El objetivo de esta investigación era conocer cómo afectó la situación vivida por la crisis de la covid-19 a las personas con cardiopatía y poder dar así una mejor respuesta a sus necesidades durante y después de la crisis sanitaria.
¿Qué es para ti la investigación? ¿Crees que es importante?
Es tan…, pero tan importante…, que es necesario que todos los médicos, investigadores no paren y continúen buscando soluciones a nuestros problemas de corazón, a los problemas en general que afectan a las personas; mi caso está enfocado al mundo cardíaco, pero hablo de todo tipo de investigación. Siempre que haya investigación, recogeremos sus frutos para ayudarnos a tirar adelante.
En mi caso, colaboré en un tema de investigación médica porque soy trasplantado de corazón y me pidieron si podía donar mi corazón para poder estudiar cómo había evolucionado una miocardiopatía hipertrófica. Evidentemente dije sí. Al cabo de tres meses de estudiar mi corazón, me dijeron: “Joan, tu corazón ha sido un libro abierto. Nos ha proporcionado gran cantidad de información y material que ha sido increíble. Tu corazón estaba muy mal, pero era indestructible, con lo cual sabemos que las miocardiopatías hipertróficas, en el caso de tu estructura y de tu genética, son corazones con una estructura de fibra muy importante”. A mí esto me llena porque, como mi hija Júlia también padece una miocardiopatía hipertrófica, todo lo que yo he dado para la investigación y para el estudio, ella y todos los demás podrán beneficiarse de ello. Por eso es tan importante que la investigación no pare nunca.
Háblanos un poco de tu experiencia como participante de la investigación “Impacto de la crisis por alerta sanitaria en personas con problemas de corazón en la infancia”.
La guía de preguntas que nos dieron fue muy importante y primordial, porque para nosotros supone que os preocupáis por lo que nos pasa, por cómo nos encontramos, por cómo estamos enfocando la crisis y cómo lo estamos viviendo. Para nosotros, recibir por vuestra parte estas preguntas y esta solicitud de “¿nos ayudáis a entender qué es lo que os pasa y cómo lo estáis pasando? Es muy positivo. Os tenemos detrás que nos avisáis y nos decís: ¿cómo estás? Entones tu respondías las preguntas según lo qué sentías en aquel momento. Ahora, tal vez, si volviéramos a hacer, alguna respuesta cambiaría.
¿Cómo vivisteis el confinamiento en casa?
Creo que todos hemos tenido días de todo. Teníamos mucho a perder y poco que ganar. A mí, particular mente, tener que quedarme en casa no me ha costado en absoluto, porque antes del trasplante estuve cuatro años viviendo en la cama de un hospital en el comedor de casa. Cuando me dijeron que tenía que quedarme en casa, pensé que ya no venía de eso. Pero claro, Júlia, una chica de dieciocho años que acaba de sacarse el carnet de conducir, que está en plena juventud, que ya tiene la libertad de hacer, decirle “Ei, vigila”, ella me responde: “no es que vigile, es que lo que quiero es quedarme en casa y pedir al profesorado que me imparta la clase online”.
Tenemos que saber jugar un poco con esta pandemia. No sabíamos nada de ella y hemos aprendido a navegar y a ir haciendo. Lo que sí es cierto es que en mi caso, yo en mi caso, o en el de Júlia, es que hemos estado en manos de psicólogos y en las vuestras, y continuamos pensando cómo es de importante hablar y expresar lo qué sientes, porque si te lo quedas dentro, te va retroalimentando y hay gente que lo ha pasado muy mal.
A nosotros, la pandemia nos ha pillado con Mireia, mi hija mayor, en Méjico trabajando. Ha sido duro. Tú estás aquí en casa y lo tienes todo más o menos controlado, pero cuando el otro está en la otra punta del mundo y te llama y te dice: “papá, he cogido el covid, me encuentro bien, pero…”.
Yo tengo la gran suerte que mis dos hijas ya son mayores. Con Júlia la cosa fue sacarse el carné de conducir y tal cual lo tenía, pam, la encierran en casa. Mi respuesta: “Júlia, pues debes ir al psicólogo, ves a hablar con Montse y explícale cómo te sientes, seguro que pueden darte pautas para buscar soluciones”.
A día de hoy, todo lo que hemos conseguido y hecho durante este tiempo, no lo perderemos. Todo esto ha venido para quedarse. Y estas pautas que hemos ido adquiriendo durante quedan y las tenemos que ir aplicando. Por ejemplo, todos estos días que nos los tomábamos tan festivos, han acabado siendo un día más de nuestras vidas.
Hay un lema que siempre he usado mucho: o te adaptas o te adapta. Los demás no se adaptarán a ti. Tú debes ver lo que te gustaría hacer, lo que querrías hacer y qué es lo que realmente puedes hacer y cómo puedes hacerlo. De aquello malo, debe sacarse la parte buena.
La covid nos ha llevado a aprender muchas cosas.
En el 2000 a mí me dijeron: “Joan, tienes la caja que te está esperando”. Es decir, en pocas palabras, a mí me vino la covid en el 2000. Cerré los dos negocios que tenía porque tenía claro que los años que pudiera vivir, quería ver nacer a mi hija y estar al lado de mi familia.
La covid que viví en el 2000 me lleva al día hoy, el 2021, habiendo pasado todos los problemas de corazón que he pasado, el trasplante, a estar aquí hablando con vosotros. Las personas que han pasado la covid y que todos hemos tenido que encerrarnos, también habrán reflexionado, valorado y también cambiado sus hábitos de vida para intentar tener lo que yo buscaba: calidad de vida.
Debemos poner nuestra salud por encima de todo, porque si no estamos bien, no vamos a ningún sitio. Yo creo que esta vez la vida nos ha hecho parar a todos y nos ha dicho: “mira lo que tienes a tu alrededor porque creo que también debes colaborar en ayudar a quien tienes más cerca”.
Ahora somos más partícipes de la vida de los demás.
Exacto. Es lo que pienso. Ojalá la pandemia no hubiera llegado, pero debemos saber sacar aquello bueno que nos ha aportado y apartar lo malo. Siempre lo digo: aquello que suma, al saco, lo que resta, fuera.
Entrevista publicada en la Revista 27 de la entidad (mayo 2022)