La Revista 31

Llegeix La Revista31

En aquest número hi trobaràs:

Editorial

  • Carta oberta de la Beatriz Cárdaba, presidenta de l’AACIC
  • Carta oberta de Carles Prats, president de CorAvant

Capçalera

  • L’evolució de la cardiologia pediàtrica. Dr. Miquel Rissech

La veu de l’expert

  • Marcapassos i desfibril·ladors, què són i com afecten realment a la nostra vida diària. Gabriel Pascual
  • Com afecta tenir una cardiopatia a la vida laboral? Pau Estévez

Dossier

  • Informe final de la recerca Impacte del diagnòstic d’una cardiopatia congènita en les relacions familiars

Canvi de xip

  • Saber perdre. Saber guanyar. Jaume Comas

Equip

  • “Fotografia i psicologia: dues mirades que la Marina uneix en el seu dia a dia”. Marina Fernández

El racó del voluntariat

  • “A l’hospital he redescobert el joc. És una oportunitat que em dona la vida i la visc com una gratificació”. Mari Carmen Jordán
  • “Hi soc per fer que les quatre parets de l’hospital desapareguin en el moment que jo entro”. Natàlia Llanes Marqués

Històries com la teva

  • “Ara té 12 anys i és un nen molt sa”. Anna Benet
  • “Néixer amb una cardiopatia, sí que condiciona la teva vida”. Laura

Fem xarxa

  • Què ha fet la Xarxa Drets de la infància (XDI) fins ara?

“Hi soc per fer que les quatre parets de l’hospital desapareguin en el moment que jo entro”

Què et va moure a fer de voluntària pallassa a l’hospital?

Vaig començar fent cursos de pallasso, però sentia que la meva pallassa era bastant innocent i molt orientada als infants. A més, de petita, vaig viure una experiència personal que em va fer pensar que m’hauria agradat tenir algú que m’acompanyés en aquell moment. Tot això em va fer adonar que el que volia era ajudar els nens i les nenes, fer-los somriure, especialment aquells que es troben en situacions difícils i amb pocs estímuls d’alegria.

Ens podries explicar com és un dia fent de voluntària a l’hospital?

Ens trobem amb les companyes al vestíbul una mitja hora abans d’entrar a les habitacions. És un moment important per preparar-nos: primer anem a demanar les claus pel vestuari, després hi baixem amb l’ascensor i allà ens canviem, cadascú amb el seu ritme. Jo vaig una mica més lenta, així que em prenc el meu temps: el vestit, les sabates… Un cop ens hem transformat amb els nostres personatges, anem a infermeria o busquem els responsables de planta per avisar-los que som allà. Els preguntem si hi ha alguna habitació on no puguem entrar o si hi ha alguna celebració especial, com pot ser un aniversari.

Abans d’entrar a les habitacions, fem un moment de connexió amb nosaltres, tal com ens va ensenyar en Pasquale Marino, el nostre formador de clown, per connectar amb l’energia del moment i amb el que està a punt de passar.

Després, comencem a entrar a les habitacions. Jo, normalment, no em preparo res, perquè no saps què et trobaràs en aquella habitació. Truquem a la porta, demanem permís, ens desinfectem les mans amb gel hidroalcohòlic i observem. A partir d’aquí, tot és improvisació i escolta.

Recordo especialment una situació amb un nen d’uns 11 o 12 anys molt enfadat amb la seva mare. Amb el meu company vam començar una dinàmica d’energia amorosa. Al principi, el nen no volia enviar-ne a la mare, però, a poc a poc, jugant i insistint des de l’humor, vam aconseguir que s’hi obrís una mica.

També hi ha vegades que ens diuen que no volen que entrem. I això també ho respectem. Però, fins i tot en la sortida, intentem jugar: demanem ajuda per trobar la porta, ens acomiadem d’una manera divertida… sempre busquem la complicitat.

Amb això el que vull dir és que et pots trobar amb qualsevol situació i jo hi soc per fer que les quatre parets de l’hospital desapareguin en el moment que jo entro.

El més important és escoltar i observar. Qualsevol detall de l’habitació et pot donar pistes per connectar amb l’infant. I, entre habitació i habitació, fem petites pauses per respirar i cuidar-nos, perquè cada experiència és diferent.

També tenim en compte quin arquetip pallasso adoptem: el Cara Blanca, que és el que ho sap tot i mana una mica; o l’Augusto o Subaugusto, l’adolescent o nen petit que intenta fer les coses, però no li acaben de sortir. Jugar amb aquests rols ens ajuda a crear dinàmiques més riques amb els companys i companyes.

Parla’ns una mica de la teva pallassa…

La meva pallassa es diu Mandarineta. Quan entro a les habitacions i em presento, explico que m’agrada jugar amb les formigues. Però també soc l’Enxaneta de l’Univers Margarita del Florit. Però aquest últim, els més petits no l’acaben d’entendre i el que faig és adaptar el relat. Quan faig d’Enxaneta, m’agrada jugar amb la idea que vinc d’incògnit, perquè la capa que porto és de la Mandarineta i els dic que l’Enxaneta li ha agafat la bata, però que abans de fer-ho li ha demanat permís i ella ha accedit.

Sempre intento fer servir un llenguatge respectuós i educatiu. I continuo formant-me per tenir més recursos: per exemple, ara estic fent un curs d’ukelele.

Com us reben els infants i les seves famílies?

Hi ha reaccions diverses. Algunes famílies es sorprenen quan entrem, d’altres ho esperen amb il·lusió. Però petits i grans ho agraeixen molt. La dinàmica que fem no és només per als nens i les nenes, també és per a les famílies. Quan entrem a l’habitació, és com si obríssim una finestra: entra aire fresc, canvia l’ambient. I, durant una estona, poden desconnectar de la situació que estan vivint.

Recordo una nena que un dia em va preguntar el meu nom real. Quan li vaig dir, em va respondre: “t’estimo Natàlia”. És molt bonic i especial perquè dones, però també reps moltíssim.

Quin creus que és el perfil que ha de tenir un voluntari pallasso o voluntària pallassa d’hospital?

Primer de tot, cal tenir una base: haver fet algun curs de pallasso i una formació específica com la que fem amb en Pasquale. Això és el mínim. A partir d’aquí, és essencial ser una persona respectuosa, amb sensibilitat i capacitat d’escolta.

8 pinzellades. Completa la frase

  1. Una de les coses que ara té més valor per a mi, però que fa uns anys no em semblava important és… la senzillesa.
  2. Em considero una persona… del renaixement, perquè m’agrada tocar moltes tecles: ara faré el curs d’ukelele, escric, soc pallassa, pinto, faig meditació…
  3. No em considero una persona… que es conforma amb el que es veu a simple vista, sinó que intento veure la segona o tercera capa, perquè dins d’una persona hi ha moltes històries i, si et quedes amb el que veus a simple vista, només veus la façana.
  4. Em diverteix extraordinàriament… observar les reaccions i com interactuen les meves dues gates.
  5. Algunes persones s’estranyen que faci de voluntària, i jo els dic… que és una experiència increïble, que ho provin, perquè et dona molt d’amor.
  6. La darrera vegada que vaig riure de gust va ser… fa poc, amb la meva parella.
  7. El dia que tinc una estona per a mi, m’entretinc… llegint llibres espirituals, escoltant música d’en Xavier Rudd o del Malte Morten, o meditant.
  8. Recomanaria l’experiència de dedicar una part del temps lliure a fer de voluntari perquè… la vida no és només rebre, també és donar. I ser voluntària és donar.

Què ha fet la Xarxa Drets de la infància (XDI) fins ara?

Antecedents des del 2007 fins al 2010

Entitats d’infància demanen suport a l’Ajuntament per organitzar una festa el Dia Internacional dels Drets dels Infants del 20 de novembre, al parc de la Ciutadella. S’hi van sumant entitats i cadascuna organitza uns tallers sobre els drets dels infants.

1a fase constitució formal: 2011 al 2016

La Xarxa dels Drets de la Infància es crea a proposta de l’Acord Ciutadà per una Barcelona Inclusiva. Nom inicial Xarxa dels Drets dels Infants. Es crea el logo, els objectius i el reglament intern de funcionament, el web i primeres comissions de la XDI (denúncia, comunicació i organització de la festa dia Infància).

S’inicien les sessions d’ApS Aprenentatge Serveis sobre Drets Infants amb nois i noies de l’Institut Quatre Cantons. S’elabora el 1r Manifest en defensa de l’escola pública.

Reunió de constitució de la XDI (2011)
Reunió de constitució de la XDI (2011)

 

2a fase replantejament del 2017- 2020

S’inicia un treball intern de reflexió al voltant de la participació dels infants. Entitats de la XDI es formen en participació dels infants model Change Factory i infants de les entitats de la XDI participen a la jornada InfantLab centrada en la participació dels infants: els infants demanen que la participació sigui fàcil, útil i divertida. El Departament de Promoció de la infància subvenciona projectes d’Aprenentatge Servei de les entitats de la XDI (ComViure de prevenció de la violència entre iguals i Càpsules de ràdio sobre els drets infants). L’ApS de l’IES Quatre Cantons es presenta a la jornada de Ciutats Educadores i a 18a Conferència Observatori Internacional de Democràcia Participativa OIDP.

S’encarrega al grup musical Xiula la creació d’una cançó sobre el dret a la participació dels infants PartyCipem que es crea amb aportacions d’infants i s’enregistra videoclip amb infants d’entitats de la XDI.

S’inicia la recollida de signatures per aconseguir una plaça que tingués el nom dels Drets dels infants. El 2019 es celebra amb una festa que nomenclàtor accepta el nom de “plaça dels Drets dels infants” a una plaça al barri de Trinitat Vella de Sant Andreu.

Representants de la XDI i de l'Ajuntament a la plaça dels Drets dels Infants
Representants de la XDI i de l’Ajuntament a la plaça dels Drets dels Infants

S’elabora un Manifest centrat en la reflexió sobre les primeres mesures que es van prendre en l’època de la covid que no van respectar els drets dels infants. S’inicia una col·laboració amb el Departament d’Educació per portar a terme el projecte de RCS recerca, creació, servei sobre els drets dels infants a diferents IES fins al 2025 que el programa del Departament d’Educació es replanteja. Petició al Comitè dels Drets dels Infants que facin inclusiu en castellà “derechos del niño” sense resposta fins ara.

3a fase maduresa, apoderament  i” grup de pressió o d’influència” 2021 fins ara

La XDI rep la medalla d’honor de la ciutat per la seva defensa dels Drets dels Infants (pel manifest 2020). Es celebra el 10è aniversari de la XDI amb dues jornades en línia sobre el Dret a un medi ambient saludable pels infants: una s’adreça a infants de primària i una altra a adolescents d’IES. S’encarrega a Lucrecia la cançó És el moment creada a partir d’un procés participatiu dels infants d’entitats de la XDI.

Medalla d’Honor de Barcelona a la XDI (2021)
Medalla d’Honor de Barcelona a la XDI (2021)

Canvi de nom més inclusiu: Xarxa dels Drets de la Infància.

Nou logo de la XDI (2023)
Nou logo de la XDI (2023)

 

S’elaboren les cartes del joc dels Drets Infants en català i en castellà per recollir aportacions dels infants.

S’elabora el Manifest prevenció violències sexuals a la infància i es presenta a una jornada.

S’elabora el Manifest  prevenció i l’abordatge del suïcidi en la infància i l’adolescència i es presenta a una jornada.

S’eleva al Comitè dels Drets dels infants un informe ombra sobre la violència entre iguals.

Es realitza una adaptació pels infants que es presenta al grup Altaveu dels infants en resposta a les propostes  de l’Agenda dels infants.

S’inicia una petició de suport per demanar al Comitè dels Drets dels Infants una Observació General sobre la violència entre iguals.

La XDI en la Declaració Institucional 20N del 2025 de l'Ajuntament que incorpora l’adhesió de Barcelona a la petició d'Observació General sobre violència entre iguals de la XDI
La XDI en la Declaració Institucional 20N del 2025 de l’Ajuntament que incorpora l’adhesió de Barcelona a la petició d’Observació General sobre violència entre iguals de la XDI

Una comissió de la XDI es constitueix com grup assessor d’infància del Síndic de Barcelona en matèria d’infància sense la representant municipal.

Reunió de la XDI amb el Síndic de Barcelona (2025)
Reunió de la XDI amb el Síndic de Barcelona (2025)

Durant aquests 15 anys la XDI ha fet aportacions al Pla d’Infància de l’Ajuntament, i a diferents plans, estratègies i mesures de Govern (Pla Habitatge, Estratègia de la Soledat, Estratègia pobresa infantil, Estratègia d’Inclusió, etc.). La XDI cada vegada està més valorada i tinguda en compte (com la petició de la creació d’un consell d’infants que va fer la XDI a una reunió amb l’alcalde el 2025 i que es portarà a terme el 2026).

Reunió de la XDI amb l'alcalde (2025)
Reunió de la XDI amb l’alcalde (2025)

Properes passes de la XDI

La XDI comença una nova etapa més autònoma, sense la figura municipal de coordinació durant un temps.

Així mateix, la XDI segueix amb un enfocament ferm en la defensa dels Drets de la Infància, amb la voluntat d’analitzar els temes d’actualitat que vulneren els drets dels infants, i posar-los de manifest.

La pròxima audiència de la XDI amb el President del Parlament per presentar-li la petició d’una Observació General sobre la violència entre iguals, ben segur ajudarà a seguir recollint adhesions per aquesta petició.

 

Anna Montolio
Departament de Promoció de la Infància, Direcció de Serveis d’Infància, Joventut i Persones Grans


Fotografia i psicologia: dues mirades que la Marina uneix en el seu dia a dia

Finalment, va trobar en la psicologia l’espai on encaixaven millor tots els seus interessos.

A partir d’aquí, va començar el seu camí cap a l’especialització en psicologia clínica d’adults. A tercer de carrera, va fer una estada Erasmus de sis mesos a Oslo (Noruega) i va centrar el seu treball final de grau en la psicologia social, amb una investigació sobre el feminicidi.

En acabar la carrera, va viure un moment d’incertesa i va decidir regalar-se un any sabàtic. Va aprofitar per viatjar i formar-se en diferents àmbits, com la violència sexual o l’escriptura terapèutica. Després d’aquest període, va fer un màster iberoamericà de teràpia sistèmica, un enfocament que no només veu la persona de manera aïllada, sinó que té en compte el seu entorn i les seves relacions, i com tot això influeix en ella. La seva idea era fer les pràctiques a Xile, però la pandèmia li ho va impedir i les va haver de fer en format virtual. Anys més tard, però, va tenir l’oportunitat de viatjar a Xile i conèixer el seu professor.

La seva primera experiència professional va ser en una entitat on feia teràpia familiar. Més endavant, va iniciar el seu propi camí atenent pacients, fins que va sentir la necessitat de trobar una feina més estable. Va ser aleshores quan va arribar a la Fundació CorAvant: “L’oferta em va semblar molt engrescadora. Era un acompanyament molt específic i em va cridar l’atenció. Era un àmbit nou per a mi i tenia ganes d’explorar com podia aplicar-hi els meus coneixements.”

Ara que ja fa un temps que treballa a la Fundació, explica que li agrada molt treballar amb infants, tot i que se sent especialment còmode amb els adults, amb qui pot aprofundir en aspectes com la preparació per a una intervenció quirúrgica o l’impacte del diagnòstic i tots els temes que puguin sorgir:

“M’agrada molt acompanyar i ajudar a calmar aquest primer impacte. I també que la persona pugui descobrir, a través del meu acompanyament, els recursos i les capacitats que ja té. Potser són eines que ja havia utilitzat en altres moments de la vida, per exemple, quan era més petita, i que ara pot recuperar.”

Per a la Marina, una de les parts més valuoses de la seva feina és veure el procés de transformació de les persones: “És molt bonic i inspirador veure el progrés. Persones que arriben molt enfonsades, que no troben sentit a la vida, i que, a poc a poc, el van recuperant. També m’agrada molt fer-les reconnectar amb allò que les feia sentir bé abans: les seves aficions, els seus interessos… i treballar a partir d’aquí.”

I fora de la feina, on la podem trobar?

“M’encanta l’art en general: llegir, escriure, fer fotografies, anar a exposicions, al cinema o al teatre… tot el que tingui a veure amb la creativitat. Però sí que és veritat que el que més m’agrada és la fotografia i sempre hi he estat molt vinculada.”

Aquesta passió li ve de casa. La seva mare és fotògrafa i, quan ella i la seva germana eren petites, sempre portava la càmera analògica i els feia moltes fotos i vídeos: “Tenim material per fer pel·lícules!”.

Amb els anys, la Marina ha anat professionalitzat aquest interès, combinant-lo amb la seva formació en psicologia a través de diferents cursos de fotografia. Durant la pandèmia, va iniciar un projecte molt personal, fotografiant les cures que, juntament amb la seva àvia, feien al seu avi, que patia demència. Aquest treball va donar lloc al foto llibre Algo que me queda, un projecte sobre l’envelliment i tot allò que no es mostra en els àlbums familiars: “Per a mi és un homenatge al meu avi.”

Però aquest no és el primer projecte que la Marina fa relacionant la seva passió per la fotografia amb la psicologia. En el treball final del màster en teràpia sistèmica, va investigar com els terapeutes familiars utilitzen les fotografies de l’àlbum familiar com a eina per treballar el trauma, les relacions i les absències.

Però no només l’apassiona la fotografia, també li agrada recórrer botigues de roba i objectes de segona mà i viatjar per descobrir noves cultures amb la seva gastronomia, música, creences, vestimenta: “Els viatges que he fet més lluny han estat a Xile, Colòmbia i Nova York; i alguns els he fet sola. El primer va ser quan tenia 22 o 23 anys a Nova York. I, després, també vaig viatjar sola a Fuerteventura, buscant una mica de calma després d’estar a la gran ciutat.”

Curiosa i inquieta per naturalesa, continua formant-se constantment:

“Actualment, estic fent un curs vivencial centrat en la part més corporal. Sempre he treballat molt des de la paraula i la part més mental i sentia que em faltava aquesta altra dimensió.”

A més, també forma part del col·lectiu Fotoeduterapia, que uneix fotografia, educació i teràpia. Allà hi participen professionals que són psicòlegs i fotògrafs i desenvolupen formacions en fotografia terapèutica: “L’any passat jo era alumna del curs i aquest any formo part de l’equip docent, dinamitzant grups i treballant aspectes com la identitat a través de la imatge.”

A la Marina, la curiositat, la sensibilitat i les ganes d’entendre les persones l’acompanyen en tots els àmbits de la seva vida. La seva trajectòria reforça el nostre compromís de continuar oferint un suport proper i de qualitat a les persones que tenen una cardiopatia i les seves famílies.


“A l’hospital he redescobert el joc. És una oportunitat que em dona la vida i la visc com una gratificació”

Què et va moure a fer de voluntària?

Quan em vaig prejubilar, vaig sentir que necessitava fer alguna cosa amb sentit social. La meva feina havia estat molt tècnica i em venia de gust fer alguna cosa més propera i emocional.

Un company em va explicar que ell feia de pallasso a l’hospital. Em va semblar molt bonic, però jo no m’hi veia. Llavors em va comentar que també hi havia gent voluntària, i així va ser com vaig començar a informar-me. Vaig anar a l’Hospital Vall d’Hebron i em van parlar de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC). Vaig trucar-vos, vaig dir-vos que volia ser voluntària, em vau fer una entrevista… i ja fa 8 anys de tot plegat! Vaig començar el 2018, tot i que hi va haver una petita interrupció durant la pandèmia.

Ens podries explicar com és un dia fent de voluntària a l’hospital?

L’AACIC ja disposa de material i de diferents tallers pensats per fer amb els infants. L’objectiu és entretenir-los i fer-los més agradable l’estada a l’hospital.

Si poden venir a la sala, és ideal perquè socialitzen i poden jugar tres o quatre infants junts. Però, si no poden sortir de l’habitació perquè estan connectats a aparells o tenen mobilitat reduïda, som les voluntàries qui hi anem i els oferim jocs o activitats que poden fer sols o amb família.

Tot i que cada dia tenim un taller previst, en realitat, treballem molt “a la carta”, perquè mai sabem què ens trobarem. Ens adaptem a l’edat de l’infant, al seu estat d’ànim, al tipus de joguina que vol… El que volem és que passin una bona estona i s’oblidin per uns moments que estan a l’hospital.

Amb els adolescents és una mica més difícil, perquè, sovint, no tenen gaire interès, però també intentem connectar-hi: els hi oferim puzles de mil peces, escacs o activitats amb els seus acompanyants. I, fins i tot, faig broma dient-los si volen tornar a la guarderia a fer un dibuix i convertir-se en artistes!

I una cosa que fem sempre és presentar-nos com a voluntàries de l’Associació de Cardiopaties Congènites, explicant que som allà per fer-los més agradable l’estada a l’hospital.

Quins són els tallers que més agraden?

Hi ha dos tallers que sempre triomfen, sobretot amb les nenes: fer polseres i crear decoracions per a l’habitació, com cartells per a la porta amb el seu nom o amb el que vulguin, i llavors ho decoren amb estrelles, dibuixos… Els encanta personalitzar el seu espai. També agrada molt pintar mandales.

I, després, segons l’època de l’any, adaptem les activitats a les tradicions: Sant Jordi, Carnestoltes, Pasqua, Nadal, la Castanyada…

Què sents quan vas a fer el voluntariat?

Hi aprenc molt. A la vida adulta tots tenim històries complicades, però quan arribes allà… desconnectes.

Els infants, a més de ser molt agraïts i simpàtics, tenen una frescor especial i diuen les coses tal com les senten. És com si, per una estona, et convertissis en una persona més lliure. Pots jugar, riure…

En el meu cas, té un significat molt especial. Soc la gran de set germans i, de petita, no vaig poder jugar gaire, sempre tenia deures. I ara, a l’hospital, he redescobert el joc. És una oportunitat que em dona la vida i la visc com una gratificació.

Com creus que beneficia aquest acompanyament als nens i nenes ingressats?

Tant els infants com les seves famílies ens reben molt bé i ens ho agraeixen molt.

Hi ha dies, però, que cap joc els encaixa i, aleshores, els dic: “Imagina’t que fos maga, què demanaries per entretenir-te?”. A vegades em demanen coses que no tinc en aquell moment, però potser un altre dia sí que els hi puc portar.

També tenim alguns regals que té l’AACIC per a moments més delicats, com quan un infant està més trist, porta molts dies ingressat o li donen l’alta després d’un llarg període a l’hospital.

Quin creus que és el perfil d’un voluntari o voluntària d’hospital?

Bàsicament, ho has de sentir. Has de tenir ganes de dedicar una part del teu temps als altres. Des de l’Associació ja ens formeu, però crec que no s’ha de fer voluntariat només perquè tens molt temps lliure, ni per cobrir la soledat, ni perquè tens la teva vida resolta. Ha de néixer una motivació real dins teu.

8 pinzellades. Completa la frase

  1. Una de les coses que ara té més valor per a mi, però que fa uns anys no em semblava important és… jugar amb nens.
  2. Em considero una persona… bàsicament conciliadora i empàtica. Quan em relaciono tinc en compte l’altre. L’escolto i si hi he d’interactuar, ho tinc present.
  3. No em considero una persona… complicada, ni pessimista, ni solitària. Intento gaudir de tot.
  4. Em diverteix extraordinàriament… riure.
  5. Algunes persones s’estranyen que faci de voluntària, i jo els dic… que ha estat un gran descobriment i una gran aportació per a la meva vida.
  6. La darrera vegada que vaig riure de gust va ser… amb nens que s’inventaven històries: com més reia jo, més exageraven, i els altres s’hi afegien. Va ser dels riures més grans que recordo.
  7. El dia que tinc una estona per a mi, m’entretinc… decorant. M’agrada molt la decoració, sobretot amb flors.
  8. Recomanaria l’experiència de dedicar una part del temps lliure a fer de voluntària… per gaudir de la vida i descobrir experiències que, fins que no les vius, no saps el valor que tenen.

Gràcies, AACIC

Fa un temps, la Carme va decidir continuar vinculada a l’entitat des d’una altra perspectiva. Deixa la presidència, però no el seu compromís. Sabem que sempre hi serà, amb la seva mirada atenta i la seva mà estesa, a punt per sumar.

Avui assumeixo el seu relleu amb respecte, responsabilitat i molta il·lusió. Ho faig amb la voluntat de continuar el camí que ella ha ajudat a traçar i amb el desig de seguir sumant al costat d’un equip extraordinari que fa possible que l’AACIC sigui molt més que una associació: sigui una xarxa, una família, un refugi.

En el meu cas, no soc jo qui té una cardiopatia congènita, sinó el meu fill, que ara té 19 anys. Recordo perfectament el dia que va néixer i el moment en què els metges ens van comunicar el diagnòstic. Érem pares primerencs, plens de somnis i també de pors, i aquella notícia ens va trasbalsar profundament. Ens sentíem petits davant d’una realitat immensa.

Per sort, ben aviat vam trobar l’AACIC. I allà vam descobrir quelcom que va més enllà de l’acompanyament: vam trobar comprensió, orientació, escolta i calidesa. Vam trobar persones que entenien el que estàvem vivint i que ens ajudaven a posar nom a les emocions, a les pors i als dubtes. Des d’aquell moment, mai no ens hem sentit sols.

La vida d’un infant, adolescent o jove amb una cardiopatia comporta situacions que, sovint, els diferencien de la resta: visites mèdiques constants, intervencions quirúrgiques, incerteses que apareixen quan menys t’ho esperes. I, com a pares, encara que fem tot el possible per protegir i acompanyar els nostres fills, sovint ens falten eines, informació i, sobretot, suport emocional.

En aquests moments, saber que només cal fer una trucada a l’AACIC i que a l’altra banda hi haurà algú que t’entén, que t’escolta i que t’acompanya, ho canvia tot.

Per això, avui només puc dir: gràcies. Gràcies per ser-hi, per sostenir, per orientar i per donar esperança. És un honor formar part d’aquest projecte i continuar treballant perquè cap família se senti sola davant d’una cardiopatia congènita.

 

 

Beatriz Cárdaba
Presidenta de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC)