La Unitat de Medicina Maternofetal del Servei d’Obstetrícia de l’Hospital Universitari Vall Hebron de Barcelona va iniciar un estudi amb el títol “Factors predictius d’anomalies del neurodesenvolupament en cardiopaties congènites”, dirigit per la Dra. Elisa Llurba, obstetra i ginecòloga i, aprofitant la mostra, també volien conèixer l’impacte del diagnòstic en la família. Per fer-ho van demanar la col·laboració de la Fundació CorAvant, fet que ens va semblar molt interessant ja que ens permetria conèixer els moments de crisi pels quals passen les famílies davant el diagnòstic d’una cardiopatia congènita per així poder continuar donant el millor suport.
L’any 2014, es va signar un conveni de col·laboració entre la Fundació Hospital Universitari Vall Hebron Institut de Recerca, l’ICS- Hospital Universitari Vall d’Hebron, la Fundació CorAvant i la Fundació Blanquerna, amb el qual vam poder dur a terme la recerca: “Impacte del diagnòstic d’una cardiopatia congènita en la família”, fins al 2020 any en què es va donar per acabada la tasca.
Les cardiopaties congènites (CC) es troben entre les patologies més freqüents en la infància. Els avenços mèdics han permès diagnosticar aquests tipus d’anomalies cardíaques amb més precisió i detall en l’etapa prenatal, amb la qual cosa hi ha una millora en el pronòstic i la qualitat de vida dels infants. Hi ha pocs estudis que vagin més enllà dels aspectes mèdics i que se centrin en l’impacte psicològic de les cardiopaties congènites en les famílies al llarg dels dos primers anys de vida de l’infant. Els primers anys de vida són els més importants pel que fa a desenvolupament, vinculació afectiva amb els progenitors i evolució de la patologia. A més, els estudis en què l’objectiu era explorar l’experiència psicològica de la parella, se centraven en la figura materna i no es tenia en compte el pare i les seves vivències.
Aquests dos fets ens van dur a plantejar-nos l’objectiu principal de la nostra recerca: analitzar l’impacte en els dos progenitors al rebre el diagnòstic d’una cardiopatia congènita en l’etapa prenatal i conèixer la seva evolució fins als dos anys de vida del seu fill/a, tant en l’àmbit individual, com en el de relació de parella i de dinàmica familiar, tenint en compte el rol parental i comparant-lo amb un grup control.
Els participants de la recerca han estat dones i les seves parelles que han rebut un diagnòstic prenatal de CC severa entre el període de 2015 i 2018, a l’Hospital Vall d’Hebron i l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Hem col·laborat amb un total de 214 participants, 107 parelles (57 de grup experimental i 50 de grup control). Cal destacar que l’estudi es va centrar amb 5 tipus de cardiopaties congènites considerades severes o majors (transposició de grans vasos, comunicació interventricular, tetralogia de Fallot, defecte del septe auriculoventricular i hipoplàsia arc aòrtic/coartació de l’aorta).
Les persones participants van ser avaluades en diverses etapes al llarg de dos anys. La recerca va constar de 4 fases d’estudi:
- 1a fase: a partir de la 20a setmana de gestació, una vegada la parella havia rebut el diagnòstic de cardiopatia congènita del fetus, s’establia el primer contacte.
- 2a fase: el segon contacte es feia després de l’alta de la intervenció quirúrgica, entre els 2 i 6 mesos del nadó.
- 3a i 4a fase: es contactava amb les famílies quan l’infant tenia 1 i 2 anys de vida respectivament.
En les quatre fases d’estudi es feia una entrevista de recollida de dades i seguiment i se’ls administrava els qüestionaris (BSI-18, la DAS i el FACES-III) de manera individualitzada.
Els resultats de l’estudi ens han confirmat que:
- Hi ha un impacte individual que repercuteix, d’entrada, en cada membre de la parella i en la seva relació, i, posteriorment, en la capacitat d’adaptació a la relació familiar.
- L’alt nivell d’ansietat és un altre aspecte a destacar. La fase posterior a la intervenció quirúrgica és la que revela un nivell més alt d’ansietat. A més a més, les mares tenen, també, trets somàtics (mal de cap, mal d’estómac…) i els pares, trets depressius (apatia, poca motivació…).
- Pel que fa a la relació de parella, tot i la percepció idealitzada tant dels pares com de les mares, cal tenir molta cura del vincle conjugal, sobretot, en el moment en el qual la preocupació i el focus principal està en el fill/a. S’han de cuidar les necessitats de parella per tal d’aconseguir una parella propera i amb objectius comuns.
- En les relacions familiars, trobem el que en psicologia es diu: una percepció caòticament-connectada i caòticament-aglutinada; és a dir, famílies que tenen altes capacitats d’adaptació i cohesió i que per l’impacte vivencial tendeixen a unir-se davant les dificultats, però no tenen en compte els espais individuals, el que sovint produeix un desequilibri familiar.
- Segons el rol parentiu (rol maternal o rol paternal), s’ha observat que tant els pares com les mares reben un impacte individualment, però la seva manera d’exterioritzar-ho o afrontar-ho és diferent.
Per concloure, cal destacar la importància dels professionals experts per donar suport psicosocial i una bona orientació psicològica a les mares i als pares i ajudar-los a comprendre la informació rebuda des de l’inici. Aquest suport inicial els prepararà per després de la intervenció quirúrgica que és quan s’ha detectat més impacte psicològic.
A més, com a professionals hem de tenir en compte l’evolució d’aquestes famílies, ja que normalment davant una situació de crisi busquen l’equilibri i l’ajustament harmònic, però la patologia en ser crònica ens portarà a aquest desequilibri de manera inconscient i recurrent.
Per a mi aquesta recerca ha estat de gran interès. Des d’una vessant professional, de la meva pràctica en el món hospitalari, he pogut veure que cada cop més són les famílies les que demanen ajuda i suport en moments difícils i de crisi quan hi ha un membre que és diagnosticat amb una patologia; també, m’ha permès créixer professionalment, aquesta recerca ha esta la meva tesi doctoral i ja soc doctora en Psicologia; i, personalment, m’ha ajudat a entendre millor totes aquelles experiències viscudes en l’àmbit familiar davant el diagnòstic de la cardiopatia congènita del meu germà.
“Hem de viure dia a dia, aprendre a gaudir de la vida i que inclús aquell cor més malalt si té ganes de viure i gaudir, pot arribar a ser el cor més resilient i més fort.”
Mireia Salvador
Doctora en Psicologia i psicòloga de CorAvant i AACIC
Article publicat a la Revista 27 de l’entitat