Novament amb vosaltres, amb un repte: acostar la recerca al dia a dia i de manera específica. Apropar la recerca portada a terme per encàrrec de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) a tots i totes vosaltres, en un intent de recordar i rememorar una feina que vàrem viure com un gran desafiament: Estudi multidisciplinari per a la millora de la qualitat de vida en la infància amb cardiopaties congènites (CC).
Qui configuràvem l’equip de recerca?
L’AACIC, Armengol, R.; Martínez, R. i Moyano, R. i amb quatre universitats: la Universitat Rovira i Virgili de Tarragona, que liderava la recerca (Pérez, M. C.; Ponce, C.; Salmeron, C.); la Universitat Autònoma de Barcelona (Jurado, P.; Sanahuja, J. M.); la Universitat de Lleida (Balsells, M. A.; Miñambres, A.) i la Universitat de Barcelona (Molina, M. C.; Pastor, C.; Violant, V.).
Però, abans de continuar amb la recerca en si, em pregunto: què vol dir investigar? Investigar prové del llatí “investigare” (paraula formada pel prefix “in”, dins o sobre, i “vestigium”, pista/empremta). Investigar és indagar, inspeccionar, esbrinar, explorar per tal de descobrir quelcom no conegut.
En aquest intentar descobrir quelcom no conegut, partíem d’una sèrie de supòsits que ens apropaven a la realitat investigada. Eren, i certament encara són, els següents:
- Els avenços mèdics havien i han perllongat la vida de la població infantil amb CC, cosa que ha generat una nova necessitat social, especialment a les famílies i als professionals de l’educació, que, encara que puguin tenir informació d’algunes necessitats i repercussions de la malaltia, desconeixen la millor manera d’atendre-la.
- S’havia i s’ha constatat que aquests infants (però hi afegeixo, també, en aquest escrit, adolescents) presenten més dificultats en el desenvolupament i en l’adquisició de les capacitats d’aprenentatge que la majoria de la població infantil en general.
- Eren escassos els estudis científics de caràcter multidisciplinari que analitzaven les necessitats i les característiques d’aquests nens i nenes en totes les fases evolutives (en l’actualitat aquestes dades han canviat una mica, però encara som molt lluny de poder estar satisfets amb el nombre de recerques desenvolupades des d’una visió multidisciplinària). Ara, voldria afegir-hi la necessitat de donar-hi resposta des del paradigma transdisciplinar, amb un intent de resposta des d’una visió de la realitat complexa i canviant.
- Hi havia, també, un dèficit d’estudis rigorosos de les necessitats de les famílies i de les necessitats formatives que tenen els mestres i els professionals de l’educació que atenen aquesta nova infància. Els professionals de l’educació (i, també, hi afegeixo els professionals de la salut) necessiten més formació i suport per donar respostes a famílies i infants durant tota l’escolarització.
Per la seva banda, les famílies necessitaven estratègies per avançar cap a una qualitat de vida al seu entorn familiar. Pensàvem que el coneixement més gran d’aquestes necessitats podria fonamentar un model de treball socioeducatiu que millorés la qualitat de vida de la infància amb cardiopaties congènites i les seves famílies, així com una major qualitat educativa i formativa dels professionals que atenien i atenen aquests infants i adolescents.
Des d’aquest convenciment, en el nostre estudi ens vàrem plantejar els següents objectius:
- Identificar les necessitats socioeducatives dels infants i joves amb CC;
- Identificar les necessitats que tenen les famílies a l’hora d’atendre els seus fills/es amb CC;
- Detectar les necessitats de formació i intervenció dels professionals de l’educació que atenen infants i joves amb CC;
- Elaborar una guia, científicament i metodològicament fonamentada, per als professionals de l’educació que permetés una adequació de les seves actuacions a les necessitats de la infància.
Amb aquests objectius, vàrem fer un disseny de la recerca que he volgut plasmar en aquest escrit d’una manera gràfica (figura 1).
Quins van ser els nostres aliats?
Vàrem comptar amb el compromís i la col·laboració de l’AACIC, de l’Hospital Vall d’Hebron i de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, i amb la veu, a partir d’entrevistes, de 10 infants, 8 professionals de l’educació / mestres-tutors/es i 13 famílies; i, a partir de qüestionaris, de 74 famílies.
Quines competències són importants per tal que la recerca sigui un èxit?
Quins varen ser els nostres resultats?
Es va presentar una anàlisi de resultats relacionats amb la identificació de:
- Les necessitats socioeducatives dels infants i joves amb cardiopaties congènites;
- Les necessitats que tenen les famílies en l’atenció cap als seus fills/es amb cardiopaties congènites;
- Les necessitats de formació i intervenció dels professionals de l’educació que atenen infants i joves amb cardiopaties congènites.
Quines estratègies vàrem desenvolupar per tal de difondre els resultats?
A partir de l’informe de recerca presentat a l’AACIC, vàrem transferir el coneixement a través de dos llibres i d’un article, que cito a continuació:
Molina, M. C.; Violant, V.; Ponce, C., Salmeron, C.; Pastor, C.; Balsells, M. A.; … & Armengol, M. (2014). Vivir y convivir. Orientaciones para familias de niños y niñas con cardiopatia congénita. Barcelona: Laertes. https://www.aacic.org/ca/stocks/llibre-vivir-y-convivir/
Balsells, M. A.; Pastor, C.; Sanahuja, J. M.; Molina, M. C.; Ponce, C.; Salmeron, C.; … & Armengol, M. (2014). Infancia con cardiopatia congénita. Orientaciones para profesionales de la educación. Barcelona: Laertes. https://www.aacic.org/ca/stocks/llibre-infancia-con-cardiopatia-congenita/
Article científic (Journal Citation Reports, Factor d’Impacte – JCR, Q4)Violant, V.; Salmeron, C. & Ponce, C. (2012). Quality of life in childhood with congenital healt disease. The new educational review, Vol. 27/1, pp 64-77. https://www.researchgate.net/publication/286127105_Quality_of_Life_in_Childhood_with_Congenital_Heart_Disease
Us deixo amb algunes de les veus que varen formar part de l’anàlisi i posteriors resultats.
“Me dijeron que no jugara nunca al fútbol, pero cuando estoy en el pueblo a veces juego…. es que me gusta mucho”. Nen 4t primària.
“Que tota la família estigui viva per sempre”. Nen 2n primària. (referència a les seves preocupacions)
“Quan tinc un control i he d’estudiar i em fan anar a Barcelona, em fa ràbia”. Nen 4t primària.
“Informació en tenen. Ara, com vulguin actuar o com hagin d’actuar, o com actuen no ho sé. I espero que no ho sapiguem mai”. Família (referència a l’escola)
“A mí lo que me da bastante miedo es la adolescencia. Lo que más me importa es que lleve bien todas las limitaciones que tiene, que lo lleve lo mejor posible”. Família.
“No me l’imagino, no vull pensar perquè sap el que passa, com que ens han dit que l’han de tornar a operar llavors pensar una altra vegada en tota la roda aquesta ens fa molt de mal”. Família.
“Quan vam estudiar tot això de l’aparell circulatori, els demés no sabien que aquesta nena havia estat operada del cor. Aleshores, ella ho va explicar”. Tutora.
“Però jo el que veig és que són nanos molt quiets, nanos dispersos, d’acord, però no és que es moguin molt. Però si que els hi manca una mica d’atenció i això fa que tinguin una miqueta de retard”. Professional EAP.
Dra. Verónica Violant Holz
Professora titular de la Facultat d’Educació de la Universitat de Barcelona. Directora de l’Observatori Internacional en Pedagogia Hospitalària
Article publicat a la Revista 27 de l’entitat (maig 2022)