Podem dir que per a l’AACIC i la Fundació CorAvant, la recerca ens permet créixer i avançar dins el món de les cardiopaties congènites, investigar, conèixer, innovar, aprendre i evolucionar en la millora del dia a dia dels infants, adolescents, joves i adults amb cardiopatia congènita i les seves famílies. Constantment s’està fent recerca perquè les patologies van variant i evolucionant. Hi ha una evolució mèdica en recerca i nosaltres anem de bracet, per investigar el seu impacte psicològic i les seves repercussions no mèdiques.
Des dels seus inicis, l’AACIC va apostar pel món de la investigació i el 2008 s’hi va afegir la Fundació CorAvant. Un àmbit que ens ha permès poder millorar dia a dia en els serveis que dona l’entitat i en la qualitat d’atenció. Fa més de 25 anys que l’equip de professionals especialitzats en el món de la psicologia clínica i en la cardiopatia congènita d’ambdues entitats atén les necessitats, dona suport i acompanyament en els moments de crisi als infants, adolescents, joves i adults amb cardiopatia congènita i altres patologies del cor, les seves famílies i els professionals amb els quals es relacionen.
Un nadó de cada cent naixements és diagnosticat de cardiopatia congènita, a Catalunya aproximadament hi viuen unes 40.000 persones. En els darrers trenta anys, en l’àmbit de la medicina s’ha fet molta recerca i ara es coneix molt més sobre aquesta malformació cardíaca i crònica, del seu pronòstic i de la seva evolució. Nosaltres ens vam adonar que calia investigar sobre les repercussions psicològiques, socials, educatives, laborals, emocionals, etc. de les cardiopaties congènites a fi de donar resposta a les vivències i demandes que ens arribaven. El camp de la recerca ens ha obert moltes portes, ens ha enriquit com a entitat i ens ha permès ser referents a Catalunya pel que fa a les repercussions de les cardiopaties congènites.
Així mateix, al llarg de tots aquests anys, s’ha vist necessari, tant per formació, aprenentatge, millora en els serveis d’atenció i suport com pels avenços mèdics, donar importància al treball fet a partir de la recerca, per tal de demostrar científicament que té un impacte en la millora de la qualitat de vida i en la capacitat de fer front als diversos moments de crisi viscuts. Els resultats són tan bons que cal donar a conèixer la importància que té la feina feta de l’AACIC i la Fundació CorAvant
S’ha de tenir en compte que ens trobem en un àmbit en què es fa recerca constantment, en què dia a dia es busquen nous avenços, en què l’evolució és molt ràpida…, per aquest motiu l’AACIC i la Fundació CorAvant continuaran tant fent recerca pròpia com col·laborant amb altres institucions, amb el propòsit de continuar evolucionant, millorant i estar atents a les noves necessitats que puguin sorgir per poder donar una millor resposta.
Com a professionals de l’AACIC i la Fundació CorAvant, la recerca ens enriqueix tant professionalment com personalment, ja que constantment estem formant-nos i ens fa créixer com a especialistes en el món de les cardiopaties congènites. Així mateix, com a entitat ens permet progressar, internacionalitzar-nos i ser referents en recerques i projectes que ja hem fet o que estem duent a terme tant en l’àmbit nacional com internacional.
Cal destacar que la pròpia entitat té un grup pioner de recerca, format per diversos professionals especialitzats en els diversos àmbits dins el món de la cardiopatia congènita i la psicologia clínica i per membres de l’entitat que en formen part com a investigadors principals.
No voldria acabar sense fer referència a la importància de la revista d’aquest any, el número 27. Com ja he esmentat, ja fa uns anys que fem investigació en diversos àmbits i com que per nosaltres és de gran importància, hem volgut dedicar-hi la revista. Us volem mostrar un petit recull d’aquelles recerques que han estat més significatives en aquests últims anys i les experiències tant dels investigadors com d’alguns participants; hi podreu trobar des de recerques finalitzades, recerques en les quals estem treballant actualment, per tal de poder presentar els resultats extrets i ser publicats, fins a possibles recerques que es volen iniciar en un futur i que es troben actualment en la fase de disseny del pla i que estan esperant ser subvencionades per poder-les dur a terme.
Mireia Salvador
Doctora en Psicologia i psicòloga de CorAvant i AACIC
Article publicat a la Revista 27 de l’entitat (maig 2022)