Los anticoagulantes son medicamentos que tienen como objetivo prevenir que se haga un coágulo en la sangre y éste pueda provocar una embolia o trombosis, riesgo que sufren pacientes con cardiopatías valvulares, fibrilaciones auriculares y miocardiopatías dilatadas, entre otros. Los anticoagulantes más utilizados son los anticoagulantes orales y concretamente, el Sintrom ®

El tratamiento exige un control periódico en unidades especializadas donde, además del control del índice de coagulación de la sangre y de la dosis adecuada del fármaco, informan y asesoran ante posibles dudas o dificultades del tratamiento respecto a temas como la alimentación, el deporte, la actuación ante golpes y heridas…

Cuando una persona recibe una noticia relacionada con una enfermedad grave, o bien cuando hay un cambio en la situación de salud que tenemos, podemos empezar a sufrir un momento de crisis inevitable, un momento en que nosotros y nuestra familia tendremos que afrontar una nueva situación. Las sensaciones y sentimientos que tenemos son variables y distintos, pero todos solemos pasar por unos momentos muy similares: un primer momento de miedo, rabia, para después pasar a sentir tristeza y desolación ante la situación que padecemos y, finalmente, empezamos a recuperarnos y a sentir más necesidad de buscar recursos y apoyo emocional.

Si necesitas hablar sobre estos momentos y entender el proceso que estás viviendo, o te preocupa quedarte parado en un punto concreto de este proceso y tienes la sensación de que no saldrás, puedes contactar con nosotros a través de los servicios de atención directa.

Todos sabemos que la práctica regular de ejercicio físico contribuye a una mejor calidad de vida y mejora de la salud física y psicológica. Por eso es muy importante conocer de forma individualizada la capacidad física y funcional de las personas con cardiopatía congénita frente la práctica deportiva, la actividad física en la escuela, en el mundo laboral o del ocio.

Frente los resultados de las pruebas de esfuerzo funcionales, a menudo se deben hacer adaptaciones de la actividad física según la capacidad funcional y así evitar riesgos importantes para la salud y poder disfrutar del ejercicio y actividad física.

Un check-list es un cuestionario en el que, mediante una serie de preguntas claves, se intenta conocer la situación y el estado de un determinado aspecto. Este cuestionario te puede ayudar a preparar la visita médica y lograr así disminuir la angustia y desconcierto que puede provocar la información sobre el diagnóstico, los tratamientos y sobre las repercusiones de las cardiopatías congénitas.

Podemos hacerte algunas recomendaciones y sugerencias que te podrán ayudar a organizar las preguntas del cuestionario sencillo, pero útil, y así cuando vayas al médico utilizar como guión y no descuidarse tiene ningún tema que te interesa conocer.

La intervención quirúrgica es un momento importante que genera estrés y ansiedad en el propio niño o niña y en cada uno de los miembros de la familia.

En el miedo, la angustia, la incertidumbre y la intranquilidad que representa este momento se añaden aspectos relacionados con la organización del hecho en sí.
Por eso es importante intentar prevenir y controlar el estrés que se genera en este momento.

Si quieres conocer cómo ayudar a tu hijo y a tu familia con herramientas y recursos, AACIC CorAvant puede orientarte mediante pautas, aspectos a tener presentes, herramientas de afrontamiento ante el momento de la intervención…

Desde el servicio de atención a las familias se trabaja para dar apoyo y orientación en estos momentos de crisis y contribuir a que puedas ayudar a tu hijo a afrontar la situación con seguridad y confianza.

Si estás intentando orientar tus estudios hacia una actividad laboral concreta, si estás en edad de iniciarte en el mundo laboral o tienes que cambiar de trabajo debido a un cambio en tu estado de salud, quizás necesitarás orientación y soporte para valorar qué repercusiones puede tener tu cardiopatía en el ámbito laboral.

Podemos ofrecerte estudios individuales de valoración de la capacidad funcional para la orientación académica y profesional, inserción laboral y adaptación al medio, información de recursos como el certificado de discapacidad e incapacidad laboral, elaboración de informes de valoración psicosocial, y apoyo en la adaptación a los cambios en la calidad de vida.

Los niños, niñas y jóvenes con una cardiopatía congénita pueden presentar unos rasgos característicos como consecuencia del proceso de la patología y de su tratamiento.

Por ejemplo, pueden sufrir un posible retraso en el desarrollo o aprendizaje debido a la falta de estimulación en las primeras etapas de vida, muchos resfriados que a menudo pueden dar complicaciones en el sistema respiratorio, repercusiones osteomusculares, entre otros. A nivel emocional pueden tener cambios de humor y de estado de ánimo derivados de situaciones estresantes que han vivido.

Es, pues, muy importante poder tener información sobre qué debemos observar y valorar en nuestros hijos e hijas para poder hacer una intervención adecuada y así minimizar los efectos de estas repercusiones.

Ante un episodio de insuficiencia, paro cardíaco o sintomatología asociada a la cardiopatía congénita es muy importante saber cómo actuar. Y no sólo en casa, sino también en otros espacios como la escuela, el club deportivo…

Por eso, AACIC CorAvant, junto con el Hospital de la Vall d’Hebron, creó un protocolo de actuación además de explicar cuáles son los síntomas de alerta.

Este protocolo lo facilitamos acompañado de una sesión individual donde concretamos en cada persona cuáles son los signos y síntomas de alerta a tener en cuenta.

El certificado de discapacidad es un documento acreditativo de la condición de discapacidad que, por Ley, expide la Generalitat de Catalunya a través de las valoraciones del grado de alteración en el desarrollo de la vida cotidiana a raíz de las repercusiones de una patología.
En cada territorio se encuentra el Equipo de Valoración y Orientación (EVO) y el Centro de Atención a las personas con Discapacidad (CAD), ambos de la Generalitat de Catalunya, dónde podréis dirigir la solicitud de reconocimiento.
Actualmente, la cardiopatía congénita se considera una discapacidad orgánica y con los informes médicos a menudo no hay suficiente información para valorar este tipo de repercusiones. Desde AACIC CorAvant realizamos estudios individualizados y elaboramos informes psicosociales en los que se complementa la información médica en relación a la actividad diaria y de desarrollo.

Algunas de las ventajas que se pueden conseguir con la obtención del certificado de discapacidad a partir del 33% son:

• Desgravación en impuestos de bienes y propiedades.
• Acceso a las plazas en la escuela ordinaria destinadas a los alumnos con certificado de disminución.
• Acceso a puestos de trabajo adaptados y reservados para trabajadores con el certificado de discapacidad.

El alumnado con una cardiopatía congénita debe participar en todas las actividades que se organicen en la escuela: excursiones, colonias… para compartir con el resto de compañeros y compañeras los beneficios y objetivos de la actividad. Es importante pero que las actividades estén adaptadas a sus características, tanto físicas como médicas, para no caer en conductas de riesgo, y poder hacer un estudio del lugar donde se desplazará el niño o niña y de la actividad que tiene que hacer, para adaptar la actividad, en caso de que se requiera, y poder activar el protocolo de emergencia si se procede.

Desde AACIC CorAvant ofrecemos el servicio de atención a los Centros Educativos con alumnos con cardiopatía congénita a través del Departament d’Ensenyament de la Generalitat de Catalunya.

Aproximadamente el 50% de los niños y niñas con cardiopatía congénita presentan algún tipo de dificultad en la alimentación durante sus primeros años de vida, a menudo debido a diferentes repercusiones de la misma patología y los tratamientos, desgaste energético, intubaciones, medicaciones… Esta situación provoca una gran preocupación y ansiedad en los padres. Entender el porqué de esta dificultad y saber cómo mejorar la relación con tu hijo o hija en relación a la alimentación puede ayudar mucho en su desarrollo y crecimiento.