Podemos decir que para AACIC y la Fundación CorAvant, la investigación nos permite crecer y avanzar dentro del mundo de las cardiopatías congénitas, investigar, conocer, innovar, aprender y evolucionar en la mejora del día a día de los niños, adolescentes, jóvenes y adultos con cardiopatía congénita y sus familias. Constantemente se hace investigación porque las patologías varían y evolucionan. Hay una evolución médica en investigación y nosotros vamos de la mano para investigar su impacto psicológico y sus repercusiones no médicas.
Desde sus inicios, AACIC apostó por la investigación y en el 2008 la Fundación CorAvant se añadió a ello. Un ámbito que nos ha permitido poder mejorar día a día en los servicios que presta la entidad y en la calidad de atención. Hace más de 25 años que el equipo de profesionales especializados en el mundo de la psicología clínica y en la cardiopatía congénita de ambas entidades atiende las necesidades, da apoyo y acompañamiento en los momentos de crisis a los niños, adolescentes, jóvenes y adultos con cardiopatía congénita y otras patologías del corazón, sus familias y los profesionales con los cuales se relacionan.
Un bebé de cada cien nacidos es diagnosticado de cardiopatía congénita; en Cataluña viven aproximadamente 40.000 personas con cardiopatía. En los últimos treinta años, en el ámbito de la medicina se ha hecho mucha investigación y ahora se conoce mucho más sobre esta malformación cardíaca y crónica, de su pronóstico y de su evolución. Nos dimos cuenta de que era necesario una investigación sobre las repercusiones psicológicas, sociales, educativas, laborales, emocionales, etc. de las cardiopatías congénitas con el fin de dar respuesta a las vivencias y demandas que nos llegaban. El campo de la investigación nos ha abierto muchas puertas, nos ha enriquecido como entidad y nos ha permitido ser referente en Cataluña en cuanto a las repercusiones de las cardiopatías congénitas.
Así mismo, a lo largo de todos estos años, se ha visto necesario, tanto por formación, aprendizaje, mejora en los servicios de atención y soporte, como por los avances médicos, dar importancia al trabajo realizado a partir de la investigación, para demostrar científicamente que tiene un impacto en la mejora de la calidad de vida y en la capacidad de hacer frente a los distintos momentos de crisis vivida. Los resultados son tan buenos que es necesario dar a conocer la importancia que tiene el trabajo hecho por AACIC y la Fundación CorAvant.
Se debe tener en cuenta que nos encontramos en un ámbito en el cual se realiza investigación constantemente, en el que día a día se buscan nuevos avances, en que la evolución es muy rápida; por este motivo AACIC y la Fundación CorAvant continuaran tanto haciendo investigación propia como colaborando con otras instituciones, con el propósito de continuar evolucionando, mejorando y estar atentos a las nuevas necesidades que puedan surgir para poder dar una mejor respuesta.
Como profesionales de AACIC y la Fundació CorAvant, la investigación nos enriquece tanto profesional como personalmente, ya que constantemente nos formamos y nos permite crecer como especialistas en el mundo de las cardiopatías congénitas. Así mismo, como entidad nos permite progresar, internacionalizarnos y ser referentes en investigaciones y proyectos que ya hemos realizado o que estamos llevando a cabo tanto en el ámbito nacional como internacional.
Debe destacarse que la propia entidad tiene un grupo pionero de investigación, formado por diferentes profesionales especializados en los diferentes ámbitos dentro del mundo de la cardiopatía congénita y la psicología clínica y por miembros de la entidad que forman parte de ella como investigadores principales.
No querría acabar sin hacer referencia a la importancia de la revista de este año, el número 27. Como ya se ha dicho, ya hace unos años que realizamos investigación en diversos ámbitos y, como para nosotros es de gran importancia, hemos querido dedicar a ello la revista. Queremos mostraros una pequeña muestra de aquellas investigaciones que han sido más significativas en estos últimos años y las experiencias tanto de los investigadores como de algunos participantes; podéis encontrar las investigaciones finalizadas, investigaciones en las cuales estamos trabajando actualmente, para poder presentar los resultados extraídos y ser publicados, hasta posibles investigaciones que se quieren iniciar en el futuro y que ahora se encuentran en fase de diseño y que están esperando ser subvencionadas para poder llevarlas a cabo.
Mireia Salvador
Doctora en Psicología y psicóloga de CorAvant y AACIC
Artículo publicado en la Revista 27 de la entidad (mayo 2022)