Una de las primeras cosas que puedes hacer ahora y en un futuro es recoger información sobre cómo funciona el corazón, qué le pasa a tu hijo o hija y cómo puedes favorecer en su desarrollo. Es importante que tengas presente que tu bebé, como todos los otros, crecerá y pasará por diferentes etapas, puedes ayudarle mucho.
Prepararte para la visita al médico será muy importante para resolver tus dudas sobre las dificultades particulares de su corazón. Y si te dicen que le tienen que operar es importante estar preparados, la intervención quirúrgica es una gran oportunidad para la mejora de su calidad de vida y es importante vivirla con optimismo. Los libros de «L’operació de cor del Jan» y «De tot cor» pueden ayudarte a prepararte y a explicar a tu hijo o hija la situación con la que se encontrará.
Durante la estancia en el hospital puedes recibir nuestro apoyo a través de los proyectos Te miramos, proyecto de apoyo a parejas que esperan un bebé con cardiopatía congénita; A corazón abierto, proyecto de de atención psicosocial a familias con hijos e hijas hospitalizadas; y Hacemos más agradable la estancia en el hospital, proyecto de apoyo y acompañamiento a niños, niñas y adolescentes hospitalizados.
Una vez superada la primera hospitalización y, en muchos casos, después de la intervención quirúrgica, los médicos te dirán «haced vida normal» y esto no siempre es fácil, ya que los niños y niñas con cardiopatía congénita pueden presentar ciertas dificultades en la alimentación y/o en el crecimiento.
Fruto de nuestra inquietud por conocer las repercusiones de la cardiopatía congénita en el desarrollo de los niños y niñas cómo los padres y madres pueden acompañar y ayudar a sus hijos e hijas, tienes a tu alcance la publicación de la guía: «Vivir y convivir. Orientaciones para las familias de niños y niñas con cardiopatía congénita».
Desde nuestra entidad entendemos que cada familia tiene sus dificultades particulares, por esto te ofrecemos Servicios de Atención Directa personalizada donde recogemos tus inquietudes y te ayudamos a encontrar formas para solucionarlas.
También te ofrecemos espacios de encuentro con otras familias que han pasado vivencias similares. Tenemos Espacios de padres y madres y Espacios infantiles con encuentros periódicos, ofrecemos charlas informativas en los hospitales de referencia y os proponemos un Encuentro anual de familias y personas con cardiopatía, entre otras actividades.
Si quieres recibir más información, no dudes en ponerte en contacto con nosotras rellenando el siguiente formulario.