Estudio multidisciplinar para la mejora de la calidad de vida de la infancia con cardiopatía congénita

Ante este hecho se decidió investigar en este campo para poder definir las necesidades del alumnado con cardiopatía congénita, especialmente las socioeducativas; detectar las necesidades de formación de los profesionales de la educación que atienen estos niños y elaborar un protocolo de actuación para los profesionales del entorno educativo.

El estudio está centrado en los niños escolarizados de los Centros de Educación Infantil y Primaria de todo Cataluña (de 3 a 12 años), sus familias y los profesionales que los atienen.

A partir de las conclusiones de este estudio se han elaborado dos guías que recogen las respuestas obtenidas: una para orientar a los profesionales de la educación y la otra guía de orientación para las familias de los niños y niñas con cardiopatía congénita.

Guía Vivir y convivir

Guía Infancia con cardiopatía congénita

El equipo que llevo a cabo esta investigación está formado por:

  • Rosa Armengol, Montse Armengol y Rosana Moyano, de l’AACIC.
  • Pedro Jurado y Josep M. Sanahuja, de la Universitat Autònoma de Barcelona.
  • M. Cruz Molina, Crescencia Pastor y Verónica Violant, de la Universitat de Barcelona.
  • M. Àngels Balsells y Amparo Miñambres, de la Universitat de Lleida.
  • M. Carmen Pérez, Carmen Ponce y Cristina Salmeron, de la Universitat Rovira i Virgili de Tarragona.

No hay ninguna duda de que el proceso de adaptación a la enfermedad por parte de los niños y niñas con cardiopatía congénita se lleva a cabo durante toda su vida en función de las experiencias que reciben. Sin embargo, los niños y los jóvenes necesitan encontrar estrategias que les permitan comunicar su situación a sus congéneres, al profesorado y a los profesionales de la salud y, de este modo, puedan entender mejor sus capacidades. (Birks et al., 2006)