Aquest brot es va anar estenent i, de forma molt progressiva, es va convertir en una pandèmia global (OMS, 2020).
A finals de gener de 2020, es van comunicar els primers casos de la COVID-19 (malaltia causa pel virus) a Espanya. Amb més de 5.000 casos confirmats, el 14 de març del 2020 el Govern espanyol va decretar un estat d’alarma (BOE, 2020) que es va allargar fins al 3 de maig de 2020 i que va suposar el confinament a casa de tota la ciutadania excepte per a l’adquisició de productes de primera necessitat, assistència a centres sanitaris o per causa major (una situació de quarantena global en tot el territori). Espanya va ser un dels països amb major afectació de la COVID-19, amb 3.741.767 casos confirmats a data 15 de juny de 2021 i 80.517 morts (Hopkins, 2021). Aquestes xifres situen el nostre país com l’onzè del món amb més casos de COVID-19.
Tenint en compte les condicions del confinament, les característiques de la pandèmia i els múltiples factors associats, són molts els autors que parlen sobre els possibles efectes psicològics negatius i l’elevat nivell d’estrès psicosocial, (Sandín i Chorot 2017). I si viure una situació de pandèmia té un efecte sobre el benestar emocional de les persones (nivells d’ansietat alts, un estat d’ànim baix, estrès posttraumàtic, inclús preocupació patològica); no podem oblidar l’impacte en l’àmbit familiar.
L’equip de professionals de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC), que treballa directament amb infants, adolescents i joves amb cardiopatia i les seves famílies i que els dona suport en moments de crisi i dificultats per poder així millorar la seva qualitat de vida, va copsar la preocupació de tots els seus membres davant la situació que s’estava vivint a principis de 2020 per la COVID-19. Les famílies mostraven preocupació, angoixa, por, incertesa de com podria afectar la COVID-19 en cas d’un possible contagi del seu fill/a, i preguntaven sobre quines eren les millors mesures per prevenir-la, què passaria amb les visites que tenien programades a l’hospital, etc.
Per aquest motiu, l’abril de 2020, es va iniciar un estudi de l’AACIC i la Fundació CorAvant conjuntament amb el Grup de Recerca de Parella i Família de la Facultat de Psicologia Ciències de l’Educació i de l’Esport Blanquerna (Universitat Ramon Llull) amb la finalitat de poder conèixer com afectava la situació que s’estava vivint a causa de la crisi sanitària causada per la COVID-19 a les famílies amb un/a fill/a amb malformació congènita, per poder dissenyar i donar una resposta tan ajustada com fos possible a les noves necessitats durant i després de la crisi sanitària.
Per fer-ho es va recollir i analitzar l’impacte en l’àmbit de benestar individual de cada progenitor (nivells d’ansietat i depressió) i del de benestar familiar (les relacions familiars i de parella).
Hi van participar 105 progenitors, el 19% (n=20) eren pares i el 81% (n=85) eren mares. Del total, un 62,9% (n=66) es trobava en una situació laboral activa, un 19% (n=20) estava jubilat i es dedicava al treball domèstic o aturat ja des d’abans de la pandèmia i el 18,1% (n=19) estaven sense feina o a l’atur com a conseqüència de la situació de pandèmia.
Pel que fa a l’economia familiar, un 51,4% (n=54) mantenia la seva situació econòmica prepandèmia i un 48,6% (n=51) estava detectant com disminuïa la seva economia.
Tots els participants van respondre un qüestionari en línia que constava de tres parts:
- Dades sociodemogràfiques i laborals.
- La percepció sobre la relació conjugal i parental.
- Estat emocional personal (ansietat i depressió).
Aquesta recollida de dades ens va permetre conèixer, en una primera fase (d’abril a maig de 2020) l’impacte de la situació de confinament (moment inicial de la pandèmia), tant en l’àmbit individual com en el relacional, i en una segona fase (de juliol a octubre de 2020), l’adaptació de les famílies a la situació de pandèmia. Hi van participar 37 progenitors.
Els resultats mostren que la relació de parella i la parentalitat de les famílies amb un fill o filla amb cardiopatia no difereix de forma significativa, estadísticament, entre les dues fases. Tot i així, s’aprecia una tendència general de millora de la percepció de les relacions familiars, en especial en el cas de les mares, amb l’adaptació al context de pandèmia a la segona fase. I s’observa com els pares perceben una relació de parella menys harmoniosa i una relació amb els fills i filles amb més dificultats.
En contrast amb les famílies de la població general en situació de confinament, les famílies amb un fill o filla amb una cardiopatia congènita perceben una relació amb la parella més equilibrada i en l’àmbit familiar més complicacions.
Pel que fa a l’estat emocional de les famílies estudiades, cal dir que els nivells d’ansietat no difereixen estadísticament de forma significativa entre les dues fases. Ara bé, sí que trobem diferències destacades quan comparem els valors entre pares i mares. Les mares presenten uns nivells d’ansietat més elevats que els pares, però que disminueixen a mesura que es van adaptant a la situació de pandèmia, cosa que no passa en el cas dels pares.
Quant a la depressió, no s’ha trobat cap indicador significatiu de depressió ni en les famílies amb una criatura amb cardiopatia ni en les de la població general. Tot i així, en les famílies que han vist com disminuïa l’economia familiar amb la pandèmia, els valors de depressió han augmentat, el que fa evident que resulta una situació que els preocupa i els afecta.
I, finalment, hem pogut observar, segons les dades recollides en la situació de pandèmia, que com més preservades estan les relacions de parella i família, millor estat emocional i, viceversa, com més ansietat i depressió a les famílies, més deteriorada es percep la relació de parella i família.
Així doncs, gràcies a aquest estudi podem arribar a la conclusió que, malgrat que en els primers mesos de pandèmia eren moltes les consultes que arribaven a l’associació per part de les famílies, l’impacte de la situació pandèmica a les famílies amb un fill/a amb malformació congènita no difereix de manera significativa de la de la resta de famílies que no viuen aquesta realitat. Per tant, poder donar resposta i tenir la capacitat d’adaptació a la situació que ens ha tocat viure depèn de les estratègies que es tinguin tant individualment com familiarment.
Per finalitzar, volem subratllar que fer aquest estudi ens ha permès:
- Aproximar-nos més a la realitat viscuda davant d’una crisi sanitària com aquesta per part de les famílies que tenen un fill/a amb malformació congènita.
- Hem pogut demostrar que l’impacte emocional i relacional no diferia significativament de la resta de famílies de població general, malgrat que ens ho pogués semblar en un primer moment. I, per tant, que no calia una intervenció específica més enllà de la que l’associació fa a l’hora d’acompanyar les famílies.
En definitiva, aquest estudi ens ha confirmat què és per a nosaltres fer recerca. Fer recerca és una manera de sistematitzar, objectivar i, a vegades, conèixer amb profunditat tot allò que observem. Fer recerca ens permet millorar la nostra pràctica professional tant amb les persones com amb les famílies i aquesta pràctica ens ajuda a millorar la nostra recerca. És una relació circular que es retroalimenta constantment. Fer que la recerca ens ajudi a millorar la nostra pràctica clínica i com aquesta ens ajuda a fer-nos més preguntes i buscar noves respostes és el nostre motor de cada dia.
Anna Vilaregut
Doctora en Psicologia, professora titular URL, Blanquerna i responsable del Grup de Recerca de parella i Família (GRPF)
Article publicat a la Revista 27 de l’entitat (maig 2022)