Constantment s’està fent recerca perquè les patologies van variant i evolucionant. Hi ha una evolució mèdica en recerca i nosaltres anem de bracet, per investigar el seu impacte psicològic i les seves repercussions no mèdiques.
Des dels seus inicis, l’AACIC va apostar pel món de la investigació i el 2008 s’hi va afegir la Fundació CorAvant.
Impacte del diagnòstic d’una cardiopatia congènita en les relacions familiars
Aquesta és una recerca pionera duta a terme per la Fundació CorAvant, la Fundació Hospital Universitari Vall Hebron-Institut de Recerca, l’ICS-Hospital Universitari Vall d’Hebron i la Fundació Blanquerna, perquè ha tingut en compte els dos progenitors i perquè ha estat un estudi longitudinal on s’han valorat els pares i les mares en quatre etapes diferents: a partir de la vintena setmana de gestació quan la parella rep el diagnòstic (1a fase), després de l’alta de la intervenció quirúrgica que correspon entre els dos i els sis mesos del nadó (2a fase), quan la criatura té un any (3a fase) i quan té dos anys (4a fase).
Resultats de la recerca Impacte del diagnòstic d’una cardiopatia congèntita en les relacions familiars
Articles relacionats amb la recerca Impacte del diagnòstic d’una cardiopatia congènita en les relacions familiars
- Malestar psicológico, ajuste diádico y dinámica familiar tras el diagnóstico prenatal de cardiopatía congénita. Mireia Salvador, Anna Vilaregut, Rosana Moyano, Queralt Ferrer, Olga Gòmez, Teresa Moratalla, Elisa Llurba. Publicat a la revista Anales de Pediatria (setembre 2022).
- Cómo afecta el diagnóstico prenatal de una cardiopatía congénita en las relaciones conyugales de los padres. Mireia Salvador Lluesma, Anna Vilaregut Puigdesens, Elisa Llurba Olive, Queralt Ferrer Menduiña, Rosana Moyano Ciurans, Àngels Estévez Roca. Publicat a la revista Apuntes de Psicología (2019).
Relacions familiars durant la crisi per alerta sanitària
L’abril de 2020, es va iniciar un estudi de l’AACIC i la Fundació CorAvant conjuntament amb el Grup de Recerca de Parella i Família de la Facultat de Psicologia Ciències de l’Educació i de l’Esport Blanquerna (Universitat Ramon Llull) amb la finalitat de poder conèixer com afectava la situació que s’estava vivint a causa de la crisi sanitària de la COVID-19 a les famílies amb un/a fill/a amb cardiopatia congènita. L’objectiu era poder dissenyar i donar una resposta tan ajustada com fos possible a les noves necessitats durant i després de la crisi sanitària.
Resultats de la recerca Relacions familiars durant la crisi per alerta sanitària
Article relacionat amb la recerca Relacions familiars durant la crisi per alerta sanitària
- “Poder donar resposta i tenir la capacitat d’adaptació a la situació que ens ha tocat viure depèn de les estratègies que es tinguin tant individualment com familiarment”. Anna Vilaregut. Publicat a la Revista 27 de l’entitat (maig 2022).
Impacte de la crisi per alerta sanitària en persones amb problemes de cor en la infància
L’abril de 2020, l’Institut Cardiovascular de l’Hospital Clínic, amb la Dra. Sanz de la Garza i la Raquel Arranz al capdavant, va iniciar una recerca amb la col·laboració de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i la Fundació CorAvant per tal de saber com estaven vivint el confinament per la Covid-19 les persones amb cardiopatia congènita. L’objectiu era conèixer l’impacte que tenia en les seves rutines d’activitat física i alimentació i en l’estat emocional i poder donar una millor resposta a les necessitats durant i després de la situació de crisi sanitària.
Article relacionat amb la recerca Impacte de la crisi per alerta sanitària en persones amb problemes de cor en la infància
- “En les persones diagnosticades amb una patologia crònica, aquesta nova situació podia alterar greument els nivells d’ansietat, estrès i preocupació per la seva patologia”. Dra. Maria Sanz de la Garza i Raquel Arranz Tolós. Publicat a la Revista 27 de l’entitat (maig 2022).
Estudi multidisciplinari per a la millora de la qualitat de vida de la infància amb cardiopatia congènita
L’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) va detectar que els infants i joves amb cardiopatia congènita presenten més dificultats d’aprenentatge i de desenvolupament que la resta d’infants. Davant d’aquest fet es va decidir investigar en aquest camp per poder definir les necessitats de l’alumnat amb cardiopatia congènita, especialment les socioeducatives; detectar les necessitats de formació dels professionals de l’educació que atenen aquests infants i elaborar un protocol d’actuació per als professionals de l’entorn educatiu.
A partir de les conclusions d’aquest estudi s’han elaborat dues guies que recullen les respostes obtingudes: una per orientar als professionals de l’educació i l’altra guia d’orientació per a les famílies dels nens i nenes amb cardiopatia congènita:
Vivir y convivir. Orientaciones para familias de niños y niñas con cardiopatía congénita
Infancia con cardiopatía. Orientaciones para profesionales de la educación
L’equip que va dur a terme aquesta recerca està format per:
- Rosa Armengol, Montse Armengol i Rosana Moyano, de l’AACIC.
- Pedro Jurado i Josep M. Sanahuja, de la Universitat Autònoma de Barcelona.
- M. Cruz Molina, Crescencia Pastor i Verónica Violant, de la Universitat de Barcelona.
- M. Àngels Balsells i Amparo Miñambres, de la Universitat de Lleida.
- M. Carmen Pérez, Carmen Ponce i Cristina Salmeron, de la Universitat Rovira i Virgili de Tarragona.
Article relacionat amb la recerca Estudi multidisciplinari per a la millora de la qualitat de vida de la infància amb cardiopatia congènita
- Investigar, una forma de donar resposta de manera propera a la població. Verónica Violant Holz. Publicat a la Revista 27 de l’entitat (maig 2022).
Patrons de canvi en les famílies amb nens i nenes amb cardiopaties congènites
Tant els pares com les mares dels nens i nenes que tenen una cardiopatia congènita recorren un llarg camí que s’inicia quan es rep la notícia del diagnòstic de la malaltia, i acaba quan aquesta està assumida o acceptada. Aquest és un procés de dol: il·lusions alterades, sentiments oposats i pors constants acompanyaran als protagonistes d’aquesta investigació.
Per fer aquesta investigació es va contactar amb dues associacions de famílies: l’Associació de Celíacs de Catalunya i l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC).
Articles relacionat amb la recerca Patrons de canvi en les famílies amb nens i nenes amb cardiopaties congènites
- Corazones de papel: patrones de cambio en las familias con niños con cardiopatías congénitas. Jaume Llopis. Publicat per la Universitat Aurònoma de Barcelona (juliol 2011).
Recerques amb les que col·laborem
- Tiny Brains: prevenir el dany cerebral als nadons amb cardiopaties congènites. El Projecte està finançat per la Unió Europea. El formen sis institucions d’Espanya, França, els Països Baixos i Irlanda. A Catalunya hi participen l’ICFO, centre de recerca en ciències fotòniques; HemoPhotonics, una empresa emergent especialitzada en les tecnologies d’espectroscòpia de l’infraroig proper; i l’Hospital Sant Joan de Déu, a través de l’equip del Dr. Joan Sánchez de Toledo.
- Desarrollo de Métodos de Detección de Neurodesarrollo Anómalo y Alteración Relación Niño-Familia-Sociedad en las cardiopatías congénitas. Elisa Llurba.