El malalt convé que vagi assimilant el fet de la seva malaltia, potser transitòria o potser ja companya inseparable. I ho haurà de fer superant dificultats innegables i arribar per fi a acceptar la convivència i els inconvenients que comporta (no tan sols els de la malaltia, sinó sovint els més difícils d’admetre de la seva cura i tractament). I el mateix podríem dir a qui veu davant seu el pendent inexorable de l’envelliment. Hi ha maneres més sanes de ser malalt, de ser vell o d’aproximar-se a la mort, i maneres malaltisses de negar aquests greus inconvenients, particulars i de la vida en general.
Al mateix temps, per tal de poder ajudar de debò un malalt, el metge, la infermera, el cuidador o el simple acompanyant ocasional, han de prendre consciència cadascun d’aquest treball que el pacient està fent, del seu esforç, de la seves pors i de les seves necessitats, sempre diferents l’una de l’altra i que varien en qualsevol moment.
L’experiència professional m’ha proporcionat una assiduïtat amb persones que reben males notícies de salut, o que s’han d’afrontar a una intervenció cruenta i que veuen com els canvia la idea que tenien del futur. Aviat vaig aprendre la lliçó de la necessitat que, en la relació clínica amb aquestes persones, es tracti aquest aspecte o almenys es mostri que permet tractar-lo. Entenc que formen part d’una relació clínica tots els que estan prop del malalt, que “li fan costat”: recordem que la paraula “clínica” prové etimològicament del grec klinos, llit; at the bed side, dirien els anglosaxons. Tots els que s’acosten a la seva “cap-çalera” han de poder tractar, cadascun al seu nivell, aquest camp.
A part de la meva experiència, evidentment limitada, el cultiu de la bioètica m’ha habituat a una reflexió sobre els drets i les necessitats canviants dels ciutadans malalts. El fet de compartir l’enorme riquesa d’una deliberació sistemàtica entre persones de diferents professions (de sanitat, del dret, de la filosofia, etc.) i d’ideologies diferents, “d’estranyes morals”, és un dels tresors que vaig trobar en el món de la bioètica; un món que es nodreix de la reflexió col·legiada sobre el que es fa o seria millor fer, sobre els valors que poden estar en joc, i no pretén cap moralisme que dicti “què fer-hi”.
Finalment, l’experiència convé complementar-la sempre amb la visita interessada a les creacions humanes, actuals o antigues. I haig de confessar que, en temes com els que es tracten en aquesta revista avui (no en els purament científics o tècnics), m’han resultat més interessants les mostres imaginades en la literatura, el teatre o el cinema, que no pas les teories i les explicacions dels pensadors. M’ha semblat trobar més saviesa en els raonaments d’alguns personatges de ficció que en els tractats erudits. El seu mestratge, sovint, és més directe, més precís, més fàcil d’entendre i, indiscutiblement, molt més enriquidor i convincent.
Però res no pot mai substituir el diàleg cara a cara entre dues persones; en el cas que tractem aquí, entre algú que se sent malalt i algú disposat a ajudar- lo. Jo em centraré més en el cas del professional, però el que dic en molts aspectes es pot aplicar a altres supòsits sense gaires canvis.
Comencem per advertir que cap coneixement des de fora sobre el que hauria d’interessar el malalt és convincent del tot, per savi que sigui. En el cas del metge, per exemple, és cert que sap i pot aportar coneixements sobre la malaltia, però en canvi ignora molts aspectes essencials del malalt, del que el malalt va descobrint de si mateix (pors, necessitats, límits que no voldria traspassar i un llarg etcètera). El metge ha d’estar obert a aquesta realitat de l’altre, amb curiositat sobre aquesta realitat. L’antena ha d’estar posada sempre en la direcció d’una ajuda individualitzada, personalitzada, i tota generalització resulta perillosa. Recordem que la ciència viu de generalitzacions i que a la societat, li agraden també (“és un càncer de colon”, “és una discapacitat que ha d’ingressar”). Poden ser certes però són perilloses quan, des d’aquest coneixement general, s’apliquen sense prou mirament. No tot el possible és convenient per a tothom, i cap idea del bé general es pot imposar a ningú. Una necessitat primigènia del malalt és la de ser rebut amb curiositat per saber qui és i què té distint d’altres “casos”. Ser conscient d’aquest deure d’hospitalitat és el que ens permet ser respectuosos i solidaris.
I el malalt convé que sigui conscient d’aquest dret. Del fet que ell, com tothom, és insubstituïble. Com diu René Char: “developpez votre étrangeté légitime” (desenvolupeu la vostra legítima raresa). Només que, per fer-ho, s’ha d’estar disposat a fer-se càrrec de moltes altres coses, algunes d’agradables i altres, no tant. Per començar, s’ha d’acceptar la vida. I no és fàcil, ja que els humans no tenim mecanismes innats d’adaptació. Alguns, dient-ho com Eric Fromm, es neguen a néixer, a créixer; prefereixen l’evasió, la droga o una cuirassa que els mantingui en una bombolla de narcisisme autocomplaent. L’alternativa és créixer, autoconstruir-se, acceptant les limitacions i culpes, les pròpies, com a material que es pot treballar, i les de l’entorn, com a terreny on actuar. Progressar superant dificultats o sortejant-les quan no es pugui. Insistint i resistint malgrat les inevitables ferides que es reben (Miguel Hernández: “llegó con tres heridas, la de la vida, la de la muerte, la del amor”). Sabem que la majoria són transitòries, però que algunes deixen cicatrius permanents. Ho descriu molt bé Cesar Vallejo en Los heraldos negros: “Hay golpes en la vida tan fuertes… yo no sé/ son pocos, però son… abren zanjas oscuras/ en el rostro más duro y en el lomo más fuerte/ ¿Seran tal vez los potros de bárbaros Atilas?/ ¿O los heraldos negros que nos manda la muerte?”. Després d’alguns cops, i amb algunes ferides obertes o cicatrius per sempre, la recuperació pot ser difícil. Però s’ha de continuar, malgrat el que voldríem potser de primer moment. Viure comporta aprendre a elaborar més d’un dol i a no abandonar; vol dir adquirir una certa flexibilitat, vigilar a cometre pocs errors i a augmentar el que ara se’n diu la “resiliència”, és a dir, la capacitat de reconstrucció d’un mateix. És evident que hi ha moments en què ens toca navegar per aigües torrencials que ens fan perdre el control; però, tard o d’hora, convé retrobar la confiança en recobrar-lo. Ens ho devem a nosaltres mateixos per recobrar la dignitat. Es tracta de la pròpia vida, cosa tan inevitable com la pròpia mort, o les malalties que la loteria vital ens ha assignat (sense cap idea de justícia, és clar). Fins i tot, convé aprofitar les crisis sofertes per incorporar-ne l’experiència.
El progrés personal demana aquest esforç per conèixer d’una manera realista el que es pateix o s’ha de patir, el que s’està vivint o s’ha de viure. És clar que, com assenyala l’Eclesiastés, “qui posa coneixement posa dolor” (aquest és el gran repte de la informació clínica). Però és l’única manera de progressar. Els avantatges del coneixement acostumen a ser molt superiors fins i tot pel que fa al mateix dolor, tant per prevenir-lo com per mitigar-lo.
A més, afrontar la vida de cara permet, a qui ho fa, sentir que la viu més intensament, que se la fa més seva; en definitiva, que se n’apropia. I aquesta apropiació comporta una sensació de benestar: no un de transitori i fràgil com el que proporciona una mentida o una falsa esperança, sinó un de durador i acumulatiu d’orgull per l’honestedat intel·lectual i l’enteresa moral que s’ha conquerit.
La mentida, abans habitual i durant segles considerada la fórmula pietosa contra la crueltat de la dura realitat, ara ha quedat proscrita entre nosaltres. Ara la mentida és vista com una forma inacceptable d’expropiació de la veritat a la qual tothom té dret. D’acord que, tot i tenir-ne dret, potser no se’n té ni la necessitat ni les ganes d’exercir-lo en aquell moment; també hi ha un dret a no saber. Però en lloc de mentides pietoses hem decidit que millor cercar formes pietoses d’aproximació a la veritat. La qüestió és acompanyar el malalt a “empoderar-se” d’una autonomia personal mai completada del tot, fent-li costat. No ensenyant-li a estar malalt, a viure la malaltia, a ser vell o aproximar-se a la mort, sinó ajudant-lo a descobrir la seva manera. La millor manera serà la més seva.
La falsa esperança és una forma de mentida molt actual, i col·laboren a donar-nos-la les grans possibilitats tècniques de què disposem (sovint mitificades), la velocitat amb la qual apareixen i la deformada informació que ens en donen els mitjans. No s’ha de prometre el que no és possible o el que té molt poques probabilitats de passar. No és honest induir una falsa esperança i retirar-se després comptant que el temps ja acabarà posant les coses al seu lloc.
És diferent tolerar prudentment una falsa esperança que el mateix malalt s’ha generat com a refugi confortable (tot i que no sigui bo cultivar-ho des de fora). S’ha de saber reconèixer i acceptar sense destorbar el moviment pendular de l’ànim del malalt, que pot passar en poc temps del pessimisme més negre a la il·lusió més enlluernadora. “No hi ha por sense esperança, ni esperança sense por”, ens diu Spinoza. I el respecte expectant seria prudent aquí.
En canvi, sí que convé ajudar activament el malalt a mobilitzar les possibles bones esperances que sempre hi ha, encara que semblin petites. Són totes aquelles que ajuden, malgrat el reconeixement de la realitat, a poder influir en la pròpia vida, a construir projectes de futur (petits o grans, a curt o a llarg termini), a gaudir dels moments presents (del dia a dia) i a rememorar els bons records que a vegades havien quedat amagats. Relligar passat, present i futur és un exercici recomanable, i serne conscient augmenta la lucidesa en una espiral ascendent.
Els de l’entorn poden ser pilars sòlids en els quals el malalt pugui recolzar-se per poder escollir aquest camí lúcid amb més seguretat i menys por: prometent una companyia assídua i atenta, mostrant confiança en les seves possibilitats, valorant el seu esforç i aplaudint els passos endavant. Evidentment, no es pot imposar res: fer companyia és caminar al seu costat i no en lloc seu, ni avançar lo. La vida saludable i plena inclou prendre consciència de les possibilitats realistes de viure i d’ajudar a viure. És una consciència emancipadora.
Marc Antoni Broggi, cirurgià i membre del Comitè de Bioètica de Catalunya