Recerca en cardiopaties

La recerca ens permet créixer i avançar dins el món de les cardiopaties congènites, investigar, conèixer, innovar, aprendre i evolucionar en la millora del dia a dia dels infants, adolescents, joves i adults amb cardiopatia i les seves famílies.

Constantment s’està fent recerca perquè les patologies van variant i evolucionant. Hi ha una evolució mèdica en recerca i nosaltres anem de bracet, per investigar el seu impacte psicològic i les seves repercussions no mèdiques.

Des dels seus inicis, l’AACIC va apostar pel món de la investigació i el 2008 s’hi va afegir la Fundació CorAvant. 

Impacte del diagnòstic d’una cardiopatia congènita en les relacions familiars

Aquesta és una recerca pionera duta a terme per la Fundació CorAvant, la Fundació Hospital Universitari Vall Hebron-Institut de Recerca, l’ICS-Hospital Universitari Vall d’Hebron i la Fundació Blanquerna, perquè ha tingut en compte els dos progenitors i perquè ha estat un estudi longitudinal on s’han valorat els pares i les mares en quatre etapes diferents: a partir de la vintena setmana de gestació quan la parella rep el diagnòstic (1a fase), després de l’alta de la intervenció quirúrgica que correspon entre els dos i els sis mesos del nadó (2a fase), quan la criatura té un any (3a fase) i quan té dos anys (4a fase).

Resultats de la recerca Impacte del diagnòstic d’una cardiopatia congèntita en les relacions familiars

Articles relacionats amb la recerca Impacte del diagnòstic d’una cardiopatia congènita en les relacions familiars

Relacions familiars durant la crisi per alerta sanitària

L’abril de 2020, es va iniciar un estudi de l’AACIC i la Fundació CorAvant conjuntament amb el Grup de Recerca de Parella i Família de la Facultat de Psicologia Ciències de l’Educació i de l’Esport Blanquerna (Universitat Ramon Llull) amb la finalitat de poder conèixer com afectava la situació que s’estava vivint a causa de la crisi sanitària de la COVID-19 a les famílies amb un/a fill/a amb cardiopatia congènita. L’objectiu era poder dissenyar i donar una resposta tan ajustada com fos possible a les noves necessitats durant i després de la crisi sanitària.

Resultats de la recerca Relacions familiars durant la crisi per alerta sanitària

Article relacionat amb la recerca Relacions familiars durant la crisi per alerta sanitària

Impacte de la crisi per alerta sanitària en persones amb problemes de cor en la infància

L’abril de 2020, l’Institut Cardiovascular de l’Hospital Clínic, amb la Dra. Sanz de la Garza i la Raquel Arranz al capdavant, va iniciar una recerca amb la col·laboració de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i la Fundació CorAvant per tal de saber com estaven vivint el confinament per la Covid-19 les persones amb cardiopatia congènita. L’objectiu era conèixer l’impacte que tenia en les seves rutines d’activitat física i alimentació i en l’estat emocional i poder donar una millor resposta a les necessitats durant i després de la situació de crisi sanitària.

Resultats de la recerca Impacte de la crisi per alerta sanitària en persones amb problemes de cor en la infància

Article relacionat amb la recerca Impacte de la crisi per alerta sanitària en persones amb problemes de cor en la infància

Estudi multidisciplinari per a la millora de la qualitat de vida de la infància amb cardiopatia congènita

L’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) va detectar que els infants i joves amb cardiopatia congènita presenten més dificultats d’aprenentatge i de desenvolupament que la resta d’infants. Davant d’aquest fet es va decidir investigar en aquest camp per poder definir les necessitats de l’alumnat amb cardiopatia congènita, especialment les socioeducatives; detectar les necessitats de formació dels professionals de l’educació que atenen aquests infants i elaborar un protocol d’actuació per als professionals de l’entorn educatiu.

A partir de les conclusions d’aquest estudi s’han elaborat dues guies que recullen les respostes obtingudes: una per orientar als professionals de l’educació i l’altra guia d’orientació per a les famílies dels nens i nenes amb cardiopatia congènita:

Vivir y convivir. Orientaciones para familias de niños y niñas con cardiopatía congénita

Infancia con cardiopatía. Orientaciones para profesionales de la educación

L’equip que va dur a terme aquesta recerca està format per:

  • Rosa ArmengolMontse Armengol i Rosana Moyano, de l’AACIC.
  • Pedro Jurado i Josep M. Sanahuja, de la Universitat Autònoma de Barcelona.
  • M. Cruz MolinaCrescencia Pastor i Verónica Violant, de la Universitat de Barcelona.
  • M. Àngels Balsells i Amparo Miñambres, de la Universitat de Lleida.
  • M. Carmen PérezCarmen Ponce i Cristina Salmeron, de la Universitat Rovira i Virgili de Tarragona.

Article relacionat amb la recerca Estudi multidisciplinari per a la millora de la qualitat de vida de la infància amb cardiopatia congènita

Patrons de canvi en les famílies amb nens i nenes amb cardiopaties congènites

Tant els pares com les mares dels nens i nenes que tenen una cardiopatia congènita recorren un llarg camí que s’inicia quan es rep la notícia del diagnòstic de la malaltia, i acaba quan aquesta està assumida o acceptada. Aquest és un procés de dol: il·lusions alterades, sentiments oposats i pors constants acompanyaran als protagonistes d’aquesta investigació.

Per fer aquesta investigació es va contactar amb dues associacions de famílies: l’Associació de Celíacs de Catalunya i l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC).

Resultats de la recerca Patrons de canvi en les famílies amb nens i nenes amb cardiopaties congènites

Articles relacionat amb la recerca Patrons de canvi en les famílies amb nens i nenes amb cardiopaties congènites

Recerques amb les que col·laborem