¿Tu hijo ha nacido con una cardiopatía congénita?

Desde AACIC entendemos que cada familia tiene sus dificultades particulares, por eso te ofrecemos Servicios de Atención Directa personalizada dónde recogemos tus inquietudes y te ayudamos a encontrar formas para solucionarlas.

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Quizás hace muy poco que acabas de recibir la noticia: tu hijo o tu hija tiene una cardiopatía congénita.

El impacto es muy fuerte, hay momentos de angustia y desánimo y quizás sientes que eres la única persona que vive esta situación, pero piensa que no está sola. Ama a tu hijo y disfrútalo, no dejes que la enfermedad ocupe el primer lugar en vuestra relación. De esta experiencia sacarás vivencias personales nuevas y positivas. Aprender a tratar con los sentimientos negativos te ayudará a salir adelante y no dudes en pedir el tipo de apoyo que necesites.

Una de las primeras cosas que puedes hacer ahora y en un futuro es recoger información sobre cómo funciona el corazón, qué le pasa a tu hijo o hija y cómo puedes favorecer en su desarrollo. Es importante que tengas presente que tu hijo, como todos los otros críos, crecerá y pasará por diferentes etapas, puedes ayudarle mucho.

Prepararte para la visita al médico será muy importante para resolver tus dudas sobre las dificultades particulares de su corazón. Y si te dicen que le tienen que operar es importante estar preparados, la intervención quirúrgica  es una gran oportunidad para la mejora de su calidad de vida y es importante vivirla con optimismo. Los libros de “L’operació de cor del Jan” y “De tot cor” pueden ayudarte a prepararte y a explicar a tu hijo o hija la situación con la que se encontrará.

Durante la estancia en el hospital puedes recibir nuestro apoyo a través de los proyectos A Cor Obert y Fem més agradables les estades a l’hospital para que este período sea más fácil y llevadero.

Una vez superada la primera hospitalización y, en muchos casos, después de la intervención quirúrgica, los médicos te dirán “haced vida normal” y esto no siempre es fácil, ya que los niños y niñas con cardiopatía congénita pueden presentar ciertas dificultades en la alimentación y/o en el crecimiento.

Fruto de nuestra inquietud por conocer las repercusiones de la cardiopatía congénita en el desarrollo de los niños y niñas cómo los padres y madres pueden acompañar y ayudar a sus hijos e hijas, tienes a tu alcance la publicación de la guía: “Vivir y convivir. Orientaciones para las familias de niños y niñas con cardiopatía congénita”.

También te ofrecemos espacios de encuentro con otras familias que han pasado vivencias similares. Tenemos Espacios de padres y madres y Espacios infantiles con encuentros periódicos, ofrecemos charlas informativas en los hospitales de referencia y os proponemos un Encuentro anual de familias y personas con cardiopatía, entre otras actividades.

Si deseas recibir más información, no dudes en ponerte en contacto con nosotros rellenando el siguiente formulario.

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