Vivir aquí y ahora

Somos el 8% de la sociedad, al menos aquí en Barcelona, pero los medios de comunicación solo hablan de nosotros de vez en cuando, como pasa con las personas con enfermedad mental, para aumentar el estigma o para mostrarnos como superhéroes, cuando muchos de nosotros no hacemos grandes gestas, con sobrevivir ya tenemos bastante.

La Convención de la ONU de 2006 reconoce los derechos de las personas con discapacidad y dice que tenemos derecho en la vida independiente y a escoger como y donde vivir, y en nuestro país ¡se nos deriva a las políticas de dependencia!

El gobierno lleva muchas reuniones para sacar la palabra «inválido» de la Constitución y todavía no lo ha conseguido.

La sociedad cambia y las personas nos hemos hecho más independientes. Ser dependiente a cargo de la familia hoy es un valor rechazado. Es un horror para la persona cuidadora tener una obligación que, a día de hoy, pienso que finaliza, por agotamiento, en la crianza de los niños. Es un horror para la persona cuidada, porque no puede decidir ni cuando, ni como; y muchas veces es una situación de poder, de una persona sobre la otra.

Nosotras creemos que no es tan complicado. Estamos de acuerdo que nos incapacita el entorno, aquí radica nuestro problema y de aquí podrían partir nuestras soluciones. Tener un entorno que capacite supone tener un lugar para vivir, para trabajar, para ir a los lugares, para relacionarnos y desarrollar nuestro potencial personal, como cualquier miembro de la sociedad.

Solo nos hace falta algún profesional y/o animal o herramienta para complementar aquello que no podemos hacer: un asistente personal, que nos echa una mano con las tareas básicas o que nos ayude a entender, tanto para la discapacidad psíquica como para las personas con enfermedad mental, que, además, también colabore con el autocuidado y en las actividades instrumentales; un traductor de lengua de signos, en el caso de las discapacidades auditivas; un perro y la escritura braille, para las personas con discapacidad visual; documentos de comprensión fácil, adaptados para quienes lo necesiten… Todo esto está muy poco desarrollado, los políticos que gestionan los recursos no lo saben.

Creo que hace falta mucha divulgación y sensibilización, la sociedad tiene que conocer nuestra situación y por eso tenemos que ser capaces de explicarla. Yo he escogido el camino del activismo y todavía me sorprende que seamos tan pocos y, en ocasiones, poco avenidos. ¡En casa no nos llevarán las soluciones!

La sociedad tiene que saber que lo que necesitamos es indispensable para nosotras pero que también mejora la vida del resto de las personas. Todas nos haremos mayores, podemos tener accidentes con discapacidades sobrevenidas y todas nos podremos beneficiar de una sociedad que tenga las ayudas previstas, una sociedad inclusiva.

 

Letícia Esporrín
Miembro de la Junta Directiva de ECOM

 

 

Este artículo forma parte de la Revista 28 de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y de la Fundación CorAvant, dedicada a la importancia de vivir el presente.

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Relajarte, una forma de vivir el ahora y el aquí

La mayoría de las veces que experimentamos estos síntomas, tanto físicos como mentales, lo que queremos es huir, y muy pocas veces intentamos entender y aceptar qué es lo que nos está pasando.

¿Sabías que cuando empiezas a tomar conciencia de las sensaciones del cuerpo, los pensamientos que tienes sobre el dolor y las emociones que desencadenan es cuando el sufrimiento se reduce?

Desde la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y la Fundación CorAvant somos conscientes que vivir y convivir con una cardiopatía congénita puede provocar angustia y sufrimiento, sobre todo cuando llegan momentos significativos en el tratamiento de la patología: cuando te dicen que tu hijo o tu hija nacerá con una cardiopatía, cuando de mayor te comunican un cambio en tu estado de salud, con la llegada de una nueva intervención quirúrgica, o con el proceso de aprendizaje de convivir con tu cuerpo y aceptar tus limitaciones.

Es muy importante ser consciente de todo esto y darte cuenta que tus problemas físicos y emocionales pueden ser derivados de la carga que puede suponer en algunos momentos luchar contra esta enfermedad crónica. Es por eso que tenemos que cuidar nuestro cuerpo, atender las señales de malestar que nos envía y poner remedio o, como mínimo, conocer como podemos soportar mejor estos momentos difíciles.

La importancia de relajarnos

La práctica de la relajación puede ser una buena manera de hacer frente a este desgaste físico y emocional, a las situaciones que nos desbordan, puesto que nos permite desconectar por un momento de las dificultades cotidianas y centrarnos en un rato de paz y serenidad. Las técnicas de relajación son muy beneficiosas para controlar el estrés y la ansiedad, y, además, fortalecen nuestras defensas.

Cuando nos relajamos estamos en un momento de conexión interna que nos facilita ser conscientes de la relación que tenemos con nuestro cuerpo y nuestra mente. Este estado nos ayuda a conocernos mucho mejor y a poder hacer cambios para mejorar nuestro estado de salud físico y emocional.

Si practicamos de manera habitual la relajación, conseguiremos sentirnos en calma, aumentaremos la autoconfianza y la autoestima, y tendremos más seguridad y capacidad a la hora de afrontar las situaciones complejas que nos puedan venir. La relajación, pues, nos ayuda a mejorar nuestra calidad de vida en general.

Taller de relajación Cuerpo y Mente

¿Te gustaría practicar la relajación y no sabes por donde empezar?

Desde AACIC y la Fundación CorAvant te ofrecemos el Taller de relajación Cuerpo y Mente en formato virtual. Se trata de un taller de una hora en la semana, que se hace en pequeños grupos (mínimo 5 personas y máximo 20).

Este taller está dirigido a personas jóvenes y adultas que viven con una cardiopatía, a padres y madres que tienen un hijo o una hija que tiene una cardiopatía y al público en general.

Durante las sesiones practicamos ejercicios de corrección postural y de estiramientos de las diferentes partes del cuerpo, la respiración consciente y la visualización, para conseguir un estado de bienestar físico, mental y emocional. Al final de cada sesión, todas las personas que quieran pueden compartir con el resto del grupo su experiencia, valorar las sensaciones vividas y el beneficio obtenido con la práctica del taller.

Es un momento de placer, de desconexión física y mental. Es una sensación muy agradable.

Desde que lo practico con continuidad duermo mejor, tengo menos estrés.

Ahora conecto mejor con lo que estoy sintiendo físicamente y mi cabeza ya no se me va hacia otra cosa, estoy más concentrada.

 

 

Este artículo forma parte de la Revista 28 de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y de la Fundación CorAvant, dedicada a la importancia de vivir el presente.

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Digamos sí a las pequeñas cosas…

Y se preguntan: ¿Cómo puede ser que personas que tienen tantas dificultades en su día a día puedan ser felices?

La respuesta podría ser que hay personas con discapacidad, y no todas, igual que personas sin una aparente problemática, que saben vivir y disfrutar de las pequeñas cosas que les lleva la vida.

¿Y cómo se hace esto?

Muchas veces esta actitud positiva es parte del carácter, pero en la mayoría de los casos es algo aprendido. Se trata de vivir el ahora y el aquí y valorar las pequeñas cosas que llegan y no olvidarnos de ellas perdidos en la busca de una felicidad absoluta que no llegará nunca.

La filosofía de vivir la aquí y la ahora es antigua, pero últimamente parece que ha vuelto a ponerse de moda y la práctica del mindfulness gana adeptos por instantes.

Más allá de las modas, hay varios estudios que avalan científicamente los beneficios de esta práctica: mejora la salud física y mental, reduce el estrés y la ansiedad, reduce el dolor crónico, etc.

Vivir el aquí y el ahora quiere decir poner el foco en aquello que estamos haciendo en el momento que lo hacemos y prescindiendo de todo el resto, focalizarnos en el momento presente, olvidando el pasado y el futuro, y esto nos ayuda de varias maneras: para un profesional, es la forma de concentrarse a hacer su trabajo de la manera más eficaz y correcta posible; para una madre o padre, significa dar la atención a su criatura como si no hubiera nada más en el mundo; para una amiga, significa mirar a los ojos a la persona que le está explicando alguna preocupación, dándole presencia.

Esta manera de vivir parece fantástica para las personas en general, pero, para las personas con discapacidad, también les tiene que aportar beneficios, ¿verdad?

Tener una discapacidad que te limita genera una gran ansiedad y estrés; las trabas del nuestro entorno nos pueden hacer perder la paciencia y generar sentimientos de impotencia que nos lleven a la depresión; el dolor físico con el que tenemos que bregar cada día nos puede llegar a abrumar y a imposibilitar de hacer vida normal; y un largo etcétera.

Viendo personas con discapacidad que se muestran felices y disfrutan de la vida surge la pregunta: ¿es que su discapacidad es menos intensa e incapacitante que otra? ¿O es la actitud con que se lo toman la que marca la diferencia?

He escuchado a menudo que la felicidad es una actitud, es disfrutar de los pequeños momentos de la vida, se trata de ir haciendo pequeñas cosas que al final harán un gran que. Como ir poniendo granitos de arena que al final formarán una duna. Dicen que un elefante te lo comes pedazo a pedazo, ¿verdad?

Si no sabemos cómo hacerlo, podemos probar lo que dice un amigo mío: «Di que sí a las pequeñas cosas: cuando alguien te pide algo fácil de cumplir como quedamos para hacer un café, ven a jugar conmigo, mama…; sonríe que el día es bonito; o envía un ‘mensajito’ a aquel amigo del que parece que te has alejado últimamente…»

Si dedicamos nuestra energía y amor, si nos enfocamos en el momento ahora y aquí, no sé si podremos decir que somos felices, pero sí que hemos puesto toda nuestra energía a hacerlo posible y esto ya cuenta! ¿Lo probamos?

PD. Vivir el aquí y el ahora también implica reivindicar los derechos de una forma asertiva y creando red. Esta tenacidad reivindicativa también se tiene que vivir y aporta felicidad, pero sin dejar de disfrutar del resto de momentos. Nos entendemos, ¿verdad?

 

Esther Jolonch Olaortua
Vicepresidenta de COCEMFE Catalunya y directora de la Fundació Catalana per a la Paràlisi Cerebral

 

 

Este artículo forma parte de la Revista 28 de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y de la Fundación CorAvant, dedicada a la importancia de vivir el presente.

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Conectar con el ahora y aquí a través del juego

Todo esto hace que los niños y las niñas adopten varias actitudes como pueden ser: sentirse enfermos, abandonados por su familia, no entienden que para estar bien tienen que estar solos, tienen miedo, están tristes, se sienten culpables, muestran su rabia… Estas alteraciones en su estado anímico también pueden influenciar en su enfermedad física y hacer que el proceso de recuperación de su salud resulte perjudicado.

Con el proyecto Hacemos más agradables las estancias en el hospital, desde  AACIC, Asociación de Cardiopatías Congénitas, creamos una actitud positiva ante la experiencia de hospitalización a través del juego, el entretenimiento y la atención emocional para conectar con el ahora y aquí.

Desconexión

Es muy importante fomentar espacios de juego en el hospital donde niños, niñas, chicos y chicas puedan desconectar de la situación que están viviendo para ayudarlos en su proceso de recuperación.

Aceptación

A pesar de que buscamos que se evadan, también queremos que acepten su nueva situación y los cambios que se han producido en su vida de una manera agradable, en medio de un clima de diversión y desconexión.

Expresión

Creamos un espacio donde niños, niñas y adolescentes pueden desfogarse y expresar sus emociones (tristeza, rabia, ira, miedo…) a través del juego y las manualidades.

Adaptación

Talleres personalizados segundos las necesidades específicas de cada niño y su familia.

Conexión

Promovemos espacios de ocio terapéutico con actividades centradas en un presente más agradable y divertido. Además, acercamos el mundo exterior a los niños con actividades específicas según las festividades y la época del año del momento presente: Nadal, Carnaval, Sant Jordi, verano…

Comunicación

Potenciamos la comunicación entre el voluntariado, los niños, niñas y adolescentes, y las familias para promover el tratamiento de temas de actualidad y para que puedan preguntar y tomar conciencia del mundo que los rodea.

También existe un contacto directo y periódico con las voluntarias y voluntarios para valorar la respuesta de las actividades que llevamos a cabo en el hospital. De este modo, reflexionamos sobre el éxito de los talleres a partir de su observación y aplicación. Es importante tener en cuenta el presente y la realidad de cada planta y de cada habitación para ofrecer los talleres que puedan gritar más la atención a cada niño, niña y adolescente.

La comunicación con las familias nos permite conocer las necesidades actuales de cada una y esforzarnos para darles una respuesta adecuada e individualizada.

«Todos vivimos una misma realidad, pero con perspectivas y experiencias diferentes.»

 

Este artículo forma parte de la Revista 28 de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y de la Fundación CorAvant, dedicada a la importancia de vivir el presente.

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¿Qué es comunicación? Hablamos con Berta Giménez Anaya

Cuando AACIC acordó crear la fundación CorAvant, se puso en contacto con DEC, una agencia de publicidad, con el propósito de crear una imagen corporativa que reflejara las diferencias y también los vínculos entre AACIC y CorAvant. Berta fue la persona de DEC que gestionó este encargo, a raíz del cual van crearse los logotipos de las dos entidades tal como los conocemos ahora.

Poco después, AACIC tentó Berta. En aquel momento hacía falta una profesional que se ocupara de los temas de comunicación y dijo que sí.

Berta, ¿te lo tuviste que pensar mucho?

«Lo justo. El trabajo en una agencia de publicidad es muy atractiva, pero también altamente competitiva. Agresiva, a veces. A la agencia, yo era la que gestionaba las relaciones con las entidades clientas. Ya lo tenía por mano. Aquí, he podido aplicar mis conocimientos sobre la comunicación de una manera más amplia. Para mí, esto es más satisfactorio». Ahora comparte esta tarea con la escritora y periodista Maria Valldeneu.

¿Qué es la comunicación para ti?

«Resumiéndolo: primero definir a quién te quieres dirigir, el público, por qué, los objetivos, qué quieres decir, los mensajes a transmitir… Y elegir los canales adecuados de forma que los mensajes lleguen a cada público determinado». Parece lógico. «Lo complicado es definir, de manera muy concreta y clara, los objetivos, y cómo tienes que hablar con cada público». ¡Lo capto!

Cuando entraste a AACIC las redes sociales no tenían la importancia que tienen ahora.

«Es cierto. Y la eclosión de las redes sociales nos ha beneficiado». ¿En qué? «Nosotras no podemos invertir en grandes medios para llegar a un público amplio, pero el entorno digital nos permite llegar a muchas personas concretas de una manera específica, haciendo llegar a cada una de ellas aquello que sabemos que le interesa o que necesita». Personas concretas, lo que interesa a cada una o necesita… Diría que esto quiere decir más trabajo. «¡Suerte que somos dos personas! Maria se ocupa de las redes y la web, y yo de la parte más estratégica y las herramientas clásicas: carteles, folletos, campañas, de la comunicación más interna; pero compartimos tareas cuando hace falta… Como La Revista».

Ahora que sale La Revista, ha ido cambiando con los años, ¿verdad?

«Sí, antes había más presencia del día a día. Este tipo de información hoy la podemos difundir a través de las redes sociales y la web, prácticamente al momento. Así que La Revista ha acontecido una herramienta de divulgación a otro nivel». Sí… Encuentro que ¡hay más información de fondo! «¿Te puedo contar una anécdota?» ¡Adelante! «Cuando hicimos los 25 años, hicimos un número especial de La Revista que recogía los veinticinco mejores artículos desde el primer boletín. Los revisamos a fin de que la información fuera actual y útil. ¿Y sabes qué? No tuvimos que retocar prácticamente nada, solo algún dato». Esto que dices refuerza mi creencia que CorAvant y  AACIC han sabido posicionarse como un referente en las repercusiones de las cardiopatías congénitas y otras enfermedades del corazón.

Berta, dime si tengo razón… Otra cosa que caracteriza AACIC es que es una entidad con una base social de familias asociadas muy comprometidas.

«Cada familia se involucra a su manera. Esto es muy personal. ¡Y lo respetamos mucho! Pero es cierto que con los años hemos acumulado experiencia en la organización de actos. Así que cuando alguien nos sugiere organizar una actividad en su pueblo, en una ciudad, o en una escuela, tenemos las herramientas para hacérselo fácil. Nosotras hemos bautizado estas personas como ‘voluntariado motor’. Hay personas que ya se espabilan solas. A otras que no tienen tanta experiencia o recursos las acompañamos de más cerca, paso a paso. Hay territorios donde hay más conciencia y las familias se involucran más.»

Hablando de familias. ¿Qué piensa tu familia del trabajo que haces?

(¡Berta se ríe!) «Siempre me han apoyado, les gusta que les explique qué hago en el trabajo, cómo me va, y cuando hacemos un acto solidario, muchas veces me acompañan. Saben que es importante para mí, y me apoyan».

Tienes dos hijos adolescentes. ¿Son diferentes de como eras tú a su edad?

«Sí. Creo que sí. Encuentro que mis hijos están más informados, tienen más curiosidad por todo. Son personas con quien podemos hablar de todo. Las sobremesas de casa son muy jugosas. estoy contenta de como se están haciendo adultos.»

Y tiempo para ti. ¿Tienes?

«¡Sí, claro! Los fines de semana, las vacaciones…» ¿Y qué haces? «Me gusta salir a correr o a andar con mi pareja.»

Ah, ¿así que eres una ‘runner’?

«¿Runner? No, ¡yo diría que no! Pero me gusta hacer ejercicio.»

¿Y andas con auriculares escuchando música?

«Llevo auriculares, sí, cuando voy sola; pero no escucho música. Escucho la radio. Me gusta escuchar la gente como habla, que me expliquen historias.»

Berta Giménez Anaya, la primera persona que conozco que cuando sale a correr escucha programas de radio o podcasts ¡en vez de música! Hasta hace poco llevaba un transistor pequeño que ya ha cambiado por el móvil. ¡Me pregunto si correr así le inspira!

 

Jaume Pique Abadal
Periodista, colaborador de la entidad


Vivir el aquí y el ahora

A pesar de que saber disfrutar del momento presente parece una obviedad, son muy pocos los que lo consiguen. Nos hemos acostumbrado a vivir rememorando el pasado o imaginando el futuro, eludiendo el hecho de que la vida se reduce en el momento presente; en definitiva, nuestra mente pasa parte de la vida estancada en el pasado o pensando en el futuro. No es malo recordar momentos pasados, sean buenos o malos; el problema surge cuando revivir el pasado se vuelve una costumbre, cuando quedamos anclados en el pasado y no conseguimos sentirnos bien en el momento presente. Es fundamental aprender a centrar nuestra atención en el ahora y entender que el pasado y el futuro son realidades en las cuales no podemos intervenir. El presente es todo lo que existe, es la única realidad que tenemos a nuestro alcance. No siempre es necesario disfrutarlo, pero sí que es fundamental ser conscientes de lo que está sucediendo en todo momento.

Vivir el momento presente implica afrontar con actitud abierta todo aquello bueno y malo que nos pasa, aprender a reconocer nuestras emociones y sentimientos, y aceptarlos tal como son, siendo capaces de evitar que la tristeza o la añoranza por el pasado, o la ansiedad y la incertidumbre del futuro nos paralicen. Durante años se nos ha enseñado a controlar las emociones, sobre todo a evitar el dolor emocional. Las emociones no se pueden rehuir ni se tienen que controlar; si las sentimos es por algún motivo, e identificarlas y gestionarlas nos ayudará a vivir en plenitud y disfrutar del aquí y el ahora. Dejar atrás el pasado, evitar controlar todo aquello que nos pasa y poner la atención plena en cada cosa que hacemos, nos ayudará a disfrutar de forma consciente, despierta y atenta. Saborear lo que comemos con todos nuestros sentidos, apreciar las texturas, oler los aromas de la natura y apreciar todos los colores de nuestro alrededor, nos ayudará a experimentar bienestar y plenitud de vivir el presente, y acontecerá una de las claves de nuestra salud mental.

 

Griselda Fillat
Presidenta de la Fundación CorAvant

 

Este artículo forma parte de la Revista 28 de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y de la Fundación CorAvant, dedicada a la importancia de vivir el presente.

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«El momento presente es el único que tienes, haz del ahora el centro fundamental de tu vida»

«Nada pasó en el pasado; pasó en el ahora. Nada pasará en el futuro; pasará en el ahora.

Lo que piensas que es pasado es un registro almacenado en tu mente de un ahora anterior. Cuando recuerdas el pasado, activas un registro de la memoria y lo haces en la ahora. El futuro es un ahora imaginado, una proyección de la mente. Cuando llega, lo hace como un ahora.»

La mente hace demasiado ruido

Tal y como dice Marc Allen en el prólogo de El poder del ahora, nos dejamos llevar demasiado por nuestros pensamientos y las expectativas:

«Los problemas no los crean los otros ni el mundo de allá afuera, sino nuestra mente con su incesante flujo de pensamientos, recuerdos del pasado y preocupación para el futuro. Cometemos el gran error de identificarnos con nuestra mente, pensando que somos ella cuando, de hecho, somos seres mucho más grandes.»

Eckhart Tolle dice:

«¿Por qué la mente se resiste al ahora? ¿Por qué lo niega? Porque no puede funcionar y conservar el control sin el tiempo que es pasado y futuro, de forma que percibe el ahora intemporal como una amenaza. Tiempo y mente son de hecho, inseparables (…) Necesitamos la mente y el tiempo para funcionar, pero llega un momento en el que se apropian de nuestras vidas y es entonces cuando se instaura la disfunción, el dolor y el sufrimiento.»

Observar las emociones

Indignación, rabia, injusticia, incomprensión son algunas de las emociones que todas y todos podemos sentir cuando recibimos una noticia relacionada con una enfermedad, como puede ser una cardiopatía, o bien cuando hay un cambio en el estado de nuestra salud, o nos estamos preparando para una intervención quirúrgica.

Observar estas emociones es tan importante como observar nuestros pensamientos. Practica el hábito de preguntarte: ¿qué está pasando dentro de mí en este momento? Pero sin analizar, simplemente observa, enfoca tu atención adentro, siente la energía de la emoción que estás teniendo.

La queja productiva

Tolle dice:

«Observa tu queja –ya sea de palabra o de pensamiento– de la situación en la que te encuentras, de lo que los otros dicen o hacen, de tu entorno, de tu situación de vida, incluso del tiempo. Quejarse siempre es no aceptar y comporta una carga de inconsciencia y negatividad. Cuando te quejas, te conviertes en una víctima; cuando te expresas, asumes tu poder; por lo tanto, cambia la situación emprendiendo una
acción o expresando lo que piensas siempre que sea posible o necesario; abandona la situación
o acéptala.

¿Estás preocupada o preocupado? ¿Acostumbras a pensar en que pasaría sí…? Entonces estás identificado con tu mente, que se proyecta en una imaginaria situación futura y genera miedos. No hay manera de poder afrontar esta situación, porque no existe. Es un fantasma mental. Puedes pararlo volviendo a tomar conciencia del momento presente (…) El único con lo que tienes que liderar en la vida real es este momento. Pregúntate qué problema tienes ahora mismo, no el año que viene, mañana o ¡de aquí cinco minutos! ¿Qué es lo que está mal en este momento?»

La clave de todo esto se encuentra en la seguridad y la confianza de tener claro quién eres tú y dónde eres ahora.

Conectar con el momento presente es aceptar

La cardiopatía forma parte de tu situación de vida, sí, y en palabras de Tolle:

«Te tienes que centrar en este instante y evitar etiquetar la enfermedad porque esta quede reducida a uno o varios de los siguientes factores: dolor físico, debilidad, incomodidad o incapacidad. Y con esto es lo que te tienes que centrar ahora, y no en la idea que estás ‘enferma’ o ‘enfermo’. Saca tiempo a la enfermedad.»

Conectar con el momento presente es aceptar, sí, pero no es la aceptación absoluta de cómo estás o que te pasa en este instante; siempre es importante que tengas una perspectiva de futuro encarada en el proceso y tu responsabilidad individual de hacer que las cosas mejoren.

Si quieres que las cosas cambien, pregúntate qué puedes hacer tú para mejorar la situación que no te gusta

Toda proyección es implicación y tomar decisiones de mejora.

Cuando pienses en el futuro, piensa en las posibilidades de mejora, y olvídate del futuro mágico, porque no existe. Piensa en planes, perspectivas que te ayuden, motiven y te ilusionen. Practica el pensamiento positivo: tienes un futuro, y no tienes que pensar que te morirás.

Vive en el aquí y el ahora, pero pensar, por ejemplo, en que harás vacaciones puede ayudarte a vivir el presente; pero lo que no tienes que hacer es pensar que cuando estés de vacaciones estarás mejor que ahora.

Vivir el presente en tu día a día

Eckhart Tolle dice:

«Cada vez que subas o bajes las escalas de tu casa o del trabajo, pone mucha atención a cada peldaño, a cada movimiento, incluso a tu respiración. O cuando te laves las manos, pone atención a todas las percepciones sensoriales asociadas a esta actividad: el sonido y la sensación del agua, el movimiento de tus manos, el aroma del jabón… O cuando entres al coche, después de cerrar la puerta, párate unos segundos y ¡observa tu respiración! Toma conciencia de una silenciosa pero intensa sensación de presencia. Hay un criterio que te permite mesurar el éxito conseguido con esta práctica: el grado de paz que sientas dentro de ti.»

 

 

Este artículo forma parte de la Revista 28 de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y de la Fundación CorAvant, dedicada a la importancia de vivir el presente.

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«Gran parte de las iniciativas que hacemos con la sociedad son propuestas de nuestros trabajadores y trabajadoras»

La empresa ELIX Polymers, líder mundial en la fabricación de termoplásticos, está ubicada en la Canonja (Tarragona). En el marco de su política de Responsabilidad Social Corporativa, ELIX mantiene una relación estrecha con la sociedad y el entorno que lo rodea, colaborando con proyectos sociales del territorio para atender las necesidades de su entorno más próximo. Desde el año 2018 colabora con la Fundación CorAvant, apoyando a varios proyectos sociales de la Fundación.

¿De donde nace la iniciativa de colaborar con la Fundación CorAvant?

La iniciativa de colaborar con la Fundación CorAvant nace de un trabajador de ELIX, quien mantiene una estrecha relación con la Fundación. Desde el inicio nos gustó la propuesta y decidimos aportar nuestro granito de arena para ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas con cardiopatías congénitas.

Por otro lado, en el marco de nuestro programa de Empresa Saludable “Feel Good”, que tiene como objetivo dinamizar iniciativas estratégicas que fomenten un entorno laboral saludable, hace unos años decidimos apoyar el proyecto social deportivo de Cromatic running. Una iniciativa formada por 26 corredores de la plantilla de ELIX, que dedicaron su hobby, el running, a una causa solidaria, dedicando cada kilómetro de sus carreras a recaudar fondos para CorAvant y la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC).

Háblanos un poco de ELIX.

En ELIX tenemos un ADN muy especial. Somos una empresa joven, próxima y comprometida con las personas y el medio ambiente, y es por eso que, hacemos de la responsabilidad social corporativa uno de los ejes principales de nuestra acción.

Estamos continuamente buscando la excelencia y la mejora continúa, no solo al ofrecer productos y servicios de alta calidad a nuestros clientes, sino a mejorar desde dentro para proyectar la excelencia hacia el exterior.

En este sentido, estamos inmersos en un importante cambio cultural: se trata de la dirección por misiones. Un estilo de liderazgo que pone en valor a las personas, sus motivaciones y sus valores, promoviendo el compromiso con la empresa.

En el foco de este cambio cultural hemos identificado cuatro grupos de interés: los clientes, las personas que forman parte de ELIX, la compañía y la sociedad. Dentro del ámbito de la sociedad, una de las principales misiones es la de contribuir positivamente al bienestar social, donde colaboramos con asociaciones y ONG’s de nuestro entorno local (como es el caso de la Fundación CorAvant, Creu Roja Tarragona, AECC, Afanoc Tarragona, Associació Dhides, Fundació La Muntanyeta, Pàdel amb Tu, etc)

Gran parte de las iniciativas que hacemos con la sociedad son propuestas de nuestros trabajadores y trabajadoras. Una iniciativa muy bonita que surgió de uno de nuestros trabajadores fue la donación a dos asociaciones sin ánimo de lucro de Tarragona, «Quilòmetre Zero» y «Todos en Azul”, de 4 y 8 impresoras respectivamente, con el objetivo de ayudar y apoyar a las personas que más lo necesitan.

Además, nos gusta colaborar en proyectos de voluntariado como el Programa “Reto Experimenta”, promovido por la Universitat Rovira i Virgili con el objetivo de acercar la ciencia a las aulas de alumnas de la ESO. También participamos de forma activa en el Inspira STEAM, un programa de voluntariado de profesiones STEAM que organiza la Universidad de Deusto, en colaboración con la Universitat Rovira i Virgili, para el fomento de la vocación cientificotecnológica entre las niñas de primaria, basado en acciones de sensibilización y orientación que imparten mujeres profesionales del mundo de la investigación, la ciencia y la tecnología.

¿Qué os aporta colaborar con la Fundación CorAvant?

Colaborar con vuestra Fundación y con otras entidades sociales es parte de nuestra contribución para mejorar nuestro entorno local, la sociedad, y el sentimiento de pertenencia de las personas que trabajan en ELIX. Hemos comprobado que las acciones y programas sociales que llevamos a cabo mejoran nuestro clima laboral y nos ayudan a promover nuestros principios y valores. Evidentemente, también es importante de cara a la captación de talento; los jóvenes y las personas que cambian de trabajo, o se incorporan en el mundo laboral, quieren trabajar en empresas que tengan estos valores y que sean socialmente responsables.

¿Animarías a otras empresas y organizaciones a colaborar con entidades sociales?

Totalmente. Desde nuestra área de comunicación constantemente publicamos y difundimos nuestras acciones. El objetivo es ser un ejemplo y animar a más empresas a colaborar con entidades sociales. Todas las empresas, en la medida de sus posibilidades pueden participar, y estoy seguro que obtendrán un valioso retorno. Somos conscientes que requiere un esfuerzo extra, pero lo que recibes después es mucho más de lo que das.

 

 

Esta entrevista forma parte de la Revista 28 de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y de la Fundación CorAvant, dedicada a la importancia de vivir el presente.

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«Mi sistema de vida de siempre: vivir el momento»

En casa no se hablaba de la enfermedad por miedo y desconocimiento. Ya de muy jovencita mi forma de vida, inconscientemente, fue vivir el momento, porque pensaba que no tendría futuro, que moriría joven, y no tenía proyectos futuros.

Con la edad y la experiencia he aprendido a vivir el presente desde la parte más romántica. Estoy aquí y estoy al 100%, acepto las cosas tal como son, tal como vienen, salgo de casa con una sonrisa y miro todo aquello que me rodea: la gente, las calles, el cielo… Pero no siempre es fácil, puesto que el pensamiento a menudo nos hace malas pasadas y es experto en hacernos dar vueltas y más vueltas a las cosas. Cuando esto pasa, yo tengo un mantra que me ayuda a tomar conciencia, a parar y volver a conectar con el presente: ‘cancela, cancela, cancela’. A mí me ayuda mucho. La relajación también es una de las prácticas que uso para dar reposo al cerebro y al corazón, porque después todo pasa factura.

Viviendo el momento me doy cuenta que tengo más ganas de hacer vida social, de dedicarme a los otros, de escucharlos, de entender y coger las cosas de otro modo. Vivir así me hace sentir libre, y viva, con fuerzas para compartir el ahora y aquí con las personas que quiero.

 

Carme Hellín González
Presidenta de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC)

 

Este artículo forma parte de la Revista 28 de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y de la Fundación CorAvant, dedicada a la importancia de vivir el presente.

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El malabarista que habita al cerebro

Entre los ponentes, Serra menciona la pareja de Tusón, la también lingüista Mila Segarra. Segarra tituló su intervención con la frase del letrero de un taller de tapicería: Se hacen sillas tejidas y se les arregla el culo a las viejas. El culo de las sillas viejas, no de las personas viejas. O, ¡quizás no! ¡Me hice un harto de reír! ¿Os lo imagináis? A Tusón le interesaba la cuestión de la ambigüedad del lenguaje.

El sentido del humor tiene un poder fantástico. En las buenas conferencias encuentras breves chistes, u observaciones inusuales que, lejos de romper el hilo del argumento, nos ayudan a conectar de nuevo. En verano, en una terraza, con amistades, alguien inesperadamente hace un chiste y a continuación estalla una risa general.

No os pasa que llegáis a casa por la noche, os sacáis los zapatos, os ponéis la ropa de estar por casa y, por ejemplo, preparáis algo para cenar. Mientras con una mano cojo el bol para batir dos huevos y hacerme una tortilla cruda por dentro, con la otra abro el cajón de los cubiertos y acerco la silla a la mesa de la cocina con el pie: ¡no paro quieto! Y mientras tanto, pienso a qué hora me tengo que levantar mañana y que la próxima semana tengo que entregar el artículo a AACIC. Dentro de mi cerebro vive un malabarista torpe a quien le gusta hacer cuatro cosas a la vez. Todo el mundo a quien conozco me dice que lo tendría que controlar. Cada cual te da su receta. En algunos casos, la persona que predica la fórmula infalible no se aplica sus consejos.

En la casa donde nací teníamos dos rosales. Hacían cerca de dos metros de altura cada uno. Eran como dos árboles. Hacia abril, alrededor de San Jorge, estallaban las rosas. Al pasar por su lado percibías el olor. ¡Qué instante más agradable! ¡Los olores también tienen poder! ¡Te llenan! Los malos olores tienen el mismo poder. También llenan un instante, de nada más que ¡de mal olor!

Las sensaciones me conectan con el momento: percibir de repente el olor de una rosa fresca, dejarme llevar por el ritmo y la melodía de una música, algunas lecturas que te enganchan y no puedes dejar, también el gusto de una tortilla cruda por dentro. O en la sorpresa de un buen chiste durante una conversación. Incluso el olor de los contenedores de basura llenos a rebosar. El malabarista que habita en mi cerebro se vuelve diestro en sus juegos de manos. Por un momento, todo está bien como está. Los contenedores, pero,…

 

Jaume Piqué i Abadal
Periodista, colaborador de la entidad

 

 

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«A pesar del diagnóstico de cardiopatía, trato de decir cosas buenas como que el bebé va creciendo»

¿Cómo podemos hablar de vivir el presente frente a un diagnóstico de cardiopatía congénita?

Creo que es muy importante vivir, disfrutar y sacarle todo el provecho que se pueda al presente, pero también es importante mirar a largo plazo, sobre todo en el campo en el que nos movemos y específicamente en los diagnósticos prenatales de las cardiopatías congénitas, porque en el presente hay una mamá embarazada y preocupada por el futuro. Es importante la perspectiva a largo plazo, porqué aunque en el presente de esa paciente pueda recibir la peor noticia del mundo, cuando le explicas que el bebé va a pasar por una cirugía que va a tener un buen pronóstico y que va a tener una vida normal, la perspectiva cambia. No se debería centrar uno tanto en el presente sino más bien en ver la vida en perspectiva.

¿Cómo les comunicas a las familias que su bebé nacerá con una cardiopatía?

Yo trabajo siempre junto a los obstetras y lo primero que hacemos es tratar de identificar qué tipo de persona tenemos delante para saber cómo vamos a comunicarnos con ella. Hay personas muy sensibles que necesitan poca información y sólo quieren saber si es buena o mala noticia; otras personas son muy directas y lo que necesitan es solo un titular; y otras que son muy analíticas, necesitan números y estadísticas. Pero, en general, siempre empezamos explicando cómo funciona un corazón normal, y lo que yo siempre hago es un dibujo –no lo saco hecho, sino que lo hago en ese momento para que los pacientes sepan que estoy hablando de su bebé en concreto– y les explico primero cómo es un corazón normal y después, por el otro lado de la hoja, dibujo el corazón que acabamos de ver en su bebé. También les destaco las diferencias entre uno y otro para explicar qué es lo que está pasando mientras el bebé está dentro del vientre de la mamá, donde por lo general está bien y no hay ningún problema. A pesar del diagnóstico de cardiopatía, trato de decir cosas buenas como que el bebé va creciendo.

Normalmente, en la primera entrevista no doy muchos detalles de cómo es la cirugía ni qué es lo que va a pasar, sino que explico a grandes rasgos lo que tiene el corazón del bebé y su reparación, porqué es demasiado shock para las familias. A veces, como normalmente suele venir la pareja, una de las personas está bloqueada y la otra te está haciendo preguntas porqué está muy interesada en conocer más detalles. Aquí lo que intento es explicar la cardiopatía, que tiene reparación, qué tipo de reparación es, y si es una cirugía, dos, tres…, en qué momento va a ser, si será en periodo prenatal o primer año de vida, o incluso más adelante, o si es una cirugía o es un cateterismo, pero más como a grandes rasgos.

En las visitas posteriores vamos empezando a dar más detalles. Y en la última visita, que hacemos justo antes del parto, explicamos cómo es la preparación para que el bebé nazca, quién va estar en la sala de partos, quién les va a acompañar, les ofrecemos que visiten la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) para que la conozcan. Este día, en general, para las familias es muy fuerte porqué es ver otros niños y niñas, y entonces proyectan cómo va a ser su bebé. Pero por otro lado, es bueno porqué cuando les toca a ellos pues ya por lo menos han visto algo y no es la primera vez que se lo encuentran. Esto es voluntario. Hay gente que lo quiere hacer y hay gente que no lo hace. No obligamos a nadie a hacerlo. Pero las familias que lo han hecho después dicen que les sirvió haberlo hecho. Entonces tenemos como buena experiencia y por eso lo ofrecemos siempre.

Supongo que también os encontráis familias que deciden interrumpir el embarazo.

Sí, en la primera visita del diagnóstico, dependiendo de la cardiopatía ofrecemos las opciones, y dentro de las opciones está la terminación del embarazo voluntario. Siempre lo explicamos sin saber todavía cuál va a ser la respuesta de los papás. Hay papás que ya vienen de otro hospital o de otro médico y entonces ya tienen la idea como bastante formada. Cuando ya la gente ha tomado la decisión, ahí esto ya lo explica la obstetra, porqué son ellos los que lo hacen. Pero sí, siempre lo ofrecemos, pero no a todas las cardiopatías, porqué hay que no hace falta.

La obstetra siempre dice a sus pacientes que cualquier decisión que tomen es la correcta, porqué es su decisión y sus razones tendrán para tomarla; y que aunque se lancen, no lo están haciendo al vacío, existe un paracaídas, una red de apoyo de un equipo que les sostendrá durante el proceso que ellos hayan decidido.

¿Cómo acompañáis a las familias en su día a día para que no estén siempre preocupadas por lo que vendrá?

Es diferente el bebé que sale ya con la cirugía y la reparación. Nosotros, normalmente, a todos los bebés que damos el alta después de una cirugía de alguna cardiopatía importante, siempre los vemos más o menos a los quince días. Desde la parte médica les ve el cirujano, el cardiólogo y tenemos una enfermera gestora de pacientes que es como un puente de comunicación entre nosotros y los pacientes. A través de nuestro canal de comunicación (El portal del paciente) pueden ver las analíticas, los informes, las citas que tienen programadas, y también pueden escribir e-mails a la enfermera con aquello que les preocupa, les explicamos signos de alarma, y ella les hace visitas presenciales en algunos casos entre las visitas con los cardiólogos.

Los niños que no están reparados se pueden ir a casa, pero con visitas periódicas seguidas: la primera visita es a los quince días y, dependiendo de cómo esté el bebé, pues habrá visitas cada quince días, cada mes, mes y medio, dos meses…

La figura de esta gestora de pacientes nos ha cambiado muchísimo el manejo y el control ambulatorio de nuestros pacientes para bien, evitando visitas a urgencias, ya que muchas cosas se pueden resolver solo con una llamada de alguien que sepa y que tenga tiempo y por suerte tenemos a esta enfermera.

A las familias que ves muy angustiadas, ¿cómo lo haces para decirles que aunque tengamos que proyectar el futuro, que no estén todo el día obsesionadas por la cirugía que tiene que venir?

Normalmente ya sabemos en qué mes se operará su bebé. Si hablamos de una Tetralogía de Fallot, si el niño está bien, se va a operar entre los 6 y 8 meses, por ejemplo; también puede ser que sea otro tipo de cardiopatía y que ya veremos si va a necesitar cirugía o no. Lo que intentamos es que vean que es a futuro, y que, aunque los primeros días van a ser los más complicados, intentamos que los papás se vayan tranquilos sabiendo cuidar a su bebé. Muchas veces dejamos ingresados los niños más tiempo de lo que deberían estar medicamente para que los papás estén preparados. Por ejemplo, con la alimentación, si se van con sonda para que la sepan manejar, que sepan preparar los jarabes de la medicación… Yo siempre les digo que de aquí no se va ningún niño que nosotros no estemos tranquilos y que los papás no estén tranquilos, porqué de nada sirve dar de alta a un niño si al día siguiente los papás van a ir a urgencias porque les dio miedo o alguna cosa.

Intentamos tener todas las dudas resueltas. Y un plan, el paso que sigue, la visita en quince días, y allí vamos a hacer otro plan, pero sabiendo que el plan a futuro es una cirugía a 6 o 8 meses más o menos. Hacemos como una hoja de ruta que por ahí nos vamos a ir moviendo sabiendo que es como un plan a seguir, pero que cada niño escribe su historia, algunos seguirán el libro y lo que lees es lo que le va a pasar, y hay otros que no, que se salen de esta hoja de ruta y tienen complicaciones o tienen que quedarse ingresados más tiempo, porqué, por ejemplo, pueden tener dificultades en la alimentación, o tener alguna infección. O sea que es intentar como trazar un plan, sabiendo que estos planes pueden tener desviaciones. Pero les damos un plan.

¿Qué les dices a los papás y a las mamás para que estén tranquilos?

Cada visita tiene un objetivo y la visita inicial es como la del shock, la del diagnóstico, y alguna gente se bloquea y ya no te sigue oyendo, pero siempre al final les decimos: ‘todo lo que acabamos de explicar podemos volverlo a explicar todas las veces que sea necesario’. Y en la próxima visita pueden traer preguntas porqué van a empezar a pensar esto me lo dijo la doctora pero yo no lo entendí bien, o tengo esta pregunta, o esto no me lo dijeron y quisiera saber más, entonces traen preguntas anotadas. O sea que sepan que estamos abiertos a darles respuestas.

Y en el embarazo también tratamos de que la meta final es llegar a las cuarenta semanas, pero las metas iniciales son ir paso a paso con la próxima visita en un mes, vamos viendo el crecimiento, que la cardiopatía está estable…. Y cuando pasemos esta, la próxima visita en un mes. O sea no adelantarse, aunque les tenemos que dar como una perspectiva grande hasta que el bebé nazca, y yo más todavía decirles qué va a pasar en el futuro de la vida de los bebés, porqué hay papás que se centran en si puede ir al colegio y ya está, y otros que te preguntan si podrá tener hijos o si va a poder ir a la universidad, que es mucho más a largo plazo. Siempre tratamos de responder, pero son preguntas que tú tampoco tienes la respuesta porque no sabes cuantas cosas pueden pasar durante la vida.

Adaptar el mensaje según la familia que tienes delante.

Sí, por eso la primera visita es tan difícil, pero ya la segunda y tercera que tú ya les has conocido, que ya te han preguntado, ya sabes más o menos hacia dónde ir.

¿Te gustaría añadir alguna cosa?

Así como te dije que les ofrecíamos la visita a la UCI en neonatal, siempre les ofrecemos hablar con Rosana Moyano, psicóloga de vuestra asociación, y además también tenemos una mamá que es voluntaria, que su hija también tuvo una cardiopatía, y les habla también de madre a madre. Creo que todas estas cosas como conocer la UCI, hablar con la enfermera, hablar con Rosana y con esta mamá voluntaria, todo este apoyo que es voluntario, ya que cada persona escoge si quiere o no quiere hacerlo, es importante para las familias porque están viviendo un momento muy difícil. Yo creo que en el diagnóstico prenatal, la parte médica ya la estamos haciendo desde hace mucho tiempo, pero en la parte no médica yo creo que en esto hemos mejorado, ya que también el apoyo y la preparación es una parte tan importante como la médica.

 

Esta conversación forma parte de la Revista 28 de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y de la Fundación CorAvant, dedicada a la importancia de vivir el presente.

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Las mujeres y hombres mayores de 25 años del Espacio virtual de la Fundación CorAvant toman la palabra

  1. Nacer con una cardiopatía supone unos momentos de crisis que comportan un descalabro en la vida. Conocer gente que lo haya pasado y lo haya superado ayuda tanto a quién lo tiene como a quien ya lo ha tenido. Compartir nos ayuda a aprender a convivir con la cardiopatía y a aceptar el que estamos pasando en cada momento.
  2. Escucha siempre a tu cuerpo. Escucha también a los profesionales de la salud y las recomendaciones que te hagan, pero solo tú sabrás tu límite.
  3. No tengas miedo, no te rindas, no te pongas a prueba, pero tampoco te acomodes y te acostumbres a «no hacer». Propónte retos. No te compadezcas. Busca alternativas: si no puedes seguir la propuesta general del grupo, adáptala, pero no la dejes de hacer. Estate presente. Mira lo que puedes hacer, no lo que no puedes hacer.
  4. Cuando pasas un mal momento sobre el cual no puedes hacer nada para cambiarlo; por ejemplo, cuando estás pendiente de una intervención quirúrgica, con poca capacidad física, con mucha tensión por la situación…, ayuda mucho tener una ocupación, salir de la preocupación sobre la incertidumbre de tu salud y buscar algo que te llena, que tenga una meta, un final temporal: un curso, un reto, un objetivo.
  5. No te compares, ni siquiera con una persona con cardiopatía. Cada cual tiene su propia manera de vivirlo. Compárate contigo mismo/a, tal como eres.
  6. No te pienses nunca que eres «un enfermo o una enferma». Somos personas con una peculiaridad, concretamente, una cardiopatía. Tienes los mismos derechos a disfrutar de la vida, de forma saludable, siempre.
  7. Haz y cambia el que puedes controlar, porque aquello que no depende de ti, no lo podrás enmendar: no hace falta que des más vueltas.
  8. Te sorprenderás cómo de bien puedes estar con un corazón que dicen que funciona tan mal.
  9. Las limitaciones no son exclusivas de la cardiopatía. Todas las personas tenemos, nosotros sabemos de donde vienen y esto, a menudo, puede ser una ventaja. Es muy importante que te conozcas a ti mismo/a y como funciona tu cuerpo.
  10. Cuando eres joven con una cardiopatía y vives las situaciones que vives, eres capaz de dar valor a cosas que las personas «sanas» no valoran. Tienes más empatía y sabes reconocer las dificultades.
  11. Todas las personas enfermamos en algún momento de la vida.
  12. A menudo, lo más significativo es lo que no se dice. En momentos de crisis, busca una mirada amiga que pueda entender por lo que estás pasando y te pueda acompañar respetando el momento en que estás, sea cual sea. Al final, todo pasa.
  13. Es importante pensar que todo irá bien, pero es igual de importante tener claro que el camino no será fácil.
  14. Es crucial saber con qué cartas juegas, unas tienen calidades positivas, otros no tanto, tenemos comodines… Lo que es primordial es aprender a jugar tus cartas, a hacer los cambios adecuados, e ir haciendo partidas.
  15. Déjate sentir, incluso en los momentos difíciles, relájate, haz cosas que te llenan, no te aísles, relaciónate con los que te quieren, anda, conéctate, pinta, cocina, dibuja… La vida nos empuja a hacer o no hacer, pero hay que ver qué es lo que queremos nosotros.

 

Este artículo forma parte de la Revista 28 de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y de la Fundación CorAvant, dedicada a la importancia de vivir el presente.

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