1
1994-2009
Era l’any 1994. “Ens havíem trobat tantes vegades a l’hospital que ens coneixíem sense conèixer-nos”, recorda en José Vas, soci fundador i actual president de l’AACIC. “Et diuen que han d’operar el teu fill del cor. Mai abans no havíem sentit parlar de les cardiopaties”. “En aquell moment, fer una associació era com dir als nostres fills “serem sempre al vostre costat. No estareu mai sols, perquè ara, nosaltres tampoc no estem sols.” El 25 de maig del 1994 es va crear l’AACIC.
2
Diferents, no, però mereixen una atenció especial
L’any 1995 va aparèixer el primer Butlletí de l’AACIC. El pare d’un infant que havia nascut amb una cardiopatia congènita hi va escriure aquestes paraules: “Els nostres fills no són diferents, són iguals que els fills dels nostres amics o veïns, però mereixen una atenció especial per tal d’ajudar-los a créixer en igualtat.” Ja han passat quinze anys, però aquest missatge encara és actual.
3
Et sembla que és fàcil triar un nom?
Les sigles AACIC corresponen a Associació d’Ajuda als Afectats de Cardiopaties Infantils de Catalunya. Aquest nom, però, no va ser la primera opció. En la primera proposta, hi figurava la paraula pares (Associació de Pares…), però se’ns va dir que si al nom de l’associació hi havia la paraula pares, en quedaven excloses totes aquelles persones que no en fossin. A la trobada de socis següent vàrem acordar que ens podríem dir Associació de Cardiologia Infantil de Catalunya. També hi van haver problemes: era massa genèric. Finalment, vàrem optar pel nom que ja coneixeu. Complicat? Potser sí, però ben clar. L’any 1994, el registre d’associacions del Departament de Justícia volia que els noms expliquessin la població a la qual s’adreçava l’entitat, els objectius i la zona d’actuació. L’any 2010 es canviarà el nom en els estatuts, i la Junta Directiva ja n’ha aprovat el nom nou, es dirà Associació de Cardiopaties Congènites, amb la marca AACIC.
4
Per què una Gran Festa i no, senzillament, una festa?
Encara no feia un any que havíem fundat l’AACIC i vàrem organitzar la primera festa de l’AACIC. Va ser al poble de Centelles. Allò no va ser una festa qualsevol, la Densi Barrero i en Lluís Valldeneu, socis de l’AACIC, van aconseguir que hi participés tot el poble. Des de llavors, cada any a la tardor, ens hem proposat de trobar-nos d’una manera lúdica. Recordem la de Tarragona, i totes les altres. Ja fa cinc anys que hem trobat un lloc especial: el parc d’atraccions del Tibidabo. A la gent no li fa res de tornar-hi. Sempre hi ha coses noves. Hi pots trobar personatges que coneixes de la televisió o del teatre. Ens hi han acompanyat polítics de tots els colors, presidents i alcaldes, famílies, voluntaris i voluntàries, etc. El cor ens demana festa!
5
Un vestit nou per al Tac-tac
El logotip de l’AACIC, que tots i totes teniu present, l’hem volgut tornar a vestir. L’any 1996, la dissenyadora Àngels Iglesias ens va crear aquest logotip amb l’estil i els colors de moda d’aquells anys. A les persones que formàvem part de l’AACIC ens va agradar molt tenir un logotip que representés un nen, una nena i un jove amb el cor destacat. Ara ja tocava actualitzar-li els colors o la silueta, per exemple, però vaja, en definitiva, el disseny. D’això, els dissenyadors i creatius, en diuen fer un restyling. Vàrem encarregar aquesta actualització al mateix equip de dissenyadors que havia creat el logotip de la Fundació CorAvant per tal que harmonitzés la convivència de les dues imatges. Les dues entitats tenen un gran repte comú: treballar plegades per tal d’augmentar la capacitat de resposta davant dels nous reptes del món de les cardiopaties congènites.
6
Certificat de… capacitat: moltes coses per fer
En aquests quinze anys, hem aconseguit que l’administració hagi reconegut les dificultats de les persones amb una cardiopatia congènita per tal d’afrontar un ritme d’activitat alt dia sí, dia també. És cert que cada persona és única. Avui, però, les persones amb cardiopaties congènites poden optar al certificat de discapacitat. Quan suggerim, a una família o a una persona, que faci aquest tràmit, posem tot l’èmfasi en el fet que en el fons és un certificat de capacitat, i no pas de discapacitat. El certificat d’una discapacitat del 30% ens diu que tenim un 70% de capacitat per fer una vida absolutament normal. Podem treballar, podem fer molta feina. Només ens cal adaptar algunes condicions. Som vàlids i capacitats. Tenim moltes coses per fer i per oferir.
7
Una eina científica: la prova d’esforç funcional
“Pot jugar a bàsquet la meva filla o el meu fill?” “És millor que no vagi d’excursió?” En Jordi, de 21 anys, en una de les trobades anuals de l’AACIC reclamava el següent: “Vull ser jo qui decideixi si jugo a bàsquet o no. Ja ho sé jo quan em canso i quan no. Ningú no em coneix millor.” Els infants s’han fet grans. Avui, a més, tenim una eina eficaç i científica, capaç de mesurar la capacitat física i funcional d’un cos amb un cor amb una cardiopatia congènita: la prova d’esforç funcional.
8
Eines per a les emocions
Les històries -els contes- són una eina per comunicar-nos amb els nostres fills i filles. No és fàcil trobar històries en què els protagonistes siguin infants amb malalties del cor. Per això, l’AACIC, amb la col·laboració d’escriptors, il·lustradors, fotògrafs i editors, va impulsar la publicació de les obres L’operació de cor del Jan i De tot cor: el primer és un llibre amb fotografies realistes sobre les etapes de l’hospitalització d’un infant i el segon, un llibre de contes. En una línia semblant, l’AACIC també és a punt d’editar dues guies de suport per a les persones que conviuen amb infants amb cardiopaties: una guia per a les famílies i una altra per a mestres i professionals del mon de l’educació.
9
A l’abast de tothom
“Què és una cardiopatia congènita?”, “Què fa l’AACIC?”, “Com puc comunicar-me amb altres persones afectades, amb altres pares i mares?” El web de l’AACIC ha pretès, des del primer moment, convertir-se en un lloc de referència. L’adreça www.aacic.org ha esdevingut l’eina més ràpida i eficaç per saber què fem, què estem preparant i també què hem fet. Hi podeu trobar informació, projectes, programes, serveis, activitats, investigacions, informes, festes, experiències, mitjans de comunicació, vídeos, entrevistes, fotografies, notícies, dades econòmiques, esdeveniments especials i suggeriments. A més, recentment, els joves i adults de l’AACIC han obert el seu propi lloc al Facebook.
10
El carrer
La Festa dels Súpers, les festes de la Mercè, fires, festes majors… Durant tot l’any, les persones que treballem a l’AACIC, juntament amb els voluntaris, sortim del despatx i parem una taula al carrer amb llibres, llapis de colors, mocadors, samarretes, etc. L’experiència és única. En cada acte de l’AACIC, cada vegada que fem una festa, cada vegada que sortim al carrer, se’ns acosta algú i ens diu “no us coneixia; el nostre fill també té una cardiopatia congènita” o una altra persona que ve i et diu, “a mi em van operar del cor quant tenia 13 anys”. Hi parlem una estona, ens anotem el nom i el telèfon i, l’endemà, els truquem. Després de 15 anys, moltes històries que ens expliquen s’assemblen a d’altres que coneixem. Parlant amb la gent, però, és com descobrim quines necessitats tenen les famílies i les persones afectades. És la llavor dels serveis i programes que ofereix l’AACIC.
11
El que no poden explicar les xifres
62 persones afectades que han estat ateses amb un total de 143 intervencions individuals. 684 entrevistes realitzades a 368 famílies. 480 intervencions amb 96 alumnes amb cardiopatia congènita a l’escola i 131 intervencions realitzades amb professionals de fora de l’escola. 42 proves funcionals. Aquestes són algunes xifres dels serveis d’atenció directa que porta a terme l’AACIC en un any. El què no diuen les xifres són coses com les que ens ha escrit la Marga de l’Hospitalet: “Jo sempre m’havia sentit un noia estranya […] quan vaig conèixer altres noies amb una cardiopatia com jo, el primer que vàrem fer va ser obrir-nos la camisa i ensenyar-nos la cicatriu, quina alegria! I quin fart de riure que ens varem fer!”.
12
Esperit de recerca
L’AACIC consulta, regularment, als membres del Comitè Científic Assessor, per buscar noves idees, per conèixer els temes de debat més actuals a cadascun dels seus camps. L’AACIC ha estat l’impulsora de la primera recerca, a l’estat espanyol, sobre les necessitats educatives, psicològiques i socials dels infants i adolescents amb cardiopatia congènita. S’han estudiat aquestes necessitats a partir de la visió dels mateixos alumnes amb cardiopatia congènita, de la visió dels pares i mares i també dels mestres i professionals de l’educació. És un estudi multidisciplinari dut a terme per professors de quatre universitats catalanes (UAB, UB, UdL i URV) i pels professionals de l’AACIC. L’AACIC ha donat i dóna també suport a altres iniciatives de recerca relacionades amb l’estudi de les conseqüències de les cardiopaties congènites, dels beneficis de les xarxes socials i dels grups, entre d’altres recerques. El coneixement científic de la realitat és la base de les estratègies de futur de l’entitat.
13
Fundació CorAvant: més programes i més serveis
Des dels seus inicis, l’AACIC ha atès totes les persones que han sol·licitat atenció o ajuda, independentment de si eren sòcies de l’entitat o no. Des del 2008 comptem, a més a més, amb la Fundació CorAvant. L’assemblea de socis de l’AACIC va acordar impulsar la creació d’una fundació que garantís la prestació de serveis d’interès general, tant a les persones amb cardiopaties congènites i les seves famílies com als professionals. CorAvant ens permet d’accedir a recursos nous, de mantenir i ampliar els programes i serveis que fins ara oferia exclusivament l’AACIC. L’AACIC, per la seva banda, vol continuar i reforçar la seva tasca i els seus objectius d’informació, sensibilització a més a més de potenciar totes les accions de participació.
14
Un o una dels 177 d’enguany
No cal tenir una cardiopatia. 177 persones de totes les edats han col·laborat en el darrer any en les activitats, programes i serveis de l’AACIC com a voluntaris o voluntàries. No tenim la xifra de les persones que han col·laborat com a voluntaris de l’AACIC al llarg d’aquests quinze anys, però els ho volem agrair a tots i a totes. Moltes gràcies per fer-ho possible!
15
Celebrem els 15 anys
Finalment, celebrem quinze anys. Felicitats a tots i a totes. L’octubre ja ho vàrem celebrar amb una gran festa al Tibidabo (El cor ens demana festa) i, el novembre amb un altra a la Pobla de Mafumet, Tarragona. Estem actualitzant la imatge corporativa de l’AACIC i dels diferents materials de difusió que fem servir. Estem impulsant la delegació de l’AACIC a Girona. Estem treballant per obrir una delegació a Lleida. Farem la presentació de les dues guies, etc. Us podem ben assegurar que entre l’AACIC i la Fundació CorAvant, de feina, no ens en falta, com a mínim, per als propers quinze anys.
Jaume Piqué i Abadal
Periodista, col·laborador de l’entitat