L’impacte és molt fort, hi ha moments d’angoixa i desànim i potser sents que ets l’única persona que viu aquesta situació, però pensa que no estàs sola. Estima al teu nadó i gaudeix-lo, no deixis que la malaltia ocupi el primer lloc en la vostra relació. D’aquesta experiència en trauràs vivències personals noves i positives. Aprendre a tractar amb els sentiments negatius t’ajudarà a tirar endavant i no dubtis en demanar el tipus de suport que necessitis.
Una de les primeres coses que pots fer ara i en un futur és recollir informació sobre com funciona el cor, què li passa al teu fill o a la teva filla i com pots afavorir en el seu desenvolupament. És important que tinguis present que el teu nadó, com tots els altres, creixerà i passarà per diferents etapes, pots ajudar-lo molt.
Preparar-te per la visita al metge serà molt important per resoldre els teus dubtes sobre les dificultats particulars del seu cor. I si et diuen que l’han d’operar és important estar preparats, la intervenció quirúrgica és una gran oportunitat per a la millora de la seva qualitat de vida i és important viure-la amb optimisme. Els llibres “L’operació de cor del Jan” i “De tot Cor” et poden ajudar a preparar-te i a explicar al teu fill o filla la situació amb què es trobarà.
Durant l’estada a l’hospital pots rebre el nostre suport a través dels projectes A Cor Obert i Fem més agradables les estades a l’hospital perquè aquest període sigui més fàcil i lleuger.
Un cop superada la primera hospitalització i, en molts casos, després de la intervenció quirúrgica, els metges et diran “feu vida normal” i això no sempre és fàcil, ja que els nens i nenes amb cardiopatia poden presentar certes dificultats en l’alimentació i/o en el creixement.
Fruit de la nostra inquietud per a conèixer les repercussions de la cardiopatia congènita en el desenvolupament dels infants i com els pares i mares podeu acompanyar i ajudar als vostres fills, tens al teu abast la publicació de la guia: “Vivir y convivir. Orientaciones para las famílies de niños y niñas con cardiopatía congénita”.
Des de l’entitat entenem que cada família té les seves dificultats particulars, per això t’oferim Serveis d’Atenció Directa personalitzada on recollim les teves inquietuds i t’ajudem a trobar maneres per a solucionar-les.
També t’oferim espais de trobada amb altres famílies que han passat vivències similars. Tenim Espais de pares i mares i Espais infantils amb trobades periòdiques, oferim xerrades informatives als hospitals de referència i us proposem una Trobada anual de famílies i persones amb cardiopatia, entre d’altres activitats.
Si vols rebre més informació, no dubtis en posar-te en contacte amb nosaltres omplint el següent formulari.