L’AACIC ha treballat conjuntament amb la Marató com a entitat col·laboradora en l’organització de diferents Actes de difusió, tals com la 13a Gran Festa en suport als infants i joves amb problemes de cor, la presentació del recull de Contes “De tot cor”, xerrades sobre “les malalties cardiovasculars” i la participació en la festa del Club Súper 3 per a recaptar fons per a la investigació científica d’aquest tipus de malalties.
16 desembre, 2007 Actualitat. Actualitat i experiències.
13 desembre, 2007 Actualitat. Actualitat i experiències.
Sobre l’atenció sanitària a les cardiopaties congènites: Més especialització. Més a prop
El Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya ha presentat (novembre del 2007) les actuacions realitzades al llarg de l’any i les previsions per l’any 2008 pel que fa a l’aplicació del Pla Director de les malalties de l’aparell circulatori. El Pla Director recull les línies estratègiques que han de guiar l’atenció a les malalties vascular-cerebrals i a les cardiovasculars.
Les cardiopaties congènites són una de les malalties reconegudes dintre del grup d’atenció cardiovascular des que l’any 2005 l’AACIC va entrar a formar part del Consell Assessor del Pla Director.
Pel que fa a les cardiopaties congènites, al llarg del 2007, el Departament de Salut ha realitzat un estudi sobre l’atenció d’aquesta malaltia a Catalunya, i ho ha fet a través d’una enquesta als serveis de pediatria i cardiologia dels diversos hospitals del país. Paral·lelament, i seguint criteris que recomana l’Organització Mundial de la Salut, s’ha iniciat un debat sobre la creació d’un equip d’excel·lència per a l’atenció a les cardiopaties congènites al llarg de tota la vida.
Pel que fa a les previsions pel 2008 s’especifiquen en 4 punts que recullen, si bé no totes, algunes de les principals reivindicacions del document que l’AACIC va lliurar, l’any 2005, a la Consellera Marina Geli sobre les “Necessitats de la població infantil i juvenil amb cardiopatia congènita a Catalunya”.
Per la gerent de l’AACIC, Rosa Armengol, representant de l’entitat en el Consell Assessor
“quan diem cardiopatia congènita ens referim a les malformacions de l’estructura del cor. Ara bé, de quina malformació en concret es tracta? Hi ha més de tres-cents diagnòstics, i degut al gran ventall de patologies, hi ha centenars de possibles incidències. Fins i tot els cardiòlegs congènits necessiten una certa especialització per afrontar un diagnòstic i un possible tractament amb rigor.”
Aquesta complexitat de les cardiopaties congènites és el principal motiu de dificultat que troben les famílies i les persones que tenen aquesta patologia per una atenció i un seguiment mèdic de proximitat al seu lloc de residència. En aquest sentit, tres de les quatre línies d’actuacions previstes pel 2008 tenen a veure en trobar respostes a aquesta dificultat, millorant l’atenció sanitària de proximitat territorial. Així es parla de:
- Sectorialitzar l’atenció general i el seguiment en xarxa de les cardiopaties congènites en tot el territori.
- Formació especialitzada de professionals en xarxa de coordinació amb l’equip de cardiologia congènita de referència.
- Creació d’un programa de cirurgia de cardiopatia congènita en l’edat adulta.
Entre les actuacions previstes també s’especifica l’elecció del que serà el Centre/s Hospitalari/s d’excel·lència, que com ja hem dit, amb tota seguretat es concretarà amb un equip que aculli professionals de primera línia dels diversos centres de referència que avui hi ha a Catalunya.
Els compromisos de la Consellera
A mes a més dels punts que ja hem tractat, en la darrera reunió del Consell Assessor per a les malalties de l’aparell circulatori, la Consellera Marina Geli va afegir alguns detalls concrets sobre el desenvolupament del Pla director.
Entre d’altres temes, la consellera va manifestar la intenció de potenciar els centres d’atenció pri-mària, hospitals comarcals i tam-bé la infermeria per la detecció i seguiment de les malalties cardiovasculars, com són les cardiopaties congènites en tots els aspectes de repercussions clíniques derivades de la patologia.
En un altre moment, va informar sobre l’augment del pressupost en Serveis de rehabilitació cardíaca i va especificar que les persones amb cardiopaties cròniques (i això inclou les cardiopaties congènites) es veuran beneficiades al poder realitzar programes de rehabilitació cardíaca.
Finalment també va informar sobre el Mapa sanitari de Catalunya, on s’ha distribuït el territori en 37 àrees de salut a Catalunya, quatre de les quals corresponen a la ciutat de Barcelona, amb la intenció d’equilibrar l’atenció sanitària en el territori.
El document de l’AACIC “Necessitats de la població infantil i juvenil amb cardiopatia congènita a Catalunya”, recollia, a més de temes assistencials, altres aspectes com el dels serveis complementaris per a l’atenció integral i la prevenció sobre les repercussions de les cardiopaties congènites i el suport psicosocial dels afectats, precisament dos dels aspectes en què l’entitat té un paper decisiu. La Rosa Armengol conclou que:
“hem de rebre amb satisfacció les previsions, ja que s’han fet passos importants amb el Pla Director. Ha estat bàsic incloure les cardiopaties congènites com a grup de patologia important per tal de poder Ordenar i Planificar l’atenció especialitzada de les cardiopaties congènites. Hi ha uns compromisos ambiciosos pels anys següents, però, el dia que vulgui el Departament de Salut, podem continuar parlant dels temes pendents”.
13 desembre, 2007 Actualitat. Actualitat i experiències.
Tornejos benèfics de golf
El primer d’aquests es celebrarà el dia 12 de gener al camp de golf de l’Empordà, el proper 15 de març al camp de golf de Perelada i un altre el dia 19 d’abril al camp de golf Sant Joan de Rubí.
Esperem que la celebració d’aquests actes serveixi per difondre l’existència d’infants i joves amb problemes de cor.
13 desembre, 2007 Actualitat. Actualitat i experiències.
Concurs de dibuix a l’Hospital Vall d’Hebron
Els tres millors dibuixos van ser premiats amb material Nike signat per tot l’equip del Barça i, a més, el dibuix guanyador va ser seleccionat per la postal de Nadal de la Nike d’Espanya i Portugal per aquest 2007.
Gràcies a tots els que heu participat en el concurs i felicitats als guanyadors!
13 desembre, 2007 Actualitat. Actualitat i experiències.
Sant Joan de Déu obre les portes a l’AACIC
És un quart de deu del matí. És dijous. La psicòloga de l’AACIC agafa l’ascensor cap a la segona planta de l’hospital Sant Joan de Déu. Carrega una caixa marró, d’aquelles d’embalatge, d’una mida mitjana, portable. S’adreça cap al passadís on hi ha la Farmàcia. Al costat, una altre porta. L’obre i entra en una sala. Deixa la caixa sobre la taula, penja la jaqueta, obre un dels armaris d’on agafa uns fulletons de l’AACIC. Són dos quarts de deu, gairebé. Treu el cap per la porta. Comprova que ningú espera.
Amb algunes variacions, això és el que passa cada dijous quan la psicòloga de l’AACIC es desplaça a l’hospital infantil Sant Joan de Deu per atendre a les famílies.
Fa tres anys, el doctor Manel del Castilllo, gerent de l’hospital, va presentar un nou pla estratègic flamant. Tenia com a objectiu modernitzar l’hospital i adaptar-lo a les noves necessitats. Aquests solen ser els objectius dels plans estratègics. El pla ha començat a donar fruits. No en farem una relació, que no ens pertoca, però si que volem destacar una de les iniciatives, que té a veure amb la història que us hem explicat al començament: la creació d’un nou espai a l’hospital, unes sales, equipades convenientment, que porten per nom “Espai d’Associacions”.
L’hospital posa a disposició de les entitats aquest Espai, a la segona planta, com a seu o com a punt de reunió amb les famílies interessades.
L’Ana Bosque, l’encarregada de vetllar pel bon funcionament d’aquest nou espai, diu: “en l’estudi previ realitzat en el nostre centre vam trobar que les entitats estaven presents a l’hospital però a través d’una relació directa amb els professionals, i no amb la institució. Nosaltres ens vam proposar millorar aquest aspecte.” Amb aquesta iniciativa “s’ha potenciat la relació de l’hospital amb les associacions de pares i pacients que són un important element de suport a les famílies.”
L’Ana Bosque també assenyala la importància que també té per a l’hospital la presència d’entitats com l’AACIC, no només com una millora del servei al pacient, sinó pel fet que “les associacions de pacients formen una base de coneixement molt important, tenen un gran coneixement de les malalties i al mateix temps són un important element d’orientació i suport.”
Aquesta iniciativa pionera suposa també un contacte estable entre l’associació i el centre sanitari. Aquest contacte està donant altres fruits. Els professionals de l’Hospital Sant Joan de Deu i l’equip tècnic de l’AACIC estan treballant conjuntament per preparar unes xerrades col·loqui sobre les cardiopaties congènites. S’està treballant en el calendari de les jornades i en els temes. L’objectiu és presentar temes de debat actual, com per exemple, la tasca d’informació a les escoles pels mestres que tenen nois i noies amb cardiopaties congènites a les seves aules o l’exercici físic. En el moment de tancar El Butlletí, no ens ha estat possible confirmar els temes. Us informarem de tot plegat més endavant a la web de l’AACIC o al proper Full Informatiu.
Per cert, la psicòloga de l’AACIC acaba d’obrir la caixa marró. A dins hi ha uns llibres. Costa de treure’ls. Queden tan ajustats! La portada és blanca, com la neu i al mig, un dibuix d’un cor. En treu un. L’obre… Hi ha qui diu que és el regal d’aquest Nadal.
10 desembre, 2007 Actualitat. Actualitat i experiències.
El programa Entre Línies parla de les cardiopaties congènites
L’AACIC i les reporteres del Entre Línies vam estar treballant conjuntament durant unes setmanes pel reportatge que es va emetre el dilluns 10 de desembre, on van sortir casos de persones afectades per tractar de reflectir la problemàtica que pateixen en relació a les cadiopaties de naixement.
15 novembre, 2007 Actualitat. Actualitat i experiències.
Novetats a l’espai de pares i mares de Tarragona
Degut a la incorporació de noves famílies amb fills afectats de cardiopatia congènita més petits, volem destacar que, com a novetat, ara es realitza un espai infantil paral·lel al dels pares on els infants poden jugar amb una mestra mentre els pares estan a l’espai de trobada. Les sessions es realitzen a l’Hotel d’Entitats.
24 octubre, 2007 Actualitat. Actualitat i experiències.
13a Gran Festa en suport als infants i joves amb problemes de cor de Catalunya
Us volem explicar com va anar la 13a gran Festa en suport als infants, joves i adults amb problemes de cor que es va celebrar el passat diumenge 21 d’octubre al Parc d’Atraccions Tibidabo! Va ser un èxit total d’assistència… unes 6.000 persones van pujar a donar recolzament a la festa i, per primer cop, es van esgotar els mocadors solidaris, tothom volia endur-se’l de record!
La plaça de l’Atalaia, on es va celebrar l’Acte Central presentat per l’Enric Company i la Mone, es va omplir de gent per participar en la presentació del llibre “De tot Cor”, un Recull de Contes on els protagonistes pateixen una cardiopatia congènita. Es van vendre molts llibres! Encara esteu a temps de comprar-ne un a les vostres llibreries de referència o a la seu de l’AACIC!
El moment culminant de l’Acte va ser la volada de globus biodegradables amb forma de cor amb el lema “El seu cor et demana festa”, seguit d’un sorteig de material del Futbol Club Barcelona i de la NIKE, amb pilotes i samarretes signades per jugadors del 1er equip, entre d’altres.
A més, molts mitjans de comunicació van fer ressó de la festa i de les cardiopaties congènites, com per exemple El Periòdico, La Vanguardia, El País, l’Avui, El Punt, La Guia del Ocio, TV3, BTV, Revista Lecturas, Catalunya Ràdio, Com Radio, i molts d’altres.
Gràcies a tots els que han fet difusió de la festa, al Tibidabo per la seva col·laboració, als famosos, il·lustradors, escriptors, mitjans de comunicació i representants polítics pel seu recolzament durant l’Acte Central, a tots aquells que d’una manera o altra han fet possible la realització d’aquesta gran festa i, sobretot, a la gran tasca realitzada pels 60 voluntaris i voluntàries de l’entitat. Els hi volem agrair de tot cor tot el seu suport.