Editorial

Las personas que sufren necesitan hablar entre iguales

Una conversación con Jaume Llopis, antropólogo y enfermero

“Esta necesidad es el fundamento de muchas asociaciones y entidades que se crean en torno a una enfermedad”, dice el antropólogo Jaume Llopis. En julio del 2011 presentó Corazones de papel: Patrones de cambio en las familias con niños con cardiopatías congénitas, un trabajo pionero en antropología y salud. Explica que para los padres de un niño con cardiopatía la experiencia vivencial más angustiosa es cuando le han de operar: “Cuando lo ves marchar hacia el quirófano hacia la sala de operaciones y tú te quedas allí”, en palabras de una de las madres entrevistadas. Sugiere que también los padres, como el niño, necesitan psicoprofilaxis en momentos así. Y más cosas.

¿Quién es Jaume Llopis?

Jaume Llopis nace en 1957. Vive en Sant Boi del Llobregat. Estudia Ayudante Técnico Sanitario y luego la diplomatura de Enfermería. Comienza a ejercer de enfermero en 1988 en el antiguo Hospital de Sant Boi, actualmente Hospital General del Parque Sanitario de Sant Joan de Déu, donde trabaja todavía. No deja de estudiar y hace cursos de especialización en emergencias y en gestión sanitaria. Los fines de semana tiene tiempo para colaborar con la Cruz Roja en Hospitalet y Sant Boi donde ocupa cargos directivos varios. Pero no le basta, y él y su esposa deciden traer al mundo dos hijas: todo ello antes del año 2000.

Con el cambio de siglo, vuelve a las aulas. Continúa trabajando en el hospital e inicia la licenciatura en Antropología Social y Cultural en la Universidad Autónoma. Afirma que la enfermería, como la medicina, está muy especializada y que en la práctica sanitaria necesitan también aproximaciones globales de la persona. En julio de 2011 presentó los resultados de su investigación Corazones de papel, que lo hicieron merecedor del título de doctor en Antropología con la máxima calificación por unanimidad de todos los miembros del tribunal. El doctor Jaume Llopis dice que éste ha sido el primer verano en muchos años que ha hecho el perezoso.

Le conocimos hace un buen número de años. Coincidíamos en los encuentros anuales de nuestra entidad, en las fiestas del Tibidabo o en las actividades del grupo de jóvenes y de padres. Sentado en un rincón discreto, en las filas de atrás, con un bloc de notas sencillo de cuarto de página en las manos.
Jaume Llopis ha recorrido Cataluña de arriba abajo para hablar personalmente con familias y afectados. Hizo 74 contactos personales y 58 entrevistas en profundidad, que no es cosa fácil, de las que salió un grupo de veinte personas para una segunda ronda de entrevistas. ¡Se dice pronto! Y ello, sin dejar su trabajo como enfermero.

Antropólogo y enfermero

¿Cómo es que Jaume Llopis, enfermero, decidió estudiar antropología?

La salud es el bienestar completo-biológico, psicológico y social-de la persona. Así lo describe la Organización Mundial de la Salud. Como enfermero, sé que podemos mejorar el bienestar biológico y también el psicológico de un paciente. Tenemos técnicas de diagnóstico, fármacos…, pero, ¿y el bienestar social? ¿Cómo lo hemos de atender?

¿Trata de eso Corazones de papel, la investigación que acaba de presentar?

He investigado qué pasa no con la enfermedad, sino con el entorno de las familias que tienen hijos con una cardiopatía congénita. Quería detectar si hay cambios en las relaciones sociales de estas personas como consecuencia de la enfermedad y si había algún patrón o patrones que permitieran hablar de modelos.

¿Por qué eligió familias con niños con cardiopatía?

Fue por azar. Era el año 2005, había terminado un estudio con personas celíacas y quería hacer lo mismo con otra asociación y comparar resultados. En el hospital trabajo con adultos y buscaba una entidad relacionada con salud e infancia. Así evitamos caer en ideas preconcebidas. Me presenté a AACIC, expliqué lo que estaba haciendo…

… Y la respuesta fue que sí.

“¡Adelante, nos interesa!”, me dijeron. No imaginaba que tendría tantas facilidades, sobre todo por parte de las familias. Me ha quedado un recuerdo que costará de borrar. Esto me dio la oportunidad de investigar si cambiaba la red de relaciones con el tiempo, y cómo cambiaba. Los resultados prometían ser más interesantes.

… ¿Y lo han sido?

Pienso que sí.

¿Dónde encontramos apoyo? ¿Dónde lo buscamos?

Jaume Llopis nos cuenta que una red es un grupo de relaciones donde hay parientes de sangre, parientes de la pareja, amistades, vecinos … En este trabajo, para cada caso se tenían en cuenta unas treinta personas con nombres, apellidos, la relación que tenían con la persona y también con los otros miembros de la red.

Quería saber a qué miembro o miembros de la red la persona buscaba y pedía tres cosas: información sobre la enfermedad, apoyo emocional en los momentos difíciles y apoyo material.

Parece fácil de acertar…

Sí, pero salen cosas que no te esperas. Por ejemplo, ¿dónde buscas o encuentras el soporte de información, tú?

Diría que… Bueno, seguro que…

La información se busca sobre todo en el personal sanitario, y sí, también en las asociaciones. Y aquí hemos encontrado un fenómeno que no esperábamos: las familias incorporan médicos y enfermeras en su red de relaciones. No es que sepan el nombre… va más allá: tienen el teléfono, incluso el móvil personal, y llaman si lo necesitan. ¡Esto se está dando! Aunque se habla mal de la estructura sanitaria, no se habla mal de las personas que trabajan.

¿Qué valoración hace?

Muestra que el personal sanitario se implica.

¿Dónde encontramos el afecto?

El afecto se busca preferentemente en la pareja y luego en la familia, la consanguínea: padres, hermanos, pero no en la familia de la pareja.Por otra parte, si lo comparamos con otros trabajos, se ponen de relieve cuestiones culturales. En Sudamérica hay mucha presencia de los vecinos en las redes de relaciones, en nuestro entorno, no. Puntualmente, aparece algún vecino, o un compañero de trabajo, como soporte de tipo material: desde prestarnos dinero hasta poder dejar el hermano para que lo vigile, por ejemplo, pero no como persona con quien se informan o encuentran apoyo emocional.
Pero, ¿qué pasa con esta red en el tiempo? ¿Cómo evoluciona?

¿Cómo debería evolucionar?

Se espera que la red se normalice y se borre el rastro de las personas relacionadas exclusivamente con la enfermedad. Si se mantienen, puede ser un indicio de que el proceso no está cerrado.

En el caso de las cardiopatías congénitas, ¿se puede hablar de cerrar un proceso?

En Corazones de papel hablo del camino vivencial de estas familias. Es la historia de cada familia, de cómo afronta el hecho de vivir con una cardiopatía congénita. Lo que hacemos es estudiar las redes de relaciones en momentos críticos significativos, pero es cierto que los niños crecen y surgen nuevos retos.Así que se cierran procesos, sí, y se abren otros.

¿Cuál diría que es el momento vivencial más crítico?

La primera noticia de la cardiopatía es un gran impacto, el gran batacazo, pero el momento de mayor angustia es la operación, “Cuando lo ves marchar hacia el quirófano y tú te quedas allí”, alguien decía. Hoy aceptamos que cuando hay que operar a un niño se le debe preparar psicológicamente: llamamos psicoprofilaxis. Se podría pensar también algún protocolo, una acción psicológica preventiva, hacia los padres.

AACIC editó hace unos años el libro L’operación de cor del Jan

Lo sé. El libro cumple este doble objetivo. Ayuda a familiarizar al niño con el que se encontrará en el hospital: el quirófano, las personas que le atenderán…, y al final se sugieren actividades.
Lo miran juntos padres e hijos, y esta interacción es muy positiva. Hay que atender este aspecto. Y quiero destacar también las Colonias.

¿Es un momento crítico?

Es un momento que se detecta como clave. En antropología hablamos de rituales de paso. Y las colonias lo son. Antes de ir, los padres ven el niño o la niña de una manera, y cuando vuelven, esto cambia. Lo que dicen los padres es: “se ha hecho grande”, “ahora le da igual si le ven la cicatriz, ya se la ha visto todo el mundo”, “se hace la cama” o “recoge los platos de la mesa”. Esto es muy importante, porque sabemos muy bien que la forma de entender la enfermedad por los padres es como una vacuna que se transmite a los hijos. Los padres angustiados hacen hijos angustiados.

Todos estos conocimientos, el camino vivencial de la enfermedad, la red de relaciones, ¿cómo nos pueden ser útiles?

Yo veo dos aplicaciones. Sabiendo en qué momento se encuentra una persona, podemos intuir el tipo de red que utilizará y actuar con más eficiencia. Pero también funciona al revés: analizando la red de relaciones de la persona, podemos deducir en qué momento se encuentra la esta persona.

Gente como nosotros

Hablemos también de las asociaciones. ¿Cómo valoran afectados y familias a las asociaciones?

Se valora que no haya burocracia, y también que no cuesten mucho dinero, pero lo esencial en momentos críticos es que encontramos “gente como nosotros”. Necesitamos hablar, explicar. Ahora bien, lo tenemos que hacer entre iguales. Alguien que sufre por una enfermedad y que habla con alguien sano no lo hace en igualdad de condiciones. Las asociaciones refuerzan y amplían la red de relaciones personales. Éste es a menudo su fundamento. Esto, sin embargo, no significa que se deban crear dependencias.

¿A qué se refiere por dependencias?

Lo que se espera de las asociaciones, o de entidades como la vuestra, es que aparezcan en la red de relaciones en un momento y luego desaparezcan. Si la familia lo necesita, ya volverán. El fin no es tener adeptos. Se ofrecen servicios y lo deseable es que las personas sean autónomas lo antes posible. Otra cosa es que luego las personas quieran implicarse, pero ya de otra manera.

¿Qué otros puntos cree que deberían tener presentes las asociaciones?

Hemos hablado del camino vivencial, ¿verdad? Las asociaciones deben saber dar respuestas en los momentos críticos de este camino. Una chica seguro que se pregunta en algún momento: “¿Y si quiero ser madre?”, O a la hora de decidir un futuro profesional.

ACCIC CorAvant inició un debate en la preparación del Plan Estratégico que se presentó el año pasado y en el que se decidió que había que atender a las familias con hijos con cardiopatía, pero también tenían que dar respuestas a personas adultas con cardiopatía congénita. ¿Cómo valora la decisión?

Es una evolución natural. Afortunadamente, los niños se hacen mayores. Conozco a una mujer con cardiopatía congénita que tiene mi edad, y no soy joven. Ha sido interesante observar AACIC desde dentro. Te das cuenta de cómo ha evolucionado.

¿Continuará estudiando redes?

Seguro que sí. Redes de relaciones en el ámbito de la salud mental. El conocimiento de los patrones y modelos de redes sociales nos puede ayudar a planificar recursos y programas de atención que mejorarán la vida de las personas.