Constantemente se está haciendo investigación porqué las patologías van variando y evolucionando. Hay una evolución médica en investigación y nosotras vamos de la mano, para investigar su impacto psicológico y sus repercusiones no médicas.
Desde sus inicios, AACIC apostó por el mundo de la investigación y el año 2008 se añadió la Fundación CorAvant.
Impacto del diagnóstico de una cardiopatía congénita en las relaciones familiares
Esta es una investigación pionera llevada a cabo por la Fundación CorAvant, la Fundación Hospital Universitari Vall Hebron-Institut de Recerca, ICS-Hospital Universitari Vall d’Hebron y la Fundación Blanquerna, porqué ha tenido en cuenta los dos progenitores y porqué ha sido un estudio longitudinal donde se han valorado los padres y las madres en cuatro etapas distintas: a partir de la veintena semana de gestación cuando la pareja recibe el diagnóstico (1ª fase), después del alta de la intervención quirúrgica que corresponde entre los dos y seis meses del bebé (2ª fase), cuando el bebé tiene un año (3ª fase) y cuando tiene dos años (4ª fase)
Resultados de la investigación Impacto del diagnóstico de una cardiopatía congénita en las relaciones familiares
Artículos relacionados con la investigación Impacto del diagnóstico de una cardiopatía congénita en las relaciones familiares
- Malestar psicológico, ajuste diádico y dinámica familiar tras el diagnóstico prenatal de cardiopatía congénita. Mireia Salvador, Anna Vilaregut, Rosana Moyano, Queralt Ferrer, Olga Gòmez, Teresa Moratalla, Elisa Llurba. Publicado en la revista Anales de Pediatria (septiembre 2022).
- Cómo afecta el diagnóstico prenatal de una cardiopatía congénita en las relaciones conyugales de los padres. Mireia Salvador Lluesma, Anna Vilaregut Puigdesens, Elisa Llurba Olive, Queralt Ferrer Menduiña, Rosana Moyano Ciurans, Àngels Estévez Roca. Publicado en la revista Apuntes de Psicología (2019).
Relaciones familiares durante la crisis por alerta sanitaria
En abril de 2020, se inició un estudio de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y la Fundación CorAvant conjuntamente con el Grupo de Recerca de Parella i Família de la Facultat de Psicologia Ciències de l’Educació i de l’Esport Blanquerna (Universitat Ramon Llull) con la finalidad de poder conocer cómo afectaba la situación que se estaba viviendo a causa de la crisis sanitaria de la COVID-19 en las familias con un hijo/a con cardiopatía congénita. El objetivo era poder diseñar y dar una respuesta tan ajustada como fuese posible a las nuevas necesidades durante y después de la crisis sanitaria.
Resultados de la investigación Relaciones familiares durante la crisis por alerta sanitaria
Artículo relacionado con la investigación Relaciones familiares durante la crisis por alerta sanitaria
- «Poder dar respuesta y tener la capacidad de adaptación a la situación que nos ha tocado vivir depende de las estrategias que se tengan tanto individualmente como familiarmente». Anna Vilaregut. Publicado en la Revista 27 de la entidad (mayo 2022).
Impacto de la crisis por alerta sanitaria en personas con problemas de corazón en la infancia
En abril de 2020, el Institut Cardiovascular de l’Hospital Clínic, con la Dra. Sanz de la Garza y Raquel Arranz al frente, iniciaraon una investigación con la colaboración de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y la Fundación CorAvant para saber cómo estaban viviendo el confinamiento por la Covid-19 las personas con cardiopatía congénita. El objetivo era conocer el impacto que tenía en sus rutinas de actividad física y alimentación y en el estado emocional y poder dar una mejor respuesta a las necesidades durante y después de la situación de crisis sanitaria.
Resultados de la investigación de la crisis por alerta sanitaria en personas con problemas de corazón en la infancia
Artículo relacionado con la investigación Impacto de la crisis por alerta sanitaria en personas con problemas de corazón en la infancia
- «En las personas diagnosticadas con una patología crónica, esta nueva situación podía alterar gravemente sus niveles de ansiedad, estrés y preocupación por su patología». Dra. Maria Sanz de la Garza y Raquel Arranz Tolós. Publicado en la Revista 27 de la entidad (mayo 2022).
Estudio multidisciplinario para la mejora de la calidad de vida de la infancia con cardiopatía congénita
La Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) detectó que los niños, niñas y adolescentes con cardiopatía congénita presentan más dificultades de aprendizaje y de desarrollo que el resto de niños. Delante de este hecho se decidió investigar en este campo para poder definir las necesidades del alumnado con cardiopatía congénita, especialmente las socioeducativas; detectar las necesidades de formación de los profesionales de la educación que atienden estos niños y elaborar un protocolo de actuación para los profesionales del entorno educativo.
A partir de les conclusiones de este estudio se han elaborado dos guías que recogen las respuestas obtenidas: una para orientar a los profesionales de la educación y la otra guía para las familias de los niños y niñas con cardiopatía congénita:
Vivir y convivir. Orientaciones para familias de niños y niñas con cardiopatía congénita
Infancia con cardiopatía. Orientaciones para profesionales de la educación
El equipo que llevó a cabo esta investigación está formado por:
- Rosa Armengol, Montse Armengol y Rosana Moyano, de AACIC.
- Pedro Jurado y Josep M. Sanahuja, de la Universitat Autònoma de Barcelona.
- M. Cruz Molina, Crescencia Pastor y Verónica Violant, de la Universitat de Barcelona.
- M. Àngels Balsells y Amparo Miñambres, de la Universitat de Lleida.
- M. Carmen Pérez, Carmen Ponce y Cristina Salmeron, de la Universitat Rovira i Virgili de Tarragona.
Artículo relacionado con la investigación Estudio multidisciplinario para la mejora de la calidad de vida de la infancia con cardiopatía congénita
- Investigar, una forma de dar respuesta de manera cercana a la población. Verónica Violant Holz. Publicado en la Revista 27 de la entidad (mayo 2022).
Patrones de cambio en las familias con niños y niñas con cardiopatías congénitas
Tanto los padres como las madres de los niños y niñas que tienen una cardiopatía congénita recorren un largo camino que se inicia cuando se recibe la noticia del diagnóstico de la enfermedad, y termina cuando esta está asumida o aceptada. Este es un proceso de duelo: ilusiones alteradas, sentimientos opuestos y miedos constantes acompañaran a los protagonistas de esta investigación.
Para hacer esta investigación se contactó con dos asociaciones de familias: Associació de Celíacs de Catalunya y Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC).
Artículos relacionados con la investigación Patrones de cambio en las familias con niños y niñas con cardiopatías congénitas
- Corazones de papel: patrones de cambio en las familias con niños con cardiopatías congénitas. Jaume Llopis. Publicado por la Universitat Aurònoma de Barcelona (julio 2011).
Investigaciones con las que colaboramos
- Tiny Brains: prevenir el daño cerebral a los bebés con cardiopatías congénitas. El proyecto está financiado por la Unión Europea. Lo forman seis instituciones de España, Francia, Países Bajos e Irlanda. En Catalunya participan ICFO, centro de investigación en ciencias fotónicas; HemoPhotonics, una empresa emergente especializada en las tecnologías de espectroscopia del infrarrojo próximo; y el Hospital Sant Joan de Déu, a través del equipo del Dr. Joan Sánchez de Toledo.
- Desarrollo de Métodos de Detección de Neurodesarrollo Anómalo y Alteración Relación Niño-Familia-Sociedad en las cardiopatías congénitas. Elisa Llurba.