“Els resultats de l’estudi ens permeten desenvolupar eines per prevenir l’impacte emocional en la família quan el seu bebè neix amb una cardiopatia congènita.”
La Mireia Salvador va estudiar psicologia. Coneixia l’AACIC perquè el seu germà va néixer amb una cardiopatia. En acabar la carrera va decidir fer el doctorat. El treball amb el qual Salvador ha esdevingut doctora en psicologia és titànic. Va fer el seguiment de 114 parelles amb fills i filles amb cardiopatia per conèixer la seva evolució des de l’embaràs fins als dos anys després del naixement.
Jaume Piqué.- Les cardiopaties congènites tenen una llarga tradició de recerca des de l’àmbit mèdic.
Mireia Salvador.- Davant d’una patologia orgànica com les cardiopaties congènites, amb la complexitat de situacions que es poden presentar, la recerca s’ha orientat prioritàriament en l’origen, el pronòstic, el diagnòstic, l’evolució i el tractament.
JP.- I els aspectes psicològics?
MS.- Els aspectes de salut mental i emocional que impliquen les patologies orgàniques es tenen cada vegada més en compte. Conèixer i tractar qualsevol patologia és una tasca multidisciplinar. Cada especialitat procura donar respostes als interrogants d’aquest puzle que conforma la persona.
JP.- “La recerca sobre l’impacte psicològic de les cardiopaties en la família s’han centrat generalment en la mare”, diu Salvador. La teva recerca -i aquest és un dels motius que fan del teu treball un estudi de referència- inclou també a l’altre progenitor.
MS.- Sí. Hi ha molt poca recerca que inclogui els dos membres de la parella. És indiscutible que la mare ho viu d’una manera molt directa ja que és qui està vivint el procés biològic de la gestació, però nosaltres pensàvem que calia incloure-hi els dos progenitors, ja que tots dos es fan un imaginari del bebè que estan esperant: com serà, com viurà, a qui s’assemblarà. Són tots dos que comencen el mateix camí cap a la maternitat/paternitat.
JP.- I davant del diagnòstic, s’ensorra el castell de les il·lusions…
MS.- Mare i pare passen per un dol. Un dol perinatal, en diem. Es perd aquest infant que imaginaven i comencen a sorgir noves preguntes perquè la salut esdevé el tema principal: quin impacte tindrà això?, com ho afrontarem?, quines repercussions tindrà en el nostre dia a dia?, quan el bebè neixi, ens haurem de quedar a l’hospital?, haurà de passar per intervencions quirúrgiques?, quins riscos hi haurà?
Mares i pares ho afronten de manera diferent
JP.- Has parlat amb 114 parelles. Has visitat cada parella quatre vegades. Això és una feinada impressionant!
MS.- Ho sé! (Riu). Hi he dedicat sis anys de la meva vida! (Riu). He estudiat què passa des del moment que es rep el diagnòstic, cap a la setmana vint de gestació, fins als dos anys de vida de l’infant.
JP.- Mireia, els resultats del teu estudi indiquen que la resposta de mares i pares és diferent!
MS.- Hi ha respostes similars i d’altres de diferents. Pel que fa a l’ansietat i l’angoixa de l’impacte, pare i mare ho viuen igual. Però, a més a més, les dones tendeixen a somatitzar el procés de l’impacte amb dolors més fisiològics (malestar de l’estómac, marejos, pèrdua de la gana, formigueig en algunes parts del cos…) i els homes, en canvi, mostren aspectes de caire més depressiu. Estan més tristos, passen per moments de poca motivació o diuen que els falta energia, entre altres.
Coneixement científic i experiència
JP.- Em pregunto si aquests resultats coincideixen amb la vostra experiència com a psicòlogues de l’AACIC.
MS.- Sí! Per nosaltres era important validar el coneixement que hem anat adquirint en tots els anys que fa que atenem famílies. L’estudi ens ha ajudat a conèixer els moments de més impacte per tal de treballar millor la prevenció. Això vol dir: ajudar les famílies a gestionar-ho, fer front i acceptar el diagnòstic i la seva evolució i així poder seguir donant el millor suport.
JP.- De fet, és el que feu amb el projecte Et mirem al Vall d’Hebron i a Sant Joan de Déu…
MS.- Sí, són els dos centres de referència de cardiopaties congènites. Quan a una família se li ha de comunicar un diagnòstic de cardiopatia, a la consulta s’hi troben la ginecòloga, la cardiòloga neonatal o pediàtrica i nosaltres per tal de donar resposta i suport al primer impacte, que, gràcies a la recerca, hem pogut definir com un moment de xoc, incertesa i de desajust emocional.
JP.- Saps si tots els hospitals de referència de l’Estat duen a terme projectes similars?
MS.- No, no ho crec, tot i que no tinc dades concretes. L’any 2014 vam creure necessari un estudi com aquest i sembla ser que ha estat un tema innovador que ens ha permès crear un projecte que dona suport als dos progenitors des del primer moment.
El moment més crític
JP.- L’estudi us ha permès detectar els moments de crisi o de més impacte?
MS.- Sí, el moment de més impacte per a les famílies és després de la intervenció del nadó, entre els dos i els sis mesos després de néixer.
JP.- Més que en el moment de rebre la primera notícia?
MS.- Sí. Quan es comunica el diagnòstic, la reacció és de xoc! La informació que puguis donar en aquell moment costa de processar. I en el moment de la intervenció, la parella no es pot permetre estar malament, per això després de la intervenció es quan apareix el desequilibri emocional per part d’ambdós progenitors que, sovint, porta a un desequilibri familiar.
JP.- Entenc què vols dir!
MS.- Quan arribes a casa, tot ha anat bé i la nena o el nen està estable, comença una muntanya russa d’emocions. Passaran uns dies que estan molt bé i uns altres que estan molt baixos d’ànims tant individualment, com en la parella i en la família.
El que es viu i es diu a casa
JP.- A la doctora en psicologia Mireia Salvador, autora de l’estudi “Impacte del Diagnòstic d’una Cardiopatia Congènita en la Família” (2020), què li agradaria investigar en el futur?
MS.- Ah! …M’agradaria… ….saber què ha passat amb aquestes famílies cinc anys després. Com estan, com han afrontat tot aquest procés, com s’ha anat desenvolupant el nen o la nena. I saber de l’experiència de cadascun dels progenitors i com ha influenciat l’infant.
JP.- Aconseguir una perspectiva més àmplia en el temps.
MS.- Tenir una perspectiva més longitudinal, sí! Així podríem comprovar una altra de les coses que hem detectat a l’AACIC: la manera com la parella visqui els primers anys de vida del nadó influencia molt en la forma que l’infant té de viure la seva cardiopatia, a ser conscient o no de la seva situació.
Deia a l’inici de la conversa que el treball de la Mireia Salvador serà una referència obligada…
MS.- Puc dir una cosa?
JP.- Digues!
MS.- Hem de viure dia a dia, aprendre a gaudir de la vida i que inclús aquell cor més malalt, si té ganes de viure i gaudir, pot arribar a ser el cor més resilient i més fort.
JP.- És la frase amb la qual acabes la teva investigació.
MS.- Sí! I ho crec amb tot el meu cor!
JP.- Doncs, no cal afegir-hi res més
Jaume Piqué i Abadal
Periodista, col·laborador de l’entitat
Entrevista publicada a la Revista 27 de l’entitat (maig 2022)