2021 - AACIC Archive

2 juliol, 2021 Editorial. La columna d'en Jaume Piqué.

La Gran Onada

La primera onada

Darrerament se’n parla força d’onades. La covid-19 ha estat com un tsunami. El mortífer embat de la primera onada del desconegut coronavirus, desconegut SARS-CoV-2, es va aplacar mitjançant un confinament ciutadà forçós. Les dues primeres setmanes van ser una experiència insòlita. Aquella aturada inesperada va ser com un bàlsam. Quina imatge veure bestioles campant al seu aire pel mig dels carrers sense trànsit.

La Carlota, veïna meva, que té deu anys, va dibuixar un arc de Sant Martí en una finestra. A les vuit en punt del vespre sortia al balcó, com molta altra gent, i aplaudia en mostra de solidaritat amb el personal sanitari que atenia com podia, i el millor que sabia en aquell moment, les persones amb la síndrome respiratòria associada al coronavirus.

Les dues setmanes de confinament es van allargar quinze dies més, i uns altres quinze (i aquí vaig deixar de comptar-los, jo). A la quarta setmana d’enclaustrament domiciliari forçós, la Carlota ja no sortia al balcó a les vuit. Quan la veia, anava despentinada, com si s’acabés de llevar. I diria que torçava la boca, ai pobreta! Com podia queixar-me jo -desorientat, amb el son alterat, fart de notícies i de tot veient la cara d’amargor d’aquella criatura!

La segona onada

Escric això dies abans d’un semiconfinament proposat pel Govern per aturar la segona onada del SARS-CoV2. El viuré diferent, aquesta vegada. Si me’n surto ho hauré d’agrair al bon amic de l’AACIC i psicòleg Fèlix Castillo i a les xarxes socials. Sí, sí. Ja sé que aquestes xarxes són les calderes d’en Pere Botero a la terra: on s’hi cou el pitjor del pitjor. Però, ves per on…

A l’agost, vaig rebre una notificació de l’AACIC pel WhatsApp. Em deia que podia recuperar la xerrada virtual que havia fet el psicòleg Fèlix Castillo -el coneixeu, segur- sobre la “nova normalitat”, i que ara estava penjada al YouTube.

Saltar les ones a la platja

En Fèlix suggeria enfortir el nostre sistema immunitari per viure en la “cacarejada” normalitat de merd… (Piiiii). La fórmula? 1) Descansar bé. Res d’enganxar-se al mòbil fins que s’apaga el llum. 2) Menjar saludable. 3) Deixar de matxucar-se! En els països desenvolupats, set persones de cada deu practiquen el popular esport de tirar-se pedres a la pròpia teulada, diu el Fèlix. L’automatxuqueria és terrible pel sistema immunitari i per a qualsevol sistema.

En Fèlix ens proposa uns exercicis, com fa habitualment, per deixar de matxucar-nos, en aquest cas. El primer, és un exercici de respiració. Quan tinguis una estona en què puguis centrar-te -jo ara ho faig caminant pel carrer i tot-, inspira i expira, tranquil·lament. Quan notis que estàs pel que fas, tot inspirant, digue’t: “M’estimo”. Seguidament, deixa anar l’aire i deixa anar també tot el que calgui. Advertència: no hi donis voltes, diu en Fèlix, digue-ho i prou. El segon exercici és per fer quan tinguis una reacció d’aquelles en què t’automatxuques fins a quedar a l’alçada del betum de les sabates. Pregunta’t: “Si m’estimés, hauria reaccionat així?”. I no esperis cap resposta. Fes-te la pregunta i prou.

“No penseu que el fet d’estar bé, de trobar-vos bé, de tenir una actitud positiva és quelcom que decidim així de sobte i que en un moment tot canvia al nostre voltant. El fet de trobar-se bé, emergeix.”, diu el Fèlix. “Si feu aquests exercicis, observareu petits canvis al vostre voltant. És possible que hagueu de parar atenció per adonar-vos-en.”

El setembre vaig fer els dos exercicis amb certa regularitat. Un dia, poca estona després de fer el segon exercici, em va venir al cap que de petit, a l’edat de la Carlota, com em feia de feliç llançar me de cap al ventre de les onades a la platja. Veure com naixia i anava creixent mentre s’acostava, el pessigolleig a l’estómac quan ja la tenia just davant i com tot s’aturava quan m’hi llançava. Vaig sentir les mateixes pessigolles. (…) També vaig empassar-me aigua més d’una vegada. Aigua amb sorra! Ecs!

Jaume Piqué i Abadal
Periodista, col·laborador de l’entitat

Torna a veure el Webinar Viure i sentir la nova normalitat, amb el psicoterapeuta Fèlix Castillo

Aquesta reflexió forma part de la Revista 26 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i la Fundació CorAvant

Llegeix la Revista 26

13 febrer, 2021 Articles d'interès. Editorial.

La incertesa del futur

El coronavirus i el confinament ens han trastocat i capgirat la vida i la nostra rutina diària i, també, de manera dràstica, la manera de relacionar-nos amb els familiars, les amistats, amb els companys de feina… Amb el confinament hem hagut de reduir, o bé suprimir, la nostra vida social. Tot i que estar-me a casa tantes hores no m’ha costat gaire, he trobat molt a faltar poder abraçar els meus nebots i les meves amigues. La falta de contacte físic amb els que estimo m´ha fet sentir una certa soledat, sentiment que sempre intentem defugir. Tanmateix, el silenci ambiental, la calma i la desacceleració del nostre ritme de vida m´han brindat una magnífica oportunitat per fer introspecció.

D’altra banda, l’allau d’informació sobre el maleït virus, la corba creixent d’infectats i les conseqüències que comporta la infecció m’han despertat uns “agres” records d’hospital i, a vegades, la mort és un pensament que inevitablement ha passat pel meu cap. Les imatges de molts mitjans de comunicació en les quals es veien les ciutats buides de vida han estat colpidores, però també han mostrat fins a quin punt hauríem de replantejar-nos la nostra manera de viure i la nostra manera de relacionar-nos amb la natura i amb el món que ens envolta. Volem viure en un món globalitzat, però la globalització també comporta certs riscos: els virus també es fan globals. Si quan ens confinem durant un temps, la natura té l’oportunitat de lluir en tota la seva esplendor és que alguna cosa no estem fent prou bé.

Segurament la majoria de nosaltres sempre hem apreciat i valorat la feina i la dedicació del personal mèdic, però sembla que l´epidèmia ha fet que tothom s’adoni de la magnífica tasca i del servei de tot aquest personal; al mateix temps, també, s’ha posat de relleu la falta de mitjans i de recursos que necessita i demanda des de fa temps la nostra sanitat, i això no hauria de tornar a passar. Els qui prenen grans decisions i ens governen haurien de ser conscients, més que mai, que la salut i l’educació són pilars fonamentals per avançar com a societat. L’epidèmia ha derivat en una crisi sanitària, social i econòmica, i la gran xarxa d’entitats socials i de voluntariat han intentat garantir certa cohesió social. El virus no distingeix persones, però no totes estem en les mateixes condicions per ferhi front. El confinament ha estat especialment dur per a les persones més vulnerables, tant en l’àmbit de la salut com en el social i l’econòmic, i això no és acceptable en una societat avançada i amb pretensions de ser igualitària.

Tots sabem que a la vida no tot són “flors i violes”, l’adversitat és quelcom amb què hem de conviure i cal assumir-la de la millor manera possible. Aquest virus ha vingut per quedar-se durant un temps i la incertesa es fa més palesa que mai. La resiliència i la nostra capacitat d’adaptació poden ser les nostres millors eines.

Grisela Fillat
Presidenta de Fundació CorAvant

Aquesta reflexió forma part de la Revista 26 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i la Fundació CorAvant

Llegeix la Revista 26

12 febrer, 2021 Articles d'interès. Editorial.

La vida va fer un tomb de 180°

Quan has nascut amb una cardiopatia com jo, saps el que significa la incertesa i viure alerta. En algun moment del trajecte, sembla que t’hi acostumes i aprens a conviure-hi. Des de ben petita ja en coneixia els símptomes i vaig aprendre a detectar-los i a demanar ajuda. Més tard, vaig conèixer l’AACIC i va ser una nova porta que s’obria, hi havia més gent com jo, no estava sola, vaig deixar de sentir-me un “bitxo raro” i vaig aprendre a agafar el control de la meva vida. Ja han passat molts anys, em controlo i em controlen, malgrat que no perdi del tot la por, em sento més segura i puc oferir seguretat als qui més estimo, sobretot a la meva mare que és qui més em necessita i a qui més necessito.

I el 2020 tot es va capgirar, la vida va fer un tomb de 180°. Mai no hauria imaginat que la pandèmia m’impactés de forma tan brutal. Pensava que no em podria acostumar a una situació nova. Vaig perdre del tot el control del que passava, ni coneixia els signes d’alerta amb els quals havia de reaccionar, ni ningú me’ls podia explicar clarament. Els primers mesos van ser durs. Vaig passar de la incredulitat a la por, del descontrol a l’apatia i de la soledat, una vegada més, a la certesa que només jo podia posar remei a la situació. No a la COVID-19, és clar, però sí a la meva situació i de nou vaig aprendre a viure i a agafar el control de la meva vida. La COVID-19 ha estat i està essent una prova molt dura que ens ha obligat a un esforç extrem de paciència i resiliència.

Carme Hellín
Presidenta de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC)

Aquesta reflexió forma part de la Revista 26 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i la Fundació CorAvant

Llegeix la Revista 26

12 febrer, 2021 Editorial. La columna d'en Jaume Comas.

Model obsolet

El replegament es va assumir en general com l’única solució viable. Les reactivacions de l’estat d’alarma no van arribar a descoratjar perquè l’horitzó imaginari s’abastava cada dues setmanes. Però en alçar-se la restricció es van desfermar imparables brots d’insolidaritat, neguit, queixa, incredulitat, indisciplina i fins i tot, recentment, negacionisme. Està clar que som una espècie animal intel·ligent i alhora estúpida. Sols ens diferenciem d’altres animals en què som conscients de la nostra estulticia i actuem massa sovint contra el propi benestar. La reclusió forçosa ens va fer mirar cap endins, però va durar poc. Ben aviat vam haver de sortir. Vam descobrir la funció dels balcons, fins llavors només hàbitat de testos, racó d’andròmines i tribuna de degotalls contra el veí de sota. Després, les terrasses dels bars, les places, els parcs, les platges, els jardins privats i els patis s’han desvelat sublims arcàdies desitjades. Noves utopies a tocar. Si no volem tornar una altra vegada a viure tancats entre quatre parets, si no volem limitar-nos a treure el cap per la finestra, si no volem comunicar-nos tan sols des dels balcons, si no volem passejar en l’espai reduït de galeries i terrats, hem de canviar de xip. Tornar-nos a mirar. Endins. Reconèixer-se és el més difícil, certament. Però els instants — fugaços, si voleu— de consciència en pau, és a dir, les espurnes de felicitat, rauen en el fet de retrobar-nos. El repte no és menor i ens hi juguem la salut que és la condició sense la qual no podem gaudir de cap altra benestar. Els senyals fan evident la gravetat del moment. A més, la situació no es capgirarà fàcilment i de cop i volta. La Covid ens interpela i qüestiona el nostre model de vida obsolet La manera com ho afronti cadascú serà determinant.

Jaume Comas
Fundació CorAvant

Aquesta reflexió forma part de la Revista 26 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i la Fundació CorAvant

Llegeix la Revista 26

12 febrer, 2021 Editorial. L'equip de l'AACIC.

La Masiel Hernández i l’ovella… encarrilada!

L’AACIC va presentar una sol·licitud al Programa de Garantia Juvenil. És un programa de pràctiques remunerades per a estudiants que així adquireixen experiència laboral. “De les tres empreses que vaig triar, l’AACIC va ser la meva primera opció. I va ser la primera que em va trucar per fer una entrevista.”, diu la Masiel. El desembre del 2019 es va acabar aquell contracte-beca. No va haver-hi festa d’acomiadament! Perquè li van proposar si volia quedar-se. Va ser una conversa curta. Va dir que sí: “I aquí estic!”.

Em sobte que em digui: “El primer dia que vaig venir a l’AACIC, tothom em parlava en català”.

“És que la meva llengua materna és el castellà”, aclareix. Ni m’havia passat pel cap que el català no fos la seva llengua materna. El parla perfectament. De sobte em deixa anar: “És que sóc cubana!”. (Sorpresaaaa!). La Masiel té vint-i-vuit anys i va arribar a Barcelona amb els seus pares quan en tenia catorze. Així que ara mateix ha viscut tants anys a Cuba com a Barcelona! Ha estudiat Ciències polítiques a la Universitat Autònoma. “…i de l’Administració”, remarca ella. “A la carrera es fa economia, dret, s’estudia com funciona l’administració. He fet assignatures que són útils per treballar en una entitat com l’AACIC”.

Abans d’acabar la carrera, va anar als Estats Units. S’hi va estar dos anys! Per allò de reforçar l’anglès. En arribar-hi va comprovar que a Miami es parlava més castellà que anglès! Va fer de caixera en un petit, però prestigiós supermercat de productes espanyols d’importació. “Era un comerç molt conegut, però no tenia gaires oportunitats de parlar anglès en aquella feina, i no m’agradava gaire.” També va treballar en una entitat que ajudava persones en situació vulnerable a tramitar el “medicare”, el programa d’assegurances mèdiques per a persones amb pocs recursos que va impulsar el president Obama. “En aquesta entitat sí que parlava en anglès”. En l’aventura americana també hi surt un noi, però és una història que ja s’ha acabat.

Parlem de la seva feina a l’AACIC. Què hi fas, en concret?

“Estic a l’àrea d’administració, jo. Som cinc persones. Tenim les tasques de cadascuna ben definides. Així no ens trepitgem. Ara mateix porto la base de dades. És nova. Hi ha molta feina a fer. Estic traslladant les dades i comprovant que tot estigui actualitzat. A part d’això, gestiono el correu electrònic i el postal, faig el seguiment de les reunions de la junta i del patronat de CorAvant, controlo els rebuts, m’ocupo dels certificats, de la loteria de Nadal…”

Què és el que t’agrada més de la teva feina?

“Gaudeixo molt preparant la Festa del Cor al Tibidabo i a Port Aventura, i la trobada de famílies. I això que ens porta molta feina a totes. Pensa que normalment jo no parlo amb les famílies com ho fan les psicòlogues. A la Festa del Cor o a la trobada la gent se m’acosta, m’explica com estan i com els ha ajudat l’AACIC. És emocionant. Són uns dies esgotadors, però per mi són els millor dies de l’any.”

La Masiel també ha passat moments delicats de salut. I no parlo del genoll. Fa uns anys va patir una trombosi… Però ja us en parlarà ella d’això, si s’escau.

“Amb les amigues comentem com ens va la feina. Diuen que he estat de sort, jo. Em sento recolzada, aquí. Alguna vegada que he sentit la necessitat de compartir alguna preocupació de caire personal, notava que m’escoltaven. Podem parlar de tot entre nosaltres. Les amigues diuen que això no és el normal a la feina!”.

Em sorgeix una curiositat: Per cert, com és que vàreu venir a Barcelona en concret?

“Hi tenim una tieta. És metgessa. La mare i el pare són infermers, els dos.” Vaja! Se m’acut preguntar-li: “Amb tota la família dedicada a feines relacionades amb la salut, com se’t va acudir estudiar polítiques?”. Ella riu. Fa una riallada d’aquelles que s’encomanen. “Soc l’ovella descarrilada de la família”, diu. Ben mirat, però, la Masiel treballa en un entitat de l’àmbit de la salut. Pot ser moltes coses, però d’ovella descarrilada no en té res!

On vas néixer en concret de Cuba?

Decidida respon: “A l’Havana”.

I què trobes a faltar del país on vares néixer?”

“Alguns familiars que tinc allà, les fruites, les platges i que celebren les petites coses de la vida, com que gairebé ningú té res, es comparteix tot en comunitat.”

La Masiel és la darrera incorporació a l’equip de l’AACIC. I n’és la benjamina.

Jaume Piqué i Abadal
Periodista, col·laborador de l’entitat

12 febrer, 2021 Editorial. Revistes i Butlletins.