“Si no tienes una guía, no te lo planteas, vas tirando y no lo piensas.”

L’objectiu d’aquesta recerca era conèixer com afecta la crisi per alerta sanitària en les relacions familiars i de parella amb fills i filles que tenen una cardiopatia congènita, i de donar resposta a les noves necessitats.

Què és la recerca per a vosaltres? Creieu que és important?

Ana: La investigación para nosotros es: primero avanzar, y después también es un acto de solidaridad porqué, por ejemplo, cuando vivimos la investigación de la entidad Relaciones familiares durante la crisis por alerta sanitaria, estás viviendo una situación que en un futuro podrá ayudar a otras personas. Es súper importante, básico, esencial…

Expliqueu-nos una mica com us vau sentir o què us va moure per dir sí, volem participar en aquesta recerca concreta.

Carlos: Quan estàs sense ningú proper a la família que tingui un cas o que pugui viure un cas, o que tingui una idea del que viurem, sigui qui sigui, que et doni una mica d’informació bàsica del que ell també viu, del mateix, tot això enganxa i et fa sentir més capaç de tirar endavant qualsevol projecte, qualsevol tipus de tasca.

En el qüestionari hi havia preguntes que, quan et veus abocat amb una sèrie de problemes, veus moltes més foscors que llums. I, a vegades, com que tot això és molt personal, fa por exterioritzar les coses. I a dia d’avui encara em costa. Són preguntes d’aquelles que no saps mai si potser entregar-les t’ajuda o simplement les tens per a tu mateix. I estan aquí.

Al final, també, amb el qüestionari entregat o no, d’alguna manera t’ajuda, perquè reflexiones sobre una situació que és vivencial, que tu has experimentat.

Ana: Yo el motivo de colaborar fue el decir: ´bueno, me ha tocado a mí, no nos da a elegir´. La entidad nos ayuda a ir afrontando los pasos que vamos a tener que afrontar, pero las familias que vengan detrás, quiero que sepan que se puede. Yo siempre hago la comparación como si fuera una escalera, tienes que ir subiendo peldaños y ya está. Y a lo mejor tropiezas pero te tienes que volver a levantar y seguir adelante.

La guia de preguntes us devia anar bé, també, per fer una radiografia del moment present.

Ana: Sí. Es como la guía que nos habéis pasado para esta entrevista. El por qué… Yo esto no me lo había planteado nunca. Por qué yo quiero colaborar con la investigación. Es eso, plantearse en este momento el porqué de esto. Que si no tienes una guía, no te lo planteas, vas tirando y no lo piensas.

Carlos: Vas sobre la marxa. Recordo quan en Marc encara estava dins de la panxa de l’Ana que la Dra. Queralt Ferrer ens va comentar, al principi de tot, que hi havia moltes etapes a superar. I la doctora ens va dir: ´A partir d’ara, el primer que aprendreu és a gaudir només del dia d’avui i de demà.´ O sigui, a no planificar i a deixar de tenir l’agenda tancada a tenir-la oberta.

Ens podeu explicar una mica com heu viscut el confinament?

Ana: Creo que lo llevamos bastante bien. A nivel personal, sí que necesitaba un poco estar sola, mi espacio. Y lo que hacía era ir a nuestro pequeño balconcito, cogía un libro y me sentaba un poquito a tomar el sol, mientras los críos miraban la tele o estaban en el ordenador. Ese era mi momento. A nivel de los niños, pienso que lo pasaron súper bien. Los cuarenta y cinco días que nos quedamos en casa, hubo roce entre hermanos y peleas pero no más que ahora. Sí que es verdad que me llamó mucho la atención que cuando ya nos dejaban salir a la calle, los niños no querían y les teníamos que obligar a salir a la calle. Yo estaba deseando salir a la calle. Porqué el que salía era Carlos. Desde entonces a mí me da la sensación de que no quieren salir, pero no es porqué tengan miedo a la calle o al virus. A nivel de pareja yo creo que lo llevamos bastante bien, no recuerdo así más broncas ni nada. Quizá mi principal preocupación era más hacia nuestros padres, la gente mayor que teníamos a nuestro alrededor.

Carlos: També penso que s’ha de dir que vivim en un quart de cinc pisos, tenim vistes al mar, a la costa de Tarragona. I, a dalt, hi ha un terrat comunitari amb piscina i moltes hores de sol. I això hi va ajudar. Jo penso que ha sigut una incomoditat el no sortir al carrer, però és com el que es trenca la cama i ha d’estar quaranta dies a casa. A mi no m’ha angoixat l’estar a casa tancat perquè ja m’agrada estar a casa.

Tocava adaptar-nos i que cadascú trobés, també, els seus espais individuals.

Ana: Era buscar la parte buena en tu casa. Las familias que perdieron a gente pues claro es diferente, pero yo intentaba decir: esto es lo que hemos sacado bueno del día de hoy o de esta semana.

 

 

Entrevista publicada a la Revista 27 de l’entitat (maig 2022)

Llegeix la Revista 27


“Crec que una de les coses bones que pot haver tingut la pandèmia és fer més visibles les mancances emocionals o les malalties mentals.”

Aquesta recerca ha estat elaborada conjuntament des de l’AACIC, la Fundació CorAvant i el Grup de Recerca de Parella i Família de la Facultat de Psicologia Ciències de l’Educació i de l’Esport Blanquerna (Universitat Ramon Llull).

Què és per a tu la recerca? Creus que és important?

La recerca és investigar per trobar resposta a algunes preguntes que tenim. Quan tens preguntes sempre vols trobar alguna resposta, saber el perquè i si pots fer alguna cosa per solucionar-ho. És molt important. I en temes de salut, molt més.

Creus que s’hauria de potenciar la recerca més emocional?

Sí, molt més. Crec que una de les coses bones que pot haver tingut la pandèmia és fer més visibles les mancances emocionals o les malalties mentals. És un tema que fins ara quedava com una mica amagat i ara és més visible. I és molt important, perquè a vegades et trobes en situacions que no saps com actuar o expressar com et sents.

Cada vegada som més conscients que la part emocional de la persona és molt important.

Abans era com una mica tabú estar malalt emocionalment i mentalment. Ara trobo que s’ha fet més visible i que tots podem tenir una malaltia mental o tenir algun problema. És una cosa normal que ens pot passar a tots i fins ara quedava amagat. Potser per vergonya, o per por a mostrar una feblesa que no podies ensenyar.

Per què vas decidir participar en la recerca sobre les “Relacions familiars durant la crisi per alerta sanitària”?

Perquè sempre intentem participar i posar el nostre granet de sorra en les activitats que feu des de l’associació. I també perquè mentre anava fent l’enquesta em va semblar molt interessant perquè et trobaves amb preguntes que potser no t’havies plantejat i et feia pensar.

Amb la recerca busquem també aquesta part de plantejar-se coses, de buscar, de donar respostes, per intentar millorar allò que tenim fent una mirada introspectiva.

És una mica com anar estirant d’un fil. D’una pregunta te’n va sortint una altra i et vas plantejant coses a mesura que ja les vas resolent.

Quina va ser la teva experiència i vivència durant el confinament?

A nivell personal, dintre del que cap, bé, però amb molta incertesa. Vivies el dia a dia, perquè no sabies què passaria el dia següent i les notícies et feien neguitejar una mica perquè no eren bones. Encara que directament no ens va tocar ni hem tingut cap problema ni res, hi havia bastant neguit.

A nivell familiar, la veritat que, molt millor del que m’hauria imaginat en un altre moment. Tots hi vam posar bastant de la nostra part i ens va servir per estar molt més temps junts. Jugàvem a jocs de taula que potser feia molt temps que no ho fèiem, miràvem pel·lícules… Era molt dolent tot el que estava passant però, en canvi, com a família, va ser positiu.

Passes més temps amb els teus i comparteixes pràcticament les 24 hores junts.

Exacte. I és un temps de qualitat, perquè no tenies pressa per anar enlloc, estaves molt present. A vegades, a l’estiu, fas moltes coses i estàs molta estona junts, però vols aprofitar tant el temps que ho vas fent tot molt ràpid. Per aquesta part, tinc un record bo. Els nens estaven també com molt predisposats. Em va sorprendre bastant perquè no m’ho esperava. M’esperava que estaríem tots més nerviosos o que ells això de no sortir se’ls faria molt complicat i ho van portar molt bé.

Va ser un retrobament familiar però amb molta qualitat.

Exacte. Mai havíem estat tant de temps junts al 100 %. Va ser interessant. La valoració és positiva.

Havies participat en altres recerques nostres o fora de l’entitat?

No. És la primera.

Així t’has estrenat amb nosaltres. I si en fem alguna altra, t’agradaria participar-hi?

Sí, cap problema. Tot el que pugui ajudar els altres i a tu també, per mi endavant. Perquè ja et dic…, després et fa plantejar-te coses. I també és una manera de tornar el que vosaltres esteu fent per a nosaltres, de col·laborar entre tots i tot el que pugui ajudar, benvingut sigui.

 

 

Entrevista publicada a la Revista 27 de l’entitat (maig 2022)

Llegeix la Revista 27


“Sempre que hi hagi recerca, recollirem fruits per ajudar-nos a tirar endavant”

L’objectiu d’aquesta recerca era conèixer com va afectar la situació viscuda per la crisi de la covid-19 a les persones amb cardiopatia i poder donar una millor resposta a les seves necessitats durant i després de la crisi sanitària.

Què és per a tu la recerca? Creus que és important?

És tan…, però tan important…, que cal que tots aquells metges, investigadors… no parin i continuïn buscant solucions als nostres problemes de cor, als problemes en general que ens afecten a totes les persones, perquè en el meu cas està enfocada de cara al món cardíac, però parlo de tot tipus de recerca. Sempre que hi hagi recerca, recollirem fruits per ajudar-nos a tirar endavant.

En el meu cas, vaig col·laborar en un tema de recerca mèdica perquè soc trasplantat de cor i em van demanar si podia donar el meu cor per poder estudiar com havia evolucionat una miocardiopatia hipertròfica. Evidentment, vaig dir que sí. I, al cap de tres mesos d’estudiar el meu cor, em van dir: “Joan, el teu cor ha sigut com un llibre obert. Ens ha donat una quantitat d’informació i material que ha sigut increïble. El teu cor estava molt malament, però era indestructible, per la qual cosa sabem que les miocardiopaties hipertròfiques, en el cas de la teva estructura i de la teva genètica, són cors amb una estructura de fibra molt important”. A mi, això m’omple perquè, com que la meva filla Júlia també té una miocardiopatia hipertròfica, tot el que jo he donat per a la recerca i per a l’estudi, ella i tots els altres se’n poden beneficiar. Per això és important que no pari mai la recerca.

Parla’ns una mica de la teva experiència com a participant de la recerca de “L’impacte de la crisi per alerta sanitària en persones amb problemes de cor en la infància”.

La guia de les preguntes que ens vau passar va ser molt important i primordial, perquè per a nosaltres és que us preocupeu pel que ens passa, per com ens trobem, per com estem enfocant la crisi i com ho estem vivint. Per a nosaltres, rebre per part vostra aquestes preguntes i aquesta sol·licitud de “ens ajudeu a entendre què és el que us està passant i com us està passant” és súper positiu. Darrere nostre us teníem a vosaltres que ens estàveu picant a l’espatlla i ens dèieu: “com estàs?” I llavors tu responies les preguntes segons el que estaves sentint i passant en aquell moment. Ara, potser, si les tornéssim a fer, alguna resposta canviaria.

Com vau viure el confinament a casa?

Jo crec que tots hem tingut dies de tot. Teníem molt a perdre i poc a guanyar. A mi, particularment, haver-me quedat a casa no m’ha costat gens, perquè jo abans del trasplantament vaig estar quatre anys vivint en un llit d’hospital al menjador de casa. Llavors, quan a mi em van dir t’has de quedar a casa, vaig pensar: ja no bé d’aquí. Però clar… la Júlia, una noia de divuit anys que s’acaba de treure el carnet de conduir, que està en plena joventut, que ja té llibertat…, dir-li: “ei, vigila”, i ella respondre’m: “no és que vigili, és que em quedo a casa i vull demanar al professorat que em faci les classes online”.

Hem de saber jugar una mica amb aquesta pandèmia. No en sabíem res i hem après a navegar i a anar fent cosetes. Perquè el que sí que és cert és que en el meu cas jo tota la vida, o la Júlia, hem estat en mans de psicòlegs i en mans vostres, i hem continuat pensant en com d’important és parlar i expressar el que sents, perquè si t’ho quedes a dins et va retroalimentant i hi ha gent que ho ha passat molt malament.

A nosaltres, la pandèmia ens ha agafat amb la Mireia, la meva filla gran, a Mèxic treballant. I ha sigut dur. Tu ets aquí a casa i més o menys ho tens tot mig controlat, però quan l’altra és a l’altra banda del món i et truca i et diu: “papa, he agafat la covid, em trobo bé, però…”.

Jo tinc la gran sort que les dues filles ja les tinc grans. La Júlia ha sigut: em trec el carnet de conduir i tal com em trec el carnet de conduir, pum, em tanquen a casa. I jo: “Júlia, doncs has d’anar al psicòleg, ves a parlar amb la Montse i explica-li com et sents i segur que et poden donar eines per a buscar solucions”.

A dia d’avui tot el que hem obtingut i fet durant aquest temps no ho perdrem. Tot això ha vingut per quedar-se. I aquestes pautes que hem anat agafant durant la covid queden i les hem d’anar aplicant. Per exemple, tots aquests dies que ens agafàvem tan festius, han acabat sent un dia més a la nostra vida.

Hi ha un lema que jo sempre he fet servir molt: o t’adaptes o t’adaptes. Els altres no s’adaptaran a tu. Tu has de veure el que t’agradaria fer, el que voldries fer i què és el que pots fer i com ho pots fer. D’allò dolent, se n’ha de treure la part bona.

La covid ens ha fet aprendre moltes coses.

L’any 2000 a mi em van dir: “Joan, tens la caixa que t’està esperant”. O sigui, en poques paraules, a mi em va venir la covid al 2000. Vaig tancar els dos negocis que tenia perquè tenia clar que els anys que pogués viure jo volia veure néixer la meva filla i estar al costat de la meva família. I aquesta covid que vaig viure l’any 2000 em porta a dia d’avui, el 2021, havent passat tots els problemes de cor que he passat, el trasplantament… a ser aquí parlant amb vosaltres. Llavors, les persones que han passat la covid aquesta vegada i que tots ens hem hagut de tancar, també hauran reflexionat, valorat i també canviaran els seus hàbits de vida per intentar tenir el que jo buscava: qualitat de vida.

Hem de posar per sobre de tot la nostra salut, perquè si no estem bé, no anem enlloc. I jo crec que aquesta vegada la vida ens ha fet una aturada a tots i ens ha dit: “mira el que tens al voltant, perquè crec que també has de col·laborar en ajudar a qui tens més a prop”.

Ara som més partícips uns de la vida dels altres.

Exacte. Jo és el que crec. La pandèmia tant de bo no hagués vingut, però hem de saber-ne triar allò bo que ens ha portat i apartar-ne allò dolent. Jo sempre és el que dic: el que suma cap a la saca i el que resta fora.

 

 

Entrevista publicada a la Revista 27 de l’entitat (maig 2022)

Llegeix la Revista 27


“Amb l’AACIC m’hi vaig vincular amb la recerca perquè estava fent l’assignatura de pedagogia hospitalària”

Ella és una de les autores de les guies Vivir y convivir. Orientaciones para familias de niños y niñas con cardiopatía congénita i Infancia con cardiopatía congénita. Orientaciones para profesionales de la educación, juntament amb altres professionals, d’entre els quals hi havia la Rosa Armengol i la Montse Armengol de l’AACIC.

Què en penses de la recerca? Creus que és important?

Evidentment que és molt important la recerca i més encara en l’àmbit universitari on estic jo, on s’ha de fer recerca perquè ets investigadora i, a més, ets docent i has de poder transmetre als alumnes aspectes de la recerca que estàs fent.

Jo amb l’AACIC m’hi vaig vincular precisament amb recerca perquè estava fent l’assignatura de pedagogia hospitalària i em va interessar molt poder contactar amb un equip que treballava el tema. Sempre he vinculat les assignatures que imparteixo a la universitat amb recerca.

Parla’ns una mica de la teva participació en les guies per a famílies i per a professionals de l’educació. D’on va sortir la teva motivació a participar-hi?

La història va començar a principis de l’any 2000 a la primera fira d’entitats que es va fer al Palau de Congressos de Tarragona. Allà m’hi vaig trobar una exalumna que estava en un estand, la Montse Armengol, i em va explicar tota la feina que estava fent a l’AACIC. En aquell moment, jo començava pedagogia hospitalària i m’interessava moltíssim el que estàveu fent i li vaig demanar si podia venir un dia a fer una xerrada als meus alumnes i em va posar en contacte amb una mare que col·labora amb l’associació perquè vingués a fer-la. Va ser molt interessant poder transmetre als alumnes aquesta experiència de treball amb els infants que tenen una cardiopatia. I a partir d’aquí, parlant amb la Montse i amb la Rosa Armengol, em van dir que seria molt interessant poder fer un estudi per a detectar quines necessitats vèiem els mestres i les famílies que tenien aquests infants, perquè, tot i que elles com a professionals ja veien quines eren les necessitats principals, calia un estudi al darrere que ho pogués corroborar. I aquí va ser quan vam engegar l’estudi fent entrevistes a docents que tenien alumnat amb cardiopatia perquè tinguessin més evidències de què passava, com hi estaven treballant i què podien aportar; també vam parlar amb els nens i nenes, i amb les seves famílies.

I el resultat van ser aquestes dues guies fonamentades, publicades l’any 2014, un treball interdisciplinari molt compartit entre tots els professionals que hi vam participar.

Per exemple, la guia de les famílies no és només per als pares i mares, també té recursos que els avis, àvies, germans, germanes i altres membres de la família poden utilitzar.

En la recerca també són importants les experiències. La combinació de la part científica amb la part vivencial de les famílies i dels professionals dona molta evidència.

Recordes alguna anècdota mentre elaboràveu les guies?

Més que anècdota, recordo alguna cosa que no em va acabar d’agradar en una entrevista que li vaig fer a un nen de 7 o 8 anys. Ell no sabia que l’havien operat de cardiopatia perquè la seva família no li havia explicat, li parlaven d’un mal de panxa. En canvi, una altra nena de la mateixa edat, quan la vaig entrevistar em va dir: “Vols que t’ensenyi el que m’han fet?”. I es va aixecar la samarreta i em va ensenyar la cicatriu.

Tot depèn de com les famílies viuen la malaltia del seu fill o filla. En aquest últim cas, els pares han fet un treball i han assumit la realitat. Però no tots els pares tenen la mateixa facilitat de processar la malaltia del fill, i et xoca la diferència entre uns i altres.

Segons l’acceptació que fan els pares i mares, la vivència del fill o filla serà molt diferent. Ens hi trobem constantment. A l’hospital hi ha nens i nenes ingressats que no saben perquè hi estan. Hi ha famílies que quan entrem a l’habitació a visitar-los, ens diuen que davant del nen o de la nena no parlem. I tu els intentes explicar que és important fer-lo partícip de la seva cardiopatia. Després n’hi ha alguns que ho entenen i reaccionen però altres que no.

Has participat en altres estudis o recerques?

Vaig començar fent recerca sobre addiccions i drogodependències. També em vaig implicar amb el projecte Petitons, sobre les necessitats dels infants de P3 que no estaven gens estimulats i tenien dificultats d’aprenentatge. I també en una altra recerca per treballar amb la família acollidora i on hem publicat un material per a treballar la reunificació familiar.

I ara estic en un I+D, amb un grup de recerca per a la intervenció socioeducativa en la infància i la joventut, de la Universitat de Lleida, la Universitat de Barcelona i la de Tarragona.

 

 

Entrevista publicada a la Revista 27 de l’entitat (maig 2022)

Llegeix la Revista 27

Guia «Vivir y convivir»

Guia «Infancia con cardiopatía congénita»


El valor de generar coneixement com a eina d’enfortiment de les organitzacions del Tercer Sector

El Tercer Sector, entès com aquell conjunt d’organitzacions privades sense ànim de lucre que tenen com a objectiu final aconseguir la promoció de la persona, reduir les desigualtats socioeconòmiques i evitar l’exclusió social en el nostre territori, apareix com un pilar essencial en la configuració de l’estat del benestar pel que fa al suport, l’aprovisionament de benestar social i la cobertura de necessitats de la societat en el seu conjunt; a més, de desenvolupar un paper cabdal en la consolidació de la democràcia i la participació ciutadana, en què és sostenidor i promotor d’un model de societat centrada en els valors de solidaritat, justícia i de transformació social.

En l’actualitat, el rol que ocupa en el nostre territori el converteix en un sector amb un impacte social sense precedents. Malgrat això, el valor que generen tant les organitzacions estructurades com els moviments socials que el componen, les activitats impulsades i els milers de professionals, persones voluntàries i la societat civil en general que les porten a terme, queda submergit i indetectable en els mitjans de comunicació, en les taules de diàleg entre agents polítics i econòmics, i entre la mateixa ciutadania.

Vivim una etapa convulsiva que planteja nous reptes per al sector. La confluència de la inestabilitat econòmica i monetària, l’adveniment de la crisi sanitària que comportaria importants afectacions en les nostres relacions laborals i personals, l’increment de les desigualtats i diversificació d’urgències socials, i la menor disponibilitat de recursos per les vies tradicionals de finançament, entre altres, obliguen les organitzacions a emprendre processos de reorganització profunda i d’enfortiment.

Per aquests motius, és imperatiu disposar de dades realistes i objectives que ens permetin copsar la situació actual del Tercer Sector. Disposar d’una diagnosi dels problemes que atenen les organitzacions i fer propostes d’actuació coherents amb la seva realitat.

En retrospectiva, els primers estudis que es van publicar sobre el Tercer Sector a Catalunya van ser l’any 2001 amb el Llibre Blanc de l’Economia Social a Catalunya1 que copsava la relevància de l’impacte social del sector, i no va ser fins al 2003 amb el Llibre Blanc del Tercer Sector civico-social2, que es van disposar de dades contrastades que el dimensionaven i en descrivien les seves principals característiques. El contingut d’aquest estudi va ser d’una rellevància incalculable pel sector i va donar pas, a la dècada del 2000, a una època de consolidació i creixement de les seves estructures organitzatives; així com al sorgiment de nombroses iniciatives i recerques que li van donar continuïtat.

Amb tot, dimensionar el sector, donar-ne dades evolutives i elaborar propostes a partir de la investigació empírica són aportacions que han ajudat a l’articulació i han contribuït al reconeixement del Tercer Sector i la seva tasca. Alhora, han facilitat evolucions del marc normatiu i de diferents línies d’acció política difícils d’imaginar fa 30 anys.

Malgrat que existeix un dèficit crònic de planificació i avaluació de projectes a l’Estat espanyol i català, són diversos els centres de recerca i altres organitzacions que destinen esforços per a la generació de coneixement. Aquests permeten posar a disposició del sector d’unes eines i recursos que faciliten a les entitats la presa de decisions estratègiques, la seva gestió interna, accions i activitats per a la societat. Entre les quals cobren especial importància l’anàlisi i disposició de dades periòdiques i objectives d’un fenomen o sector. La detecció dels canvis en l’entorn social en el qual les entitats desenvolupen la seva activitat i analitzar de quina manera els afecten. Comprendre les dinàmiques que succeeixen en diferents àmbits territorials i dibuixar escenaris de futur amb un diagnòstic valoratiu dels punts forts i febles que els caracteritzen. L’assoliment d’aquestes fites comporta, necessàriament, comptar amb una col·laboració estreta i directa amb un ampli ventall d’actors clau com les entitats del sector, la societat civil i les institucions i administracions públiques.

A més, la diversificació d’aquest conglomerat d’agents pel que fa a necessitats, objectius i desplegament en els territoris continua comportant, avui dia, el gran repte de generar dades unificades del sector. Les iniciatives portades a terme, sense voluntat de desvirtuar els esforços fets, han tendit a elaborar contingut des de nínxols particulars atenent a col·lectius específics o en zones geogràfiques localitzades. Fet que dificulta la identificació d’un discurs compartit i de dades que permetin la comparació entre àmbits que comparteixen múltiples problemàtiques i que, actualment, donen resposta de manera sectorialitzada.

Transformar la informació en coneixement és font de poder. Per a millorar la cobertura de les persones en situació de pobresa i risc d’exclusió, consolidar l’estructura i la cohesió dins i fora de les organitzacions, defensar els interessos de la societat, per dotar de major visibilitat i reconeixement al sector, impulsar iniciatives públiques que afavoreixin la igualtat i la inclusió; per això, i més, cal fomentar qualsevol iniciativa des del suport del mètode científic.

 

Bibliografia:

Camós, I., et al. (2001). Llibre Blanc de l’economia social a Catalunya. Generalitat de Catalunya, Departament de Treball. https://treball.gencat.cat/ca/ambits/economia_social/recursos/publicacions/manuals/canal-intern/llibre-blanc-economia-social/ 

Castiñeira, A.; Vidal, P.; Iglesias, M.; Mirosa, O.; & Villa, A. (2003). Llibre Blanc del Tercer Sector Civico-Social. Generalitat de Catalunya. Departament de la Presidència. https://www.tercersector.cat/sites/default/files/llibre_blanc.pdf

 

Alderic Mas Sala
Tècnic de Recerca de l’Observatori del Tercer Sector i la Societat Civil

 

 

Article publicat a la Revista 27 de l’entitat (maig 2022)

Llegeix la Revista 27


“Quan faig de voluntària a l’hospital sento felicitat, alegria, riure, força, ànims… em sento autorealitzada. I tot el que jo sento, ho transmeto als nens i nenes”

Què et va moure a fer de voluntària?

És com si tingués una feina. M’agrada, em fa aixecar d’hora al matí, no pensar en els problemes que em sorgeixen diàriament, la situació econòmica… és una manera que tinc de desconnectar.

Durant el confinament, com vas viure el no poder anar presencialment a l’hospital a fer de voluntària?

Quan va començar el confinament em va trencar en dos. El no poder pujar a l’hospital, encara que fos un matí o dos a la setmana. No em podia arreglar per sortir, no podia estar amb els nens i nenes, no em sentia realitzada perquè jo el que volia era fer de voluntària. Aquí és quan vaig descobrir que era la meva vocació.

Necessitava contribuir en la societat, continuar fent la tasca de voluntària, sentir-me útil.

A més, jo també puc donar la meva experiència, perquè també tinc una cardiopatia, tinc l’edat que tinc i els puc explicar quan em van operar, el procés… aquest és un incentiu més que jo dono a les famílies. I això crea un vincle.

En aquell moment, vaig pensar: i ara què fas? Com fas el voluntariat? Des de l’entitat ens vau oferir la possibilitat de gravar vídeos pel mòbil i penjar-los a Youtube creant el canal de Youtube Batecs Voluntaris. Jo hi vaig participar i, tot i que no era el mateix que pujar a l’hospital, vaig pensar que era una manera d’acostar-me als nens i nenes, i als seus familiars, perquè ells veurien els vídeos.

Fer de voluntària, a més, també és la responsabilitat de formar un equip amb els altres companys i companyes, i he fet noves amistats. El no poder pujar a l’hospital també ha fet que no veiés les meves companyes.

Encara que costi, ara vivim una nova realitat, hem de ser optimistes, pensar que això passarà i que podrem tornar a l’hospital. Amb un altre sistema, sí, però hi tornarem. I què he de fer jo? Cuidar me per poder estar bé.

Què sents quan puges a l’hospital a fer el voluntariat?

Sento felicitat, alegria, riure, força, ànims… em sento autorealitzada. I tot el que jo sento ho transmeto als nens i nenes. Senzillament això.

El nostre lema com a equip de voluntariat és “el meu temps és per a tu”, perquè volem que els infants passin una estona més agradable quan estan ingressats a l’hospital.

Quan entro en algunes habitacions, m’he vist a mi de petita. Perquè estic acostumada a proves, intervencions… i a estar a l’hospital. Sé el que estan passant. És més que un voluntariat, és estar també amb els companys i les companyes.

 

 

Maria Teresa Conesa
Voluntària d’hospital de l’entitat des de l’estiu de 2019 i des del juny de 2021 és vocal de la Junta Directiva de l’AACIC

 

 

Entrevista publicada a la Revista 27 de l’entitat (maig 2022)

Llegeix la Revista 27


Prevenir el dany cerebral als nadons amb cardiopaties congènites

Observar per prevenir

Cada any neixen a Europa uns 50.000 nadons amb cardiopaties congènites, uns 600 a Catalunya segons dades de l’Hospital Vall d’Hebron. Tot i que la recerca i els avenços mèdics han millorat molt la supervivència d’aquests infants, alguns d’ells pateixen també danys cerebrals, que es produeixen quan hi ha períodes en què no arriba prou oxigen al cervell durant el desenvolupament fetal o en la infància primerenca. Aquestes lesions ocasionen problemes en el neurodesenvolupament que poden afectar la seva qualitat de vida.

Per tal de canviar el curs de la malaltia, cal prevenir aquests danys i analitzar en profunditat les lesions. Però el cervell dels nounats és molt diferent al dels adults, i els mecanismes que les causen tampoc són els mateixos. Això suposa un repte, ja que per tal d’estudiar-los, calen nous aparells, sistemes de monitoratge i tractaments que s’adeqüin a les seves necessitats.

L’objectiu del projecte TinyBrains és construir un dispositiu òptic de monitoratge, que es pugui fer servir a les unitats de cures intensives i pediàtriques dels hospitals, per tal de vigilar i controlar el cervell dels nadons que neixen amb cardiopaties congènites. Tenir un control a temps real ajudarà els metges a entendre millor quins són els mecanismes que ocasionen el dany cerebral en aquests nadons, i poder així desenvolupar tractaments i teràpies que puguin millorar les seves vides.

Una tecnologia no invasiva

Una de les característiques més importants del dispositiu TinyBrains és que serà no invasiu. Les mesures es prendran mitjançant una sonda, que es recolzarà al cap del nadó, i emetrà i recollirà la llum propera a l’infraroig, de manera que es farà servir només durant el temps que sigui necessari, sense haver de moure o traslladar el nadó ni connectar nous cables o vies.

Les dues tecnologies que es fan servir al projecte són l’espectroscòpia de l’infraroig proper, resolta en el temps – anomenada TRS per les sigles en anglès-, i l’espectroscòpia de correlació difusa – anomenada DCS per les sigles en anglès. Aquestes tecnologies ja s’han provat, prèviament, en d’altres projectes de recerca.

El grup de Mèdica Òptica de l’ICFO, que coordina el projecte, va iniciar el gener de 2014 el projecte BabyLux per estudiar el flux sanguini i la quantitat d’oxigen al cervell dels nadons que neixen extremadament prematurs. Si el cervell dels nounats és diferent al de les persones adultes, als nadons prematurs, observar-lo és encara més difícil. La recerca va culminar amb la construcció d’un dispositiu que mesura aquests dos paràmetres i permet als metges fer-ne un seguiment proper, reduint així, el risc de lesions cerebrals.

A banda, l’equip d’investigadors de l’ICFO també ha fet servir aquesta tecnologia al projecte LUCA, iniciat el 2016 i de cinc anys de durada, on un dispositiu que combina l’espectroscòpia amb ultrasons permet als metges obtenir mesures molt més acurades en el cribratge de càncer de tiroides. Tal com explica el Prof. Dr. Turgut Durduran d’ICREA a l’ICFO i coordinador del projecte:

Els infants i els nadons acabats de néixer necessiten aquestes noves tecnologies. Curiosament, resulta que el que els fa inadequats per ser mesurats per molts dels aparells clàssics – són petits!– els fa ideals per a les tecnologies fotòniques. Si les nostres tecnologies s’adapten a l’ús diari als hospitals, creiem que podrem tenir un gran impacte a les seves vides.

Col·laboració Europea

El Projecte TinyBrains està finançat per la Unió Europea. El formen sis institucions d’Espanya, França, els Països Baixos i Irlanda. A Catalunya hi participen l’ICFO, centre de recerca en ciències fotòniques; HemoPhotonics, una empresa emergent especialitzada en les tecnologies d’espectroscòpia de l’infraroig proper; i l’Hospital Sant Joan de Déu, a través de l’equip del Dr. Joan Sánchez de Toledo.

El projecte, que té prevista una durada de quatre anys, està a punt de completar el seu primer any de vida. Durant aquests mesos, els investigadors han estat treballant en els mètodes per fer les anàlisis i caracterització de les dades, dissenyant els primers components del prototip i avançant en les regulacions ètiques i mèdiques per a poder continuar endavant.

Més informació del projecte TinyBrains

 

 

Equip de redacció de TinyBrains

 

 

Article publicat a la Revista 27 de l’entitat (maig 2022)

Llegeix la Revista 27


“Poder donar resposta i tenir la capacitat d’adaptació a la situació que ens ha tocat viure depèn de les estratègies que es tinguin tant individualment com familiarment”

Aquest brot es va anar estenent i, de forma molt progressiva, es va convertir en una pandèmia global (OMS, 2020).

A finals de gener de 2020, es van comunicar els primers casos de la COVID-19 (malaltia causa pel virus) a Espanya. Amb més de 5.000 casos confirmats, el 14 de març del 2020 el Govern espanyol va decretar un estat d’alarma (BOE, 2020) que es va allargar fins al 3 de maig de 2020 i que va suposar el confinament a casa de tota la ciutadania excepte per a l’adquisició de productes de primera necessitat, assistència a centres sanitaris o per causa major (una situació de quarantena global en tot el territori). Espanya va ser un dels països amb major afectació de la COVID-19, amb 3.741.767 casos confirmats a data 15 de juny de 2021 i 80.517 morts (Hopkins, 2021). Aquestes xifres situen el nostre país com l’onzè del món amb més casos de COVID-19.

Tenint en compte les condicions del confinament, les característiques de la pandèmia i els múltiples factors associats, són molts els autors que parlen sobre els possibles efectes psicològics negatius i l’elevat nivell d’estrès psicosocial, (Sandín i Chorot 2017). I si viure una situació de pandèmia té un efecte sobre el benestar emocional de les persones (nivells d’ansietat alts, un estat d’ànim baix, estrès posttraumàtic, inclús preocupació patològica); no podem oblidar l’impacte en l’àmbit familiar.

L’equip de professionals de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC), que treballa directament amb infants, adolescents i joves amb cardiopatia i les seves famílies i que els dona suport en moments de crisi i dificultats per poder així millorar la seva qualitat de vida, va copsar la preocupació de tots els seus membres davant la situació que s’estava vivint a principis de 2020 per la COVID-19. Les famílies mostraven preocupació, angoixa, por, incertesa de com podria afectar la COVID-19 en cas d’un possible contagi del seu fill/a, i preguntaven sobre quines eren les millors mesures per prevenir-la, què passaria amb les visites que tenien programades a l’hospital, etc.

Per aquest motiu, l’abril de 2020, es va iniciar un estudi de l’AACIC i la Fundació CorAvant conjuntament amb el Grup de Recerca de Parella i Família de la Facultat de Psicologia Ciències de l’Educació i de l’Esport Blanquerna (Universitat Ramon Llull) amb la finalitat de poder conèixer com afectava la situació que s’estava vivint a causa de la crisi sanitària causada per la COVID-19 a les famílies amb un/a fill/a amb malformació congènita, per poder dissenyar i donar una resposta tan ajustada com fos possible a les noves necessitats durant i després de la crisi sanitària.

Per fer-ho es va recollir i analitzar l’impacte en l’àmbit de benestar individual de cada progenitor (nivells d’ansietat i depressió) i del de benestar familiar (les relacions familiars i de parella).

Hi van participar 105 progenitors, el 19% (n=20) eren pares i el 81% (n=85) eren mares. Del total, un 62,9% (n=66) es trobava en una situació laboral activa, un 19% (n=20) estava jubilat i es dedicava al treball domèstic o aturat ja des d’abans de la pandèmia i el 18,1% (n=19) estaven sense feina o a l’atur com a conseqüència de la situació de pandèmia.

Pel que fa a l’economia familiar, un 51,4% (n=54) mantenia la seva situació econòmica prepandèmia i un 48,6% (n=51) estava detectant com disminuïa la seva economia.

Tots els participants van respondre un qüestionari en línia que constava de tres parts:

  1. Dades sociodemogràfiques i laborals.
  2. La percepció sobre la relació conjugal i parental.
  3. Estat emocional personal (ansietat i depressió).

Aquesta recollida de dades ens va permetre conèixer, en una primera fase (d’abril a maig de 2020) l’impacte de la situació de confinament (moment inicial de la pandèmia), tant en l’àmbit individual com en el relacional, i en una segona fase (de juliol a octubre de 2020), l’adaptació de les famílies a la situació de pandèmia. Hi van participar 37 progenitors.

Els resultats mostren que la relació de parella i la parentalitat de les famílies amb un fill o filla amb cardiopatia no difereix de forma significativa, estadísticament, entre les dues fases. Tot i així, s’aprecia una tendència general de millora de la percepció de les relacions familiars, en especial en el cas de les mares, amb l’adaptació al context de pandèmia a la segona fase. I s’observa com els pares perceben una relació de parella menys harmoniosa i una relació amb els fills i filles amb més dificultats.

En contrast amb les famílies de la població general en situació de confinament, les famílies amb un fill o filla amb una cardiopatia congènita perceben una relació amb la parella més equilibrada i en l’àmbit familiar més complicacions.

Pel que fa a l’estat emocional de les famílies estudiades, cal dir que els nivells d’ansietat no difereixen estadísticament de forma significativa entre les dues fases. Ara bé, sí que trobem diferències destacades quan comparem els valors entre pares i mares. Les mares presenten uns nivells d’ansietat més elevats que els pares, però que disminueixen a mesura que es van adaptant a la situació de pandèmia, cosa que no passa en el cas dels pares.

Quant a la depressió, no s’ha trobat cap indicador significatiu de depressió ni en les famílies amb una criatura amb cardiopatia ni en les de la població general. Tot i així, en les famílies que han vist com disminuïa l’economia familiar amb la pandèmia, els valors de depressió han augmentat, el que fa evident que resulta una situació que els preocupa i els afecta.

I, finalment, hem pogut observar, segons les dades recollides en la situació de pandèmia, que com més preservades estan les relacions de parella i família, millor estat emocional i, viceversa, com més ansietat i depressió a les famílies, més deteriorada es percep la relació de parella i família.

Així doncs, gràcies a aquest estudi podem arribar a la conclusió que, malgrat que en els primers mesos de pandèmia eren moltes les consultes que arribaven a l’associació per part de les famílies, l’impacte de la situació pandèmica a les famílies amb un fill/a amb malformació congènita no difereix de manera significativa de la de la resta de famílies que no viuen aquesta realitat. Per tant, poder donar resposta i tenir la capacitat d’adaptació a la situació que ens ha tocat viure depèn de les estratègies que es tinguin tant individualment com familiarment.

Per finalitzar, volem subratllar que fer aquest estudi ens ha permès:

  1. Aproximar-nos més a la realitat viscuda davant d’una crisi sanitària com aquesta per part de les famílies que tenen un fill/a amb malformació congènita.
  2. Hem pogut demostrar que l’impacte emocional i relacional no diferia significativament de la resta de famílies de població general, malgrat que ens ho pogués semblar en un primer moment. I, per tant, que no calia una intervenció específica més enllà de la que l’associació fa a l’hora d’acompanyar les famílies.

En definitiva, aquest estudi ens ha confirmat què és per a nosaltres fer recerca. Fer recerca és una manera de sistematitzar, objectivar i, a vegades, conèixer amb profunditat tot allò que observem. Fer recerca ens permet millorar la nostra pràctica professional tant amb les persones com amb les famílies i aquesta pràctica ens ajuda a millorar la nostra recerca. És una relació circular que es retroalimenta constantment. Fer que la recerca ens ajudi a millorar la nostra pràctica clínica i com aquesta ens ajuda a fer-nos més preguntes i buscar noves respostes és el nostre motor de cada dia.

 

Anna Vilaregut
Doctora en Psicologia, professora titular URL, Blanquerna i responsable del Grup de Recerca de parella i Família (GRPF)

 

 

Article publicat a la Revista 27 de l’entitat (maig 2022)

Llegeix la Revista 27


“D’això se’n diu tenir ofici. Saber treure la punta de les coses que a vegades són insignificants, però que poden tenir molta corda”

L’enhorabona pel teu segon disc en solitari Bagatzem. Sobre el nom: és un terme de la Vall del Francolí per designar “magatzem”. Però també sona a “bagatge” entès com el conjunt de coneixements que tenim i tot allò que portem a sobre.

Va més per la part de magatzem, una variant, un localisme dialectal de la paraula magatzem. Però el que acabes de dir m’ho apunto perquè ho faré servir a partir d’ara, perquè m’ha agradat molt això del bagatge, està molt bé. De fet, d’alguna manera, un magatzem o bagatzem, segons com ho pronunciïs, és un contenidor de coses i, pels que escrivim, de sentiments, de sensacions, d’experiències que vas acumulant i que tu vas trafegant al paper en forma de poema o de cançó i ho guardes en el magatzem.

I el bagatge també s’hi escau perquè és el bagatge de la teva vida, de tot el que vas guardant, de la teva experiència, dels sentiments que portes a dins.

Un bagatzem és el lloc on hi portes les avellanes, els préssecs perquè els encaixin, hi portes les olives perquè en facin oli, o el raïm perquè en facin vi. El bagatzem que surt a la portada del disc és el bagatzem que tenia el meu besavi aquí a Constantí que feia aquestes funcions que ara t’estic explicant. I a mi em va servir utilitzar aquesta paraula perquè d’alguna manera el calaix on jo anava guardant les coses que escrivia no deixava de ser un bagatzem.

Et coneixem sobretot com el bateria dels Pets i del grup Mesclat, i també eres cantant del grup Refugi i bateria del grup Tàrraco Surfers.

Refugi és un grup que vam fer amb en Joan Pau Chávez. És un grup d’homenatge a la gent de la Nova Cançó, ara se’n diria un grup de tribut. Volíem reivindicar aquelles grans cançons que creiem que havien quedat una mica més oblidades. Cada generació escolta la seva música, però nosaltres creiem que estaria bé donar un tomb pel passat i tornar a pujar a dalt l’escenari aquestes cançons amb arranjaments nous per mostrar-les al públic jove que no havia conegut aquella època.

El Tàrraco Surfers és posterior, encara va, i és un grup de ball. Va néixer com un grup instrumental sord, un gènere molt comú en la música instrumental. Però després ens vam convertir en més “patxangueros” i el que fem és música de revetlla en clau de surf: un “divertimento”. Però també ens hi guanyem la vida. M’ho passo bé fent versions, perquè jo vinc d’aquest món. Abans d’anar amb Els Pets havia anat nou anys amb grups d’orquestrines amb música de ball.

Què és el que et va moure l’any 2018 a llançar-te a fer el teu primer disc en solitari?

Quan em poso al davant com a cantant amb el grup Refugi és una prova de foc per a mi. M’hi sento bé i al llarg dels anys anem consolidant el repertori, però jo també vaig consolidant la veu i el fet que davant meu no hi havia la bateria, sinó que hi havia el públic. I això que no és fàcil, si ho hagués fet de sempre, d’acord, però ho vaig fer ja gran. I bé, a poc a poc, em vaig anar consolidant com a cantant, m’hi trobava més a gust, i vaig dir doncs ara et toca reivindicar-te com a autor a part de cantant. I vaig començar a barrejar cançons escrites per mi d’Els Pets amb cançons que tenia escrites i les anava guardant en un calaix, en vaig fer de noves, i també m’agradava molt fer versions d’altres artistes, de gent que m’ha influenciat, tant catalans com internacionals, que m’han ajudat a formar-me com a artista i també com a persona.

Al primer disc hi ha una cançó recuperada d’Els Pets que li vaig donar el tomb, la vaig fer molt diferent a l’original. És una versió de Bob Dylan, One Too Many Mornings. I també hi ha una versió dels Quatre Gats, un grup de blues de mitjans del anys seixanta en el qual hi havia en Francesc Pi de la Serra, com a guitarra solista i cantant.

I ara presento el segon disc amb tot de material propi, amb lletres, cançons i músiques meves.

Parlant del segon disc, hi ha una novetat: la combinació de cançons i poemes.

Sí. És una cosa una mica arriscada. Perquè són poemes musicats i també recitats. Hi ha vuit cançons i vuit poemes recitats damunt d’uns paisatges sonors. Era un repte important. El “feedback” que tinc és bo, i això és gràcies al productor musical, en Roger Conesa, que ha tingut l’habilitat de fer els arranjaments i aquests paisatges sonors dels poemes que van portant de la cançó cap al poema, del poema cap a la cançó, i tot va fluint com un rierol, com l’aigua quan baixa. I sempre hi ha un element que es queda del poema a la cançó, pot ser un element tímbric, musical, o un so, que va fent de lligam. Estic molt content. Jo vaig fer les cançons i necessitava que algú ho lligués d’una manera natural i crec que ens n’hem sortit.

Centrant-nos en el treball de compondre. Quin és el treball de camp que fas? Què és el que t’inspira? D’on treus les idees?

Excepte una sèrie de poemes que es diuen Baix a mar, que venen d’un retir emocional de fa cinc o sis anys (Baix a Mar és el barri marítim de Torredembarra), la resta de cançons són bastant recents, de l’últim any o de l’últim any i mig, per tant coincideix amb el confinament. La matèria prima jo la trobo en una mirada introspectiva. Quan ens van tancar, per la pandèmia, la finestra que teníem eren les xarxes socials i els mitjans de comunicació. I els primers dies vaig veure que més aviat em saturaven, m’atabalaven i em feien mal. Tampoc em donaven cap explicació del que estava passant, més aviat confusió. Explicació tècnica sí, una pandèmia, però si recordes hi havia molta confusió aleshores i moltes notícies contradictòries fins i tot. Aleshores, una mica per guarir-me, per protegir-me, per una qüestió de salut mental gairebé, vaig decidir esborrar-me de les xarxes o no utilitzar-les. Fins i tot hi havia gent que m’enviava missatges privats i em preguntava si estava bé, si estava malalt, i jo els deia que em trobava bé, que el que passava era que jo no volia mirar més enfora perquè no hi trobava res, que volia mirar més a l’interior. I, quan mires a dins, és quan et trobes a tu mateix, fas com una mica de teràpia. I després de tu mateix, el teu entorn més proper que és la família, el teu poble, el teu passat, i burxant i esgarrapant en el passat van sortir una sèrie de poemes i de cançons, algunes més descriptives, que expliquen històries, les altres més de pensaments i de sensacions.

Què és el que va primer: la lletra, l’entonació de la tornada, el ritme…

Hi ha gent que fa primer la música i com que la música et dona una mètrica hi posa la lletra al damunt i tot va sortint. En el meu cas i, sobretot, en aquest disc, primer he fet les lletres. Perquè la majoria de textos eren poemes. Alguns els he deixat com a poemes, per tant recitats, vuit concretament, i d’altres els he musicat. I d’altres temes que ja van néixer per ser cançó, com Un pessic de mel, Bonica i contenta, Juriol, La dona del fons del pou… Però n’hi ha que són poemes transformats en cançó, n’hi ha que tenen tornada, per tant, no van néixer per ser cançó, van néixer per ser poemes, però els he acabat musicant.

La cançó Un pessic de mel la dediques al teu fill com a regal del seu desè aniversari.

Sí. El 26 de març de 2021. Jo crec que és la cançó més moderna, més recent. Jo sempre he sigut molt crític en fer cançons als fills, més que res perquè els pares no tenim filtre, tot ho trobem bé, som incapaços de ser crítics amb una cançó dedicada a un fill. Aleshores jo m’hi resistia, però al final ho vaig fer com una mica de comiat de la seva infantesa. Queda molt poc temps perquè li pugui fer un regal de nen petit, perquè està a punt d’entrar a la preadolescència i aleshores segons quines coses ja les rebutgen, comencen a ser homenets o donetes i no volen aquest tipus de coses com una cançó que parla de monstres i una lluna. Ho vaig fer com a regal. Aquesta cançó representa una mica la cara més lluminosa del disc, perquè hi ha una cara més fosca.

I el teu fill com s’ho va agafar?

Molt bé perquè li vam fer de manera que el single sortís digitalment el dia que ell feia deu anys, i amb el videoclip que ja el teníem fet també. Ho vam fer tot amb aquesta intenció. Aleshores quan va arribar de l’escola vam seure aquí amb un “silló” a casa, hi havia la seva àvia, la seva mare, la seva padrina, els cosins… i tots plegats li vam posar el videoclip al Youtube i ell va flipar perquè la melodia ja li sonava. Ell havia gravat veus, sense lletra, la part de “pa pa pa ra pa”; la part que taral·lagem tots, ell l’havia cantat; per tant, coneixia la melodia, li sonava, i la part del videoclip que és ell el que surt, la meva neboda, la Judit Sabater i el seu xicot l’Aleix Costa, que són els que el van realitzar, el van enredar un dia al matí i li van dir que anaven a gravar un treball i ell s’ho va empassar. I aleshores quan es va veure a la imatge i va reconèixer la cançó i anava llegint la lletra ja ho va entendre. I es va emocionar. El regal va funcionar.

I les altres cançons també tenen una història al darrere?

En aquesta època introspectiva he trobat una mica els fantasmes que et rodegen i que t’acompanyen durant tota la vida. Fantasmes bonics, però el que passa que a vegades no deixen reposar o no deixem que reposin les coses com han de reposar. Per exemple, hi ha la cançó Juriol, que és una altra variant dialectal, és una cançó d’un tiet meu que va morir l’any 1957. Jo vaig trigar uns quants anys més a néixer, l’any 1963, però en realitat parlo del meu pare, com aquest procés de dol el va acompanyar tota la vida fins que va morir. Va ser una mort tràgica, un accident de tractor, perquè a casa també eren pagesos. I tot això va marcar molt la meva infància, i la vida del meu pare. I aleshores era una manera de canalitzar i explicar-ho.

També hi ha històries inspirades a Constantí, com La creu de Salom, que és com un romanç popular, però està escrit per mi, una història d’aquí el poble basada en una llegenda, i jo l’he transformat i l’he convertit en un romanç del segle passat amb estrofes de sis versos amb rima consonant. He volgut fer com un western català que passa a finals del XIX principis del XX. Un senyor que se’n va a vendre la collita d’avellanes a Reus i acaba celebrant-ho i anant de “pepas” i en aquest viatge es troba un personatge misteriós que resulta ser el diable. Està basada en una història que explicaven aquí de la creu de Salom.

Després n’hi ha alguna que és com un homenatge a les dones de la generació de la meva àvia, a qui se’ls hi tria el destí, la vida, el camí, casant-les amb qui convé per interessos familiars, econòmics, o el que sigui. I, durant moltes generacions, l’única sortida, la manera d’alliberar-se era la mort. És molt trist, però això encara passa a molts països.

Aquesta història és més reivindicativa.

I l’altra cançó més reivindicativa que hi ha és Llaços grocs, un poema que vaig enviar a en Jordi Cuixart a la presó, dedicat a ell però també a la resta de presos polítics, una mica per canalitzar la ràbia de tot allò que també estàvem vivint, del procés, tota la repressió de l’Estat espanyol, i de l’aparell judicial i policial, i com els havien tractat. És un d’aquells poemes que em vaig atrevir a musicar i ha quedat com una cançó molt èpica. Hi ha uns arranjaments amb el productor Roger Conesa amb sons de percussió tradicional i de cobla. N’estem especialment contents de com ha quedat.

Parla’ns una mica de l’actitud exploradora dels artistes…

Si no ets una persona curiosa i et dediques a l’art, no pots transmetre als altres. Fins i tot, parlant de tu has de ser curiós, també, has de tenir la necessitat d’investigar i d’esgarrapar a dintre teu. A vegades és a fora que mires i, a vegades, és a dins, però si no tens curiositat malament rai.

Estar atent del que passa al teu voltant…

D’això se’n diu tenir ofici. Saber treure la punta de les coses que, a vegades, són insignificants, però que poden tenir molta corda. I, també, que qui ho llegirà li trobi aquesta corda, que hi trobi sentit i s’hi senti identificat.

 

 

Entrevista publicada a la Revista 27 de l’entitat (maig 2022)

Llegeix la Revista 27


“En les persones diagnosticades amb una patologia crònica, aquesta nova situació podia alterar greument els nivells d’ansietat, estrès i preocupació per la seva patologia”

Al desembre de 2019, es descobreix un nou virus que produeix una síndrome respiratòria greu en pacients que presenten símptomes de pneumònia a la ciutat de Wuhan (Xina), el SARS-CoV-2. La taxa global de mortalitat d’un 2-3% de la malaltia per coronavirus 2019 (covid-19) la converteix en una pandèmia mundial. A principis de març de 2020, s’estén per Europa i al juny la infecció ja afecta a més de 6,5 milions de persones i en causa la mort a més de 380.000 a tot el món (1). A causa de la ràpida propagació d’aquesta malaltia, l’11 de març de 2020 l‘Organització Mundial de la Salud (OMS) declara la situació de pandèmia global (2).

Per tal de poder-ne controlar la propagació, el mes de març de 2020 el govern espanyol declara l’estat d’alarma i el confinament total de la població. Aquesta nova situació va comportar diverses repercussions, sobretot pel que fa a la salut mental de la població. A les persones diagnosticades amb una patologia crònica, aquesta nova situació els podia alterar greument els nivells d’ansietat, estrès i preocupació per la seva patologia.

Diversos estudis van demostrar que la covid-19 era una patologia que majoritàriament afectava, de forma més severa, la població adulta. També es va observar que el risc de patir la malaltia era més gran en persones adultes que tenien diagnosticades patologies cardiovasculars com les cardiopaties congènites i altres patologies cròniques com la diabetis, l’asma, trasplantaments, immunologies, etc.; així doncs, els pacients amb aquestes patologies tenien un risc més alt de desenvolupar una infecció (3).

Davant d’aquesta situació d’incertesa i vulnerabilitat, al mes d’abril de 2020 l’Institut Cardiovascular de l’Hospital Clínic, amb la Dra. Sanz de la Garza i la Raquel Arranz al capdavant, va iniciar una recerca amb la col·laboració de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i la Fundació CorAvant. L’equip de recerca volia saber com estaven vivint el confinament per la covid-19 les persones amb cardiopatia congènita, amb l’objectiu de conèixer l’impacte que tenia en les seves rutines d’activitat física i alimentació i en l’estat emocional i poder donar una millor resposta a les necessitats durant i després de la situació de crisi sanitària.

Cal destacar que es va demanar la col·laboració a l’AACIC i la Fundació CorAvant com a entitats expertes que treballen amb joves i adults diagnosticats d’una patologia crònica com són les cardiopaties congènites i que vetllen i atenen les seves necessitats psicosocials, per tal de millorar la seva qualitat de vida.

En la recerca, es va comptar amb la participació de 104 persones diagnosticades amb una problemàtica de cor, d’edats compreses entre els 16 i els 74 anys. De les quals n=60 (65,2%) eren dones i n=32 (34,8%) eren homes. La majoria de les persones participants n=77 (83,7%) residien a Catalunya.

El 31,5% (n=29) eren persones que estaven convivint amb la seva parella i els seus fills, el 23,9% (n=22) vivien en parella, però no tenien fills i el 19,6% (n=18) eren solteres i vivien amb els seus pares.

Totes aquestes persones van respondre un qüestionari en línia que constava de quatre parts:

  1. Dades sociodemogràfiques i personals.
  2. Hàbits d’activitat física i dieta abans del confinament.
  3. Hàbits d’activitat física i dieta durant el confinament.
  4. Estat emocional i d’ansietat durant la situació de crisi sanitària.

Un cop analitzades totes les dades dels participants, se n’han extret els següents resultats:

  • Reducció de l’activitat física: es va disminuir un 26% la càrrega d’entrenament físic global setmanal. Aquesta reducció va ser causada per la disminució de les activitats físiques de baixa intensitat; sobretot, en les dones, en un 46% respecte a la dels homes que només ha estat d’un 15%. Cal dir que es mantenien les càrregues d’entrenament físic moderat i d’alta intensitat.
  • El confinament no va tenir un impacte significatiu sobre l’adhesió a la dieta mediterrània que va ser al voltant del 65% de la població

Pel que fa a l’estat emocional:

  • El 58% de les persones participants va viure aquesta situació com un moment de poca motivació, amb poc interès per al seu futur i amb poca energia en el seu dia a dia.
  • Un 47% va veure reduïda la seva capacitat de concentració i atenció, es cansava ràpidament, a conseqüència de la baixa motivació.
  • Un 33% va destacar que havia experimentat canvis emocionals, amb un augment del seu malestar psicològic, estava més irritable i sensible tant en l’àmbit individual com relacional.

Els professionals de l’Institut Cardiovascular de l’Hospital Clínic i de la Fundació CorAvant ja tenen les dades necessàries per poder oferir el suport i l’acompanyament terapèutic necessaris i treballar i gestionar les possibles repercussions que es puguin donar en el dia a dia de la persona amb cardiopatia o qualsevol altra malaltia crònica.

Actualment, estem treballant per poder ampliar aquesta recerca, quan finalitzi la crisi sanitària, ja que ens agradaria conèixer com viuen la situació postpandèmia els joves i adults majors de 16 anys.

 

 

Dra. Maria Sanz de la Garza
Especialista en cardiologia de l’ICCV de l’Hospital Clínic i investigadora de l’IDIBAPS

Raquel Arranz Tolós
fisioterapeuta de l’ICCV de l’Hospital Clínic

 

(1) Gallego, P.; Ruperti-Repilado, FJ. i Schwerzmann, M (2020). Adultos con CC durante la pandèmia de COVID-19: ¿Población de riesgo?. Rev Esp Cardiol.; 73(10): 795–798. https://www.revespcardiol.org/es-adultos-con-cardiopatia-congenita-durante-articulo-S0300893220303663

(2) World Health Organization. Novel Coronavirus (2019-nCoV) – Situation report – 7 – 27 January 2020.

(3) Polo, L., Centella, T.; López, J.; Cuerpo, G.; Sánchez, R.; Bautista, V.; et al. (2019). Registro de intervenciones de la Sociedad Española de Cirugía Torácica-Cardiovascular en pacientes con cardiopatía congénita: 2018 y retrospectiva de los últimos 7 años. Cir Cardiov, 26, pp. 265-276. https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1134009619302542

 

 

Article publicat a la Revista 27 de l’entitat (maig 2022)

Llegeix la Revista 27


Investigar, una forma de donar resposta de manera propera a la població

Novament amb vosaltres, amb un repte: acostar la recerca al dia a dia i de manera específica. Apropar la recerca portada a terme per encàrrec de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) a tots i totes vosaltres, en un intent de recordar i rememorar una feina que vàrem viure com un gran desafiament: Estudi multidisciplinari per a la millora de la qualitat de vida en la infància amb cardiopaties congènites (CC).

Qui configuràvem l’equip de recerca?

L’AACIC, Armengol, R.; Martínez, R. i Moyano, R. i amb quatre universitats: la Universitat Rovira i Virgili de Tarragona, que liderava la recerca (Pérez, M. C.; Ponce, C.; Salmeron, C.); la Universitat Autònoma de Barcelona (Jurado, P.; Sanahuja, J. M.); la Universitat de Lleida (Balsells, M. A.; Miñambres, A.) i la Universitat de Barcelona (Molina, M. C.; Pastor, C.; Violant, V.).

Però, abans de continuar amb la recerca en si, em pregunto: què vol dir investigar? Investigar prové del llatí “investigare” (paraula formada pel prefix “in”, dins o sobre, i “vestigium”, pista/empremta). Investigar és indagar, inspeccionar, esbrinar, explorar per tal de descobrir quelcom no conegut.

En aquest intentar descobrir quelcom no conegut, partíem d’una sèrie de supòsits que ens apropaven a la realitat investigada. Eren, i certament encara són, els següents:

  1. Els avenços mèdics havien i han perllongat la vida de la població infantil amb CC, cosa que ha generat una nova necessitat social, especialment a les famílies i als professionals de l’educació, que, encara que puguin tenir informació d’algunes necessitats i repercussions de la malaltia, desconeixen la millor manera d’atendre-la.
  2. S’havia i s’ha constatat que aquests infants (però hi afegeixo, també, en aquest escrit, adolescents) presenten més dificultats en el desenvolupament i en l’adquisició de les capacitats d’aprenentatge que la majoria de la població infantil en general.
  3. Eren escassos els estudis científics de caràcter multidisciplinari que analitzaven les necessitats i les característiques d’aquests nens i nenes en totes les fases evolutives (en l’actualitat aquestes dades han canviat una mica, però encara som molt lluny de poder estar satisfets amb el nombre de recerques desenvolupades des d’una visió multidisciplinària). Ara, voldria afegir-hi la necessitat de donar-hi resposta des del paradigma transdisciplinar, amb un intent de resposta des d’una visió de la realitat complexa i canviant.
  4. Hi havia, també, un dèficit d’estudis rigorosos de les necessitats de les famílies i de les necessitats formatives que tenen els mestres i els professionals de l’educació que atenen aquesta nova infància. Els professionals de l’educació (i, també, hi afegeixo els professionals de la salut) necessiten més formació i suport per donar respostes a famílies i infants durant tota l’escolarització.

Per la seva banda, les famílies necessitaven estratègies per avançar cap a una qualitat de vida al seu entorn familiar. Pensàvem que el coneixement més gran d’aquestes necessitats podria fonamentar un model de treball socioeducatiu que millorés la qualitat de vida de la infància amb cardiopaties congènites i les seves famílies, així com una major qualitat educativa i formativa dels professionals que atenien i atenen aquests infants i adolescents.

Des d’aquest convenciment, en el nostre estudi ens vàrem plantejar els següents objectius:

  1. Identificar les necessitats socioeducatives dels infants i joves amb CC;
  2. Identificar les necessitats que tenen les famílies a l’hora d’atendre els seus fills/es amb CC;
  3. Detectar les necessitats de formació i intervenció dels professionals de l’educació que atenen infants i joves amb CC;
  4. Elaborar una guia, científicament i metodològicament fonamentada, per als professionals de l’educació que permetés una adequació de les seves actuacions a les necessitats de la infància.

Amb aquests objectius, vàrem fer un disseny de la recerca que he volgut plasmar en aquest escrit d’una manera gràfica (figura 1).

Figura 1. Etapes de la recerca (elaboració pròpia)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Quins van ser els nostres aliats?

Vàrem comptar amb el compromís i la col·laboració de l’AACIC, de l’Hospital Vall d’Hebron i de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, i amb la veu, a partir d’entrevistes, de 10 infants, 8 professionals de l’educació / mestres-tutors/es i 13 famílies; i, a partir de qüestionaris, de 74 famílies.

Quines competències són importants per tal que la recerca sigui un èxit?

Taula 1. Competències en el procés de la recerca (elaboració pròpia)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Quins varen ser els nostres resultats?

Es va presentar una anàlisi de resultats relacionats amb la identificació de:

  1. Les necessitats socioeducatives dels infants i joves amb cardiopaties congènites;
  2. Les necessitats que tenen les famílies en l’atenció cap als seus fills/es amb cardiopaties congènites;
  3. Les necessitats de formació i intervenció dels professionals de l’educació que atenen infants i joves amb cardiopaties congènites.

Quines estratègies vàrem desenvolupar per tal de difondre els resultats?

A partir de l’informe de recerca presentat a l’AACIC, vàrem transferir el coneixement a través de dos llibres i d’un article, que cito a continuació:

Molina, M. C.; Violant, V.; Ponce, C., Salmeron, C.; Pastor, C.; Balsells, M. A.; … & Armengol, M. (2014). Vivir y convivir. Orientaciones para familias de niños y niñas con cardiopatia congénita. Barcelona: Laertes. https://www.aacic.org/ca/stocks/llibre-vivir-y-convivir/

Balsells, M. A.; Pastor, C.; Sanahuja, J. M.; Molina, M. C.; Ponce, C.; Salmeron, C.; … & Armengol, M. (2014). Infancia con cardiopatia congénita. Orientaciones para profesionales de la educación. Barcelona: Laertes. https://www.aacic.org/ca/stocks/llibre-infancia-con-cardiopatia-congenita/

Article científic (Journal Citation Reports, Factor d’Impacte – JCR, Q4)Violant, V.; Salmeron, C. & Ponce, C. (2012). Quality of life in childhood with congenital healt disease. The new educational review, Vol. 27/1, pp 64-77. https://www.researchgate.net/publication/286127105_Quality_of_Life_in_Childhood_with_Congenital_Heart_Disease

Us deixo amb algunes de les veus que varen formar part de l’anàlisi i posteriors resultats.

“Me dijeron que no jugara nunca al fútbol, pero cuando estoy en el pueblo a veces juego…. es que me gusta mucho”. Nen 4t primària.

“Que tota la família estigui viva per sempre”. Nen 2n primària. (referència a les seves preocupacions)

“Quan tinc un control i he d’estudiar i em fan anar a Barcelona, em fa ràbia”. Nen 4t primària.

“Informació en tenen. Ara, com vulguin actuar o com hagin d’actuar, o com actuen no ho sé. I espero que no ho sapiguem mai”. Família (referència a l’escola)

“A mí lo que me da bastante miedo es la adolescencia. Lo que más me importa es que lleve bien todas las limitaciones que tiene, que lo lleve lo mejor posible”. Família.

“No me l’imagino, no vull pensar perquè sap el que passa, com que ens han dit que l’han de tornar a operar llavors pensar una altra vegada en tota la roda aquesta ens fa molt de mal”. Família.

“Quan vam estudiar tot això de l’aparell circulatori, els demés no sabien que aquesta nena havia estat operada del cor. Aleshores, ella ho va explicar”. Tutora.

“Però jo el que veig és que són nanos molt quiets, nanos dispersos, d’acord, però no és que es moguin molt. Però si que els hi manca una mica d’atenció i això fa que tinguin una miqueta de retard”. Professional EAP.

 

 

Dra. Verónica Violant Holz

Professora titular de la Facultat d’Educació de la Universitat de Barcelona. Directora de l’Observatori Internacional en Pedagogia Hospitalària

 

 

Article publicat a la Revista 27 de l’entitat (maig 2022)

Llegeix la Revista 27


Què passa quan ens diuen que el batec del cor del nostre bebè no se sent bé?

La Unitat de Medicina Maternofetal del Servei d’Obstetrícia de l’Hospital Universitari Vall Hebron de Barcelona va iniciar un estudi amb el títol “Factors predictius d’anomalies del neurodesenvolupament en cardiopaties congènites”, dirigit per la Dra. Elisa Llurba, obstetra i ginecòloga i, aprofitant la mostra, també volien conèixer l’impacte del diagnòstic en la família. Per fer-ho van demanar la col·laboració de la Fundació CorAvant, fet que ens va semblar molt interessant ja que ens permetria conèixer els moments de crisi pels quals passen les famílies davant el diagnòstic d’una cardiopatia congènita per així poder continuar donant el millor suport.

L’any 2014, es va signar un conveni de col·laboració entre la Fundació Hospital Universitari Vall Hebron Institut de Recerca, l’ICS- Hospital Universitari Vall d’Hebron, la Fundació CorAvant i la Fundació Blanquerna, amb el qual vam poder dur a terme la recerca: “Impacte del diagnòstic d’una cardiopatia congènita en la família”, fins al 2020 any en què es va donar per acabada la tasca.

Les cardiopaties congènites (CC) es troben entre les patologies més freqüents en la infància. Els avenços mèdics han permès diagnosticar aquests tipus d’anomalies cardíaques amb més precisió i detall en l’etapa prenatal, amb la qual cosa hi ha una millora en el pronòstic i la qualitat de vida dels infants. Hi ha pocs estudis que vagin més enllà dels aspectes mèdics i que se centrin en l’impacte psicològic de les cardiopaties congènites en les famílies al llarg dels dos primers anys de vida de l’infant. Els primers anys de vida són els més importants pel que fa a desenvolupament, vinculació afectiva amb els progenitors i evolució de la patologia. A més, els estudis en què l’objectiu era explorar l’experiència psicològica de la parella, se centraven en la figura materna i no es tenia en compte el pare i les seves vivències.

Aquests dos fets ens van dur a plantejar-nos l’objectiu principal de la nostra recerca: analitzar l’impacte en els dos progenitors al rebre el diagnòstic d’una cardiopatia congènita en l’etapa prenatal i conèixer la seva evolució fins als dos anys de vida del seu fill/a, tant en l’àmbit individual, com en el de relació de parella i de dinàmica familiar, tenint en compte el rol parental i comparant-lo amb un grup control.

Els participants de la recerca han estat dones i les seves parelles que han rebut un diagnòstic prenatal de CC severa entre el període de 2015 i 2018, a l’Hospital Vall d’Hebron i l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Hem col·laborat amb un total de 214 participants, 107 parelles (57 de grup experimental i 50 de grup control). Cal destacar que l’estudi es va centrar amb 5 tipus de cardiopaties congènites considerades severes o majors (transposició de grans vasos, comunicació interventricular, tetralogia de Fallot, defecte del septe auriculoventricular i hipoplàsia arc aòrtic/coartació de l’aorta).

Les persones participants van ser avaluades en diverses etapes al llarg de dos anys. La recerca va constar de 4 fases d’estudi:

  • 1a fase: a partir de la 20a setmana de gestació, una vegada la parella havia rebut el diagnòstic de cardiopatia congènita del fetus, s’establia el primer contacte.
  • 2a fase: el segon contacte es feia després de l’alta de la intervenció quirúrgica, entre els 2 i 6 mesos del nadó.
  • 3a i 4a fase: es contactava amb les famílies quan l’infant tenia 1 i 2 anys de vida respectivament.

En les quatre fases d’estudi es feia una entrevista de recollida de dades i seguiment i se’ls administrava els qüestionaris (BSI-18, la DAS i el FACES-III) de manera individualitzada.

Els resultats de l’estudi ens han confirmat que:

  • Hi ha un impacte individual que repercuteix, d’entrada, en cada membre de la parella i en la seva relació, i, posteriorment, en la capacitat d’adaptació a la relació familiar.
  • L’alt nivell d’ansietat és un altre aspecte a destacar. La fase posterior a la intervenció quirúrgica és la que revela un nivell més alt d’ansietat. A més a més, les mares tenen, també, trets somàtics (mal de cap, mal d’estómac…) i els pares, trets depressius (apatia, poca motivació…).
  • Pel que fa a la relació de parella, tot i la percepció idealitzada tant dels pares com de les mares, cal tenir molta cura del vincle conjugal, sobretot, en el moment en el qual la preocupació i el focus principal està en el fill/a. S’han de cuidar les necessitats de parella per tal d’aconseguir una parella propera i amb objectius comuns.
  • En les relacions familiars, trobem el que en psicologia es diu: una percepció caòticament-connectada i caòticament-aglutinada; és a dir, famílies que tenen altes capacitats d’adaptació i cohesió i que per l’impacte vivencial tendeixen a unir-se davant les dificultats, però no tenen en compte els espais individuals, el que sovint produeix un desequilibri familiar.
  • Segons el rol parentiu (rol maternal o rol paternal), s’ha observat que tant els pares com les mares reben un impacte individualment, però la seva manera d’exterioritzar-ho o afrontar-ho és diferent.

Per concloure, cal destacar la importància dels professionals experts per donar suport psicosocial i una bona orientació psicològica a les mares i als pares i ajudar-los a comprendre la informació rebuda des de l’inici. Aquest suport inicial els prepararà per després de la intervenció quirúrgica que és quan s’ha detectat més impacte psicològic.

A més, com a professionals hem de tenir en compte l’evolució d’aquestes famílies, ja que normalment davant una situació de crisi busquen l’equilibri i l’ajustament harmònic, però la patologia en ser crònica ens portarà a aquest desequilibri de manera inconscient i recurrent.

Per a mi aquesta recerca ha estat de gran interès. Des d’una vessant professional, de la meva pràctica en el món hospitalari, he pogut veure que cada cop més són les famílies les que demanen ajuda i suport en moments difícils i de crisi quan hi ha un membre que és diagnosticat amb una patologia; també, m’ha permès créixer professionalment, aquesta recerca ha esta la meva tesi doctoral i ja soc doctora en Psicologia; i, personalment, m’ha ajudat a entendre millor totes aquelles experiències viscudes en l’àmbit familiar davant el diagnòstic de la cardiopatia congènita del meu germà.

“Hem de viure dia a dia, aprendre a gaudir de la vida i que inclús aquell cor més malalt si té ganes de viure i gaudir, pot arribar a ser el cor més resilient i més fort.”

 

Mireia Salvador
Doctora en Psicologia i psicòloga de CorAvant i AACIC

 

Article publicat a la Revista 27 de l’entitat

Llegeix la Revista 27