De nuevo con vosotros con un reto: acercar la investigación al día adía y de manera específica. Acercar la investigación llevada a cabo por encargo de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AA CIC) a todos vosotros, en un intento de recordar y rememorar una herramienta que vivimos como un gran desafío: Estudio multidisciplinario para la mejora de la calidad de vida en la infancia con cardiopatías congénitas (CC).
¿Quién configuraba el equipo de investigación?
AACIC, Armengol, R.; Martínez, y R. Moyano; cuatro universidades: la Universidad Rovira i Virgili de Tarragona, que lideraba la investigación (Pérez, M. C.; Ponce, C.; Salmeron, C.); la Universidad Autónoma de Barcelona (Jurado, P.; Sana- huja, J. M.); la Universidad de Lleida (Balsells,M. A.; Miñambres, A.) y la Universidad de Barcelona (Molina, M. C.; Pastor, C.; Violant, V.).
Pero, antres de continuar con la investigación en sí, me pregunto: ¿qué significa investigar? Investigar proviene del latín “investigare” (palabra formada por el prefijo “in”, dentro o sobre, y “vestigium”, pista/ huella). Investigar es indagar, inspeccionar, averiguar, explorar para descubrir algo no conocido.
En este intento por descubrir algo no conocido, partíamos de una serie de supuestos que nos acercaban a la realidad investigada. Eran, y ciertamente aún son los siguientes:
- Los avances médicos han alargado la vida de la población infantil con una CC, cosa que ha generado una nueva necesidad social, especialmente a las familias y a los profesionales de la educación, que, aunque puedan tener información de algunas necesidades y repercusiones de la enfermedad, desconocen la mejor manera de entenderla.
- Se constató que estos niños y niñas (pero añadimos aquí, en este escrito, los adolescentes) presentan más dificultades en el desarrollo y en la adquisición de las capacidades de aprendizaje que la mayoría de la población infantil general.
- Eran escasos los estudios científicos de carácter multidisciplinar que analizaba las necesidades y las características de estos niños y niñas en todas las fases evolutivas (en la actualidad estos datos han cambiado un poco, pero aún estamos muy lejos de poder estar satisfechos con el número de investigaciones desarrolladas desde una visión multidisciplinar). Ahora, querría añadir la necesidad de dar respuesta desde el paradigma transdisciplinar, con un intento de respuesta desde una visión de la realidad compleja y cambiante.
- Hay también un déficit de estudios rigurosos de las necesidades de las familias y de las necesidades formativas que tienen los maestros y los profesionales de la educación que atienden esta nueva infancia. Los profesionales de la educación (y también los profesionales de la salud) necesitan más formación y apoyo para dar respuestas a familias y niños durante toda la escolarización.
Por su parte, las familias necesitaban estrategias para avanzar hacia una calidad de vida en su entorno familiar. Pensábamos que el conocimiento más grande de tales necesidades podría fundamentar un modelo de trabajo socioeducativo que mejorase la calidad de vida de la infancia con cardiopatías congénites y sus familias, así como una mayor calidad educativa y formativa de los profesionales que atienden estos niños, niñas y adolescentes.
Desde este convencimiento, en nuestro estudio nos planteamos los siguientes objetivos:
- Identificar las necesidades socioeducativas de los niños y jóvenes con CC;
- Identificar las necesidades que tienen las familias en el momento de atender sus hijos/as con CC;
- Detectar las necesidades de formación e intervención de los profesionales de la educación que atienden niños y jóvenes con CC;
- Elaborar una guía, científica y metodológicamente fundamentada, para los profesionales de la educación que permita una adecuación de sus actuaciones a las necesidades de la infancia afectada por las CC y sus familias. Con este objetivo, diseñamos la investigación que he querido plasmar en este escrito de una manera más gráfica (figura 1).
¿Quiénes fueron nuestros aliados?
Contamos con el compromiso y la colaboración de AACIC, del Hospital Vall d’Hebron y del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, y con la voz, a partir de entrevistas, de 10 niños, 8 profesionales de la educación / maestros-tutores/as y 13 familias; y, a partir de cuestionarios, de 74 familias.
¿Qué competencias son importantes para que la investigación sea un éxito?
¿Cuáles fueron nuestros resultados?
Se presentó un análisis de resultados relacionados con la identificación de:
- Las necesidades socioeducativas de los niños y jóvenes con cardiopatías congénitas;
- Las necesidades que tienen las familias en la atención hacia sus hijos/as con cardiopatías congénitas;
- Las necesidades de formación e intervención de los profesionales de la educación que atienden niños y jóvenes con cardiopatías congénitas.
¿Qué estrategias hemos desarrollado para difundir los resultados?
A partir del informe de investigación presentado a AACIC, transferimos el conocimiento a través de dos libros y de un artículo, que cito a continuación:
Molina, M. C.; Violant, V.; Ponce, C., Salmeron, C.; Pastor, C.; Balsells, M. A.; … & Armengol, M. (2014). Vivir y convivir. Orientaciones para fami- lias de niños y niñas con cardiopatia congénita. Barcelona: Laertes. https://www.aacic.org/es/stocks/libro-vivir-y-convivir/
Balsells, M. A.; Pastor, C.; Sanahuja, J. M.; Moli- na, M. C.; Ponce, C.; Salmeron, C.; … & Armengol, M (2014). Infancia con cardiopatia congénita. Orientaciones para profesionales de la educa- ción. Barcelona: Laertes. https://www.aacic.org/es/stocks/libro-infancia-con-cardiopatia-congenita/
Article científic (Journal Citation Reports, Fac- tor d’Impacte – JCR, Q4)Violant, V.; Salmeron, C. & Ponce, C. (2012). Quality of life in childhood with congenital healt disease. The new educational review, Vol. 27/1, pp 64-77. https://www.researchgate.net/publication/286127105_Quality_of_Life_in_Childhood_with_Congenital_Heart_Disease
Os dejo con algunas de las voces que formaron parte del análisis y posteriores resultados.
“Me dijeron que no jugara nunca al fútbol, pero cuando estoy en el pueblo a veces juego…. es que me gusta mucho”. Niño 4º primaria.
“Que toda la familia esté viva para siempre”. Niño 2º primaria (refiriéndose a sus preocupaciones)
“Cuando tengo un control y tengo que estudiar y me hacen ir a Barcelona, me da rabia”. Niño 4º primaria.
“Información ya tienen. Ahora bien, cómo quieres que actúen o cómo deberían actuar, o cómo actúan, ya no lo sé. Y espero que no lo sepamos nunca”. Familia (refiriéndose a la escuela)
“A mí lo que me da bastante miedo es la adolescencia. Lo que más me importa es que lleve bien todas las limitaciones que tiene, que lo lleve lo mejor posible”. Familia.
“No me lo imagino, no quiero pensar porque sabe lo que le pasa; nos han dicho que deben volver a operarlo, entonces pensar otra vez en toda la esta rueda, nos hace mucho daño”. Familia.
“Cuando estudiamos todo esto del aparato circulatorio, los demás no sabían que esta niña había sido operada del corazón. Fue entonces cuando ella lo explicó “. Tutora.
“Lo que veo es que son niños muy quietos, dispersos, de acuerdo, pero no se mueven mucho. Les falta un poco de atención u ello hace que tengan un poco de retraso”. Professional EAP.
Dra. Verónica Violant Holz
Profesora titular de la Facultad de Educación de la Universidad de Barcelona. Directora del Observatorio Internacional en Pedagogía Hospitalaria