Durante unos cuantos años se ha interesado por temas de creatividad y salud. Es miembro del comité de redacción de la revista científica “Creatividad y Sociedad” de la cual es una de las impulsoras. Cuando Verònica va de viaje, sea por placer o por trabajo (en un Congreso donde presenta sus estudios, o por una estancia de investigación en una Universidad en el extranjero) siempre reserva un momento para visitar algunas librerías y remover los estantes donde se exponen los libros para niños, niñas y jóvenes. Su interés por estas publicaciones es profesional. Verònica trabaja el cuento y el relato como recurso, como una estrategia lúdica y educativa para las niñas y niños enfermos y sus familias.

Verònica conoce AACIC. Participa en el grupo de investigación que prepara una investigación sobre las necesidades educativas de los niños y niñas con cardiopatías congénitas y también contamos con su asesoramiento para editar en el futuro, materiales dirigidos a los niños y niñas. Cuando le dijimos que queríamos entrevistarla para el Boletín nos pidió de qué queríamos hablar. Le dijimos: “queremos saber si se sabe algo sobro cómo afrontan los niños las enfermedades; si están preparadas las unidades infantiles de los hospitales para atender los aspectos afectivos de los niños; qué se puede mejorar y qué pueden hacer los padres para ayudar al niño a convivir con la enfermedad. Aquí tenéis la transcripción de algunas de las cosas que nos contó.

¿Qué quiere decir esto de usar los cuentos y los relatos como una estrategia lúdico-educativa?

Quiere decir que podemos usar el cuento para enseñar, para aprender. Un cuento nos puede servir, por ejemplo, para trabajar los miedos de las niñas y niños, los sentimientos que desarrollan los chicos y las chicas hospitalizados; también podemos trabajar aspectos de lenguaje que les pueden ser de mucha utilidad cuando vuelvan a la escuela. Un cuento puede servir para todas estas cosas.

Así que te has convertido en una coleccionista de cuentos…

Sí. Empecé buscando lo que había publicado en Catalunya. Después se fue ampliando mi colección con libros del Brasil, Alemania, México…

¿Y es muy grande, la colección?

Tengo unos cincuenta libros que tratan de lo que les pasa a los niños y niñas cuando están enfermos, cuando van al hospital. Hay un cuento alemán en el que se presentan diferentes patologías leves: una pequeña alergia, una otitis, una rubeola, un sarampión. Cada página trata de una de estas patologías. De cada una se hace referencia a “cómo me siento”; “qué me pasa en el cuerpo”, visiblemente; si “tengo que ir al médico”. Pero no hay libros pedagógicos que traten enfermedades específicas como por ejemplo las cardiopatías congénitas, y menos aún que sea un reflejo de la realidad, de lo que necesita el niño, explicado en forma de cuento. Por otro lado, haciendo el análisis de los libros editados que tienen niños y niñas enfermas como protagonistas, a veces se da el caso que lo que presentan es el contrario de lo que pensamos que tendría que ser.

¿Quieres decir que tendríamos que dejar los cuentos a manos de los pedagogos?

Quiero decir que hay unos cuentos que los tendrían que escribir equipos multidisciplinarios, escritores, psicólogos, médicos y pedagogos trabajando juntos. La atención educativa al niño es una cuestión multidisciplinario. El objetivo final es enseñar, informar, educar trabajando en conjunto la dimensión biológica, emocional y social de la enfermedad.

Pero, cuanto más manos participen en estos proyectos…

A ver… Detrás de estos libros tiene que haber un esfuerzo conjunto de varios profesionales, tanto en cuanto al cuento como la enfermedad. Por lo tanto, salen más caros, sí. Estos cuentos seguramente tienen un coste más elevado. Se tienen que planificar, escribir y reescribir. No se trata solo de explicar un cuento y que al final el niño o la niña tenga que responder algunas preguntas. Es mucho más complejo que esto, sobre todo en la temática de las enfermedades, que es un proceso largo, y más aún en el caso de enfermedades crónicas. Hay mucho trabajo que hacer. Hace falta mucho apoyo. Quizás hay entidades, aparte de los editores tradicionales, que tendrían que colaborar en la financiación de este tipo de cuento.

¿Qué podemos decir de cómo afrontan las enfermedades las niñas y niños?

Bien, en primer lugar, cada uno tenemos nuestro estilo de personalidad. La forma de ser del niño o niña en relación a su edad es importante. No es lo mismo un niño o niña, que un chico o una chica, o un/a adolescente. El adolescente está en un momento de cambio en el que tienen que ver aspectos complejos como los de la autoimagen. Cuando hablo de edad me refiero al momento evolutivo del niño, niña o joven. Además hay el entorno. Es fundamental. La enfermedad se tiene que comunicar de una manera llana, y con una intención. Saber lo que tienes ya tranquiliza, pero no es lo mismo poner una etiqueta (tienes esta enfermedad…) que explicar que hay alrededor de ella.

Así, pues…

Es importante trabajar las emociones. Cómo gestiona el niño o la niña este sentido emocional, que él o ella traduce en actitud, acciones, formas de manifestarse. ¿Está muy nervioso? ¿Está muy callado? ¿Se enfada? En cada uno de estos casos nos está diciendo qué le pasa. Según la edad lo podrá verbalizar mejor, o no. Verbalizarlo es importante. Escuchar por parte de los padres qué nos está diciendo nuestro hijo, es fundamental. Que el niño verbalice, hace más conscientes a los padres, que muchas veces no queremos ver a nuestro hijo como nuevo enfermo. Hay programas que ayudan al niño a decir qué está pasando. Depende de la edad, de la preparación y de la fortaleza del mismo niño. Hay una experiencia hecha en Italia sobre cómo decir a un niño que tiene una leucemia. Primero se le dice al niño y es el niño quien se lo dice a los padres. Tenemos que buscar nuevas formas. Falta mucho de camino en el ámbito de investigación. Además, si atendemos a los Derechos del niño Hospitalizado, que protege a los menores, y que está bien que sea así, no resulta fácil hacer según qué tipo de investigación. Hay una vertiente ética.

Cuando hablamos de enfermedad a menudo pensamos en un estado transitorio, pero este no es el caso de enfermedades como las cardiopatías congénitas

El hecho que la enfermedad, en este caso, sea congénita tiene una implicación diferente para los padres. Hay cierto sentimiento de culpa. Se generan una serie de emociones que lo contagian todo. Por un lado hay la alegría, porque acaba de nacer un hijo, o una hija, pero por otro lado nos encontramos con la incertidumbre de qué pasará. Es muy importante como se afronta la enfermedad, las idas y vueltas continuas en el hospital, las diversas intervenciones… El hecho de darnos cuenta que nosotros no somos los únicos que estamos sufriendo una situación de enfermedad es bueno. En el caso de jóvenes y adolescentes hospitalizados, los amigos que hace en el hospital son importantes. El chico y la chica enfermos van interiorizando la fragilidad del mismo cuerpo que somos frágiles. En la medida en que la familia interiorice lo que le pasa a su hijo podrá mostrar una actitud más positiva. Tenemos que tener muy claro que en el caso de enfermedades crónicas como las cardiopatías congénitas no se trata de llegar a “curarse”, sino de lograr una calidad de vida adecuada y de que el chico o la chica crezca en cuanto a la personalidad.

¿Están preparadas las unidades pediátricas de nuestros hospitales para atender los aspectos emocionales y sociales de estos niños y niñas enfermos?

En Catalunya hay hospitales dotados con aulas hospitalarias y con Ciberaulas. En estos espacios se lleva a cabo un trabajo lúdico-educativo con las niñas y niños hospitalizados, una tarea que les puede hacer sentir mejor. En cuanto a la creación de Aulas actualmente se usa un criterio basado en el número de camas. La mayoría de veces quien se ocupa de estas aulas son maestras de educación especial que trabajan en un horario concreto y que tienen que dar respuestas a demandas muy diversas. Todavía no tenemos unos pedagogos y pedagogas especializados, un perfil profesional que pueda diseñar y trabajar todas las necesidades de una unidad pediátrica.

¿Y sabemos cómo tendrían que ser estos equipos multisciplinarios de los hospitales?

Existen muchos programas, pero muchos de estos programas están solo a nivel diseño. Cuesta llegar a probarlos, ponerlos en marcha y evaluarlos. Hay un circuito difícil de pasar desde las investigaciones. Yo te podría explicar muchos proyectos, de aquí, de Alemania, de Brasil. El caso de Brasil me interesa especialmente porque no es un país en que los centros hospitalarios tengan de media los mismos recursos que tenemos aquí, pero en cambio, hay experiencias de aulas hospitalarias muy interesantes.

Para Verònica sanidad y educación no pueden estar separados, y menos en el caso de los niños y niñas. Por eso, cuando habla de políticas, insiste en el hecho que los modelos que propone son de políticas sanitario-educativas. Los alumnos de pedagogía de la Universitat de Barcelona donde imparte clases nuestra entrevistada tienen una asignatura que trata de la atención educativa al niño enfermo, pero la mejor noticia es que este año, Verònica Violant junto con la doctora Mari Cruz Molina han puesto en marcha el primer posgrado en “Pedagogía, infancia y enfermedad”. El curso tiene por objetivo estudiar varios modelos de atención a la infancia en los hospitales y comprender la acción educativa en los diferentes espacios por donde se mueve el niño o niña enferma y su familia. El curso puede acontecer la semilla de estos nuevos profesionales.

Dejamos la entrevista aquí. Los despachos de profesores de la facultad de pedagogía están alrededor de un magnífico patio. Verònica nos acompaña hasta la puerta de entrada. Le hemos agradecido su colaboración con AACIC. Nos hace muy felices poder contar con profesionales de su rigor y su talla.

Tres sugerencias para los padres

Hemos pedido a Verònica Violant que nos diga algunos consejos o ideas que ayuden a los padres a afrontar las enfermedades de sus hijos. No hay recetas, advierte, pero acepta la propuesta.

1. En primer lugar, la información es básica. Cuando el médico te explica lo que pasa, si no se entiende algo, no sirve ir diciendo que sí, con la cabeza, como si lo entendiéramos. Cuántas veces no decimos “No he entendido lo qué me ha dicho el médico, pero después me lo han acabado de explicar a la enfermería”. Ya está bien que se pregunte a la enfermería, pero como información de apoyo. No podemos salir de una visita al médico diciendo “No he entendido nada de lo que me han explicado”. Tenemos que salir sabiendo qué le pasa a nuestro hijo o a nuestra hija y qué es lo que tenemos que hacer. Este es un principio básico, a pesar de que el momento, las circunstancias que estamos pasando no son demasiadas propicias para entender las cosas. Si no entiendes lo qué le está pasando a tu hijo, ¡vuélvelo a preguntar! Cuanto mejor lo entendamos más fácil nos será comunicarlo.
2. Otra idea es leer. Leer sirve, y dejarse asesorar. Los cuentos son un recurso importantísimo. Una simple imagen, una fotografía, puede servir por ejemplo, para que el niño te explique qué es lo que siente. Lo qué le está pasando, lo que vive, lo que siente, lo que ve de sus padres… sale el estado emocional sin darse cuenta.
3. Y para terminar, las asociaciones nos pueden guiar. Los grupos de padres de afectados pueden ser un apoyo muy bueno. Pero, ojo, no se trata de pensar “ah como que a estos padres les ha pasado esto a nosotros también nos pasará”, sino que tienen que servir para abrirnos, para ayudarnos a ver aspectos que no habíamos tenido en cuenta. Te puede servir por ejemplo para darte cuenta que no es lo mismo que el niño tenga siete años o que tenga trece. El chico de trece años es adolescente y hace muchos años que convive con la enfermedad, pero quizás ahora le da vergüenza enseñar la cicatriz, porque hay un tema de autoestima personal en el cambio físico de los adolescentes.

Los anticoagulantes son medicamentos que tienen como objetivo prevenir que se haga un coágulo en la sangre y éste pueda provocar una embolia o trombosis, riesgo que sufren pacientes con cardiopatías valvulares, fibrilaciones auriculares y miocardiopatías dilatadas, entre otros. Los anticoagulantes más utilizados son los anticoagulantes orales y concretamente, el Sintrom ®

El tratamiento exige un control periódico en unidades especializadas donde, además del control del índice de coagulación de la sangre y de la dosis adecuada del fármaco, informan y asesoran ante posibles dudas o dificultades del tratamiento respecto a temas como la alimentación, el deporte, la actuación ante golpes y heridas…

Cuando una persona recibe una noticia relacionada con una enfermedad grave, o bien cuando hay un cambio en la situación de salud que tenemos, podemos empezar a sufrir un momento de crisis inevitable, un momento en que nosotros y nuestra familia tendremos que afrontar una nueva situación. Las sensaciones y sentimientos que tenemos son variables y distintos, pero todos solemos pasar por unos momentos muy similares: un primer momento de miedo, rabia, para después pasar a sentir tristeza y desolación ante la situación que padecemos y, finalmente, empezamos a recuperarnos y a sentir más necesidad de buscar recursos y apoyo emocional.

Si necesitas hablar sobre estos momentos y entender el proceso que estás viviendo, o te preocupa quedarte parado en un punto concreto de este proceso y tienes la sensación de que no saldrás, puedes contactar con nosotros a través de los servicios de atención directa.

Un check-list es un cuestionario en el que, mediante una serie de preguntas claves, se intenta conocer la situación y el estado de un determinado aspecto. Este cuestionario te puede ayudar a preparar la visita médica y lograr así disminuir la angustia y desconcierto que puede provocar la información sobre el diagnóstico, los tratamientos y sobre las repercusiones de las cardiopatías congénitas.

Podemos hacerte algunas recomendaciones y sugerencias que te podrán ayudar a organizar las preguntas del cuestionario sencillo, pero útil, y así cuando vayas al médico utilizar como guión y no descuidarse tiene ningún tema que te interesa conocer.

La intervención quirúrgica es un momento importante que genera estrés y ansiedad en el propio niño o niña y en cada uno de los miembros de la familia.

En el miedo, la angustia, la incertidumbre y la intranquilidad que representa este momento se añaden aspectos relacionados con la organización del hecho en sí.
Por eso es importante intentar prevenir y controlar el estrés que se genera en este momento.

Si quieres conocer cómo ayudar a tu hijo y a tu familia con herramientas y recursos, AACIC CorAvant puede orientarte mediante pautas, aspectos a tener presentes, herramientas de afrontamiento ante el momento de la intervención…

Desde el servicio de atención a las familias se trabaja para dar apoyo y orientación en estos momentos de crisis y contribuir a que puedas ayudar a tu hijo a afrontar la situación con seguridad y confianza.

Los niños, niñas y jóvenes con una cardiopatía congénita pueden presentar unos rasgos característicos como consecuencia del proceso de la patología y de su tratamiento.

Por ejemplo, pueden sufrir un posible retraso en el desarrollo o aprendizaje debido a la falta de estimulación en las primeras etapas de vida, muchos resfriados que a menudo pueden dar complicaciones en el sistema respiratorio, repercusiones osteomusculares, entre otros. A nivel emocional pueden tener cambios de humor y de estado de ánimo derivados de situaciones estresantes que han vivido.

Es, pues, muy importante poder tener información sobre qué debemos observar y valorar en nuestros hijos e hijas para poder hacer una intervención adecuada y así minimizar los efectos de estas repercusiones.

Ante un episodio de insuficiencia, paro cardíaco o sintomatología asociada a la cardiopatía congénita es muy importante saber cómo actuar. Y no sólo en casa, sino también en otros espacios como la escuela, el club deportivo…

Por eso, AACIC CorAvant, junto con el Hospital de la Vall d’Hebron, creó un protocolo de actuación además de explicar cuáles son los síntomas de alerta.

Este protocolo lo facilitamos acompañado de una sesión individual donde concretamos en cada persona cuáles son los signos y síntomas de alerta a tener en cuenta.

El alumnado con una cardiopatía congénita debe participar en todas las actividades que se organicen en la escuela: excursiones, colonias… para compartir con el resto de compañeros y compañeras los beneficios y objetivos de la actividad. Es importante pero que las actividades estén adaptadas a sus características, tanto físicas como médicas, para no caer en conductas de riesgo, y poder hacer un estudio del lugar donde se desplazará el niño o niña y de la actividad que tiene que hacer, para adaptar la actividad, en caso de que se requiera, y poder activar el protocolo de emergencia si se procede.

Desde AACIC CorAvant ofrecemos el servicio de atención a los Centros Educativos con alumnos con cardiopatía congénita a través del Departament d’Ensenyament de la Generalitat de Catalunya.

Aproximadamente el 50% de los niños y niñas con cardiopatía congénita presentan algún tipo de dificultad en la alimentación durante sus primeros años de vida, a menudo debido a diferentes repercusiones de la misma patología y los tratamientos, desgaste energético, intubaciones, medicaciones… Esta situación provoca una gran preocupación y ansiedad en los padres. Entender el porqué de esta dificultad y saber cómo mejorar la relación con tu hijo o hija en relación a la alimentación puede ayudar mucho en su desarrollo y crecimiento.