Tant els pares com les mares dels nens i nenes que tenen una cardiopatia congènita recorren un llarg camí que s’inicia quan es rep la notícia del diagnòstic de la malaltia, i acaba quan aquesta està assumida o acceptada.
Aquest és un procés de dol: il·lusions alterades, sentiments oposats i pors constants acompanyaran als protagonistes d’aquesta investigació.
La família, les amistats i les entitats socials tindran un paper fonamental en la provisió de suport. El suport afectiu, material o d’informació seran verdaders motors per reduir la situació d’estrès que la nova situació ha provocat.
Al mateix temps, les persones que tenen una cardiopatia discorren per les mateixes etapes que els seus progenitors. La seva socialització a l’escola es veu alterada per actituds de rebuig o paternalistes, en el millor dels casos. La seva adolescència es veurà alterada per problemes d’imatge. L’actitud dels seus pares i mares serà d’especial importància per al desenvolupament psicològic d’aquests infants davant de la malaltia: una actitud positiva de pares i mares davant la cardiopatia congènita afavorirà una actitud positiva dels fills i filles.
Els antecedents d’aquesta investigació es troben en el Treball de Mestria en Antropologia Social i Cultural realitzada a la Universitat Autònoma de Barcelona Gluten y corazón. Una aproximación antropológica a los cambios sociales y culturales experimentados por familias con hijos con enfermedades crónicas (juliol de 2006).
Per fer aquesta investigació es va contactar amb dues associacions de famílies: l’Associació de Celíacs de Catalunya i l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC).
Amb aquesta investigació es va poder constatar que l’aparició d’una malaltia crònica i amb risc de mort prematura d’un fill, pot desencadenar en els seus progenitors un aïllament social, una falta de comunicació entra la parella, això com sentiments de culpabilitat. Cada persona adopta una estratègia diferent per fer front a la malaltia.
Un cop finalitzada la recerca i com a resum, el Dr. Llopis va fer un document titulat “Corazones de papel: patrones de cambio en las familias con niños con cardiopatía congénita”