Editorial

Una investigación de impacto

Cualquier persona que desde hoy se plantee investigar algún aspecto del impacto psicológico en la familia ante un diagnóstico de cardiopatía congénita de un bebé deberá hacer referencia a la investigación de Mireia Salvador. No soy yo quien lo dice; es el tribunal que la ha evaluado. Ella misma ha elaborado un resumen de su trabajo para la revista. Seguramente ya lo habéis leído.

“Los resultados del estudio nos permiten desarrollar herramientas para prevenir el impacto emocional en la familia cuando su bebé nace con una  cardiopatía congénita.”

Mireia Salvador estudió psicología. Conocía AACIC porque su hermano nació con una cardiopatía. Finalizada la carrera, decidió hacer el doctorado. El trabajo con el cual Salvador ahora es doctora en psicología es titánico. Hizo el seguimiento de 114 parejas con hijos e hijas con cardiopatía para conocer su evolución desde el embarazo hasta los dos años después del nacimiento.

Jaume Piqué.- Las cardiopatías congénitas tienen una larga tradición de investigación desde el  ámbito médico.

Mireia Salvador.- Ante una patología orgánica como las cardiopatías congénitas, con la complejidad de situaciones que se pueden presentar, la investigación se ha orientado prioritariamente en el origen, el pronóstico, el diagnóstico, la evolución  y el tratamiento.

JP.- ¿Y los aspectos psicológicos?

MS.- Los aspectos de salud mental y emocional que implican las patologías orgánicas se tienen cada vez más en cuenta. Conocer y tratar cualquier patología es una tarea multidisciplinar. Cada especialidad procura dar respuestas a los interrogantes de este puzle que  conforma la persona.

JP.- “La investigación sobre el impacto psicológico de las cardiopatías en la familia se ha centrado generalmente en la madre”, comenta Salvador. Tu investigación -y este es uno de los motivos que hacen de tu trabajo un estudio de referencia- incluye también al otro progenitor.

MS.- Sí. Hay muy poca información que incluye los dos miembros de la pareja. Es indiscutible que la madre lo vive de una manera muy directa, ya que es quien está viviendo el proceso biológico de la gestación, pero nosotros pensábamos que era necesario incluir los dos progenitores, puesto que los dos imaginan al bebé que esperan: cómo será, cómo vivirá, a quién se parecerá. Los dos empiezan el mismo camino hacia la maternidad/paternidad.

JP.- Y ante el diagnóstico, se derrumba el castillo de las ilusiones.

MS.- Madre y padre pasan el duelo. Lo llamamos duelo perinatal. Se pierde ese niño que imaginaban y empiezan a surgir nuevas preguntas porque la salud se convierte en el tema principal: ¿qué impacto tendrá esto?, ¿cómo lo afrontaremos?, ¿qué repercusiones tendrá en nuestro día a día?, cuando el bebé nazca, ¿tendremos que quedarnos en el hospital?, ¿tendrá que pasar por intervenciones quirúrgicas?, ¿qué riesgos habrá?

Madres y padres lo afrontan de manera diferente

JP.- Has hablado con 114 parejas. Has visitado cada pareja cuatro veces. ¡Esto es un trabajo impresionante!

MS.- ¡Lo sé! (Ríe). ¡He dedicado seis años de mi vida! (Ríe). He estudiado qué pasa desde el momento que se recibe el diagnóstico, hacia la semana veinte de gestación, hasta los dos años de vida  del niño o niña.

JP.- Mireia, los resultados de tu estudio indican que la respuesta de madres y padres es diferente.

MS.- Hay respuestas similares y otras diferentes. Si hablamos de la ansiedad y la angustia del impacto. Padre y madre lo viven igual. Pero, además, las mujeres tienden a somatizar el proceso del impacto con dolores más fisiológicos (malestar estomacal, mareos, perdida del apetito, hormigueo en partes del cuerpo…) y los hombres, en cambio, muestran aspectos más depresivos. Están más tristes, pasan por momentos de poca motivación o aducen falta de energía, entre otras.

Conocimiento científico y experiencia

JP.- Me pregunto si estos resultados coinciden con vuestra experiencia como psicólogas de AACIC.

MS.- ¡Sí! Para nosotros era importante validar el conocimiento que hemos adquirido durante todos los años que hemos atendido familias. El estudio nos ha ayudado a conocer los momentos de más impacto para así poder trabajar mejor la prevención. Esto significa: ayudar a las familias  a gestionarlo, hacer frente a ello y aceptar el diagnóstico  y su evolución, para así poder seguir dando el mejor apoyo.

JP.- De hecho, es lo que hacéis con el proyecto “Te miarmos” en el Vall d’Hebron y en Sant Joan de Déu.

MS.- Sí, son los dos centros de referencia de cardiopatías congénitas. Cuando a una familia se le ha comunicado un diagnóstico de cardiopatía, en la consulta se reúnen la ginecóloga, la cardióloga neonatal o pediátrica y nosotros para dar respuesta y apoyo en el primer impacto, que, gracias a la investigación, hemos podido definir como un momento de choque, incertidumbre y de desajuste emocional.

JP.- ¿Sabes si todos los hospitales de referencia del Estado llevan a cabo proyectos similares?

MS.- No, no creo, aunque no tengo datos concretos. En el 2014 creímos necesario un estudio como este y parece ser que ha sido un tema innovador que nos ha permitido crear un proyecto que da apoyo a los dos progenitores desde el primer momento.

El momento más crítico

JP.- ¿El estudio os ha permitido detectar los momentos de crisis o de más impacto?

MS.- Sí, el momento de más impacto para las familias es después de la intervención del bebé, entre los dos y los seis meses después de nacer.

JP.- ¡Más que en el momento de recibir la primera noticia?

MS.- Sí. Cuando Se comunica el diagnóstico, la reacción es de choque. La información que puedas dar en aquel momento cuesta de procesar. Y en el momento de la intervención, la pareja no puede permitirse estar mal, por eso después de la intervención es cuando aparece el desequilibrio emocional por parte de ambos progenitores que, a menudo, lleva a un desequilibrio familiar.

JP.- ¡Entiendo qué quieres decir!

MS.- Cuando llegas a casa, y todo ha ido bien y el niño o la niña está estable, empieza una montaña rusa de emociones. Pasaran unos días que están muy bien y otros días que están muy bajos de ánimos tanto individualmente, como en la pareja y en la familia.

Lo que se vive y se dice en casa

JP.- A la doctora en psicología Mireia Salvador, autora del estudio “Impacto del Diagnóstico de una Cardiopatía Congénita en la Familia” (2020), ¿qué le gustaría investigar en el futuro?

MS.- ¡Ah! Me gustaría saber qué ha pasado con estas familias cinco años más tarde; cómo están, cómo han afrontado todo este proceso, cómo se ha ido desarrollando el niño o la niña. Y saber de la experiencia de cada uno de los progenitores y cómo ha influido ello en el niño o niña.

JP.- Conseguir una perspectiva más amplia en el tiempo.

MS.- ¡Tener una perspectiva más longitudinal, sí! Así podríamos comprobar otro de los aspectos que hemos detectado en AACIC: la manera cómo la pareja vive los primeros años de vida del bebé, influencia mucho en la forma que el niño o niña tiene de vivir su cardiopatía, a ser consciente o no de su situación.

Hemos dicho en el inicio de la conversación que el trabajo de Mireia Salvador será una referencia obligada.

MS.- ¿Pudo decir algo?

JP.- ¡Adelante!

MS.- Tenemos que vivir el día a día, aprender a disfrutar de la vida y que incluso aquel corazón más enfermo, si tiene ganas de vivir y disfrutar, puede llegar a ser un corazón más resiliente y más fuerte.

JP.- Es la frase con la cual concluyes tu investigación.

MS.- ¡Sí!

JP.- Pues, no es necesario añadir nada más.