¿Cómo podemos hablar de vivir el presente frente a un diagnóstico de cardiopatía congénita?
Creo que es muy importante vivir, disfrutar y sacarle todo el provecho que se pueda al presente, pero también es importante mirar a largo plazo, sobre todo en el campo en el que nos movemos y específicamente en los diagnósticos prenatales de las cardiopatías congénitas, porque en el presente hay una mamá embarazada y preocupada por el futuro. Es importante la perspectiva a largo plazo, porqué aunque en el presente de esa paciente pueda recibir la peor noticia del mundo, cuando le explicas que el bebé va a pasar por una cirugía que va a tener un buen pronóstico y que va a tener una vida normal, la perspectiva cambia. No se debería centrar uno tanto en el presente sino más bien en ver la vida en perspectiva.
¿Cómo les comunicas a las familias que su bebé nacerá con una cardiopatía?
Yo trabajo siempre junto a los obstetras y lo primero que hacemos es tratar de identificar qué tipo de persona tenemos delante para saber cómo vamos a comunicarnos con ella. Hay personas muy sensibles que necesitan poca información y sólo quieren saber si es buena o mala noticia; otras personas son muy directas y lo que necesitan es solo un titular; y otras que son muy analíticas, necesitan números y estadísticas. Pero, en general, siempre empezamos explicando cómo funciona un corazón normal, y lo que yo siempre hago es un dibujo –no lo saco hecho, sino que lo hago en ese momento para que los pacientes sepan que estoy hablando de su bebé en concreto– y les explico primero cómo es un corazón normal y después, por el otro lado de la hoja, dibujo el corazón que acabamos de ver en su bebé. También les destaco las diferencias entre uno y otro para explicar qué es lo que está pasando mientras el bebé está dentro del vientre de la mamá, donde por lo general está bien y no hay ningún problema. A pesar del diagnóstico de cardiopatía, trato de decir cosas buenas como que el bebé va creciendo.
Normalmente, en la primera entrevista no doy muchos detalles de cómo es la cirugía ni qué es lo que va a pasar, sino que explico a grandes rasgos lo que tiene el corazón del bebé y su reparación, porqué es demasiado shock para las familias. A veces, como normalmente suele venir la pareja, una de las personas está bloqueada y la otra te está haciendo preguntas porqué está muy interesada en conocer más detalles. Aquí lo que intento es explicar la cardiopatía, que tiene reparación, qué tipo de reparación es, y si es una cirugía, dos, tres…, en qué momento va a ser, si será en periodo prenatal o primer año de vida, o incluso más adelante, o si es una cirugía o es un cateterismo, pero más como a grandes rasgos.
En las visitas posteriores vamos empezando a dar más detalles. Y en la última visita, que hacemos justo antes del parto, explicamos cómo es la preparación para que el bebé nazca, quién va estar en la sala de partos, quién les va a acompañar, les ofrecemos que visiten la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) para que la conozcan. Este día, en general, para las familias es muy fuerte porqué es ver otros niños y niñas, y entonces proyectan cómo va a ser su bebé. Pero por otro lado, es bueno porqué cuando les toca a ellos pues ya por lo menos han visto algo y no es la primera vez que se lo encuentran. Esto es voluntario. Hay gente que lo quiere hacer y hay gente que no lo hace. No obligamos a nadie a hacerlo. Pero las familias que lo han hecho después dicen que les sirvió haberlo hecho. Entonces tenemos como buena experiencia y por eso lo ofrecemos siempre.
Supongo que también os encontráis familias que deciden interrumpir el embarazo.
Sí, en la primera visita del diagnóstico, dependiendo de la cardiopatía ofrecemos las opciones, y dentro de las opciones está la terminación del embarazo voluntario. Siempre lo explicamos sin saber todavía cuál va a ser la respuesta de los papás. Hay papás que ya vienen de otro hospital o de otro médico y entonces ya tienen la idea como bastante formada. Cuando ya la gente ha tomado la decisión, ahí esto ya lo explica la obstetra, porqué son ellos los que lo hacen. Pero sí, siempre lo ofrecemos, pero no a todas las cardiopatías, porqué hay que no hace falta.
La obstetra siempre dice a sus pacientes que cualquier decisión que tomen es la correcta, porqué es su decisión y sus razones tendrán para tomarla; y que aunque se lancen, no lo están haciendo al vacío, existe un paracaídas, una red de apoyo de un equipo que les sostendrá durante el proceso que ellos hayan decidido.
¿Cómo acompañáis a las familias en su día a día para que no estén siempre preocupadas por lo que vendrá?
Es diferente el bebé que sale ya con la cirugía y la reparación. Nosotros, normalmente, a todos los bebés que damos el alta después de una cirugía de alguna cardiopatía importante, siempre los vemos más o menos a los quince días. Desde la parte médica les ve el cirujano, el cardiólogo y tenemos una enfermera gestora de pacientes que es como un puente de comunicación entre nosotros y los pacientes. A través de nuestro canal de comunicación (El portal del paciente) pueden ver las analíticas, los informes, las citas que tienen programadas, y también pueden escribir e-mails a la enfermera con aquello que les preocupa, les explicamos signos de alarma, y ella les hace visitas presenciales en algunos casos entre las visitas con los cardiólogos.
Los niños que no están reparados se pueden ir a casa, pero con visitas periódicas seguidas: la primera visita es a los quince días y, dependiendo de cómo esté el bebé, pues habrá visitas cada quince días, cada mes, mes y medio, dos meses…
La figura de esta gestora de pacientes nos ha cambiado muchísimo el manejo y el control ambulatorio de nuestros pacientes para bien, evitando visitas a urgencias, ya que muchas cosas se pueden resolver solo con una llamada de alguien que sepa y que tenga tiempo y por suerte tenemos a esta enfermera.
A las familias que ves muy angustiadas, ¿cómo lo haces para decirles que aunque tengamos que proyectar el futuro, que no estén todo el día obsesionadas por la cirugía que tiene que venir?
Normalmente ya sabemos en qué mes se operará su bebé. Si hablamos de una Tetralogía de Fallot, si el niño está bien, se va a operar entre los 6 y 8 meses, por ejemplo; también puede ser que sea otro tipo de cardiopatía y que ya veremos si va a necesitar cirugía o no. Lo que intentamos es que vean que es a futuro, y que, aunque los primeros días van a ser los más complicados, intentamos que los papás se vayan tranquilos sabiendo cuidar a su bebé. Muchas veces dejamos ingresados los niños más tiempo de lo que deberían estar medicamente para que los papás estén preparados. Por ejemplo, con la alimentación, si se van con sonda para que la sepan manejar, que sepan preparar los jarabes de la medicación… Yo siempre les digo que de aquí no se va ningún niño que nosotros no estemos tranquilos y que los papás no estén tranquilos, porqué de nada sirve dar de alta a un niño si al día siguiente los papás van a ir a urgencias porque les dio miedo o alguna cosa.
Intentamos tener todas las dudas resueltas. Y un plan, el paso que sigue, la visita en quince días, y allí vamos a hacer otro plan, pero sabiendo que el plan a futuro es una cirugía a 6 o 8 meses más o menos. Hacemos como una hoja de ruta que por ahí nos vamos a ir moviendo sabiendo que es como un plan a seguir, pero que cada niño escribe su historia, algunos seguirán el libro y lo que lees es lo que le va a pasar, y hay otros que no, que se salen de esta hoja de ruta y tienen complicaciones o tienen que quedarse ingresados más tiempo, porqué, por ejemplo, pueden tener dificultades en la alimentación, o tener alguna infección. O sea que es intentar como trazar un plan, sabiendo que estos planes pueden tener desviaciones. Pero les damos un plan.
¿Qué les dices a los papás y a las mamás para que estén tranquilos?
Cada visita tiene un objetivo y la visita inicial es como la del shock, la del diagnóstico, y alguna gente se bloquea y ya no te sigue oyendo, pero siempre al final les decimos: ‘todo lo que acabamos de explicar podemos volverlo a explicar todas las veces que sea necesario’. Y en la próxima visita pueden traer preguntas porqué van a empezar a pensar esto me lo dijo la doctora pero yo no lo entendí bien, o tengo esta pregunta, o esto no me lo dijeron y quisiera saber más, entonces traen preguntas anotadas. O sea que sepan que estamos abiertos a darles respuestas.
Y en el embarazo también tratamos de que la meta final es llegar a las cuarenta semanas, pero las metas iniciales son ir paso a paso con la próxima visita en un mes, vamos viendo el crecimiento, que la cardiopatía está estable…. Y cuando pasemos esta, la próxima visita en un mes. O sea no adelantarse, aunque les tenemos que dar como una perspectiva grande hasta que el bebé nazca, y yo más todavía decirles qué va a pasar en el futuro de la vida de los bebés, porqué hay papás que se centran en si puede ir al colegio y ya está, y otros que te preguntan si podrá tener hijos o si va a poder ir a la universidad, que es mucho más a largo plazo. Siempre tratamos de responder, pero son preguntas que tú tampoco tienes la respuesta porque no sabes cuantas cosas pueden pasar durante la vida.
Adaptar el mensaje según la familia que tienes delante.
Sí, por eso la primera visita es tan difícil, pero ya la segunda y tercera que tú ya les has conocido, que ya te han preguntado, ya sabes más o menos hacia dónde ir.
¿Te gustaría añadir alguna cosa?
Así como te dije que les ofrecíamos la visita a la UCI en neonatal, siempre les ofrecemos hablar con Rosana Moyano, psicóloga de vuestra asociación, y además también tenemos una mamá que es voluntaria, que su hija también tuvo una cardiopatía, y les habla también de madre a madre. Creo que todas estas cosas como conocer la UCI, hablar con la enfermera, hablar con Rosana y con esta mamá voluntaria, todo este apoyo que es voluntario, ya que cada persona escoge si quiere o no quiere hacerlo, es importante para las familias porque están viviendo un momento muy difícil. Yo creo que en el diagnóstico prenatal, la parte médica ya la estamos haciendo desde hace mucho tiempo, pero en la parte no médica yo creo que en esto hemos mejorado, ya que también el apoyo y la preparación es una parte tan importante como la médica.
Esta conversación forma parte de la Revista 28 de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y de la Fundación CorAvant, dedicada a la importancia de vivir el presente.