“Viure amb una malaltia que no es cura és un pes que portem per a tota la vida. Aquest pes el trampegem millor o pitjor, depenent del caràcter, del nostre entorn, de l’escala de valors, de la responsabilitat amb la malaltia i amb nosaltres mateixos.”

Aquesta frase l’escriu la Mar Bonada en el seu llibre Radiografia sentimental. Llibre que va fer en col·laboració amb l’AACIC ja fa uns quants anys. La Mar, que té cardiopatia congènita, va sentir la necessitat d’explicar la seva experiència i oferir un relat sobre el que suposa viure amb una cardiopatia congènita des d’una reflexió acurada i madura.

Viure amb una cardiopatia congènita no sempre és fàcil i l’arribada a l’edat adulta suposa, sovint, el plantejament de nous reptes i expectatives. La necessitat de posar en marxa recursos per afrontar i adaptar-se a situacions de canvi com a conseqüència de l’evolució de la patologia. Aquests canvis poden ser viscuts com una amenaça, com una pèrdua o com un repte. Cada vegada que hi ha un canvi del pronòstic, es pot viure una crisi personal i familiar. La manera d’adaptar-se i afrontar-ho dependrà de la
persona i del seu entorn.

Els adults amb cardiopatia congènita són un nou col·lectiu que va en augment d’any en any. Cal distingir entre aquelles persones amb cardiopaties congènites lleus que han pogut rebre un tractament que els permet portar una vida normalitzada i aquelles que tenen cardiopaties severes i que a causa de la patologia la seva vida es veurà afectada.

És important que els pares i mares donin les eines necessàries als infants i adolescents perquè puguin fer front a la seva situació, els ajudin a prendre decisions tenint present la seva realitat i els ensenyin a mantenir uns hàbits saludables que els ajudin a mantenir una qualitat de vida quan arribin a l’edat adulta. Al llarg de la vida hauran d’afrontar diferents tractaments mèdics que els provocaran canvis físics, emocionals i laborals. En aquests casos és important que puguin prendre consciència de la seva situació i abordar les possibles dificultats que poden aparèixer en la seva vida quotidiana.

És difícil preveure quines seran les repercussions de la cardiopatia congènita i quines limitacions podran comportar. El que sabem del cert és que les persones amb cardiopatia congènita han de prendre consciència del que tenen i tenir una cura especial de la seva salut física i mental.

Per això, és important un abordatge de la patologia des de diferents àmbits, es necessiten equips multidisciplinaris que ofereixin una atenció especialitzada en totes les àrees de la vida: atenció mèdica especialitzada, acompanyament psicològic, orientació en la inserció i reinserció laboral, suport en els processos de maternitat o intervencions quirúrgiques…

És tan important tenir cura de la pròpia salut i vetllar per una bona qualitat de vida com treballar sobre la percepció de salut. Sovint ens trobem amb joves i adults desconeixedors no només del pronòstic de la patologia que pateixen sinó també de les possibles repercussions. I aquest desconeixement pot provocar molts problemes a la llarga, donat que en les diferents eleccions que es fan a la vida, no es tindran en compte les limitacions de la cardiopatia congènita: tenir fills, tipus de vida laboral, maneres particulars de viure, etc.

Com a conseqüència dels tractaments quirúrgics, és de tots conegut que les cicatrius són un tema freqüent de preocupació. Sovint poden provocar bloquejos emocionals per por de sentir-se rebutjats, inseguretat, falta d’atractiu, baixa autoestima… Aquestes situacions caldrà treballar-les per tal de poder donar respostes positives al fet d’haver superat aquestes intervencions.

L’arribada a la vida adulta comporta l’establiment de vincles de parella o la construcció d’una família. Un dels aspectes importants en els joves i adults és l’educació específica en temes de reproducció i sexualitat. Entres els joves, existeixen idees falses, preocupacions que sovint són errònies i és important que cadascú sàpiga les possibles repercussions del seu diagnòstic per valorar si l’ús de fàrmacs o la pròpia patologia poden afectar les relacions sexuals.

Les relacions de parella es veuen marcades sovint per la vivència de la malaltia, sobretot en els aspectes que tenen a veure amb la decisió de tenir fills o no. En el cas que la patologia la tingui la dona, és important saber si es poden tenir fills o no i, a vegades, aquesta qüestió pot tenir un pes significatiu en les relacions de parella.

Un altre aspecte a tenir en compte en les relacions de parella és que la persona amb cardiopatia se senti massa protegida pel cònjuge sa o que, per contra, no se senti escoltada ni compresa en el seu malestar i patiment. Les relacions amb els altres es poden veure afectades, sobretot si amb el pas dels anys les limitacions dificulten el dia a dia, és a dir, si hi ha menys energia per fer les activitats quotidianes.

Un dels àmbits importants en l’edat adulta és el del món laboral. Integrar-se en aquest món dependrà de molts factors i serà molt important conèixer les necessitats, les limitacions, els recursos i les potencialitats de la persona amb cardiopatia congènita. Una informació completa sobre la patologia, quina serà l’evolució i les repercussions juntament amb un bon assessorament poden ser d’utilitat per ajustar les expectatives i els desitjos de la persona a la seva realitat laboral.

Sovint les persones amb cardiopaties congènites tenen repercussions en la seva formació acadèmica que directament o indirectament poden influir en la incorporació en el món laboral. Caldria fer un esforç per augmentar el nivell de formació acadèmica i professional per facilitar una adequada inserció en el món laboral. Una bona formació pot ajudar la persona amb limitacions, ja que hi ha més possibilitat d’accedir a feines més adequades.

En algunes persones i segons com evolucioni la seva patologia, en l’edat adulta es veuran forçades a canviar de feina, disminuir les hores de treball, deixar de banda expectatives professionals que poden condicionar la situació econòmica i de retruc la personal.

En alguns casos, la persona encara se sent jove i capaç d’afrontar el seu dia a dia. Sent que ha assolit un estatus professional determinat i que pot continuar gaudint d’allò que ha costat tants esforços. Tot i això l’evolució de la patologia forçarà a fer canvis en el seu projecte laboral. Emocionalment tots aquests canvis poden provocar desànim, per al futur, incertesa, també ràbia i impotència.

Potser cal plantejar-se canvis que impliquin feines més tranquil·les, de menys esforç, en entorns adequats, que no requereixin llargs desplaçaments, ni jornades laborals llargues. Per aquest motiu és important que la persona busqui nous punts d’interès, nous reptes i disseny de nous projectes de futur.

És per tots sabut que les persones amb cardiopatia congènita haurien de tenir una bona qualitat de vida i l’esport pot ajudar molt a aconseguir-la. Fer exercici físic o activitat esportiva sabem que contribueix al benestar físic i mental de la persona. El que caldrà tenir en compte és si es fa l’activitat d’una forma adaptada al diagnòstic i al potencial d’exercici possible. Per això, és molt important consultar amb el metge sempre que es vulgui fer esport o qualsevol activitat física.

La persona adulta amb cardiopatia congènita ha de continuar amb les seves visites mèdiques de control. Encara que els joves puguin viure amb una molt bona qualitat de vida: estudiant, sortint amb els amics, viatjant, treballant… Poden haver-hi etapes en les quals no es trobin tan bé i arribin moments de canvi en la seva salut. Aquests canvis es poden viure amb angoixa i por davant el trencament de la seva rutina i nous plantejaments de tractament mèdic.

Des de l’AACIC Coravant, quan parlem amb els joves i amb els adults ens trobem amb una situació paradoxal que és fruit del moment actual: per una banda, hi ha persones cada cop més informades i amb accés a informacions sobre la seva patologia però, per l’altra, ens troben que no viuen gaire conscients de les repercussions en el dia a dia provocades per la cardiopatia congènita.

És per això que pensem que les persones amb cardiopatia congènita haurien de ser coneixedores de la seva patologia i repercussions reals, i que cerquessin orientació, suport quan els calgués, tant físicament com emocionalment.

I per acabar amb paraules de la Mar Bonada, en el seu llibre de Radiografia sentimental ens diu:

“Descobrir que hi ha més persones com nosaltres ens fa sentir lleugers, amb esperança. Deixem de sentir que estem sols, que som els únics que ens ha tocat viure amb aquesta malaltia. No som diferents, ni tenim sentiments diferents, simplement la nostra vida comporta molts moments emotius, des del principi fins al final”.

En general, quan un no té cap malaltia crònica que el limiti es fa la il·lusió que la seva vida és eterna, que té temps per a tot i que hi ha decisions que pot postergar. Però, no és més que una il·lusió. Una malaltia crònica, encara que sembli molt fort dir-ho, té avantatges molt importants que ajuden a viure una bona vida.

En realitat, la vida pot ser considerada com una malaltia crònica. Perquè estem morint des del dia que naixem. I si tens en compte aquesta realitat, pots començar a plantejar-te com viure bé aquesta vida que s’acaba. Comences, aleshores, un procés que té una fi i en el qual hi ha moltes situacions que no podràs controlar.

El control és un element fonamental per viure una bona vida. És important que aprenguis a diferenciar allò que depèn de tu directament i allò que no en depèn. Per exemple, la irrupció d’una malaltia crònica, o de qualsevol altra malaltia, a la teva vida no depèn absolutament o estrictament de tu.

Què és el que depèn de tu? El que depèn de tu és la teva resposta. Davant d’una malaltia crònica hi ha dues postures: pots pensar que la vida t’ha tractat malament i que és una injustícia que tu pateixis aquella malaltia. Aquesta primera postura et porta a viure una vida poc o gens atraient; O, per contra, pots prendre l’opció d’acceptar el que tens i centrar-te només en el que depèn de tu. Amb aquesta segona postura aconseguiràs una vida més plena.

És, precisament, en aquest punt on encaixa una de les idees inicials: la malaltia crònica pot tenir avantatges a l’hora de viure. Perquè les repercussions de la malaltia són una alerta constant i quotidiana que ens recorda: “Centra’t en allò que és important”.

I curiosament, allò que és important no és la teva malaltia. Allò que és realment important és el que els estoics anomenaven les virtuts. Són totes aquelles característiques positives que té qualsevol persona, tingui o no una malaltia crònica: capacitats, recursos, poder… Però que en molts casos, no les veiem, no les busquem, no les promovem. Les teves virtuts són les que han d’esdevenir el centre de la teva vida.

La teva identitat no ha d’estar associada a la malaltia sinó a les virtuts que tu vulguis expressar. Només depèn de tu que el teu discurs no es centri sempre en el que tens i et passa. No es tracta de portar la malaltia en secret però tampoc d’utilitzar-la sempre com a excusa del teu viure.

Has de començar a centrar-te en tot allò que et fa fort: el coratge, la creativitat, la curiositat…

Si has viscut en un entorn en el qual el centre de la teva identitat ha estat la malaltia crònica i els teus familiars i amics et tracten des d’aquesta mirada, has de prendre la decisió de trencar aquests tipus de relacions per tornar-les a establir, si cal. Si segueixes amb la mateixa postura, estaràs emetent un missatge invalidant, de víctima i dependent. I els altres no et trauran d’aquesta posició. Depèn de tu. Això vol dir que hi haurà conflictes i moltes dificultats, que hi haurà un pare, una mare, un germà o una filla que et voldran protegir més enllà del que tu vols o estàs disposat. Hauràs de posar uns nous límits per tal de crear una nova relació, costi el que costi. Perquè t’has de centrar en les teves capacitats i fortaleses i no en el que et fa dependent. És un procés difícil que depèn en gran part de tu i que requereix d’un esforç i d’un treball molt importants.

La vida és una malaltia terminal a llarg termini. Una malaltia crònica només farà, en la majoria dels casos, escurçar el termini però el procés és el mateix.

Un cop saps el que depèn de tu i quines són les virtuts que has de potenciar veuràs que la vida comença a tenir més sentit. Comences a sentir-te en el bon camí i que la teva malaltia és una circumstància més, no és necessàriament allò que et defineix ni retrata la teva vida. Arriba el moment de decidir què és el que vols fer de la teva vida i com ho vols fer.

Arribat a aquest moment és important saber demanar ajuda. Has de saber què vols i buscar la persona que realment necessites al teu costat. La persona que et pugui donar l’ajuda que et cal. Que et sàpiga acompanyar en la direcció que tu has marcat, que potenciï els teus recursos i capacitats i que no se centri en les teves limitacions.

Es tracta d’un aprenentatge. Tothom és capaç de fer-ho, no és qüestió de caràcter. És una feina de dins a fora. És una manera de situar-se en el món. És un treball individual. No et fixis ni en l’entorn ni en el sistema, fixa’t en tu i en les teves capacitats.

Viure és difícil. Tinguis o no una malaltia crònica. Viure vol dir patir, fer front a dificultats encara que el nostre entorn socioeconòmic ens vulgui fer creure el contrari. Una vida sense dificultats ni patiment, en realitat, no és una bona vida. És una vida de vaca que es passa el dia menjant al prat i digerint lentament. Però, qui vol una vida de vaca? Una vida sense dificultats ni problemes és molt alienant, deu ser terrible.

L’adolescència és l’època en què la persona té una pujada molt potent d’energia, una energia que va cap a l’altra (física o mentalment). És una energia que no és per a tu, és per conèixer l’altre i viure l’atracció, per reconèixer les persones amb qui vols construir coses, amb qui vols compartir la teva vida.

La diferència entre un infant i un adult bàsicament és la sexualitat. I, si entenem la sexualitat en el seu significat complet, veiem que va molt més enllà de la persona amb qui tinc relacions sexuals, la sexualitat és com a viu l’atracció, el desig en general a la vida.

Jo trio a les persones que m’atreuen per construir la meva vida amb elles, ja sigui el meu amic, la meva amiga, la meva parella… però no només a les persones. L’adolescència també és el moment de triar què em fa vibrar a la vida: estudis, carrera, aficions, etc. És molt important sentir-te lliure per poder triar què t’atrau i perquè et sentis mereixedor d’aconseguir-ho.

La sexualitat és l’energia expansiva. És el contrari a la por, que és energia contractiva. Si jo visc una realitat amenaçadora des de que neixo i tinc ficada la por en el meu cos, quan arriba l’energia sexual em poden passar dues coses: que exploti en mi tanta energia i em perdi o que em reprimeixi, precisament per temor al fet que pugui ser dolent.

La sexualitat de l’adolescent és el permís per a viure el que m’agrada amb consciència. És important preguntar-se, això que m’atreu: posa la meva vida en perill? posa la meva dignitat en perill? M’està expandint cap a un lloc incòmode? És un lloc segur per a mi? Estic rebent alguna cosa que em nodreix personalment? o És pura excitació pel perill?

Moltes persones que estan acostumades a viure la vida amb adrenalina viuen la seva vida cap a l’extrem Com es contenen els extrems? Centrant-te en el cor: en el que et va bé, en el que et dona afecte, en el que fa sentir-te una persona completa.

Estàs sentint amor, bon tracte i pots desenvolupar-te com a persona i aquesta persona et potencia? Queda’t. Si no, si l’experiència és incoòmoda, no repeteixis. Contacta amb el que sents i pregunta’t si rebràs amor, perquè si no et farà mal. Però per saber-ho hauràs d’anar comprovant-ho.

Moltes vegades els pares tenen por que els seus fills pateixin. Mentre estiguem vius, patirem. Deixarem de patir quan anem aprenent a aixecar-nos de les caigudes. Si intentem des de la sobreprotecció que els nostres fills es quedin a casa pensant que així no entraran a la zona de perill, la qual cosa passarà, és que quan surtin es vagin directe cap a allà.

És molt important veure als pares com a persones sexuals, com a persones que saben el que els agrada i són capaces de gaudir-ho, persones que els atreu la vida i estimen viure. Si la meva mare nega la sexualitat i jo no, li estic fallant. Perquè si ella ho nega, és que està malament.

L’adolescència és el moment cor, de descobrir i estimar la teva vida, passar de em relaciono amb el que tinc (família) a em relaciono amb el que m’agrada (amics). Els pares no podem estar pendents tota la vida del que fan els nostres fills.

Estem d’acord que l’adolescència és un moment de grans descobriments, de dubtes sobre molts aspectes de la vida que no t’havies plantejat mai abans. I val la pena considerar que tenir una cardiopatia congènita li pot donar algun matís diferent.

Què em passarà quan tingui relacions sexuals?, quin tipus d’activitat física puc fer?, fins on puc arribar?, a què vull dedicar-me?, quines activitats de lleure em proposen els amics i fins quin punt vull participar-hi?, i si no em ve de gust, com els dic que no? Però, realment no em ve de gust o no vull fer-les perquè em fa por perquè tinc una cardiopatia? El gran NO que m’han transmès a casa en relació a l’alcohol, les drogues i el tabac també ressona dins del meu cap…

Durant l’època de l’adolescència, el noi o la noia passarà per experiències que poden ser o semblar d’alt risc, però que necessita viure i descobrir. Ell mateix és qui decidirà si vol passar-hi o no. I si no ho fa perquè realment està convençut que no li interessa, perfecte! Però, si no ho fa per les pors que li han transmès, encara li serà més difícil afrontar els nous reptes que s’anirà trobant al llarg de la seva vida.

“A la vida no tot és fàcil, has d’anar passant obstacles per aconseguir les coses que et fan més feliç” (Alícia, 21 anys)

En aquest procés, els adults del seu entorn han de ser capaços de deixar-lo fer, ha de tenir l’oportunitat de poder assumir les seves responsabilitats, siguin les que siguin.

L’època de maduració

Els infants amb cardiopatia congènita tenen maduracions molt diferents depenent, entre d’altres factors, de la diagnosi i de com es visqui la patologia a casa. És important que els pares integrin i assimilin la cardiopatia congènita amb naturalitat des del mateix moment que es coneix la diagnosi. Quan arriben a l’adolescència, aquestes diferències maduratives persisteixen i s’intensifiquen. Hi ha nois que maduren abans i estan més acostumats a moure’s en el món dels adults, s’hi senten còmodes. I n’hi ha d’altres que voldrien no madurar mai i poder delegar sempre en els adults tot tipus de responsabilitats, relacionades o no amb la cardiopatia.

Preguntes, preguntes i més preguntes

Quan em van operar com va anar?, en tens fotos?, qui va venir a l’hospital?, què em va passar?

Durant l’adolescència, els nois i les noies ja no en tenen prou amb que els pares els acompanyin al metge i a les revisions, ja no es queden tranquils només amb això que semblava que, fins ara, tenien molt integrat a la seva vida quotidiana. Ara es comencen a fer preguntes, comencen a voler saber-ne més, a tenir responsabilitats.

L’adolescent s’hi vol implicar més i, sobretot, vol entendre. En aquest moment és molt important que els pares puguin donar-los tota la informació que demanen, encara que els pugui semblar que el seu fill o filla ja ho sap, que ja ho han parlat moltes vegades, però ell necessita respostes i entendre la cardiopatia i fer-li un espai dins de la seva vida. Ha d’aprendre a conviure-hi per tal de tenir una vida normalitzada sempre des del coneixement i la responsabilitat.

Això també s’aplica a les visites al metge. Els nois i les noies volen intervenir en les visites al cardiòleg, volen fer-li preguntes i, de mica en mica, anar portant cada vegada més ells mateixos el pes de la conversa amb el metge, perquè s’està parlant del seu cor. I arribarà un dia que l’adolescent decidirà anar sol a la visita de seguiment, o amb un amic o amiga, o amb la seva parella. És important respectar-li aquesta decisió.

“Jo estic bé, no em passa res” vs. “jo no puc, no ho sabré fer”

D’una banda, és fàcil trobar-se amb l’actitud de “jo estic bé, no em passa res”, derivada d’etapes llargues d’estabilitat mèdica, quan realment es troben bé. Davant d’aquesta actitud és més fàcil caure en conductes de risc per a la seva salut: sobreesforços físics, tabaquisme, ús de substàncies tòxiques o l’abandó de la medicació.

I, de l’altra, trobem aquelles actituds més pessimistes on els nois i les noies se senten més malalts del que realment estan i justifiquen les seves dificultats a través de la malaltia i, per tant, els “jo no puc” i els “és que jo això no ho sabré fer” de la infància es magnifiquen exponencialment.

Davant d’aquestes situacions és important que els pares transmetin als seus fills la informació adequada, segons l’edat, des del control i la tranquil·litat, i no pas des de la por. Aquest fet permetrà que la cardiopatia mantingui l’equilibri dins de la seva vida. A l’adolescent que se li despertin pors noves, caldrà acompanyar-lo amb calma i comprensió, allunyar-lo de dramatismes sobre la cardiopatia, i fer que entengui de què estem parlant i es pugui sentir capaç de conviure-hi.

Els referents són els amics, no els pares

L’adolescència comporta una separació amb els pares. En aquest moment de la vida cal que els adults tinguin clar que és un moment de trencament. Ara el referent són els amics i no els pares. En aquesta època sovint demanen conèixer altres nois i noies amb cardiopatia congènita amb qui poder compartir i comparar vivències molt exclusives de la cardiopatia. Volen espais on poder parlar amb naturalitat de les cicatrius, de les hospitalitzacions, de les limitacions, de les seves il·lusions, expressar el seu cansament… Volen mostrar-se tal com són, sense por a sentir-se diferents, explicar la seva última estada a l’hospital i despertar admiració i veure la profunda comprensió en els altres. Els adolescents que participen a les colònies i a les sortides que organitzem des de l’AACIC CorAvant tenen molt clar que són espais on poden parlar de totes les seves pors, preocupacions i compartir experiències amb tota tranquil·litat, naturalitat i comoditat.

No obstant això, els nois i les noies també volen viure l’adolescència “normal”, amb els seus companys de vida, de l’escola, del barri…, generalment sense cardiopatia, però amb altres preocupacions.

Els adults els podran continuar recomanant i acompanyant cap a la presa de decisions, però des de la distància i, sobretot, des de la calma, perquè si no els adolescents hi posaran més distància encara i marcaran més la diferència de criteris.

L’Alícia ho té molt clar:

“sempre has d’aconseguir nous reptes per ser més feliç en aquesta nova vida que estàs construint tu sol.”