del dia de la intervenció quirúrgica. Les mares i els pares tenen un paper bàsic i actiu: són les persones que donen suport i els models a imitar, allò que facin i diguin tindrà molt a veure en com la criatura afrontarà la situació. Entre grans i petits es genera una transmissió de sentiments, un “contagi emocional” que fa que els infants “captin” tot el que passa al seu voltant, encara que no sigui dit mitjançant paraules. Per aquest motiu, és important que els progenitors es preparin i es treballin tan individualment com en parella des del moment en què reben la notícia que el seu fill o filla ha de ser intervingut/da quirúrgicament.

Sempre s’ha d’explicar al nen o a la nena què és el que viurà, tot i que es donarà més o menys informació depenent de la seva edat i el seu grau de desenvolupament. Abans dels tres anys l’infant no comprèn els conceptes de malaltia o cirurgia, però és important explicar-li amb poques paraules, però concretes i fermes, què passarà. Ell o ella no entendrà el missatge, però sí que entendrà la intenció de les paraules i l’emoció.

Entre els 3 i els 6 anys l’infant encara no coneix exactament com funciona el seu cos, ni perquè ha de ser intervingut quirúrgicament per tal de ser curat. Sap que té por de quedar-se sol, de separar-se de la mare i el pare, i del dolor. També és un període en què la malaltia i els tractaments mèdics els pot viure com un càstig. Pot sentir-se culpable d’alguna cosa que ha fet, d’alguna situació escolar o familiar que pot generar-li culpabilitat..

A partir dels 7 anys fins a l’adolescència, pot entendre bé què li està passant i les seves pors estan més relacionades a separar-se del seu entorn (família, escola, amics), perdre alguna part del seu cos o morir durant la intervenció.

A l’adolescència poden comprendre què significa estar malalt, les accions sanitàries (tractaments, proves…) i les seves repercussions. Entenen la malaltia com un procés.

La tasca del pare i la mare serà, entre moltes altres coses, la d’escoltar activament per determinar què dir i com dir-ho perquè el missatge que donin informi i transmeti la confiança i la seguretat que l’infant i l’adolescent necessita.

S’ha de tenir molt en compte la resta de la família, sobretot els germans i les germanes, ja que és important implicar-los en tot el procés per evitar que es quedin al marge. Tampoc no s’ha d’oblidar l’important tasca que pot fer l’escola abans, durant i després de la intervenció quirúrgica: explicar als companys i companyes per què no vindrà el nen o la nena a l’escola durant uns dies per poder rebre el seu suport mentre està hospitalitzat, tornar a l’escola i explicar a la resta el que s’ha viscut… Són processos que ajudaran l’infant a expressar què sent i a normalitzar-ho, i també li permetran mantenir el contacte amb la seva realitat quotidiana durant el procés d’hospitalització i la recuperació després a casa.

Un dels moments importants després de la intervenció quirúrgica és la tornada a casa que també caldrà preparar. Aquesta preparació té un efecte molt positiu sobre l’infant, ja que li transmet el missatge que l’hospital només és una etapa, que no és per sempre i que després podrà tornar a la vida d’abans, a la seva habitació, amb les seves joguines…

10 punts a tenir en compte enfront de la intervenció quirúrgica d’un/a fill/a:

1. El pare i la mare han de tenir un paper actiu en la intervenció i poder ajudar l’infant a afrontar la situació de manera que no sigui tan traumàtica.
2. Explicar sempre la veritat, tot i que depenent de l’edat de l’infant i el seu grau de maduresa es donarà una informació més o menys extensa.
3. Escoltar l’infant per saber quines preguntes planteja i atendre-les. No cal saber-ho tot, es pot dir “no ho sé” si és el cas.
4. Ajudar a fer que expressin allò que senten (por, angoixa…) i deixar que ho manifestin lliurement.
5. Explicar el motiu pel qual ha de ser intervingut/da i que hi sortirà guanyant.
6. Mantenir-se ferms en els límits. No perquè estigui passant un mal moment se li ha de permetre tot. Potser sí que hem de ser més permissius i tolerants, però sempre mantenint la coherència amb la manera habitual d’interaccionar amb l’infant.
7. Col·laborar en els preparatius previs a l’ingrés hospitalari: preparar la maleta amb les seves coses, la seva joguina preferida, un nino, un llibre, fotos… I acomiadar-se de les persones estimades que quedaran a casa.
8. Intentar mantenir des de l’hospital el contacte amb els seus amics i amigues, familiars, escola.
9. Preparar la tornada a casa, sobretot si hi ha germans i germanes.
10. Ser pacients durant la recuperació total de la criatura i tenir present que poden aparèixer alteracions en algunes conductes.

Els nens i les nenes que tenen una cardiopatia congènita poden presentar uns trets característics com a conseqüència de la malaltia crònica. Tot i això, cada cas és diferent i no tots presenten totes les característiques. L’equip de professionals de l’AACIC destaquem 11 característiques dividides en tres nivells.

Físicament

• Poden patir un possible retard en el desenvolupament psicomotriu, en el desenvolupament del llenguatge i també dificultats de visió i deglució, a causa de la manca d’estimulació en les primeres etapes de vida, com a conseqüència d’intervencions quirúrgiques, llargues estades a l’hospital i a l’UCI.
• Són propensos a patir refredats que donin complicacions més greus del sistema respiratori, com ara bronquitis. També poden patir episodis d’ofec o dificultats en la respiració en espais poc ventilats i ambients molt saturats.
• Poden tenir repercussions osteomusculars com ara lumbàlgies, hèrnies discals, contractures musculars… com a conseqüència dels trencaments ossis ocasionats en les intervencions quirúrgiques cardíaques o les cicatrius que ocasionen.
• En alguns casos, poden tenir un alt nivell de cansament en la realització de tasques quotidianes.

Emocionalment

• Sovint són infants sobreprotegits per la família, educadors i l’entorn en general, cosa que no afavoreix el desenvolupament normal de les aptituds i les competències que els corresponen per l’edat i es manifesta en dificultats per a l’adquisició d’hàbits d’autonomia.
• De vegades poden presentar canvis bruscos en les seves emocions. Aquesta inestabilitat emocional és lògica i derivada de situacions estressants que han viscut, com són les diverses hospitalitzacions, estar lluny dels familiars i de la vida quotidiana, les recuperacions postquirúrgiques, l’ingrés a l’UCI, el patiment i el dolor físic, les situacions desconegudes o les depressions postoperatòries. Moltes vegades podreu observar conductes d’irritabilitat i/o agressivitat que són una forma d’expressar la seva angoixa i la seva por. Cal recordar que, tant els pares com els infants, viuen la presència de la mort, així doncs la convivència precoç i permanent amb aquesta situació provoca també molta inestabilitat emocional.
• Alguns infants i joves presenten quadres psicològics comuns: baixa autoestima, diferència que existeix i no es reconeix, sentiments de vulnerabilitat davant els altres, construcció de l’autoconcepte segons si s’és un nen/a dèbil, malalt i diferent.
• Baixa tolerància al fracàs i al procés de superació de la frustració.

Escolarment

• Els infants poden presentar dèficit d’estimulació en les primeres etapes de vida, com a conseqüència de la manca d’ambient favorable provocat per l’hospitalització, la malatia, les estades a l’UCI, patiment físic i familiar,…
• Sovint aquests nens i nenes tenen un llindar de fatiga tant en l’àmbit físic com psicològic més  baix, ja que  poden passar períodes de temps amb nivells baixos d’oxigen a la seva sang. Això comporta, principalment, un ritme de vida molt més lent del que és habitual i una baixa capacitat d’atenció i concentració.
• Pèrdua d’escolaritat freqüent deguda a les llargues hospitalitzacions i/o estades a casa per malalties lleus que s’allarguen. Aquesta situació pot provocar, de nou, un retard en els aprenentatges i una dificultat en la relació amb la resta de companys i companyes, cosa que pot derivar en una actitud d’apatia general, una baixa motivació pels aprenentatges i pel desenvolupament personal. Aquesta actitud es manifesta amb manca d’hàbits de treball, ordre i pulcritud en les feines escolars.

Per concloure, els adults han de preparar-se per donar suport i confiança a l’infant. D’aquesta manera, podran treballar amb ell tota l’estada a l’hospital, resoldre tota mena de preguntes i dubtes que poden aparèixer davant les situacions d’incertesa i, així, disminuir els nivells d’ansietat i trauma del seu fill o filla.

La majoria dels infants passen llargues estades a l’hospital, amb intervencions d’alt risc, amb medicacions fortes que els ajuden en la seva recuperació clínica, però a la vegada amb repercussions en el funcionament d’altres òrgans. Per tenir el mínim impacte i repercussió en el desenvolupament i continuar amb el treball de prevenció contínua, s’ha de preparar un bon
programa de rehabilitació.

I, finalment, és important l’acceptació de la malaltia tant per l’infant com per la família. El fet que els grans acceptin i reconeguin les limitacions, ajudarà els nens i les nenes a poder fer una millor acceptació de la situació des de ben petits i aprendran a viure i conviure amb la cardiopatia congènita, que els acompanyarà i els remourà sentiments i emocions en cada una de les etapes evolutives.

Referencies bibliogràfiques

• AAVV. (2013). Dossier de presentació: Què és l’AACIC?.
• Barcelona. Associació i Fundació de Cardiopaties Congènites.
• Balcells, A; Pastor, C.; Sanahuja, J.; Molina, C.; Ponce, C.; Pérez, C.; Violant, V.; Armengol, R & Armengo, M. (2013). Educar niños y niñas con cardiopatía congénita. Orientaciones para profesionales de la educación. Ed. Laertes. Barcelona.
• Kaplan, F., & Sadock, H. (1975). Reacciones de los niños a la enfermedad, la hospitalización y las intervenciones quirúrgicas. Compendio de Psiquiatría, 663-666.
• Mendoza, E., & Cobo, C. (1986). Psicoprofiláxis quirúrgica en el niño: Un programa rentable. Pediátricks,6, 287-291.
• Ortigosa, J.M., & Méndez, F.X. (2000). Hospitalización infantil: Repercusiones psicológicas. Madrid: Biblioteca Nueva.
• Serrada, M. (2007). Integración de actividades lúdicas en la atención educativa del niño hospitalizada. Artículos arbitrados,39, 639-646.
• Violant, V.; Molina, M.C. y Pastor, C. (2009). Pedagogía Hospitalaria. Santiago de Chile: Ministerio de Educación.

Ana Novella, professora del Departament de Teoria i Història de l’Educació a la Universitat de Barcelona, també és integrant del Grup de Recerca en Educació Moral i va tenir un pes important en la redacció del projecte que va derivar en la creació del Consell Nacional de la Infància i l’Adolescència de Catalunya, un òrgan que fomenta la participació dels infants i joves en el marc polític català.

L’aprovació de la Convenció internacional sobre els drets de l’infant va ser una fita molt important perquè va reconèixer l’infant com a subjecte de dret. Moltes entitats, com Unicef o Pincat, critiquen que no s’estigui complint amb el text de les Nacions Unides. Què és el que falla?

No s’està complint amb la convenció, però tampoc s’està complint amb algunes parts del Pacte per a la Infància. Estem en un moment en què les entitats estan desbordades, la complexitat de les infàncies i les dificultats de les administracions fan que no hi hagi una resposta adequada per atendre aquest col·lectiu. També és veritat que el nostre model d’acompanyament a la infància dona molt poca importància a la garantia dels drets civils dels infants.

Per què? 

Per una banda, perquè tenim una mirada adultocèntrica i no volem cedir responsabilitats als i les menors d’edat. A més, hi ha un grau alt d’infants en situació de pobresa. Això fa que les polítiques se centrin més a cobrir les necessitats més primàries i deixin en segon pla els drets de caràcter més civil com els vinculats amb el dret a la participació.

Què cal fer per arribar també a cobrir els drets civils dels infants?

Calen més professionals dedicats a l’atenció a la infància. Molts més. És veritat que en els últims anys el nombre ha augmentat, però també ha crescut la complexitat de la infància a Catalunya. També hem de canviar la perspectiva assistencialista i recuperar el model que estableix el Pacte per a la Infància. D’altra banda, hauríem de tenir clar de quins recursos disposem i què s’està fent amb els que s’estan invertint.

Quin és l’objectiu principal que haurien de seguir les polítiques públiques destinades a la infància?

Reduir el nombre d’infants que estan en risc de pobresa i de vulnerabilitat. A part de la pobresa econòmica, també hem d’atendre la pobresa de caire emocional. Les situacions de vulnerabilitat són molt àmplies. Pot haver-hi una família amb molts recursos i, alhora, molt vulnerable. Possiblement ni tan sols arriben al sistema.

Per què no entren al sistema?

Són invisibles perquè la seva situació econòmica no és alarmant i, per tant, el sistema no arriba a buscar-los. En part, perquè no els pot absorbir. Prou feina té atenent a tothom amb problemes econòmics. És veritat que hi ha hagut un increment d’educadors socials, treballadors socials, mestres i docents amb una mirada més social, però encara no és suficient per acompanyar tothom.

Ens hauríem d’emmirallar en polítiques d’altres països?

S’han de buscar bones pràctiques en els diferents sistemes de benestar. Dins el nostre sistema tenim bones pràctiques però no són difoses perquè no hi ha temps per a la innovació. Els i les professionals de l’àmbit social que atenen la infància són molt competents i podrien cobrir les necessitats del col·lectiu, però el temps que tenen per acompanyar és insuficient. La innovació en altres països ens ajudaria perquè ens dona uns marcs de referència.

Què suposa per a les entitats la participació de la infància a l’esfera pública?

La participació dels infants suposa el seu reconeixement com a ciutadans/es de ple dret, amb drets substantius  –drets que s’exerceixen en la seva quotidianitat i permeten regular la convivència de tots i totes, en el si de les entitats, de les famílies, les escoles, el municipi i el país. Permet reconèixer les seves competències per implicar-se al projecte col·lectiu d’una comunitat. Com que formen part de la societat, hi han de prendre part.

Sempre amb el suport dels adults/es?

Les persones adultes tenim la responsabilitat d’ajudar-los a saber qui són i com volen ser al món. Organismes internacionals com la Comissió Europea i les Nacions Unides asseguren que la participació és un dels pilars per trencar les desigualtats. Incrementar les oportunitats de participació política a l’adolescència és fonamental pel seu desenvolupament com a ciutadania activa. Necessiten l’ajuda, la comprensió i la presa de consciència dels adults/es perquè aquesta participació política sigui efectiva. Alhora, hem de saber cedir responsabilitats.

S’està treballant per fomentar accions que visibilitzin la veu dels infants?

Algunes entitats i administracions estan afavorint el protagonisme de la infància des de l’acció política. Per exemple, amb els pressupostos participatius. Posant-se d’acord, decideixen que la ciutat necessita més endolls, una xarxa wifi més potent o un espai de ludoteca. Per a ells, és molt satisfactori veure com les idees pròpies i personals es transformen en idees col·lectives millors de les que havien proposat de manera individual. Veuen com el treball es construeix entre tots.

Quines altres iniciatives destacaria?

Una proposta molt interessant és la que permet que els nens i les nenes puguin participar en el disseny dels espais de joc del seu entorn. També han codissenyat el traçat d’algun carril bici.

Vostè és una de les promotores del Consell Nacional de la Infància i l’Adolescència. Què va suposar per a Catalunya la creació d’aquest organisme?

La creació del Consell Nacional el 2014 va ser una fita a Catalunya, perquè és el primer que es crea a l’Estat espanyol d’aquesta envergadura. El repte és incidir en les polítiques d’infància a Catalunya.

Què s’ha fet fins ara?

S’ha definit com a consell i ha determinat el focus d’acció, centrant-se en la defensa dels drets dels infants de Catalunya. També vetlla per difondre’ls. Hem tingut estands a diferents llocs, com a la Festa dels Súpers o al Saló de la Infància. A més, treballa perquè hi hagi més consells a més municipis. Ara ja en tenim un centenar. El Consell Nacional de la Infància està format per 46 infants i joves d’entre 8 i 17 anys. És un òrgan consultiu i de participació.

Font: Butlletí Xarxanet 25/11/2018. Suport Associatiu, Júlia Hinojo.

La Dra. Georgia Sarquella-Brugada és experta en cardiologia pediàtrica, cateterisme en cardiopaties congènites, arrítmies i mort sobtada infantil. I el Dr. Ferran Gran és cardiòleg i coordinador mèdic del trasplantament cardíac pediàtric.

Fa uns anys, les cardiopaties congènites es diagnosticaven durant els primers anys de vida del nadó. Ara, en canvi, amb la medicina fetal, els pares i les mares ja saben si el seu fill o la seva filla naixerà amb una cardiopatia congènita des de poques setmanes de gestació, en la majoria dels casos. Com heu viscut aquests canvis a l’hospital respecte als diferents moments del diagnòstic? 

Dr. Ferran Gran: hi ha hagut un canvi de paradigma molt important. En pocs anys s’ha passat de fer un diagnòstic postnatal de quasi totes les cardiopaties importants al fet que se’n diagnostiquin de forma prenatal més del 70 %. Això implica que aquests pares han rebut informació sobre la malaltia del fill o filla abans que neixi i amb la informació adequada han decidit seguir endavant amb la gestació. D’altra banda, també implica uns canvis en el maneig postnatal dels pacients, que ja neixen en centres preparats per donar-los tota l’atenció necessària.

Dra. Georgia Sarquella-Brugada: el moment de la primera notícia és clau. Quan aquesta s’aborda a l’època prenatal, si el fetus va bé, només has de transmetre la informació, assegurar-te que s’entén cada punt clau i a poc a poc anar incorporant tota la informació. En canvi, quan el diagnòstic es fa en el moment del naixement, o fins i tot més tard, es produeix un blocatge mental que fa que assumir el diagnòstic en aquell moment sigui molt més complex. A més, hi ha múltiples factors que s’hi sumen: si els pares són primerencs, el nivell de coneixement, la barrera idiomàtica i cultural…

Resulta més fàcil atendre un pare i una mare que ja estan més preparats, més informats? 

Dr. Ferran Gran: segurament sí. La feina més important la fa la gent que es dedica al diagnòstic prenatal: obstetres, cardiòlegs fetals i psicòlegs. Ells són l’equip que ha d’informar per primera vegada que aquella filla o fill tan esperat naixerà amb una cardiopatia.

Dra. Georgia Sarquella-Brugada: per descomptat. Tenir uns pares que han estat correctament informats, que entenen l’anatomia normal del cor i les variants que presenta el seu nadó facilita cada pas quan hem d’explicar les possibles solucions o intervencions que requerirà el seu fill. Hi ha cardiopaties molt complexes que requereixen moltes cirurgies i que a vegades és molt difícil explicar-les si no es té present el coneixement previ dels pares. Llavors, tenir uns pares ben formats amb això marca una diferència.

“Quanta més informació tenen les famílies és claríssimament millor, tant per als professionals com per a la mateixa família i, evidentment, per al pacient”.

Encara avui hi ha pares que tenen un fill amb cardiopatia complexa que ha passat per diversos cateterismes i cirurgies i si els preguntem què té el seu fill ens diuen: “Un buf al cor”. És tan important formar els pares i que entenguin què té el seu fill o la seva filla! A les consultes jo els explico la importància de conèixer el que té el seu fill. Fins i tot, quan venen del postoperatori els pregunto:

“Ara, si jo fos un metge que no coneix de res el teu fill, series capaç d’explicar-me què té el teu fill?”.

Però no només hem de vetllar per la informació que tenen els pares, sinó que també hem de preparar l’infant a conèixer-se, que sàpiga el que té, a explicar-li el perquè ha d’anar de visita a l’hospital o perquè ha d’ingressar.

En quin moment creus que l’infant és conscient que té una cardiopatia congènita? 

Dr. Ferran Gran: no sabria dir-te una edat, perquè cada infant és diferent. I són les famílies les que veuen d’una forma més clara aquesta presa de consciència.

“És molt important que l’infant estigui informat, sabent que, a cada edat i segons les característiques de cada u, la informació ha de ser diferent”.

Dra. Georgia Sarquella-Brugada: jo penso que si l’infant se sap vestir sol és capaç de comprendre que té una cardiopatia congènita i a poc a poc pot anar entenent tot el que això comporta. És molt important compartir-ho amb ell des del primer dia, que entengui el que té i anar creixent amb coneixement junts. Jo tinc pacients que amb 16 anys, durant la visita a consultes, els pares et fan el gest de “no, no parlem davant del nen” i jo els dic: “Amb 16 anys si és capaç de tenir xicota, ha de ser capaç d’explicar el que té i escoltar el que li hem d’explicar”.

El nen o la nena ha de saber que té visita al cardiòleg. Que li farà una ecografia, un electrocardiograma, una prova d’esforç, li mirarà la saturació, li mirarà la pressió, potser hi haurà alguna analítica… I se l’ha de preparar. El que no val és venir aquí sense haver-lo informat, treure’l de l’escola per sorpresa i pretendre que l’infant ho entomi amb alegria i sigui col·laborador. Per tant, hem d’informar també els infants, ja que des de molt petits poden començar a entendre què és un cor, com funciona i que el seu cor funciona diferent respecte els altres, així aconseguirem que la seva participació sigui en positiu.

Com definiries la relació entre el metge i l’infant?

Dr. Ferran Gran: existeix una relació molt estreta entre ambdós. Metge i pacient estableixen un vincle molt important. Per al cardiòleg els seus pacients són molt especials i per a l’infant el seu cardiòleg normalment és algú en qui confia plenament.

Dra. Georgia Sarquella-Brugada: a partir de 12 anys, el pacient ha de consentir els procediments. És a dir, nosaltres necessitem l’autorització dels seus pares per fer els procediments, però també necessitem el consentiment de l’infant. Per exemple, si s’ha de fer un cateterisme, l’hem de preparar i explicar-li què se li farà, el perquè li volem fer i la seva importància i ell ha de consentir fer-se aquest procediment. L’hem de formar tot el que sigui necessari perquè ell participi en les decisions que s’hauran de prendre al llarg de la seva vida amb una cardiopatia.

I prèviament als 12 anys, aquesta relació amb l’infant és sempre a través del permís del pare i la mare?

Dra. Georgia Sarquella-Brugada: els nens i les nenes han d’estar presents en tot. Si hem de parlar de mort, per exemple, s’ha de ser delicat i es pot tenir una visita amb els progenitors on s’expliquen els conceptes molt més crus, perquè són moments en què hi ha decisions difícils. Potser no cal que el nen sàpiga que es pot morir per anar a un procediment si no té prou maduresa com per entendre-ho. El que sí que és important és que el nen vagi comprenent els passos i, evidentment, animar la família que el faci partícip, que li expliqui què està passant i què passarà. Tot i això, el que no fem és anar en contra de la voluntat dels pares, donar segons quines informacions al nen, perquè també pot ser un xoc per a ell i seria contraproduent.

Quines són les preguntes o els comentaris més freqüents que et fan els nens i les nenes amb qui tens contacte?

Dr. Ferran Gran: crec que, en general, els nens pregunten poc. Potser és una mica culpa nostra, dels metges, perquè ens centrem més a donar tota la informació a les famílies, i a pensar que són elles les que coneixen millor els nens i que sabran com gestionar la informació. De totes maneres, quan preguntem al nen si vol saber alguna cosa i els pares insisteixen que si té dubtes que ho expressi en aquell moment, tinc la sensació que la majoria pregunta poc. Quan pregunten és sobretot per qüestions relacionades amb la possible operació i si després podran fer esport, vida normal…

Dra. Georgia Sarquella-Brugada:

la preocupació més comuna és: “Em despertaré a la meitat del procediment?”.

Ens hem adonat que això els preocupa molt i sovint no ens ho manifesten obertament, pel que procurem avançar-nos i els diem obertament: “Ah, que sàpigues que una de les coses per què vetllem és que tu no et despertis al llarg del procediment, perquè sé que això et fa por”. La segona pregunta que més ens fan té a veure amb l’estètica: “Se’m veurà molt el que em faran?”. Aquí hem de ser realistes i els hem de dir que cadascú cicatritza de manera diferent. És important no crear falses expectatives. Una altra pregunta és sobre el dolor: “Em farà mal?” I també hem de ser realistes. Els hem de dir que al s. XXI hi ha suficients solucions perquè el dolor no sigui un problema. També els expliquem que la percepció del dolor pot anar de 0 a 100 d’una manera diferent en cada persona i que els farem un vestit a mida per gestionar el seu dolor. A vegades, al final de la visita, els preguntem si tenen algun altre dubte; demano permís als pares perquè surtin a fora i poder parlar amb el pacient a soles. Sovint és en aquest moment que fan preguntes del tipus: “Un dia vaig beure una mica de cervesa, passa alguna cosa?”, “Puc fumar?”, “Tinc un amic que fuma porros, què passa si jo soc al seu costat? Em pot passar alguna cosa?”.

Comencen a ser conscients que hi ha uns reptes de futur que els hi venen i han de tenir clar si poden o no poden…

Dra. Georgia Sarquella-Brugada: exactament. Jo penso que s’ha de treballar molt precoçment amb el tema de la intimitat. A vegades ens pensem que perquè no hagin fet el canvi puberal no tenen una sensació d’intimitat, de vergonya corporal, i sí que la tenen. I és molt important ressaltar això.

Quins són els nous reptes que us plantegeu els cardiòlegs pediàtrics?

Dr. Ferran Gran:

“la cardiologia pediàtrica té avui molts reptes futurs. Diria que un dels més importants és poder resoldre el problema abans que el pacient neixi”.

Ja hem aconseguit diagnosticar pràcticament totes les cardiopaties abans que el nen neixi i algunes fins i tot les tractem intraúter. El repte ha de ser que això sigui cada cop més freqüent. Igual que disminuir al màxim el nombre de procediments, fent que les vàlvules, pròtesis o materials que utilitzem siguin més duradors. Dins de la cardiologia pediàtrica, jo em dedico al trasplantament cardíac. El trasplantament és la solució per a qualsevol problema del cor (cardiopaties congènites, arrítmies, miocardiopaties) quan totes les altres solucions fallen. El meu hospital (Vall d’Hebron) és l’únic centre que fa trasplantament cardíac pediàtric a Catalunya i tenim uns resultats excel·lents. Rebem els casos més complexos de tot Catalunya i de la resta d’Espanya. Els pacients trasplantats tenen bona qualitat de vida, però han de prendre medicació immunosupressora per sempre i molt probablement, al llarg d’una vida, serà necessari un segon trasplantament. Per a nosaltres un repte en què estem treballant és aconseguir no haver de fer cap trasplantament: aconseguir que el trasplantament no sigui necessari gràcies a l’existència de teràpies alternatives (fàrmacs, cors artificials, cèl·lules mare…).

Dra. Georgia Sarquella-Brugada: hi ha cada vegada més una conscienciació en hàbits saludables, però instaurar-ho no és fàcil ja que s’han de canviar molts mals vicis. Hi ha temes instaurats adequadament com és el de la higiene bucal. Els nostres pacients saben perfectament que la boca és la part més bruta del cos i que és molt important una bona higiene bucal des del principi de la vida. Saben que s’han de tallar cuidadosament les ungles, que no se les poden menjar. Tot això per evitar les infeccions i la tan temuda endocarditis. Ens repetim molt però la idea és entendre que “una vàlvula o un marcapassos són elements estranys i als microbis els encanten els elements estranys i aniran a col·locar-se allà. Per tant, hem d’evitar això.”

Cal fer una bona prevenció de les conductes de risc. L’exposició a drogues, a sexe sense protecció, al coneixement del cos i a estimar-se. I també, molt important, tenir present el risc de tristesa que poden tenir els nostres pacients. I l’altre és quan han de prendre medicaments. Un nen a partir de 4 anys ha de ser capaç d’empassar-se pastilles i ha de començar a fer-se responsable de recordar-se de prendre’s la medicació. I a partir de 7-8 anys ha de ser capaç de ser responsable de prendre medicaments ell mateix. I per això és molt important l’educació en tot aquest procés.

Si parlem d’un infant que té cardiopatia, jo penso que el repte és avançar-se a qualsevol cosa, a no esperar que aparegui un símptoma per abordar-lo. Una de les coses que hem de tenir en compte són les arrítmies, ja que els cardiòpates tenen un alt risc de tenir-ne i els hem de preguntar sobre palpitacions.

I com a gran repte a la població general és el de poder fer estudis de despistatge de nens portadors de cardiopaties que poden posar en perill la seva vida, sobretot per a la detecció precoç de malalties que poden provocar mort sobtada. Per tant, un dels reptes és que l’electrocardiograma formi part de la revisió del nen sa en general.

Les cardiopaties congènites són una part de les cardiopaties que es poden presentar a la infància. És una especialitat en si mateixa. A més, tenim les cardiopaties familiars o genètiques, que cada vegada es coneixen més. Com a centre de referència que som en aquest tema, rebem pacients de tot Espanya i també d’altres països amb arrítmies i cardiopaties familiars i genètiques. Afortunadament, cada vegada ho podem diagnosticar abans i millor. La Unitat d’Arrítmies, Cardiopaties Familiars i Mort Sobtada de l’Hospital Sant Joan de Déu es va crear el 1998, i acaba de complir 20 anys. Actualment som 4 cardiòlegs (Sergi Cesar, Luisa Garcia-Cuenllas, Josep Brugada i jo mateixa), una gestora de pacients (Victori Fiol), una psicòloga (Irene Zschaeck) i un treballador social (Ramon Badosa). Som l’únic centre de referència nacional reconegut pel Ministeri de Salut per al tractament de les arrítmies pediàtriques. Rebem pacients de tot Espanya i de diversos països. Actualment veiem uns 3.500 pacients cada any i fem al voltant de 400 procediments que inclouen estudis electrofisiològics, ablacions cardíaques, implants de marcapassos, desfibril·lador, resincronitzador, holter subcutani, fem simpatectomies per a control d’arrítmies malignes i fem seguiment remot dels nostres pacients utilitzant les últimes tecnologies. Disposem d’una línia de recerca reconeguda per la Generalitat, i normalment publiquem al voltant d’uns 15 articles científics cada any. Participem en nombrosos projectes de recerca tant bàsics com clínics. Però el que més ens omple d’orgull és la jornada que fem anualment destinada a pacients amb cardiopaties familiars i mort sobtada. Contacte de la Unitat: sams.familias@gmail.com
Dra. Georgia Sarquella-Brugada

El Servei de Cardiologia Pediàtrica de la Vall d’Hebron és l’únic centre de Catalunya on es tracten els pacients amb cardiopaties des d’abans de néixer fins a l’edat adulta i l’únic que fa trasplantaments cardíacs a nens. Som centre de referència estatal reconegut pel Ministeri de Salut en cardiologia pediàtrica, trasplantament cardíac pediàtric, cardiopaties congènites de l’adult, hipertensió pulmonar i cardiopaties familiars.

Dr. Ferran Gran

Una enquesta elaborada recentment per l’Ajuntament de Barcelona a 4.000 alumnes d’entre 10 i 12 anys de la ciutat ens ajuda a fer una radiografia prou bona sobre com se senten les criatures d’avui, què necessiten i què troben a faltar. 

La meitat dels nens i de les nenes de la capital catalana no estan prou satisfets amb el seu temps lliure (53 %) ni tampoc amb la llibertat o autonomia que tenen (48 %) i 4 de cada 10 no estan prou satisfets amb la seva vida d’estudiant (42 %).

Probablement, aquestes dades són fàcilment extrapolables a infants d’altres grans ciutats, i variarien una mica si es preguntés a nens i nenes que viuen en localitats més petites o en zones de muntanya, per exemple. Però són un bon punt de partida per preguntar-nos si podem canviar alguna cosa per aconseguir que els infants tornin a fer d’infants. La canalla reclama (i necessita) tenir més temps per gaudir de la família i per jugar i estar amb els amics; demana sentir-se més segura i rebre més suport quan tenen problemes; ser escoltats i que s’atenguin les seves opinions; fer més vida amb la gent del barri i tenir espais per trobar-se amb altres nens i nenes; i fer més coses a l’aire lliure. Són demandes carregades de sentit comú i que desmunten alguns mites, com que a les criatures només els interessen els mòbils i els videojocs. Potser aquest és el recurs que tenen a l’abast perquè passen massa estones sols, mentre pares i mares fan mans i mànigues per conciliar. El gran repte de la nostra societat és educar nens feliços; infants honestos, crítics, empàtics, solidaris i autònoms. El camí passa, molt probablement, per una implicació real i efectiva dels diferents actors protagonistes (família, escola i societat) i per un canvi de paradigma educatiu. Cal ajudar a créixer la canalla des de la seguretat, l’alegria, el bon humor i l’empatia. En un temps de presses, angoixes i exigències, els nostres infants necessiten que apostem per una educació artesana i basada en les emocions.

Cal que fugim dels ‘hiper’ (hiperconnectats, hiperpaternitat, hipervigilats, hipermotivats…) per arribar a la senzillesa d’educar amb amor, amb sentit comú i amb responsabilitat. Ens ho estan demanant.