Donem veu als pares i mares de l’Espai virtual de l’AACIC.

Sobre les pors

  • Hem après que el fet que la teva filla o el teu fill tingui una cardiopatia congènita t’endinsa en un mar d’emocions, entre elles la por. Hem de ser capaços d’assumir-ho i d’acceptar-ho. Reconèixer les pors és el primer pas per afrontar-les i aquest fet ens permetrà ajudar els nostres fills i filles.
  • Hem après que en un primer moment la por t’enfonsa, et col·lapsa, et paralitza… Després, t’empodera i es va diluint en el temps, t’hi adaptes, aprens a viure amb ella, malgrat que pugui tornar a aparèixer en qualsevol moment, davant d’alguna cosa no esperada o davant del dia a dia de la patologia, en una visita mèdica per exemple.
  • Hem après que la por no et deixa gaudir de les coses, no et permet buscar sortides i mirar endavant, per això cal fer-hi front, cercar informació sobre el que ens atemoreix, conèixer altres persones que passen per la mateixa situació…, per després poder prendre decisions lliures i conscients davant de qualsevol repte que ens imposa la malaltia.
  • Hem après que la por apareix quan perdem el control sobre el que els passa a les nostres filles i fills.
  • Hem après que les nostres pors són diferents que les seves i que van canviant amb els pas dels anys.
  • Hem après que els pares i les mares som qui podem ajudar la nostra filla o el nostre fill a tenir confiança, a entendre què passa, i per això és important estar preparats per poder comunicar nos amb ells, donar-los pautes, saber com respondre a les seves preguntes.
  • Hem après que els pares i les mares hem d’ensenyar amb l’exemple a ser responsables de la salut, ser prudents amb allò que es pot fer o que no, amb les prioritats a la vida, i en com afrontar els moments difícils.

Sobre les intervencions quirúrgiques

  • Hem après que les hospitalitzacions i les intervencions quirúrgiques són moments difícils i durs, i que és important tenir confiança en els equips mèdics per sentir-nos acompanyats en el procés i així poder ajudar els nostres fills i filles a fi que també s’hi sentin.
  • Hem après que és important donar informació del que passa, adequant-la a la seva edat i anar responen les seves preguntes. És important buscar suport en materials especials a l’hora de parlar amb els fills i les filles sobre la cirurgia de cor: llibres, ninos…
  • Hem après que és important interioritzar primer nosaltres tot el que passarà per després explicar-ho a les filles i fills amb confiança i seguretat.
  • Hem après que els ingressos hospitalaris són un tràngol difícil per als infants, suposen un trencament de les seves rutines de la vida diària. Per això cal poder parlar de les seves emocions, atendre les seves preguntes, procurar que se sentin acompanyats per nosaltres, però també pels germans, germanes, amigues, amics, companys i companyes d’escola.

Sobre els germans i germanes

  • Hem après que tenir un germà o una germana que té una cardiopatia congènita no és fàcil: es preocupen, tenen dubtes, viuen amb neguit determinats moments com les intervencions quirúrgiques, les hospitalitzacions…
  • Hem après que també necessiten saber, conèixer allò que passa. A vegades és bo que vagin a les visites mèdiques perquè els ajuda a comprendre la malaltia.
  • Hem après que no hem d’excloure’ls i que en alguns moments també reclamen la nostra atenció.
  • Hem après que alguns germans i germanes poden tenir conductes de sobreprotecció cap a la germana o germà que té una cardiopatia, i que haurem de ajudar-los a fi que les seves relacions siguin d’igual a igual, que s’ajudin, es donin força i ànims per afrontar-ho tot.
  • Hem après que hem de tractar els fills i les filles per igual, tinguin o no cardiopatia, és el millor que podem fer perquè les seves relacions siguin adequades.
  • Hem après que els avis i les àvies sovint pateixen molt i que a vegades minimitzen els problemes o bé tracten amb llàstima la persona malalta, i per això cal que els informem adequadament de la malaltia i del que esperem que facin i diguin al respecte.

Sobre l’escola

  • Hem après que és important que l’escola entengui la malaltia i com volem que siguin tractats els nostres fills i filles.
  • Hem après que hem d’ajudar els i les mestres i personal del món educatiu a esvair pors, trencar idees preconcebudes, i que ensenyin adequadament a respectar les diferències.
  • Hem après que la comunicació amb l’escola és molt important perquè allà els nostres fills i filles creixen, es relacionen, aprenen i afronten reptes i conflictes que han de gestionar i resoldre.

Sobre la solidaritat

  • Hem après que compartir amb altres pares i mares que viuen situacions similars et fa sentir menys sol i més igual a la resta.
  • Hem après que en moments difícils com són les hospitalitzacions o les intervencions quirúrgiques, el poder compartir amb altres pares i mares que han viscut situacions iguals pot convertir se en moment important i crear relacions meravelloses.
  • Hem après que veure exemples d’iniciatives, de superació… dona força.

 

Aquest article forma part de la Revista 28 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i de la Fundació CorAvant, dedicada a la importància de viure el present.

Llegeix la Revista 28


“El primer que es necessita per viure el present és focus: atenció plena en allò que s’estigui fent”

Les persones que tenen una patologia al cor i les seves famílies estan acostumades a viure al dia, perquè demà pot passar que canviï el diagnòstic o algun fet que no esperaven. Però no sempre és tan senzill estar presents. Com ho podem fer?

Per estar presents potser el primer consell que podem donar és renunciar al multitasking, a voler fer-ho tot alhora, perquè ni estem allà ni estem aquí. I la situació típica és quan quedes amb un amic per explicar-li una cosa important: tu estàs parlant i veus que l’altre va mirant els missatges que li entren en el seu Whatsapp, Messenger, Instagram… Llavors ni està en un lloc ni està en l’altre. Per tant, el primer que es necessita per viure el present és focus: atenció plena en allò que s’estigui fent.

En els monestirs, els monjos de zen posen l’atenció plena fins i tot a les tasques més quotidianes: quan estan escombrant, allò és el més important del món; quan estan netejant les patates, allò és el més important del món; quan mediten, només mediten. Doncs el primer que s’ha de fer per viure el temps present és fer una sola cosa amb tot el teu amor, amb tots els teus sentits. Això per començar.

I després hi ha tot el tema de les projeccions mentals: tendim a jutjar el passat i a predir el futur. Per evitar aquests viatges que fa la ment cap al passat i cap al futur, el millor que es pot fer és, per exemple, abolir el temps futur si sabem que és incert, i més encara a partir de la pandèmia, de la guerra… O sigui: no parlar amb futur, sinó preocupar-nos del que podem fer en el dia d’avui. I no pensar què passarà en tres mesos, en sis… Perquè, a més, l’experiència demostra que tampoc ho acostumem a encertar. Un 80 % de les prediccions que fem no passen, sinó que passen d’altres coses. I del passat, doncs, l’hem d’entendre que és com un territori mort, en el sentit que a cada moment de la nostra vida vam fer el millor que vam poder amb el coneixement que teníem. Potser ara ho hauríem fet diferent, però hem de mirar el passat com qui mira un llibre d’història, per aprendre.

M’ha agradat molt això que dius de mirar el passat com un aprenentatge i que potser ara ho faríem diferent, però en aquell moment no teníem el mateix coneixement.

Hem de partir de la base que a cada moment de l’existència, la gent fa el millor que sap segons el seu nivell d’evolució espiritual. Hem d’entendre que som imperfectes i estem en formació. Som una matèria viva que està evolucionant sempre i que a cada moment hem fet el millor que sabíem. El passat és per no repetir errors, no val la pena tornar-lo a visitar, no en farem res. I el futur com que no el podem predir, tampoc hi hem de gastar massa temps, a no ser que sigui, no sé…, vint minuts per reservar un avió que agafaràs d’aquí uns mesos. Per aquest tipus de futur, sí.

Una manera de practicar aquesta atenció plena és el mindfulness o la meditació.

Sí, hi ha moltes maneres. El mindfulness, el nom anglosaxó laic que engloba la meditació de tota la vida, potser és la més coneguda. Però, per exemple, jo considero també meditació estar llegint un llibre amb el mòbil apagat i amb tots els teus sentits posats en això. Si tu ets capaç d’estar 100 % en el que llegeixes, sense mirar cap altra cosa, ni permetre que la ment se te’n vagi cap a altres assumptes, també és meditació. O la meditació en moviment: quan surts a passejar pel bosc i només pares atenció al pes del teu cos, a la sensació de gravetat, a com es mouen els teus peus… això és meditació també. O sigui: meditació és tot allò que pots fer de manera absoluta i tenint plena consciència del que està passant.

Per exemple, mirar per la finestra i veure passar la gent seria un tipus de meditació?

En llenguatge cristià en diríem contemplació. Mirar per la finestra sense jutjar, perquè la meditació consisteix en no jutjar. Si tu estàs mirant per la finestra i comences a fer hipòtesis sobre qui és un, qui és l’altre, si són parella, si no ho són… ja no és meditació. Meditació seria dedicar-se només a mirar, sense jutjar, i veure el que passa, com et sents tu davant d’això que veus. Això ho pots fer mirant gent, mirant els núvols, mirant el sostre de casa teva…

Aquest tipus de meditació més activa és diferent a la meditació que sempre ens ve al cap de posar l’atenció en la nostra respiració.

Una respiració és un exercici que està bé en aquells moments en què et trobes molt atabalada o amb el cor molt accelerat. Una respiració lenta que comença en el ventre, omple els pulmons i aixeca les clavícules, si la fas deu o dotze vegades, baixa les teves constants vitals i et sents més relaxada. Però pots arribar al mateix estat de benestar fent una activitat en plenitud. També pot ser un esport, per exemple, nedant a un ritme que sigui agradable per a tu, que tampoc et suposi un sobreesforç; caminant, corrent… qualsevol mena d’esport que a tu et permeti concentrar-te i que flueixis. El que dona sentit a la meditació és el flow.

La meditació podríem considerar-la com a sanadora i també com un temps que et dediques a pensar en tu o a evadir-te.

La meditació, en teoria, seria no pensar, però no pensar és impossible. Però almenys és no pensar de forma conscient. Si tu estàs meditant o mirant per la finestra i estàs pensant en les factures del mes, ja no estàs meditant. Meditar és observar la ment i si et ve una idea al cap, l’etiquetes com a pensament i la deixes passar. La meditació és ser conscient de com et sents, ser conscient del teu cos, del que et diu, del que passa pel teu cap de manera random, però no intervenir, no jutjar, ni rebutjar, ni agafar, sinó permetre que tot passi.

I recomanes, per exemple, si et ve algun pensament apuntar-lo?

No, no s’ha d’apuntar. Tu només el visualitzes i li poses una etiqueta que diu pensament i el deixes passar, i no et jutges. Diuen que tenim 60.000 pensaments al dia i no són vàlids ni són equivocats, són només pensaments. Doncs, tant si és un pensament agradable com si no ho és, el que hem de fer és no jutjar-lo ni com a bo ni com a dolent, sinó adonar-nos que hem tingut aquest pensament i deixar-lo passar.

M’ha agradat molt una frase que vaig llegir en una entrevista que et van fer: “Canvia el pou pel túnel, perquè al final hi ha llum i esperança”.

Això m’ho va dir la Marian Rojas. Quan tu penses que estàs en un pou, no hi ha escapatòria, et sembla que estaràs en la foscor per sempre; però quan penses que és un túnel i al final hi ha llum, llavors hi afegeixes una temporalitat i saps que per molt malament que ho estiguis passant, això durarà uns dies, setmanes, mesos, o el que sigui, i que després vindrà una altra cosa. I això el que et dona és una visió més dinàmica, més neutral del que és la realitat. És com una muntanya russa on hi ha moments d’èxtasi, de caiguda, de punt intermedi. És molt cert això del túnel, perquè el mateix Winston Churchill enmig de la guerra deia: “Si sents que estàs enmig de l’infern, segueix caminant, perquè en algun moment en sortiràs.”

M’agradaria parlar també del teu famós llibre Ikigai traduït a més de 65 idiomes. En el llibre parles que tots tenim un propòsit o més d’un propòsit vital al llarg de la vida que pot anar canviant.

Hi ha gent que s’ha dedicat vint anys a l’ensenyament i arriba un moment que això queda esgotat, que li ha donat tot el que li havia de donar i, de sobte, volen fer una altra cosa i es volen dedicar, per exemple, a escriure un llibre, a donar cursos a mestres, a fer una feina més individual…

El propòsit vital és el motiu pel qual et lleves al matí amb il·lusió. Hi ha qui des de ben petit ja sap el seu ‘ikigai’, això passa, per exemple, a famílies de metges on a vegades els fills han crescut amb un pare i una mare que són metges i la passió els hi ve donada des de petits i ho continuen. Però el més normal és no saber què vols fer fins arribada la trentena. Al final, si no saps quin és el teu propòsit el que has de fer és buscar-lo: quan tu estàs intentant saber què vols fer amb la teva vida, aquesta cerca ja és un ’ikigai’, perquè això et motiva cada dia a moure’t.

En el llibre també parles que quan a alguna cosa li poses nom, és quan comença a existir. Em va agradar molt perquè vaig pensar que quan a les famílies els hi diuen què és el que té la seva criatura ja tenen un punt de partida, un fil per estibar. I em va fer gràcia el paral·lelisme. També dius que no és bo deixar-se arrossegar pel pes del passat i que l’actitud, potser, és gairebé l’única cosa que podem decidir.

Sí, això és el que diu Viktor Frankl, que a vegades les circumstàncies et venen donades, com una pandèmia o una malaltia, que tu no esperes que arribi, o que la teva parella se’n va, o que es mor el teu pare… Aquestes circumstàncies moltes vegades no les has triat, però tu tries què fas amb tot això, com enfoques la teva vida, quin aprenentatge en treus i què faràs a partir d’ara. Això és el que depèn de tu.

Tornant al que dèiem al començament de viure amb atenció plena, amb el que dèiem de les distraccions, creus que nosaltres podem dir a l’altra persona que ens faci cas?

Sí, de manera carinyosa. Una vegada vaig anar a un plató de televisió amb l’Andrés Martín Asuero, doctor en psicologia que va portar el mindfulness a Hispanoamèrica i alumne directe de Jon Kabat-Zinn. Jo vaig fer una cosa que faig normalment que és que poso el telèfon a sobre la taula, però al revés, és a dir, que es vegi la funda, així no veig què hi ha al darrere. I, fins i tot, ell em va criticar això. Em va dir: “Francesc, saps que les persones importants mai deixen el telèfon a sobre la taula?”. I després m’ho va explicar: “Si tu deixes el telèfon a sobre la taula és perquè tens això que els americans diuen FOMO (Fear Of Missing Out), tens por que el telèfon vibri, que hi hagi una oportunitat per a tu que si no la veus ara, després la donin a algú altre. Però la gent realment important poden tancar el telèfon i guardar-lo a la bossa, perquè saben perfectament que si no et troben ara, et trobaran d’aquí a dues hores o d’aquí a sis hores. Per tant, tu et sents important o no important? Si creus que tens prou valor, aleshores no pots tenir el telèfon a sobre la taula.” Aquesta és una manera carinyosa d’explicar-ho.

Doncs potser més d’una persona la farà servir a partir d’ara.

La gent important no deixa el telèfon a sobre la taula.

Parla’ns una mica del teu últim llibre que porta per nom la salutació índia: Namasté.

Namasté significa moltes coses. Es fa servir per dir hola, per dir adeu, per honrar… i una de les traduccions que se’n fa és “saludo la divinitat que hi ha en tu”. Però entenent que jo també soc important, que tu i jo som un. És una expressió molt bonica d’unió, on jo et reconec a tu i em reconec a mi en tu, i els dos estem a dins de tot això, i som una unitat, un tot. Les arrels de l’expressió Namasté estan molt endins de les espiritualitats índies. La no dualitat: no sentir que tu estàs aquí i jo estic allà, que tu tens uns desitjos i jo uns altres, sinó entendre que en essència tothom sent el mateix i necessita el mateix.

I què hi podem trobar en aquest llibre?

És com un curs d’espiritualitat índia on s’explica de manera molt senzilla els conceptes clàssics: l’aferrament, el karma, el pelegrinatge exterior i interior, el desig, la salut del cos, de la ment i de l’esperit… I fins i tot hi ha un capítol dedicat a business, perquè ara els nous líders mundials són indis. Primer van començar a Silicon Valley, va arribar un CEO que va salvar Microsoft, i després les 7-8 grans companyies totes tenen un director indi. Ara, a la Gran Bretanya qui porta el país és un indi també. Això significa alguna cosa. I hi ha un capítol dedicat a com aquests líders afronten el món de l’empresa i els problemes, i són mirades molt diferents de les nostres.

I si són els qui governen, potser des d’aquí estaria bé donar una ullada a veure com són.

Com diu el poema de Kavafis: “Aprendre dels que saben”.

Com sempre s’ha fet a la vida: si a aquests els hi va bé, mirem què fan. I ja per no robar-te més temps, m’agradaria esmentar una frase del llibre Ikigai: “La propera vegada que et sentis trist, incapaç o massa permeable als mals del món, rescata un moment feliç de la teva vida”.

Tots tenim un rebost de llocs on vam ser molt feliços, amistats que només pensar en elles ja somrius perquè t’agrada estar amb elles, algun mestre que vas tenir, un llibre que t’agrada molt i que recordes… tot això són píndoles que quan tot et sembla que se’t fa muntanya amunt, que et sembla difícil, i que estàs cansat, et poden recordar que la vida té molts més moments bonics que dolorosos.

Crec que aquesta és una pràctica que hauríem de fer més sovint, perquè sempre recordem més les coses dolentes que ens han passat.

Això està estudiat per la psicologia. En castellà es diu sesgo cognitivo. Les coses negatives ajuden a la supervivència, per això queden gravades. Des que érem caçadors recol·lectors, quan algú menjava una baia i moria, això quedava gravat a tota la tribu, perquè recordar aquest fet negatiu feia que salvessis la teva vida. I això ho hem anat portant cap als nostres temps, i s’aplica també a les notícies: ens interessa només allò negatiu, perquè sembla que si sabem tot això que passa es pot salvar el món.

Potser una manera de recordar les coses bones és practicant la gratitud.

Recordo un cop que vaig entrevistar a Jostein Gaarder, l’autor d’El món de Sofia. Al final de l’entrevista li vaig preguntar si era optimista o pessimista, i em va dir: “Francesc, et diré un secret, jo soc optimista perquè he descobert que els pessimistes són uns ganduls. Quan tu penses que tot anirà malament, que el món està cardat i que no es pot fer res, et quedes assegut. En canvi, si tens un mínim d’optimisme, doncs t’actives i dius mira puc fer això i poses el teu granet de sorra.”

M’ha agradat aquesta, també. Els pessimistes pensen que com que no poden fer res, és millor no moure’s.

Justifiquen que el món està molt malament per no fer res i, de fet, el món està malament per culpa dels pessimistes. Si hi haguessin més optimistes es guanyarien més coses, i hi hauria més amor i menys conflictes.

Els pessimistes hauran de buscar el seu ’ikigai’.

 

Aquesta conversa forma part de la Revista 28 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i de la Fundació CorAvant, dedicada a la importància de viure el present.

Llegeix la Revista 28


“No ens preocupem per coses que no sabem ni s’hi passaran”

Com podem parlar de viure el present a les famílies que esperen un nadó que naixerà amb una cardiopatia?

A la consulta em venen famílies que ja estan embarassades i que ja els hi han vist alguna cosa al cor del nadó. Amb el diagnòstic prenatal, al voltant de les vint setmanes de gestació, el que fem és parlar-los de la cardiopatia que té la criatura, de quins tractaments hi ha, de com viurà si es tira endavant amb l’embaràs, de les cirurgies que se li hauran de fer, de la qualitat de vida que tindrà… I tot això és parlar del futur precisament, perquè la família pugui decidir si fer la interrupció de l’embaràs o seguir endavant. Un cop decideixen que tiren endavant, llavors sí que els hi parlem molt de viure el present, però sempre sent realistes, els diem que són malalties que tenen riscos, i que aquests poden ser molt elevats, amb mortalitats que són molt significatives, i que evidentment els hi pot condicionar el dia a dia.

Jo sempre els dic: nosaltres sabem que les coses tenen molt risc, però hem decidit tirar endavant i anar a totes; per tant, ens hem d’intentar posar en la situació que nosaltres tirarem endavant, perquè, si no, no serveix de res. S’ha de tenir esperança, perquè si no la tens, llavors ja no té cap sentit intentar que tot funcioni. Normalment, en l’embaràs, encara que tinguin la cardiopatia més greu del món, la gran majoria tiren endavant, i la majoria de nadons creixen bé, o sigui que l’embaràs pràcticament no és una situació de risc, només en algunes cardiopaties molt concretes. No et diré que tindran un part normal, però després de néixer sempre intentem que la mare pugui fer el pell amb pell amb la criatura, que pugui gaudir d’aquest moment de tenir-lo a sobre, que gaudeixin de ser mares o pares i que no estiguin pendents de les màquines, perquè això no els aporta res, i ja hi som nosaltres com a professionals mèdics per controlar que tot vagi com ha d’anar; i avui en dia ja hi ha alarmes per tot arreu i sistemes de monitoratge. Aquest és un exemple de viure el present.

Ara intentem que l’ingrés hospitalari sigui el més curt possible, perquè també puguin gaudir de l’arribada a casa amb el nounat. Sempre mantenint la seguretat del nadó, ja que en tots aquests anys hem après moltes coses de les cardiopaties i també tenim alguns suports de màquines que es poden emportar a casa. Després ja els hi diem el dia que hauran de venir a la consulta, i potser durant el primer mes i mig hauran de venir cada setmana, però sempre els donem eines perquè puguin gaudir del present i perquè no tota l’estona estiguin pendents de si passa alguna cosa, ni que estiguin focalitzats en l’operació.

Una altra de les coses que fem és que abans de néixer els hi ensenyem la Unitat de Cures Intensives (UCI) de nadons, perquè vegin també les coses que fan por. Utilitzem el present per donar informació sobre què passarà en el futur, perquè també agafin seguretat i vegin on estaran. És com el primer dia que has d’anar a la universitat: si ja has anat a la jornada de portes obertes i ja has vist l’aula on aniràs, aquell dia estàs més tranquil·la. Doncs imagina’t amb la situació d’una malaltia i en un hospital que també és un laberint. Si tu els ensenyes on estaran, com s’hi arriba, quines coses hi ha… ja tindran més informació i quan arribi el moment ho viuran amb menys angoixa.

Suposo que els missatges que dones els has d’adaptar a cada família, perquè tothom és un món.

Sí, amb diversos sentits. Des del punt de vista de gent súper humil amb coneixements molt bàsics que, a vegades, inclús amb prou feines parlen el nostre idioma. Tenim molta població magrebina, pakistanesa, xinesa… a vegades tenim mediadors, traductors. Aquests, però, són els que demanen menys informació, perquè normalment tenen claríssim que volen tirar endavant amb l’embaràs. El que sí que intentem, evidentment, és adequar el llenguatge i les explicacions al seu nivell.

Només de tenir els pares i les mares al davant, els miro i intento veure com són, com actuen, analitzo qui tinc a la consulta, quina informació volen saber i quina no, què estan preparats per assumir… Ara, per exemple, si estan ingressats a l’hospital, els pots donar la informació en dos o tres dies: avui li explico fins aquí, que assumeixi això, i d’aquí a uns dies li explico més coses, a poc a poc. Però això no sempre és així, sobretot en aquells casos que només tenen uns dies concrets per decidir si avorten o no. Però el que intentem en aquests casos és facilitar-los el contacte amb nosaltres a través d’una segona visita o bé d’un missatge de correu electrònic.

Dir a les famílies tot el que pot passar o no dir-ho.

Jo crec que la medicina defensiva de dir tot el que li pot passar a una persona, tots els riscos, i plantificar-li tot damunt de la taula, és una medicina que per a mi és una mica covarda. Evidentment, nosaltres som realistes, jo, per exemple, a prenatal els hi dono molta informació de supervivència, d’operacions, de percentatges, qualitat de vida, riscos en l’esport, riscos en l’embaràs, del problema que té al cor… quan la criatura encara està a la panxa de la mare. Perquè això en moments concrets de la medicina s’ha de fer, però, després, a les visites del dia a dia, com a metge, has d’assumir la responsabilitat dels riscos i les angoixes o incerteses que puguis tenir tu, molt sovint te les has d’empassar tu. Nosaltres hem de ser qui carreguem amb la màxima part d’aquestes incerteses i hem d’intentar ser al màxim de concrets amb les informacions que donem perquè no hi hagi ambigüitats

Les famílies han de tenir molt clar que el seu fill o la seva filla té una cardiopatia, que és diferent d’una criatura sana, i evidentment han de saber si és una cardiopatia amb riscos lleus, moderats o severs. Això, en general, ja ho saben, i no cal que a cada visita els anem reiterant tots aquests riscos, perquè a vegades es converteix en un no viure.

Una de les coses que també fem molt és dir als pares i a les mares que els nens i les nenes no són sords. Que encara que tinguin un any, dos o tres, ho entenen tot. Perquè a vegades parlen i es pensen que la criatura és sorda, però jo els hi dic que és petita, però que llegeix tot el llenguatge corporal. El que fem, doncs, és donar eines a les mares i als pares perquè visquin el present, perquè no estiguin sempre encasellats amb el patiment, amb la cirurgia que potser s’haurà de fer d’aquí a tres anys… jo sempre els dic: ja ho veurem, no saps si s’haurà de fer, i si s’ha de fer, ja l’abordarem, no ens preocupem per coses que no sabem ni s’hi passaran, perquè no t’aporta res. És per això que sempre dic que si dones informació que alguna cosa pot passar, que sigui la mínima possible.

I a les criatures, què se’ls hi hauria de dir?

Les nenes i els nens s’assabenten de moltes més coses de les que nosaltres ens pensem i un bebè no és un animalet, sinó que ho entén tot. No se li han d’amagar coses, són molt més intel·ligents del que ens pensem; per tant, també els hi hem de donar informació, però ha de ser molt clara.

Els pares i les mares, sovint, transmeten a les criatures les seves angoixes i això fa que tinguin sensació de debilitat. Imagina’t ser un nen o una nena i créixer pensant que et pot passar alguna cosa. Si el pare o la mare té la percepció que alguna cosa pot passar, ha de ser capaç de quedar-s’ho per dins. Jo, com a doctora, el que faré és donar eines perquè això passi el mínim possible.

I, evidentment, no se’ls ha de tractar com a malalts, sí que, a vegades, està bé que els expliquem la diferència: tu tens un cor diferent, et van operar, tens una cicatriu… i, per això, no pots fer aquest tipus d’esforç, però sí que pots fer tot allò altre. És important donar reforç positiu al nen o a la nena amb tot el que sí que pot fer.

Hi ha aspectes com les cicatrius o coses residuals de les operacions que a vegades s’han d’arreglar amb un cateterisme. I en aquests moments, quan els nens són encara una mica petits, aprofitem quan algú dels nostres està fentli l’ecografia per parlar amb el pare i la mare, mentre el nen està allà estirat i ens pot estar escoltant. Jo crec que amb això hauríem de fer un reset i potser esperar que el nen s’aixequi, asseure’l a la taula i després molt a poc a poc explicar-li també què és el que li haurem de fer. Encara que tingui 6, 7 o 8 anys, explicar-li què li farem, dir-li que estarà adormit, que no s’adonarà de res perquè li posarem una medecina, que no tindrà dolor, però sí que s’haurà d’estar a l’hospital uns dies. El mateix que faria el pare o la mare, també fer-ho nosaltres.

La informació als infants està en vies de millora i jo crec que ho farem, perquè és molt important també situar-los a ells. El que també els diem a la consulta és l’esport que poden fer i així posem èmfasi en les activitats que sí que poden fer.

 

Aquesta conversa forma part de la Revista 28 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i de la Fundació CorAvant, dedicada a la importància de viure el present.

Llegeix la Revista 28


“Si busques la pau, només la trobaràs en el present”

És en blanc i negre. El protagonista de la imatge és un gat, un bell felí tigrat i una mica grassonet. En aquesta plàcida posició amb les potetes recollides en la qual a vegades dormen, però, en aquest cas, està despert. Es troba en pla contemplatiu davant d’una finestra.

No sembla tenir cap preocupació. Ni s’està penedint per no haver aconseguit caçar un ratolí, ni ressentit amb un altre gat que el va esgarrapar, ni tampoc planifica per on passejarà demà. Simplement, reposa en el present.

Quina enveja que em fa! Per això ho tinc aquí, perquè em transmeti aquesta sensació. I, almenys, els moments que el miro, ho aconsegueix.

Com és que els humans ens hem embolicat tant per a no poder gaudir d’aquesta senzilla tranquil·litat?

Els físics teòrics parlen de l’existència de moltes dimensions, crec que ja van per l’onze. Com a psicòloga, no en tinc ni idea, però jo dues, les veig molt clares: la real i la mental. Em refereixo al fet que la realitat va per uns rumbs i els nostres pensaments en paral·lel per uns altres molt diferents.

Dos plans. És clar que el gat es troba en el real, i els sapiens ens passem la major part del temps en el mental. Hi ha moltes recerques que ho demostren, però no m’entretindré a citar-les, perquè per poc que ens mirem el podem comprovar.

Si a nosaltres ens col·loquessin davant d’aquesta finestra, segur que es correria una cortina que ens impediria veure el paisatge, i no em refereixo a una cortina de tela, sinó a una psicològica estampada amb pensaments variats. Resulta divertit fixar-nos en la importància que donem a les vistes en triar l’habitació d’un hotel, si tenim en compte que no les veiem! Els nostres ulls poden recórrer la panoràmica i fins i tot exclamar que bonic! Però les preocupacions no triguen molt a allotjar-se en la mateixa habitació. És com si estiguessin geloses del paisatge, volen la nostra absoluta atenció. I no solem defraudar-les.

Aquesta mateixa cortina mental determina si una planta a casa nostra es limita a actuar d’objecte decoratiu o ens fa companyia. Si la recollim, podem notar la seva presència silenciosa i si no, ens perdem el seu afecte.

El més trist és que amb els nostres éssers estimats ens passa el mateix.

Quan patim, sigui per una malaltia o per qualsevol altre motiu, solem sentir-nos molt sols. Podem fins i tot reconèixer la preocupació dels altres i agrair les seves cures, però amb això no n’hi ha prou per notar-nos realment prop d’ells. I és que entre nosaltres i ells s’interposa no una cortina mental, sinó un gruixut mur construït amb maons psicològics (“per què a mi?”; “no poden entendre el que estic passant”; “alguna cosa he d’estar fent malament”; “no podré suportar-ho per molt de temps”, …).

Com podem donar o rebre amor amb aquesta muralla pel mig?

Tots aquests pensaments es filtren als nostres caps sense demanar-nos permís. I es dediquen a donar voltes i més voltes. Si ens aturem un moment i ens fixem en el que hem pensat avui, podrem comprovar que no és molt diferent del que el nostre cap va sospitar ahir. Sempre roseguem les mateixes idees. Per això, ens posem tan contents quan se’ns en cola alguna de nova i creativa. És com si de sobte ens obrissin alguna porta. Aire fresc.

Com podem baixar d’aquesta dimensió mental i a entrar en el preciós univers en el qual es troba el nostre felí zen?

No soc molt amant dels tips, no crec en consells senzills que canviïn la vida. Si funcionessin ja seríem tots molt feliços. De totes maneres, jugaré a enumerar-ne alguns.

  • Llegeix-te algun llibre de física quàntica, o millor un article curtet divulgatiu (amb això serà suficient) o bé llegeix Sòcrates i repeteix amb ell: “Només sé que no sé res”. Les dues opcions
    són igual de vàlides. Es tracta que ens adonem de la nostra ignorància. Els humans som massa arrogants. Ser superbs ens fa pensar que sabem per on han d’anar les coses, com s’han de comportar els nostres fills, pares, parelles, amics, … i sobretot nosaltres. I llavors quan la realitat no s’ajusta a aquestes boles mentals, patim moltíssim. I el que és pitjor, som incapaços de
    perdonar-nos o perdonar l’altre.
  • Juga a espantar mosques, primer amb mosques reals i després, quan agafis el moviment, fes el mateix amb els teus pensaments. Quan te’n vingui un que et fastigueja, un autèntic borinot, treu-te’l de sobre. Si has fet els deures i ets conscient que no saps res, et resultarà d’allò més senzill. Reconeixeràs que aquesta mosca només és un insecte mental.
  • En cas que no hagis fet els deures i la mosca t’atrapi a tu, mira-la fixament. Clava els teus ulls en el teu pensament com si t’ordenessin que pintessis un quadre abstracte que el
    representés. Normalment els pensaments són pensats, es presenten i zas ens engoleixen, ara es tracta que els observis i t’adonis que són pures construccions del teu cervell. Creu-me, sabem fer-ho. Quan un amic ens explica algun problema, a vegades podem veure clar com és només alguna cosa que ha muntat la seva psique, doncs es tracta de fer el mateix amb les nostres pròpies preocupacions.
  • Quan estiguis amb algú, treu la teva cortina mental, escolta’l sense posar els teus judicis pel mig. Limita’t a escoltar-lo, no intentis canviar-lo, aconsellar-lo, para atenció plena a les seves
    paraules. Veuràs que no estàs sol. I la vida amb la calor dels qui ens acompanyen és molt més acollidora.
  • I si us plau, no et prenguis molt seriosament aquests tips. I la vida, tampoc.

Si et ve de gust, endinsar-te en el món de la ment, aquí et deixo informació dels meus dos últims llibres:

Moix, J. (2022). La cueva del mono. Las siete piedras de la sabiduría. Barcelona: Plataforma.

Moix, J. (2018). Mi mente sin mí. Lo único que falta en tu vida eres tú. Madrid: Aguilar.

 

Jenny Moix
Dra. en Psicologia i professora Titular de la Universitat Autònoma de Barcelona

 

Aquest article forma part de la Revista 28 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i de la Fundació CorAvant, dedicada a la importància de viure el present.

Llegeix la Revista 28


La Revista 28

Llegeix la Revista 28

Editorial

  • Carta oberta de Carme Hellín, presidenta de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC)
  • Carta oberta de Griselda Fillat, presidenta de la Fundació CorAvant

Capçalera

Volem saber

Convidem a…

Dossier

  • “Estima el teu caos, estima la teva diferència és la bufada bàsica per seguir sent fidel a tu en aquesta vida”
  • “El moment present és l’únic que tens, fes de l’ara el centre fonamental de la teva vida”
  • Relaxar-te, una forma de viure l’ara i l’aquí

Des del cor

Equip CorAvant AACIC

  • Què és comunicació?, parlem amb la Berta Giménez Anaya

Canvi de Xip

  • Viure en el present, Jaume Comas

El Racó del Voluntariat

  • Connectar amb l’ara i aquí a través del joc

Ai, si les parets parlessin!

  • El malabarista que habita al cervell, Jaume Piqué Abadal

Una conversa amb…

Espai CORporació

  • “Gran part de les iniciatives que fem amb la societat són propostes dels nostres treballadors i treballadores”, Sergi Pérez Fiol, responsable de Persones i Comunicació Interna d’ELIX Polymers, i coordinador de la Responsabilitat Social Corporativa de l’empresa

Fent Xarxa

  • Viure aquí i ara, Letícia Esporrín, membre de la Junta Directiva d’ECOM
  • Diguem sí a les petites coses…, Esther Jolonch Olaortua, vicepresidenta de COCEMFE Catalunya i directora de la Fundació Catalana per a la Paràlisi Cerebral

Conte La Blanca i l’Aventura Digital dels Nens Protegits

Publicat per l’Agència de Ciberseguretat de Catalunya

Idioma: Català

Any: 2023

Per a nens i nenes d’entre 8 i 12 anys

Sinopsi: La Blanca és una gran amant de les aventures interactives. Els vespres que la mare arriba tard a casa, aprofita per jugar al ‘Megabuilders’, el seu videojoc multijugador de construcció de mons virtuals favorit! La Blanca ha format un clan per superar les missions més difícils amb algú que diu que té la seva mateixa edat. Però confiar en desconeguts a Internet és terriblement arriscat. I si l’Ultraheroi no és qui diu ser? I si ha enganyat la Blanca només per mirar d’aprofitar-se’n?

Descarrega’t gratuïtament el conte aquí