Com podem parlar de viure el present davant d’un diagnòstic de cardiopatia congènita?
Crec que és molt important viure, gaudir i treure-li tot el profit que es pugui al present, però també és important mirar a llarg termini, sobretot en el camp en el qual ens movem i específicament en els diagnòstics prenatals de les cardiopaties congènites, perquè en el present hi ha una mare embarassada i preocupada pel futur. És important la perspectiva a llarg termini, perquè encara que en el present d’aquesta pacient pugui rebre la pitjor notícia del món, quan li expliques que el bebè passarà per una cirurgia que tindrà un bon pronòstic i que tindrà una vida normal, la perspectiva canvia. No ens hauríem de centrar en el present sinó més aviat a veure la vida en perspectiva.
Com els comuniques a les famílies que el seu bebè naixerà amb una cardiopatia?
Jo treballo sempre al costat dels obstetres i el primer que fem és tractar d’identificar quin tipus de persona tenim davant per a saber com ens comunicarem amb ella. Hi ha persones molt sensibles que necessiten poca informació i només volen saber si és bona o mala notícia; altres persones són molt directes i el que necessiten és només un titular; i altres que són molt analítiques, necessiten números i estadístiques. Però, en general, sempre comencem explicant com funciona un cor normal, i el que jo sempre faig és un dibuix –no el trec fet, sinó que ho faig en aquest moment perquè els pacients sàpiguen que estic parlant del seu bebè en concret– i els explico primer com és un cor normal i després, per l’altre costat del full, dibuixo el cor que acabem de veure en el seu bebè. També els destaco les diferències entre l’un i l’altre per a explicar què és el que està passant mentre el bebè està dins del ventre de la mare, on en general està bé i no hi ha cap problema. Malgrat el diagnòstic de cardiopatia, miro de dir coses bones com que el bebè va creixent.
Normalment, a la primera entrevista no dono molts detalls de com és la cirurgia ni què és el que passarà, sinó que explico a grans trets el que té el cor del bebè i la seva reparació, perquè és massa xoc per a les famílies. A vegades, com que normalment sol venir la parella, una de les persones està bloquejada i l’altra t’està fent preguntes perquè està molt interessada a conèixer més detalls. Aquí el que intento és explicar la cardiopatia, que té reparació, quin tipus de reparació és, i si és una cirurgia, dues, tres…, en quin moment serà, si serà en període prenatal o primer any de vida, o fins i tot més endavant, o si és una cirurgia o és un cateterisme, però més com a grans trets.
A les visites posteriors anem començant a donar més detalls. I a l’última visita, que fem just abans del part, expliquem com és la preparació perquè el bebè neixi, qui hi haurà a la sala de parts, qui els acompanyarà, els oferim que visitin la Unitat de Vigilància intensiva (UCI) perquè la coneguin. Aquest dia, en general, per a les famílies és molt fort perquè és veure altres nens i nenes, i llavors projecten com serà el seu bebè. Però d’altra banda, és bo perquè quan els toca a ells perquè ja almenys han vist alguna cosa i no és la primera vegada que s’ho troben. Això és voluntari. Hi ha gent que ho vol fer i hi ha gent que no ho fa. No obliguem a ningú a fer-ho. Però les famílies que ho han fet després diuen que els va servir haver-ho fet. Llavors tenim com a bona experiència i per això ho oferim sempre.
Suposo que també us trobeu famílies que decideixen interrompre l’embaràs.
Sí, a la primera visita del diagnòstic, depenent de la cardiopatia oferim les opcions, i dins de les opcions està la interrupció de l’embaràs voluntari. Sempre ho expliquem sense saber encara quina serà la resposta dels pares. Hi ha pares que ja venen d’un altre hospital o d’un altre metge i llavors ja tenen la idea com bastant formada. Quan ja han pres la decisió, aquí ja ho explica l’obstetra, perquè són ells els qui ho fan. Però sí, sempre ho oferim, però no a totes les cardiopaties, perquè n’hi ha que no fa falta.
L’obstetra sempre diu als seus pacients que qualsevol decisió que prenguin és la correcta, perquè és la seva decisió i les seves raons tindran per a prendre-la; i que encara que es llencin, no ho estan fent al buit, existeix un paracaigudes, una xarxa de suport d’un equip que els sostindrà durant el procés que ells hagin decidit.
Com acompanyeu a les famílies en el seu dia a dia perquè no estiguin sempre preocupades pel que vindrà?
És diferent el bebè que surt ja amb la cirurgia i la reparació. Nosaltres, normalment, a tots els bebès que donem l’alta després d’una cirurgia d’alguna cardiopatia important, sempre els veiem més o menys als quinze dies. Des de la part mèdica els veu el cirurgià, el cardiòleg i tenim una infermera gestora de pacients que és com un pont de comunicació entre nosaltres i els pacients. A través del nostre canal de comunicació (El portal del pacient) poden veure les analítiques, els informes, les cites que tenen programades, i també poden escriure correus electrònics a la infermera amb allò que els preocupa, els expliquem signes d’alarma, i ella els fa visites presencials en alguns casos entre les visites amb els cardiòlegs.
Els nens que no estan reparats se’n poden anar a casa, però amb visites periòdiques seguides: la primera visita és als quinze dies i, depenent de com estigui el bebè, doncs hi haurà visites cada quinze dies, cada mes, mes i mig, dos mesos…
La figura d’aquesta gestora de pacients ens ha canviat moltíssim el maneig i el control ambulatori dels nostres pacients per a bé, evitant visites a urgències, ja que moltes coses es poden resoldre només amb una trucada d’algú que en sàpiga i que tingui temps i per sort tenim a aquesta infermera.
A les famílies que veus molt angoixades, com ho fas per a dir-los que encara que hàgim de projectar el futur, que no estiguin tot el dia obsessionades per la cirurgia que ha de venir?
Normalment ja sabem en quin mes s’operarà el seu bebè. Si parlem d’una Tetralogia de Fallot, si el nen està bé, s’operarà entre els 6 i 8 mesos, per exemple; també pot ser que sigui un altre tipus de cardiopatia i que ja veurem si necessitarà cirurgia o no. El que intentem és que vegin que és a futur, i que, encara que els primers dies seran els més complicats, intentem que els pares marxin tranquils sabent cuidar el seu bebè. Moltes vegades deixem ingressats els nens més temps del que hi haurien d’estar mèdicament perquè els pares estiguin preparats. Per exemple, amb l’alimentació, si se’n van amb sonda perquè la sàpiguen manejar, que sàpiguen preparar els xarops de la medicació… Jo sempre els dic que d’aquí no marxa cap nen sense que nosaltres estiguem tranquils i que els seus pares també ho estiguis, perquè de no serveix de res donar d’alta a un nen si l’endemà els seus pares aniran a urgències perquè tenen pors o alguna altra cosa.
Intentem tenir tots els dubtes resolts. I un pla, el pas que segueix, la visita en quinze dies, i allí farem un altre pla, però sabent que el pla a futur és una cirurgia a 6 o 8 mesos més o menys. Fem com un full de ruta on ens anirem movent sabent que és com un pla a seguir, però que cada nen escriu la seva història, alguns seguiran el llibre i el que llegeixes és el que li passarà, i hi ha uns altres que no, que surten d’aquest full de ruta i tenen complicacions o han de quedar-se ingressats més temps, perquè, per exemple, poden tenir dificultats en l’alimentació, o tenir alguna infecció. És a dir que és intentar com traçar un pla, sabent que aquests plans poden tenir desviacions. Però els donem un pla.
Què els dius als pares i a les mares perquè estiguin tranquils?
Cada visita té un objectiu i la visita inicial és com la del xoc, la del diagnòstic, i hi ha qui es bloqueja i ja no et continua sentint, però sempre al final els diem: “tot el que t’acabem d’explicar podem tornar-ho a explicar totes les vegades que sigui necessari”. I a la propera visita poden portar preguntes perquè començaran a pensar això m’ho va dir la doctora però jo no ho vaig entendre bé, o tinc aquesta pregunta, o això no m’ho van dir i voldria saber més, llavors porten preguntes anotades. És a dir que sàpiguen que estem oberts a donar-los respostes.
I en l’embaràs també tractem que la meta final és arribar a les quaranta setmanes, però les metes inicials són anar pas a pas amb la propera visita en un mes, anem veient el creixement, que la cardiopatia està estable…. I quan passem aquesta, la pròxima visita en un mes. O sigui no avançar-se, encara que els hem de donar com una perspectiva gran fins que el bebè neixi, i jo més encara dir-los què passarà en el futur de la vida dels bebès, perquè hi ha pares que se centren en si pot anar al col·legi i ja està, i altres que et pregunten si podrà tenir fills o si podrà anar a la universitat, que és molt més a llarg termini. Sempre tractem de respondre, però són preguntes que tu tampoc tens la resposta perquè no saps quantes coses poden passar a la vida.
Adaptar el missatge segons la família que tens al davant.
Sí, per això la primera visita és tan difícil, però ja a la segona i tercera que ja els has conegut, que ja t’han preguntat, ja saps més o menys cap a on anar.
T’agradaria afegir alguna cosa?
Així com t’he dit que els oferíem la visita a l’UCI a nounats, sempre els oferim parlar amb la Rosana Moyano, psicòloga de la vostra associació, i a més també tenim una mare que és voluntària, que la seva filla també va tenir una cardiopatia, i els parla també de mare a mare. Crec que totes aquestes coses com conèixer l’UCI, parlar amb la infermera, parlar amb Rosana i amb aquesta mare voluntària, tot aquest suport que és voluntari, ja que cada persona tria si vol o no vol fer-ho, és important per a les famílies perquè estan vivint un moment molt difícil. Jo crec que en el diagnòstic prenatal, la part mèdica ja l’estem fent des de fa molt temps, però en la part no mèdica jo crec que en això hem millorat, ja que també el suport i la preparació és una part tan important com la mèdica.
Aquesta conversa forma part de la Revista 28 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i de la Fundació CorAvant, dedicada a la importància de viure el present.