Qui som i què fem?

Sabies que a Catalunya cada setmana neixen 14 nadons amb un problema al cor? A Catalunya hi ha més de 40.000 persones que viuen amb una cardiopatia congènita.

L’Associació de Cardiopaties Congènites, l’AACIC, va néixer l’any 1994 quan una cinquantena de pares i mares d’infants amb cardiopatia congènita compartien llargues estones d’espera a la Unitat de Cures Intensives de l’hospital. En aquestes estones, xerraven de com es trobaven, com se sentien, què pensaven, quines eren les seves pors, els seus dubtes, les seves inquietuds…

Aquestes converses van ser l’embrió de l’entitat.

Ara, fa més de 25 anys que oferim resposta a les necessitats socials de les persones que viuen amb una cardiopatia des que eren petites, a les seves famílies i als professionals de la xarxa amb els quals es relacionen, tot afavorint el coneixement d’aquesta patologia a la societat i realitzant i potenciant la recerca no clínica.

La seu central de l’AACIC és a Barcelona i tenim delegacions a Girona, Lleida, Tarragona i Terres de l’Ebre.

Atenem tant presencialment com digitalment i les psicòlogues de l’equip tècnic es desplacen als hospitals de referència amb unitats de cardiologia congènita de l’infant i de l’adult.

L’AACIC està formada (a 31 de desembre de 2021) per 463 socis i sòcies + 427 voluntaris i voluntàries que segons els Estatuts també es consideren associats = 890 socis i sòcies.

Transcripció del vídeo de la càpsula corporativa de l’AACIC:

“Fa deu anys vam tenir un nen, el Biel, que va néixer amb una cardiopatia congènita. Un cop va néixer, la part mèdica la teníem solucionada amb els metges de la Vall d’Hebron, però hi ha moltes altres coses que no les tenim solucionades i que ens creen molts dubtes i angoixes. Vam contactar amb l’AACIC i des d’aleshores ens han estat ajudant”.

Josep, pare d’un nen amb cardiopatia congènita.

Una cardiopatia congènita és una malformació de l’estructura del cor que s’inicia des del primer moment de la gestació. Necessita un seguiment mèdic al llarg de tota la vida i de tractament quirúrgic.

“Vaig néixer amb una cardiopatia congènita. Vaig néixer malalta del cor, amb el cor trencat per quatre costats, tetralogia de fallot. De ben petita, quan vaig néixer, els meus pares es van trobar perduts, no sabien què fer, què passava”.

Carme Hellín, presidenta de l’AACIC

L’Associació de Cardiopaties Congènites, l’AACIC, va néixer l’any 1994 quan una cinquantena de pares i mares d’infants amb cardiopatia congènita compartien llargues estones d’espera a la Unitat de Cures Intensives. Parlaven de les seves pors, els seus dubtes, les seves inquietuds. Aquestes converses van ser l’embrió de l’entitat.

“Des de l’AACIC oferim informació, suport i acompanyament a les persones afectades per cardiopatia congènita i a les seves famílies respecte a les repercussions d’aquesta patologia en el dia a dia”.

Rosana Moyano, psicòloga de la delegació de Barcelona

“Nosaltres hem anat col·laborant amb ells i hem participat en activitats que han fet, a la Festa del Cor, els hi organitzen sortides amb vela als nens i hem anat participant en tot el que ens han anat proposant aquests anys”.

Josep

“Oferim també suport als professionals del món educatiu que treballen a les escoles amb aquests infants i joves amb cardiopatia congènita”.

Rosana Moyano

“L’any 2005 vaig conèixer l’Associació i vaig veure què és el que fa i vaig pensar: tant debò els meus pares haguessin conegut alguna cosa similar, perquè en aquella època no n’hi havia”.

Carme Hellín

Volem ser l’entitat de referència pel que fa a les repercussions de les cardiopaties congènites en el dia a dia i en els diferents àmbits de relació: psicològic, familiar, social, laboral, escolar, entre altres.

El web, les xarxes socials, les accions de sensibilització i divulgació que duem a terme a tota Catalunya són els canals que utilitzem per difondre la realitat de les persones que viuen amb una cardiopatia congènita.