La Unidad de Medicina Materno-fetal del Servicio de Obstetricia del Hospital Universitario Vall Hebrón de Barcelona inició un estudio con el título “Factores predictivos de anomalías del neurodesarrollo en cardiopatías congénitas”, dirigido por la Dra. Elisa Llurba, obstetra y ginecóloga y, aprovechando la muestra, también quieren conocer el impacto del diagnóstico en la familia. Para hacerlo, pedimos la colaboración de la Fundación CorAvant, hecho que nos pareció muy interesante, ya que nos permiten conocer los momentos de crisis por los cuales pasan las familias ante el diagnóstico de una cardiopatía congénita para así poder continuar dando el mejor apoyo.
En el 2014, se signó un convenio de colaboración entre la Fundación Hospital Universitario Vall d’Hebron Instituto de Investigación, el ICS- Hospital Universitario Vall d’Hebron, la Fundación CorAvant y la Fundación Blanquerna, con lo cual pudimos llevar a cabo la investigación: “Impacto del diagnóstico de una cardiopatía congénita en la familia”, hasta el 2020, año en que se dio por terminada.
Las cardiopatías congénitas (CC) se encuentran entre las patologías más frecuentes en la infancia. Los avances médicos han permitido diagnosticar este tipo de anomalías cardíacas con más precisión y detalle en la etapa prenatal, con lo cual hay una mejora en el pronóstico y la calidad de vida de los niños. Hay pocos estudios que vayan más allá de los aspectos médicos y que se centren en el impacto psicológico de las cardiopatías congénitas en las familias a lo largo de los dos primeros años de vida del niño/a. Los primeros años de vida son los más importantes para el desarrollo, vinculación afectiva con los progenitores y evolución de la patología. Además, los estudios en que el objetivo era explorar la experiencia psicológica de la pareja se centraban en la figura materna y no se tenía en cuenta el padre y sus vivencias.
Estos dos hechos nos llevaron a plantearnos el objetivo principal de nuestra investigación: analizar el impacto en los dos progenitores al recibir el diagnóstico de una cardiopatía congénita en la etapa prenatal y conocer su evolución hasta los dos años de vida de su hijo/a, tanto en el ámbito individual como en el de relación de pareja y de dinámica familiar, teniendo en cuenta el rol parental y comparándolo con un grupo control.
Los participantes en la investigación han sido mujeres y sus parejas que han recibido un diagnóstico prenatal de CC severa entre el período de 2015 y 2018, en el Hospital Vall d’Hebron y el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Hemos colaborado con un total de 214 participantes, 107 parejas (57 de grupo experimental y 50 de grupo control). Cabe destacar que el estudio se centró en 5 tipos de cardiopatías congénitas consideradas severas o mayores (transposición de grandes vasos, comunicación interventricular, tetralogía de Fallot, defecto del septo auriculoventricular y hipoplasia arco aórtico/coartación de la aorta).
Las personas participantes fueron evaluadas en diversas etapas a lo largo de dos años. La investigación constó de 4 fases de estudio:
- 1a fase: a partir de la 20a semana de gestación, una vez la pareja ha recibido el diagnóstico de cardiopatía congénita del feto, se establece el primer contacto.
- 2a fase: el segundo contacto se efectúa después del alta de la intervención quirúrgica, entre los 2 y 6 meses del bebé.
- 3a y 4a fase: se contactaba con las familias cuando el niño/a tenía 1 y 2 años de vida respectivamente.
En las cuatro fases del estudio se hacía una entrevista de recogida de datos y seguimiento y se les administraba los cuestionarios (BSI-18, la DAS y el FACES-III) de manera individualizada.
Este estudio ha contado con la financiación de la Fundación ONCE.