La Asociación de Cardiopatías Congénitas, AACIC, nació en 1994 cuando un grupo de padres y madres de bebés con cardiopatía congénita compartían largos ratos de espera a la Unidad de Cuidados Intensivos del hospital. En estos ratos, charlaban de cómo se encontraban, cómo se sentían, qué pensaban, cuáles eran sus miedos, sus dudas, sus inquietudes…
Estas conversaciones fueron el embrión de la entidad.
Ahora, hace más de 25 años que ofrecemos respuesta a las necesidades sociales de las personas que viven con una cardiopatía desde que eran pequeñas, a sus familias y a los profesionales de la red con los cuales se relacionan, favoreciendo el conocimiento de esta patología a la sociedad y realizando y potenciando la investigación no clínica.
La sede central de AACIC es en Barcelona y tenemos delegaciones a Girona, Lleida, Tarragona y Terres de l’Ebre.
Atendemos tanto presencialmente como digitalmente y las psicólogas del equipo técnico se desplazan en los hospitales de referencia con unidades de cardiología congénita del niño y del adulto.
AACIC está formada (a 31 de diciembre de 2020) por 453 socios y socias, un equipo de voluntarios y voluntarias, una Junta Directiva, un equipo de profesionales, un Comité Científico y un Comité de Honor.
Transcripción del vídeo de la cápsula corporativa de AACIC:
«Hace diez años tuvimos un niño, Biel, que nació con una cardiopatía congénita. Una vez nació, la parte médica la teníamos solucionada con los médicos de Vall d’Hebron, pero hay otras muchas cosas que no las tenemos solucionadas y que nos crean muchas dudas y angustias. Contactamos con AACIC y desde entonces nos han estado ayudando».
Josep, padre de un niño con cardiopatía congénita.
Una cardiopatía congénita es una malformación de la estructura del corazón que se inicia desde el primer momento de la gestación. Necesita un seguimiento médico a lo largo de toda la vida y de tratamiento quirúrgico.
«Nací con una cardiopatía congénita. Nací enferma del corazón, con el corazón roto por cuatro lados, tetralogia de fallot. De muy pequeña, cuando nací, mis padres se encontraron perdidos, no sabían qué hacer, qué es lo que pasaba».
Carme Hellín, presidenta de AACIC
La Asociación de Cardiopatías Congénitas, AACIC, nació en 1994 cuando una cincuentena de padres y madres de niños y niñas con cardiopatía congénita compartían largos ratos de espera a la Unidad de Cuidados Intensivos. Hablaban de sus miedos, sus dudas, sus inquietudes. Estas conversaciones fueron el embrión de la entidad.
«Desde AACIC ofrecemos información, apoyo y acompañamiento a las personas afectadas por cardiopatía congénita y a sus familias respecto a las repercusiones de esta patología en el día a día».
Rosana Moyano, psicóloga de la delegación de Barcelona
«Nosotros hemos ido colaborando con ellos y hemos participado en actividades que han hecho, en la Fiesta del Corazón, les organizan salidas con vela a los niños y niñas y hemos ido participando en todo lo que nos han ido proponiendo estos años».
Josep
«Ofrecemos también apoyo a los profesionales del mundo educativo que trabajan en las escuelas con estos niños, niñas y jóvenes con cardiopatía congénita».
Rosana Moyano
«El año 2005 conocí la Asociación y vi qué es lo que hace y pensé: ojalá mis padres hubieran conocido algo similar, porque en aquella época no lo había».
Carme Hellín
Queremos ser la entidad de referencia en cuanto a las repercusiones de las cardiopatías congénitas en el día a día y en los diferentes ámbitos de relación: psicológico, familiar, social, laboral, escolar, entre otros.
El web, las redes sociales, las acciones de sensibilización y divulgación que llevamos a cabo en toda Catalunya son los canales que utilizamos para difundir la realidad de las personas que viven con una cardiopatía congénita.