“Si no tienes una guía, no te lo planteas, vas tirando y no lo piensas.”

L’objectiu d’aquesta recerca era conèixer com afecta la crisi per alerta sanitària en les relacions familiars i de parella amb fills i filles que tenen una cardiopatia congènita, i de donar resposta a les noves necessitats.

Què és la recerca per a vosaltres? Creieu que és important?

Ana: La investigación para nosotros es: primero avanzar, y después también es un acto de solidaridad porqué, por ejemplo, cuando vivimos la investigación de la entidad Relaciones familiares durante la crisis por alerta sanitaria, estás viviendo una situación que en un futuro podrá ayudar a otras personas. Es súper importante, básico, esencial…

Expliqueu-nos una mica com us vau sentir o què us va moure per dir sí, volem participar en aquesta recerca concreta.

Carlos: Quan estàs sense ningú proper a la família que tingui un cas o que pugui viure un cas, o que tingui una idea del que viurem, sigui qui sigui, que et doni una mica d’informació bàsica del que ell també viu, del mateix, tot això enganxa i et fa sentir més capaç de tirar endavant qualsevol projecte, qualsevol tipus de tasca.

En el qüestionari hi havia preguntes que, quan et veus abocat amb una sèrie de problemes, veus moltes més foscors que llums. I, a vegades, com que tot això és molt personal, fa por exterioritzar les coses. I a dia d’avui encara em costa. Són preguntes d’aquelles que no saps mai si potser entregar-les t’ajuda o simplement les tens per a tu mateix. I estan aquí.

Al final, també, amb el qüestionari entregat o no, d’alguna manera t’ajuda, perquè reflexiones sobre una situació que és vivencial, que tu has experimentat.

Ana: Yo el motivo de colaborar fue el decir: ´bueno, me ha tocado a mí, no nos da a elegir´. La entidad nos ayuda a ir afrontando los pasos que vamos a tener que afrontar, pero las familias que vengan detrás, quiero que sepan que se puede. Yo siempre hago la comparación como si fuera una escalera, tienes que ir subiendo peldaños y ya está. Y a lo mejor tropiezas pero te tienes que volver a levantar y seguir adelante.

La guia de preguntes us devia anar bé, també, per fer una radiografia del moment present.

Ana: Sí. Es como la guía que nos habéis pasado para esta entrevista. El por qué… Yo esto no me lo había planteado nunca. Por qué yo quiero colaborar con la investigación. Es eso, plantearse en este momento el porqué de esto. Que si no tienes una guía, no te lo planteas, vas tirando y no lo piensas.

Carlos: Vas sobre la marxa. Recordo quan en Marc encara estava dins de la panxa de l’Ana que la Dra. Queralt Ferrer ens va comentar, al principi de tot, que hi havia moltes etapes a superar. I la doctora ens va dir: ´A partir d’ara, el primer que aprendreu és a gaudir només del dia d’avui i de demà.´ O sigui, a no planificar i a deixar de tenir l’agenda tancada a tenir-la oberta.

Ens podeu explicar una mica com heu viscut el confinament?

Ana: Creo que lo llevamos bastante bien. A nivel personal, sí que necesitaba un poco estar sola, mi espacio. Y lo que hacía era ir a nuestro pequeño balconcito, cogía un libro y me sentaba un poquito a tomar el sol, mientras los críos miraban la tele o estaban en el ordenador. Ese era mi momento. A nivel de los niños, pienso que lo pasaron súper bien. Los cuarenta y cinco días que nos quedamos en casa, hubo roce entre hermanos y peleas pero no más que ahora. Sí que es verdad que me llamó mucho la atención que cuando ya nos dejaban salir a la calle, los niños no querían y les teníamos que obligar a salir a la calle. Yo estaba deseando salir a la calle. Porqué el que salía era Carlos. Desde entonces a mí me da la sensación de que no quieren salir, pero no es porqué tengan miedo a la calle o al virus. A nivel de pareja yo creo que lo llevamos bastante bien, no recuerdo así más broncas ni nada. Quizá mi principal preocupación era más hacia nuestros padres, la gente mayor que teníamos a nuestro alrededor.

Carlos: També penso que s’ha de dir que vivim en un quart de cinc pisos, tenim vistes al mar, a la costa de Tarragona. I, a dalt, hi ha un terrat comunitari amb piscina i moltes hores de sol. I això hi va ajudar. Jo penso que ha sigut una incomoditat el no sortir al carrer, però és com el que es trenca la cama i ha d’estar quaranta dies a casa. A mi no m’ha angoixat l’estar a casa tancat perquè ja m’agrada estar a casa.

Tocava adaptar-nos i que cadascú trobés, també, els seus espais individuals.

Ana: Era buscar la parte buena en tu casa. Las familias que perdieron a gente pues claro es diferente, pero yo intentaba decir: esto es lo que hemos sacado bueno del día de hoy o de esta semana.

 

 

Entrevista publicada a la Revista 27 de l’entitat (maig 2022)

Llegeix la Revista 27


“Crec que una de les coses bones que pot haver tingut la pandèmia és fer més visibles les mancances emocionals o les malalties mentals.”

Aquesta recerca ha estat elaborada conjuntament des de l’AACIC, la Fundació CorAvant i el Grup de Recerca de Parella i Família de la Facultat de Psicologia Ciències de l’Educació i de l’Esport Blanquerna (Universitat Ramon Llull).

Què és per a tu la recerca? Creus que és important?

La recerca és investigar per trobar resposta a algunes preguntes que tenim. Quan tens preguntes sempre vols trobar alguna resposta, saber el perquè i si pots fer alguna cosa per solucionar-ho. És molt important. I en temes de salut, molt més.

Creus que s’hauria de potenciar la recerca més emocional?

Sí, molt més. Crec que una de les coses bones que pot haver tingut la pandèmia és fer més visibles les mancances emocionals o les malalties mentals. És un tema que fins ara quedava com una mica amagat i ara és més visible. I és molt important, perquè a vegades et trobes en situacions que no saps com actuar o expressar com et sents.

Cada vegada som més conscients que la part emocional de la persona és molt important.

Abans era com una mica tabú estar malalt emocionalment i mentalment. Ara trobo que s’ha fet més visible i que tots podem tenir una malaltia mental o tenir algun problema. És una cosa normal que ens pot passar a tots i fins ara quedava amagat. Potser per vergonya, o per por a mostrar una feblesa que no podies ensenyar.

Per què vas decidir participar en la recerca sobre les “Relacions familiars durant la crisi per alerta sanitària”?

Perquè sempre intentem participar i posar el nostre granet de sorra en les activitats que feu des de l’associació. I també perquè mentre anava fent l’enquesta em va semblar molt interessant perquè et trobaves amb preguntes que potser no t’havies plantejat i et feia pensar.

Amb la recerca busquem també aquesta part de plantejar-se coses, de buscar, de donar respostes, per intentar millorar allò que tenim fent una mirada introspectiva.

És una mica com anar estirant d’un fil. D’una pregunta te’n va sortint una altra i et vas plantejant coses a mesura que ja les vas resolent.

Quina va ser la teva experiència i vivència durant el confinament?

A nivell personal, dintre del que cap, bé, però amb molta incertesa. Vivies el dia a dia, perquè no sabies què passaria el dia següent i les notícies et feien neguitejar una mica perquè no eren bones. Encara que directament no ens va tocar ni hem tingut cap problema ni res, hi havia bastant neguit.

A nivell familiar, la veritat que, molt millor del que m’hauria imaginat en un altre moment. Tots hi vam posar bastant de la nostra part i ens va servir per estar molt més temps junts. Jugàvem a jocs de taula que potser feia molt temps que no ho fèiem, miràvem pel·lícules… Era molt dolent tot el que estava passant però, en canvi, com a família, va ser positiu.

Passes més temps amb els teus i comparteixes pràcticament les 24 hores junts.

Exacte. I és un temps de qualitat, perquè no tenies pressa per anar enlloc, estaves molt present. A vegades, a l’estiu, fas moltes coses i estàs molta estona junts, però vols aprofitar tant el temps que ho vas fent tot molt ràpid. Per aquesta part, tinc un record bo. Els nens estaven també com molt predisposats. Em va sorprendre bastant perquè no m’ho esperava. M’esperava que estaríem tots més nerviosos o que ells això de no sortir se’ls faria molt complicat i ho van portar molt bé.

Va ser un retrobament familiar però amb molta qualitat.

Exacte. Mai havíem estat tant de temps junts al 100 %. Va ser interessant. La valoració és positiva.

Havies participat en altres recerques nostres o fora de l’entitat?

No. És la primera.

Així t’has estrenat amb nosaltres. I si en fem alguna altra, t’agradaria participar-hi?

Sí, cap problema. Tot el que pugui ajudar els altres i a tu també, per mi endavant. Perquè ja et dic…, després et fa plantejar-te coses. I també és una manera de tornar el que vosaltres esteu fent per a nosaltres, de col·laborar entre tots i tot el que pugui ajudar, benvingut sigui.

 

 

Entrevista publicada a la Revista 27 de l’entitat (maig 2022)

Llegeix la Revista 27


“Sempre que hi hagi recerca, recollirem fruits per ajudar-nos a tirar endavant”

L’objectiu d’aquesta recerca era conèixer com va afectar la situació viscuda per la crisi de la covid-19 a les persones amb cardiopatia i poder donar una millor resposta a les seves necessitats durant i després de la crisi sanitària.

Què és per a tu la recerca? Creus que és important?

És tan…, però tan important…, que cal que tots aquells metges, investigadors… no parin i continuïn buscant solucions als nostres problemes de cor, als problemes en general que ens afecten a totes les persones, perquè en el meu cas està enfocada de cara al món cardíac, però parlo de tot tipus de recerca. Sempre que hi hagi recerca, recollirem fruits per ajudar-nos a tirar endavant.

En el meu cas, vaig col·laborar en un tema de recerca mèdica perquè soc trasplantat de cor i em van demanar si podia donar el meu cor per poder estudiar com havia evolucionat una miocardiopatia hipertròfica. Evidentment, vaig dir que sí. I, al cap de tres mesos d’estudiar el meu cor, em van dir: “Joan, el teu cor ha sigut com un llibre obert. Ens ha donat una quantitat d’informació i material que ha sigut increïble. El teu cor estava molt malament, però era indestructible, per la qual cosa sabem que les miocardiopaties hipertròfiques, en el cas de la teva estructura i de la teva genètica, són cors amb una estructura de fibra molt important”. A mi, això m’omple perquè, com que la meva filla Júlia també té una miocardiopatia hipertròfica, tot el que jo he donat per a la recerca i per a l’estudi, ella i tots els altres se’n poden beneficiar. Per això és important que no pari mai la recerca.

Parla’ns una mica de la teva experiència com a participant de la recerca de “L’impacte de la crisi per alerta sanitària en persones amb problemes de cor en la infància”.

La guia de les preguntes que ens vau passar va ser molt important i primordial, perquè per a nosaltres és que us preocupeu pel que ens passa, per com ens trobem, per com estem enfocant la crisi i com ho estem vivint. Per a nosaltres, rebre per part vostra aquestes preguntes i aquesta sol·licitud de “ens ajudeu a entendre què és el que us està passant i com us està passant” és súper positiu. Darrere nostre us teníem a vosaltres que ens estàveu picant a l’espatlla i ens dèieu: “com estàs?” I llavors tu responies les preguntes segons el que estaves sentint i passant en aquell moment. Ara, potser, si les tornéssim a fer, alguna resposta canviaria.

Com vau viure el confinament a casa?

Jo crec que tots hem tingut dies de tot. Teníem molt a perdre i poc a guanyar. A mi, particularment, haver-me quedat a casa no m’ha costat gens, perquè jo abans del trasplantament vaig estar quatre anys vivint en un llit d’hospital al menjador de casa. Llavors, quan a mi em van dir t’has de quedar a casa, vaig pensar: ja no bé d’aquí. Però clar… la Júlia, una noia de divuit anys que s’acaba de treure el carnet de conduir, que està en plena joventut, que ja té llibertat…, dir-li: “ei, vigila”, i ella respondre’m: “no és que vigili, és que em quedo a casa i vull demanar al professorat que em faci les classes online”.

Hem de saber jugar una mica amb aquesta pandèmia. No en sabíem res i hem après a navegar i a anar fent cosetes. Perquè el que sí que és cert és que en el meu cas jo tota la vida, o la Júlia, hem estat en mans de psicòlegs i en mans vostres, i hem continuat pensant en com d’important és parlar i expressar el que sents, perquè si t’ho quedes a dins et va retroalimentant i hi ha gent que ho ha passat molt malament.

A nosaltres, la pandèmia ens ha agafat amb la Mireia, la meva filla gran, a Mèxic treballant. I ha sigut dur. Tu ets aquí a casa i més o menys ho tens tot mig controlat, però quan l’altra és a l’altra banda del món i et truca i et diu: “papa, he agafat la covid, em trobo bé, però…”.

Jo tinc la gran sort que les dues filles ja les tinc grans. La Júlia ha sigut: em trec el carnet de conduir i tal com em trec el carnet de conduir, pum, em tanquen a casa. I jo: “Júlia, doncs has d’anar al psicòleg, ves a parlar amb la Montse i explica-li com et sents i segur que et poden donar eines per a buscar solucions”.

A dia d’avui tot el que hem obtingut i fet durant aquest temps no ho perdrem. Tot això ha vingut per quedar-se. I aquestes pautes que hem anat agafant durant la covid queden i les hem d’anar aplicant. Per exemple, tots aquests dies que ens agafàvem tan festius, han acabat sent un dia més a la nostra vida.

Hi ha un lema que jo sempre he fet servir molt: o t’adaptes o t’adaptes. Els altres no s’adaptaran a tu. Tu has de veure el que t’agradaria fer, el que voldries fer i què és el que pots fer i com ho pots fer. D’allò dolent, se n’ha de treure la part bona.

La covid ens ha fet aprendre moltes coses.

L’any 2000 a mi em van dir: “Joan, tens la caixa que t’està esperant”. O sigui, en poques paraules, a mi em va venir la covid al 2000. Vaig tancar els dos negocis que tenia perquè tenia clar que els anys que pogués viure jo volia veure néixer la meva filla i estar al costat de la meva família. I aquesta covid que vaig viure l’any 2000 em porta a dia d’avui, el 2021, havent passat tots els problemes de cor que he passat, el trasplantament… a ser aquí parlant amb vosaltres. Llavors, les persones que han passat la covid aquesta vegada i que tots ens hem hagut de tancar, també hauran reflexionat, valorat i també canviaran els seus hàbits de vida per intentar tenir el que jo buscava: qualitat de vida.

Hem de posar per sobre de tot la nostra salut, perquè si no estem bé, no anem enlloc. I jo crec que aquesta vegada la vida ens ha fet una aturada a tots i ens ha dit: “mira el que tens al voltant, perquè crec que també has de col·laborar en ajudar a qui tens més a prop”.

Ara som més partícips uns de la vida dels altres.

Exacte. Jo és el que crec. La pandèmia tant de bo no hagués vingut, però hem de saber-ne triar allò bo que ens ha portat i apartar-ne allò dolent. Jo sempre és el que dic: el que suma cap a la saca i el que resta fora.

 

 

Entrevista publicada a la Revista 27 de l’entitat (maig 2022)

Llegeix la Revista 27


“Amb l’AACIC m’hi vaig vincular amb la recerca perquè estava fent l’assignatura de pedagogia hospitalària”

Ella és una de les autores de les guies Vivir y convivir. Orientaciones para familias de niños y niñas con cardiopatía congénita i Infancia con cardiopatía congénita. Orientaciones para profesionales de la educación, juntament amb altres professionals, d’entre els quals hi havia la Rosa Armengol i la Montse Armengol de l’AACIC.

Què en penses de la recerca? Creus que és important?

Evidentment que és molt important la recerca i més encara en l’àmbit universitari on estic jo, on s’ha de fer recerca perquè ets investigadora i, a més, ets docent i has de poder transmetre als alumnes aspectes de la recerca que estàs fent.

Jo amb l’AACIC m’hi vaig vincular precisament amb recerca perquè estava fent l’assignatura de pedagogia hospitalària i em va interessar molt poder contactar amb un equip que treballava el tema. Sempre he vinculat les assignatures que imparteixo a la universitat amb recerca.

Parla’ns una mica de la teva participació en les guies per a famílies i per a professionals de l’educació. D’on va sortir la teva motivació a participar-hi?

La història va començar a principis de l’any 2000 a la primera fira d’entitats que es va fer al Palau de Congressos de Tarragona. Allà m’hi vaig trobar una exalumna que estava en un estand, la Montse Armengol, i em va explicar tota la feina que estava fent a l’AACIC. En aquell moment, jo començava pedagogia hospitalària i m’interessava moltíssim el que estàveu fent i li vaig demanar si podia venir un dia a fer una xerrada als meus alumnes i em va posar en contacte amb una mare que col·labora amb l’associació perquè vingués a fer-la. Va ser molt interessant poder transmetre als alumnes aquesta experiència de treball amb els infants que tenen una cardiopatia. I a partir d’aquí, parlant amb la Montse i amb la Rosa Armengol, em van dir que seria molt interessant poder fer un estudi per a detectar quines necessitats vèiem els mestres i les famílies que tenien aquests infants, perquè, tot i que elles com a professionals ja veien quines eren les necessitats principals, calia un estudi al darrere que ho pogués corroborar. I aquí va ser quan vam engegar l’estudi fent entrevistes a docents que tenien alumnat amb cardiopatia perquè tinguessin més evidències de què passava, com hi estaven treballant i què podien aportar; també vam parlar amb els nens i nenes, i amb les seves famílies.

I el resultat van ser aquestes dues guies fonamentades, publicades l’any 2014, un treball interdisciplinari molt compartit entre tots els professionals que hi vam participar.

Per exemple, la guia de les famílies no és només per als pares i mares, també té recursos que els avis, àvies, germans, germanes i altres membres de la família poden utilitzar.

En la recerca també són importants les experiències. La combinació de la part científica amb la part vivencial de les famílies i dels professionals dona molta evidència.

Recordes alguna anècdota mentre elaboràveu les guies?

Més que anècdota, recordo alguna cosa que no em va acabar d’agradar en una entrevista que li vaig fer a un nen de 7 o 8 anys. Ell no sabia que l’havien operat de cardiopatia perquè la seva família no li havia explicat, li parlaven d’un mal de panxa. En canvi, una altra nena de la mateixa edat, quan la vaig entrevistar em va dir: “Vols que t’ensenyi el que m’han fet?”. I es va aixecar la samarreta i em va ensenyar la cicatriu.

Tot depèn de com les famílies viuen la malaltia del seu fill o filla. En aquest últim cas, els pares han fet un treball i han assumit la realitat. Però no tots els pares tenen la mateixa facilitat de processar la malaltia del fill, i et xoca la diferència entre uns i altres.

Segons l’acceptació que fan els pares i mares, la vivència del fill o filla serà molt diferent. Ens hi trobem constantment. A l’hospital hi ha nens i nenes ingressats que no saben perquè hi estan. Hi ha famílies que quan entrem a l’habitació a visitar-los, ens diuen que davant del nen o de la nena no parlem. I tu els intentes explicar que és important fer-lo partícip de la seva cardiopatia. Després n’hi ha alguns que ho entenen i reaccionen però altres que no.

Has participat en altres estudis o recerques?

Vaig començar fent recerca sobre addiccions i drogodependències. També em vaig implicar amb el projecte Petitons, sobre les necessitats dels infants de P3 que no estaven gens estimulats i tenien dificultats d’aprenentatge. I també en una altra recerca per treballar amb la família acollidora i on hem publicat un material per a treballar la reunificació familiar.

I ara estic en un I+D, amb un grup de recerca per a la intervenció socioeducativa en la infància i la joventut, de la Universitat de Lleida, la Universitat de Barcelona i la de Tarragona.

 

 

Entrevista publicada a la Revista 27 de l’entitat (maig 2022)

Llegeix la Revista 27

 

Llibre Vivir y convivir

Llibre Infancia con cardiopatía congénita


“D’això se’n diu tenir ofici. Saber treure la punta de les coses que a vegades són insignificants, però que poden tenir molta corda”

L’enhorabona pel teu segon disc en solitari Bagatzem. Sobre el nom: és un terme de la Vall del Francolí per designar “magatzem”. Però també sona a “bagatge” entès com el conjunt de coneixements que tenim i tot allò que portem a sobre.

Va més per la part de magatzem, una variant, un localisme dialectal de la paraula magatzem. Però el que acabes de dir m’ho apunto perquè ho faré servir a partir d’ara, perquè m’ha agradat molt això del bagatge, està molt bé. De fet, d’alguna manera, un magatzem o bagatzem, segons com ho pronunciïs, és un contenidor de coses i, pels que escrivim, de sentiments, de sensacions, d’experiències que vas acumulant i que tu vas trafegant al paper en forma de poema o de cançó i ho guardes en el magatzem.

I el bagatge també s’hi escau perquè és el bagatge de la teva vida, de tot el que vas guardant, de la teva experiència, dels sentiments que portes a dins.

Un bagatzem és el lloc on hi portes les avellanes, els préssecs perquè els encaixin, hi portes les olives perquè en facin oli, o el raïm perquè en facin vi. El bagatzem que surt a la portada del disc és el bagatzem que tenia el meu besavi aquí a Constantí que feia aquestes funcions que ara t’estic explicant. I a mi em va servir utilitzar aquesta paraula perquè d’alguna manera el calaix on jo anava guardant les coses que escrivia no deixava de ser un bagatzem.

Et coneixem sobretot com el bateria dels Pets i del grup Mesclat, i també eres cantant del grup Refugi i bateria del grup Tàrraco Surfers.

Refugi és un grup que vam fer amb en Joan Pau Chávez. És un grup d’homenatge a la gent de la Nova Cançó, ara se’n diria un grup de tribut. Volíem reivindicar aquelles grans cançons que creiem que havien quedat una mica més oblidades. Cada generació escolta la seva música, però nosaltres creiem que estaria bé donar un tomb pel passat i tornar a pujar a dalt l’escenari aquestes cançons amb arranjaments nous per mostrar-les al públic jove que no havia conegut aquella època.

El Tàrraco Surfers és posterior, encara va, i és un grup de ball. Va néixer com un grup instrumental sord, un gènere molt comú en la música instrumental. Però després ens vam convertir en més “patxangueros” i el que fem és música de revetlla en clau de surf: un “divertimento”. Però també ens hi guanyem la vida. M’ho passo bé fent versions, perquè jo vinc d’aquest món. Abans d’anar amb Els Pets havia anat nou anys amb grups d’orquestrines amb música de ball.

Què és el que et va moure l’any 2018 a llançar-te a fer el teu primer disc en solitari?

Quan em poso al davant com a cantant amb el grup Refugi és una prova de foc per a mi. M’hi sento bé i al llarg dels anys anem consolidant el repertori, però jo també vaig consolidant la veu i el fet que davant meu no hi havia la bateria, sinó que hi havia el públic. I això que no és fàcil, si ho hagués fet de sempre, d’acord, però ho vaig fer ja gran. I bé, a poc a poc, em vaig anar consolidant com a cantant, m’hi trobava més a gust, i vaig dir doncs ara et toca reivindicar-te com a autor a part de cantant. I vaig començar a barrejar cançons escrites per mi d’Els Pets amb cançons que tenia escrites i les anava guardant en un calaix, en vaig fer de noves, i també m’agradava molt fer versions d’altres artistes, de gent que m’ha influenciat, tant catalans com internacionals, que m’han ajudat a formar-me com a artista i també com a persona.

Al primer disc hi ha una cançó recuperada d’Els Pets que li vaig donar el tomb, la vaig fer molt diferent a l’original. És una versió de Bob Dylan, One Too Many Mornings. I també hi ha una versió dels Quatre Gats, un grup de blues de mitjans del anys seixanta en el qual hi havia en Francesc Pi de la Serra, com a guitarra solista i cantant.

I ara presento el segon disc amb tot de material propi, amb lletres, cançons i músiques meves.

Parlant del segon disc, hi ha una novetat: la combinació de cançons i poemes.

Sí. És una cosa una mica arriscada. Perquè són poemes musicats i també recitats. Hi ha vuit cançons i vuit poemes recitats damunt d’uns paisatges sonors. Era un repte important. El “feedback” que tinc és bo, i això és gràcies al productor musical, en Roger Conesa, que ha tingut l’habilitat de fer els arranjaments i aquests paisatges sonors dels poemes que van portant de la cançó cap al poema, del poema cap a la cançó, i tot va fluint com un rierol, com l’aigua quan baixa. I sempre hi ha un element que es queda del poema a la cançó, pot ser un element tímbric, musical, o un so, que va fent de lligam. Estic molt content. Jo vaig fer les cançons i necessitava que algú ho lligués d’una manera natural i crec que ens n’hem sortit.

Centrant-nos en el treball de compondre. Quin és el treball de camp que fas? Què és el que t’inspira? D’on treus les idees?

Excepte una sèrie de poemes que es diuen Baix a mar, que venen d’un retir emocional de fa cinc o sis anys (Baix a Mar és el barri marítim de Torredembarra), la resta de cançons són bastant recents, de l’últim any o de l’últim any i mig, per tant coincideix amb el confinament. La matèria prima jo la trobo en una mirada introspectiva. Quan ens van tancar, per la pandèmia, la finestra que teníem eren les xarxes socials i els mitjans de comunicació. I els primers dies vaig veure que més aviat em saturaven, m’atabalaven i em feien mal. Tampoc em donaven cap explicació del que estava passant, més aviat confusió. Explicació tècnica sí, una pandèmia, però si recordes hi havia molta confusió aleshores i moltes notícies contradictòries fins i tot. Aleshores, una mica per guarir-me, per protegir-me, per una qüestió de salut mental gairebé, vaig decidir esborrar-me de les xarxes o no utilitzar-les. Fins i tot hi havia gent que m’enviava missatges privats i em preguntava si estava bé, si estava malalt, i jo els deia que em trobava bé, que el que passava era que jo no volia mirar més enfora perquè no hi trobava res, que volia mirar més a l’interior. I, quan mires a dins, és quan et trobes a tu mateix, fas com una mica de teràpia. I després de tu mateix, el teu entorn més proper que és la família, el teu poble, el teu passat, i burxant i esgarrapant en el passat van sortir una sèrie de poemes i de cançons, algunes més descriptives, que expliquen històries, les altres més de pensaments i de sensacions.

Què és el que va primer: la lletra, l’entonació de la tornada, el ritme…

Hi ha gent que fa primer la música i com que la música et dona una mètrica hi posa la lletra al damunt i tot va sortint. En el meu cas i, sobretot, en aquest disc, primer he fet les lletres. Perquè la majoria de textos eren poemes. Alguns els he deixat com a poemes, per tant recitats, vuit concretament, i d’altres els he musicat. I d’altres temes que ja van néixer per ser cançó, com Un pessic de mel, Bonica i contenta, Juriol, La dona del fons del pou… Però n’hi ha que són poemes transformats en cançó, n’hi ha que tenen tornada, per tant, no van néixer per ser cançó, van néixer per ser poemes, però els he acabat musicant.

La cançó Un pessic de mel la dediques al teu fill com a regal del seu desè aniversari.

Sí. El 26 de març de 2021. Jo crec que és la cançó més moderna, més recent. Jo sempre he sigut molt crític en fer cançons als fills, més que res perquè els pares no tenim filtre, tot ho trobem bé, som incapaços de ser crítics amb una cançó dedicada a un fill. Aleshores jo m’hi resistia, però al final ho vaig fer com una mica de comiat de la seva infantesa. Queda molt poc temps perquè li pugui fer un regal de nen petit, perquè està a punt d’entrar a la preadolescència i aleshores segons quines coses ja les rebutgen, comencen a ser homenets o donetes i no volen aquest tipus de coses com una cançó que parla de monstres i una lluna. Ho vaig fer com a regal. Aquesta cançó representa una mica la cara més lluminosa del disc, perquè hi ha una cara més fosca.

I el teu fill com s’ho va agafar?

Molt bé perquè li vam fer de manera que el single sortís digitalment el dia que ell feia deu anys, i amb el videoclip que ja el teníem fet també. Ho vam fer tot amb aquesta intenció. Aleshores quan va arribar de l’escola vam seure aquí amb un “silló” a casa, hi havia la seva àvia, la seva mare, la seva padrina, els cosins… i tots plegats li vam posar el videoclip al Youtube i ell va flipar perquè la melodia ja li sonava. Ell havia gravat veus, sense lletra, la part de “pa pa pa ra pa”; la part que taral·lagem tots, ell l’havia cantat; per tant, coneixia la melodia, li sonava, i la part del videoclip que és ell el que surt, la meva neboda, la Judit Sabater i el seu xicot l’Aleix Costa, que són els que el van realitzar, el van enredar un dia al matí i li van dir que anaven a gravar un treball i ell s’ho va empassar. I aleshores quan es va veure a la imatge i va reconèixer la cançó i anava llegint la lletra ja ho va entendre. I es va emocionar. El regal va funcionar.

I les altres cançons també tenen una història al darrere?

En aquesta època introspectiva he trobat una mica els fantasmes que et rodegen i que t’acompanyen durant tota la vida. Fantasmes bonics, però el que passa que a vegades no deixen reposar o no deixem que reposin les coses com han de reposar. Per exemple, hi ha la cançó Juriol, que és una altra variant dialectal, és una cançó d’un tiet meu que va morir l’any 1957. Jo vaig trigar uns quants anys més a néixer, l’any 1963, però en realitat parlo del meu pare, com aquest procés de dol el va acompanyar tota la vida fins que va morir. Va ser una mort tràgica, un accident de tractor, perquè a casa també eren pagesos. I tot això va marcar molt la meva infància, i la vida del meu pare. I aleshores era una manera de canalitzar i explicar-ho.

També hi ha històries inspirades a Constantí, com La creu de Salom, que és com un romanç popular, però està escrit per mi, una història d’aquí el poble basada en una llegenda, i jo l’he transformat i l’he convertit en un romanç del segle passat amb estrofes de sis versos amb rima consonant. He volgut fer com un western català que passa a finals del XIX principis del XX. Un senyor que se’n va a vendre la collita d’avellanes a Reus i acaba celebrant-ho i anant de “pepas” i en aquest viatge es troba un personatge misteriós que resulta ser el diable. Està basada en una història que explicaven aquí de la creu de Salom.

Després n’hi ha alguna que és com un homenatge a les dones de la generació de la meva àvia, a qui se’ls hi tria el destí, la vida, el camí, casant-les amb qui convé per interessos familiars, econòmics, o el que sigui. I, durant moltes generacions, l’única sortida, la manera d’alliberar-se era la mort. És molt trist, però això encara passa a molts països.

Aquesta història és més reivindicativa.

I l’altra cançó més reivindicativa que hi ha és Llaços grocs, un poema que vaig enviar a en Jordi Cuixart a la presó, dedicat a ell però també a la resta de presos polítics, una mica per canalitzar la ràbia de tot allò que també estàvem vivint, del procés, tota la repressió de l’Estat espanyol, i de l’aparell judicial i policial, i com els havien tractat. És un d’aquells poemes que em vaig atrevir a musicar i ha quedat com una cançó molt èpica. Hi ha uns arranjaments amb el productor Roger Conesa amb sons de percussió tradicional i de cobla. N’estem especialment contents de com ha quedat.

Parla’ns una mica de l’actitud exploradora dels artistes…

Si no ets una persona curiosa i et dediques a l’art, no pots transmetre als altres. Fins i tot, parlant de tu has de ser curiós, també, has de tenir la necessitat d’investigar i d’esgarrapar a dintre teu. A vegades és a fora que mires i, a vegades, és a dins, però si no tens curiositat malament rai.

Estar atent del que passa al teu voltant…

D’això se’n diu tenir ofici. Saber treure la punta de les coses que, a vegades, són insignificants, però que poden tenir molta corda. I, també, que qui ho llegirà li trobi aquesta corda, que hi trobi sentit i s’hi senti identificat.

 

 

Entrevista publicada a la Revista 27 de l’entitat (maig 2022)

Llegeix la Revista 27


Investigar, una forma de donar resposta de manera propera a la població

Novament amb vosaltres, amb un repte: acostar la recerca al dia a dia i de manera específica. Apropar la recerca portada a terme per encàrrec de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) a tots i totes vosaltres, en un intent de recordar i rememorar una feina que vàrem viure com un gran desafiament: Estudi multidisciplinari per a la millora de la qualitat de vida en la infància amb cardiopaties congènites (CC).

Qui configuràvem l’equip de recerca?

L’AACIC, Armengol, R.; Martínez, R. i Moyano, R. i amb quatre universitats: la Universitat Rovira i Virgili de Tarragona, que liderava la recerca (Pérez, M. C.; Ponce, C.; Salmeron, C.); la Universitat Autònoma de Barcelona (Jurado, P.; Sanahuja, J. M.); la Universitat de Lleida (Balsells, M. A.; Miñambres, A.) i la Universitat de Barcelona (Molina, M. C.; Pastor, C.; Violant, V.).

Però, abans de continuar amb la recerca en si, em pregunto: què vol dir investigar? Investigar prové del llatí “investigare” (paraula formada pel prefix “in”, dins o sobre, i “vestigium”, pista/empremta). Investigar és indagar, inspeccionar, esbrinar, explorar per tal de descobrir quelcom no conegut.

En aquest intentar descobrir quelcom no conegut, partíem d’una sèrie de supòsits que ens apropaven a la realitat investigada. Eren, i certament encara són, els següents:

  1. Els avenços mèdics havien i han perllongat la vida de la població infantil amb CC, cosa que ha generat una nova necessitat social, especialment a les famílies i als professionals de l’educació, que, encara que puguin tenir informació d’algunes necessitats i repercussions de la malaltia, desconeixen la millor manera d’atendre-la.
  2. S’havia i s’ha constatat que aquests infants (però hi afegeixo, també, en aquest escrit, adolescents) presenten més dificultats en el desenvolupament i en l’adquisició de les capacitats d’aprenentatge que la majoria de la població infantil en general.
  3. Eren escassos els estudis científics de caràcter multidisciplinari que analitzaven les necessitats i les característiques d’aquests nens i nenes en totes les fases evolutives (en l’actualitat aquestes dades han canviat una mica, però encara som molt lluny de poder estar satisfets amb el nombre de recerques desenvolupades des d’una visió multidisciplinària). Ara, voldria afegir-hi la necessitat de donar-hi resposta des del paradigma transdisciplinar, amb un intent de resposta des d’una visió de la realitat complexa i canviant.
  4. Hi havia, també, un dèficit d’estudis rigorosos de les necessitats de les famílies i de les necessitats formatives que tenen els mestres i els professionals de l’educació que atenen aquesta nova infància. Els professionals de l’educació (i, també, hi afegeixo els professionals de la salut) necessiten més formació i suport per donar respostes a famílies i infants durant tota l’escolarització.

Per la seva banda, les famílies necessitaven estratègies per avançar cap a una qualitat de vida al seu entorn familiar. Pensàvem que el coneixement més gran d’aquestes necessitats podria fonamentar un model de treball socioeducatiu que millorés la qualitat de vida de la infància amb cardiopaties congènites i les seves famílies, així com una major qualitat educativa i formativa dels professionals que atenien i atenen aquests infants i adolescents.

Des d’aquest convenciment, en el nostre estudi ens vàrem plantejar els següents objectius:

  1. Identificar les necessitats socioeducatives dels infants i joves amb CC;
  2. Identificar les necessitats que tenen les famílies a l’hora d’atendre els seus fills/es amb CC;
  3. Detectar les necessitats de formació i intervenció dels professionals de l’educació que atenen infants i joves amb CC;
  4. Elaborar una guia, científicament i metodològicament fonamentada, per als professionals de l’educació que permetés una adequació de les seves actuacions a les necessitats de la infància.

Amb aquests objectius, vàrem fer un disseny de la recerca que he volgut plasmar en aquest escrit d’una manera gràfica (figura 1).

Figura 1. Etapes de la recerca (elaboració pròpia)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Quins van ser els nostres aliats?

Vàrem comptar amb el compromís i la col·laboració de l’AACIC, de l’Hospital Vall d’Hebron i de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, i amb la veu, a partir d’entrevistes, de 10 infants, 8 professionals de l’educació / mestres-tutors/es i 13 famílies; i, a partir de qüestionaris, de 74 famílies.

Quines competències són importants per tal que la recerca sigui un èxit?

Taula 1. Competències en el procés de la recerca (elaboració pròpia)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Quins varen ser els nostres resultats?

Es va presentar una anàlisi de resultats relacionats amb la identificació de:

  1. Les necessitats socioeducatives dels infants i joves amb cardiopaties congènites;
  2. Les necessitats que tenen les famílies en l’atenció cap als seus fills/es amb cardiopaties congènites;
  3. Les necessitats de formació i intervenció dels professionals de l’educació que atenen infants i joves amb cardiopaties congènites.

Quines estratègies vàrem desenvolupar per tal de difondre els resultats?

A partir de l’informe de recerca presentat a l’AACIC, vàrem transferir el coneixement a través de dos llibres i d’un article, que cito a continuació:

Molina, M. C.; Violant, V.; Ponce, C., Salmeron, C.; Pastor, C.; Balsells, M. A.; … & Armengol, M. (2014). Vivir y convivir. Orientaciones para familias de niños y niñas con cardiopatia congénita. Barcelona: Laertes. https://www.aacic.org/ca/stocks/llibre-vivir-y-convivir/

Balsells, M. A.; Pastor, C.; Sanahuja, J. M.; Molina, M. C.; Ponce, C.; Salmeron, C.; … & Armengol, M. (2014). Infancia con cardiopatia congénita. Orientaciones para profesionales de la educación. Barcelona: Laertes. https://www.aacic.org/ca/stocks/llibre-infancia-con-cardiopatia-congenita/

Article científic (Journal Citation Reports, Factor d’Impacte – JCR, Q4)Violant, V.; Salmeron, C. & Ponce, C. (2012). Quality of life in childhood with congenital healt disease. The new educational review, Vol. 27/1, pp 64-77. https://www.researchgate.net/publication/286127105_Quality_of_Life_in_Childhood_with_Congenital_Heart_Disease

Us deixo amb algunes de les veus que varen formar part de l’anàlisi i posteriors resultats.

“Me dijeron que no jugara nunca al fútbol, pero cuando estoy en el pueblo a veces juego…. es que me gusta mucho”. Nen 4t primària.

“Que tota la família estigui viva per sempre”. Nen 2n primària. (referència a les seves preocupacions)

“Quan tinc un control i he d’estudiar i em fan anar a Barcelona, em fa ràbia”. Nen 4t primària.

“Informació en tenen. Ara, com vulguin actuar o com hagin d’actuar, o com actuen no ho sé. I espero que no ho sapiguem mai”. Família (referència a l’escola)

“A mí lo que me da bastante miedo es la adolescencia. Lo que más me importa es que lleve bien todas las limitaciones que tiene, que lo lleve lo mejor posible”. Família.

“No me l’imagino, no vull pensar perquè sap el que passa, com que ens han dit que l’han de tornar a operar llavors pensar una altra vegada en tota la roda aquesta ens fa molt de mal”. Família.

“Quan vam estudiar tot això de l’aparell circulatori, els demés no sabien que aquesta nena havia estat operada del cor. Aleshores, ella ho va explicar”. Tutora.

“Però jo el que veig és que són nanos molt quiets, nanos dispersos, d’acord, però no és que es moguin molt. Però si que els hi manca una mica d’atenció i això fa que tinguin una miqueta de retard”. Professional EAP.

 

 

Dra. Verónica Violant Holz

Professora titular de la Facultat d’Educació de la Universitat de Barcelona. Directora de l’Observatori Internacional en Pedagogia Hospitalària

 

 

Article publicat a la Revista 27 de l’entitat (maig 2022)

Llegeix la Revista 27


Què passa quan ens diuen que el batec del cor del nostre bebè no se sent bé?

La Unitat de Medicina Maternofetal del Servei d’Obstetrícia de l’Hospital Universitari Vall Hebron de Barcelona va iniciar un estudi amb el títol “Factors predictius d’anomalies del neurodesenvolupament en cardiopaties congènites”, dirigit per la Dra. Elisa Llurba, obstetra i ginecòloga i, aprofitant la mostra, també volien conèixer l’impacte del diagnòstic en la família. Per fer-ho van demanar la col·laboració de la Fundació CorAvant, fet que ens va semblar molt interessant ja que ens permetria conèixer els moments de crisi pels quals passen les famílies davant el diagnòstic d’una cardiopatia congènita per així poder continuar donant el millor suport.

L’any 2014, es va signar un conveni de col·laboració entre la Fundació Hospital Universitari Vall Hebron Institut de Recerca, l’ICS- Hospital Universitari Vall d’Hebron, la Fundació CorAvant i la Fundació Blanquerna, amb el qual vam poder dur a terme la recerca: “Impacte del diagnòstic d’una cardiopatia congènita en la família”, fins al 2020 any en què es va donar per acabada la tasca.

Les cardiopaties congènites (CC) es troben entre les patologies més freqüents en la infància. Els avenços mèdics han permès diagnosticar aquests tipus d’anomalies cardíaques amb més precisió i detall en l’etapa prenatal, amb la qual cosa hi ha una millora en el pronòstic i la qualitat de vida dels infants. Hi ha pocs estudis que vagin més enllà dels aspectes mèdics i que se centrin en l’impacte psicològic de les cardiopaties congènites en les famílies al llarg dels dos primers anys de vida de l’infant. Els primers anys de vida són els més importants pel que fa a desenvolupament, vinculació afectiva amb els progenitors i evolució de la patologia. A més, els estudis en què l’objectiu era explorar l’experiència psicològica de la parella, se centraven en la figura materna i no es tenia en compte el pare i les seves vivències.

Aquests dos fets ens van dur a plantejar-nos l’objectiu principal de la nostra recerca: analitzar l’impacte en els dos progenitors al rebre el diagnòstic d’una cardiopatia congènita en l’etapa prenatal i conèixer la seva evolució fins als dos anys de vida del seu fill/a, tant en l’àmbit individual, com en el de relació de parella i de dinàmica familiar, tenint en compte el rol parental i comparant-lo amb un grup control.

Els participants de la recerca han estat dones i les seves parelles que han rebut un diagnòstic prenatal de CC severa entre el període de 2015 i 2018, a l’Hospital Vall d’Hebron i l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Hem col·laborat amb un total de 214 participants, 107 parelles (57 de grup experimental i 50 de grup control). Cal destacar que l’estudi es va centrar amb 5 tipus de cardiopaties congènites considerades severes o majors (transposició de grans vasos, comunicació interventricular, tetralogia de Fallot, defecte del septe auriculoventricular i hipoplàsia arc aòrtic/coartació de l’aorta).

Les persones participants van ser avaluades en diverses etapes al llarg de dos anys. La recerca va constar de 4 fases d’estudi:

  • 1a fase: a partir de la 20a setmana de gestació, una vegada la parella havia rebut el diagnòstic de cardiopatia congènita del fetus, s’establia el primer contacte.
  • 2a fase: el segon contacte es feia després de l’alta de la intervenció quirúrgica, entre els 2 i 6 mesos del nadó.
  • 3a i 4a fase: es contactava amb les famílies quan l’infant tenia 1 i 2 anys de vida respectivament.

En les quatre fases d’estudi es feia una entrevista de recollida de dades i seguiment i se’ls administrava els qüestionaris (BSI-18, la DAS i el FACES-III) de manera individualitzada.

Els resultats de l’estudi ens han confirmat que:

  • Hi ha un impacte individual que repercuteix, d’entrada, en cada membre de la parella i en la seva relació, i, posteriorment, en la capacitat d’adaptació a la relació familiar.
  • L’alt nivell d’ansietat és un altre aspecte a destacar. La fase posterior a la intervenció quirúrgica és la que revela un nivell més alt d’ansietat. A més a més, les mares tenen, també, trets somàtics (mal de cap, mal d’estómac…) i els pares, trets depressius (apatia, poca motivació…).
  • Pel que fa a la relació de parella, tot i la percepció idealitzada tant dels pares com de les mares, cal tenir molta cura del vincle conjugal, sobretot, en el moment en el qual la preocupació i el focus principal està en el fill/a. S’han de cuidar les necessitats de parella per tal d’aconseguir una parella propera i amb objectius comuns.
  • En les relacions familiars, trobem el que en psicologia es diu: una percepció caòticament-connectada i caòticament-aglutinada; és a dir, famílies que tenen altes capacitats d’adaptació i cohesió i que per l’impacte vivencial tendeixen a unir-se davant les dificultats, però no tenen en compte els espais individuals, el que sovint produeix un desequilibri familiar.
  • Segons el rol parentiu (rol maternal o rol paternal), s’ha observat que tant els pares com les mares reben un impacte individualment, però la seva manera d’exterioritzar-ho o afrontar-ho és diferent.

Per concloure, cal destacar la importància dels professionals experts per donar suport psicosocial i una bona orientació psicològica a les mares i als pares i ajudar-los a comprendre la informació rebuda des de l’inici. Aquest suport inicial els prepararà per després de la intervenció quirúrgica que és quan s’ha detectat més impacte psicològic.

A més, com a professionals hem de tenir en compte l’evolució d’aquestes famílies, ja que normalment davant una situació de crisi busquen l’equilibri i l’ajustament harmònic, però la patologia en ser crònica ens portarà a aquest desequilibri de manera inconscient i recurrent.

Per a mi aquesta recerca ha estat de gran interès. Des d’una vessant professional, de la meva pràctica en el món hospitalari, he pogut veure que cada cop més són les famílies les que demanen ajuda i suport en moments difícils i de crisi quan hi ha un membre que és diagnosticat amb una patologia; també, m’ha permès créixer professionalment, aquesta recerca ha esta la meva tesi doctoral i ja soc doctora en Psicologia; i, personalment, m’ha ajudat a entendre millor totes aquelles experiències viscudes en l’àmbit familiar davant el diagnòstic de la cardiopatia congènita del meu germà.

“Hem de viure dia a dia, aprendre a gaudir de la vida i que inclús aquell cor més malalt si té ganes de viure i gaudir, pot arribar a ser el cor més resilient i més fort.”

 

Mireia Salvador
Doctora en Psicologia i psicòloga de CorAvant i AACIC

 

Article publicat a la Revista 27 de l’entitat (maig 2022)

Llegeix la Revista 27


“Els nens i les nenes amb cardiopaties congènites complexes tenen un major risc de presentar alteracions en el desenvolupament neurològic”

Parlem sobre l’estudi que es va iniciar a la Unitat de Medicina Maternofetal del Servei d’Obstetrícia de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron de Barcelona: “Factors predictius d’anomalies del neurodesenvolupament en cardiopaties congènites” en el qual vaig participar com a investigadora principal, gràcies a una beca del Fondo de Investigación Sanitaria (FIS) del Instituto de Salud Carlos III de Madrid.

En aquest estudi cal partir de la informació que els nens i les nenes amb cardiopaties congènites (CC) complexes tenen un major risc de presentar alteracions en el desenvolupament neurològic. Tanmateix, la millora considerable de la supervivència dels nens i les nenes diagnosticats de cardiopaties congènites moderades i severes ha fet que el focus d’atenció en els últims anys sigui el pronòstic neurològic d’aquests pacients a mig i llarg termini. Tot i la freqüència i la severitat que poden arribar a tenir aquestes complicacions, els factors de risc i els mecanismes pels quals les cardiopaties de naixement impacten en el desenvolupament cerebral són encara en gran part desconeguts.

Per a aprofundir en l’estudi, es va dissenyar un projecte capaç d’agrupar una mostra més gran que les publicades fins al moment, amb la qual es pogués dividir els pacients en subgrups de cardiopaties i estudiar-los des d’un punt de vista multidisciplinar a mig i llarg termini.

En concret ens vam plantejar tres objectius principals:

  1. Determinar el desenvolupament neurològic dels pacients amb cardiopatia congènita mitjançant l’avaluació neurològica i conductual als 12 i 24 mesos d’edat, comparant-lo amb el de nens i nenes sense cardiopatia.
  2. Establir la gravetat i les etapes en les quals es produeix el dany neurològic.
  3. Estudiar la utilitat dels marcadors fetals i postnatals (prequirúrgics, intraquirúrgics, 12 i 24 mesos) per tal d’avaluar el risc de mal pronòstic neurològic.
  4. Aprofundir en el paper dels factors placentaris (sFlt1 i PlGF) en les diferents formes de CC i la seva relació amb el desenvolupament neurològic. El nostre grup va ser el primer en descobrir que els factors de creixement placentari, que s’utilitzen per establir el risc de desenvolupar preeclàmpsia o complicacions de la placenta i molt implementats a la pràctica del seguiment de la gestació, estan també implicats en la formació cardíaca.

El procés que es va seguir en la recerca va comptar amb la participació de quatre centres de l’Estat Espanyol: Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, BCNatal (Maternitat i Sant Joan de Déu) Barcelona, Hospital 12 de Octubre i Hospital La Paz de Madrid, cosa que va permetre aconseguir un volum de mostra suficient per descriure els factors de risc prenatals de dany neurològic en cardiopaties congènites i ser capaços de classificar la mostra en grups segons el tipus de cardiopatia.

L’estudi es va a dur a terme entre 2013 i 2018. Les gestants s’hi van incloure al segon trimestre de la gestació i es va fer el seguiment de l’infant fins als dos anys de vida. S’hi van incloure 281 gestants, de les quals 216 eren mares embarassades de fetus amb cardiopaties congènites moderades o severes (125 de l’Hospital de la Vall d’Hebron (HVH), 35 de l’Hospital de La Paz (HULP), 9 de l’Hospital 12 de Octubre (H12O) i 79 procedents de l’Hospital Sant Joan de Déu i 65 eren gestants de fetus sans de l’Hospital Vall d’Hebron i BCNatal.

Es van fer un total de 226 ressonàncies magnètiques (RM) fetals a les 35 setmanes de gestació. En aquesta cohort es van estudiar també les complicacions placentàries, la mortalitat perinatal i el Doppler materno-fetal. Les cardiopaties es van dividir en cinc grups, com s’ha exposat anteriorment: transposició de grans vasos (TGV n=59), tetralogia de Fallot (Fallot n=43), hipoplasia de cavitats esquerres (HCE n=14) excloent-hi les obstruccions de l’aorta, obstruccions aòrtiques (OA n=31), defecte septal (DS n=17) i altres cardiopaties que no formen part dels grups anteriors (Altres n=17).

Així mateix, es va fer una anàlisi de l’impacte de la cardiopatia congènita en la salut emocional de la parella i l’impacte en la família, en què s’ha pogut afirmar, quantificar i conèixer que principalment apareix una repercussió a nivell individual que afecta en la relació de parella i, posteriorment, en la dinàmica familiar.

Els resultats del nostre estudi confirmen, en part, la nostra hipòtesi, en què el desenvolupament cerebral sembla relacionar-se amb les condicions de la vida intrauterina en els fetus amb cardiopaties congènites. Així doncs, en primer lloc, hem constatat canvis a la ressonància en el tercer trimestre, que eren més marcats en les cardiopaties més greus, i, en segon lloc, hem confirmat la relació de la insuficiència placentària amb les cardiopaties congènites La correlació consistent entre els marcadors angiogènics i el perímetre cranial al néixer suggereix que l’ambient antiangiogènic podria ser un factor que contribuiria a les alteracions en el desenvolupament. Tot i així, no s’ha pogut corroborar que les troballes en el camp prenatal, tant pel que fa a l’estructura cerebral per ressonància com pel que fa a la insuficiència placentària, tinguin un impacte en el neurodesenvolupament als dos anys d’edat i que probablement altres variables postnatals podrien tenir una major contribució, tant en positiu com en negatiu, que condicionés aquesta primera noxa prenatal.

Manquen encara moltes dades relatives a l’impacte de tot el procés quirúrgic en el desenvolupament neurològic, aquesta part de l’estudi està pendent de finalitzar a finals del 2022 i així poder extraure’n nous resultats.

Personalment, crec que aquest ha estat i és un projecte molt ambiciós, que ha requerit de molts professionals i de moltes famílies; vull agrair-los l’esforç i dir-los que gràcies a tots ells hem pogut objectivar que els nens i les nenes amb cardiopatia tenen un bon desenvolupament neurològic als dos anys de vida, aquestes dades són molt esperançadores ja que confirmen l’alta qualitat de l’assistència a aquests casos al nostre país. Així mateix, aporta dades molt interessants per a futurs projectes ja que inclou marcadors durant l’embaràs que ens ajuden a monitoritzar millor les mares i a determinar el millor moment del part, al mateix temps que posa de relleu la necessitat d’un bon acompanyament psicològic a les famílies que passen per aquest diagnòstic durant la gestació.

 

Elisa Llurba

Directora del Servei de Ginecologia i Obstetrícia de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, professora associada de la Facultat de Medicina de la UAB des de 2013 i responsable del Grup de Recerca en Medicina Perinatal i de la Dona de l’Institut de Recerca de Sant Pau.

 

 

Article publicat a la Revista 27 de l’entitat (maig 2022)

Llegeix la Revista 27


La recerca ens permet créixer i avançar dins el món de les cardiopaties congènites

Podem dir que per a l’AACIC i la Fundació CorAvant, la recerca ens permet créixer i avançar dins el món de les cardiopaties congènites, investigar, conèixer, innovar, aprendre i evolucionar en la millora del dia a dia dels infants, adolescents, joves i adults amb cardiopatia congènita i les seves famílies. Constantment s’està fent recerca perquè les patologies van variant i evolucionant. Hi ha una evolució mèdica en recerca i nosaltres anem de bracet, per investigar el seu impacte psicològic i les seves repercussions no mèdiques.

Des dels seus inicis, l’AACIC va apostar pel món de la investigació i el 2008 s’hi va afegir la Fundació CorAvant. Un àmbit que ens ha permès poder millorar dia a dia en els serveis que dona l’entitat i en la qualitat d’atenció. Fa més de 25 anys que l’equip de professionals especialitzats en el món de la psicologia clínica i en la cardiopatia congènita d’ambdues entitats atén les necessitats, dona suport i acompanyament en els moments de crisi als infants, adolescents, joves i adults amb cardiopatia congènita i altres patologies del cor, les seves famílies i els professionals amb els quals es relacionen.

Un nadó de cada cent naixements és diagnosticat de cardiopatia congènita, a Catalunya aproximadament hi viuen unes 40.000 persones. En els darrers trenta anys, en l’àmbit de la medicina s’ha fet molta recerca i ara es coneix molt més sobre aquesta malformació cardíaca i crònica, del seu pronòstic i de la seva evolució. Nosaltres ens vam adonar que calia investigar sobre les repercussions psicològiques, socials, educatives, laborals, emocionals, etc. de les cardiopaties congènites a fi de donar resposta a les vivències i demandes que ens arribaven. El camp de la recerca ens ha obert moltes portes, ens ha enriquit com a entitat i ens ha permès ser referents a Catalunya pel que fa a les repercussions de les cardiopaties congènites.

Així mateix, al llarg de tots aquests anys, s’ha vist necessari, tant per formació, aprenentatge, millora en els serveis d’atenció i suport com pels avenços mèdics, donar importància al treball fet a partir de la recerca, per tal de demostrar científicament que té un impacte en la millora de la qualitat de vida i en la capacitat de fer front als diversos moments de crisi viscuts. Els resultats són tan bons que cal donar a conèixer la importància que té la feina feta de l’AACIC i la Fundació CorAvant

S’ha de tenir en compte que ens trobem en un àmbit en què es fa recerca constantment, en què dia a dia es busquen nous avenços, en què l’evolució és molt ràpida…, per aquest motiu l’AACIC i la Fundació CorAvant continuaran tant fent recerca pròpia com col·laborant amb altres institucions, amb el propòsit de continuar evolucionant, millorant i estar atents a les noves necessitats que puguin sorgir per poder donar una millor resposta.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Com a professionals de l’AACIC i la Fundació CorAvant, la recerca ens enriqueix tant professionalment com personalment, ja que constantment estem formant-nos i ens fa créixer com a especialistes en el món de les cardiopaties congènites. Així mateix, com a entitat ens permet progressar, internacionalitzar-nos i ser referents en recerques i projectes que ja hem fet o que estem duent a terme tant en l’àmbit nacional com internacional.

Cal destacar que la pròpia entitat té un grup pioner de recerca, format per diversos professionals especialitzats en els diversos àmbits dins el món de la cardiopatia congènita i la psicologia clínica i per membres de l’entitat que en formen part com a investigadors principals.

No voldria acabar sense fer referència a la importància de la revista d’aquest any, el número 27. Com ja he esmentat, ja fa uns anys que fem investigació en diversos àmbits i com que per nosaltres és de gran importància, hem volgut dedicar-hi la revista. Us volem mostrar un petit recull d’aquelles recerques que han estat més significatives en aquests últims anys i les experiències tant dels investigadors com d’alguns participants; hi podreu trobar des de recerques finalitzades, recerques en les quals estem treballant actualment, per tal de poder presentar els resultats extrets i ser publicats, fins a possibles recerques que es volen iniciar en un futur i que es troben actualment en la fase de disseny del pla i que estan esperant ser subvencionades per poder-les dur a terme.

 

Mireia Salvador

Doctora en Psicologia i psicòloga de CorAvant i AACIC

 

Article publicat a la Revista 27 de l’entitat (maig 2022)

Llegeix la Revista 27


La recerca del segle XXI

En poques setmanes els investigadors van obtenir el codi genètic del virus SARS-CoV-2, causant de la malaltia de la covid-19, i en pocs mesos començaven els estudis de les primeres vacunes. Al cap d’un any, milions de persones ja portaven la pauta de vacunació completa.

Certament, la recerca està en boca de tothom. Però quan parlem de recerca, de què estem parlant? Hi ha una sola manera de fer recerca? Potser el primer pas hauria de ser el de consensuar una definició per poder seguir. Actualment, tenim que per alguns es podria considerar la investigació com una actitud, una manera de treballar oberta a nous coneixements, un tarannà, un interès per avançar, una capacitat per interpel·lar-se, per compartir, discutir i supervisar amb l’equip, amb el grup de recerca, amb els científics o amb els estudiants… Per altres, en canvi, caldria reduir el concepte d’investigació al descobriment, a la troballa original, única, que permetria avançar a la ciència en el coneixement d’un nou tractament d’una malaltia concreta, d’un nou avenç en nanotecnologia o d’una nova teoria filosòfica.

Per començar proposaria la següent definició:

Investigació és l’exploració sistemàtica (i original) generadora de nous coneixements objectius, que dona uns resultats contrastats i amb possibilitat de replicació.

Segur que en trobaríem moltes altres, però podem començar per aquí. Amb aquesta definició podríem afirmar que és possible fer recerca en universitats, en hospitals, en laboratoris, en centres de recerca, però cal tenir present que la recerca, en general, està sotmesa a la pressió d’una sèrie d’efectes que m’agradaria recuperar.

En una publicació de fa uns quants anys, en què citava a Ramon Maria Nogués, descrivia els 5 “efectes” que condicionen la possibilitat de fer recerca (Perez Testor, 1998):

  1. Efecte capital
  2. Efecte metròpoli
  3. Efecte paradigma
  4. Efecte Internet
  5. Efecte tecnologia

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Aquests 5 efectes eren importants a finals del segle passat i segueixen sent importants ja ben endinsats en el segle XXI.

Efecte capital

Amb aquest terme ens referim a la paradoxa que qui decideix què cal investigar no és l’investigador sinó el qui finança la recerca en qüestió. Un no pot investigar el que creu necessari, sinó allò que li encarreguen o subvencionen.

Si el qui finança la recerca és l’administració, aquesta posa d’entrada una sèrie de filtres per assegurar que els cabals públics es destinin a una finalitat adequada. Per això les administracions fan els seus plans de recerca que marquen què es pot investigar i, per tant, què no.

  1. No es financen recerques que no estiguin fetes en grup. Això vol dir que un investigador sol en queda fora… i totes aquelles recerques que es poden fer a partir del treball de reflexió solitària, també, en queden fora o a la pràctica no existeixen.
  2. Els grups que comencen o no tenen un currículum suficient no tenen accés a les beques. Això significa que els grups emergents s’han d’espavilar per aconseguir finançament marginal, fora dels circuits formals, per sobreviure. És el conegut com “Efecte Mateu” pel qual els grups que més tenen més reben i a l’inrevés.
  3. L’investigador principal amb capacitat de lideratge que ha aconseguit organitzar un grup d’investigadors prou motivats i amb un currículum adequat (almenys 5 són doctors, tenen publicacions en revistes amb factor d’impacte, etc.) s’ha de dedicar a buscar finançament, omplir sol·licituds, i no té gaire temps per investigar…, una altra paradoxa de la recerca. Una espècie de nou “Principi de Peter”: el bon investigador es converteix en un mediocre recercador de cabals públics i privats… i el que és pitjor és que, a vegades, ja no pot tornar a pujar al tren de la recerca especialitzada.
  4. Cal investigar en temes que alguna comissió ha considerat “prioritaris”. Si un no fa recerca en aquests camps ja pot estalviar-se omplir sol·licituds. Això en el tema de finançament públic. Si el finançament és privat els temes de recerca vindran marcats per l’empresa que finança la recerca i la seva publicació dependrà dels resultats obtinguts. És difícil pensar que una empresa publicarà resultats contraris al seu fàrmac, o que una administració pública doni a conèixer resultats contraris a la seva política, encara que la publicació de resultats sigui un imperatiu ètic.

Efecte metròpoli

Aquest efecte es basa en el domini de la “polis”, que en aquests darrers 50 anys són els USA. Una investigació que no es comuniqui en anglès no existeix. Això vol dir que publicar no és suficient. Cal publicar en anglès, en revistes indexades i amb factor d’impacte. Si es publica en una revista indexada el resum de l’article entra en les bases de dades internacionals com el MEDLINE, Excerpta Médica, Psycinfo, etc. i, només clicant una tecla en surt el resum juntament amb un llistat de tots els que han investigat sobre el mateix tema.

Avui en dia és molt fàcil anar a una d’aquestes bases de dades i preguntar què s’ha publicat en el món sobre el tema que ens interessi (actualment es publiquen quasi 30.000 revistes biomèdiques). Tan sols creuant un parell de “mots clau” (òbviament en anglès), sabrem què s’ha publicat sobre el tema als USA, a Anglaterra o al Canadà; però no sabrem si uns companys d’una institució del nostre país han publicat un interessant article amb població catalana en una revista que no estigui indexada.

Efecte paradigma

Existeix un estil de recerca dominant. Aquest és l’experimental, el paradigma positivista. Si un vol investigar cal que domini la sofisticació metodològica i estadística, la tecnologia dura, els dissenys segurs, la selecció de temes “amb mercat”, etc. Si no es tenen en compte aquestes qüestions es corre el risc, una vegada més, de quedar fora, de no existir. El sistema d’avaluació d’experts o revisió d’experts (peer review) consisteix en el fet que una sèrie de “referis”, avaluadors, llegeixen els treballs que pretenen ser publicats i avaluen la qualitat “científica” del producte. Si no són experimentals o no acompleixen els trets mencionats anteriorment, el més probable és que siguin retornats a l’autor.

Efecte Internet

Internet ha fet desaparèixer les distàncies, i el temps ha canviat de magnitud. La informació és tan ràpida, tan canviant, que ha deixat de ser fiable i fins i tot pot ser tòxica.

Actualment et pots connectar en temps real amb qualsevol indret del planeta que tinguin una connexió telefònica i electricitat i pots tenir resultats de diferents recerques abans que surtin publicades en les revistes especialitzades. El sistema d’introduir un article a Internet i que el pugui consultar tothom, criticar tothom i corregir tothom, pot ser una bona alternativa a la publicació, si no es pretén fer currículum (donat que al no ser avaluades amb anterioritat, no són valorades).

Un nou fenomen va aparèixer a principis de segle amb l’anomenada “Declaració de Budapest” (Budapest Open Access Initiative, 2002): les revistes “open access”. En lloc de publicar en revistes subvencionades per subscriptors i que, per tant, només poden llegir aquests subscriptors, es publica en revistes que pot llegir tothom donat que són els investigadors els qui paguen a les revistes perquè aquestes publiquin els seus articles.

Hem passat del “pagar per llegir” al “pagar per publicar”. Les revistes “open access” tenen els mateixos estàndards i els mateixos requisits del “peer review”, però sense cap cost per al lector. Les revistes “open access” tenen els seus detractors, però queda clar que han vingut per quedar-se.

Efecte tecnològic

Les noves tecnologies són complexes i caríssimes. Els paquets estadístics es fan cada cop més complexos, els processadors de textos permeten cada cop més possibilitats, i ja no sabem indexar la bibliografia sense un programa específic. L’investigador corre el risc de quedar superat una i altra vegada per la tecnologia si no es recicla permanentment. Això vol dir dedicar temps i recursos a mantenir-se al dia, temps que es perd de dedicació a la recerca.

A mode de conclusió

Pot semblar que el sistema és injust perquè deixa fora als grups nous, als petits, als emergents i no els dona oportunitats suficients. Però en una situació com l’actual amb una manca de recursos per a la recerca tan important, és lògic pensar que qui farà un millor ús dels recursos són grups que han demostrat sobradament la seva preparació perquè ja han fet altres recerques, les han acabat i les han publicat, perquè tenen una massa crítica suficient, perquè utilitzen metodologies fiables i contrastades, etc

Per a l’administració o per a qualsevol institució finançadora és molt arriscat apostar per grups nous que poden abandonar la recerca a la meitat, com desgraciadament passa de vegades, o que no tenen prou qualitat metodològica, o són poc professionals… A més, l’administració no pot dedicar fons públics a investigar en qüestions que no siguin necessàries pel benestar del país, per molt interessants que siguin. Una altra cosa seria veure si no es podrien dedicar més recursos a la recerca en lloc de malgastar els diners subvencionant coses sense sentit. Però això demanaria tota una altra reflexió.

Pensem que cal tenir present els efectes “capital”, “metròpoli”, “paradigma”, “Internet” i “tecnologia”, per entendre les dificultats i limitacions amb les quals es podran trobar tots aquells que vulguin fer recerca en l’actualitat, a casa nostra.

 

Carles Pérez Testor

Psiquiatre i psicoterapeuta. Professor catedràtic de la FPCEE Blanquerna de la Universitat Ramon Llull (URL). Investigador principal del Grup de Recerca de Parella i Família (URL)

 

Bibliografia

Perez-Testor, C. (1998). “La recerca en salut mental: canvis o compulsió a la repetició”. Debats (Fundació Catalana per la Recerca), 1998, nº 1: 55-63.

Budapest Open Access Initiative, (2002). Recuperat el 25.10.2021 de: https://www.budapestopenaccessinitiative.org/

 

Article publicat a la Revista 27 de l’entitat (maig 2022)

Llegeix la Revista 27


La Revista 27

Llegeix  la Revista 27

Editorial

  • La recerca en les repercussions de les cardiopaties congènites és vital per a molts del nosaltres – Carme Hellín, presidenta de l’AACIC.
  • La importància de la recerca – Grisela Fillat, presidenta de la Fundació CorAvant.

Capçalera

Volem saber

Les recerques que hem fet

Equip CorAvant AACIC

Convidem a

Les recerques actuals

  • “En les persones diagnosticades amb una patologia crònica, aquesta nova situació podia alterar greument els nivells d’ansietat, estrès i preocupació per la seva patologia”. Impacte de la crisi per alerta sanitària en persones amb problemes de cor en la infància – Dra. Maria Sanz de la Garza, especialista en cardiologia de l’ICCV de l’Hospital Clínic i investigadora de l’IDIBAPS; i Raquel Arranz Tolós, fisioterapeuta de l’ICCV de l’Hospital Clínic.
  • “Poder donar resposta i tenir la capacitat d’adaptació a la situació que ens ha tocat viure depèn de les estratègies que es tinguin tant individualment com familiarment”. Relacions familiars durant la crisi d’alerta sanitària – Anna Vilaregut, doctora en Psicologia, professora titular URL, Blanquerna i responsable del Grup de Recerca de parella i Família (GRPF).
  • Prevenir el dany cerebral als nadons amb cardiopaties congènites – Equip de redacció de TinyBrains.

Canvi de xip

Racó del Voluntariat

  • “Quan faig de voluntària a l’hospital sento felicitat, alegria, riure, força, ànims… em sento autorealitzada. I tot el que jo sento, ho transmeto als nens i nenes” –  Maria Teresa Conesa, voluntària d’hospital de l’entitat des de l’estiu de 2019 i des del juny de 2021 és vocal de la Junta Directiva de l’AACIC.

Ai, si les parets parlessin!

Una conversa amb

Fent Xarxa

  • El valor de generar coneixement com a eina d’enfortiment de les organitzacions del Tercer Sector – Alderic Mas Sala, tècnic de Recerca de l’Observatori del Tercer Sector i la Societat Civil.

La recerca més difícil de totes les recerques

Però en parlo perquè va ser l’impulsor de la comissió de la veritat i la reconciliació (1996). Reunia les víctimes de violacions greus dels drets humans del règim de segregació racial a Sud-àfrica, l’apartheid. Els botxins també hi van ser convidats per donar el seu testimoni i parlar de les seves experiències. Els testimonis audiovisuals que s’han fet públics d’aquell tribunal són esfereïdors i, també, esperançadors. Des d’aleshores, sempre que sentia el nom de Desmond Tutu parava l’orella! La darrera vegada va ser el dia de Sant Esteve.

El periodista John Carlin és un referent per conèixer el període de transició a Sud-àfrica des de l’apartheid fins a la presidència de Nelson Mandela. Carlin va publicar un article a La Vanguardia amb motiu de la mort de Tutu. Escriu: “Durante los años ochenta, con Mandela aún en la cárcel, Tutu fue la voz de los sin voz y el motor de las protestas negras que se expandieron por todo el país. Exigía justicia a gritos pero nunca con rabia y siempre con el afán de entender, perdonar y no dividir.” i ens dona un detall del carisma de l’arquebisbe en una manifestació: “En su discurso ante los 30.000 Tutu dijo: ‘El señor de Klerk dice que no somos disciplinados. Bueno. A ver…’, se puso de puntillas y gritó: ‘¡Silencio! ¡Silencio, digo!’ Hubo silencio. Pasaron uno, dos, tres, diez segundos hasta que Tutu, siempre teatral, dio un salto, triunfante: ‘¿Oyó usted la caída de aquel alfiler, señor de Klerk?’. El público río, él se rió. Por enésima vez suavizó un episodio de alta tensión, a la vez humanizando al que sería el último presidente blanco de su país”.

La valoració que s’ha fet de la comissió de la veritat és en general positiva. També crítica. El repte era titànic! La recerca més difícil de totes les recerques. I no impossible! Va inspirar els estudis sobre mediació, resolució de conflictes, escoles per la pau. Desmond Tutu, Premi Nobel, va ser a Barcelona l’any 2014 per rebre el XXVI Premi Internacional Catalunya. L’herència de Tutu es reconeix en la resolució de conflictes contemporanis a Espanya. Qui sap si la seva mort ens inspirarà de nou per resoldre d’altres conflictes en curs. Quin millor homenatge podríem fer-li!

I com que avui no ets ningú si no parles de sèries, us en recomano una! Tracta dels organismes internacionals, els interessos dels països i la pacificació de conflictes. Es diu “Peacemaker” (Pacificador). És una producció canadenca. Es pot veure a Movistar. La protagonista és una excel·lent Irina Björkulnd (Ann-Mari, a la sèrie, la pacificadora, en aquest cas!). Té un final obert, però esperançador. Ara bé! Compte, si cerqueu informació de la sèrie a Google. Els resultats que us donarà són de “DC Peacemaker”, un superheroi decidit a acabar amb els problemes del món a garrotades. Res a veure amb l’honorable Desmond Tutu, “Un personaje lo más opuesto imaginable a la agria polarización que el mundo vive hoy, Tutu ofrece un ejemplo de grandeza, generosidad y buen humor para todos los tiempos.”, acaba Carlin el seu article.

“Perdonar algú és perdonar-se un mateix.”: paraules de Desmond Tutú.