Editorial

Tomar conciencia

Ser conscientes de lo que está sucediendo, de lo qué hay que hacer, de las opciones que tenemos en un momento dado, de sus límites y sus dificultades, es una opción valiente, lúcida y saludable. Y es una actitud recomendable, tanto para los enfermos como para los que quiere ayudar, ya sean profesionales o familiares.

El paciente debe ir asimilando el hecho de su enfermedad, tal vez transitoria o quizás ya inseparable compañera. Y lo deberá hacer superando las innegables dificultades y llegar por fin a aceptar la convivencia y los inconvenientes que conlleva (no sólo los de la enfermedad, sino también a menudo los más difíciles de admitir en cuanto a su cuidado y tratamiento). Y lo mismo podríamos decir a quien ve delante de él la pendiente inexorable del envejecimiento. Hay maneras más saludables de ser enfermo, viejo  o el hecho de aproximarse a la muerte, y formas enfermizas de negar estos graves inconvenientes y  de la vida en general.

Al mismo tiempo, para ayudar de verdad a un enfermo, el médico, la enfermera, el cuidador o el simple compañero o acompañante ocasional, deben tomar conciencia del trabajo que está haciendo el paciente, de sus esfuerzos, de sus miedos y necesidades, siempre diferentes de uno a otro y que varían en cualquier momento.

La experiencia profesional me ha dado una asiduidad con las personas que reciben malas noticias sobre la salud, o que deben enfrentarse a una difícil intervención y que ven cómo les cambia la idea que tenían del futuro. Pronto aprendí la lección de la necesidad que, en la relación clínica con estas personas, se trate este aspecto o como mínimo se muestre que permite tratarlo.  Entiendo que forman parte de una relación clínica todos los que están cerca del paciente, que “lo apoyan”: recordemos que la palabra “clínica” proviene etimológicamente del griego klinos, cama; at the bed side, dirían los anglosajones. Todos aquellos que se acercan a su “cabecera” deben ser capaces de tratar, cada uno en su propio nivel, este campo.

A parte de mi experiencia, obviamente limitado, el cultivo de la bioética  me ha acostumbrado a una reflexión sobre los derechos y las necesidades cambiantes de los ciudadanos enfermos. El hecho de compartir la enorme riqueza de una deliberación sistemática entre personas de diferentes profesiones (de salud, derecho, filosofía, etc.) y de diferentes ideologías, de “extrañas morales”, es uno de los tesoros que encuentro en el mundo de la bioética; un mundo que se nutre de la reflexión colegiada sobre lo que se hace o sería mejor hacer, sobre los valores que pueden estar en juego, y no pretende ningún moralismo que dicte “qué hay que hacer”.

Por último, la experiencia siempre debe complementarla con la visita interesada a las creaciones humanas, actuales o antiguas. Y debo confesar que, en cuestiones como las que hoy se discuten en esta revista (no en las puramente técnicas o científicas), me han resultado más interesantes las muestras imaginadas en la literatura, el teatro o el cine, que no en las teorías y explicaciones de los pensadores. He encontrado más sabiduría en los razonamientos de algunos personajes de ficción que en los tratados eruditos. Su maestría es más directa, más precisa, más fácil de entender y, sin duda, mucho más enriquecedora y convincente.

Pero nada puede sustituir nunca el diálogo cara a cara entre dos personas; en el caso que tratamos aquí, entre alguien que se siente enfermo y alguien dispuesto a ayudarlo. Me centraré más en el caso de profesionales, pero lo que comento en muchos aspectos se puede aplicar a otros casos sin demasiados cambios.

Empecemos por advertir que ningún conocimiento desde fuera sobre lo que debería interesar al enfermo es convincente del todo, por sabio que sea. En el caso del médico, por ejemplo, es cierto que sabe y puede aportar conocimientos sobre la enfermedad, pero en cambio ignora muchos aspectos esenciales del enfermo, de lo que el enfermo va descubriendo por sí mismo (miedos, necesidades, límites que no querría traspasar y un largo etcétera). El médico debe estar abierto a esta realidad del otro, con curiosidad sobre esta realidad. La antena debe estar siempre puesta en la dirección de una ayuda individualizada, personalizada, y toda generalización resulta peligrosa. Recordemos que la ciencia vive de generalizaciones y que a la sociedad también le gusta (“es un cáncer de colon”, “es una discapacidad por la cual debe ingresar”). Pueden ser ciertas pero son peligrosas cuando, desde este conocimiento general, se aplican sin ningún tipo de miramiento. No todo lo posible es conveniente para todos, y ninguna idea del bien general se puede imponer a nadie. Una necesidad primigenia del enfermo es la de ser recibido con curiosidad para saber quién es y qué tiene de distinto respecto a otros “casos”. Ser consciente de este deber de hospitalidad es lo que nos permite ser respetuosos y solidarios.

Y el paciente debe ser consciente de este derecho. Del hecho que él, como todo el mundo, es insustituible. Como dice  René Char: “Votre developpez étrangeté légitime” (desarrollad vuestra legítima rareza). Sólo que, al hacerlo, se debe estar dispuesto a hacerse cargo de muchas otras cosas, algunas agradables y otras no tanto.

Para empezar, se debe aceptar la vida. Y no es fácil, puesto que los seres humanos no tenemos mecanismos innatos de adaptación. Algunos, diciendo como Eric Fromm, se niegan a nacer, a crecer; prefieren la evasión, la droga o una armadura que los mantenga en una burbuja de narcisismo autocomplaciente.

La alternativa es crecer, autoconstruirse, aceptando las limitaciones y las culpas, las propias, como material que puede ser trabajado, y las del entorno, como a terreno donde actuar. Progresar superando dificultades o evitarlos cuando no se pueda. Insistiendo y resistiendo a pesar de las inevitables lesiones que se reciben (Miguel Hernández: “llegó con tres heridas, la de la vida, la de la muerte, la del amor”). Sabemos que la mayoría de ellas son transitorias, pero algunas dejan permanentes cicatrices. Lo describe muy bien Cesar Vallejo en Los heraldos negros: “Hay golpes en la vida tan fuerte… yo no sé/ son pocos, pero son…  abren zanjas oscuras/ en el rostro más duro y en el lomo más fuerte/ ¿Serán tal vez los potros de bárbaros Atilas? / ¿O los heraldos que nos manda la muerte?”. Después de algunos golpes, y con algunas heridas abiertas o cicatrices para siempre, la recuperación puede ser difícil. Pero debemos continuar, a pesar de lo en un primer momento nos gustaría. Vivir conlleva aprender a elaborar más de un duelo y a no abandonar; significa adquirir una cierta flexibilidad, vigilar en cometer pocos errores y a aumentar lo que ahora se llama “resiliencia”, es decir, la capacidad de reconstrucción de uno mismo. Es evidente que hay momentos en que nos toca navegar por aguas torrenciales que nos hacen perder el control, pero tarde o temprano es conveniente encontrar la confianza en recobrarlo. Nos lo debemos a nosotros mismos para recobrar la dignidad. Se trata de la propia vida, cosa tan inevitable como la propia muerte, o las enfermedades vitales que la lotería vital nos ha asignado (sin ninguna idea de justicia, naturalmente). Incluso conviene aprovechar las crisis sufridas para incorporar tal experiencia.

El progreso personal requiere de este esfuerzo por conocer de una manera realista lo que se sufre o se sufrirá, lo que se vive o se vivirá. Claro que, como señala Eclesiastés, «quien pone conocimiento pone dolor» (este es el gran reto de la información clínica). Pero es la única manera de progresar. Las ventajas del conocimiento tienden a ser muy superiores incluso en relación con el mismo dolor, tanto para prevenirlo como para mitigarlo.

Además, abordar la vida de cara permite, a quien lo hace, sentir que la vive más intensamente, que se la hace suya; en definitiva, que se apropia de ella. Y esta apropiación conduce a una sensación de bienestar: no un bienestar transitorio y frágil como la que proporciona una mentira o una falsa esperanza, sino uno durable y acumulativo de orgullo por la honestidad intelectual y la entereza moral que se ha conquistado.

La mentira, antes y durante siglos considerada la fórmula piadosa contra la crueldad de la dura realidad, ahora ha quedado proscrita entre nosotros. La mentira ahora es vista como una forma inaceptable de expropiación de la verdad a la que todo el mundo tiene derecho. De acuerdo que, a pesar de tener derecho, tal vez no se tiene ni la necesidad ni el deseo de ejercerlo en aquel momento; también hay un derecho a no saber. Pero en vez de mentiras piadosas, decidimos que mejor buscar formas piadosas de aproximación a la verdad. Se trata de acompañar al paciente para “empoderarse” de una autonomía personal nunca completada, estar a su lado. No enseñándole a estar enfermo, a vivir la enfermedad, a ser viejo o acercarse a la muerte, sino ayudándole a encontrar su camino. La mejor manera será la suya.

La falsa esperanza es una forma de mentira muy actual y colaboran a dárnoslas las grandes posibilidades técnicas disponibles (a menudo mitificadas), la velocidad con que aparecen y la información deformada que nos dan los medios de comunicación. No se debe prometer lo que no es posible o lo que tiene muy pocas posibilidades de pasar. No es honesto inducir una falsa esperanza y retirarse después pensando que el tiempo acabará poniendo las cosas en su lugar.

Es diferente tolerar la falsa esperanza de que un enfermo cuidadosamente se ha generado como un cómodo refugio (aunque no es bueno cultivarlo desde fuera). Se debe saber reconocer y aceptar sin perturbar el movimiento basculante de los estados de ánimo del paciente, que puede pasar en poco tiempo del pesimismo más negro a la ilusión más deslumbrante. “No hay temor sin esperanza ni esperanza sin temor”, dice Spinoza. Y aquí sería prudente el respeto expectante.

En cambio, sí que conviene ayudar activamente al paciente a movilizar las posibles buenas esperanzas que siempre existen, aunque parezcan pequeñas. Son todas aquellas que ayudan, a pesar del reconocimiento de la realidad, con el fin de influir en la propia vida, de construir futuros proyectos (pequeños o grandes, a corto o a largo plazo), a disfrutar del momento presente (día a día) y a rememorar los buenos recuerdos que a veces habían quedado escondidos. Religar pasados, presente y futuro son un ejercicio recomendado y ser consciente de ellos aumenta la lucidez en espiral ascendente.

El entorno puede ser sólidos pilares en los que el paciente puede apoyarse para elegir esta camino lúcido con más seguridad y menos miedo: prometiendo una compañía frecuente y atenta, mostrando confianza en sus posibilidades, valorando su esfuerzo y aplaudiendo los pasos hacia adelante. Por supuesto, no podemos imponer nada: hacer compañía es caminar a su lado y no en su lugar, ni avanzarlo.

La vida saludable incluye tomar conciencia de las posibilidades realistas de vivir y de ayudar a vivir. Es una consciencia emancipadora.

 

Marc Antoni Broggi, cirujano y miembro del Comité de Bioética de Catalunya