Este brote se fue extendiendo y, de forma muy progresiva, se convirtió en una pandemia global (OMS, 2020).
A finales de enero de 2020, se comunicaron los primeros casos del COVID-19 (enfermedad causada por el virus) en España. Con más de 5.000 casos confirmados, el 14 de marzo del 2020 el Gobierno español decretó un estado de alarma (BOE, 2020) que se alargó hasta el 3 de mayo de 2020 i que supuso el confinamiento en casa de toda la ciudadanía excepto para la adquisición de productos de primera necesidad, asistencia a centros sanitarios o por causa mayor (una situación de cuarentena global en todo el territorio). España fue uno de los países con mayor afectación del COVID-19, con 3.741.767 casos confirmados en fecha 15 de junio de 2021 i 80.517 muertes (Hopkins, 2021). Estas cifras sitúan nuestro país como el onceavo del mundo con más casos de COVID-19.
Teniendo en cuenta las condiciones del confinamiento, las características de la pandemia y los múltiples factores asociados, son muchos los autores que hablan sobre los posibles efectos psicológicos negativos y el elevado nivel de estrés psicosocial, (Sandín y Chorot 2017) y si vivir una situación de pandemia tiene un efecto sobre el bienestar emocional de las personas (niveles de ansiedad altos, un estado de ánimo bajo, estrés postraumático, incluso preocupación patológica); no podemos olvidar el impacto en el ámbito familiar.
El equipo de profesionales de la “Associació de Cardiopaties Congènites” (AACIC), que trabaja directamente con niño, niñas, adolescentes y jóvenes con cardiopatía y sus familias y que les da soporte en momentos de crisis y dificultades para poder mejorar su calidad de vida, captó la preocupación de todos sus miembros ante la situación que se estaba viviendo a principios de 2020 por el COVID-19. Las familias mostraban preocupación, angustia, miedo e incertidumbre de cómo podría afectar el COVID-19 en caso de un posible contagio de su hijo/a, y preguntaban sobre cuáles eran las mejores medidas para prevenirlo, que pasaría con las visitas que tenían programadas en el hospital, etc.
Por este motivo, en abril de 2020, se inició un estudio del AACIC y la Fundación CorAvant conjuntamente con el Grup de Recerca de Parella i Família de la Facultat de Psicologia Ciències de l’Educació i de l’Esport Blanquerna (Universitat Ramon Llull) con la finalidad de poder conocer como afectaba la situación que se estaba viviendo a causa de la crisis sanitaria causada per la COVID-19 en las familias con un/a hijo/a con malformación congénita, para poder diseñar y dar una respuesta tan ajustada como fuera posible a las nuevas necesidades durante y después de la crisis sanitaria.
Para hacerlo se recogieron y se analizaron el impacto en el ámbito del bienestar individual de cada progenitor (niveles de ansiedad y depresión) y del bienestar familiar (las relaciones familiares y de pareja).
Participaron 105 progenitores, el 19% (n=20) eran padres y el 81% (n=85) eran madres. Del total, un 62,9% (n=66) se encontraba en una situación laboral activa, un 19% (n=20) estaba jubilado y se dedicaba al trabajo doméstico o en paro ya desde antes de la pandemia y el 18,1% (n=19) estaban sin trabajo o en paro como consecuencia de la situación de pandemia.
En cuanto a la economía familiar, un 51,4% (n=54) mantenía su situación económica prepandemia y un 48,6% (n=51) estaba detectando como disminuía su economía.
Todos los participantes respondieron un cuestionario en línea que constaba de tres partes:
- Datos sociodemográficos y laborales.
- La percepción sobre la relación conyugal y parental.
- Estado emocional personal (ansiedad y depresión).
Esta recogida de datos nos permitió conocer, en una primera fase (de abril a mayo de 2020) el impacto de la situación de confinamiento (momento inicial de la pandemia), tan en el ámbito individual como en el relacional, y en una segunda fase (de julio a octubre de 2020), la adaptación de las familias a la situación de pandemia. Participaron 37 progenitores.
Los resultados muestran que la relación de pareja y la parentalidad de las familias con un hijo/a con cardiopatía no difiere de forma significativa, estadísticamente, entre las dos fases. Aunque se aprecia una tendencia general de mejora de la percepción de las relaciones familiares, en especial en el caso de las madres, con la adaptación al contexto de pandemia en la segunda fase. Y se observa como los padres perciben una relación de pareja menos harmoniosa y una relación con los hijos e hijas con más dificultades.
En contraste con las familias de la población general en situación de confinamiento, las familias con un hijo/a con una cardiopatía congénita perciben una relación con la pareja más equilibrada y en el ámbito familiar más complicaciones.
En cuanto al estado emocional de las familias estudiadas, hay que decir que los niveles de ansiedad no difieren estadísticamente de forma significativa entre las dos fases. Ahora bien, sí que encontramos diferencias destacadas cuando comparamos los valores entre padres y madres. Las madres presentan unos niveles de ansiedad más elevados que los padres, pero que disminuyen a medida que se van adaptando a la situación de pandemia, cosa que no pasa en el caso de los padres.
En cuanto a la depresión, no se ha encontrado ningún indicador significativo de depresión ni en las familias con una criatura con cardiopatía ni en las de la población general. A pesar que, en las familias que han visto como disminuía la economía familiar con la pandemia, los valores de depresión han aumentado, lo que hace evidente que resulta una situación que les preocupa y les afecta.
Y, finalmente, hemos podido observar, según los datos recogidos en la situación de pandemia, que como más preservadas están las relaciones de pareja y familia, mejor estado emocional y, viceversa, cuanta más ansiedad y depresión en las familias, más deteriorada se percibe la relación de pareja y familia.
Entonces, gracias a este estudio podemos llegar a la conclusión que, aunque en los primeros meses de pandemia eran muchas las consultas que llegaban a la asociación por parte de las familias, el impacto de la situación pandémica en las familias con un hijo/a con malformación congénita no difiere de manera significativa del resto de familias que no viven esta realidad. Por tanto, poder dar respuesta y tener la capacidad de adaptación a la situación que nos ha tocado vivir depende de les estrategias que se tengan tanto individualmente como familiarmente.
Para finalizar, queremos subrayar que hacer este estudio nos ha permitido:
- Aproximarnos más a la realidad vivida ante una crisis sanitaria como esta por parte de las familias que tienen un hijo/a con malformación congénita.
- Hemos podido demostrar que el impacto emocional y relacional no difería significativamente del resto de familias de población general, aunque nos lo pudiera parecer en un primer momento. Y, por tanto, que no hacía falta una intervención específica más allá de la que la asociación hace a la hora de acompañar las familias.
En definitiva, este estudio nos ha confirmado que es para nosotros hacer investigación. Hacer investigación es una manera de sistematizar, objetiva y, a veces, conocer en profundidad todo aquello que observamos. Hacer investigación nos permite mejorar nuestra práctica profesional tanto con las personas como con las familias y esta práctica nos ayuda a mejorar nuestra investigación. Es una relación circular que se retroalimenta constantemente. Hacer que investigación nos ayuda a mejorar nuestra práctica clínica y como esta nos ayuda a hacernos más preguntas y buscar nuevas respuestas es nuestro motor de cada día.
Anna Vilaregut
Doctora en Psicologia, professora titular URL, Blanquerna i responsable del Grup de Recerca de parella i Família (GRPF)
Artículo publicado en la Revista 27 de la entidad (mayo 2022)