Durant aquests dies de passat confinament, desescalada, tornada a la nova realitat i de futur incert em venia i em ve al cap reiteradament, a tall de reflexió paral·lela, el relat d’Emily Pearl (escriptora del programa TV Barrio Sesamo i mare d’un infant amb diversitat funcional) de “Benvinguts a Holanda” en el qual evoca com, d’una situació inesperada i dolorosa, les famílies que viuen l’arribada d’un infant amb dificultats i/o discapacitat es van adaptant a una realitat gens planejada, desconeguda, incerta, una realitat diferent; però, després del dur aterratge, van aprenent noves formes de fer i de funcionar, a viure a ritmes diferents, van adquirint experiències diverses, van coneixent nova gent i es van situant en un món desconegut des d’on poden contemplar, amb una mirada molt més àmplia i profunda, el que els envolta, cosa que els permet gaudir i valorar les grans, especials i meravelloses coses que té Holanda.
Bienvenidos a Holanda
A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un niño con discapacidad, que intente ayudar a la gente que no ha compartido esta experiencia única a entenderla, a imaginar cómo se sentirían. Pues es así….
Cuando vas a tener un niño es como planear unas fabulosas vacaciones a Italia. Te compras un montón de guías y empiezas a hacer planes fantásticos. El Coliseo. El David de Miguel Ángel. Las góndolas de Venecia. Incluso aprendes algunas frases útiles en italiano. Resulta muy emocionante.
Después de un montón de meses de ansiosa espera, por fin llega el día. Haces tu maleta y allá vas. Varias horas después, el avión aterriza. Aparece la azafata y anuncia: “Bienvenidos a Holanda”.
¿Holanda? te preguntas ¿Cómo que Holanda? ¡Yo he contratado un viaje a Italia! Se supone que debería estar en Italia. Toda la vida he soñado con ir a Italia”. Pero ha habido un cambio en la ruta del vuelo. Ha aterrizado en Holanda y te tienes que quedar aquí.
Lo más importante es que no te han llevado a un lugar horrible, repelente y sucio, repleto de pestilencia, hambre y padecimiento. Es simplemente un lugar distinto.
Así que tienes que salir y comprarte nuevas guías. También debes aprender un nuevo idioma. Y conoces a un grupo nuevo de gente que de otra forma nunca hubieras conocido.
Es simplemente diferente. Tiene un ritmo más lento que Italia, es menos vistoso que Italia. Pero después de un tiempo de estar allí, respiras profundamente, miras a tu alrededor… y empiezas a darte cuenta de que en Holanda hay molinos… y hay tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts.
Pero todos tus conocidos están ocupados yendo y viniendo de Italia… y alardean continuamente de lo bien que lo han pasado allí. Y durante el resto de tu vida, te dirás “Sí, allí es a donde se suponía que iba a ir yo. Era lo que había planeado”.
Y ese dolor nunca, nunca, nunca desaparecerá…. porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy importante.
Pero… si te pasas el resto de tu vida lamentándote por no haber podido llegar a Italia, nunca serás libre para disfrutar de las cosas tan especiales y tan maravillosas que tiene Holanda.
Penso que no ha estat gens fàcil per a ningú. L’encaix de la situació depèn de l’estat de salut, del nucli familiar, del lloc del món on es visqui, de la cultura, del nivell socioeconòmic… Hem viscut un moment forçós d’aturada que convidava a pensar i a reflexionar sobre la humanitat i el món on vivim.
Sovint els adults planegem el futur, fem plans, somniem i tenim il·lusions per construir el nostre camí, pensem cap a on volem anar, què volem fer, què volem estudiar i/o de què volem treballar, pensem si volem tenir parella o no, si ens agradaria tenir fills i quants, on ens agradaria viure, somniem amb una casa a la platja, en un poble o a la ciutat, cadascú amb els seus pensaments, somnis i il·lusions, reptes personals…, i anem dibuixant i picant pedra per construir el camí desitjat…, alguns més ràpid, altres més lent i amb molt més d’esforç, però seguint un plantejament de futur…; en fi, dissenyem i ens plantegem com ens agradaria que fos la nostra vida.
I DE SOBTE… PAAAAAAAAM!!!!!LA VIDA CANVIA PER A TOTHOM… Arriba un sacseig pandèmic viral que atura els teus plans, canvia la dinàmica del teu dia a dia, de la teva família, de les teves amistats, del teu veí, de la teva ciutat, país, continent i del món en general. FRE DE MÀ!!! Nova organització… TANT SÍ COM NO.
I t’atures, sí…i penses…”Es lo que hay”…però… com ho farem????
No has après com pair aquesta situació tan inesperada, com viure aquest canvi, què cal fer, ningú ens ho va ensenyar ni estàvem preparats per encaixar ni adaptar-nos a l’arribada colossal de la covid-19.
SÍ, em vaig aturar molts cops. Recordo inicialment, la setmana del 9-13 de març, tancar-me en un dels despatxos del CDIAP i a la meva habitació de casa per pensar, sí, necessitava aturar- me i pensar, sent conscient de les notícies, de com els mitjans de comunicació anunciaven cada dia més i més contagis, es respirava por del que podia passar, del que estava per arribar, cada cop més ingressos hospitalaris, la sanitat desbordada, desenllaços molt dolorosos, de com anaven aturant les activitats extraescolars, la decisió del tancament de les escoles, els nervis d’estar treballant en atenció precoç i consultant i demanant indicacions d’actuació al departament, nervis i incertesa per protegir els infants que ateníem, les seves famílies i el nostre equip de professionals exposats a peu de canó…
I arriben les indicacions de tancar el centre… Des de la por i els nervis, el tancament va suposar, inicialment, una dosi de tranquil·litat brutal, però era conscient que quedava molt per fer, no sabia a quina magnitud de canvi d’organització personal i professional ens afrontàvem, però sí que preveia que vindria una època de fortes emocions, de nervis, por, pena, lluita, protecció, alerta… i pensava…,
i pensava, de la mateixa manera que defenso com a bandera en l’atenció precoç el treball transdisciplinar per a l’abordatge dels infants i, encara si més val per als nadons de risc biològic, si la situació que estava arribant, i esdevindria pandèmia, requeriria el mateix modus operandi. Ens necessitaríem entre tots per aconseguir afrontar la crisi sanitària per la covid-19, en aquest sentit, caldria d’un treball cooperatiu entre diferents estats, òrgans governamentals, conselleries, treball en equip transdisciplinar, compartir coneixements, aprendre els uns dels altres, ajudar-nos entre tots, tenir humilitat i seny per tirar endavant tant en l’àmbit personal, com professional com poblacional.
En l’àmbit personal, inicialment:
- Com a mare de dos fills adolescents molt actius i enèrgics; l’explicació del que estava passant, l’aturada de les classes de l’institut, de la pràctica esportiva, la implementació de les mesures sanitàries i les actuacions a seguir, el canvi immediat a una nova manera estricta de funcionar, el confinament a casa…, tot plegat va ser molt difícil de portar, la gestió de la incertesa, ràbia i tristor formaven part del dia a dia, nervis, discussions, moments d´amor, llargs silencis, desavinences, desesper…, com a mare, davant d’algunes situacions d’enfrontament…. pactes….tolerància….
- Si l’adolescència ja pot esdevenir una època tumultuosa en moments conflictius entre mares i fills, el confinament, en el meu cas, va suposar una exacerbació dels fets, que, a poc a poc i amb molta paciència i amor, ha resultat esdevenir en el postconfinament, en la desescalada i en la nova normalitat una recollida de fruits, d’apropament als meus fills i de sentir-me valorada i estimada per tots dos, dosi medicinal necessària que m’encoratja a continuar treballant per ajudar-los i acompanyar-los en el procés de maduració i en el seu camí, i a seguir transmetent-los els valors familiars i humans com a llegat.
- Com a filla d’una mare que viu sola, cardiòpata, pacient de risc i que necessita certa ajuda i supervisió en les tasques del dia a dia, també ha estat un plus emocional, de protecció, preocupació, d’organització de casa seva, compres d’alimentació i farmàcia setmanals, resoldre les visites de control del Sintrom, estar pel seu dia a dia des de la distància i amb visites necessàries per vetllar pel seu estat biopsicoemocional. Era difícil veure-la i no poder-la abraçar; recordo el primer dia que ja ho vaig fer i l’abraçada per a les dues va ser molt, molt, especial, sempre he estat molt intensa amb el tema emocional, però aquesta etapa m´ha fet encara més valorar la importància d´estimar i cuidar la família, els que estimes i impregnar-te de la sensació de rebre “carinyo”, caliu i amor dels que t’estimen.
- Com a parella d’un company de viatge amb el qual no podem encara conviure junts per l’organització i dinàmica de dos nuclis familiars, ha estat tota una prova d’amor, d’amistat, d’ajuda i de suport emocional. Ell va haver d’estar separat tot el confinament dels seus fills, van ser moments d’enyorança, com a pare, preocupació i incertesa. Agraeixo a la vida haver-me trobat amb aquesta gran persona que ha suposat i suposa una injecció d’amor, vitamines i caliu, que té cura de mi, em mima, em dona suport amb tot el que faig i em fa sentir molt estimada.
- Tinc un germà que estava pendent de cirurgia cardíaca (recanvi vàlvula tricúspide i reparació dilatació aòrtica mitjançant esternotomia) i la covid-19 va fer posposar la intervenció. Va ser molt dur ja que estava esperant des de feia molt la intervenció i el seu estat físic en els darrers mesos havia empitjorat, es fatigava molt, no es trobava bé…, estàvem molt amoïnats, ell, la seva dona i tota la família. L’espera i la incertesa de quan s’obririen quiròfans era realment angoixant…, més per ell que cada dia es trobava pitjor… A inicis de juliol, bastant apurat, va haver d’ingressar per urgències perquè s’ofegava i tenia els dits dels peus cianòtics, i va romandre ingressat a Can Ruti en espera de quiròfan lliure, amb totes les mesures hospitalàries de precaució i preocupació pròpies de la situació. Només podia rebre visites de la seva dona, dies i dies sense veure els seus dos fills… Jo era conscient de quant l’estimo, i l’he estimat sempre, és el meu “tete”, però en moments així penso que la presència del sentiment d´unió és molt més forta, i el patiment, és clar. Per fi el van operar a mitjans de juliol amb èxit, ràpidament cap a casa en fase de recuperació (la por de la covid-19 sempre era present a l’hospital). Però la situació de nova normalitat, tan estranya amb encara positius i contagis, requereix no baixar la guàrdia, i suposa que les visites que rebi a casa han d’haver-se fet la PCR, així que no podem veure´l tant com voldríem. Soc positiva i vull visualitzar un futur proper amb reunions i celebracions familiars, amb somriures, nens jugant i rient, sí, de ben segur, serà així.
En l’àmbit professional no puc separar la part professional de la humana, ja que la meva professió forma part de la meva persona i conviccions:
Soc fisioterapeuta pediàtrica, més concretament d’atenció precoç. No concebo altra feina més bonica. No hi ha hagut un sol dia des del confinament i fins a dia d´avui que no tingui al cap les famílies i els petits que atenc al CDIAP. Si ja de per si el dia a dia d’algunes famílies amb infants amb dificultats resulta molt complicat, el fet que inicialment no poguessin sortir al carrer els infants amb autisme, síndromes, trastorns del desenvolupament…, mare meva, pensava, i pensava en com ocuparien el temps a casa seva, quines activitats, lúdiques, físiques, didàctiques, farien per passar el dia el millor possible… i era la nostra tasca com a professionals poder-los acompanyar i ajudar. I així van començar els vídeos, les gravacions amb ninos, les videotrucades, classes de “ball” en línia, un munt d´activitats per a cada infant i família en particular. Tenia ganes de creuar la pantalla i poder-los abraçar i “achuchar” com sempre, però encara quedaria molt per això.
M’apassiona la neonatologia i pensava molt en l’arribada d’infants prematurs i d’altres de risc biològic en època confinament, en les unitats de neonatologia hospitalàries, en la por i el desconcert de les mares i pares, una experiència duríssima per ella mateixa, agreujada per la pandèmia… com podrien sostenir el dolor propi de l’arribada d’un bebè amb dificultats amb el suport emocional que necessiten agreujat amb el moment de pandèmia, por i desconcert, desconcert i por. Molt patiment. I pensava i imaginava tots els professionals sanitaris (i no sanitaris) que treballen a les UCI de nounats, profunda admiració cap a totes i tots els que han tingut cura i en tenen dels petits i de les seves famílies en aquests moments d´extrema delicadesa.
Com a coordinadora tècnica d´un centre d’atenció precoç, CDIAP ASPANIAS, ja he esmentat els nervis inicials, la incertesa i el desesper mentre esperàvem l’arribada de les indicacions, de com actuar en el nostre sector, des del nostre departament d´Afers Socials, Treball i Família.
Inicialment, com a mesura de precaució pròpia de l’entitat i després de consultar-ho amb altres companyes coordinadores d’altres CDIAP i l’UCCAP, vam suspendre l’atenció presencial dels infants més vulnerables, amb el sistema immunològic deprimit, amb simptomatologia covid i l’atenció de fisioteràpia respiratòria, però al cap de pocs dies ja vàrem rebre les indicacions de tancament del CDIAP (val a dir que el nostre CDIAP va comunicar un dia abans al Departament la nostre decisió com a entitat d´aturar l’atenció presencial).
Cessàvem l’activitat terapèutica presencial però teníem clar que calia seguir acompanyant i atenent els infants i famílies des de la distància, calia molta organització i aprendre a desenvolupar la nostra tasca mitjançant la modalitat de “TELETREBALL”, paraula que tant i tant sentiríem en endavant i anomenada per tota la població, la qual cosa va esdevenir tot un repte d’aprenentatge personal i professional.
Un altre moment d’aturar-se. Segon moment d’aturar-se a pensar, la necessitat del silenci per pensar, meditar i organitzar-nos per continuar duent a terme el nostre encàrrec professional, d’atenció dels infants amb trastorns del desenvolupament o risc de patir-los, amb tots els processos i procediments que comporta… Sorgien molts dubtes a nivell d’organització, tant dels professionals, com des de coordinació, de les famílies…; moltes preguntes, algunes amb resposta i d’altres sense, sobre com fer les noves visites d´acollida, reunions d’equip, visites successives, visites diagnòstiques, entrevistes familiars, coordinacions amb escoles, amb pediatria i hospitals, amb CSMIJ, amb serveis socials…; com donar les baixes, com ho faríem en l’àmbit NO PRESENCIAL?
Com podríem prosseguir els plans terapèutics de cada infant des del teletreball? Eren moments d’aturar-se a pensar a com adaptar la nostra feina a situació de confinament i compaginar-la amb la vida personal i familiar de cadascú.
Val a dir que el fet que siguem un equip format amb pràctiques centrades en la família, amb la filosofia de l’apoderament familiar, amb l’anàlisi de les rutines del dia a dia de cada família per fomentar estratègies que afavoreixin el desenvolupament de l’infant, fent plans terapèutics i marcant objectius basats en les preocupacions de les famílies; tot això ens ha facilitat la posada en marxa de la modalitat teletreball, ja que fa molt de temps que treballem compartint vídeos amb les famílies.
Jo ho vaig viure, i crec que és un sentiment compartit per tots els professionals d’atenció precoç, com un apropament entre companys de cada centre, entre d’altres CDIAP de Barcelona, de Catalunya, altres centres d’Atenció Primarenca d´altres comunitats autònomes… Ens trucàvem, ens enviàvem correus electrònics, vam començar a fer fòrums, reunions per videotrucada Whatsapp, aplicacions com el Zoom, Teams, Webex…; molts no en teníem ni idea, però vàrem aprendre d’altres companys que amb molta generositat es van prestar a compartir la informació. Ens vàrem apuntar a cursos virtuals, molts d’ells gratuïts, altres no, a webinars on aprendre i compartir en moments de pandèmia com atendre en modalitat teletreball de la manera més efectiva possible.
Penso que per als professionals ha suposat un moment importantíssim de formació, tant pròpia de cada disciplina, com interdisciplinària, com transdisciplinària, de conèixer molts professionals, posar-nos cara, ni que fos de manera virtual, apropar-nos, compartir…; crec que la paraula més adient en l’àmbit professional que alçaria seria GENEROSITAT COMPARTIDA.
Molt orgullosa i agraïda del meu equip de professionals, tothom: les recepcionistes, el fisioterapeuta, el neuropediatre, les logopedes, les psicòlogues i el psicòleg, la treballadora social …tots són això i molt molt més, necessitaria tres articles més per parlar del meu equip, només enaltir la seva disposició humana, caliu i professionalitat amb la qual han seguit tenint cura de les famílies que atenen al CDIAP. Sento que amb tot el caos, de vegades, no els he sabut respondre i atendre com es mereixien, i demano disculpes si en situacions de nervis he transmès informacions o decisions amb menys rigorositat, caliu i empatia de la que caldria.
El CDIAP on treballo forma part d’una associació, ASPANIAS, que vetlla pels drets i la millora de qualitat de vida de les persones amb discapacitat intel·lectual. Comptem amb el recurs de 3 llars residència d’adults amb DI. Ha estat i és molt dur, molt difícil; he vist patir molt la directora tècnica i el gerent, cal dir que hi han deixat la pell, han estat al peu del canó, hi han bolcat la seva humanitat, han lluitat i ho segueixen fent per protegir els usuaris de perfil de risc. Les educadores/s de les llars també mereixen el meu absolut reconeixement per la seva tasca, entrega i valentia, sense gaire suport de l’administració, molt desprotegits inicialment; amb dificultats per aconseguir els EPI necessaris, a l’hora de fer el control exhaustiu i necessari del servei de neteja, en trobar se amb positius tant de residents com de treballadors, sobre com fer els aïllaments…, nervis, dolor, plors, ràbia, desesper, desenllaços no desitjats, dols difícils d’elaborar que cadascun de nosaltres ha hagut de gestionar com ha pogut ja que, per desgràcia, se’ns n’han anat, a qui més qui menys, coneguts, amics; a d’altres, malauradament, familiars, i el més trist sense poder acomiadar-se’n, horrible! no m’ho puc ni imaginar…, sembla un malson.
Així mateix, en l’àmbit laboral formo part de l´equip coordinador i dinamitzador de la Xarxa de CDIAP de Barcelona per impulsar i millorar l’atenció de la petita infància de la ciutat de Barcelona. Una experiència molt enriquidora i de molta feina en aquesta etapa COVID, però contenta dels resultats obtinguts. M’ha suposat un apropament personal a la meva companya i a la cap de coordinació, he après molt d´elles i del treball cooperatiu, organitzatiu i resolutiu.
També calia pensar, per adaptar i posar en marxa noves accions en motiu de l’emergència sanitària COVID-19 Les línies estratègiques, fins al moment de la pandèmia, eren l’aportació de recursos complementaris (servei de piscines per a activitat terapèutica, servei de mediació i traducció, banc del moviment… ), l’impuls de metodologies col·laboratives, l’oferta d’assessorament i formació específica als professionals, la interlocució amb altres serveis públics de l’atenció a la petita infància de Barcelona i la cooperació i suport mutu en metodologia d’intervenció i recerca, entre d’altres. Calia veure com seguir treballant per facilitar la coordinació i cooperació entre els serveis, així com en la prestació de nous recursos per a la millora de l’atenció a la infància amb dificultats en el desenvolupament i les seves famílies i generar un espai entre els professionals on seguir coneixent-nos, compartir i intercanviar experiències.
Al començament, amb l’apropament entre direccions, professionals dels CDIAP i d’altres entitats expertes en el desenvolupament infantil i l’atenció precoç a la ciutat de Barcelona, es va crear un fons documental en línia anomenat BONES PRÀCTIQUES COVID-19. En aquest fons es compartien documents i materials elaborats per membres de la xarxa: consells d’estimulació, activitats i jocs psicomotrius, massatges infantils, contes, intervenció telemàtica per a infants…, així com un recull d’altres documents elaborats per altres CDIAP i entitats.
Aquest fons també es va fer arribar als equips educadors de 0-3 anys i als equips de pediatria de la ciutat de Barcelona.
Es va posar en marxa, també, un nou servei de traducció no presencial (en línia) per als professionals dels CDIAP, que ha estat molt sol·licitat, profitós i molt ben valorat en etapa confinament.
Finalment, en l’àmbit professional com a professora docent del grau de fisioteràpia de la UAB, déu-n’hi-do la continuïtat de les classes de l’assignatura de PEDIATRIA en adaptació en línia. Donar classes amb plataformes virtuals a 27 alumnes era un repte. Vaig aprendre molt de la meva gran companya docent d´assignatura de les noves tecnologies, i ens ha unit més professionalment i personalment. La preparació de les classes era més laboriosa, així com respondre els dubtes i neguits dels alumnes per correu…, gairebé diria que era una doble dedicació horària, sentiment compartit per la majoria de docents. Però ho valoraria com una experiència positiva, va ser un aprenentatge per mi. El pensar com adaptar les pràctiques en un entorn virtual va ser el més difícil, però ens en vam sortir força bé amb tres tallers pràctics des de les seves cases connectats a la càmera: “viure la discapacitat”, “experimentar la immobilitat” i “diversitat funcional i activitats de la vida diària”. La veritat és que va ser divertit per a tothom, i això va suposar una gran satisfacció per a nosaltres, veure’ls aprendre i riure en aquells moments difícils… ja podíem estar contentes, i amb el feedback que ens van fer, encara més!! No van ser unes classes de fisioteràpia en pediatria i prou, crec que van suposar una reflexió conjunta entre alumnes i professorat de la situació que s’estava i s’està vivint; també deixàvem espais per parlar de com estaven, com es sentien, inclús per recomanar llibres, pel·lícules i sèries per passar el temps de la millor manera possible!
I ARA….. QUÈ ???
Què penso que, com a societat, hem extret de positiu després d’aquesta època tan difícil?
L’apropament humà i familiar, a valorar més les persones que estimem, a valorar els petits grans plaers de la vida, a aprendre dels altres, a mirar- nos més els uns als altres, a tenir més imaginació, a ser més pràctics , “tonteries las justas” que es diu… Les adversitats sempre poden transformar-se en quelcom positiu…
I ara… què crec que vindrà?, què penso del futur? Em venen al cap molts pensaments i paraules desordenades: temps de CRISIS, noves OPORTUNITATS, RESILIÈNCIA, PRUDÈNCIA… IL·LUSIONS, amb tot això plegat i molt més no sé pas què passarà…; un futur ben incert, però el dibuixo mentalment amb esperança i la dosi de positivisme individual i conjunta necessària per tirar endavant amb força i construir il·lusions, continuar compartint generositat, que cada dia sigui fructífer brindant i rebent somriures, caliu i amor.
Laura García Galí
Mare, filla, parella, germana, cunyada, amiga, neboda, cosina…., Fisioterapeuta Pediàtrica. Coordinadora CDIAP ASPANIAS. Membre coordinador de la Xarxa CDIAP BCN. Professora adjunta UAB Grau Fisioteràpia (Fonaments i Pediatria). Membre del Comitè Científic de l’AACIC
Aquesta reflexió forma part de la Revista 26 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i la Fundació CorAvant