Ella és una de les autores de les guies Vivir y convivir. Orientaciones para familias de niños y niñas con cardiopatía congénita i Infancia con cardiopatía congénita. Orientaciones para profesionales de la educación, juntament amb altres professionals, d’entre els quals hi havia la Rosa Armengol i la Montse Armengol de l’AACIC.
Què en penses de la recerca? Creus que és important?
Evidentment que és molt important la recerca i més encara en l’àmbit universitari on estic jo, on s’ha de fer recerca perquè ets investigadora i, a més, ets docent i has de poder transmetre als alumnes aspectes de la recerca que estàs fent.
Jo amb l’AACIC m’hi vaig vincular precisament amb recerca perquè estava fent l’assignatura de pedagogia hospitalària i em va interessar molt poder contactar amb un equip que treballava el tema. Sempre he vinculat les assignatures que imparteixo a la universitat amb recerca.
Parla’ns una mica de la teva participació en les guies per a famílies i per a professionals de l’educació. D’on va sortir la teva motivació a participar-hi?
La història va començar a principis de l’any 2000 a la primera fira d’entitats que es va fer al Palau de Congressos de Tarragona. Allà m’hi vaig trobar una exalumna que estava en un estand, la Montse Armengol, i em va explicar tota la feina que estava fent a l’AACIC. En aquell moment, jo començava pedagogia hospitalària i m’interessava moltíssim el que estàveu fent i li vaig demanar si podia venir un dia a fer una xerrada als meus alumnes i em va posar en contacte amb una mare que col·labora amb l’associació perquè vingués a fer-la. Va ser molt interessant poder transmetre als alumnes aquesta experiència de treball amb els infants que tenen una cardiopatia. I a partir d’aquí, parlant amb la Montse i amb la Rosa Armengol, em van dir que seria molt interessant poder fer un estudi per a detectar quines necessitats vèiem els mestres i les famílies que tenien aquests infants, perquè, tot i que elles com a professionals ja veien quines eren les necessitats principals, calia un estudi al darrere que ho pogués corroborar. I aquí va ser quan vam engegar l’estudi fent entrevistes a docents que tenien alumnat amb cardiopatia perquè tinguessin més evidències de què passava, com hi estaven treballant i què podien aportar; també vam parlar amb els nens i nenes, i amb les seves famílies.
I el resultat van ser aquestes dues guies fonamentades, publicades l’any 2014, un treball interdisciplinari molt compartit entre tots els professionals que hi vam participar.
Per exemple, la guia de les famílies no és només per als pares i mares, també té recursos que els avis, àvies, germans, germanes i altres membres de la família poden utilitzar.
En la recerca també són importants les experiències. La combinació de la part científica amb la part vivencial de les famílies i dels professionals dona molta evidència.
Recordes alguna anècdota mentre elaboràveu les guies?
Més que anècdota, recordo alguna cosa que no em va acabar d’agradar en una entrevista que li vaig fer a un nen de 7 o 8 anys. Ell no sabia que l’havien operat de cardiopatia perquè la seva família no li havia explicat, li parlaven d’un mal de panxa. En canvi, una altra nena de la mateixa edat, quan la vaig entrevistar em va dir: “Vols que t’ensenyi el que m’han fet?”. I es va aixecar la samarreta i em va ensenyar la cicatriu.
Tot depèn de com les famílies viuen la malaltia del seu fill o filla. En aquest últim cas, els pares han fet un treball i han assumit la realitat. Però no tots els pares tenen la mateixa facilitat de processar la malaltia del fill, i et xoca la diferència entre uns i altres.
Segons l’acceptació que fan els pares i mares, la vivència del fill o filla serà molt diferent. Ens hi trobem constantment. A l’hospital hi ha nens i nenes ingressats que no saben perquè hi estan. Hi ha famílies que quan entrem a l’habitació a visitar-los, ens diuen que davant del nen o de la nena no parlem. I tu els intentes explicar que és important fer-lo partícip de la seva cardiopatia. Després n’hi ha alguns que ho entenen i reaccionen però altres que no.
Has participat en altres estudis o recerques?
Vaig començar fent recerca sobre addiccions i drogodependències. També em vaig implicar amb el projecte Petitons, sobre les necessitats dels infants de P3 que no estaven gens estimulats i tenien dificultats d’aprenentatge. I també en una altra recerca per treballar amb la família acollidora i on hem publicat un material per a treballar la reunificació familiar.
I ara estic en un I+D, amb un grup de recerca per a la intervenció socioeducativa en la infància i la joventut, de la Universitat de Lleida, la Universitat de Barcelona i la de Tarragona.
Entrevista publicada a la Revista 27 de l’entitat (maig 2022)