L’objectiu d’aquesta recerca era conèixer com va afectar la situació viscuda per la crisi de la covid-19 a les persones amb cardiopatia i poder donar una millor resposta a les seves necessitats durant i després de la crisi sanitària.
Què és per a tu la recerca? Creus que és important?
És tan…, però tan important…, que cal que tots aquells metges, investigadors… no parin i continuïn buscant solucions als nostres problemes de cor, als problemes en general que ens afecten a totes les persones, perquè en el meu cas està enfocada de cara al món cardíac, però parlo de tot tipus de recerca. Sempre que hi hagi recerca, recollirem fruits per ajudar-nos a tirar endavant.
En el meu cas, vaig col·laborar en un tema de recerca mèdica perquè soc trasplantat de cor i em van demanar si podia donar el meu cor per poder estudiar com havia evolucionat una miocardiopatia hipertròfica. Evidentment, vaig dir que sí. I, al cap de tres mesos d’estudiar el meu cor, em van dir: “Joan, el teu cor ha sigut com un llibre obert. Ens ha donat una quantitat d’informació i material que ha sigut increïble. El teu cor estava molt malament, però era indestructible, per la qual cosa sabem que les miocardiopaties hipertròfiques, en el cas de la teva estructura i de la teva genètica, són cors amb una estructura de fibra molt important”. A mi, això m’omple perquè, com que la meva filla Júlia també té una miocardiopatia hipertròfica, tot el que jo he donat per a la recerca i per a l’estudi, ella i tots els altres se’n poden beneficiar. Per això és important que no pari mai la recerca.
Parla’ns una mica de la teva experiència com a participant de la recerca de “L’impacte de la crisi per alerta sanitària en persones amb problemes de cor en la infància”.
La guia de les preguntes que ens vau passar va ser molt important i primordial, perquè per a nosaltres és que us preocupeu pel que ens passa, per com ens trobem, per com estem enfocant la crisi i com ho estem vivint. Per a nosaltres, rebre per part vostra aquestes preguntes i aquesta sol·licitud de “ens ajudeu a entendre què és el que us està passant i com us està passant” és súper positiu. Darrere nostre us teníem a vosaltres que ens estàveu picant a l’espatlla i ens dèieu: “com estàs?” I llavors tu responies les preguntes segons el que estaves sentint i passant en aquell moment. Ara, potser, si les tornéssim a fer, alguna resposta canviaria.
Com vau viure el confinament a casa?
Jo crec que tots hem tingut dies de tot. Teníem molt a perdre i poc a guanyar. A mi, particularment, haver-me quedat a casa no m’ha costat gens, perquè jo abans del trasplantament vaig estar quatre anys vivint en un llit d’hospital al menjador de casa. Llavors, quan a mi em van dir t’has de quedar a casa, vaig pensar: ja no bé d’aquí. Però clar… la Júlia, una noia de divuit anys que s’acaba de treure el carnet de conduir, que està en plena joventut, que ja té llibertat…, dir-li: “ei, vigila”, i ella respondre’m: “no és que vigili, és que em quedo a casa i vull demanar al professorat que em faci les classes online”.
Hem de saber jugar una mica amb aquesta pandèmia. No en sabíem res i hem après a navegar i a anar fent cosetes. Perquè el que sí que és cert és que en el meu cas jo tota la vida, o la Júlia, hem estat en mans de psicòlegs i en mans vostres, i hem continuat pensant en com d’important és parlar i expressar el que sents, perquè si t’ho quedes a dins et va retroalimentant i hi ha gent que ho ha passat molt malament.
A nosaltres, la pandèmia ens ha agafat amb la Mireia, la meva filla gran, a Mèxic treballant. I ha sigut dur. Tu ets aquí a casa i més o menys ho tens tot mig controlat, però quan l’altra és a l’altra banda del món i et truca i et diu: “papa, he agafat la covid, em trobo bé, però…”.
Jo tinc la gran sort que les dues filles ja les tinc grans. La Júlia ha sigut: em trec el carnet de conduir i tal com em trec el carnet de conduir, pum, em tanquen a casa. I jo: “Júlia, doncs has d’anar al psicòleg, ves a parlar amb la Montse i explica-li com et sents i segur que et poden donar eines per a buscar solucions”.
A dia d’avui tot el que hem obtingut i fet durant aquest temps no ho perdrem. Tot això ha vingut per quedar-se. I aquestes pautes que hem anat agafant durant la covid queden i les hem d’anar aplicant. Per exemple, tots aquests dies que ens agafàvem tan festius, han acabat sent un dia més a la nostra vida.
Hi ha un lema que jo sempre he fet servir molt: o t’adaptes o t’adaptes. Els altres no s’adaptaran a tu. Tu has de veure el que t’agradaria fer, el que voldries fer i què és el que pots fer i com ho pots fer. D’allò dolent, se n’ha de treure la part bona.
La covid ens ha fet aprendre moltes coses.
L’any 2000 a mi em van dir: “Joan, tens la caixa que t’està esperant”. O sigui, en poques paraules, a mi em va venir la covid al 2000. Vaig tancar els dos negocis que tenia perquè tenia clar que els anys que pogués viure jo volia veure néixer la meva filla i estar al costat de la meva família. I aquesta covid que vaig viure l’any 2000 em porta a dia d’avui, el 2021, havent passat tots els problemes de cor que he passat, el trasplantament… a ser aquí parlant amb vosaltres. Llavors, les persones que han passat la covid aquesta vegada i que tots ens hem hagut de tancar, també hauran reflexionat, valorat i també canviaran els seus hàbits de vida per intentar tenir el que jo buscava: qualitat de vida.
Hem de posar per sobre de tot la nostra salut, perquè si no estem bé, no anem enlloc. I jo crec que aquesta vegada la vida ens ha fet una aturada a tots i ens ha dit: “mira el que tens al voltant, perquè crec que també has de col·laborar en ajudar a qui tens més a prop”.
Ara som més partícips uns de la vida dels altres.
Exacte. Jo és el que crec. La pandèmia tant de bo no hagués vingut, però hem de saber-ne triar allò bo que ens ha portat i apartar-ne allò dolent. Jo sempre és el que dic: el que suma cap a la saca i el que resta fora.
Entrevista publicada a la Revista 27 de l’entitat (maig 2022)