Formación e Investigación

Estudio multidisciplinar para la mejora de la calidad de vida de la infancia con cardiopatía congénita

La Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) detectó que los niños, niñas y jóvenes con cardiopatía congénita presentan más dificultades de aprendizaje y de desarrollo que el resto.

Ante este hecho se decidió investigar en este campo para poder definir las necesidades del alumnado con cardiopatía congénita, especialmente las socioeducativas; detectar las necesidades de formación de los profesionales de la educación que atienen estos niños y elaborar un protocolo de actuación para los profesionales del entorno educativo.

El estudio está centrado en los niños escolarizados de los Centros de Educación Infantil y Primaria de todo Cataluña (de 3 a 12 años), sus familias y los profesionales que los atienen.

A partir de las conclusiones de este estudio se han elaborado dos guías que recogen las respuestas obtenidas: una para orientar a los profesionales de la educación y la otra guía de orientación para las familias de los niños y niñas con cardiopatía congénita.

Guía Vivir y convivir

Guía Infancia con cardiopatía congénita

El equipo que llevo a cabo esta investigación está formado por:

  • Rosa Armengol, Montse Armengol y Rosana Moyano, de l’AACIC.
  • Pedro Jurado y Josep M. Sanahuja, de la Universitat Autònoma de Barcelona.
  • M. Cruz Molina, Crescencia Pastor y Verónica Violant, de la Universitat de Barcelona.
  • M. Àngels Balsells y Amparo Miñambres, de la Universitat de Lleida.
  • M. Carmen Pérez, Carmen Ponce y Cristina Salmeron, de la Universitat Rovira i Virgili de Tarragona.

No hay ninguna duda de que el proceso de adaptación a la enfermedad por parte de los niños y niñas con cardiopatía congénita se lleva a cabo durante toda su vida en función de las experiencias que reciben. Sin embargo, los niños y los jóvenes necesitan encontrar estrategias que les permitan comunicar su situación a sus congéneres, al profesorado y a los profesionales de la salud y, de este modo, puedan entender mejor sus capacidades. (Birks et al., 2006)