“Si quieres cambiar, cambia tu historia personal”

Fèlix Castillo es psicólogo. Lector inquieto, aún conserva el libro Una teoría de la comunicación humana, que en 1975 le abrió la puerta hacia una forma diferente de entender los conflictos personales y de relación, el modelo sistémico. Veinte años de profesión le han convertido en un experto en coaching. Como miembro del patronato de CorAvant “todavía no sé muy bien qué puedo aportar”, nos dice. “Pienso que me lo propusieron por que se quería contar con perspectivas profesionales diversas. Intentaré hablar más de recursos y de posibilidades que de déficits y carencias. “Recursos, posibilidades y, sobre todo, capacidades, son palabras que salen y repite a menudo en la conversación. “Cualquier ser humano está vivo porque tiene capacidades y la manera más eficaz de mejorar nuestra vida es basándonos en nuestras capacidades, centrarnos en lo que hacemos bien, y no en lo que no hacemos bien. Centrándonos en las capacidades podemos aprender. Aprender a aprender, a adaptarse a las situaciones imprevistas. ”

Para el experto en coaching de grupos Fèlix Castillo “los talleres de autoestima son una tontería”. Fèlix Castillo está hoy en AACIC en una de las sesiones mensuales que realiza con el equipo profesional fijo de la asociación. Al terminar hemos salido a comer. Le comento lo que he visto durante la sesión: unas personas hablando del trabajo, de lo que hacen y de lo que les preocupa. “A mí me gusta definirlo como coaching, una especie de supervisión de grupos.” Hemos hablado de la relación de las personas en el trabajo, de terapias y de terapeutas, y de las historias personales. Su mensaje es claro: cambiar, ¡es posible!

AACIC: Fèlix, ¿qué es lo que no te satisfacía de lo que habías aprendido de la psicología tradicional?

Fèlix Castillo: La psicología ha sido muy influida por una perspectiva en la que los problemas que manifiesta la gente están muy relacionados con algo que pasaron en su infancia. Bajo esta perspectiva, la definición que se hacía de comportamiento era el de una actitud muy difícil de cambiar, modificar. Ahora sabemos que los individuos tienen más posibilidades de cambiar lo que pensábamos. Pienso, de verdad, que podemos cambiar. Yo no soy determinista.

AACIC: ¿Qué alternativa propones a la concepción de comportamiento que nos acabas de exponer?

Fèlix Castillo: El comportamiento es una respuesta a un contexto concreto en un momento concreto y en unas relaciones con unas personas concretas. Esto es lo que dice el modelo sistémico. Hablamos de comportamiento en un contexto de relaciones. Esta perspectiva nos es útil tanto para personas como para grupos, que es lo que hacemos en AACIC.

AACIC: ¿Por qué nos entorpecemos siempre con las mismas piedras?

Fèlix Castillo: Tenemos muchos comportamientos automáticos, reacciones que vamos repitiendo ante situaciones similares. Estos comportamientos nos ayudan a afrontar la vida sin tener que pensar mucho. Nos resultan útiles, o cómodos, pero tenemos la capacidad de ser conscientes y aprender a modificarlos.

AACIC: ¿Es fácil de modificar los comportamientos automáticos?

Fèlix Castillo: Requiere un entrenamiento, un aprendizaje nuevo, como cuando se aprende cualquier otra cosa. Y esto supone un tiempo de incertidumbre e inseguridad. Creo que es fundamental aprender a vivir en un mundo incierto, en que no lo podemos controlar absolutamente todo. Quien aprende a sentirse relativamente cómodo en la incertidumbre aprende a vivir mucho mejor.

AACIC: ¿Cómo podemos iniciar este aprendizaje que conduce a un cambio?

Fèlix Castillo: Cambiando el relato. Cambia tu relato y cambiará tu vida. Un conocido neuropsicólogo, Oliver Sachs, explica que recordaba muy bien los paseos por Londres con su madre durante los bombardeos en la ciudad durante la segunda Guerra Mundial. Fue un hecho importante en su vida. Un día explicó estos recuerdos a su hermano. El hermano de Oliver dijo que esto no era posible porque al comenzar la guerra su madre lo envió fuera de la ciudad. Lo que recordaba era lo que le habían contado. Nuestro pasado es una selección de unos hechos, una información en torno a la que construimos nuestra identidad.

AACIC: ¿Hay que inventar una historia nueva?

Fèlix Castillo: Podemos contarnos la historia de una forma diferente. Imagina que con la ayuda de alguien comienzas a contarte una historia diferente de lo que pensabas sobre tu pasado. Si lo hacemos y encontramos alguna información que verifique la nueva historia, que la valide, cambiamos el relato y cambia la vida. ¿Qué hemos hecho? Hemos seleccionado otra información que había quedado olvidada. Esto ocurre continuamente.

AACIC: En la sesión que hoy se ha hecho en AACIC, mientras la gente hablaba, tú escuchabas, te atabas el cordón del zapato… Parecía que no pasaba nada.

Fèlix Castillo: Lo que más me ha costado aprender como terapeuta es que yo sólo puedo ser capaz a partir de las capacidades de la persona que tengo delante, no de mis capacidades. Los profesionales hemos aprendido que somos buenos profesionales si sabemos decir a quien tenemos delante qué es lo que tiene que hacer. Así te sientes importante, eres listo, un tío guay, pero el otro se empobrece. Lo más difícil, como terapeuta, es recordar que tú, en realidad, no sabes qué es lo mejor para el otro. ¡Y no lo sabes! Si yo me declaro impotente y soy su referente profesional, él debe ser potente. Debe comenzar a ser capaz.

AACIC: Si no me dices qué debo hacer, ¿ con qué me ayudas?

Fèlix Castillo: Te estoy ayudando para que uses tus capacidades. Tú tienes capacidades. Por eso estás vivo. Cualquier ser humano está vivo porque tiene capacidades. La manera más eficaz de mejorar nuestra vida es basándonos en nuestras capacidades, en centrarnos en lo que haces bien, y no en lo que no haces bien. Si tú te especializas en buscar elementos facilitadores, apreciativos, recursos, los ves fácilmente, porque son como patrones. Si estás entrenado para ver otra cosa, ves otra cosa. Las personas encontramos lo que buscamos, no lo que es. Centrándonos en las capacidades podemos aprender, aprender a aprender, y adaptarnos a las situaciones imprevistas.

AACIC: Durante muchos años has asesorado empresas y organizaciones sobre cómo mejorar los entornos de trabajo. ¿Cuál crees que es el interés real de las empresas cuando piden el asesoramiento de un experto?

Fèlix Castillo: Cada vez hay más trabajos que no salen bien sin el compromiso del trabajador. Si no existe este compromiso personal surgen problemas de calidad en la distribución, en la producción, en la atención a los clientes. Los trabajos en los que no es necesario el compromiso del trabajador ya los hacen los robots. Podemos definir los procesos de trabajo, pero los consolidarán la relación entre las personas. Lo que podemos hacer es trabajar para conocer cuáles son los activadores de cada persona, lo que les motiva, lo más singular y único de cada persona, para activar los compromisos individuales, pero siempre a partir de los modelos de orientación de cada persona. Y por eso se necesitan personas que sepan gestionar personas, más que estructuras y procesos.

AACIC: ¿En qué ambientes o situaciones resulta más difícil de conseguir este compromiso?

Fèlix Castillo: Los ambientes más tóxicos son los ambientes en los que hay muchas relaciones que no son reales, sino que están orientadas a objetivos personales no siempre son confesables. Esto ocurre en grupos en los que lo más importante no es lo que el grupo conseguirá, sino el que conseguirá cada una de las personas que lo conforman, lo que supone relaciones de no cooperación. En estos ambientes, te pierdes, no te puedes sentir más seguro. La valoración del otro está asociada a la necesidad que tengo yo, la cooperación no es un valor confortador del grupo. El único objetivo es que yo me pueda quedar en mi sitio.

AACIC: Es fácil o difícil llegar a detectar si en un grupo o una organización hay un ambiente propicio o tóxico?

Fèlix Castillo: Se detecta enseguida. En el aire. Pero déjame hacer un matiz. Las organizaciones no existen. Cuando hablamos de organizaciones, hablamos de personas. Aunque una organización sea muy grande, se crean grupos informales de entre cuatro y ocho personas que establecen relaciones cercanas. Las personas vivimos la organización a través de estos grupos, de nuestro, no como un todo. Se parece mucho a una familia y, en estas relaciones de grupo, solemos reproducir roles que hemos adquirido en nuestros aprendizajes primarios de socialización.

AACIC: Continuamos…

Fèlix Castillo: Bueno. Cada una de las personas de un grupo informal tiene relación con otras personas de otros grupos a los que también pertenece. Así, los grupos generan redes y, estas redes, en sus actividades cotidianas, generan una organización que funciona con unas determinadas reglas, que tiene una determinada cultura y que muy a menudo no es la formal, lo que se quiere proyectar idealmente, sino una manera de hacer basada en actitudes muy cotidianas.

AACIC: Así, ¿cuando una organización habla del alma de la organización o del espíritu de nuestra empresa, todo esto es humo?

Fèlix Castillo: Yo hablaría de cultura de producción, pero esta cultura de las organizaciones surge de la interacción de los grupos pequeños. Las organizaciones no tienen una cultura, o alma, predeterminada, aparece.

AACIC: Cuando buscamos trabajo, ¿la primera impresión es la que cuenta?

Fèlix Castillo: Es importante porque indicará si esa persona resuena bien contigo. En un entorno de trabajo, pero, debes tener claro si resonar contigo significa que se incorporará bien al grupo. Y es cierto que nos solemos incorporar o somos reclutados por grupos a los que conectamos de una manera intuitiva. Es un sensor muy fino y muy poco racional, es más emocional. Una vibración. Tú llegas y, de golpe, acabas con aquellas personas y no con otras. Está relacionado con los aprendizajes primarios, con la forma en que has aprendido a sobrevivir muy pequeño con tu familia.

AACIC: Y, por poner el caso contrario, ¿qué sucede cuando una persona no encaja, o siente que no encaja en el trabajo?

Fèlix Castillo: Cuando alguien no encaja en un lugar significa que todo el mundo actúa automáticamente. No estamos trabajando para generar un compromiso, una cooperación, un consenso. Si es la persona la que quiere resolver esta situación, debe trabajar para darse cuenta del hecho por el que selecciona unas respuestas automáticas concretas cada vez que se encuentra ante un determinado grupo o de una determinada configuración de relaciones. Si es el grupo que está interesado en incluir esta persona que no encaja, y para el grupo en el que se encuentra es importante que encaje, tenemos que encontrar la manera de entender por qué esa persona se comporta de esa manera en ese grupo y ver cómo podemos cambiar la historia que cuentan entre ellos los diversos miembros del grupo.

AACIC: Actuar automáticamente, cambiar la historia, todo esto ya me suena. Pero cuando te toca tener que decir a alguien que se ha terminado una relación. ¿Como lo deberíamos hacer?

Fèlix Castillo: Has oído alguna vez aquello de no tirar el agua del barreño con el niño dentro. Cuando tiras el agua sucia de la bañera, primero tienes que sacar al niño. Puedo tirar el agua sucia del comportamiento, pero antes sacaré la persona, la salvaré. No emitas un mensaje deshumanizador. Se puede decir “mira, si actúas de esta manera no podemos contar contigo, de modo que aquí termina nuestra relación”. Lo que no está bien es decir “tu eres un impresentable y no queremos más”. Esto es una descalificación que agrava la situación y el grupo. Se puede limitar a comportamientos no aceptables. Pero es diferente decir “no te quiero porque eres inaceptable”, que decir “no te quiero porque no podemos colaborar juntos en estas condiciones”. Comportamiento y persona son dos concepciones diferentes.

AACIC: Por cierto, vi un anuncio de un curso para mejorar la autoestima.

Fèlix Castillo: Los talleres de autoestima son una tontería. No podemos generar autoestima. Podemos ayudar a la persona a centrarse en sus capacidades. La autoestima es una consecuencia. Podemos maximizar las posibilidades, no crear la realidad. Si yo me centro en mis capacidades, amplío mi red de relaciones, me intereso más por los demás, es muy probable que suba mi autoestima, pero eso no lo conseguiré diciendo que ahora me querré más.

(Nota: Me he de borrar del cursillo de… ¡No sé si me devolverán el dinero!)

Hemos terminado de comer y hemos tomado café. Félix dice: “¿Nos tomamos otro?”

Fèlix Castillo: En cualquier situación humana dependemos de los demás. No puedes actuar como si estuvieras encerrado en una burbuja de cristal. Esto quiere decir que te has de ocupar, de la relación con los demás. Una vez tus relaciones con los demás son suficientemente viables, útiles, buenas, concéntrate en hacer todo lo que te corresponde. ¿Qué es lo que te corresponde? ¿Qué es lo que hemos venido a hacer en el mundo? Todos tenemos unas pautas en las que fluimos y unas cosas en las que no. Los momentos de plenitud son el norte de nuestra brújula. Tienes que fijarte en aquellas cosas que a ti te producen plenitud. Si no has pensado mucho, o no sabes cómo hacerlo, te propongo un ejercicio. Te llevará un tiempo, veintiún días, es el tiempo canónico, sin embargo, si quieres, hazlo sólo durante quince días. Tienes que llevar una libreta siempre encima. Cada vez que sientas una emoción de plenitud, debes anotar cuál es la situación en la que la has sentida. Anota en ella todas las situaciones. Al final, tienes que coger la libreta y agrupar las anotaciones por temas. Normalmente, surgen cuatro o cinco temas. Esto te dará la pista sobre aquello a lo que tienes que dedicar tu vida. Imagina que, para ti, lo más importante es conectar con los demás y encuentras un trabajo de guardia jurado. Estás tirando tu vida, y todo ello, para terminar comprando una serie de cosas que… bueno, ya sabéis el discurso del consumo. La gente que tiene que trabajar mucho, que tiene que esforzarse en exceso, es que no está en el lugar que le corresponde. Algo no está haciendo bien. Debe trabajar con gusto, con plenitud, con satisfacción.

AACIC: A veces, sin embargo, no tienes tantas alternativas…

Fèlix Castillo: Esto no es un problema si tienes un plan. Tener un plan significa que tú sabes que quieres acabar haciendo aquello y, por tanto, ahora hago esto para llegar a conseguir ese objetivo. Trabajo en una mina. Estoy harto, pero cuando haya hecho dos millones, me compraré una casa en Andalucía. Hemos cambiado el relato negativo de la situación. Sepas, sin embargo, que si tu plan no tiene nada que ver contigo, con tu plenitud, ten cuidado, porque vuelves a estar desorientado. Por otro lado, si tienes un plan y se detiene por que te ha caído la casa, se te han muerto los padres y estarás un año en el hospital, no puedes llevarlo a cabo, pero puedes empezar a pensar en cómo desarrollar tus habilidades, qué harás en la cama para ser más capaz en lo que te interesa, y aunque no lo puedas completar, que des sólo algunos pasos, esto ya es vivir plenamente. De nuevo, hemos adaptado el relato. Victor Frankel dice: “La experiencia no es lo que nos pasa, sino nuestra respuesta a lo que nos pasa.” El mundo no se adecua a nuestra realidad, pero se adecua mucho más con una vibración adecuada. Así que, primero, ten claro que yo dependo de los demás. Segundo, recordando que dependo de los demás, procuro hacer lo que me corresponde. Lo importante, sin embargo, no es lo que pensamos, sino lo que sentimos. Somos irrepetibles. Cada vez que nos hacen, rompen el molde.


“No me había imaginado nunca que, como asociación, llegáramos donde hemos llegado”

Eran cerca de las doce. Habíamos estado más de una hora sentados oyendo el resumen de la memoria anual que debía aprobar la asamblea de socios: datos, datos y más datos. Próximo punto del orden del día: turno abierto de palabras. De las filas centrales, alguien levanta la mano. “Tiene la palabra Densi”, dice Rosa Armengol, la gerente. Densi ha asistido a muchos encuentros como éste. Está en AACIC desde los inicios. Su primer hijo, Josep, nació con una cardiopatía. Ahora tiene diecinueve años, juega al baloncesto y toca el saxofón. Densi está emocionada. Al verle la cara, Rosa añade: “¡A ver qué dirá!…”.

Rosa sabe muy bien quién es Densi. Sabe que el año 1995, la fiesta más grande que ha hecho nunca AACIC, fue en Centelles, y la impulsó Densi. Centelles, un pueblo de cerca de siete mil habitantes de la comarca de Osona. Densi toma la palabra: “No me habría imaginado nunca que, como asociación, llegáramos donde hemos llegado”, dice. Felicita a todos. En la mesa, las responsables de cada área se miran de reojo con sonrisas de satisfacción que no disimulan. Densi anima a las familias que se han incorporado a AACIC en los últimos años y termina: “Ya está. No tengo nada más que decir”.

Una tarde de junio

Estamos en junio. A primera hora de la tarde, por las calles de Centelles sólo encontramos los trabajadores de la brigada municipal que reparan las aceras. Llamo al timbre de una casa de dos plantas en la parte baja del pueblo, cerca de la piscina. Me abre una señora de complexión redonda, no demasiado alta y con el cabello rubio y rizado. Es Densi, la reconozco. Detrás, una joven delgada que sonríe,  es Maria; no la conocía, pero sé que estudia periodismo. Hacen cara de adormecidas: “Mirábamos la serie de la tele”. Me ofrecen un café, pero, me apetece más un vaso de agua.

Josep -el hijo de Densi- no está. “No sé si vendrá, porque hoy toca en Vic, pero tiene que venir, porque el saxo, lo tiene aquí. También juega a básquet”. ¡Y tiene una cardiopatía! “Densi, ¿eres bruja?”, le pregunto. “Yo no, pero las hermanas de mi marido, sí lo son, y Maria, también”. Maria hace una cara de esas que dicen “vaya, qué tontería”. La tradición dice que todas las mujeres de Centelles son brujas. “De Centelles, brujas todas ellas”, escribe el folclorista Joan Amades en su Costumari Català. Densi me explica que ella no puede ser bruja de ninguna manera porque es hija de Vic, no de Centelles, y la tradición folclórica no dice que las mujeres de Vic sean brujas. Pregunto por la Fiesta del Árbol. He dicho un disparate: “¡Es la Festa del Pi!”. Y no de un pino cualquiera. “Piensa que la fiesta comienza el día de San Esteban, el veintiséis de diciembre, y se alarga hasta el treinta”.

Me hablan de los “galejadors”, la comitiva que, armada con trabucos, elige el pino, lo decoran y cuelgan boca abajo en la iglesia de santa Coloma, la patrona de Centelles. Antiguamente, del pino se colgaban exvotos para pedir salud, fortuna o las dos cosas. Hoy, esto de los exvotos ya no está de moda y engalanan el pino con manzanas y barquillos, aunque los más jóvenes presionan para colgar golosinas, que no hacen tanto Navidad, pero es más moderno. Maria hace cara de decir que esto de las golosinas no es cierto. Densi dice con orgullo que  “Lluis lo es”, de galejador. Y añade: “Después, le iremos a ver”.

Lluis es el marido de Densi, el padre de Josep, el músico que juega a baloncesto. Y Maria, la periodista. En Centelles, le conoce todo el mundo como el hijo del campanero, y, a Densi, como la campanera, la nuera del hijo del campanero. “¡Espera! -dice-, ya que estás aquí. Rosa me pidió si tenía cosas de AACIC porqué quiere recoger materiales por lo de los quince años de AACIC. Lo tengo arriba. Ven, ven. ”

Dos mundos: abajo y arriba

En un rincón del comedor hay una escalera con una barandilla de madera que lleva al piso de arriba. Me fijo en que Densi cojea. De pequeña pasó una poliomielitis. “Es incómodo. No puedo ir deprisa y me canso mucho, así que voy a todas partes en coche”. Arriba, es otro mundo. Libros, papeles, cajas, ordenadores. Es su lugar de trabajo. Densi estudió filología catalana a finales de los años setenta. A principios de los ochenta, “con la llegada de la democracia y la recuperación del catalán, a toda mi promoción nos fue fácil encontrar trabajo”. Ella trabaja para el Consorci per a la Normalització Lingüística. Recuerda aquella primera campaña de promoción del catalán, “La Norma”. De una mesa, coge una caja pequeña y saca unos dientes blancos de plástico con dos pies que caminan cuando se maneja una cuerda. Es el objeto de promoción de la última campaña que tiene por eslogan “Da cuerda al catalán”.

Entre “La Norma” y los dientes con cuerda han pasado más de veinte años. “Nuestro trabajo ha cambiado. Hubo una época en que se hacían muchos cursos de catalán para personas que trabajaban en la administración. Hoy, la prioridad son los cursos de adultos, sobre todo para personas que acaban de llegar. Es curioso. A los árabes, con una lengua tan diferente, les resulta muy fácil pronunciar bien el catalán, en cambio, a la gente que viene de América del Sur y que hablan castellano, les cuesta más. También me toca repasar los documentos oficiales que publica el Ayuntamiento”. Densi abre un cajón. “Mira, aquí tengo las cosas de AACIC”. Empieza a sacar papeles, como si me los tuviera que llevar. Abre otro cajón. Viendo la cantidad de material que hay, le sugiero que lo dejemos para otro día. Densi propone que cojamos el coche, que  me enseñará el pueblo.

¡Fue hermoso!

De camino hacia el centro, pido a Densi que me explique que recuerda del inicio de AACIC. “En 1994 hicimos el primer encuentro en Tordera, en una masía de Nicole Gelabert. Era ahora, en primavera, y nos reunimos cerca de treinta y cinco familias. Allí se decidió poner manos a la obra y hacer algo, y  creamos una asociación”. “¿Y lo de la fiesta de 1995? ¿Cómo fue? “, le pregunto. “Yo diría que se juntaron dos hechos: primero, celebramos el segundo encuentro de familias de AACIC, lo único que hice fue animar un poco a la gente de Centelles. Como por mi trabajo tengo relación con el alcalde, conozco el cura y aquí nos conocemos todos, fue fácil, fue bonito. Se hicieron conferencias y actividades todo el día. Sí, fue la primera fiesta en apoyo de los chicos y chicas con problemas de corazón”.

“¿Cuál es el otro hecho?”. “Ah, sí. Ese año coincidió que TV3 hacía la Maratón a favor de las cardiopatías, aunque en ningún momento se habló de las cardiopatías congénitas. ¡No sabían ni qué eran! El Ayuntamiento de Centelles inscribió la Fiesta de AACIC como acto de la Maratón en apoyo a los niños con problemas de corazón. El dinero que se recogió en la fiesta se llevó directamente al plató de TV3 el mismo día de la Maratón. El alcalde entregó el cheque en nombre del pueblo y de AACIC”.

Un récord Guinness

Dejamos el coche tan cerca cómo podemos de la plaza. En una esquina, en un callejón sin salida, está la relojería del de Lluis Valldeneu. Lluis se despide de un cliente y nos mira por encima de unas gafas metálicas de montura dorada. Es aficionado a la papiroflexia. Tiene un récord Guinness por haber hecho el pájaro de papel más pequeño del mundo. El récord anterior era de un japonés. “Nos habíamos escrito algunas cartas, pero desde que le superé su récord, no he recibido más”, dice con una risa de pillo.

Lluis se va por una puerta que hay a la izquierda del mostrador. Densi explica que en el año 1992, Lluís quedó tercero en una competición mundial de relojeros. Lluis vuelve con una caja metálica del tamaño de una moneda de dos euros. A través de la tapa transparente, se ve una superficie cuadriculada como si fuera la página de una libreta. Lluis señala un puntito de color rojo en una de las intersecciones y me pregunta: “¿Le ves las alas?”. ¡Está de broma! Coge una lupa y dice: “Ahora sí que las verás”. Me quito las gafas, me acerco, me la miro bien. Pienso que todavía bromea. ¿Cómo puede ser un jurado capaz de decir que esto es un pájaro? Lluis me comenta que, para verla, usan una lupa más grande. Densi le pide a Lluis la llave de la iglesia. ¡Qué bien! Me enseñaran donde cuelgan el pino y me explicaran de qué va la fiesta. “Lluis es galejador, ¿lo sabías?”.

De paseo: el primer helado de la temporada.

Saliendo de la iglesia, vamos hacia el Paseo. Pasamos por el despacho donde trabaja Densi. Entramos un momento, para saludar. Hay un cierto revuelo. Una de las mujeres se ha desmayado. Algo de la presión. Cada uno le da un remedio probado infalible para las bajadas de tensión. Densi me enseña su mesa. Por todas partes, carteles de promoción, folletos de promoción. “Mira qué montón de postales”. De promoción. “¡Sí que se hace promoción!”.

Saliendo del despacho continuamos hacia el Paseo atravesando la portada del siglo XVI donde está el escudo de los condes de Centelles. Nos hacemos una foto. Nos sentamos en una terraza del Paseo. Nos hacemos otra foto. Densi me dice que las farolas son del arquitecto Joaquim Raspall y me pone al corriente de otros centellenses ilustres: Ildefons Cerdà, de la masía de Cal Cerdà de la Gorga, que planificó el Ensanche de Barcelona, o Pere Barnils, que desarrolló el lenguaje para sordos en catalán. Una joven de la edad de Maria nos pregunta que queremos tomar. “Un helado. ¿Tienes de vainilla con chocolate y almendras? Tres, por favor”. Es el primer helado que tomamos esta temporada.

Entre bocado y bocado de crocante insinúo, a Maria, que habiendo estudiado periodismo quizás estaría interesada en escribir para el boletín y, por qué no, hacerse cargo. “Tenemos que incluir más variedad al formato, en los contenidos, que no todo sean entrevistas. Estamos pensando en introducir columnas fijas de opinión. En el diseño también se está trabajando, y el aspecto lingüístico. Demasiado textos arriba y abajo a última hora”. Maria va diciendo que sí. Ha hecho alguna colaboración para el boletín, pero no parece que tenga interés en ponerse manos a la obra. Densi me mira y, de repente, me pregunta: “Pero, a ver, ¿tú que has venido a hacer aquí?”. Buena pregunta. No lo sé. Hacer turismo o conocer un poco mejor aquella socia de AACIC que, en el último encuentro de la asociación, pidió la palabra para decir: “No me habría imaginado que llegáramos donde hemos llegado”. Y he encontrado una mujer corriente. Eso sí, capaz de hacer cosas excepcionales. ¡A ver si se me contagia algo!

 

Gep Cassoles


Buen gobierno y transparencia para el tercer sector

En los últimos años, se ha desarrollado un discurso sólido que vincula la transparencia con los valores de las entidades, lo que ayuda a generar confianza social. Sin embargo, se debe continuar haciendo muchos esfuerzos en este sentido, ya que, a la hora de incorporarlo en el seno de las organizaciones, surgen muchas dudas. La cultura de la transparencia se va aplicando poco a poco y, cada vez hay más entidades que, como nosotros, hacen públicos los datos de actividades y las económicas, el nombre y los apellidos de las personas que formamos parte, etc.

Rosa Armengol, gerente de AACIC, asistió a las dos sesiones para trasladar las reflexiones a los miembros de la junta directiva de AACIC y a los del patronato de la Fundación CorAvant. Se destacaron aspectos como la manera de avanzar y mejorar los órganos de gobierno de las entidades, las ideas y estrategias para mejorar la eficiencia, como evaluar su labor y el funcionamiento, roles y liderazgo, retos actuales y de futuro, gestión de la información, entre otros, con el fin de aplicarlos al buen funcionamiento de AACIC y de CorAvant. Temas clave, sin duda, para fortalecer, consolidar y cumplir la misión de ambas organizaciones.


Boletín 16

La cabecera

15ª Gran Fiesta en soporte a los niños, niñas y jóvenes con problemas de corazón 

Noticias

Temas del año: 15 años de AACIC

Dosier

Conversamos con…

La experiencia de…

Queremos saber

El rincón de los voluntarios

En encuentro de AACIC

Invitamos…

Os proponemos…

Fundación CorAvant

Canvi de xip, la columna d’en Jaume Comas


“Hay familias que son capaces de ir contra quien sea en lugar de decir a su hijo: ¡espabila!”

Dice que “la universidad es un club de lecturas estructuradas”, y a él le gusta leer de todo: matemáticas, económicas, etc. “Lo hago por prescripción médica. Soy demasiado activo”, confiesa. Xavier Chavarria es miembro del Comité Asesor de AACIC. Contamos con su asesoramiento en la puesta en marcha del Servicio de Apoyo a las Escuelas. Es un conversador estimulante que rompe tópicos sobre la enseñanza. Nos dice que ha aplicado “tácticas del baloncesto en la organización del equipo de evaluación de centros”. Es la ventaja de los estudios pluridisciplinares, “te permite aplicar ideas más creativas que si buscamos una solución desde una perspectiva única”.

Como padres hemos de querer la mejor educación para nuestros hijos.

¿Qué entiendes por la mejor educación? En Barcelona, en un barrio muy humilde, hay una escuela que ha alcanzado competencias básicas iguales que una prestigiosa escuela privada de la zona alta. Ha conseguido los mismos resultados con chicos que tienen unas problemáticas extraordinarias. Si, como dice un conocido informe (el Coleman), el setenta y cinco por ciento de las diferencias de resultados entre alumnos son debidas al nivel económico de las familias, este humilde centro de barrio es mucho más que bueno. Quizás es el mejor centro de Barcelona, pero no llevaríamos a nuestro hijo. Seguramente, la verdad no es la que se confiesa. Pero, sí que, hay quien nos pide rankings de escuelas, pero no es bueno publicar estos datos, sobre todo en la educación obligatoria.

¿Qué hay de diferente entre la educación obligatoria y las otras enseñanzas?

La educación obligatoria debe formar ciudadanos, debemos maximizar la ecuación de todas las cosas que nos hacen iguales y minimizar las diferencias. Es un asunto público. Esto es importante. Han que tener cabida todos, con independencia de su fortuna. En las otras enseñanzas el criterio es diferente. Y es una diferencia esencial que, a veces, no se entiende. ¿Y qué nos hace iguales en Catalunya? Un sustrato educativo común que nos hace sentir parte del lugar donde vivimos.

La escuela debe ser el aglutinante que enganche el collage de nuestra cultura mosaico.

Pienso que a esta es la misión básica de la escuela.

Has hablado de formar ciudadanos. ¿Qué otras misiones piensas que tiene la escuela?

La socialización, el autoconocimiento, el crecimiento individual. La escuela educa de manera diferente de la familia. La socialización en grupo es diferente de la forma como nos comportamos solos o en familia. Si, además, los alumnos terminan la escuela conociéndose un poco mejor, acercando la percepción que tienen de ellos mismos a la percepción que proyectan (yo me veo así, tengo unas actitudes y unas aptitudes, y no estoy demasiado desenfocado de cómo me ven los demás) haremos ciudadanos menos esquizofrénicos. Y hay asignaturas que quizás no se consideran como las más importantes, pero que son muy integradoras de la percepción y la percepción personal.

¿Te estás refiriendo a…?

La música, por ejemplo. O la Educación Física. Yo he sido profesor de Educación Física. Te explicaré de qué trata la Educación Física en la escuela. Un chico está jugando a baloncesto y queda solo bajo la canasta. Otro, el que tiene la pelota, intenta pasársela, pero falla. El primero, el de debajo de la canasta, al ver que el otro no se la ha pasado y que, además, ha fallado le dice… Bien, te lo puedes imaginar. Si esto le pasa cinco años después, cuando está trabajando, pierde el trabajo. La clase de Educación Física no deja de ser una simulación de la vida real. Con la excusa del movimiento, de la actividad física individual y en grupo y de determinadas estructuras de proyección de la personalidad, como es el juego y el deporte, puedo intervenir educativamente. No se trata de jugar por jugar.

¿Por qué no eres partidario de que los padres puedan tener libre elección de centros?

No creo que sea una buena fórmula. En Nueva York, en Estados Unidos, el paradigma de la libertad, es la municipalidad quien asigna el centro a los alumnos de primaria. Los padres no lo eligen. La responsable de la educación primaria en la ciudad de Nueva York es una mujer joven de Sabadell. La conozco. Me parece bien que haya opciones, pero la libre elección de centro en la educación obligatoria pienso que no es una buena fórmula. Creo firmemente que la capacidad de inclusión es necesaria, para un bien común.

En la medida en que la escuela se hace sectaria, que sólo nos socializamos entre iguales, se pierden valores importantes de la solidaridad social.

¿Cómo se deberían prestigiar las enseñanzas profesionales?

Tiene que ver con una concepción más flexible de la educación para el trabajo. Hasta ahora, hemos tenido un sistema muy rígido. Debe ser mucho más flexible, se deben crear puentes entre itinerarios de manera que sea posible realizar complementos de formación que nos permitan acceder a nuevas oportunidades de trabajo. Todo esto también tiene que ver con la necesidad de seguir aprendiendo. Se están creando las bases, en el ámbito europeo, lo que se denomina long life education, la educación a lo largo de la vida. Apenas acabamos de crear l’Institut Obert de Catalunya, que facilita el acceso a las enseñanzas no obligatorias y profesionales a través de Internet. Hay un movimiento muy interesante.

Por tu cargo en el Departamento de Educación, has sido una de las personas vinculadas al desarrollo de la Llei d’Educació de Catalunya, la LEC, que define el modelo propio de educación del país.

Se aprobó con una mayoría más que amplia. El Partido Popular de Catalunya y Ciutadans la rechazaron por el tema, los temas de siempre. Iniciativa rechazó dos títulos de la ley y se abstuvo en el preámbulo, pero pienso que la habría podido aprobar.

El aspecto central de la ley es…

Yo diría que proporciona el marco para hacer mejor las cosas, pero, ¿lo puede garantizar? No hay ningún escrito de ningún boletín oficial que haga cambiar las personas.
Ahora se han de desarrollar las políticas concretas, los decretos. De hecho, hoy ya estamos trabajando en algunos de estos decretos.

Repasando la ley, puede dar la impresión de que quiere contentar a todos. Es decir, que con este marco, los decretos pueden hacer que el modelo vaya hacia políticas concretas más progresistas o conservadoras.

Caben políticas de izquierdas y de derechas, sí, pero, la horquilla de estas políticas que la ley permite estarían entre el tres y el siete, no entre el uno y el nueve. Lo más importante, pienso, es que garantiza algunos aspectos irrenunciables del modelo de educación y establece unos acuerdos mínimos, como el hecho de preservar el derecho de la igualdad. Un centro público, por ejemplo, no puede tener reservado el derecho de admisión. ¿Qué pueden hacer trampas las escuelas? Yo puedo convertir un desastre de escuela en un centro con buenos resultados. Sólo he de expulsar a los alumnos que no rinden lo suficiente. Es importante que las personas que trabajan en la escuela pública sean leales. Por otra parte, como administración debemos saber crear mecanismos para que los problemas no se acumulen en un centro.

Has dicho que se están desarrollando ya algunos decretos. ¿Cuáles son los prioritarios?

Los decretos a los que ahora se da preferencia tratan de la estructura organizativa de los centros, la dirección escolar, la inspección y las zonas educativas. Los directores de centros docentes deben poder mandar. No pueden ser los últimos de todo. No pueden elegir el personal y, prácticamente, no pueden administrar nada. Es una cuestión importante.

Dar más capacidad de decisión real a los directores de los centros. ¿Qué otros aspectos crees que se deben mejorar del actual sistema escolar?

Creo que también debe haber una corresponsabilidad de los padres con la escuela, que de alguna manera, la nueva ley contempla. Hay familias que son capaces de ir contra quien sea en vez de decir a su hijo: “¡espabila!”. Esto nos consta, y lo que se consigue así es que el profesorado engañe a los padres, les dé la razón en todo. No es una buena solución. Es mejor un profesorado comprometido, que haga lo que crea que tiene que hacer, sensible a las opiniones de la familia, pero sin miedo. El profesorado no puede ejercer plenamente si trabaja con miedo.

En estos momentos, ¿es el profesorado el eslabón más débil del sistema educativo?

Es una eslabón que soporta mucha tensión, que tenemos que liberar. La carrera docente del profesorado debe basarse en la evaluación del profesorado, en el trabajo realizado día a día. Deberíamos tener un sistema de apoyo y de formación que le facilitara el trabajo. Si cada profesor tuviera que escribir su propio libro de texto, tendría que vivir dos vidas. O pensar actividades. Y lo hacen. En casa, después de clase. En Europa, están proliferando entidades públicas que proporcionan modelos que podemos aplicar al aula.

¿Cómo es el maestro o la maestra ideal?

Un maestro o una maestra debe ser una persona intelectual y equilibrada emocionalmente. Debemos de ser capaces de atraer los mejores estudiantes hacia las carreras de magisterio. Claro que para ello la profesión también debe estar prestigiada. Tenemos que confiar y creer en los profesores. El maestro debe ser un favorecedor de los aprendizajes. Deberíamos detectar las actitudes de entrada.

En una frase, dirías que…

Diría que… pienso que se pueden hacer más cosas, pero la escuela de hoy es mejor que la de hace algunos años.

Niños con cardiopatías en la escuela

¿Por qué surgen conflictos cuando un alumno con una enfermedad crónica como la cardiopatía llega a un centro escolar nuevo?

Piensa, por un momento, de dónde venimos. ¿Cuántos alumnos con cardiopatía había en las escuelas hace algunos años? Antes no teníamos niños con enfermedades crónicas en las escuelas. Del mismo modo, también se ha incrementado la diversidad del alumnado, con pautas culturales y lenguas diferentes: uno que habla ruso y no te entiende, el otro que es sordo y otro que no para quieto. Teníamos poca heterogeneidad y, encima, clasificábamos: los deficientes y los no sé qué. Ahora se ha ensanchado la heterogeneidad, la gestión es mucho más compleja.

¿Eres partidario de que los alumnos con necesidades especiales compartan el aula con otros alumnos sin las mismas necesidades?

Del todo. La voluntad política emergente es que somos más democráticos cuando incluimos que cuando excluimos. Sabemos que quien comparte experiencias vitales con más gente diferente, crece aceptando mejor la diferencia. Los criterios de inclusión tienen el objetivo de formar gente para una sociedad democrática. Pero el camino para que la inclusividad sea más real, para que el profesorado esté más atento a estas diferencias que a veces desconoce es, repito, la información y la formación.

AACIC está a punto de publicar una “Guia para profesores…”

Actuaciones como esta son la respuesta eficaz para afrontar una situación que crea conflictos. Hay que dar más pasos adelante, sin embargo.

¿Qué propuestas nos planteas?

En esta escuela diversa y heterogénea, un profesor difícilmente puede hacer una tutoría óptima a treinta alumnos. Debería haber tutores de carrera. Cinco o siete alumnos, y que no sean del mismo grupo. ¿Sigo?

¡Tomamos nota!

Un niño con una cardiopatía, que puede pasar una parte del curso escolar en el hospital, debe contar con un profesor, en el hospital o en casa, y eso se debe coordinar con el tutor y con la escuela. Este vínculo es importante no sólo para el rendimiento escolar de los niños, sino porque el apoyo emocional de este niño está con su grupo de clase. Esto debería formar parte del catálogo de responsabilidad de los tutores. No podemos dejar el seguimiento de un niño enfermo en manos de personas buenas que los sábados van al hospital por voluntad propia.

Todo esto quiere decir que, seguramente, la enseñanza será más cara.

Lo será, pero será mucho mejor. Ya te he dicho, sin embargo, que este discurso no es mayoritario, todavía.


Un juego inocente pero productivo

El término ‘chip’ lo popularizó Puyal con el título televisivo de aquel programa en el que se resumía la biografía de una persona y al que se acababa regalando un diario publicado el día de su cumpleaños. Por otra parte, la presión de la globalización y, por tanto, de la fuerza vehicular del inglés, ha extendido el uso pedestre de ‘chip’ en vez del castellanismo patatas de churrero, pero que yo todavía no he renunciado a llamar patatas fritas, como siempre habíamos dicho de pequeños, incluso antes de saber algo de la vida y de las patatas. Pero, según la revolución científica, el sentido estricto de ‘chip’ equivale a la pieza diminuta que forma parte de un circuito integrado y que contiene varios dispositivos electrónicos. Todo el mundo entiende que cambiar un chip, pues, supone una transformación importante, una variación de la secuencia que puede llegar incluso a cambiar el sentido de la serie, del circuito o de lo que sea. Sustituyendo un chip por otro hacemos un pequeño gesto que tiene una relativa gran trascendencia, es decir, una acción aparentemente trivial que implica un cambio significativo. Para fin de año mucha gente se compromete a adelgazar, hacer deporte o dejar de fumar, etc. Nada que ver con lo que os propongo, me propongo. Mi juego no es una meta a medio o largo plazo, sino inmediata. Y no debe suponer ningún esfuerzo o, en todo caso, muy poco. Para cambiar de chip sólo hay que hacerse una pregunta y responderla con sinceridad. El objetivo no es otro que romper con la rutina, no dejarse llevar por el ánimo con que actuamos sin darse cuenta de ello. Por ejemplo, pregúntese de qué se quejan, pida sesión que desaprueba, qué os inquieta. Supongamos que va en coche al trabajo y malas las motos. O que os traslade a pie y en transporte público y está contra las bicicletas. Supongamos que no tolera los coches para que su opción es el taxi. O que como viene en bicicleta reprueba los gases que emiten los autobuses. Sois conscientes de que muchos ciudadanos un día u otro han ido en coche, en moto, en bicicleta, en taxi, en autobús y en pie? Si pensamos que siempre son los otros los culpables de nuestra insatisfacción, no deberíamos cambiar de chip y ponernos en la piel del otro, bien mirado, podemos ser nosotros mismos? En la próxima ocasión os propondré cambiar otro chip. Ya me diréis si vale la pena.

 

Jaume Comas


“Si tienes hijos, es obligatorio educarlos, i, ¡éste es el mejor reto del mundo!”

Yo había decidido no tener hijos, e iba dando excusas a mi pareja para no tenerlos. Un día compré un libro donde se afirmaba que, cuanto más vamos adelante, más difícil resulta educar a los hijos. Le dije a mi compañera: ” ¿Ves que dice este libro? ” Y ella me respondió: ”Si cada día que pasa debe ser más difícil educar a los hijos, no esperemos más, ¡tengámoslos pronto!”. Ahora tengo cuatro. Una chica de trece años, un chico de once, un niño de seis y el pequeño, que aún no ha hecho el año. ¡Imaginan cuando voy al supermercado! Compro kilos y kilos de celulosa: pañales para el pequeño y compresas para la mayor.

La anécdota es de Carles Capdevila. Él fue el conferenciante invitado al Encuentro Anual de AACIC. Carlos nos explicó, durante una hora y treinta y siete minutos, su experiencia en esto de educar, no a uno, ni dos, ni tres, sino a cuatro hijos. Hemos transcrito algunos fragmentos de su conferencia.

La gente hace cosas extrañas cuando sabe que serás padre

Todo el mundo piensa que tiene derecho a decir la suya. Gente que nunca te había dirigido la palabra, se te acerca y te pregunta cosas como: “¿qué lo buscabais?”. Y si les das un poco de cuerda, les oirás decir: “Pero habéis tardado mucho, ¿verdad?”. ¡Qué se piensan! ¿Qué quieren que les cuente? ¿Las intimidades? Recuerdo que cuando esperábamos la primera, fui a la farmacia y, aquel señor, que toda la vida lo había tenido por muy serio, me abrazó, “¡enhorabuena!”, i todo eso. Quedé de piedra. Ahora, cuando voy a la farmacia, entro y pienso que aún me abrazó poco. ¿Tú sabes el gasto que hago con cuatro criaturas?

Vivir en la contradicción

Ser padre o madre, es vivir en la contradicción. Cuando nuestros hijos son pequeños, estamos todo el rato: “venga, camina…”, y cuando ya caminan, entonces, no paramos de decir: “¡estate quieto. Siéntate aquí y calla!”. Tienes que espabilar los pequeños y frenar a los mayores. Es como enseñar a montar en bicicleta. Al comienzo, animas, y, cuando ya saben, dices: “¡Vigila, vigila!”. Pero me parece que, en conjunto, hoy hacemos exactamente lo contrario: sobreprotegemos a los pequeños y dejamos a los mayores. Nos cuesta encontrar nuestro rol. Como estamos muy mal de autoestima, no aguantamos los morros de dos días de nuestros hijos. Yo hice morros a mi madre durante años, pero ella no cambió. Nos tenía un amor incondicional, nos daba un apoyo incondicional y tenía criterio. Me sorprende el debate este sobre quién debe educar a los hijos: los deben educar los padres. ¿Quién si no? Es obligado educarlos. Y es fantástico hacerlo. La gente se plantea si se ha de sacrificar por los hijos. Cuando eres padre, te preguntan: “¿Te ha cambiado la vida?”. Sí claro que te cambia. ¿Qué esperabas? Hay parejas con hijos que quieren continuar comportándose como si no tuvieran. Hace varios años, odiaba los campings. Y, ahora, vamos mucho. Hacen amigos, y los pierdes de vista. Cuando volvemos de vacaciones, en el trabajo, todos tienen jet-lag y el trastorno postvacacional, y yo estoy contentísimo con la copa del karaoke del camping.

La teoría de la relatividad

Yo me considero un educador “amateur”, que quiere decir que ama. Amo a mis hijos y por eso quiero educarlos. ¿Cómo? Después de años de hacer de padre, he descubierto que la única teoría que funciona es la de la relatividad. Cuando tuvimos la chica, la primera, le esterilizábamos el chupete. Cuando nació el segundo, lo pasábamos por el grifo y basta. Y decíamos, “cuando nazca el tercero, le daremos al perro y que lo lama”. Íbamos bromeando. Pues el cuarto ha pasado por todas las enfermedades que no habían pasado los demás. Lo cogía todo, así que, lo de decir al perro que lamiera el chupete, nada de nada. ¡Con mascarilla, le dábamos el biberón! Ya te digo. La teoría de la relatividad. No puedes hacer planes, no hay manera de acertar como saldrán, como serán, qué harán. Es imposible. ¡Por suerte! Lo único que puedes hacer es adaptarte, y no dejarte atrapar por la gente que, cuando eres padre por primera vez, te dice: “¡Uy, ahora! Te cambiará la vida, ¿eh?”. Está claro que los hijos te cambian la vida. ¿O es que no te lo imaginabas, que te cambiaría?

¡No lo han hecho tan mal!

Para educar, se precisa mucho sentido común. Mucho. Y el sentido común nos aconseja que no hay que romper con una cierta tradición educadora. Yo decía que no haría nada de lo que habían hecho mis padres. Ahora sé que mis padres, los nuestros, tenían, de sentido común. No lo han hecho tan mal. Llegaba a casa tarde y mal y, al abrir, me encontraba la madre en camisón que me decía: “¡Carlitos, esto que haces no está bien!”. Tendría razón, porque salía a las diez de la noche pensando en encontrar alguna compañía del sexo femenino, y sí, acababa, pero era mi madre la que, desde lo alto de las escaleras, en el portal, me decía: “Carlitos, esto que haces… ”

… ¡obligatorio educarlos!

Hay un discurso negativo sobre eso de tener hijos. ¡Fijaros! Nuestro pequeño nació en septiembre de 2008, justo cuando se empezaba a hablar de la crisis, y cuando encontrábamos conocidos nuestros por la calle, lo primero que nos decían era “¿quieres decir que es el mejor momento para tener un hijo?”. No quiero, a mi alrededor, gente que no te deja disfrutar del parto, el primer año, de los tres… y que, cuando los hijos se van de casa, te dicen, “¿verdad que se echan de menos?”. Educar es difícil. Será tan difícil como queráis, pero no es imposible. Y, si tienes hijos, es obligatorio educarlos, y, además, es el mejor reto del mundo. Tener hijos no es un problema. Eso sí, nos obliga a estar vivos. Los críos tienen “brillo, brillo…”.

No teníamos un hijo, teníamos una oreja

El mayor de los chicos juega al fútbol. Tiene un tímpano que es un papel de fumar. Tuvo una infección de oído. Le hicieron un injerto. Se estuvo tres meses recuperándose, sin hacer nada de deporte, con la cabeza tapada, que no le tocara el agua. Finalmente, el médico dijo que ya podía hacer vida normal. Preguntamos al médico si podía jugar al fútbol, y nos dijo que sí. Estuvimos varias semanas, sin embargo, que no lo veíamos nada claro: “¡Vigila la oreja!”. Y el chico no tocaba ni una. Volvimos al médico para asegurarnos de que el chico podía jugar. Todo era que si la oreja… No teníamos un hijo, teníamos una oreja. Un día le dije, “sabes qué, cuando venga la pelota, dale con la oreja, ¿de acuerdo?”. Me miraba como si me hubiera vuelto loco. Y yo pensaba, si le pasara algo, ya puedo preparar las maletas, porque la familia me abandona. Está claro que tienes miedo, pero esto también es crecer. Estás trabajando y cambiando las cosas para que sean mejor para las personas que vendrán.

Una agenda de ministro

Nos preocupa mucho que nuestros hijos sean algo. ¿Deben saber inglés? Pero si Catalunya no está preparada ni para el catalán, ¿cómo lo ha de estar para el inglés? También deben hacer música. Un día te encuentras una pareja de amigos que los han tenido antes que tú y te dicen: “¿Todavía no te toca ningún instrumento?”. Te lo dicen así, como diciendo “¡Ah, pues ya ha hecho tarde!”. Vaya, ya no será músico. Estos niños no pueden poner ilusión en nada. Como quieres que ponga, si miran el plan del día y es para volver a meterse en la cama de agotamiento. Tienen una agenda de ministro. Que elijan, que tengan la oportunidad de elegir algo, ¡que es bueno!

La felicidad

Cuando me preguntan si se ha de ser muy estricto o poco, respondo que no lo sé. Mi sentido básico como educador es el de hacer hijos autónomos. No el máximo de autónomos, sino el máximo de autónomos que sean capaces de ser. Que se espabilen y que también caigan y que se levanten. Yo, el día que los seis estamos sanos, que cada uno está haciendo la suya y nadie se pelea y es domingo, pienso: “¡Esto es la felicidad!”.


El resultado práctico del conocimiento científico

AACIC ha impulsado y ha colaborado en una investigación pionera en España sobre las necesidades educativas, psicológicas y sociales de los niños con cardiopatía congénita. Este estudio lo ha realizado un grupo multidisciplinario de investigadoras e investigadores de cuatro universidades catalanas (UAB, UB, UdL y URV) junto con profesionales de AACIC. Es la primera investigación del estado español de este tipo.

¿Cómo se podía compartir este nuevo conocimiento que ahora tenemos de la realidad de los chicos y chicas con cardiopatías? ¿Cómo hacer llegar las ideas, las reflexiones y las sugerencias de esta investigación en una herramienta útil para las personas que tratan a diario con niños y jóvenes con problemas de corazón? Hemos creado dos nuevas guías como resultado práctico del conocimiento científico a partir de la investigación y de la experiencia acumulada a lo largo de quince años atendiendo familias y personas afectadas de todo el territorio catalán. Las guías, las han redactado el equipo de investigación que hace cuatro años que forman cuatro universidades catalanas y AACIC.

La nueva “Guia per a les famílies” pretende concentrar una serie de informaciones sobre las cardiopatías congénitas en aspectos de la vida cotidiana de los hijos e hijas de diferentes edades. Algunas de estas informaciones ya se recogían en el dossier para las familias que dispone AACIC en el servicio de atención directa. Además, sin embargo, incluye, pero, recomendaciones, así como también un número significativo de testimonios y experiencias reales.

El mismo criterio sigue la “Guia per a professionals del món de l’educació”. Las actuaciones del “Servicio de Apoyo a los Centros Educativos”, que se lleva a cabo desde AACIC, habían puesto en evidencia la falta de información de los maestros y profesionales de la educación que tienen alumnos con cardiopatía congénita. La guía constará de cuatro capítulos en que, con los títulos “Las cardiopatías congénitas”, “Respuestas curriculares y organizativas”, “La tutoría” y “Recursos para los profesionales de la educación”, se quiere ampliar el abanico de herramientas, de protocolos de actuación, de experiencias, de material de reflexión y de información pensando en los profesionales que trabajan con alumnado con cardiopatía congénita en los centros educativos.

Hemos seleccionado algunos de los párrafos de uno de los apartados del capítulo 1 de las dos guías, para avanzar algunas informaciones y temas que podéis encontrar y que esperamos que os sean de utilidad e interés.

Tópicos, mitos y sistemas de creencias

Alrededor de las cardiopatías congénitas hay muchos mitos y creencias erróneas. La información es un derecho y por lo tanto debe ser rigurosa y verídica, para evitar malentendidos y confusiones que pueden comportar preocupaciones evitables o, a la inversa, no atender situaciones que lo requieren. Hay que asegurarse de que las fuentes sean fiables y no hacer caso de lo que se dice o nos comentan personas que no tengan el conocimiento necesario.

Problemas de respiración

Se habla de que el niño con esta enfermedad tiene muchos problemas de respiración que le impiden llevar una vida normalizada. Sí es cierto que, en espacios físicos poco ventilados y en ambientes muy saturados, tales como discotecas, o el metro, por ejemplo, el niño o adolescente puede sufrir episodios de ahogo o dificultades de respiración, pero si controlamos estos aspectos, podrá funcionar con normalidad.

Poca capacidad de esfuerzo

La falta de actividad física hace que muchas veces se considere a los niños con cardiopatías congénitas como niños y niñas “perezosos”. Aunque el nivel de fatiga y recuperación es más bajo y lento que el del resto de niños, con la evaluación del esfuerzo por el médico de referencia y las adaptaciones de la actividad en función de las recomendaciones de éste, los niños son capaces de hacer esfuerzos y de controlar el nivel que deben conseguir para que les sea beneficioso.

Estatura baja

La cardiopatía congénita, no necesariamente conlleva una estatura baja.

Más riesgo de muerte súbita

En los últimos años se está investigando mucho sobre la muerte súbita en personas que no tienen ninguna patología diagnosticada. Las personas con cardiopatía congénita no tienen más riesgo de muerte súbita que el resto de personas sin cardiopatía congénita.

 

Montse Armengol


Éxito en las aulas

Cuando cerrábamos la edición del boletín anterior, la responsable del “Servicio de información y asesoramiento a centros educativos” de AACIC, Montse Armengol, sugirió hacer un reportaje: “Me acompañas y explicas qué tarea hacemos”. Acordamos que no grabaríamos la conversación. Las declaraciones textuales, las haríamos a partir de notas escritas a mano, y cambiaríamos los nombres de las personas con las que habláramos. En un momento de la conversación, Montse dijo unas palabras que me parecieron el titular: “A menudo veo el miedo a la muerte en el rostro de los maestros”. En septiembre pasado, justo comenzar el curso escolar, el director de un instituto se puso en contacto con ACCIC. Quería que habláramos con Joaquim, el tutor de Nacho, y con Albert, el profesor de gimnasia. Fuimos. Ahora sé que Montse no exageraba.

Es viernes. Acaban de tocar las doce cuando salimos de AACIC. De camino, Montse me pone al corriente del caso. Nacho ha terminado sus estudios de primaria y se ha matriculado en un instituto para hacer la ESO. El director del centro nos conoce de un caso anterior. En ese momento, los EAP de la zona le sugirieron que se pusiera en contacto con nosotros. Esta vez, la iniciativa ha sido suya.

– Los padres nos llaman cuando tienen problemas para matricular a sus hijos en la escuela -me explica Montse-, pero esto ha ido cambiando. Muchos EAP nos conocen, y eso facilita las cosas.

– A ver, Montse, los EAP, ¿qué son?

– ¿Quiénes son? Son equipos de asesoramiento psicopedagógico. Son psicólogos, pedagogos o trabajadores sociales que asesoran a maestros y profesores. Esta gente tiene una relación muy directa con los centros, tanto de primaria como de secundaria.

Al salir del metro, Montse intenta recordar el camino hasta el instituto.

– ¡Vamos bien! -dice-. Si no me equivoco, cuando lleguemos a la segunda travesía, veremos el instituto.

– Montse, me has dicho que hay padres de jóvenes con cardiopatías que tienen problemas para matricular a sus hijos en la escuela…

– ¡Los hay, los hay! Los padres pasan momentos muy duros y, en las escuelas, no es fácil de gestionar los casos de alumnos con necesidades educativas especiales. Cuando unos padres explican a los maestros todo lo que sus hijos han pasado, deben pensar “¡que nos está cayendo encima!”. Se dan situaciones tensas, sí.

– Y tu…

– La ventaja que tenemos nosotros es que nos ponemos en las dos posturas. Comprendemos las dificultades de los centros, pero también entendemos muy bien la situación de las familias, las conocemos muy de cerca.

¡Un recibimiento cordial!

Al llegar a la segunda travesía, vemos el instituto. Faltan diez minutos para la una, todavía. En las paredes de uno de los pasillos, están las orlas de cada una de las promociones de bachillerato y de los grados de formación profesional que se imparten en el instituto. Al acercarse la hora en punto, los pasillos desiertos que dan al vestíbulo se convierten en un enjambre de jóvenes vestidos de arriba abajo según el canon que toca. Los chicos, pantalones que caen hasta la ingle dejando ver los calzoncillos, la mayoría son lisos, pero también los hay con estampados inclasificables. Entre las chicas, hay más variedad, pero me llaman la atención dos jóvenes con el cabello negro como el carbón que les tapa la cara, de una palidez casi enfermiza. En medio del desfile, Miquel, el director del instituto, saluda a Montse. Ha reservado un pequeño despacho donde podremos hablar tranquilamente con el tutor de Nacho.

– Supongo que Joaquim estará a punto de llegar. Os acompaño al despacho -nos dice Miquel-.

Pasamos frente a la secretaría. Miquel entra. Le seguimos. Señala un póster que cuelga en un corcho de la pared.

– ¿Lo has visto? -dice Miquel.

Es un póster de AACIC. Se describen los síntomas de una crisis cardíaca y se indica como se ha actuar en caso de urgencia.

– ¡No os preocupéis! ¡Lo tenemos todo controlado! -dice la mujer que se sienta en la mesa que hay cerca de la entrada de la secretaría-. Ahora sí, Miquel nos acompaña al despacho donde haremos la reunión con el tutor de Nacho y el profesor de Educación Física.

“Sala de Mediación”, dice el letrero que hay en la entada del despacho. Dentro, en el centro, hay una mesa redonda para cuatro personas. En un rincón, una pantalla de plasma de cuarenta y muchas pulgadas. En la pared del fondo, un armario y cajas de cartón por todas partes.

El tutor de Nacho se presenta. Joaquim tiene barba y hace barriguita. Nos comenta que Albert llegará en cinco minutos. Montse lo aprovecha para darle información de AACIC. No han pasado ni dos minutos cuando llega Albert. Es evidente que es el profesor de Educación Física, y no por la masa muscular -su constitución parece más la de un escalador que la de un culturista-, le delata el chándal.

Nacho es el centro de la conversación. Este será su primer año de instituto. Le han operado del corazón hace tres meses. Todavía está en periodo de recuperación. No es la primera operación que le hacen, y, seguramente, tampoco será la última. Tiene una cardiopatía congénita de las que se consideran graves, explica Montse. Habla despacio.

– Es cierto que Nacho tiene una calidad de vida mucho mejor que la que ha tenido hasta ahora, pero hemos de tener muy claro que, justo ahora, está empezando a descubrir sus posibilidades con este “corazón” diferente y mejor que tiene desde hace tres meses.

Montse se sienta en la silla con la espalda bien derecha, sin apoyarla en el respaldo. Miro la cara de Albert y de Joaquim. No muestran ninguna expresión significativa. Montse sigue explicando.

La cuerda se tensa

– Nacho había trabajado mucho con sus maestros de primaria. Aún no le habían hecho esta segunda operación y su calidad de vida era bastante mala. Ahora tiene una “nueva vida” por delante -remarca nueva vida con un gesto-.

Joaquim y Albert escuchan a Montse sin levantar la vista de los papeles que tienen sobre la mesa. Su silencio los delata. Montse insiste.

– Es un adolescente al que han operado del corazón hace poco. Con la intervención se ha resuelto buena parte del mal funcionamiento de su corazón. Es otra persona. Puede hacer cosas que no podía hacer antes. Es un joven con una enfermedad crónica que puede disfrutar de una situación física nueva.

Joaquim hace una sonrisa discreta como quien da a entender que comprende lo que dice Montse.

– Así, por ejemplo, puede subir las escaleras. No hace falta que le demos la llave del ascensor –dice-.

– Bueno, tendremos que verlo. En principio, después de la operación, debe haber mejorado mucho su capacidad de esfuerzo, pero es pronto para decir nada.

– Así…

-…deberemos hacer un estudio de su capacidad funcional, recoger información con los médicos y padres… Tenemos trabajo por hacer, todavía.

– Y si estoy en clase y Nacho apoya la cabeza sobre la mesa con cara de cansado, ¿qué debo hacer? -insiste Joaquim-.

– Repasemos la lista de los síntomas…

Montse saca una hoja con el mismo cuadro de síntomas de crisis cardiaca como el que cuelga en la secretaría. Hace un repaso. Cada síntoma tiene asociado un color que indica el riesgo. El cuadro no plantea dudas y Montse vuelve a hablar de Nacho.

– Es posible que pueda hacer ejercicio moderadamente, sin demasiado esfuerzo, pero se tendrá que valorar -insiste que se deberá valorar, que en estos momentos no tenemos suficientes datos-.

Albert parece cada vez más inquieto.

– Eso está muy bien -dice-, pero ¿me puedes explicar qué quiere decir un ejercicio físico moderado? ¿Hacer flexiones en el suelo es un ejercicio moderado? A mí, eso de moderado no me dice nada.

– Bueno, Albert, para eso sirven las pruebas funcionales de esfuerzo -dice Montse-. Hace una pausa y baja un poco el tono. Podemos pedir una prueba de esfuerzo para valorar la capacidad funcional de las personas con cardiopatía congénita. Es una prueba objetiva y nos da una orientación clara de la capacidad del corazón con respecto al ejercicio físico.

– Pero yo no he visto ninguna prueba de esfuerzo de Nacho -remarca Albert-.

– Es cierto. Le han operado hace poco, y la cardióloga sugirió que dejáramos pasar un tiempo antes de hacerle la prueba. Cuando tengamos los resultados, podremos pedir orientaciones concretas.

La conversación se ha ido tensando. Ahora parece que se vuelve a relajar de nuevo. Es evidente, sin embargo, que a Joaquim -y más aún a Albert-, les incomoda que no podamos responder a las preguntas de una forma rápida y concisa. Montse intenta alejarse un momento del caso concreto.

Y vosotros, ¿quién sois?

– De unos años para acá, con la prueba de esfuerzo, podemos plantear todas estas preguntas que me hacéis ahora, y otras que os haréis, y tener una respuesta. Este es el mensaje que quiero transmitir.

– Muy bien -dice Joaquim-. Pero así, ¡Nacho todavía no tiene una vida tan buena como decíais de entrada! No sé qué deciros… porque… ¿Quién sois vosotros?

Esta vez es el tutor de Nacho quien cuestiona el papel de Montse. Para ella, la situación no parece nada nueva. Habla de las personas que trabajan en AACIC en los programas de atención directa.

– Somos psicólogos. También hay trabajadores sociales y psicopedagogos. Nosotros atendemos tanto a las personas que tienen una cardiopatía congénita y sus familias como a profesionales de la red de servicios públicos y privados.

Montse coge, de la mesa, uno de los folletos de información de AACIC que había entregado a Joaquim al comenzar la reunión. Lo abre por la página donde se exponen los servicios de AACIC.

– En 2004, firmamos un convenio con el Departamento de Educación de la Generalitat de Catalunya -continúa Montse- – para seguir ofreciendo este servicio, que ya hacíamos antes.

– O sea -remarca Joaquim- que el Departamento de Educación contrata el servicio de información y asesoramiento a los profesionales de la educación que lleváis a cabo desde AACIC…

– … Y por toda Catalunya. Esto es lo que hacemos. Trabajamos con maestros y profesores como vosotros que tienen alumnos con cardiopatía congénita. Les facilitamos información sobre las repercusiones de esta patología en el ámbito de la educación y… bueno, eso es lo que hacemos.

¿Trabajo hecho?

No sé qué pensar. No sabría decir qué les pasa por la cabeza, a Joaquim y a Albert. Montse parece que lo tiene más claro. Hace un resumen de lo dicho hasta ahora y anota las gestiones que se compromete a realizar en el informe de la visita.

El ambiente se vuelve a relajar, pero todavía hay que resolver el tema más inmediato. ¿Qué hará Nacho en la clase de Educación Física? Albert insiste en que se le hace difícil evaluar a Nacho si los otros sudan la camiseta mientras él lo mira sentado. Montse plantea que una de las posibilidades es adaptar su currículum al de Nacho para esta asignatura durante un tiempo. Y, si es necesario, se podría plantear modificar los objetivos del currículo de Educación Física. Explica que se ha hecho en otros centros con otros alumnos y ha ido muy bien.

– Lo que os pido es que encontréis los momentos que sean necesarios con los otros profesores de Nacho para poder valorar las estrategias que llevaréis a cabo durante su período de recuperación. ¿Lo podréis hacer?

– Lo tendremos que hacer -dice Joaquim- con un tono amable de resignación.

Lo más difícil del encuentro se ha superado. Son casi las dos de la tarde. Ahora se explican anécdotas, hablan de las trampas que hacen los alumnos cuando les da pereza hacer algo, de las excusas que ponen. …

– Hay alumnos a quienes les cuesta hacer un ejercicio concreto -dice Albert-. En un momento, puedo forzar a un alumno porque veo que puede llegar más lejos y alcanzar lo que se le pide, pero si me encuentro con un caso como el de Nacho, no lo sé. Estaría más tranquilo si se quedara en un rincón, o no hiciera la asignatura…

¡Trabajo hecho!

De vuelta hacia AACIC le comento, a Montse, que tenía razón. Hoy he visto el miedo en la cara de un maestro. “Ya te lo decía”, dice Montse.

– No sé si hemos elegido el mejor caso –dice-.

– ¡A mí me ha impresionado!

– Por eso. No sé. Demasiada tensión, según cómo. Nos hemos centrado mucho en el tema de la Educación Física y en cambio…

Sin dejarle terminar la frase le digo:

– …Pero, eso nos pasará siempre. Un caso es un caso. Crees que la gente que lo lea pensará que…

– …Podríamos haber encontrado otro caso en el que se viera más claro qué hacemos.

– ¡Yo lo he visto clarísimo!

– Ven la próxima semana. ¿Puedes venir? Voy a una escuela de Sants a hablar con la tutora de un niño de primero de primaria que tiene dificultades de aprendizaje.

– Si eso te hace estar más tranquila…

O no, mira, martes, ¿no puedes venir conmigo el martes? Voy a dar una charla a todo un claustro de maestros de infantil y primaria en el Bruc. Esto estaría bien…

– ¡Montserrat, decídete! …

En la Cabecera de este mismo Boletín, Xavier Chavarria nos recuerda que no hace tantos años, en las escuelas éramos todos muy parecidos. Había poca heterogeneidad, dice él. Teníamos pocas oportunidades de compartir las aulas con chicos y chicas de nuestra edad con enfermedades, discapacidades o culturas diferentes. No tuvimos la oportunidad de aprender la normalidad de estas diferencias, de no sentirte incómodo porque no sabes qué decir ni cómo actuar. Justo ahora estamos empezando a aprender. Salimos del metro. Miro la hora. Ya son las dos y media. Miro a Montse y le digo: “Hoy te invito a comer”.

 

Jaume Piqué


“Si cierro los ojos y pienso en mi futuro, me veo en una asociación como AACIC, ayudando niños con algún tipo de dificultad, porque es lo que me hubiera gustado a mí de pequeña”

¿Cómo te enteraste que AACIC buscaba voluntarios?

Pues, precisamente, estaba haciendo las prácticas de Pedagogía en AACIC, en el Servicio de Apoyo a las Escuelas. Al finalizar las prácticas, tienes que entregar la memoria de un proyecto pedagógico que hayas hecho y propuse, como proyecto final, el Encuentro de Familias, Niños y Jóvenes de AACIC.

Vosotros sois estudiantes. Hay jóvenes en AACIC que se están planteando si quieren estudiar u orientarse hacia un trabajo.

Personalmente, les aconsejaría que siguieran estudiando porque, tal como están las cosas hoy en día, es mejor asegurarse un buen futuro que empezar a trabajar. Además, hay mil caminos para estudiar, hacer Bachillerato, ciclos formativos, etc.

Antes de colaborar con AACIC, ¿conocías o habías conocido a alguien con una cardiopatía congénita?

Una de las causas principales que me motivaron a hacer las prácticas en una entidad como AACIC, fue el hecho de que quería conocer personas como yo, porque yo también soy una persona con una cardiopatía congénita. Para mí ha sido muy gratificante poder aportar parte de mis experiencias personales para poder ayudar a otros niños, niñas y jóvenes como yo.

¿Tienes que elegir los estudios porqué te gustan o para encontrar trabajo? ¿Crees que sería una frustración que después de haber estudiado cuatro años tengas que trabajar en un campo que no tiene nada que ver con lo que has estudiado?

Cuando te pones a estudiar, un requisito primordial es que te guste y te motive, de esta manera siempre querrás saber más y estarás implicado al 100%. Después, una vez has terminado los estudios, cuesta encontrar trabajo de lo que has estado estudiando, pero con el paso del tiempo, siempre surgen oportunidades que no se pueden dejar escapar. Si estudias lo que no te gusta, pero que sabes que en aquello habrá trabajo, sí, muy bien, encontrarás trabajo enseguida, pero vivirás amargado cada día, trabajando en algo que no te hace sentir completo.

Con independencia de que los estudios te capaciten para una profesión, ¿piensas que te habrán servido para algo más?

Sí, los estudios te aportan el conocimiento académico, personal y vivencial pero, además, vas desarrollando las competencias características de cada profesión.

¿Si todo marcha sin excesivos tropiezos como te ves dentro de diez o quince años?

Realmente me gusta mucho lo que he estudiado, porque me abre un abanico muy amplio de posibilidades, y si cierro los ojos y pienso en mi futuro, me veo en una asociación como AACIC, ayudando niños con algún tipo de dificultad, porque es lo que me hubiera gustado a mí de pequeña.

A menudo, el retrato robot de la juventud es más negativo que no positivo. Sabemos que estos retratos no son toda la realidad. ¿Qué les pasa a los jóvenes del “botellón”?

Cada generación se ha caracterizado por algo, la generación actual comienza más pronto a experimentar y probar cosas más propias de adultos. La razón, no la sabría decir, pero esto quizás se debe a que hoy en día somos más permisivos y se está estableciendo una sociedad nueva, más informada y actualizada, abierta a los medios de comunicación.

Oímos decir que los adultos nos tendremos que reciclar más a menudo para adaptarnos a nuevos trabajos, y que esto puede significar tener que volver a estudiar cuando lo dejamos hace ya mucho. ¿Cómo piensas que los adultos, con preocupaciones y dificultades, deberían o pueden afrontar la vuelta a las aulas?

Hoy en día, hay un montón de posibilidades, desde hacer cursos por Internet, cursos presenciales, carreras, centros de educación de adultos, etc., que podemos adaptar perfectamente a nuestras vidas y, sobre todo, a nuestros horarios. Respecto al hecho de que hace años que dejasteis de estudiar, no es ninguna excusa, todo el mundo puede, y la educación es un proceso que dura toda la vida y se vive en todos los ámbitos.

¿Son los maestros los que deben motivar a los alumnos o los alumnos que tienen que ir motivados en la escuela?

Es un proceso recíproco, un buen maestro es el que conoce sus alumnos y que aplica las técnicas de aprendizaje más adecuadas a cada niño/a. Si los alumnos lo perciben, irán más motivados porque avanzarán con mayor rapidez.

¿Cuál es el último regalo que te has hecho a ti misma? ¿Nos puedes explicar el motivo?

Un viaje a Disneyland París, el motivo principal es que este verano no he podido hacer vacaciones y creía que ahora me las merecía.


Las intervenciones cardíacas. La perspectiva de los padres

Normalmente, la intervención quirúrgica supone un momento muy importante en la vida del niño o la niña con cardiopatía congénita y de cada uno de los miembros de la familia, un momento en que suelen aparecer sentimientos de estrés, ansiedad, miedo y angustia provocados por la incertidumbre de lo que pasará durante y después de la operación. La hospitalización representa un medio hostil, desconocido y, a menudo, surgen muchas preguntas…

¿Irá todo bien? ¿Con la intervención conseguirán resolver los problemas de salud? ¿Cuáles serán repercusiones que tendrá?

En la intranquilidad de lo que representa el momento mismo, a menudo se suma todo aquello relacionado con la organización del hecho en el ámbito familiar, laboral y social mientras dura la estancia en el hospital, el día a día durante el preoperatorio y el postoperatorio. Intentar prevenir y controlar este estrés, y darles soporte puede ayudar al afectado o la afectada en su recuperación física posterior y puede minimizar los efectos de tipo psicoemocional de la experiencia.

Los padres y madres tienen un papel básico y activo en estos momentos: son las figuras de apoyo y los modelos a imitar. Según la forma en que los padres hacen y dicen al respecto, el niño o la niña afronta la situación de una manera o de otra, mediante lo que llamamos “contagio emocional”. No todas las familias lo viven del mismo modo, depende de la situación médica del niño (más o menos gravedad), la actitud y las características particulares en cada caso (edad, vivencias anteriores, personalidad, madurez, etc.,).

Los padres deben estar bien informados de todo el proceso por el que pasarán, desde el momento que reciben la noticia de que su hijo o su hija deberá ser intervenido quirúrgicamente. Así, si ellos se preparan y lo asimilan, podrán enseñar a su hijo a afrontar la situación con seguridad y confianza. Deben poder hablar sobre los miedos y angustias que este hecho les genera. Tienen que pensar sobre las posibles preguntas que les puede hacer su hijo o su hija e intentar buscar respuestas que den un mensaje de confianza y seguridad, ahorrando el desbordamiento de emociones que pueda provocar hablar de ello. Recomendamos que se explique al niño o la niña lo que le harán, respetando la edad, para darle más o menos información. Y no olvidar de preparar también al resto de la familia, compartiendo, con los hermanos, momentos para poder hablar, y hacerles partícipes.

Algunos aspectos importantes: los cambios en la rutina diaria que representa la hospitalización, el dolor, el miedo a lo desconocido, la dependencia de personas que al niño o la niña le son extrañas, la separación de los padres y del entorno más cercano, la escuela… Y algunos de los efectos que se pueden producir: alteraciones del estado de ánimo, y de las conductas, desajustes en la alimentación y el sueño, irritabilidad, miedos, retroceso en áreas que el niño o la niña ya había logrado, por ejemplo, en el lenguaje, conductas infantiles, etc.

Tampoco no hay que olvidar la tarea tan importante que la escuela tiene antes, durante y después de la intervención. Poder explicar por qué no vendrá el niño a la escuela durante varios días, poder recibir el apoyo de los compañeros mientras dura la hospitalización, poder volver a la escuela y explicar, al resto de compañeros, lo que ha vivido… son procesos que ayudan al niño o la niña a expresar lo que siente y ayudan a normalizarlo.

Desde el servicio de atención psicosocial de AACIC, estaremos encantados de orientar en su proceso personal.

 

Rosa Armengol


1994-2009: 15 años, 15 motivos

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1994-2009

Era el año 1994. “Nos habíamos encontrado tantas veces en el hospital que nos conocíamos sin conocernos”, recuerda José Vas, socio fundador y actual presidente de AACIC. “Te dicen que tienen que operar a tu hijo del corazón. Nunca antes habíamos oído hablar de las cardiopatías”. En ese momento, hacer una asociación era como decir a nuestros hijos “estaremos siempre a vuestro lado. No estaréis nunca solos, porque ahora, nosotros tampoco estamos solos”. El 25 de mayo de 1994 se creó AACIC.

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Diferentes, no, pero merecen una atención especial

En 1995 aparecía el primer Boletín de AACIC. El padre de un niño que había nacido con una cardiopatía congénita escribió estas palabras: “Nuestros hijos no son diferentes, son iguales que los hijos de nuestros amigos, o vecinos,… pero merecen una atención especial a fin de ayudarles a crecer en igualdad”. Ya han pasado quince años, pero este mensaje todavía es actual.

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¿Te parece que es fácil elegir un nombre?

Las siglas AACIC corresponden a “Asociación de Ayuda a los Afectados de Cardiopatías Infantiles de Catalunya”. Este nombre, sin embargo, no fue la primera opción. En la primera propuesta figuraba la palabra padres: (“Asociación de Padres…”), pero se nos dijo que si en el nombre de la asociación había la palabra padres, quedaban excluidas todas aquellas personas que no lo fueran. En el siguiente encuentro de socios acordamos que nos podríamos llamar “Asociación de Cardiología Infantil de Catalunya”. También hubo problemas: era demasiado genérico. Finalmente, optamos por el nombre que ya conocéis. ¿Largo?, Sí. ¿Complicado?, Puede, pero bien claro. En 1994, el registro de asociaciones del Departamento de Justicia quería que los nombres explicaran la población a la cual se dirigía la entidad, los objetivos y la zona de actuación. En el año 2010 se cambiará el nombre en los estatutos, y la Junta Directiva ya ha aprobado el nombre nuevo, se llamará “Asociación de Cardiopatías Congénitas”, con la marca AACIC.

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¿Por qué una “Gran Fiesta” y no, sencillamente, una fiesta?

Aun no hacía un año que habíamos fundado AACIC y ya organizamos la primera fiesta de AACIC. Fue en el pueblo de Centelles. La fiesta formaba parte de los actos oficiales de la Maratón de TV3 dedicada, en 1995, a las enfermedades cardiovasculares. Aquello no fue una fiesta cualquiera. Densi Barrero y Lluís Valldeneu, socios de AACIC y vecinos de este pueblo, consiguieron que participara todo el pueblo. Fue una fiesta grande. Desde entonces, cada año en otoño, nos hemos propuesto encontrarnos de una manera lúdica. Queríamos repetir una fiesta como aquella, una gran fiesta. Recordamos la de Tarragona, y todas las demás. Ya hace cinco años que hemos encontrado un lugar especial: el Parque de Atracciones del Tibidabo. A la gente no le importa de volver. Siempre hay cosas nuevas. Puedes encontrar personajes que conoces de la televisión o del teatro. Nos han acompañado políticos de todos los colores, presidentes y alcaldes, familias, voluntarios y voluntarias, etc. ¡El corazón nos pide fiesta!

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Un vestido nuevo para Tac-tac

Al logotipo de AACIC, que todos y todas tenéis presente, hemos querido volverlo a vestir. En el año 1996, la diseñadora Àngels Iglesias nos creó este logotipo con el estilo y los colores de moda de aquellos años. A las personas que formábamos parte de AACIC, nos gustó mucho tener un logotipo que representara un niño, una niña y un joven, con el corazón destacado. Todos y todas nos sentimos muy identificados, porqué AACIC se creó gracias a los niños con malformaciones de corazón. Ahora ya tocaba actualizar los colores o la silueta, por ejemplo, pero vaya,… en definitiva, el diseño. De esto, los diseñadores y creativos, lo llaman hacer un reestyling. Encargamos esta actualización al mismo equipo de diseñadores que había creado el logotipo de la Fundación CorAvant para que armonizara la convivencia de las dos imágenes, de los dos logotipos, ya que las dos entidades tienen un gran reto común: trabajar juntas para aumentar la capacidad de respuesta ante los nuevos retos del mundo de las cardiopatías congénitas.

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Certificado de… capacidad: muchas cosas por hacer

En estos quince años, hemos conseguido que la administración haya reconocido las dificultades de las personas con una cardiopatía congénita para afrontar un ritmo de actividad alto día sí, día también. Es cierto que cada persona es única. Hoy, sin embargo, las personas con cardiopatías congénitas pueden optar al “certificado de discapacidad”. Cuando sugerimos, a una familia o a una persona, que haga este trámite, ponemos todo el énfasis en el hecho de que en el fondo es un certificado de capacidad, y no de discapacidad. El certificado de una discapacidad del 30% por ciento nos dice que tenemos un 70% por ciento de capacidad para hacer una vida absolutamente normal. Podemos trabajar, podemos hacer mucho trabajo. Sólo tenemos que adaptar algunas condiciones. Somos válidos y capacitados. Tenemos muchas cosas para hacer y para ofrecer.

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Una herramienta científica: la prueba de esfuerzo funcional

“¿Puede jugar al baloncesto mi hija o mi hijo?”. “¿Es mejor que no vaya de excursión?”. Jordi, de 21 años, en uno de los encuentros anuales de AACIC reclamaba lo siguiente: “Quiero ser yo quien decida si juego a baloncesto o no. Ya sé cuándo me canso y cuándo no. Nadie me conoce mejor”. Los niños se han hecho mayores. Hoy, además, tenemos una herramienta eficaz, y científica, capaz de medir la capacidad física y funcional de un cuerpo con un corazón con una cardiopatía congénita: la “prueba de esfuerzo funcional”.

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Herramientas también para las emociones

Las historias, los cuentos, son una herramienta para comunicarnos con nuestros hijos e hijas. No es fácil encontrar historias donde los protagonistas sean niños con enfermedades del corazón. Por ello, AACIC, con la colaboración de escritores, ilustradores, fotógrafos y editores, impulsó la publicación de las obras “L’operació de cor del Jan” y “De tot cor”: el primero es un libro con fotografías realistas sobre las etapas de la hospitalización de un niño y el segundo, un libro de cuentos. En una línea similar, AACIC también está a punto de editar dos guías de apoyo para las personas que conviven con niños con cardiopatías: una guía para las familias y otra para maestros y profesionales del mundo de la educación.

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Al alcance de todos

“¿Qué es una cardiopatía congénita?”, “¿Qué hace AACIC?”, “¿Cómo puedo comunicarme con otras personas afectadas, con otros padres y madres?”. La web de AACIC ha pretendido, desde el primer momento, convertirse en un lugar de referencia. La dirección www.aacic.org se ha convertido en la herramienta más rápida y eficaz para saber qué hacemos, que estamos preparando y también que hemos hecho. Se puede encontrar información, proyectos, programas, servicios, actividades, investigaciones, informes, fiestas, experiencias, medios de comunicación, videos, entrevistas, fotografías, noticias, datos económicos, eventos especiales y sugerencias. Además, recientemente, los jóvenes y adultos de AACIC han abierto su propio sitio en Facebook.

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La calle

La Fiesta de los Súpers, las fiestas de la Mercè, ferias, fiestas mayores… Durante todo el año, las personas que trabajamos en AACIC, junto con los voluntarios, salimos del despacho y montamos una mesa en la calle con libros, lápices de colores, pañuelos, camisetas, etc…. La experiencia es única. En cada acto de AACIC, cada vez que hacemos una fiesta, cada vez que salimos a la calle, se nos acerca alguien y nos dice: “no os conocía; nuestro hijo también tiene una cardiopatía congénita” u otra persona que viene y te dice, “a mí me operaron del corazón cuando tenía 13 años”. Hablamos un rato, tomamos nota del nombre y del teléfono, y, al día siguiente, les llamamos. Después de 15 años, muchas historias que nos cuentan se parecen a otras que conocemos. Hablando con la gente, sin embargo, es como descubrimos qué necesidades tienen las familias y las personas afectadas. Es la semilla de los servicios y programas que ofrece AACIC.

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Lo que no pueden explicar las cifras

62 personas afectadas que han sido atendidas con un total de 143 intervenciones individuales. 684 entrevistas realizadas a 368 familias. 480 intervenciones con 96 alumnos con cardiopatía congénita en la escuela y 131 intervenciones realizadas con profesionales de fuera de la escuela. 42 pruebas funcionales. Estas son algunas cifras de los servicios de atención directa que lleva a cabo AACIC en un año. Lo que no dicen las cifras son cosas como las que nos ha escrito Marga de l’Hospitalet: “Yo siempre me había sentido un chica extraña […], cuando conocí otras chicas con una cardiopatía como yo, ¡lo primero que hicimos fue abrirnos la camisa y enseñarnos la cicatriz, qué alegría! ¡Y qué hartón de reír que nos hicimos!”.

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Espíritu de investigación

AACIC consulta, regularmente, a los miembros del Comité Científico Asesor, para buscar nuevas ideas, para conocer los temas de debate más actuales en cada uno de sus campos. AACIC ha sido la impulsora de la primera investigación, en el estado español, sobre las necesidades educativas, psicológicas y sociales de los niños y adolescentes con cardiopatía congénita. Se han estudiado estas necesidades a partir de la visión de los mismos alumnos con cardiopatía congénita, de la visión de los padres y madres y también de los maestros y profesionales de la educación. Es un estudio multidisciplinar llevado a cabo por profesores de cuatro universidades catalanas, (UAB, UB, UdL y URV) y por los profesionales de AACIC. AACIC ha dado y da también apoyo a otras iniciativas de investigación relacionadas con el estudio de las consecuencias de las cardiopatías congénitas, de los beneficios de las redes sociales y de los grupos, entre otras investigaciones. El conocimiento científico de la realidad es la base de las estrategias de futuro de la entidad.

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Fundación CorAvant: más programas y más servicios

Desde sus inicios, AACIC ha atendido todas las personas que han solicitado atención o ayuda, independientemente de si eran socias de la entidad o no. Desde 2008 contamos, además, con la Fundación CorAvant. La asamblea de socios de AACIC acordó impulsar la creación de una fundación que garantizara la prestación de servicios de interés general, tanto a las personas con cardiopatías congénitas y a sus familias, como a los profesionales. CorAvant nos permite acceder a recursos nuevos, a mantener y ampliar los programas y servicios que hasta ahora ofrecía exclusivamente AACIC. AACIC, por su parte, quiere continuar y reforzar su labor y sus objetivos de información, sensibilización además de potenciar todas las acciones de participación. (Ver las páginas de CorAvant.)

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Uno o una de los 177 de este año

No es necesario tener una cardiopatía. 177 personas de todas las edades han colaborado en el último año en las actividades, programas y servicios de AACIC como voluntarios o voluntarias. No tenemos la cifra de personas que han colaborado como voluntarios de AACIC a lo largo de estos quince años, pero se lo queremos agradecer a todos y todas. ¡¡Muchas gracias por hacerlo posible!!

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Celebramos los 15 años

Finalmente, celebramos 15 quince años. Felicidades a todos y todas. En octubre ya lo celebramos con una gran fiesta en el Tibidabo, “El cor ens demana festa” y, en noviembre con otra en la Pobla de Mafumet, en Tarragona. Estamos actualizando la imagen corporativa de AACIC y los diferentes materiales de difusión que usamos. Estamos impulsando la delegación de AACIC en Girona. Estamos trabajando para abrir una delegación en Lleida. Haremos la presentación de las dos guías, etc. Os podemos asegurar que entre AACIC y la Fundación CorAvant, de trabajo no nos falta, como mínimo, para los próximos quince años.

 

Jaume Piqué