Carmen Ponce es una de las autoras de las guías Vivir y convivir. Orientaciones para familias de niños y niñas con cardiopatía congénita e Infancia con cardiopatía congénita. Orientaciones para profesionales de la educación, juntamente con otras profesionales, entre las cuales hay Rosa Armengol y Montse Armengol de AACIC.
¿Qué piensas de la investigación? ¿Crees que es importante?
Evidentemente que es muy importante la investigación y más aún en el ámbito universitario donde estoy yo, donde debe hacerse investigación porque lo soy y, además, eres docente y debes poder transmitir a los alumnos aspectos de la investigación que estás realizando.
Con AACIC me vinculé precisamente con la investigación porque estaba cursando la asignatura de pedagogía hospitalaria y me interesó mucho poder contactar con un equipo que trabajaba el tema. Siempre he vinculado las asignaturas que imparto en la universidad.
Háblanos un poco de tu participación en las guías para familias y para profesionales de la educación. ¿De dónde salió tu motivación a participar?
La historia empezó a principios de 2000 en la primera feria de entidades que se celebró en el Palacio de Congresos de Tarragona. Allí me encontré una exalumna que estaba en un estand, Montse Armengol, y me explicó todo el trabajo que estaba haciendo en AACIC. En ese momento, yo empezaba pedagogía hospitalaria y me interesaba mucho lo que hacíais y le pedí si podía venir un día a dar una charla a mis alumnos y me puso en contacto con una madre que colabora con la asociación para que viniera a hacerla. Fue muy interesante poder transmitir a los alumnos esta experiencia de trabajo con los niños que tienen una cardiopatía. Y a partir de aquí, hablando con Montse y Rosa Armengol, me comentaron que sería muy interesante poder realizar un estudio para detectar qué necesidades veíamos los maestros y las familias que tienen estos niños, porque, aunque ellos como profesionales ya ven ciertas necesidades principales, era necesario un estudio detrás para poder corroborarlo. Y aquí fue cuando iniciamos el estudio haciendo entrevistas a docentes que tenían alumnado con cardiopatía para que tuviesen más evidencias de qué pasaba, cómo lo estaban trabajando y qué podían aportar; también hablamos con los niños y niñas, y con sus familias.
Y el resultado son estas dos guías fundamentadas publicadas en 2014, un trabajo interdisciplinar muy compartido entre todos los profesionales que participaron.
Por ejemplo, la guía de las familias no es solo para padres y madres, también tiene recursos que los abuelos y abuelas, los hermanos y otros miembros de la familia pueden utilizar
En la investigación también son importantes las experiencias. La combinación de la parte científica con la parte vivencial de les familias y de los profesionales da mucha evidencia.
¿Recuerdas alguna anécdota mientras preparabais las guías?
Más que anécdota, recuerdo algo que no acabó de gustarme en una entrevista que le hice a un niño de 7 o 8 años. Él no sabía que le habían operado por una cardiopatía porque su familia no se lo explicó, le hablaban de un dolor de estómago. En cambio, otra niña de la misma edad, cuando la entrevisté me dijo: “¿Quieres que te enseñe lo que me han hecho?”. Se levantó la camiseta y me enseñó la cicatriz.
Todo depende de cómo las familias viven la enfermedad de su hijo o hija. En este último caso, los padres han hecho un trabajo y han asumido la realidad. Pero no todos los padres tienen la misma facilidad para procesar la enfermedad de su hijo o hija, y es chocante la diferencia entre unos y otros.
Según la aceptación de los padres y madres, la vivencia del hijo o hija será muy diferente. Lo encontramos constantemente. En el hospital hay niños y niñas ingresados que no saben porque están ahí. Hay familias que cuando entramos en la habitación a visitarlos, nos piden que delante del niño o niña no hablemos. Y tú intentas explicarles que es importante hacerlos partícipes de su cardiopatía. Después hay algunos que lo entienden y reaccionan, pero otros no.
¿Has participado en otros estudios o investigaciones?
Empecé haciendo investigación sobre adicciones y drogodependencias. También me impliqué en el proyecto “Petitons”, sobre las necesidades de los niños de P3 que no estaban estimulados y tenían dificultades de aprendizaje. También en otra investigación para trabajar con la familia acogedora, del cual hemos publicado material para trabajar la reunificación familiar.
Ahora estoy en un I+D, con un grupo de investigación para la intervención socioeducativa en la infancia y la juventud, de la Universidad de Lleida, la Universidad de Barcelona y la de Tarragona.
Entrevista publicada en la Revista 27 de la entidad (mayo 2022)