L’AACIC ha impulsat i ha col·laborat en una recerca pionera a l’estat espanyol sobre les necessitats educatives, psicològiques i socials dels infants amb cardiopatia congènita. Aquest estudi l’ha realitzat un grup multidisciplinari d’investigadores i investigadors de quatre universitats catalanes (UAB, UB, UdL i URV) juntament amb professionals de l’AACIC. És la primera recerca de l’estat espanyol d’aquesta mena
Com fer arribar les idees, les reflexions i els suggeriments d’aquesta investigació en una eina útil per a les persones que tracten cada dia amb infants i joves amb problemes de cor? Hem creat dues noves guies com a resultat pràctic del coneixement científic.
La nova Guia per a les famílies pretén concentrar un seguit d’informació sobre les cardiopaties congènites en aspectes de la vida quotidiana dels fills i filles de diferents edats. Algunes d’aquestes informacions ja es recollien en el dossier per a les famílies que disposa l’AACIC en el servei d’atenció directa. A més a més, inclou, recomanacions, així com també un nombre significatiu de testimoniatges i d’experiències reals.
El mateix criteri segueix la Guia per a professionals del món de l’educació. La guia constarà de quatre capítols en què, amb els títols “Les cardiopaties congènites”, “Respostes curriculars i organitzatives”, “La tutoria” i “Recursos per als professionals de l’educació”, es vol ampliar el ventall d’eines, de protocols d’actuació, d’experiències, de material de reflexió i d’informació tot pensant en els professionals que treballen amb alumnat amb cardiopatia congènita en els centres educatius.
Hem seleccionat alguns dels paràgrafs d’un dels apartats del capítol 1 de les dues guies, per tal d’avançar vos algunes informacions i temes que hi podreu trobar i que esperem que us siguin d’utilitat i interès.
Tòpics, mites i sistemes de creences
Al voltant de les cardiopaties congènites hi ha molts mites i creences errònies. La informació és un dret i per tant cal que sigui rigorosa i verídica, per evitar malentesos i confusions que poden comportar preocupacions evitables o, a la inversa, no atendre situacions que ho requereixen. Cal assegurar-se que les fonts siguin fiables i no fer cas del que es diu o ens comenten persones que no en tinguin el coneixement necessari.
Problemes de respiració
Es parla que l’infant amb aquesta malaltia té molts problemes de respiració que l’impedeixen dur una vida normalitzada. Si que és cert que, en espais físics poc ventilats i en ambients molt saturats, com ara discoteques o el metro, per exemple, l’infant o adolescent pot patir episodis d’ofec o dificultats de respiració, però si controlem aquests aspectes, podrà funcionar amb normalitat.
Poca capacitat d’esforç
La manca d’activitat física fa que moltes vegades es consideri als infants amb cardiopaties congènites com a nens i nenes ganduls. Encara que el nivell de fatiga i recuperació és més baix i lent que el de la resta d’infants, amb l’avaluació de l’esforç pel metge de referència i les adaptacions de l’activitat en funció de les recomanacions d’aquest, els infants són capaços de fer esforços i de controlar el nivell que han d’assolir perquè aquest els sigui beneficiós.
Estatura baixa
La cardiopatia congènita, no necessàriament comporta una estatura baixa.
Més risc de mort sobtada
En els darrers anys s’està investigant molt sobre la mort sobtada en persones que no tenen cap patologia diagnosticada. La majoria de persones amb cardiopatia congènita no tenen més risc de mort sobtada que la resta de persones sense cardiopatia congènita.
Montse Armengol