Cap a finals de l’any 2001, l’AACIC va posar un estand amb informació i va organitzar el taller del trencaclosques gegant (que també s’havia fet a la Gran Festa de Centelles l’any 1995) a la primera fira d’entitats que organitzava la ciutat de Tarragona. A l’estand, ens va venir a veure la Carme Ponce, professora de la Universitat Rovira i Virgili de Tarragona. Després d’una bona estona parlant, ens vàrem adonar que ens unien interessos i preocupacions comunes. A partir d’aleshores, i durant dos anys, vàrem estar treballant per crear les bases d’una investigació i cercar els professionals que havien de formar l’equip de recerca. Aquest equip ha elaborat el primer estudi de l’estat espanyol sobre les necessitats educatives i psicosocials dels infants i adolescents (de tres a dotze anys) amb cardiopatia congènita, de les seves famílies i dels professionals de l’àmbit de l’educació. L’equip de recerca es va formar amb professors de la Universitat de Barcelona, la Universitat Autònoma de Barcelona, la Universitat Rovira i Virgili, la Universitat de Lleida i professionals de l’AACIC.

Un cop vàrem haver dissenyat el projecte de recerca, es va començar la fase de recol·lecció de dades mitjançant entrevistes i qüestionaris a infants i adolescents, a les seves famílies i als professionals del món de l’ensenyament que, voluntàriament, hi varen participar. No ens cansarem d’agrair la seva col·laboració tan altruista.

L’informe es va acabar de redactar el mes de desembre del 2008, n’hem triat uns quants paràgrafs i conclusions significatives que ens han cridat l’atenció i que us volem fer saber.

Per a la introducció de l’informe, es varen cercar diferents autors que haguessin escrit reflexions sobre les necessitats socioeducatives dels nens amb cardiopatia congènita. Citem un dels autors amb les paraules del qual ens identifiquem plenament:

“No hi ha cap mena de dubte que el procés d’adaptació a la malaltia per part dels nens i nenes amb cardiopatia congènita es duu a terme durant tota la seva vida en funció de les experiències que reben. No obstant això, els infants i joves necessiten trobar estratègies que els permetin de comunicar la seva situació als seus congèneres, al professorat i als professionals de la salut i, d’aquesta manera, puguin entendre millor les seves capacitats.” (Birks et al., 2006)

Les conclusions de l’estudi de recerca es van distribuir en tres grans apartats d’acord amb tres dels objectius principals de la recerca.

Conclusions sobre les necessitats dels nens i nenes amb cardiopatia congènita

• La majoria dels nens i de les nenes que han participat en la recerca perceben que no tenen informació sobre la seva malaltia i les repercussions que els comporta. Els que en saben alguna cosa manifesten que en voldrien saber més.
• Manifesten que els seus companys d’escola no saben que tenen cardiopatia congènita sinó que saben que estan operats del cor.
• L’estudi confirma que el rendiment escolar està condicionat pel procés de la patologia i l’hospitalització, com també pel tipus i el nombre d’intervencions quirúrgiques, les medicacions, els tractaments complementaris, entre d’altres.
• Per als alumnes que han participat en l’estudi, les relacions socials a l’escola no s’alteren pel fet que pateixin una cardiopatia congènita.

Algunes conclusions sobre les necessitats de les famílies

• Destaquen que el suport que han rebut els diferents membres de la família davant de l’acceptació de tenir un fill o una filla amb cardiopatia ha estat una vivència molt positiva i que els ha ajudat a augmentar l’autoconfiança.
• Els pares i mares tenen poca consciència de les dificultats d’aprenentatge dels seus fills o filles derivades del procés de la malaltia.
• A les famílies, els preocupen principalment tres grans temes en relació amb els seus fills o filles amb cardiopatia congènita: la mort del seu fill o filla, el patiment físic i la incertesa en relació amb el futur.
• Els pares i mares diuen que reben poca informació –o gairebé cap informació– sobre els recursos socials, els recursos educatius i les necessitats emocionals dels seus fills i filles.

Conclusions relacionades amb les necessitats de formació dels professionals de l’educació

• El professorat mostra sentiments d’inseguretat davant de l’atenció als alumnes amb cardiopatia.
• Els professionals de l’educació no coneixen les possibles repercussions psicosocials i educatives que poden presentar alguns alumnes amb cardiopatia congènita, ni la vivència de la malaltia per part de l’alumne i del seu entorn; per això, no detecten les necessitats educatives que puguin tenir alguns alumnes afectats.
• Als mestres i les mestres, els preocupen les necessitats físiques del nen o de la nena amb cardiopatia congènita dins del context de l’escola.

Totes aquestes conclusions van acompanyades d’unes orientacions adreçades als tres grups de persones que han estat objecte de la investigació (infants amb cardiopatia, famílies i professionals de l’educació de l’alumnat amb cardiopatia).

Els autors de tota la tasca de recerca són: Jurado, P. i Sanahuja, J.M., de la Universitat Autònoma de Barcelona; Molina, M.C., Pastor, C., i Violant, V., de la Universitat de Barcelona; Balsells, M.A., i Miñambres, A., de la Universitat de Lleida; Pérez, M.C., Ponce, C., i Salmeron, C., de la Universitat Rovira i Virgili de Tarragona, i Armengol, M., Armengol, M.R., i Moyano, R., de l’AACIC.

La doctora Sarquella és especialitzada en l’estudi genètic de les cardiopaties congènites. Els va trucar per telèfon. Els va explicar qui era i què feia. En Josep Maria i la Rosa van dir que hi participarien amb molt de gust. “Des del primer dia, teníem molt clar que ens avindríem a tot el que ens suggerissin els metges si podia representar un nou coneixement de les cardiopaties”, diu la Rosa.

“La doctora em va dir que necessitava el nom i el parentiu de tota la família”, diu en Josep Maria. El que no sabia la doctora Sarquella, encara, és que la Rosa i en Josep Maria també eren fills de família nombrosa. “A casa érem catorze germans –diu la Rosa–, i a la d’en Josep Maria, setze”. “Cent deu noms, cent deu parents!”, remarca en Josep Maria, i afegeix: “T’imagines l’estona que vàrem estar parlant per telèfon? Dies més tard, vàrem rebre una carta en què hi havia un arbre genealògic amb tots els noms que li havia dictat per telèfon. No perdia el temps, la doctora.”

La Rosa recorda que el dia que la doctora es va presentar a casa seva l’acompanyava una infermera. Portava una maleta amb un equip d’ecocardiografies portàtil. Ens van agafar una mostra de sang i ens va fer un cardiograma. Ens va explicar que, en vint-i-quatre hores, les mostres serien a Mont-real.

Mentre es feia la recerca, la doctora va rebre una oferta magnífica per formar part de l’equip mèdic i d’investigació d’un gran centre pediàtric de París. Va aconseguir mantenir la investigació que havia iniciat al centre del Canadà tot coordinant-lo des de París, i la va acceptar.

Gràcies a aquest estudi, la doctora va detectar una petita malformació del cor en dos nebots d’en Josep Maria i de la Rosa. El tiet d’un dels nebots feia tres anys que es trobava malament. Els metges no en trobaven el motiu. En saber això del nebot, va tornar al metge que el tractava. Efectivament, la causa d’aquells símptomes era el mal funcionament del cor. Se li va acabar el malson. I ara bé el més curiós: aquell tiet també és de família nombrosa. La doctora Sarquella va afegir seixanta persones més a la seva investigació.

En Josep Maria remarca un fet: “En els països anglosaxons és més difícil trobar famílies disposades a participar en estudis genètics. Aquesta informació s’ha de declarar a les companyies d’assegurances, i les primes pugen. “Però nosaltres, com que som uns inconscients, no hi pensem, en aquestes coses”, diu la Rosa amb una rialla irònica.