Editorial

1994-2009: 15 años, 15 motivos

¿Cómo podíamos resumir lo que ha sido AACIC durante estos quince años? Estuvimos recopilando detalles y anécdotas, y aquí tenéis un resumen de lo que ha sido nuestra historia. Son quince motivos que dan -y han dado- sentido a la tarea que realizamos todos juntos.

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1994-2009

Era el año 1994. “Nos habíamos encontrado tantas veces en el hospital que nos conocíamos sin conocernos”, recuerda José Vas, socio fundador y actual presidente de AACIC. “Te dicen que tienen que operar a tu hijo del corazón. Nunca antes habíamos oído hablar de las cardiopatías”. En ese momento, hacer una asociación era como decir a nuestros hijos “estaremos siempre a vuestro lado. No estaréis nunca solos, porque ahora, nosotros tampoco estamos solos”. El 25 de mayo de 1994 se creó AACIC.

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Diferentes, no, pero merecen una atención especial

En 1995 aparecía el primer Boletín de AACIC. El padre de un niño que había nacido con una cardiopatía congénita escribió estas palabras: “Nuestros hijos no son diferentes, son iguales que los hijos de nuestros amigos, o vecinos,… pero merecen una atención especial a fin de ayudarles a crecer en igualdad”. Ya han pasado quince años, pero este mensaje todavía es actual.

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¿Te parece que es fácil elegir un nombre?

Las siglas AACIC corresponden a “Asociación de Ayuda a los Afectados de Cardiopatías Infantiles de Catalunya”. Este nombre, sin embargo, no fue la primera opción. En la primera propuesta figuraba la palabra padres: (“Asociación de Padres…”), pero se nos dijo que si en el nombre de la asociación había la palabra padres, quedaban excluidas todas aquellas personas que no lo fueran. En el siguiente encuentro de socios acordamos que nos podríamos llamar “Asociación de Cardiología Infantil de Catalunya”. También hubo problemas: era demasiado genérico. Finalmente, optamos por el nombre que ya conocéis. ¿Largo?, Sí. ¿Complicado?, Puede, pero bien claro. En 1994, el registro de asociaciones del Departamento de Justicia quería que los nombres explicaran la población a la cual se dirigía la entidad, los objetivos y la zona de actuación. En el año 2010 se cambiará el nombre en los estatutos, y la Junta Directiva ya ha aprobado el nombre nuevo, se llamará “Asociación de Cardiopatías Congénitas”, con la marca AACIC.

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¿Por qué una “Gran Fiesta” y no, sencillamente, una fiesta?

Aun no hacía un año que habíamos fundado AACIC y ya organizamos la primera fiesta de AACIC. Fue en el pueblo de Centelles. La fiesta formaba parte de los actos oficiales de la Maratón de TV3 dedicada, en 1995, a las enfermedades cardiovasculares. Aquello no fue una fiesta cualquiera. Densi Barrero y Lluís Valldeneu, socios de AACIC y vecinos de este pueblo, consiguieron que participara todo el pueblo. Fue una fiesta grande. Desde entonces, cada año en otoño, nos hemos propuesto encontrarnos de una manera lúdica. Queríamos repetir una fiesta como aquella, una gran fiesta. Recordamos la de Tarragona, y todas las demás. Ya hace cinco años que hemos encontrado un lugar especial: el Parque de Atracciones del Tibidabo. A la gente no le importa de volver. Siempre hay cosas nuevas. Puedes encontrar personajes que conoces de la televisión o del teatro. Nos han acompañado políticos de todos los colores, presidentes y alcaldes, familias, voluntarios y voluntarias, etc. ¡El corazón nos pide fiesta!

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Un vestido nuevo para Tac-tac

Al logotipo de AACIC, que todos y todas tenéis presente, hemos querido volverlo a vestir. En el año 1996, la diseñadora Àngels Iglesias nos creó este logotipo con el estilo y los colores de moda de aquellos años. A las personas que formábamos parte de AACIC, nos gustó mucho tener un logotipo que representara un niño, una niña y un joven, con el corazón destacado. Todos y todas nos sentimos muy identificados, porqué AACIC se creó gracias a los niños con malformaciones de corazón. Ahora ya tocaba actualizar los colores o la silueta, por ejemplo, pero vaya,… en definitiva, el diseño. De esto, los diseñadores y creativos, lo llaman hacer un reestyling. Encargamos esta actualización al mismo equipo de diseñadores que había creado el logotipo de la Fundación CorAvant para que armonizara la convivencia de las dos imágenes, de los dos logotipos, ya que las dos entidades tienen un gran reto común: trabajar juntas para aumentar la capacidad de respuesta ante los nuevos retos del mundo de las cardiopatías congénitas.

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Certificado de… capacidad: muchas cosas por hacer

En estos quince años, hemos conseguido que la administración haya reconocido las dificultades de las personas con una cardiopatía congénita para afrontar un ritmo de actividad alto día sí, día también. Es cierto que cada persona es única. Hoy, sin embargo, las personas con cardiopatías congénitas pueden optar al “certificado de discapacidad”. Cuando sugerimos, a una familia o a una persona, que haga este trámite, ponemos todo el énfasis en el hecho de que en el fondo es un certificado de capacidad, y no de discapacidad. El certificado de una discapacidad del 30% por ciento nos dice que tenemos un 70% por ciento de capacidad para hacer una vida absolutamente normal. Podemos trabajar, podemos hacer mucho trabajo. Sólo tenemos que adaptar algunas condiciones. Somos válidos y capacitados. Tenemos muchas cosas para hacer y para ofrecer.

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Una herramienta científica: la prueba de esfuerzo funcional

“¿Puede jugar al baloncesto mi hija o mi hijo?”. “¿Es mejor que no vaya de excursión?”. Jordi, de 21 años, en uno de los encuentros anuales de AACIC reclamaba lo siguiente: “Quiero ser yo quien decida si juego a baloncesto o no. Ya sé cuándo me canso y cuándo no. Nadie me conoce mejor”. Los niños se han hecho mayores. Hoy, además, tenemos una herramienta eficaz, y científica, capaz de medir la capacidad física y funcional de un cuerpo con un corazón con una cardiopatía congénita: la “prueba de esfuerzo funcional”.

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Herramientas también para las emociones

Las historias, los cuentos, son una herramienta para comunicarnos con nuestros hijos e hijas. No es fácil encontrar historias donde los protagonistas sean niños con enfermedades del corazón. Por ello, AACIC, con la colaboración de escritores, ilustradores, fotógrafos y editores, impulsó la publicación de las obras “L’operació de cor del Jan” y “De tot cor”: el primero es un libro con fotografías realistas sobre las etapas de la hospitalización de un niño y el segundo, un libro de cuentos. En una línea similar, AACIC también está a punto de editar dos guías de apoyo para las personas que conviven con niños con cardiopatías: una guía para las familias y otra para maestros y profesionales del mundo de la educación.

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Al alcance de todos

“¿Qué es una cardiopatía congénita?”, “¿Qué hace AACIC?”, “¿Cómo puedo comunicarme con otras personas afectadas, con otros padres y madres?”. La web de AACIC ha pretendido, desde el primer momento, convertirse en un lugar de referencia. La dirección www.aacic.org se ha convertido en la herramienta más rápida y eficaz para saber qué hacemos, que estamos preparando y también que hemos hecho. Se puede encontrar información, proyectos, programas, servicios, actividades, investigaciones, informes, fiestas, experiencias, medios de comunicación, videos, entrevistas, fotografías, noticias, datos económicos, eventos especiales y sugerencias. Además, recientemente, los jóvenes y adultos de AACIC han abierto su propio sitio en Facebook.

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La calle

La Fiesta de los Súpers, las fiestas de la Mercè, ferias, fiestas mayores… Durante todo el año, las personas que trabajamos en AACIC, junto con los voluntarios, salimos del despacho y montamos una mesa en la calle con libros, lápices de colores, pañuelos, camisetas, etc…. La experiencia es única. En cada acto de AACIC, cada vez que hacemos una fiesta, cada vez que salimos a la calle, se nos acerca alguien y nos dice: “no os conocía; nuestro hijo también tiene una cardiopatía congénita” u otra persona que viene y te dice, “a mí me operaron del corazón cuando tenía 13 años”. Hablamos un rato, tomamos nota del nombre y del teléfono, y, al día siguiente, les llamamos. Después de 15 años, muchas historias que nos cuentan se parecen a otras que conocemos. Hablando con la gente, sin embargo, es como descubrimos qué necesidades tienen las familias y las personas afectadas. Es la semilla de los servicios y programas que ofrece AACIC.

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Lo que no pueden explicar las cifras

62 personas afectadas que han sido atendidas con un total de 143 intervenciones individuales. 684 entrevistas realizadas a 368 familias. 480 intervenciones con 96 alumnos con cardiopatía congénita en la escuela y 131 intervenciones realizadas con profesionales de fuera de la escuela. 42 pruebas funcionales. Estas son algunas cifras de los servicios de atención directa que lleva a cabo AACIC en un año. Lo que no dicen las cifras son cosas como las que nos ha escrito Marga de l’Hospitalet: “Yo siempre me había sentido un chica extraña […], cuando conocí otras chicas con una cardiopatía como yo, ¡lo primero que hicimos fue abrirnos la camisa y enseñarnos la cicatriz, qué alegría! ¡Y qué hartón de reír que nos hicimos!”.

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Espíritu de investigación

AACIC consulta, regularmente, a los miembros del Comité Científico Asesor, para buscar nuevas ideas, para conocer los temas de debate más actuales en cada uno de sus campos. AACIC ha sido la impulsora de la primera investigación, en el estado español, sobre las necesidades educativas, psicológicas y sociales de los niños y adolescentes con cardiopatía congénita. Se han estudiado estas necesidades a partir de la visión de los mismos alumnos con cardiopatía congénita, de la visión de los padres y madres y también de los maestros y profesionales de la educación. Es un estudio multidisciplinar llevado a cabo por profesores de cuatro universidades catalanas, (UAB, UB, UdL y URV) y por los profesionales de AACIC. AACIC ha dado y da también apoyo a otras iniciativas de investigación relacionadas con el estudio de las consecuencias de las cardiopatías congénitas, de los beneficios de las redes sociales y de los grupos, entre otras investigaciones. El conocimiento científico de la realidad es la base de las estrategias de futuro de la entidad.

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Fundación CorAvant: más programas y más servicios

Desde sus inicios, AACIC ha atendido todas las personas que han solicitado atención o ayuda, independientemente de si eran socias de la entidad o no. Desde 2008 contamos, además, con la Fundación CorAvant. La asamblea de socios de AACIC acordó impulsar la creación de una fundación que garantizara la prestación de servicios de interés general, tanto a las personas con cardiopatías congénitas y a sus familias, como a los profesionales. CorAvant nos permite acceder a recursos nuevos, a mantener y ampliar los programas y servicios que hasta ahora ofrecía exclusivamente AACIC. AACIC, por su parte, quiere continuar y reforzar su labor y sus objetivos de información, sensibilización además de potenciar todas las acciones de participación. (Ver las páginas de CorAvant.)

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Uno o una de los 177 de este año

No es necesario tener una cardiopatía. 177 personas de todas las edades han colaborado en el último año en las actividades, programas y servicios de AACIC como voluntarios o voluntarias. No tenemos la cifra de personas que han colaborado como voluntarios de AACIC a lo largo de estos quince años, pero se lo queremos agradecer a todos y todas. ¡¡Muchas gracias por hacerlo posible!!

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Celebramos los 15 años

Finalmente, celebramos 15 quince años. Felicidades a todos y todas. En octubre ya lo celebramos con una gran fiesta en el Tibidabo, “El cor ens demana festa” y, en noviembre con otra en la Pobla de Mafumet, en Tarragona. Estamos actualizando la imagen corporativa de AACIC y los diferentes materiales de difusión que usamos. Estamos impulsando la delegación de AACIC en Girona. Estamos trabajando para abrir una delegación en Lleida. Haremos la presentación de las dos guías, etc. Os podemos asegurar que entre AACIC y la Fundación CorAvant, de trabajo no nos falta, como mínimo, para los próximos quince años.

 

Jaume Piqué