Editorial

El resultado práctico del conocimiento científico

Guia para profesionales del mundo de la educación.

AACIC ha impulsado y ha colaborado en una investigación pionera en España sobre las necesidades educativas, psicológicas y sociales de los niños con cardiopatía congénita. Este estudio lo ha realizado un grupo multidisciplinario de investigadoras e investigadores de cuatro universidades catalanas (UAB, UB, UdL y URV) junto con profesionales de AACIC. Es la primera investigación del estado español de este tipo.

¿Cómo se podía compartir este nuevo conocimiento que ahora tenemos de la realidad de los chicos y chicas con cardiopatías? ¿Cómo hacer llegar las ideas, las reflexiones y las sugerencias de esta investigación en una herramienta útil para las personas que tratan a diario con niños y jóvenes con problemas de corazón? Hemos creado dos nuevas guías como resultado práctico del conocimiento científico a partir de la investigación y de la experiencia acumulada a lo largo de quince años atendiendo familias y personas afectadas de todo el territorio catalán. Las guías, las han redactado el equipo de investigación que hace cuatro años que forman cuatro universidades catalanas y AACIC.

La nueva “Guia per a les famílies” pretende concentrar una serie de informaciones sobre las cardiopatías congénitas en aspectos de la vida cotidiana de los hijos e hijas de diferentes edades. Algunas de estas informaciones ya se recogían en el dossier para las familias que dispone AACIC en el servicio de atención directa. Además, sin embargo, incluye, pero, recomendaciones, así como también un número significativo de testimonios y experiencias reales.

El mismo criterio sigue la “Guia per a professionals del món de l’educació”. Las actuaciones del “Servicio de Apoyo a los Centros Educativos”, que se lleva a cabo desde AACIC, habían puesto en evidencia la falta de información de los maestros y profesionales de la educación que tienen alumnos con cardiopatía congénita. La guía constará de cuatro capítulos en que, con los títulos “Las cardiopatías congénitas”, “Respuestas curriculares y organizativas”, “La tutoría” y “Recursos para los profesionales de la educación”, se quiere ampliar el abanico de herramientas, de protocolos de actuación, de experiencias, de material de reflexión y de información pensando en los profesionales que trabajan con alumnado con cardiopatía congénita en los centros educativos.

Hemos seleccionado algunos de los párrafos de uno de los apartados del capítulo 1 de las dos guías, para avanzar algunas informaciones y temas que podéis encontrar y que esperamos que os sean de utilidad e interés.

Tópicos, mitos y sistemas de creencias

Alrededor de las cardiopatías congénitas hay muchos mitos y creencias erróneas. La información es un derecho y por lo tanto debe ser rigurosa y verídica, para evitar malentendidos y confusiones que pueden comportar preocupaciones evitables o, a la inversa, no atender situaciones que lo requieren. Hay que asegurarse de que las fuentes sean fiables y no hacer caso de lo que se dice o nos comentan personas que no tengan el conocimiento necesario.

Problemas de respiración

Se habla de que el niño con esta enfermedad tiene muchos problemas de respiración que le impiden llevar una vida normalizada. Sí es cierto que, en espacios físicos poco ventilados y en ambientes muy saturados, tales como discotecas, o el metro, por ejemplo, el niño o adolescente puede sufrir episodios de ahogo o dificultades de respiración, pero si controlamos estos aspectos, podrá funcionar con normalidad.

Poca capacidad de esfuerzo

La falta de actividad física hace que muchas veces se considere a los niños con cardiopatías congénitas como niños y niñas “perezosos”. Aunque el nivel de fatiga y recuperación es más bajo y lento que el del resto de niños, con la evaluación del esfuerzo por el médico de referencia y las adaptaciones de la actividad en función de las recomendaciones de éste, los niños son capaces de hacer esfuerzos y de controlar el nivel que deben conseguir para que les sea beneficioso.

Estatura baja

La cardiopatía congénita, no necesariamente conlleva una estatura baja.

Más riesgo de muerte súbita

En los últimos años se está investigando mucho sobre la muerte súbita en personas que no tienen ninguna patología diagnosticada. Las personas con cardiopatía congénita no tienen más riesgo de muerte súbita que el resto de personas sin cardiopatía congénita.

 

Montse Armengol