Cardioalianza nació en 2014 gracias a 7 asociaciones de pacientes de todo el territorio español que tomamos conciencia de la necesidad existente de sumar esfuerzos en el ámbito asociativo, para hacer emerger la voz y las necesidades evidentes que teníamos como colectivo de pacientes con enfermedades cardiovasculares (ECV) ante las instituciones estatales.

A día de hoy, y gracias al trabajo bien hecho a lo largo de estos 10 años, ya somos 48 las entidades de pacientes de ámbito tanto estatal, como provincial y regional, que conformamos Cardioalianza y que representamos, hoy con más fuerza que nunca, la voz de más de 40.000 familias de personas que conviven con algún tipo de ECV en todo el territorio español.

Desde Cardioalianza trabajamos continuamente con el objetivo de mejorar la calidad de vida de todas aquellas personas de nuestro país que conviven con algún tipo de ECV, estableciendo alianzas y creando nuevas sinergias con todos los agentes sanitarios implicados en la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades del corazón; actuando como altavoz y asesorando tanto en organismos públicos como privados sobre los derechos y las necesidades reales del colectivo de personas que conviven cada día con este tipo de afecciones; colaborando con otros agentes del ecosistema sanitario con el objetivo de lograr la excelencia en la atención sanitaria, que pasa obligatoriamente por un abordaje integral y personalizado de estos pacientes que contemple las necesidades de la persona desde un punto de vista holístico; empoderando tanto a pacientes como a sus cuidadores y/o familiares para que puedan tener un rol más activo en la gestión de su propia salud; generando conocimiento, a partir de la publicación de nuevos informes y datos que reflejen la magnitud y relevancia real que tienen las ECV en el conjunto de nuestro sistema de salud, etc.

Y es que, sin ir más lejos, las enfermedades cardiovasculares llevan muchos años siendo la primera causa de muerte tanto a nuestra casa como en todo el mundo. A escala global estas representan el 32% de todas las muertes (17,9 millones de defunciones) y en el Estado Español en 2023 fueron las responsables del 26,5% de todas las defunciones (114.865 muertos). A pesar de este elevado porcentaje, por primera vez en España los tumores han superado el número de muertes por MCV, que representan el 26,6% del total de las defunciones (115.013 muertos), según los últimos datos publicados por el Instituto Nacional de Estadística (INE).

Dentro del grupo de ECV, las que han causado más muertes son las enfermedades isquémicas del corazón con un total de 27.203 defunciones –17.038 hombres y 10.165 mujeres–, seguidas de muy cerca por las enfermedades cerebrovasculares, responsables de 23.173 muertos –10.356 hombres y 12.817 mujeres– y la insuficiencia cardíaca, que ha causado este último año un total de 19.107 defunciones –7.849 hombres y 11.258 mujeres–.

Ante estas cifras, desde Cardioalianza este año hemos focalizado nuestros esfuerzos a contribuir en que los objetivos de la Estrategia en Salud Cardiovascular del Sistema Nacional de Salud (ESCAV), aprobada hace ya dos años por el Ministerio de Sanidad y en la cual Cardioalianza participó activamente como miembro del Comité Estratégico, sean trasladados de forma efectiva en las diferentes comunidades autónomas. Por eso, pusimos en marcha el “Plan de Aceleración de las Enfermedades Cardiovasculares” que tiene por objetivo acercar las propuestas de mejora en la atención cardiovascular tanto a legisladores, como planificadores y gestores de las diferentes CC. AA., así como generar un marco de diálogo con todos los portavoces sanitarios de los principales grupos parlamentarios, profesionales sanitarios y gestores políticos de cada región.

Tomás Fajardo
Presidente de Cardioalianza

Este artículo forma parte de la Revista 29 de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y de la Fundación CorAvant.

El clima está cambiando: aparecen más sequías, precipitaciones más intensas y un aumento extremo de la temperatura. España es uno de los países que está más afectado por el cambio climático y dónde más notaremos sus repercusiones.

Hay muchos factores que influyen en el cambio climático: los cambios de la radiación solar, de la atmósfera, del ciclo del agua, de la superficie terrestre… Todos estos cambios hacen que se emitan una serie de gases, llamados gases de efecto invernadero, que retienen más energía en la atmósfera. Es cómo si cada vez estuviéramos poniendo una manta más densa que hace que se escape menos energía y que la atmósfera quede más caliente.

Durante los próximos diez años, se prevé que la temperatura continúe aumentando. Se calcula que la media anual de la temperatura media global será de entre 1,1 °C y 1,8 °C más alta que la media durante cada año del periodo 2023-2027. Esta trayectoria tampoco cambiará durante los próximos treinta años y, independientemente del que basura, la atmósfera se continuará calentando. El sistema climático no se estabilizará al menos hasta finales de siglo. No hay vuelta atrás. El clima de la tierra no volverá a ser el que era. Tendremos una nueva atmósfera y un nuevo clima que será diferente y nos llevará otros tipos de retos.

Tenemos que ser conscientes que esto es el que pasará. Pero no nos quedamos solo con las malas noticias. Centrémonos en el hecho que conocemos el escenario que tenemos y el que tenemos que hacer es buscar como actuamos de manera individual y también como sociedad para afrontar los nuevos retos y ponernos en la mejor de las situaciones posibles.

El impacto del cambio climático en la salud cardiovascular

Las temperaturas extremas impactan en la salud cardiovascular, porque el que hacen es desestabilizar las personas que ya tienen problemas. Sabemos que tienen más riesgo las mujeres que los hombres. Que uno de los factores más importantes son las condiciones de vida y la infraestructura de la vivienda: quién vive en una casa que tiene un buen aislamiento y que tiene aire acondicionado estará menos expuesto al riesgo, y que la persona que vive acompañada tendrá menos riesgo que la persona que vive suela. También, que el riesgo aumenta a partir de los 65 años.

Haciendo un símil con el boxeo, el calor mata por KO: el impacto se nota hasta los tres días posteriores a la exposición a las altas temperaturas. En cambio, el frío mata por puntos: su efecto es acumulativo y se tarda más o menos una semana a verlo. Con el cambio climático tendremos menos olas de frío, pero aumentará el impacto asociado a las olas de calor que tienen un “efecto cosecha”, puesto que la que provoca más mortalidad suele ser la primera del año.

Será importante, pues, contar con un sistema de prevención basado en lo alerta temprana de estos fenómenos para que puedan actuar tanto los servicios sanitarios como los servicios sociales.

El problema del cambio climático no desaparecerá por mucho que ahora estemos intentando frenarlo. La naturaleza del problema hace que necesitamos tiempo para cambiar la situación. Es como una enfermedad crónica con que tenemos que convivir y nos tenemos que preparar. Es como las enfermedades cardiovasculares que requieren un tratamiento seguido y una atención continuada.

*Esta información está extraída de la conferencia ‘Consecuencias del cambio climático en la salud cardiovascular’ del X Congreso de Pacientes cono Enfermedades Cardiovasculares de Cardioalianza (mayo 2024).

Este artículo forma parte de la Revista 29 de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y de la Fundación CorAvant.

“Ser enfermera es hacer una valoración global de la persona de manera holística. Saber cómo le puede afectar la cardiopatía concreta en su día a día, qué dificultades tiene, como ayudarla activamente a superarlas teniendo en cuenta también su entorno”

Brigit García

“A través de la enfermería, no solo ayudo a mejorar la salud, sino que también contribuyo a la esperanza y la calidad de vida de las personas. Es un honor y una responsabilidad que me inspira cada día”

Josefina Marin

El personal de enfermería tiene un papel fundamental en la promoción y la prevención de la salud, así como en la atención y el tratamiento de las enfermedades agudas y crónicas. Las enfermeras y enfermeros no solo proporcionan curas médicas, sino que también son una figura clave en la educación sanitaria: tienen contacto directo con los y las pacientes, y los ayudan a adoptar hábitos saludables, gestionar mejor sus condiciones de salud y prevenir posibles complicaciones.

Soy enfermera a las Consultas Externas de Cardiopatía Congénita desde hace 8 años en el Hospital Universitari Vall d’Hebron. Tengo 42 años y zoco de Sant Feliu de Llobregat (municipio del Baix Llobregat, a tocar de Barcelona y de la Sierra de Collserola).

Además de trabajar como enfermera, soy madre de tres niños pequeños que son mi pasión y obviamente ocupan todos mis ratos libres fuera del trabajo.

Cursé enfermería a la UB en Sant Joan de Déu y completé los estudios con un máster de Urgencias Hospitalarias en Bellvitge, donde disfruté de la formación del paciente agudo. Previamente, había hecho un ciclo superior de Educación Infantil, que es mi otra pasión. Y, como no podía ser de otro modo, hace unos años hice un posgrado de Cardiología, para especializarme en el paciente con cardiopatía.

Ser enfermera es una profesión vocacional. ¿En tu caso fue así?

Desde siempre había tenido claro que quería dedicarme a una profesión donde tuviera contacto con las personas. Elegí estudiar enfermería porque me gusta mucho la anatomía, la biología y, sobre todo, la parte práctica y dinámica de la profesión; me gustan mucho las curas, ser meticulosa haciendo el trabajo y el trabajo en equipo. Y que fuera una profesión con rol autónomo es el que más me hizo acabar de decidir a hacer enfermería.

El contacto próximo con el paciente es una de las vertientes que siempre me ha gustado de mi profesión. A pesar de que me “echa” mucho el paciente agudo y hospitalizado, estoy disfrutando mucho de la dinámica de las consultas y de este contacto en un entorno más tranquilo.

¿Qué es para ti ser enfermera?

Para mí ser enfermera es no solo hacer un seguimiento activo del paciente, en cuanto a las curas hacia su salud, sino hacer una valoración global de la persona de manera holística, en todos sus ámbitos (bio-psico-social y espiritual, y no solo el físico). Saber cómo le puede afectar la cardiopatía concreta en su día a día, qué dificultades tiene, como ayudarla activamente a superarlas teniendo en cuenta también su entorno (familiar, social, laboral, emocional…). Cada paciente es único y cada uno de ellos tiene una mochila cargada de experiencias que puede ser determinante en la hora de tomar decisiones que pueden afectar, en gran medida, su estado de salud.

¿Cuántos años hace que trabajas en el Hospital Universitari Vall d’Hebron?

Empecé en el Hospital Universitari Vall d’Hebron en 2004. He trabajado muchos años como auxiliar de enfermería, aprendiz y disfrutado muchísimo, corriendo por todas las unidades especiales de agudos en el hospital pediátrico. Finalmente, cuando acabé educación infantil, decidí hacer enfermería.

¿Cuáles son tus funciones actuales dentro del hospital?

Actualmente estoy haciendo las funciones propias de la enfermera de la consulta de cardiopatía congénita, haciendo el seguimiento del paciente crónico y también formo parte del grupo de enfermeras que hagamos consulta de transición en la edad adulta de los pacientes con patologías crónicas, en mi caso de los pacientes pediátricos que se transferirán a la unidad de adultos.

Explícanos un poco cómo es un día tuyo en el hospital.

Las actividades de enfermería que llevo a cabo en mi día a día serían revisión de la historia clínica, anamnesis (sobre todo si es una primera visita), revisión de las últimas visitas para poder comparar con la situación actual, repaso de las terapias prescritas para ver si hay un buen cumplimiento por parte del paciente, dar pautas básicas de educación sanitaria teniendo en cuenta la patología cardíaca concreta del paciente, valoración de las actividades de la vida diaria (valorar si el paciente es autónomo), valoración de signos y síntomas de variación de su estado básico de salud y, para acabar, hacer las actividades básicas, como presa de constantes, ECG… y su valoración.

Durante la visita de transición hago básicamente un acompañamiento en la vida adulta del paciente pediátrico y adolescente para que sea él quien se haga cargo, de manera autónoma, de su salud.

Háblanos de la relación con los y las pacientes.

Como dique, cada paciente es un mundo, y con cada uno de ellos se establecen relaciones diferentes. Tenemos pacientes que venden una vez cada cinco años, mientras que tenemos otros que vemos con más frecuencia.

A medida que vas conociendo el paciente, y él a tú, se establece un vínculo paciente-profesional basado en una relación mucho más próxima y de confianza.

Intento, además, que así sea, para que la experiencia sea tan amena como sea posible, puesto que, muchas veces, los pacientes vienen muy cerrados o con cierto temor a las visitas de consultas y los profesionales sanitarios tenemos que apoyarlos en este sentido.

¿Qué calidades crees que tiene que tener una buena profesional de enfermería?

Primeramente, tener los conocimientos específicos, habilidades organizativas y de comunicación efectiva, tanto con los pacientes como con el resto del equipo, actitud resolutiva, adaptarse a nuevas situaciones… Otras calidades, para mencionar algunas de las más importantes, serían la empatía, la capacidad de poder hacer una escucha activa, y, sobre todo, que te guste la dedicación llena al paciente y a la vez centrada también en su familia, sobre todo a la pediatría.

¿Cómo definirías la relación que tienes con la Asociación de Cardiopatías Congénitas y la Fundación CorAvant?

Creo de todo corazón que las asociaciones hacen una tarea fundamental ofreciendo espaldarazo al paciente crónico con cardiopatía congénita que nunca se podrá suplir con personal sanitario. En AACIC los pacientes comparten experiencias, vivencias que son básicas para sentirse integrados dentro de un grupo de personas con las mismas características y poder hilar una red de relaciones interpersonales con mucha hermandad. Además, las asociaciones contribuyen, en gran medida, a dar visibilidad a las enfermedades crónicas, como son las cardiopatías congénitas.

Por lo que a mí respeta, AACIC y CorAvant es un plus añadido en cuanto al apoyo que dais a nuestros pacientes, sobre todo, a la asistencia psicológica. Desde el hospital hagamos difusión de vuestra tarea entre los pacientes, nos gusta que os conozcan, que estén enterados de los proyectos que lleváis a cabo, las actividades y los servicios que se los podéis ofrecer.

Nací en Santa Coloma de Gramenet, donde resido junto a mi marido y nuestros tres hijos. Desde temprana edad, me sentí atraída por el mundo de la enfermería, lo que me llevó a obtener el título de Diplomada en Enfermería en la UAB, actualmente reconocido como Gradoen Enfermería. A lo largo de mi carrera, he buscado constantemente ampliar mis conocimientos y habilidades, completando varios postgrados, uno en Cardiología y otro en Oncología en la UAB, así como un Máster en Nutrición en la UOC y otro en Gestión y Liderazgo Enfermero en la UB.

Además, he participado activamente en la formación continua a través de numerosos cursos y en la investigación sanitaria, colaborando en varios estudios y actualmente formando parte de una beca de investigación FIS.

Actualmente, desempeño mi labor como enfermera especializada en Pruebas de Esfuerzo, Rehabilitación Cardiaca y Cardiopatías Congénitas en el Hospital Clínic de Barcelona, donde mi vocación y experiencia me permiten contribuir al bienestar y la recuperación de nuestros pacientes.

Ser enfermera es una profesión vocacional. ¿En tu caso fue así?

Desde muy joven, mi pasión por el mundo sanitario fue evidente. A los 12 años, ya tenía claro que quería ser enfermera y trabajar en el prestigioso Hospital Clínic de Barcelona. Viviendo cerca del Hospital de l’Espirit Sant, sentía una atracción natural hacia el entorno hospitalario, y mis juegos con mis amigas siempre giraban en torno a la enfermería. Este temprano interés no fue solo un pasatiempo, sino el reflejo de una profunda vocación de servicio y cuidado hacia los demás, que ha guiado mi camino profesional desde entonces. La aparición inesperada de una enfermedad como es la Diabetes tipo 1 (insulina dependiente) en dos de mis hermanas en la infancia reforzó esta vocación.

¿Qué es para ti ser enfermera?

Para mí, la enfermería es mucho más que una profesión; es una vocación profundamente arraigada que ha guiado cada paso de mi vida.

Es la oportunidad de combinar conocimientos científicos con un cuidado humano y cercano, de acompañar a los pacientes y sus familias en momentos críticos con empatía y competencia. La enfermería es un compromiso continuo con el aprendizaje, la mejora constante y la participación en la investigación, para ofrecer siempre lo mejor a quienes confían en nosotros. A través de la enfermería, no solo ayudo a mejorar la salud, sino que también contribuyo a la esperanza y la calidad de vida de las personas. Es un honor y una responsabilidad que me inspira cada día.

¿Cuántos años hace que trabajas en el Hospital Clínic de Barcelona?

Comencé mi carrera en el Hospital Clínic a los 17 años, inicialmente trabajando como auxiliar de clínica mientras completaba mis estudios de enfermería. Desde entonces, he dedicado 45 años de mi vida profesional a este hospital, donde he crecido y evolucionado tanto personal como profesionalmente. Este largo recorrido me ha permitido no solo adquirir una profunda experiencia, sino también desarrollar un vínculo especial con el Clínic, que ha sido el escenario de mi vocación desde el primer día.

Siempre he tenido claro que mi objetivo era formar parte del equipo del Hospital Clínic, un sueño que he perseguido desde mis inicios. Sin embargo, a lo largo de mi carrera, he tenido la oportunidad de trabajar en diversas especialidades dentro del hospital, lo que me ha permitido adquirir una amplia experiencia y conocimientos. Además, he realizado formación continua a través de varios Postgrados y Másteres, que me han llevado a formarme en otros centros hospitalarios, ampliando así mi perspectiva y habilidades. Aunque he explorado distintas áreas, mi verdadera vocación siempre ha estado en la cardiología, y es en esta especialidad donde he encontrado mi lugar.

¿Cuáles son tus funciones/tareas dentro del Hospital Clínic?

Como enfermera especializada en Pruebas de Esfuerzo, Rehabilitación Cardiaca y Cardiopatías Congénitas, mi trabajo abarca un amplio abanico de responsabilidades. En el área de Pruebas de Esfuerzo, llevo a cabo diversos protocolos, como pruebas convencionales, isotópicas, farmacológicas y P.E con consumo de oxígeno. Además, como parte de la Rehabilitación Cardíaca, no solo realizo las pruebas necesarias, sino que también proporciono formación sobre los factores de riesgo y educación en hábitos saludables y nutrición, fomentando su autonomía y el autocuidado, para empoderar a los pacientes. Nos aseguramos de cubrir sus dudas y necesidades, actuando como enlace con el equipo médico.

En la consulta de Cardiopatías Congénitas, trabajo junto a la Dra. Sílvia Montserrat, el Dr. Prada y la Dra. Raquel Luna, realizando ECG y controles de constantes vitales. Hacemos especial hincapié en la educación sobre hábitos saludables, nutrición, adherencia al tratamiento, prevención de la endocarditis y la importancia de evitar piercings y tatuajes. También informamos sobre la necesidad de realizar visitas regulares al dentista y cubrimos todas las dudas que los pacientes puedan tener. Enfermería se encarga de hacer seguimientos y estar disponible cuando los pacientes lo necesitan.

Además, desempeñamos un papel fundamental en la atención psicológica, colaborando estrechamente con la Fundación CorAvant. En mi caso, me coordino directamente con Rosana, la psicóloga, para asegurar que nuestros pacientes reciban el apoyo emocional necesario, una parte crucial para su bienestar integral.

Cuéntanos un poco cómo es un día tuyo en el hospital.

Describir el día a día en mi labor como enfermera no es sencillo, ya que estoy implicada en diversas especialidades dentro de la cardiología. Sin embargo, esta diversidad me permite tener una visión más amplia de las necesidades de nuestros pacientes y ofrecerles una atención más integral y personalizada. Al ser responsable de diferentes aspectos, como las pruebas de esfuerzo y la Rehabilitación Cardiaca (RHC), tengo la ventaja de conocer mejor a los pacientes y seguir de cerca su evolución, lo que facilita una atención más ágil y eficiente. Esta continuidad en el cuidado mejora notablemente el bienestar de los pacientes. Actualmente, la consulta está dotada de dos enfermeras: Judith Saura y yo, Josefina Marín, lo que nos permite coordinar de manera efectiva la atención y asegurar un seguimiento continuo

¿Qué relación tienes con los pacientes?

Desde el momento en que comencé a trabajar en el Hospital Clínic, he considerado fundamental brindar una atención centrada en el paciente, donde la empatía y la cercanía juegan un papel crucial. Mi objetivo siempre ha sido que los pacientes se sientan acompañados y comprendidos, ofreciéndoles un espacio de confianza donde puedan expresar sus dudas y necesidades sin reservas. A lo largo de los años, he trabajado arduamente para ser enfermera de referencia para ellos, y me enorgullece decir que muchos pacientes se sienten cómodos acercándose a mí para compartir sus inquietudes y experiencias. Esta relación de confianza mutua es, para mí, uno de los aspectos más valiosos y gratificantes de mi trabajo.

¿Qué calidades crees que tiene que tener una buena profesional de enfermería?

Una buena profesional de enfermería debe poseer una combinación de conocimientos técnicos y habilidades humanas. La competencia clínica es fundamental, pero igual de importantes son cualidades como la empatía, que permite entender y conectar con los pacientes en momentos de vulnerabilidad. La capacidad de comunicación es esencial para explicar procedimientos y escuchar activamente las preocupaciones de los pacientes. Además, la paciencia y la resiliencia son necesarias para manejar situaciones estresantes y emocionales con calma y compasión. El compromiso con el aprendizaje continuo asegura que la enfermera se mantenga actualizada y pueda ofrecer el mejor cuidado posible. Finalmente, la integridad y el sentido de responsabilidad son la base para tomar decisiones éticas y siempre priorizar el bienestar del paciente.

¿Cómo definirías la relación que tienes con la Fundación CorAvant?

Mi relación con la Fundación CorAvant es estrecha y se basa en una profunda confianza mutua. A través de Rosana, derivo a todos aquellos pacientes o sus familias que, junto con la Dra. Sílvia Montserrat, identificamos que necesitan una intervención psicológica. Esta atención es particularmente importante en momentos de ansiedad, antes o después de una intervención quirúrgica, o cuando se enfrentan a cambios significativos en su vida. Las psicólogas de CorAvant juegan un papel esencial en la buena evolución de los pacientes, ofreciendo el apoyo emocional y los recursos necesarios para adaptarse a diferentes circunstancias. Además, en mi rol como enfermera de Rehabilitación Cardiaca, la colaboración con CorAvant también nos permite proporcionar a nuestros pacientes el apoyo necesario para su recuperación integral.

Sabemos que estás haciendo un estudio sobre las familias de las personas con cardiopatía. ¿No puedes avanzar algo? 

Mi trabajo de TFM va sobre la experiencia vivida por los pacientes con cardiopatía congénita y sus familiares. La intención de este estudio es conocerlos mejor para ver en profundidad qué necesidades tienen y poder aplicar unos cuidados enfermeros humanizados lo más individualizado posible según las necesidades de cada uno.

La cardiopatía congénita es una enfermedad caracterizada por malformaciones cardíacas presentes desde el nacimiento, que tienen un impacto significativo tanto en la vida de los pacientes como en la dinámica de sus familias. Ante esta realidad, me he propuesto realizar un estudio centrado en la experiencia vivida por los pacientes adultos con cardiopatía congénita y sus familiares, enfocándome en sus percepciones, la subjetividad de sus vivencias y las influencias contextuales que moldean su día a día. En la consulta de enfermería de cardiopatías congénitas se observa frecuentemente que tanto los pacientes como sus familias experimentan altos niveles de estrés, ansiedad, frustración y miedo, derivados de la incertidumbre que generan estas patologías. Por ello, es fundamental comprender el problema desde la perspectiva de quienes lo viven, para poder identificar áreas de mejora en los cuidados humanizados que ofrecemos. Este enfoque permitirá no solo mejorar el apoyo emocional y la calidad de vida de los pacientes y sus familias, sino también optimizar el abordaje integral de la enfermedad, contribuyendo a su bienestar en todas sus dimensiones.

¿Quieres añadir alguna cosa que no te hayamos preguntado?

Quiero expresar mi agradecimiento a la Fundación CorAvant por su inestimable ayuda. Su apoyo ha sido fundamental para mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes, brindándoles el acompañamiento psicológico y los recursos necesarios en momentos cruciales.

La dedicación y profesionalidad de todo el equipo de CorAvant, especialmente en la atención emocional de nuestros pacientes, ha marcado una diferencia significativa en su bienestar y recuperación. Estoy profundamente agradecida por nuestra colaboración, que ha fortalecido nuestro trabajo en la Rehabilitación Cardiaca y ha permitido ofrecer un cuidado integral y humanizado. ¡Muchísimas gracias!

Este artículo forma parte de la Revista 29 de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y de la Fundación CorAvant.

Las chicas y los chicos con cardiopatía que, hasta ahora, habían sido protegidos y muy bien controlados por su familia y el equipo médico entran a formar parte de la sociedad de una manera independiente. En esta etapa es cuando toman más conciencia de su cardiopatía y, de repente, se enfrentan a una sociedad que va muy deprisa y que cada vez es más competitiva y les hace dar cuenta de sus limitaciones.

Es importante reconocer las limitaciones y adaptarlas a las actividades diarias. Aprender a gestionar el estrés, evitar situaciones que puedan poner en riesgo la salud y mantener una actitud positiva son aspectos clave para convivir con una cardiopatía. Hará falta, pues, aprender a escuchar el cuerpo, priorizar la salud y encontrar un nuevo equilibrio entre las actividades del día a día y la cura personal.

Muchos chicos y chicas asumirán responsabilidades que quizás no habrían asumido tan pronto si no hubieran tenido la cardiopatía: tendrán que madurar antes. Hay, pues, quien ya estará cómodo y acostumbrado a moverse en el mundo de los adultos; pero, también, quien ya se siente a gusto que sean los adultos los que asuman las responsabilidades, relacionadas o no con la cardiopatía.

Cuando aparece una nueva intervención quirúrgica

A menudo, en la adolescencia, muchos de los chicos y chicas que han sido operados de pequeños tienen que volver a ser intervenidos quirúrgicamente; a pesar de que, en la actualidad, cuando se hace una intervención durante la niñez ya se tiene en cuenta cuál será su impacto a largo plazo, de cara a minimizar el número de cirugías. Y en los casos en que se necesita una de nueva, se intentan adoptar técnicas poco invasivas.

Los chicos y las chicas que fueron operados al nacer no tienen el recuerdo de la intervención quirúrgica; en cambio, quienes han sido operados a partir de los 5 años, sí que lo tienen; y esto, muchas veces, puede suponer un reto importante si cuando tienen entre 10 y 18 años les tienen que volver a operar. También podemos encontrar chicos y chicas que no les han operado nunca y que se les diagnostica un problema de corazón por primera vez en esta etapa que requiere hacer una intervención quirúrgica, pero son casos poco frecuentes.

En todos los casos, las preocupaciones no solo estarán centradas en la operación en sí, sino también en cómo afectará en su vida cotidiana, sus actividades escolares y de ocio, sus relaciones sociales, su imagen… Tendrán que integrar la cardiopatía en su vida, hacerle un espacio, aprender a convivir para conseguir tener una vida tan normalizada como sea posible, siempre desde el conocimiento y la responsabilidad.

Una buena preparación al ingreso hospitalario, que incluya información detallada sobre la operación, las curas postoperatorias, los cambios que pueden esperar… y un buen acompañamiento emocional antes, durando y después de la estancia en el hospital, será fundamental para ayudar a minimizar la ansiedad y fomentar una adaptación positiva.

Tener una cardiopatía no es sinónimo de no poder hacer ejercicio físico

La práctica regular de ejercicio físico es clave para mantener un buen estado de salud y prevenir las posibles repercusiones de la cardiopatía. No solo es beneficiosa para el corazón, sino también para la mente y el bienestar emocional. Pero se tiene que saber muy bien qué tipo de ejercicio es aconsejable para cada persona. Mediante una prueba de esfuerzo y un estudio individualizado, se pueden determinar qué ejercicios son los más idóneos, seguros y con garantías de éxito para una buena salud cardiovascular.

El mundo del fútbol y tener una cardiopatía es difícil de encajar. Pero es importante buscar la manera que puedan estar integrados porque hay muchos adolescentes que quieren jugar a fútbol y no pueden.

Es importante no dejar de perseguir los sueños y si no lo puedes hacer por la vía directa, habrá que buscar una de alternativa.

No estás solo/a. Hay más chicos y chicas que también tienen una cardiopatía

Los chicos y las chicas que participan en las colonias y en las actividades que organizamos desde la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) tienen muy claro que son espacios donde pueden hablar de sus miedos, preocupaciones, ilusiones, hospitalizaciones… Pueden compartir experiencias con toda tranquilidad, naturalidad y comodidad, se pueden mostrar tal como son, sin temor a sentirse diferentes, y en todo momento se sienten comprendidos.

¿Sabes qué tipo de cardiopatía tienes?

Adrià: Sí, tengo una tetralogía de Fallot.

Alba: Sí, tetralogía de Fallot.

Hannah: Sí, cardiopatía congénita del corazón.

Marçal: No.

Pere: Sí, una tetralogía de Fallot.

En casa, ¿habéis hablado siempre de la cardiopatía?

Adrià: A veces hablamos de qué cosas puedo hacer y qué no, qué limitaciones tengo.

Alba: Sí, siempre me lo han explicado bien. De pequeña no me lo explicaban demasiado por qué era más pequeña, pero ahora a medida que me voy haciendo mayor me lo van explicando más.

Marçal: Antes sí; ahora no.

Pere: Sí, incluso mi hermano me hace bromas sanas. Él es más grande, tiene 20 años.

¿Recuerdas cómo fue tu operación de corazón?

Adrià: A los dos meses me operaron del corazón. No lo recuerdo. Mi madre me dijo que estaba un poco preocupada y mi padre también, pero al final todo fue bien.

Alba: Yo tenía meses. Me explicaban que cuando me iban a hacer pruebas, yo no quería y tuvieron que avisar a un montón de médicos para que me cogieran, para que me estuviera quieta, yo no paraba. Yo no lo recuerdo.

Hannah: Me han operado muchas veces del corazón.

Marçal: Me operaron cuando era muy pequeño. Yo no recuerdo nada. Ahora voy de vez en cuando al hospital, cuando me llaman. Hay días que voy a más de un especialista.

Pere: No la recuerdo, pero fue cuando tenía meses, no tenía ni un año. Mi primera operación no fue del corazón, fue del pulmón. Sé que probablemente si no me lo hubieran hecho yo no estaría aquí, porque es una operación muy importante.

¿Recuerdas alguna vivencia en el hospital?

Adrià: Cuando me hicieron una resonancia. Yo tenía miedo, porque me dijeron que si me movía, tendría que volver a empezar. Pero al final fui, no me moví y acabé rápido.

Alba: Cuando tenía 10 años me hicieron un cateterismo. Recuerdo que estaba muy nerviosa porque no quería entrar a quirófano. Me tuvieron que dar una tablet para mirar los dibujos antes de entrar y me quedé algo más tranquila. Ahora, cuando voy, estoy mucho más tranquila, porque solo me tienen que poner una crema, una ecografía y unas pegatinas.

Pere: Hace tres años me hicieron un cateterismo. Fue una cosa muy extraña. Pasé la noche en el hospital y el día siguiente no fui a clase. No me esperaba que el quirófano ni dormir en el hospital fuera así, ni la comida. Fue muy incómodo. Tenía tiritas, la vía… Lo pasé raro, no mal, pero lo pasé raro.

¿Sigues controles periódicos con tu cardiólogo/a de referencia?

Adrià: Sí, voy a Barcelona una vez al año y en el Hospital de Tarragona dos veces al año.

Alba: Cada seis meses voy a Reus con la de cardiología infantil y cada seis meses en Barcelona con la Dra. Queralt.

Pere: Cada medio año más o menos en el Hospital Sant Joan de Déu. Cada dos o tres meses.

¿Qué representa para ti tu cardiólogo/a?

Adrià: El Dr. Carretero me visita en Barcelona y Tarragona y me ayuda a tomar decisiones en el ámbito del deporte y del día a día. Él siempre me ha dicho lo que puedo hacer y lo que no, me ha ayudado mucho en el tema del deporte que es una cosa que nos preocupaba mucho en casa. Él me dijo que podía jugar a fútbol. Siempre me hacen pruebas y, si me dice que estoy bien, pues me deja jugar.

Alba: Me inspiran mucha confianza porque siempre lo hacen todo con delicadeza y me lo explican muy bien todo. Estoy tranquila. Cuando me tienen que hacer cateterismos estoy nerviosa.

Marçal: Es una persona que me cuida.

Pere: Una de las personas más importantes que hay para mí. Alguien muy especial para mí. Me gusta mucho como me trata.

¿Cómo es tu día a día? ¿Has tenido que dejar o aparcar algo que te gustaba por el hecho de tener una cardiopatía?

Adrià: Sí, a varias cosas, pero igualmente estoy contento, pero he renunciado a muchos deportes, a muchos equipos. Habría jugado en alguno otro equipo más profesional.

Alba: No, lo único que me pasa es que cuando estoy en educación física, o a danza, o haciendo algún deporte, no puedo ir mucho a ‘tope’ porque me canso demasiado rápido. Y lo que hago es parar y después ya vuelvo a arrancar. Te tienes que ir regulando la intensidad para poder aguantar el ejercicio.

Marçal: Tuve que dejar el fútbol a finales de primaria, hacía música y fútbol. Ahora juego con los amigos, pero no puedo hacer competición.

Pere: Siempre he querido hacer fútbol y no he podido nunca. A primero de primaria, cuando tenía 7 años, fui a los entrenamientos.

¿Haces deporte?

Adrià: Sí, entreno fútbol 3 horas a la semana, dos días. Y hago partido. Pero necesito poder seguir mi ritmo, si estoy cansado, poder parar, que me puedan cambiar…

Alba: Sí, danza, kárate y fútbol. Y antes también hacía tenis. Los lunes hago danza dos horas, los martes hago fútbol, y los viernes, kárate.

Hannah: Hago natación los martes y los jueves.

Marçal: Voy al gimnasio por la espalda, tengo escoliosis. Fran, el monitor, me va guiando y me dice qué ejercicios puedo hacer. Voy una hora cada día.

Pere: Ahora no hago deporte, pero he probado unos cuántos: escalada, natación… Y con los amigos siempre hacemos un poco de fútbol, de baloncesto…

¿Qué es para ti AACIC?

Adrià: Para mí AACIC es una asociación que ayuda mucho los niños y les da consejos y, también, por ejemplo, estas colonias que es como un lugar muy nuevo para conocer gente que tiene lo mismo que tú. Hay gente que está mejor y hay que está peor. Muchas veces cuando no me encuentro bien a cole, o no me va bien, o cosas así, siempre voy a hablar con Àngels, y ella siempre me anima y me ayuda.

Alba: Para mí es una asociación muy guapa porque también nos ayudáis mucho y en las colonias hay muy buen rollo. Es muy bueno desahogarse cuando tienes muchas preocupaciones. A los padres nos hace como cosa decirlo, pero con los compañeros es más fácil.

Marçal: Amistad.

Pere: Es una familia. Se tiene que valorar mucho porque solo estás 15 días de los 365 días que tiene el año. Es una cosa muy efímera y hace pena, porque me gustaría estar más tiempo. Yo trato un poco a todo el mundo de AACIC como hermanos.

¿Cuántos años hace que vienes a las colonias de AACIC? ¿Qué es lo que más te gusta?

Adrià: Este año creo que hará cinco años. Lo que más me gusta es que ves el mundo de otra forma, que no eres una de las únicas personas que tiene cardiopatía, sino que todas tienen y puedes ver más o menos cómo es la vida y que no eres un caso muy diferente. Me ayuda también a aceptar mi situación y a ver que quizás no es tan grave como me pensaba.

Alba: Cuando tenía 8 o 9 años. Lo que más me gusta es el buen rollo que hay entre nosotros. Y la gente nueva también es muy guapa. Las actividades también son muy chulas y las monitoras también muy guapas.

Hannah: Muchísimos. Tenía 6 o 7 años cuando vine por primera vez. Me gusta la comida, la piscina y jugar.

Marçal: Ni lo recuerdo. Hace muchos años que vengo a las colonias. Como mínimo 10. Lo que más me gusta es estar con la gente, con los compañeros.

Pere: No muchos. Un par. Este es el tercer verano que vengo. Me gusta todo un poco. Quizás lo que más: el tiempo libre.

Este artículo forma parte de la Revista 29 de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y de la Fundación CorAvant.

Poner nombre a la cardiopatía y poder hablarlo

Conocer el tipo de cardiopatía y poder poner nombre es fundamental para facilitar el proceso de adaptación y crecimiento. Cuando un niño sabe qué es lo que tiene, cómo funciona el corazón y que su corazón funciona de manera diferente, se reduce el miedo a aquello que no conocemos. Además, si en casa se habla abiertamente de la cardiopatía desde que es pequeño, el proceso de asimilación será mucho más fácil: el niño podrá comprender gradualmente qué significa vivir y convivir con una cardiopatía. Esto, no solo facilitará su adaptación emocional, sino que también fomentará un sentimiento de control y responsabilidad sobre su salud.

Los días en el hospital

Un niño con cardiopatía congénita, a lo largo de su vida, tendrá que ser intervenido una o varias veces y estar hospitalizado durante días, semanas o, incluso, meses. La estancia en un hospital hará que el niño o la niña se pueda sentir enfermo, solo, abandonado por su familia…, y que se encuentre rodeado de médicos y personas a quienes no conoce.

La intervención quirúrgica es uno de los momentos que genera más estrés y ansiedad. A pesar de que actualmente las técnicas de cirugía están muy avanzadas, una intervención de corazón siempre supone un riesgo que el niño y su familia vivirán con preocupación y con miedo.

Es importante explicar al niño o a la niña qué es lo que vivirá en caso de que tenga que pasar por una nueva operación, a pesar de que se dará más o menos información dependiente de su edad y su grado de desarrollo. La tarea de la madre y del padre será, sobre todo, escuchar activamente a su hijo o hija para saber qué decirle y cómo decírselo para que el mensaje le llegue con la máxima confianza y seguridad posible.

Durante las estancias largas en el hospital es importante mantener el contacto con los compañeros y compañeras de escuela, amistades, familiares… De este modo, el niño no rompe completamente con la realidad cotidiana que vivía antes de entrar en el hospital.

Unas personas muy especiales: los cardiólogos y cardiólogas

El niño y su cardiólogo establecen un vínculo muy estrecho que es fundamental para el bienestar emocional y la salud del niño o la niña. Para el cardiólogo, cada niño es muy especial: conocerlos desde pequeños, verlos crecer y acompañarlos en su viaje vital crea una fuerte conexión. Esta relación hace que el niño confíe plenamente en su médico y que cada vez más sea él el protagonista de las visitas y haga preguntas.

Decir a los amigos y amigas que tienes una cardiopatía

Cuando un niño se siente cómodo compartiendo con sus amigos y amigas que tiene una cardiopatía se crea un ambiente de apoyo y comprensión, y aquella cicatriz que le recuerda la operación puede ser vista no solo como signo de lucha y superación, sino también como si formara parte de su identidad única. La confianza de hablar abiertamente de la cardiopatía favorece una mejor integración social y también ayuda a afrontar los desafíos emocionales asociados con la cicatriz o con su salud: los amigos se convierten en sus aliados y lo ayudan a sentirse aceptado, valorado y comprendido.

Hay más niños y niñas que también han nacido con una cardiopatía

La Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC), en 2006, decidió crear unas colonias de verano a raíz de la preocupación de varias familias al ver que, aunque había una gran oferta de ocio en Cataluña, no había proyectos que aceptaran niños con cardiopatía congénita, ya que el equipo de monitores y monitoras no se veía preparado para atender a este colectivo.

Desde AACIC queremos normalizar la patología de los niños y las niñas en su vida cotidiana y en la de su entorno y, de este modo, favorecer su inclusión. Es por eso que las colonias también están abiertas a hermanos, hermanas, familiares y amistades.

Año tras año, estas colonias han ido evolucionando y consolidándose hasta convertirse en un espacio de encuentro y de intercambio de experiencias. El año 2017, las colonias se convirtieron en las Aventuras.Cor, de tal forma que se celebran tres veces al año coincidiendo con las vacaciones escolares: Navidad, Semana Santa y verano.

¿Sabes qué le pasa a tu corazón?

Ona: Tengo una cardiopatía congénita, pero no sé qué nombre tiene.

Paula: Que circulaba mal.

Liam: Que me funciona mal.

Daphne: Que tengo una cardiopatía congénita, que es que cuando naces tienes un agujero en el corazón, pero a mí ya se me ha curado.

En casa, ¿habéis hablado siempre de la cardiopatía?

Ona: A veces, en casa, antes de las operaciones hemos hablado de la cardiopatía.

Paula: Yo a veces pregunto sobre qué me pasaba de pequeña.

Liam: A veces hablamos cuando vamos al médico.

Daphne: Poco a poco. Con normalidad.

¿Recuerdas cómo fue tu operación de corazón?

Ona: Me operaron a los 9 meses y a los 2 años. Recuerdo que me llevaron unos payasos al quirófano y que me vino a ver Mireia, la psicóloga de AACIC, y que pintábamos y hacíamos actividades.

Paula: Yo no me acuerdo, era muy pequeña, tenía 8 meses. Pero me dijeron que cuando me estaban operando yo me reía.

Liam: Me han puesto un marcapasos que hace que no me canse tanto y ayuda a mi corazón.

Daphne: A mí todavía no me han operado del corazón. Sé que lo tendrán que hacer, pero no sé cuando será. Una vez me pusieron un holter y me sentía cómo si tuviera un tercer pecho, era súper raro. Por la noche se cargaba y tenía una luz, era muy bonita, como verde-azul.

¿Cómo viviste los días que estuviste ingresado en el hospital?

Liam: Lo pasé mal, no me gustó nada. Cuando estaba a la UCI no veía la luz del sol. Estuve muchos días. Pude estar con mi padre y mi madre, pero por la noche mi padre se tenía que ir y yo no quería, quería estar con los dos.

¿Qué representa para ti tu cardiólogo/a?

Ona: Una persona especial porque vio que tenía un problema en el corazón cuando estaba dentro de la barriga de mi madre. Y porque me pone la tele mientras me mira el corazón.

Paula: Una persona especial, porque me operó e hizo que mi corazón funcionara bien.

Liam: Son dos, pero no recuerdo como se llaman. Queralt es una señora amable.

Daphne: Un médico del corazón que me ayuda muchísimo.

¿Cómo explicaste a tus amigos/amigas que tienes una cardiopatía?

Ona: Yo no se lo expliqué porque se lo explicó Mireia. Yo les dije que tenía un problema en el corazón y que por eso no jugaría a los juegos de correr porque me canso muy rápido y entonces tengo que ir haciendo pausas seguidas.

Liam: Todos mis amigos lo saben. No recuerdo cuando se lo dije o si se lo dijo mi madre. Si se lo tuviera que explicar ahora, diría que tengo un aparato que me hace vivir: el marcapasos.

Daphne: A primeros de curso no dije nada porque no quería que me trataran diferente, pero después me acostumbré y les dije que no podía correr mucho, pero que sí que podía correr, que tenía cardiopatía, que tenía un agujero en el corazón.

¿Y qué te dijeron tus amigos/amigas cuando les dijiste que tenías una cardiopatía?

Ona: No me dijeron nada. Se pusieron en plan impresionante y después cuando jugué al pillapilla con ellos, me dejaron tres segundos para escaparme antes que los otros. A mí me ayudan mucho.

Paula: Se sorprendieron.

Liam: No dicen nada, pero me ayudan cuando hay algo que me cuesta.

Daphne: Me hicieron muchas preguntas, pero hay una que me hizo mucha gracia porque me dijeron: ¿puedes vivir con un agujero en el corazón?

¿Haces deporte?

Ona: Baile miércoles y viernes; natación lunes y jueves; y en el cole hacemos educación física.

Paula: Natación, los viernes.

Liam: No.

Daphne: Ahora no hago, pero haré baloncesto porque ahora el cardiólogo me ha dejado.

¿Qué es para ti AACIC?

Ona: Es muy especial, porque me dio un Bateguet y es como yo. Con Mireia hemos trabajado las emociones, a expresarlas mejor porque así trataremos mejor los otros.

Paula: Algo especial. Porque tienen cosas del Bateguet que es un muñeco que tiene un corazón de operación. Gemma me ha ayudado a expresarme bien con este tema del corazón, en expresar mejor las emociones.

Liam: Gente muy amable que ayuda a los niños que tienen cardiopatía.

Daphne: AACIC es una compañía que nos ayuda muchísimo y nos hace colonias para que nos lo pasemos bien.

¿Cuántos años hace que vienes a las colonias de AACIC?

Ona: 3 años.

Paula: 4 años.

Liam: Es la primera vez que vengo a las colonias de AACIC y me han parecido mucho ‘chulas’, he conocido gente, he hecho amigos. Me gustaría repetir.

Daphne: Creo que desde los 6 años.

¿Qué es lo que más te gusta de las colonias?

Ona: Que siempre vamos a la piscina.

Paula: Las colonias de verano son mis favoritas, por la piscina y las discotecas también porque nos encanta bailar juntas.

Liam: Me ha gustado el vigilante. Parecía una peli de terror.

Daphne: Muchas cosas, lo que más es la piscina de las colonias de verano.

¿Qué te gustaría decirle a un niño que tiene cardiopatía?

Ona: Yo le diría que no se preocupara porque hay niños como él que tienen una cardiopatía y que si viniera a las colonias lo ayudaríamos mucho.

Paula: Si tienes cardiopatía puedes venir a las colonias para expresar tus emociones.

Liam: Si está triste le diría: no te pongas triste. Y sobre las colonias: no pasa nada, tú puedes, es para que tú puedas vivir y que no tengas ningún problema.

Daphne: Le diría que viniera a las colonias, que se lo pasaría muy bien, que lo ayudarían con cualquier problema que tuviera.

Este artículo forma parte de la Revista 29 de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y de la Fundación CorAvant.

El embarazo es un periodo donde construimos sueños alrededor del bebé que vendrá, lleno de pensamientos, ilusiones y deseos donde la imaginación busca aquel hijo o hija ideal que nos gustaría tener al lado; y, también, se sueña el padre y la madre que nos gustaría ser.

Cuando hay una diagnosis de cardiopatía congénita durante el embarazo, las parejas se encuentran ante una situación inesperada e incierta que altera todas las expectativas y las ilusiones puestas en la llegada del bebé.

No es nada fácil aceptar la noticia que el bebé que esperas nacerá con una cardiopatía. Las esperanzas de tener un hijo o una hija con buena salud se rompen, y esto puede generar un alboroto emocional significativo. Los futuros padres pueden sentir una gran ansiedad, tristeza y miedo de enfrentarse a esta nueva realidad.

En un primer momento, las parejas viven una situación desconocida con fuertes sentimientos de culpa o responsabilidad ante lo que está pasando y se preguntan: ¿seré capaz de cuidarlo?, ¿cómo afectará la cardiopatía a su desarrollo y calidad de vida?, ¿cuáles son los riesgos que pueden aparecer durante el parto?, ¿cómo afectará esta situación a la familia y a nuestra dinámica diaria?…

Desde el momento del diagnóstico prenatal es crucial que las parejas reciban apoyo emocional e información precisa para poder gestionar esta situación. El miedo a lo que no conocemos y la preocupación por el bienestar del bebé pueden ser abrumadoras. Con la ayuda adecuada, se puede aprender a aceptar la diagnosis y prepararse para ofrecer al bebé la mejor atención posible. La pareja, pero, necesitará cierto tiempo para entender qué está pasando y necesitará también ser escuchada.

La cardiopatía congénita implica un seguimiento médico especializado y, en muchos casos, intervenciones quirúrgicas. Por eso es fundamental que los padres y las madres conozcan los pasos a seguir y tengan acceso a recursos y profesionales que les ayuden a navegar por este proceso complejo.

Aún con las dificultades, con el apoyo adecuado, las familias pueden adaptarse a esta nueva realidad y establecer un vínculo fuerte con su hijo o hija, dándole el amor y las curas que necesita para tener una vida llena y feliz.

Hablar con otros padres y madres que viven una situación similar, pedir apoyo profesional para afrontar las dificultades que van surgiendo en el día a día, sentirse escuchados, compartir vivencias y experiencias…, permite a las familias dar salida a su malestar, a los sentimientos negativos que pueden aparecer y ayudar a hacer crecer su bebé tal como es, con todas sus capacidades y todo su potencial.

¿Recuerdas el día que te dijeron que tu hija nacería con una cardiopatía?

Sí, claro. Recuerdo que fue el día 8 de abril. Había ido una semana antes a realizarme la segunda ecografía del embarazo y el doctor que me hizo la ecografía me dijo que por la posición de la bebé no había podido revisar bien su corazón, que me daba cita para el 8 de abril… Creo que ha sido uno de los peores momentos de mi vida… fue muy duro escuchar algo así. En ese momento estaba sola en la consulta y estaba el doctor que me hizo la ecografía y otra doctora que no había visto.

Ahí supe que algo no iba bien, también porque estuvieron mucho rato revisando su corazón. Al final me dieron el diagnóstico y me puse a llorar. Me pidieron que llamara algún familiar o amigo para poder explicarme mejor lo que pasaba… Llame a mi marido, pero no contestaba, llame a una gran amiga y a los 5 minutos estaba allí conmigo.

¿Y los controles, cómo los recuerdas?

Los primeros controles después del diagnóstico de la cardiopatía han sido muy duros. Me tuvieron que hacer la prueba de la amniocentesis dos veces porque la primera vez no pudieron sacar el líquido amniótico y unos días antes de la prueba me dio un ataque de ansiedad por lo nerviosa que estaba. Fueron días muy duros para mí.

¿Cómo te ha ayudado la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) frente el diagnóstico de cardiopatía durante el embarazo?

La AACIC me ha ayudado a saber que no soy la única que ha vivido algo así, que nacen muchos niños con cardiopatías y que pueden llegar a tener una esperanza de vida normal en un alto porcentaje de los casos. He conocido a algunas madres con niños con alguna cardiopatía congénita, incluso he conocido a una paciente del hospital que ha nacido con la cardiopatía que tiene mi hija y que ya casi tiene 31 años y espera a su primer bebé.

¿Te gustaría hablar de algo que no te hayamos preguntado?

Me gustaría darle las gracias a los médicos del hospital y a los miembros de la AACIC, por ayudarme a entender y a aceptar la cardiopatía de mi hija. Sé que ella va a estar bien, que las dos estamos en buenas manos y que con la ayuda de Dios y de los médicos estaremos bien.

¿Recuerdas el día que te dijeron que tu hijo nacería con una cardiopatía?

Y tanto que me acuerdo de cuando me lo comunicaron. Fue en el segundo mes de embarazo y ya sabíamos que podía pasar, había un 50% de posibilidad, porque mi marido también tiene una cardiopatía.

No fue tan duro de asimilarlo porque ya hemos vivido un caso en la familia. La cardiopatía de mi marido ha hecho que estuviéramos más preparados ante la cardiopatía de nuestro hijo. Nos lo hemos tomado de otra forma y la verdad que gracias a ello no nos hemos hundido. Pero siempre nos poníamos nerviosos en todas las ecografías para saber cómo se encontraba nuestro hijo y que la cardiopatía no avanzase más y que se complicase más de lo que nos dijeron.

Siempre he estado acompañada tanto de mi marido como de la familia y amistades. Nadie nos ha dejado solos en ningún momento.

¿Cómo viviste el embarazo?

Mi embarazo no puedo decir que lo haya pasado mal. Lo he pasado diferente al primero, lo he podido disfrutar, ver como mi hija Leyre de cinco años estaba a mi lado y que estuviese tan atenta a lo que me pasaba y pendiente de la evolución de su hermanito Dylan. No me podía imaginar un embarazo así, pensaba que sería mucho peor y que me costaría.

En vuestro caso, se sumaba también la distancia: sois del Vendrell y Dylan nació en el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona. ¿Cómo lo vivisteis en casa? ¿Cómo os organizasteis?

Lo vivimos normal, sabíamos que Dylan tenía que nacer en Barcelona y como que solo teníamos que ir a las visitas, que era una al mes, no nos costaba de ir. La organización la teníamos preparada antes del nacimiento. Tanto mis suegros como mis padres se harían cargo de Leyre para llevarla a la escuela y a las extraescolares. Yo tengo buen recuerdo de los controles médicos: todas las doctoras, ginecólogas y de cardiología, eran muy amables y a cada visita nos lo explicaban todo en detalle y también nos decían como iba evolucionando nuestro hijo. Estoy muy agradecida a todas ellas que hagan su trabajo tan bien hecho y que los diagnósticos los encuentren tan pronto para poder controlarlos desde el primer momento como fue mi caso.

Tenéis otra hija, Leyre. ¿Cómo lo vivió ella? ¿Cómo le explicasteis que su hermano nacería con un problema en el corazón?

Leyre tiene 5 años. Desde el primer momento que supimos que estaba embarazada se lo dijimos y estuvo muy contenta de tener un hermano o hermana y ella ser la hermana mayor.

La comunicación del diagnóstico se la dijimos a los 5 meses de embarazo. Mi marido y yo nos sentamos con ella y le dijimos que su hermanito venía con una pupa en el corazón como papá y que lo tendrían que curar cuando naciera. Nos sorprendió su reacción porque se lo tomó como si no pasara nada y nos empezó a hacer preguntas sobre qué es lo que tenían que hacer para curar a su hermanito.

Tengo que dar las gracias a Rosana, la psicóloga de AACIC, que nos ayudó a cómo actuar y cómo explicárselo de una manera muy fácil y simple.

¿Te gustaría hablar de algo que no te hayamos preguntado?

Lo primero que me gustaría hacer es dar las gracias a todos los profesionales y todas las profesionales que trabajan en el Hospital Vall d’Hebron, desde ginecólogas y cardiólogas que diagnosticaron lo que le pasaba a Dylan, hasta las enfermeras y enfermeros, médicos y médicas que trabajan a la UCI Neonatal y hacen todo lo posible para que nuestros hijos/as tengan la mejor estancia. Quiero agradecer a todos los profesionales que nos han dado todo el apoyo emocional que hemos necesitado y nos han ayudado. Y, también, dar las gracias a Rosana para estar a nuestro lado en todas las visitas y ayudarnos a afrontar una situación tan dura como esta.

Este artículo forma parte de la Revista 29 de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y de la Fundación CorAvant.

La primera reacción de los progenitores es de shock. Toda la información que reciben en ese momento les cuesta mucho procesarla. Es indiscutible que la madre lo vive de una manera muy directa, ya que es la gestante de la criatura, pero ella y su pareja se habían creado unas expectativas imaginándose que la criatura nacería sana y ahora les toca pasar por un duelo perinatal y afrontar la pérdida de ese hijo o hija que habían idealizado.

El mismo viaje, pero con algunas diferencias

Cada miembro de la pareja hace la aceptación y adaptación de la patología de manera diferente, pero más del 50% de los progenitores experimentarán en algún momento ansiedad clínicamente significativa, sobre todo después de la intervención quirúrgica de su bebé.

Las mujeres, además, son más propensas a somatizar todo ese malestar psicológico con dolor de cabeza, dolor en el estómago, cansancio o dolor en las articulaciones. Y algunas de ellas, en el momento del diagnóstico, se sienten culpables pensando que ellas pueden ser las causantes.

Los hombres, sin embargo, muestran su malestar con síntomas de depresión, apatía, poca motivación o falta de energía.

¿Qué pasa con la relación de pareja?

Ante una situación de crisis e impacto como ésta, la familia tiene la necesidad de unirse al máximo ante las dificultades y necesidades que están viviendo.

Tras superar el postoperatorio y volver al día a día, hay parejas que han encontrado, en el otro, apoyo y firmeza familiar, pero debe vigilarse que esta unión no llegue a ser patológica y cree dependencia entre los miembros y una sobreprotección hacia el hijo o hija con cardiopatía, ya que puede afectar a su crecimiento.

Además, son parejas que durante todo este tiempo su máxima atención y preocupación se ha centrado en la criatura y su estado de salud, y se ha producido cierto distanciamiento y falta de cariño conyugal, que puede hacer que, posteriormente, no encuentren objetivos ni metas en común y que al cabo del tiempo se acaben separando. Esto ocurre en un 15% de los casos.

La importancia del apoyo psicosocial y el acompañamiento emocional

El apoyo psicosocial y el acompañamiento emocional desde el momento del diagnóstico de una cardiopatía ayuda a comprender la nueva situación, a gestionar el duelo, a aceptar la enfermedad del bebé que esperan, y los prepara para la intervención quirúrgica y todo lo que vendrá después a la vuelta a casa y la vida cotidiana. Es importante que las familias tengan herramientas, apoyo y acompañamiento frente a las necesidades que van apareciendo durante todo el proceso de la evolución de la cardiopatía congénita de su hijo o hija, durante las futuras hospitalizaciones y en su entorno de vida habitual.

*La información recogida en este artículo se basa en los resultados de la investigación sobre el Impacto del diagnóstico de una cardiopatía congénita en la familia, una investigación pionera porque ha tenido en cuenta a los dos progenitores y porque ha sido un estudio longitudinal donde se han valorado los padres y las madres en cuatro etapas diferentes:
(1a fase), a partir de la vigésima semana de gestación cuando la pareja recibe el diagnóstico.
(2ª fase), después del alta de la intervención quirúrgica que corresponde entre los dos y los seis meses del bebé.
(3a fase), cuando la criatura tiene un año.
(4a fase), cuando tiene dos años.
Esta investigación se ha llevado a cabo por la Fundació CorAvant, la Fundació Hospital Universitari Vall Hebron-Institut de Recerca, l’ICS-Hospital Universitari Vall d’Hebron y la Fundació Blanquerna.

Este artículo forma parte de la Revista 29 de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y de la Fundación CorAvant.