La Corèlia, de festa en festa

El 29 de novembre varen anar a celebrar la festa major del barri de Sant Andreu de Palomar, a Barcelona. En una gran trobada de 56 colles, entre gegants, capgrossos, trabucaires, diables i grups de balls tradicionals, la Corèlia, ben atrevida, va estar ballant una bona estona davant dels seus padrins, tot jugant amb els nens que trobava pel camí.

Va tenir molt d’èxit, s’ho passava tan bé i es divertia tant amb el públic que, fins i tot la Txell, una nena de la colla, va deixar el bombo a un costat per posar-se la Corèlia sobre les espatlles i fer-hi uns quants balls.

Hem arribat a un conveni amb la colla de Collbató per tal que la facin rodar per tot Catalunya i, com que l’any 2010 celebren els 25 anys de la colla, la Corèlia farà moltes sortides. Això vol dir que ens passejarem per molts pobles i festes!

Fins a la propera sortida, Corèlia!


La vida a l’escola

El dissabte 14 de novembre va tenir lloc a l’hospital de Sant Joan de Déu de Barcelona una nova xerrada-col·loqui per a pares i mares amb fills i filles amb cardiopatia congènita, organitzada de forma conjunta entre l’AACIC i l’hospital.

Dues professionals de l’AACIC que treballaven en els serveis d’atenció a les famílies i als professionals del món educatiu van parlar sobre “La vida a l’escola” per, després, iniciar un debat entre els assistents, un total de vint persones.

El tema va despertar molt d’interès, ja que l’escola constitueix una part bàsica en la vida de l’infant, en la qual aprenen i passen moltes hores, fan les primeres relacions, es preparen per a situar-se davant d’un món adult i s’enfronten a situacions relacionades amb la malaltia.


Trobada anual de l’AACIC al Masnou

La Trobada es va celebrar el dia 5 d’abril a El Masnou, juntament amb l’Assemblea general dels socis i sòcies de l’entitat. A més d’aquest acte, inevitablement institucional i protocol·lari, però participatiu, en el programa de la jornada es proposaven dues activitats molt interessants. D’una banda, una conferència a càrrec de la psicòloga i pedagoga Maria Jesús Comellas, una de les principals inspiradores a Catalunya del debat sobre l’educació dels joves al segle XXI. D’altra banda, mentre els pares escoltaven les paraules de la doctora Comelles, els joves compartien les seves inquietuds amb les doctores Maite Doñate, especialista en medicina de l’esport i Rosa Cullell, cardiòloga, sobre temes relacionats amb l’esport, la competició i l’exercici físic.

El dia, amb sol tot i que un pel ventós, es va completar amb tallers per a nens i nenes i amb la intervenció d’un mag, en Truquitxan, que… bé, en feia de les seves!

Els joves de l’AACIC reivindiquen la seva pròpia responsabilitat en decidir si fer activitat física

Maite Doñate, especialista en medicina de l’esport i membre de l’equip de l’Hospital St. Pau de Barcelona i la cardiòloga de l’Hospital St. Joan de Reus Rosa Cullell, van estar parlant amb els joves de l’AACIC durant gairebé dues hores sobre exercici físic, competició i esport a la Trobada anual 2008 de l’AACIC a El Masnou. Desprès, els joves i les doctores van compartir els temes mes importants amb els pares i mares. Aquestes són les conclusions:

La por és sovint el company de viatge dels pares quan es tracta de dir quines coses poden fer o no poden fer els fills o filles. Per això, la convocatòria que ha reunit els joves i les especialistes a la Trobada s’anunciava amb el títol “Del Dragon Khan al zapping”.  El títol posava en evidència dues actituds: joves que no paren de fer coses o joves asseguts tot el dia davant d’una pantalla. Entre el Dragon Khan i la por hi ha un ventall enorme de possibilitats.

“No ens sembla just que les persones amb cardiopatia estiguin excloses dels programes d’esport, perquè l’esport és molt saludable”, afirmava la doctora Cullell. “L’exercici físic, -deia- en qualsevol de nosaltres, és una eina al servei de la nostra salut. Ara bé, qualsevol indicació o qualsevol recomanació s’ha de fer amb la persona al davant.”

Un pare de la sala, però, preguntava als joves: “Però, vosaltres, pareu quan ho necessiteu?”. La resposta va estar contundent: “Jo sí!”, va dir un dels joves. (Una mare afegia. “De petita jo era de les que mai parava, per això ara em fa por). Altres veus posaven sobre la taula algunes evidències: “Hi ha nens que no fan res a la classe d’educació física, però al pati corren com volen”.

Pel que fa a les cardiopaties i l’exercici físic hi han dos  grans grups. Deia la doctora Cullell que “ Hi ha persones que ja han estat intervingudes quirúrgicament i, es pot dir que  la cardiopatia està resolta. En aquest cas no és imprescindible de fer la prova d’esforç. Hi ha casos en què s’ha d’anar amb molt de compte i  la prova d’esforç és una eina científica molt útil “.

La doctora Doñate explicava en què consisteix:  “… és una simulació del que passa en l’organisme quan es fa exercici físic. Tenim control del ritme cardíac, de la tensió, la respiració, i obtenim informació dels requeriments musculars en qualsevol situació d’exercici. Ens fem una idea clara de les condicions del cor per assumir una certa demanda davant d’una situació física.”

El consum d’oxigen dels muscles determina un índex: baix, mig o alt. “La gran majoria de noies i nois amb cardiopaties -deia la doctora Doñate- estan en un nivell mitjà de consum d’oxigen, com la majoria de nens de la seva edat. Per tant han de poder fer el que fan altres nois de la seva edat: fer una excursió, nedar, anar amb bicicleta o fer esport d’intensitat mitjana.

Algú altre a la sala preguntava, perquè els nostres fills i filles “sempre diuen que estan cansats?” El comentari general insistia amb el fet que molts d’aquests infants han estat sotmesos a múltiples limitacions. Si no hi ha arrítmies, si la tensió es comporta i la musculatura respon, podem dir que la persona pot iniciar-se en la practica d’una activitat física de manera progressiva, com ho faria qualsevol altre persona.

El debat va arribar al punt culminant en el moment que en José (un jove amb cardiopatia) va prendre la paraula: “Jo entenc que els pares estiguin preocupats, però s’ha de confiar en els nens. Ells saben perfectament fins on poden arribar”.

És veritat, afegien algunes veus, que de petits els nens i les nenes  s’autocontrolen. La desconfiança sorgeix en el moment en què es fan més grans, quan apareixen altres motivacions, com la competició.

La Rosana, una de les psicòlogues de l’AACIC, ha interpretat les paraules del José com un missatge clar cap els pares: “Ens està dient que nosaltres tenim responsabilitats sobre el nostre cos i sobre la nostra vida. Ei, jo ja m’he fet gran. Jo sóc gran i ja m’ocupo de les meves coses. Que em conec.”

El consell final de les doctores va estar: “Si feu els controls regulars, si seguiu les indicacions del cardiòleg, i amb el coneixement que teniu del vostre cos, hauríeu de poder fer activitats físiques amb confiança.”

Així, per resumir el que ha estat aquest intercanvi de punts de vista i experiències podríem dir que els joves de l’AACIC reivindiquen la seva pròpia responsabilitat!

Pares, mares i fills(es)? “Hidratació, hidratació i hidratació”

En la conferència central de la Trobada anual de l’AACIC, la Maria Jesús Comellas va recomanar “Hidratació, hidratació i hidratació. Molta hidratació” en el dia a dia entre pares i fills. Comellas, col·laboradora del popular programa de Catalunya Ràdio “Eduqueu les Criatures”, va explicar com abordar l’educació d’un fill amb una malaltia crònica i va destacar la necessitat de posar límits en la relació educativa diària entre pares i fills. “Si tu dius sí, jo dic no!”.

Per a l’especialista, els fills i filles de vegades pensen que “quan els pares diuen que no, volen dir que potser no ara, però després ja ho veurem; o avui sí, perquè… o si fas no se què serà que sí!”.

La conferenciant suggeria que la relació amb els fills s’ha de prendre amb molta aigua: “Que es queixin. No passa res. És més. Hi tenen dret. També ens queixem els adults. Els hem de dir. Caram, tens dret a queixar-te. Té, beu un got d’aigua. Aquí tens un mocador i quan hagis acabat de queixar-te aquí estic, però continuarà sent que no”. No et preocupis, aquí estic pel que necessitis”

La Maria Jesús Comellas va estar de peu l’hora llarga que va durar la seva intervenció. Els seus gestes, l’expressió de la cara i la veu s’adaptaven cada moment a allò que  volia expressar. Arribat un punt donat, deixava anar una afirmació simple i clara: “Els joves ens demanen que els pares siguin conseqüents, que tinguin les idees clares! “Els pares – afirmava- han de saber mantenir la distància emocional necessària davant dels seus fills”.

Entre els assistents va despertar molt interès el punt de vista de la conferenciant sobre si els alumnes han de fer deures de l’escola a casa. Comellas va afirmar amb rotunditat que l’escola ha de fer d’escola i els pares han de fer de pares, que hi ha coses que s’aprenen en família i altres que s’aprenen en comunitat, que a l’escola hi aprenen unes coses i a casa unes altres.

Els assistents van acomiadar la conferenciant amb forts aplaudiments i una riallada general de tot cor.


Es constitueix la Fundació CorAvant

Aquest ha estat un dels temes de l’any. Finalment, el dia 21 de juliol, es va constituir oficialment la Fundació Coravant, per atendre i oferir serveis per atendre les necessitats de les persones que tenen una cardiopatia congènita. La fundació ha nascut gràcies a l’impuls directe de l’AACIC. El gran debat sobre la necessitat d’una fundació va fer-se a l’Assemblea a Calafell l’any 2007 on es va aprovar e iniciar el procés per a la seva creació. Coravant compte amb un patronat de deu persones procedents d’àmbits diversos: familiar, medico-sanitari i d’entitats del  tercer sector. El president del patronat és una persona ben coneguda per tots nosaltres: el José de Vas,  que també és president de l’AACIC.

AACIC: Si tenim l’AACIC, perquè cal una Fundació?

JOSÉ:  T’ho puc explicar molt ràpidament, però m’agradaria més fer-ho pas a pas, de manera que entenguis com hem arribat on som, el procés d’evolució natural de l’entitat.

AACIC: Molt bé. Per on hauríem de començar?

JOSÉ: Aclarim primer què és l’AACIC.

AACIC: Fet. Què és l’AACIC?

JOSÉ: L’AACIC és una associació, una entitat formada per socis. En teoria, les associacions treballen per als seus associats. L’any 1994, un grup de famílies que en aquells moments teníem un fill o una filla ingressats per una cardiopatia congènita ens vam adonar que estàvem atesos sanitàriament, però ens trobàvem completament sols. No hi havia ningú que ens digués ‘nosaltres també hem passat per tot això’, no hi havia ningú que ens acompanyés, en moltes coses. Per això vàrem crear l’AACIC. Des del primer dia, des del mateix moment que ens vàrem constituir com associació, hem atès qualsevol persona que ens ha demanat suport. Mai hem demanat a ningú  si era o no era soci, ni hem obligat ningú a fer-se soci per oferir-li un servei.  No gosaríem fer-ho. Hem viscut en la nostra pròpia pell l’experiència de tenir un infant amb una cardiopatia.

AACIC: És això? És el fet d’atendre tothom més enllà dels associats el motiu per crear una Fundació?

JOSÉ: Sí, ho és, però és més que això. L’AACIC està oferint serveis d’atenció directa a totes les persones que tenen una cardiopatia congènita, però fixa’t a quin nivell! Fa 14 anys era una entitat petita. Avui tenim un programa ambiciós d’atenció. Ara fa vuit anys, l’any 2000, vàrem fer una assemblea que va significar un canvi important en la manera de fer les coses. Cada vegada hi havia més gent que trucava a la nostra porta i ens vam tornar més exigents amb nosaltres mateixos. El fet de parlar amb gent molt diversa, amb origen i històries molt diferents ens donava una informació de primera mà que ningú tenia. Érem unes persones privilegiades, però cada vegada se’ns feia més evident tot el que estava per fer encara. Podíem parlar com a pares afectats amb pares afectats, però si volíem oferir un suport més rigorós ens calia professionalitzar-nos.

AACIC: Va ser quan es van començar a impulsar programes i serveis.

JOSÉ: Exactament. I cada vegada amb més ambició. Has vist tota la informació que hi ha al web de l’AACIC? En resum, érem, o som, una associació que estem oferint serveis d’atenció directa a totes les persones amb una cardiopatia congènita, i això és fer de més. Bé. És una manera de dir-ho, però ens estem extralimitant. Tenim programes i serveis orientats als  afectats, a les famílies, als professionals que tenen relació amb l’infant, i sense tenir en compte la seva condició de soci o sòcia de l’entitat.

AACIC: Quina  és la situació actual de l’AACIC?

JOSÉ: L’AACIC compta amb més de  300 socis que paguen una quota semestral. Té 7 professionals amb contracte laboral a jornada complerta, un equip de 45 col·laboradors i col·laboradores, professionals lliberals que donen suport en la realització d’activitats i en la gestió de l’entitat, i 145 voluntaris i voluntàries.  Aquest gruix de massa social és molt participativa i dona  una força considerable a l’AACIC.

AACIC: En quin moment i perquè decidiu impulsar una Fundació?

JOSÉ: Va ser una cosa del dia a dia. Van ser les tècniques encarregades de la captació de recursos per poder executar els serveis i projectes de l’entitat. Es veia claríssim que calia anar un pas més enllà i explorar les possibilitats de finançament del sector privat. La forma jurídica que avui ens permetia captar aquests recursos era una fundació.

AACIC: Què farà en endavant l’AACIC?

JOSÉ: La intenció és que totes les accions que impliquin la participació dels socis i sòcies, voluntaris, col·laboradors i persones implicades en el món de les cardiopaties congènites, les executi l’AACIC. Un exemple serien les campanyes de sensibilització o l’edició de material d’informació. Els grups de pares, els grups d’afectats, les trobades, les xerrades per a familiars i persones amb cardiopatia congènita o el projecte de voluntariat, tot això són clarament funcions de l’AACIC.

AACIC: Què farà la Fundació Coravant?

JOSÉ: La proposta que fem és que Coravant executi els serveis d’atenció directa a les persones que tenen una cardiopatía congènita, a les seves famílies i als professionals que hi tenen relació. De moment, però, Coravant garantirà que els projectes que està impulsant l’AACIC es continuen realitzant. Tenim projectes prou interessants i engrescadors, amb resultats més que satisfactoris com són els de “Activitat física i adaptació al medi”, “Fem més agradables les estades a l’Hospital”, les Colònies d’Estiu i alguns altres. Més endavant, podrà assumir-los i ocupar-se de la seva gestió i finançament.

AACIC: Dos aspectes. Primer, recerca.

JOSÉ:  Les convocatòries d’ajut per a recerca van destinades a universitats i fundacions. A l’AACIC li ha estat difícil captar fons per a la investigació. Se n’ha d’ocupar la fundació d’això. I dels cursos de formació, tant per  a professionals com per universitats.

AACIC: Segon. Fins ara l’AACIC feia també una funció d’assessorament a institucions.

JOSÉ: És cert!

AACIC: Qui assumirà aquest paper en el futur?

JOSÉ: L’AACIC. L’AACIC és l’entitat que es troba en la millor situació per detectar les problemàtiques socials al voltant de les cardiopaties congènites. Per això és l’AACIC qui ha d’assumir la missió d’assessorar les diferents administracions, la Generalitat, el Parlament de Catalunya, el Senat i el Congrés de Diputats, per  adaptar la legislació i els recursos socials a les necessitats de les persones amb cardiopatia congènita i les seves famílies a cada moment.

AACIC: Un darrer detall. Com se us va acudir el nom?

JOSÉ: És tot un encert, oi? Tothom a qui li hem dit l’ha trobat perfecte. Saps que vàrem fer-ho per votacions? Bé, una empresa especialitzada ens va oferir cinc noms.  No va haver-hi discussió. Coravant va arrasar. Va ser un bon senyal trobar un nom que aconseguís expressar futur, empenta, esperança… paraules molt properes a les persones amb cardiopatia congènita.

 

Mònica Gallardo, redactora de l’AACIC


Les escoles venen llibres de l’AACIC el dia de St. Jordi

23 d’abril, dia en que l’escola Mare de Deu dels Àngels de Barcelona va posar una parada al carrer amb roses i llibres. Entre els que hi havia, volem destacar dues portades conegudes, les del “De tot cor” i “L’operació de cor del Jan”, llibres de l’AACIC que han estat també llibres de Sant Jordi 2008.

En total, cinc escoles del barcelonès i 3 empreses del tercer sector varen respondre a la crida de l’AACIC per fer difusió dels llibres durant la diada, el que suposa un altre pas per enfortir la xarxa de persones i institucions solidàries i sensibles amb el tema de les cardiopaties congènites.

Gràcies a tots! Us animem a col·laborar en la venda dels dos llibres de l’AACIC per aquest proper Sant Jordi 2009.


IKEA col·labora amb els infants amb problemes de cor

Un any més, IKEA va col·laborar amb l’AACIC per la campanya de difusió de la “14a Gran Festa en suport als infants i joves amb problemes de cor”. Per cada peluix en forma de cor venut entre els dia 10 i 17 d’octubre, IKEA donava 6 euros destinats als programes i serveis d’atenció als afectats per cardiopaties congènites i les seves famílies, i regalava l’entrada per accedir a la festa celebrada al Tibidabo.


L’Hospital Sant Joan de Déu reporta un nou cas a la literatura mèdica

Aquest any va néixer un nadó amb baix pes que presentava greus complicacions mèdiques a causa d’un ductus arterioso persistent. El seu estat era crític, però no se li podia donar el tractament usual en aquests casos per contraindicació. L’equip mèdic va decidir, amb el permís dels pares, donar-li un tractament diferent tancant el ductus arterioso mitjançant cateterisme, implantant-se un tap.

El procediment es va realitzar amb èxit i, actualment, el nen està a casa. Aquest procediment és molt important, perquè suposa el primer cas reportat a la literatura mèdica de tancament del ductus en un nounat utilitzant la tècnica del cateterisme cardíac.

Informació cedida pel Dr. Prada, cap de secció de la Unitat de Cardiologia Infantil de l’Hospital Sant Joan de Deu.