La Unidad de Medicina Materno-fetal del Servicio de Obstetricia del Hospital Universitario Vall Hebrón de Barcelona inició un estudio con el título “Factores predictivos de anomalías del neurodesarrollo en cardiopatías congénitas”, dirigido por la Dra. Elisa Llurba, obstetra y ginecóloga y, aprovechando la muestra, también quieren conocer el impacto del diagnóstico en la familia. Para hacerlo, pedimos la colaboración de la Fundación CorAvant, hecho que nos pareció muy interesante, ya que nos permiten conocer los momentos de crisis por los cuales pasan las familias ante el diagnóstico de una cardiopatía congénita para así poder continuar dando el mejor apoyo.
En el 2014, se signó un convenio de colaboración entre la Fundación Hospital Universitario Vall d’Hebron Instituto de Investigación, el ICS- Hospital Universitario Vall d’Hebron, la Fundación CorAvant y la Fundación Blanquerna, con lo cual pudimos llevar a cabo la investigación: “Impacto del diagnóstico de una cardiopatía congénita en la familia”, hasta el 2020, año en que se dio por terminada.
Las cardiopatías congénitas (CC) se encuentran entre las patologías más frecuentes en la infancia. Los avances médicos han permitido diagnosticar este tipo de anomalías cardíacas con más precisión y detalle en la etapa prenatal, con lo cual hay una mejora en el pronóstico y la calidad de vida de los niños. Hay pocos estudios que vayan más allá de los aspectos médicos y que se centren en el impacto psicológico de las cardiopatías congénitas en las familias a lo largo de los dos primeros años de vida del niño/a. Los primeros años de vida son los más importantes para el desarrollo, vinculación afectiva con los progenitores y evolución de la patología. Además, los estudios en que el objetivo era explorar la experiencia psicológica de la pareja se centraban en la figura materna y no se tenía en cuenta el padre y sus vivencias.
Estos dos hechos nos llevaron a plantearnos el objetivo principal de nuestra investigación: analizar el impacto en los dos progenitores al recibir el diagnóstico de una cardiopatía congénita en la etapa prenatal y conocer su evolución hasta los dos años de vida de su hijo/a, tanto en el ámbito individual como en el de relación de pareja y de dinámica familiar, teniendo en cuenta el rol parental y comparándolo con un grupo control.
Los participantes en la investigación han sido mujeres y sus parejas que han recibido un diagnóstico prenatal de CC severa entre el período de 2015 y 2018, en el Hospital Vall d’Hebron y el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Hemos colaborado con un total de 214 participantes, 107 parejas (57 de grupo experimental y 50 de grupo control). Cabe destacar que el estudio se centró en 5 tipos de cardiopatías congénitas consideradas severas o mayores (transposición de grandes vasos, comunicación interventricular, tetralogía de Fallot, defecto del septo auriculoventricular y hipoplasia arco aórtico/coartación de la aorta).
Las personas participantes fueron evaluadas en diversas etapas a lo largo de dos años. La investigación constó de 4 fases de estudio:
1a fase: a partir de la 20a semana de gestación, una vez la pareja ha recibido el diagnóstico de cardiopatía congénita del feto, se establece el primer contacto.
2a fase: el segundo contacto se efectúa después del alta de la intervención quirúrgica, entre los 2 y 6 meses del bebé.
3a y 4a fase: se contactaba con las familias cuando el niño/a tenía 1 y 2 años de vida respectivamente. En las cuatro fases del estudio se hacía una entrevista de recogida de datos y seguimiento y se les administraba los cuestionarios (BSI-18, la DAS y el FACES-III) de manera individualizada.
Los resultados del estudio nos han confirmado que:
- Hay un impacto individual que repercute, de entrada, en cada miembro de la pareja y en su relación, y posteriormente, en la capacidad de adaptación en la relación
- El alto nivel de ansiedad es otro aspecto a destacar. La fase posterior a la intervención es la que revela un nivel más alto de ansiedad. Además, las madres también tienen rasgos somáticos (dolor de cabeza, de estómago…) y los padres rasgos depresivos (apatía, poca motivación…).
- Respecto a la relación de pareja, a pesar de la percepción idealizada tanto de los padres como de las madres, es preciso tener mucho cuidado con el vínculo conyugal, sobre todo en el momento en el cual la preocupación y el foco principal está en el hijo/a. Se deben cuidar las necesidades de pareja para conseguir una pareja próxima y con objetivos
- En las relaciones familiares, encontramos lo que en psicología se llama una percepción caóticamente conectada y caóticamente aglutinada; es decir, familias que tienen altas capacidades de adaptación y cohesión y que por el impacto vivencial tienden a unirse ante las dificultades, pero no tienen en cuenta los espacios individuales, lo que a menudo produce un desequilibrio
- Según el rol de parentesco (rol maternal o rol paternal), se ha observado que tanto los padres como las madres reciben un impacte individualmente, pero su manera de exteriorizarlo o afrontarlo es diferente.
Para concluir, se destaca la importancia de los profesionales expertos para dar soporte psicosocial y una buena orientación psicológica a las madres y padres y ayudarlos a comprender la información recibida desde el inicio. Este soporte inicial los preparará para después de la intervención quirúrgica, que es cuando se ha detectado más impacto psicológico.
Además, como profesionales debemos tener en cuenta la evolución de estas familias, ya que normalmente ante una situación de crisis buscan el equilibrio y el ajuste armónico, pero la patología en ser crónica nos llevará a este desequilibrio de manera inconsciente y recurrente.
Para mi esta investigación ha sido de gran interés. Desde una vertiente profesional, de mi práctica en el mundo hospitalario, he podido ver que cada vez más familias piden ayuda y apoyo en momentos difíciles y de crisis cuando hay un miembro que es diagnosticado con una patología; también me ha permitido crecer profesionalmente, esta investigación ha sido mi tesis doctoral y ya soy doctora en psicología; y personalmente, me ha ayudado a entender mejor todas aquellas experiencias vividas en el ámbito familiar ante el diagnóstico de la cardiopatía congénita de mi hermano.
“Debemos vivir día a día, aprender a disfrutar de la vida y que incluso aquel corazón más enfermo, si tiene ganas de vivir y disfrutar, puede llegar a ser el corazón más resiliente y más fuerte.”
Mireia Salvador
Doctora en Psicología y psicóloga de CorAvant y AACIC
Artículo publicado en la Revista 27 de la entidad (mayo 2022)