Mediante esta entrevista queremos hacernos un nuevo planteamiento sobre el pasado, el presente y el futuro de las cardiopatías congénitas. Después de 20 años de asociación, actualmente han surgido nuevos retos que nos gustaría comentar con los médicos.
De lo que nos gustaría hablar sobre todo es de qué pasado, presente y futuro hay en la medicina en relación con el feto y cuál es el pronóstico dentro de unos años. Desde hace unos cinco años nos hemos dado cuenta que ha cambiado el momento de la diagnosis. En una de las entrevistas realizadas en el 2013 con uno de los cirujanos, nos comentó que uno de los retos más importantes que él veía consistía en definir qué profesional se ocuparía del feto, puesto que consideraba que tenía que haber una nueva figura especializada dentro de la Medicina Fetal, es decir, un especialista del feto. Según él, el obstetra se encargaba mucho de la madre y el cardiólogo del corazón del feto, pero ¿quién se encargaba de ese feto en su complexidad y en su globalidad?
Dra. Gómez: Bien, estoy totalmente de acuerdo con la idea que hoy en día tenemos un nuevo paciente que es el feto y una nueva especialidad dentro de la medicina, la Medicina Fetal, que se ha desarrollado mucho en los últimos años. Generalmente los especialistas en Medicina Fetal son obstetras con un grado de especialización muy alto y deben trabajar muy estrechamente con los neonatólogos y con médicos de las diferentes especialidades pediátricas, como os cardiólogos, neurólogos, cirujanos… Eso sí, en el área de Medicina Fetal hay dos pacientes conectados, la madre y el feto. Esto es una situación única dentro de la medicina y es muy importante tener cura de los dos pacientes.
¿Qué avances se han hecho gracias a la tecnología, la formación,…. y cómo ha influido ello en la diagnosis y el tratamiento del feto?
Dr. Bartrons: Indiscutiblemente hay un antes y un después en la Medicina Fetal gracias a la aparición de la ecografía. En cardiología, la ecocardiografía ha sido el punto de inflexión para poder acceder a conocer el corazón de una manera no invasiva. Nos ha permitido profundizar en la diagnosis y en la precisión de la misma. Y todo ello mucho antes del nacimiento. La diagnosis prenatal de precisión, como la que se hace actualmente, nos permite evaluar y tratar el feto y, en el caso de nuestra especialidad, tratar el corazón. Asimismo podemos prever con mucha antelación que tratamiento necesitará el bebé. Podríamos decir que ha mejorado la garantía de la diagnosis; es decir, actualmente las diagnosis son más exactas que hace unos años. Es una ventaja porque los médicos ya disponemos de mucha información del bebé antes del nacimiento, hecho que nos ayuda a determinar los procedimientos que tenemos que aplicar una vez nacido el bebé.
Dra. Gómez: Debemos tener en cuenta que, en el caso del feto, no podemos estudiar sólo el corazón, ya que se trata de un conjunto en desarrollo. El feto se encuentra en un medio muy particular, único en la etapa de gestación y que no tiene nada que ver con el medio en que después se desarrollará el bebé y el niño o niña a lo largo de su infancia. Por lo tanto, el equipo de especialistas que valora una patología fetal como una cardiopatía congénita debe ser multidisciplinario. Debemos ser capaces de entender la circulación del corazón en la fase fetal, cómo una cardiopatía puede afectar al desarrollo del feto, prever cómo el feto se adaptará a la etapa postnatal y cuál será el resultado final. Por eso, debemos coordinarnos, debemos trabajar conjuntamente. Todo eso es lo que hace que la Medicina Fetal esté en constante evolución y pueda avanzar en el futuro cada vez más. Además, los avances en el terreno de la Medicina Fetal son también consecuencia de una mejor formación ecográfica de los obstetras que hacen la ecografía y que contribuyen de una manera muy importante a la detección de anomalías congénitas en el feto. En los últimos años hemos detectado un gran avance en la detección de cardiopatías congénitas en los centros ambulatorios. Los obstetras no solamente nos envían las gestantes y nos advierten de una posible cardiopatía congénita en el feto, sino que además ya nos determinan la intención de la diagnosis. Este es un cambio muy importante en comparación con el pasado. Desde nuestro hospital podemos decir que diagnosticamos más del 90% de las cardiopatías congénitas en vida fetal.
¿Qué nos podéis decir sobre los avances en el tratamiento fetal?
Dra. Gómez: Actualmente se está iniciando una vía de tratamiento de algunas malformaciones de manera intrauterina. En el campo de la Cardiología Fetal básicamente estamos intentando seleccionar el feto con cardiopatía que podría evolucionar mal en vida fetal con la intención de preservar la función del corazón y mejorar el pronóstico del niño o niña a largo plazo. De momento son pocas las cardiopatías que se deben tratar en vida fetal y debemos seleccionar muy bien los fetos candidatos.
Dr. Bartrons: Desde la Cardiología podríamos decir que se está trabajando en estrecha colaboración con los compañeros especialistas en Terapia Fetal, básicamente en estenosis aórtica para hacer tratamientos al feto. También se ha trabajado en estenosis pulmonar y en la obertura del tabique interauricular pero de una manera muy puntual. Son tratamientos aún en una fase muy incipiente y será necesario esperar tiempo para obtener resultados. También debemos añadir que el tratamiento de las arritmias está muy avanzado. Todo lo que representa tratar taquiarritmias, eso significa cuando el feto se pone en frecuencia cardíaca superior a los 220 latidos por minuto, se están utilizando fármacos que permiten normalizar la frecuencia cardíaca sin dañar el feto o la gestante. Más complicado era tratar un feto con bradicardia severa precoz, es decir, cuando la frecuencia cardíaca fetal es inferior a 50-55 latidos por minuto, ya que actualmente aún no tenemos ningún medicamento eficaz para poder normalizar dicha frecuencia cardíaca fetal. Quizás el futuro nos ofrecerá poder implantar un “micro-marcapasos” al feto de una manera poco traumática y así poder solucionar el problema.
Así pues y según vuestro parecer, ¿cuáles serán los nuevos retos de futuro en la medicina fetal?
Dra. Gómez: Debemos tener presente que el feto es el paciente ideal porque se está desarrollando y sus tejidos tienen aún mucha posibilidad de cambio. Actualmente ya se guarda tejido del cordón que es esencial para el futuro de la investigación. Cuando hablamos del futuro en el campo de la investigación, pensamos precisamente en células madre y en terapia génica, pero está claro que esto aún debe estudiarse y probablemente los resultados se obtengan a medio o largo plazo.
¿Creéis que todas estas investigaciones podrán ayudar a determinar las causas de las cardiopatías congénitas? Si así fuera, ¿se podría avanzar mucho en la intervención de la ciencia para evitar las malformaciones?
Dr. Bartrons: La gran mayoría de gestantes que presentan un feto con cardiopatía no tienen ningún tipo de antecedente materno o de la familia. Actualmente aún no sabemos las causas exactas de las cardiopatías congénitas, todavía hablamos de un cajón de sastre. Siempre hemos dicho y sostenemos que son causas multifactoriales; es decir, pueden haber factores ambientales, genéticos o tóxicos. También sabemos que las cardiopatías tienen una alta asociación con anomalías cromosómicas, sobre todo en algunas cardiopatías en particular. Esto hace que ante una diagnosis de cardiopatía, se haga un estudio genético muy completo y cuidadoso para estar seguros que no hay ninguna asociación con anomalías genéticas. Por otra parte también nos aseguramos de que no haya otras malformaciones en el organismo o una asociación con algunos síndromes conocidos.
Con la intención de volver a una de las reflexiones iniciales, desde nuestro punto de vista y en relación a los procesos de soporte a los padres, actualmente hemos tenido que adaptarnos a un nuevo momento del ciclo vital del futuro bebé. Hace unos años, los padres recibían la noticia de la diagnosis de cardiopatía congénita justo después del nacimiento del hijo o hija. Ello causaba un fuerte impacto a los padres y a toda la familia. Ahora este impacto parece haberse desplazado a los meses previos al nacimiento, y observamos que el proceso que hace la familia es muy diferente. ¿Qué cambios creéis que ha habido en relación al momento de la diagnosis?
Dra. Gómez: Sí, sí, hay una gran diferencia en el momento de la diagnosis respecto al pasado. La diagnosis de la cardiopatía es posible ahora en la etapa prenatal y, por lo tanto, tratamos un paciente indirecto; como decís, esta situación representa un gran cambio para los padres. Para los médicos también ha supuesto un cambio, ya que hemos tenido que formarnos para saber cómo dar la noticia inicial, la información relevante de una manera precisa y que esto sea comprensible para los padres. Ahora, como la diagnosis de las cardiopatías fetales es muy precisa y, por lo tanto, podemos saber muy bien qué pasará y qué tratamiento se aplicará, la gestante y su pareja tienen la capacidad de decidir si continuar el embarazo o interrumpirlo. En todo este proceso es importante la figura de un profesional para ofrecer soporte psicológico durante el proceso de decisión.
Desde la entidad tenemos unos profesionales que ofrecen este tipo de soporte al cual os referís. No se trata de interrumpir el embarazo o no, sinó de definir la situación que viven y cómo la viven, de reflexionar sobre la toma de decisión y sobre las repercusiones de esta decisión, sea cual sea.
Dra. Gómez: Creo que este enfoque es muy importante. Esta es una de las decisiones más importantes que deberán tomar estas personas en su vida, y tanto si deciden continuar con la gestación como si no, su decisión tendrá repercusiones.
Exacto. Y nosotros damos soporte tanto en el momento de la toma de decisión como también después de ello, ya que en ambos casos se inicia una situación de luto.
Dr. Bartrons: Creo que es importante que, en estos casos, los médicos muestren una gran empatía hacia los padres y hagan el esfuerzo de entender la situación. Quiero decir, puede ser comprensible que, en un caso de cardiopatía congénita grave con alteraciones cromosómicas y otras malformaciones, la gestante decida interrumpir el embarazo. Debemos ser muy respetuosos.
Ya que hablamos de este tema, recuerdo una reflexión de un cirujano en una entrevista para una de nuestras revistas, que decía que, a la larga, los cardiólogos y los cirujanos dejarían de ver muchas cardiopatías complejas de las que actualmente se están viendo y tratando. ¿Compartes esta opinión?
Dr. Bartrons: Debemos remarcar que hoy en día todas las cardiopatías congénitas tienen una solución quirúrgica. En la mayoría de los casos el corazón se puede reparar totalmente y ello concede al paciente una calidad y pronóstico de vida excelente. Otras veces, el corazón no se puede reparar y hay que recurrir a una cirugía paliativa. Por ejemplo, cuando sólo hay un ventrículo. A pesar de que la calidad de vida lograda para estos pacientes es muy buena, no lo es así en el pronóstico a medio y largo plazo. Es posible que estos últimos disminuyan porcentualmente en nuestra sociedad al haber una diagnosis precoz y cuidadosa.
Estamos totalmente de acuerdo en el hecho de que actualmente vivimos en un mundo muy multicultural; ¿creéis que hay alguna diferencia en relación al pasado?¿Qué cambios supone esto en un futuro?
Dr. Bartrons: Europa es una sociedad multicultural, aunque hay diferencias entre los países del entorno. Los médicos debemos adaptarnos a esta multiculturalidad y ser respetuosos con las diferencias que comporta tener una religión o un entorno sociocultural distinto. Pase lo que pase en el futuro, nuestro compromiso debe ser con el bienestar del paciente y procurar ayudar y dar soporte en la toma de decisiones que determine la gestante.
Teniendo en cuenta lo hablado hasta ahora, ¿qué cambios creéis que ha habido estos últimos años?
Dr. Bartrons: Ahora miso creo que una de las cosas más importantes que está pasando y que nos conduce el futuro es la relación de confianza que se establece entre los padres y el médico, especialmente con el cardiólogo. Los médicos tenemos una relación con los padres y tenemos conocimiento de los problemas que hay en el corazón del futuro bebé antes que nazca. Este médico será el mismo que tratará el bebé y más tarde el niño o niña. Creo que esta continuidad es muy importante. El mismo médico que ha evaluado y diagnosticado el feto, se encargará del hijo o hija en su vida postnatal. Creo que esta relación de continuidad da mucha tranquilidad a los padres.