Serveis i Projectes

Oferim resposta a les necessitats socials de les persones que viuen amb una cardiopatia, a les seves famílies i als professionals que hi intervenen al llarg de les seves vides.

Atenció a persones que tenen una cardiopatia congènita

“Quan vaig adonar-me que el què hem passava a mi li passava a d’altres persones amb cardiopatia congènita, vaig adonar-me que havia canviat la meva mirada sobre la meva vida.”

Millorem la qualitat de vida de les persones que tenen una cardiopatia oferint-los atenció social, emocional, psicològica i educativa, i informacions al voltant de les cardiopaties congènites i les seves repercussions.

Dins d’aquest servei hi trobem els següents projectes:

A més, també oferim diversos espais de trobada perquè pugueu compartir amb altres nens, nenes, nois, noies, homes i dones les vostres experiències de viure i conviure amb una cardiopatia congènita.

Atenció a famílies amb fills i filles que tenen una cardiopatia congènita

“Entendre què li passa al meu fill, què amb passa a mi i a la meva família ha estat el primer pas per acceptar que la meva vida ha canviat des del naixement del meu fill amb cardiopatia congènita”.

Atenem i assessorem a les famílies dels nens, nenes, nois i noies que tenen una cardiopatia congènita oferint-los informació i suport psicosocial en els diferents moments de crisi relacionats amb la patologia del seu fill o filla: diagnòstic, preintervenció quirúrgica, postcirurgia i adaptació a la vida diària (inici de l’escolarització, atenció i cures específiques, etapa de l’adolescència…).

El teu nadó ha nascut amb una cardiopatia congènita?

A més, també oferim diversos espais de trobada per compartir vivències similars, enfortir vincles, intercanviar experiències, opinions, preocupacions… i connectar-se amb el grup per visualitzar noves maneres d’afrontar aquestes situacions.

Dins del Servei d’Atenció a famílies amb fills i filles que tenen una cardiopatia congènita hi trobem els projectes A Cor ObertFem més agradables les estades a l’hospital i Humanitzem els hospitals

“Quan estàs a l’hospital et sembla que t’estàs tornant boja, va molt bé trobar-te amb algú que t’entén i t’ajuda a sortir de l’espiral”.

Quan uns pares reben la notícia que el seu fill o filla pateix una malaltia greu, tota la família es veu afectada. És un moment de crisi inevitable, un moment en què tots han d’afrontar una nova situació. És per aquest motiu que la intervenció del psicòleg en l’entorn hospitalari és molt important.

Per complementar i fer créixer aquests dos projectes hem creat el projecte Mare a Mare. La primera experiència s’està duent a terme a l’Hospital Maternoinfantil Vall d’Hebron des de mitjans del 2015 i consisteix a oferir intercanvi d’experiències entre iguals. Les mares són les que porten el pes de l’acompanyament dels seus fills i les que necessiten més recolzament. L’objectiu del projecte és que mares d’infants amb cardiopatia congènita que ja han passat per la situació d’hospitalització dels seus fills o filles comparteixin l’experiència amb d’altres que ho estan vivint en l’actualitat a l’hospital.

Atenció als professionals

“El desconeixement sobre les repercussions de la patologia no ajuda a entendre què li passa a una persona amb cardiopatia congènita situació que, als professionals, els pot despertar pors, angoixes i bloquejos a l’hora de treballar amb ells”.

Assessorem i donem informació a mestres, pediatres, fisioterapeutes, monitors/es, orientadors/es laborals i altres professionals sobre les repercussions de néixer i créixer amb una cardiopatia congènita.

Ets un professional que té relació amb persones que tenen una cardiopatia?

La majoria d’aquests professionals són mestres d’escoles, professors d’instituts i psicòlegs dels EAPs i de CDIAPs. A més, des del Servei d’Atenció als professionals duem a terme sessions de formació general dirigides a l’equip educatiu, al claustre de mestres i professors del centre i als professionals dels serveis de la xarxa. El títol de la formació s’anomena Les cardiopaties congènites, limitacions i potencialitats.

Tot i que la demanada és menor, també atenem a professionals de fora del context escolar que tenen relació amb persones amb cardiopatia congènita. Estem parlant de psicòlegs, insertors laborals, educadors de Llar d’Infants, monitors de lleure…

Des de l’entitatt creiem que el diàleg obert de l’entitat amb els diferents professionals que intervenen en les vides de les persones amb cardiopatia congènita és primordial per aconseguir una millor qualitat de vida per elles i les seves famílies.

Projecte Cors Valents

Des de l’entitat treballem també en el projecte de suport a les persones amb cardiopatia congènita que viuen com a refugiats i en situació d’especial vulnerabilitat.

Cors Valents neix el març de 2016 fixant la mirada en aquells nens i nenes que han nascut en guerra o fora del seu país, amb l’objectiu d’identificar les seves necessitats, emprendre processos legals i traslladar-los a Espanya o a altres països d’acollida de la Unió Europea.

Donada la situació actual que està vivint la població d’Ucraïna, ampliem aquest projecte per acollir i acompanyar les famílies ucraïneses que fugen de la guerra i també donem suport a les famílies acollidores.

Projecte Cors Valents