Visibilitzem les cardiopaties en el Dia Mundial del Cor

A aquesta invisibilitat, se li suma el desconeixement de la patologia de gran part de la població i, sovint, provoca que els infants, joves i adults que viuen amb una cardiopatia se sentin incompresos.

El 29 de setembre és el Dia Mundial del Cor, un bon moment per visibilitzar les cardiopaties i fer-les més presents a la nostra societat.

Les cardiopaties congènites són el grup majoritari dins el de malformacions congènites, afecten aproximadament 1 de cada 100 naixements.

A Catalunya neixen uns 600 nens amb cardiopatia congènita cada any dels quals uns 200 necessitaran intervenció durant el primer any de vida.

A Catalunya, actualment, hi viuen més de 40.000 persones amb cardiopaties congènites sorgides en la infància i la joventut. Totes elles lluiten dia a dia amb el seu cor a l’hora d’estudiar, treballar, tenir parella i formar una família. La societat ha d’estar preparada per afavorir la seva integració social, educativa i laboral.


L’AACIC i la Fundació CorAvant estan compromeses amb els Objectius de Desenvolupament Sostenible

Des de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i la Fundació CorAvant ens sumem a l’Agenda 2030 i contribuïm modestament a l’assoliment dels ODS en l’àmbit mundial.

La nostra aportació està alineada amb els cinc eixos dels ODS: persones, planeta, prosperitat, pau i aliances.

Dels disset ODS que hi ha, l’AACIC i CorAvant treballem per:

  • La fi de la pobresa.
  • La salut i el benestar.
  • L’educació de qualitat.
  • La igualtat de gènere.
  • La reducció de les desigualtats.
  • La pau, la justícia i  les institucions sòlides.
  • Les aliances per a aconseguir objectius.

Les dues entitats ens comprometem a continuar treballant per aconseguir un desenvolupament inclusiu, equitatiu i sostenible, a través de l’execució d’accions, serveis i projectes destinats a una població que, per les seves circumstàncies de salut, viu situacions de vulnerabilitat i desigualtat. Aquestes situacions i circumstàncies els situen en risc respecte a la resta de persones que no viuen amb una malaltia i/o discapacitat. Les nostres accions van encaminades a disminuir els diferents impactes negatius en aquesta població i el seu entorn, perseguint que els drets fonamentals es posin en valor, i ajudant que la persona sigui la protagonista i responsable del seu projecte de vida dins els paràmetres universals de benestar i qualitat de vida.

Per altra banda, apostem per una gestió responsable del temps i dels drets de les persones implicades, dels òrgans de govern, de les treballadores i de tots els agents de l’entorn. Reciclatge, reutilització, digitalització de processos són alguns dels procediments més habituals, així com l’adquisició de béns KMO, comerç de proximitat i sostenibilitat, contractació d’empreses d’energies renovables, entitats del tercer sector que presten serveis, entre d’altres. Treballem amb aliances amb diferents federacions i entitats del Tercer Sector de forma col·laborativa, complementaria i corporativa. Som l’altaveu de les dificultats plantejades davant les Administracions, sovint, juntament amb altres entitats i federacions.

Donem assessorament i orientació als mestres, professors i docents dels centres educatius per contribuir a garantir una educació de qualitat i inclusiva a l’alumnat amb cardiopatia. Treballem per la inclusió social, educativa i laboral de les persones amb cardiopaties congènites i d’altres patologies del cor.

Des d’ambdues entitats treballem també per aconseguir recursos adequats i de qualitat per a garantir que els beneficiaris puguin accedir als serveis jurídics. L’organització es fonamenta en paràmetres d’eficàcia, responsabilitat i inclusió en tots els nivells de competència i governabilitat.

Treballem per l’atenció sanitària adequada d’algunes zones del món que no tenen possibilitats d’atenció sanitària. Amb el projecte “Cors Valents”, de suport als refugiats de Grècia, Turquia i el Sàhara Occidental, volem contribuir a fer que es disminueixi la mortalitat infantil degut a les cardiopaties en aquelles zones més desafavorides.

ODS Objectius de Desenvolupament Sostenible

Participem en el programa Profundidades de Radio Burela per parlar de la Tetralogia de Fallot i altres patologies del cor

⁣L’Àngels va parlar del naixement de l’entitat l’any 1994 i de la seva posterior professionalització, de la importància de donar a conèixer les cardiopaties a la ciutadania, i de com n’és d’important la recerca en les repercussions neurològiques, cognitives, emocionals i relacionals (com afecta la parella tenir un fill o una filla amb cardiopatia, com afecta el desenvolupament del nen o la nena…).⁣

Al final de la seva intervenció va explicar que la Tetralogia de Fallot és una patologia molt ben resolta, ja que és força freqüent. I va parlar d’altres patologies que no són tan freqüents com la síndrome de Brugada, la síndrome de QT Largo, la síndrome d’Ebstein o el ventricle únic.⁣

Pots escoltar la seva intervenció fent clic a l’enllaç a partir del minut 12.38.⁣

Escolta el programa Profundidades de Radio Burela


Iniciem els espais de trobada per a infants, joves, adults i famílies

Tots els espais són gratuïts i comencen entre setembre i octubre de 2021, i s’allarguen fins al juny de 2022.

 

Espai virtual de joves

Per a nois i noies amb cardiopatia, de 15 a 25 anys.

Inici: 13 d’octubre.

Horari: de 19.30 a 21 hores.

Format: virtual. A través de la plataforma Zoom.

Periodicitat: mensual. El segon dimecres de cada mes.

Coordinadora: Mireia Salvador, psicòloga de l’entitat.

Apunta’t a l’espai virtual de joves de 15 a 25 anys

 

Espai virtual d’adults

Per a nois, noies, homes i dones amb cardiopatia, a partir de 25 anys.

Inici: 29 de setembre.

Horari: de 20 a 21.30 hores.

Format: virtual. A través de la plataforma Zoom.

Periodicitat: mensual. L’últim dimecres de cada mes.

Coordinadora: Gemma Solsona, psicòloga de l’entitat.

Apunta’t a l’espai virtual d’adults a partir de 25 anys

 

Espai virtual de pares i mares

Per a famílies de tota Catalunya i estranger.

Inici: 4 d’octubre.

Horari: de 21 a 22.30 hores.

Format: virtual. A través de la plataforma Zoom.

Periodicitat: mensual. El primer dilluns de cada mes.

Coordinadora: Rosana Moyano, psicòloga de l’entitat.

Apunta’t a l’espai virtual de pares i mares

 

Espai de pares i mares de Girona

Per a famílies de la demarcació de Girona.

Inici: 22 d’octubre presencial.

Horari: de 18.30 a 20.30 hores els dies presencials. I de 18.30 a 20 hores els dies virtuals.

Format: mixt, presencial (a Fornells de la Selva. Local d’Entitats, Passeig d’en Pep Ventura, 1 baixos) i virtual (a través de la plataforma Zoom).

Periodicitat: mensual. L’últim divendres de cada mes. Inicialment anirem alternant una sessió presencial i una virtual.

Coordinadora: Gemma Solsona, psicòloga de l’entitat.

Paral·lelament als espais presencials, t’oferim un espai infantil per als teus fills i filles per tal de facilitar la participació de tota la família.

Apunta’t a l’espai de pares i mares de Girona

 

Espai de pares i mares de Tarragona

Per a famílies de la demarcació de Tarragona.

Inici: 28 d’octubre.

Horari: de 19.30 a 21 hores.

Format: presencial, al Mas Pintat de Reus (Carrer de l’Abat Escarré, 11).

Periodicitat: mensual. L’últim dijous de cada mes.

Coordinadora: Àngels Estévez, psicòloga de l’entitat.

Paral·lelament a l’espai, t’oferim un espai infantil per als teus fills i filles per tal de facilitar la participació de tota la família.

(necessitem un mínim de 5 famílies per poder fer aquest espai)

Apunta’t a l’espai de pares i mares de Tarragona

 

I, per als més petits i petites de casa:

Taller virtual infantil “La cuina ens emociona!”

Per a nens i nenes de 6 a 12 anys, tinguin una cardiopatia o no la tinguin.

Inici: 4 de novembre. 

Horari: de 18.30 a 19.30 hores.

Format: virtual. A través de la plataforma Zoom.

Periodicitat: mensual. El primer dijous de cada mes.

Coordinadora: Àngels Estévez, psicòloga de l’entitat.

Els infants sovint presenten dificultats en mantenir una alimentació variada. En aquest taller treballem hàbits saludables, la relació de la cuina i les emocions, i fem que l’infant aprengui a manipular aliments, escollir segons els seus gustos, descobrir les seves propietats… Fer-los partícips de la preparació dels àpats, fa que s’estimulin en la degustació dels plats i s’obrin a tastar nous sabors, aliments, textures i que estiguin més contents a l’hora de menjar “coses diferents”.

Durant l’espai, també informem i assessorem sobre què significa tenir una bona alimentació, una dieta equilibrada i com els seus plats preferits poden ser cuinats d’una manera més saludable. A més, introduïm el concepte d’alimentar les emocions, les propietats que tenen els aliments i com ens poden ajudar a sentir-nos millor.

Apunta’t al taller virtual infantil “La cuina ens emociona!”


Comencem nou curs als tallers virtuals de relaxació-meditació i de relaxació activa

Taller virtual de relaxació-meditació

Exercicis de respiració conscient, respiracions guiades i visualitzacions positives que et permetran connectar amb el teu cos i la teva ment i t’aportaran pau i serenor.

  • Dia: cada dilluns dels mesos d’octubre, novembre i desembre.
  • Inici: dilluns 4 d’octubre de 2021.
  • Hora: de 16 a 17 hores.
  • Amb: Rosana Moyano, psicòloga de l’entitat.

(Per a poder realitzar el taller necessitem un mínim de 5 persones).

“Ara connecto millor amb el que estic sentint físicament i el cap ja no se me’n va cap a una altra cosa, estic més concentrada.”

“En acabar em sento renovada, amb més energia. Realment és un moment de descans molt intens.”

Apunta’t al taller virtual de relaxació-meditació

Taller virtual de relaxació activa

Exercicis de correcció postural i d’estiraments acompanyats sempre de la respiració conscient. El taller s’inicia i s’acaba amb una relaxació guiada completa del cos i de la ment.

  • Dia: cada dimecres dels mesos d’octubre, novembre i desembre.
  • Inici: dimecres 6 d’octubre.
  • Hora: de 17.30 a 18.30 hores.
  • Amb: Rosa Armengol, gerent de l’entitat formada en tècniques de relaxació.

(Per a poder realitzar el taller necessitem un mínim de 5 persones).

“Un taller molt interessant i, en el meu cas, m’ha ajudat molt tant en l’aprenentatge de la relaxació com en els estiraments. M’ha anat molt bé per a la recuperació que encara estic fent de la cama. De l’1 al 10 no pot ser de cap altra manera que un 10. Espero que pugueu seguir fent-ho la propera temporada. Ja ho saps, ja en tens un d’apuntat. Moltes gràcies per tot!”

Apunta’t al taller virtual de relaxació activa

Preu del taller de relaxació

  • Si ets soci/a de l’AACIC o donant de la Fundació CorAvant
    • Trimestral: 30 €
    • Mensual: 12 €
  • Inscripció general
    • Trimestral: 40 €
    • Mensual: 15 €

*I si no ho has provat mai i tens ganes de conèixer i viure l’experiència, apunta’t a la primera sessió de forma gratuïta. Només ho has d’indicar en el formulari d’inscripció.


Els Cors Valents es retroben a PortAventura

El dijous 5 d’agost, un grup de 30 persones del projecte Cors Valents, refugiats sirians de tota Catalunya amb fills i filles amb cardiopatia congènita, van anar al parc d’atraccions PortAventura.

Totes i tots s’ho van passar d’allò més bé i van poder gaudir del Parc i de l’amistat que les uneix després de cinc anys que estan a Catalunya. Aquesta trobada va ser un retrobament per a les famílies, perquè feia temps que no es veien.

Moltes gràcies, Fundació Port Aventura per donar-nos invitacions per a totes elles i fer possible aquest dia!

 

Coneix més sobre el projecte Cors Valents


A les Aventures.Cor d’estiu treballem el positivisme conscient amb La Fàbrica dels Somnis

Aquest estiu 2021, els nens i les nenes que han participat en les Aventures.Cor d’estiu han anat a “La Fàbrica dels Somnis”, una fàbrica màgica on treballen uns personatges de fantasia que a través de jocs, dinàmiques i activitats s’encarreguen de transformar, acompanyar i ajudar a tots els infants i joves a tenir pensaments i energia positiva, a ser agraït amb tot i amb tothom, a tenir somnis bonics; és a dir, a treballar el positivisme conscient.

Com sempre, per tal de potenciar unes colònies participatives, vam iniciar les colònies amb la presentació dels i les participants i una assemblea general per explicar les activitats i les normes de convivència.

Durant els 7 dies i 6 nits, hem fet diversos tallers: ioga, cuina, samarretes i mascaretes, zumba, futbol… I diversos jocs: el joc del castell, el joc de la bandera, jocs de preguntes, de proves…

També hem tingut moments de piscina, de descans, del noticer, una desfilada de pijames, les olimpíades, una excursió a Campllong, i tampoc ha faltat el sopar i el ball de gala!

Les Aventures.Cor d’estiu 2021 han estat possibles gràcies a la col·laboració d’ELIX Polymers, l’Associació Las historias de Sofía, i donants particulars.

Aquí pots veure el vídeo resum d’aquestes Aventures:

 


Reviu la Trobada 2021: Positiu o negatiu, tu decideixes

Webinar Positivisme Conscient, amb Sergi Valentín

Tenir una actitud positiva et fa sentir bé, et fa gaudir de la vida, fa que siguis més sociable i altruista, millora la percepció que tens de tu mateix/a, fa que tinguis més habilitat per a resoldre conflictes: més creativitat i més innovació, t’enforteix el teu sistema immunitari i t’orienta a aconseguir l’èxit personal i professional.

En el webinar “Positivisme conscient, l’art de mantenir l’ànim en temps convulsos”, Sergi Valentín, de MRC International Global Training, ens va explicar que ser positiu és una actitud que s’aprèn i s’entrena, que només depèn de nosaltres, i ens va donar 3 consells i 5 eines per tenir un pensament positiu.

Una conversa amb famílies amb fills amb cardiopatia i les doctores Queralt Ferrer i Georgia Sarquella

La Dra. Queralt Ferrer, especialitzada en cardiologia pediàtrica i fetal de l’Hospital Vall d’Hebron; i la Dra. Georgia Sarquella, especialitzada en cardiopatia pediàtrica, cardiopatia familiar i arítmies de l’Hospital Sant Joan de Déu, ens parlen de la importància de l’actitud positiva davant de la malaltia del nostre fill o filla, que la felicitat és el 50 % (o més) de la salut cardiovascular, que ens hem de focalitzar de la part bona, de viure el dia a dia, de com n’és d’important estar preparat pel que vindrà, de ser realistes, de com viure la pèrdua d’un company o companya i com abordar-ho amb els nens i nenes…

Al final de la conversa, les doctores van respondre les preguntes de totes les famílies assistents.

Una conversa amb joves de 15 a 25 anys amb cardiopatia i la Dra. Sílvia Montserrat

Durant la conversa, la doctora Sílvia Montserrat, cap del Departament de Cardiologia Congènita de l’adult a l’Hospital Clínic de Barcelona, i la Patrícia, una noia amb cardiopatia, ens parlen de la importància de l’actitud que tenim davant d’una patologia, de com es prepara l’equip mèdic davant de les possibles frustracions i davallades dels pacients, de la importància de la recerca, de com arriba la informació als pacients i com podem donar una mala notícia o un diagnòstic no esperat, de la relació professional-pacient.

Al final de la conversa, els joves participants van compartir la seva experiència i es va obrir un acollidor espai de diàleg.

Una conversa amb adults a partir de 25 anys amb cardiopatia i la Dra Berta Miranda

La Dra. Berta Miranda, de la Unitat Integrada de Cardiopaties Congènites de l’Adolescent i de l’Adult a l’Hospital Vall d’Hebron; i la Laia, una jove amb cardiopatia, ens expliquen que una actitud positiva és molt bona per a encarar-ho tot a la vida, de com l’estat anímic ens ajuda a recuperar-nos i a sentir-nos millor, d’on podem treure el positivisme per no caure en bucle…


Pensaments i reflexions entorn l’educació, créixer en salut

Avui m’he llevat amb ganes de riure, de veure la part positiva de la vida, les sensacions que deixen que el meu cos senti fred i escalfor, i una foto utòpica apareix per la meva anhelada memòria. I entre moments i moments, torna a aparèixer la notícia d’ahir.

Sí, un virus que ens fa veure la vida d’una altra manera, un ésser imperceptible que ens fa estar atents i amb moltes mesures -distància, mascareta i higiene-, molts rentats de mans, o com a mínim, això és el que ens diuen. Però el que no diuen és que aquest fet ens està canviant. El nostre jo es relativitza, sentim la mort i la por de mirar a prop, de viure el present i la por en sentir el futur, les notícies passen i el dia a dia ens deixa amb xifres i més xifres.

Paradoxes de la vida, mentre que a una part de la població la feina se li duplica, i on les hores del dia passen i passen sense ni tan sols aixecar-se de la cadira, l’altra part de la població veu com les hores passen i passen amb el pensament de com poder fer-ho tot plegat, com pagar les factures, com comprar l’aliment del dia a dia, perquè la seva feina no es teletreballa i el seu sou no els va permetre estalviar. Però el cert és que es podria exposar aquí tanta casuística com persones hi ha en el món. Sens dubte, el fet en sí és un tema, però la forma com es percep aquest fet n’és un altre de molt diferent. Això és el que ens fa ser únics, amb conseqüències, però únics.

I jo em pregunto, què és el que hauria de canviar?, que tornin els llocs de treball als qui l’han perdut; que mentrestant passa tot això de la pandèmia puguem viure dels ajuts, si és que tenim la sort d’accedir-hi, mentre els altres continuen i continuen amb feina i més feina; o bé, el que ha de canviar és la forma de percebre el món i viure en aquesta vida?

No som els únics implicats en aquest canvi, el món sencer està en aquesta cruïlla, i si ens parem a pensar, ja fa temps que moltes famílies, d’una o d’altra manera, s’han trobat amb un encreuament que els va obligar a aturar-se, pensar, quan la tristesa i la calma els ho permetien, i redissenyar la seva vida. L’estat del benestar per a uns, l’estat de salut per als altres; I sí, quan no s’està malalt es pensa en procurar arribar a un cert estat de benestar que doni pas a la felicitat, però quan la salut és vulnerable i la nostra salut no ens acompanya, l’estat de benestar arriba amb l’acceptació de la nova realitat, i aquest estat es fa present, segurament, amb un significat del concepte felicitat amb matisos i amb d’altres com l’esperança, l’esforç i la força, la paciència, la resiliència i la creativitat, entre molts d’altres.

I sí, ara és temps de resiliència i creativitat.

La nostra vida s’ha convertit en una realitat carregada de nous reptes i de situacions difícils de superar. Tothom transmet la importància d’apoderar-nos o, el que és el mateix, de tenir la capacitat de control personal i la competència per actuar, de saber buscar el suport social i de perfeccionar les nostres habilitats interpersonals; o la importància de ser creatius o, el que és el mateix, de ser diferents, de mirar on altres no han mirat, de reinventar-nos. Ens transmeten també la importància de guanyar en confiança i autocontrol emocional, de ser resilients o, el que és el mateix, d’intentar superar les situacions difícils amb les quals ens anem trobant i aprendre d’elles.

Però com? Ens diuen què és el que seria bo fer, però ni a les escoles, ni en el si familiar, ningú ens ha ensenyat estratègies per ser competents davant d’aquestes situacions. El saber fer s’aprèn fent i aquest fer s’aprèn caminant. Ara és el moment de caminar encara que haguem d’estar amb distàncies limitades.

Hi ha famílies que la vida els ha preparat d’una altra manera, famílies que un dia sense més, sense comptar amb allò, la malaltia i l’hospitalització del seu fill o la seva filla va interrompre de manera inesperada. I pel fet de ser infant, iniciant el caminar de la vida, pel fet de ser un ‘petit’ qui patia, repercutia, a més a més del propi infant o adolescent, dins del nucli familiar a on la malaltia havia irromput, i s’hi instal·lava sense previ avís i sense demanar permís. Tant a partir d’aquell moment, com ara globalment, cobren significança nous escenaris: l’hospital, les urgències, el quiròfan, els professionals amb bata blanca, els mestres en context d’hospital i domicili; tot i que ara amb una nova realitat, el mestre i l’educació estan en una corda fluixa, amb la mateixa corda fluixa que el món de la salut està quan les urgències s’omplen, quan el triatge ens fa escollir o quan un pacient deixa d’estar entre nosaltres. Ara el debat està en 1/ les metodologies, 2/ la pedagogia i l’andragogia, permetent equilibrar les responsabilitats amb les demandes, incloent-hi a tots els agents implicats, i 3/ amb la didàctica, sí, l’art (però no només dels mestres en ensenyar i amb aprenentatge mutu) de portar a terme, allà on s’estigui, l’educació.

Però el debat està també en les desigualtats, els debats que la UNESCO de manera continuada ens proposa setmana rere setmana (d’una qualitat excepcional) que ens fan replantejar la forma com arriba, novament, l’educació als nostres infants i adolescents. No tot el nostre debat ha de girar entorn la connectivitat, l’ús de les tecnologies, l’era digital avisada fa anys però del tot sobrevinguda, Internet o la millor plataforma per evocar els nostres coneixements a un grup més o menys nombrós. Algú i més alguns s’han i ens hem d’aturar i pensar pedagògicament i didàcticament parlant, 1/ la forma com aquestes recomanacions -ús de mascaretes, distància i rentat de mans que, a més, ara cal afegir-hi la higiene dels espais, la ventilació (per cert, aquest ha estat un examen de suspens en moltes institucions educatives, incloent-hi les universitats)- arriben a l’esfera psicològica i emocional i la forma com ressona de manera particular a cadascun de nosaltres, 2/ la forma com la família és resilient i creativa en el si de l’entorn familiar, 3/ la preocupació i dicotomia que genera la forma d’actuar i assistir a l’escola amb un infant i adolescent amb salut vulnerable, 4/, 5/, /6 i totes les que hi vulgueu afegir. Algú i més alguns han i hem de valorar, de manera preventiva, un munt de realitats de manera personalitzada i inclusiva, però que també faci sentir-nos únics i inclusos.

Cada vegada ho tinc més clar, i aquesta pandèmia ens ho ha posat en safata, la salut i l’educació tenen el deure de treballar conjuntament. Hem passat del títol: “Salut i Educació, la pedagogia hospitalària com un pont entre ambdós” -conceptes exposats de manera extensa en un llibre que des de l’Observatori Internacional en Pedagogia Hospitalària vàrem publicar tot just fa un any (abans de la pandèmia)- a pensar en el concepte d‘Educació i Salut, una qüestió integrada, com a cicle de ‘conversatoris’ que cada dos mesos es planteja l’Observatori juntament amb l’hospital Cardioinfantil de Bogotá, amb ponents que, des de la transdisciplinarietat, ens fan pensar i reflexionar entorn un repte concret. El nostre primer repte va ser: la família.

Ara més que mai, és temps de fets i no de paraules o idees. Ara més que mai, és temps de garantir l’educació a la població i de manera fonamental a la infància i adolescència i les seves famílies que per motius de salut es troben en situacions difícils. I també, ara més que mai, l’educació garantida a la població amb problemes de salut mental és el que més reptes i deures té. Rellegir la Carta Europea dels Drets de la Infància hospitalitzada, promulgada pel Parlament Europeu l’any 1986, així com els lineaments per cobrir les necessitats individuals del infants i adolescents malalts des d’una visió d’educació integradora i de qualitat presentades per la Hospital Organisation of Pedagogues in Europe (HOPE), ens pot ajudar ara a redissenyar i repensar un nou paradigma que inclogui l’educació com a forma de creixement en un concepte integrador de necessitats humanitzades.

 

 

Dra. Verónica Violant Holz
Professora Titular de la Facultat d’Educació de la Universitat de Barcelona. Directora de l’Observatori Internacional en Pedagogia Hospitalària. Membre del Comitè Científic de l’AACIC


No estem preparats

A l’inici del problema a la Xina, tothom ho veia com un esdeveniment que no arribaria, era un país molt allunyat i hi havia molt poques possibilitats que ens pogués afectar.

Ara bé, el que inicialment era un focus localitzat en una ciutat es va estendre ràpidament fins que la pandèmia, sense distincions, va arribar a tot el món.

És molt fàcil fer crítica de com s’ha portat la gestió sanitària del greu problema que estem vivint, i encara no hem tocat fons. El que sí que es pot comentar és que les autoritats sanitàries no sols tenen l’obligació d’atendre la població davant de la malaltia, sinó que han de fer prevenció de manera que el problema es pugui controlar a temps i evitar-ne la seva expansió. I una acció que trobo poc afortunada és que, per evitar l’alarma, no es va informar objectivament la població, fet que considero que era obligatori per tal d’educar-la i, al mateix temps, haurien calgut unes mesures de prevenció més rigoroses.

Fet aquest comentari explicaré com vaig viure el confinament.

En primer lloc, és interessant recalcar que si bé es deixen de fer unes activitats, es busca la manera de substituir-les per altres i així omplir el buit de la situació.

Des del punt de vista laboral, com que tenia pendent finalitzar un treball de recerca de notable envergadura, vaig poder dedicar-hi sis setmanes de sol a sol i ja està pendent de publicació. Jo tenia aquesta opció, però la gent en tenia d’altres, i el recurs de seure davant de la televisió, per a mi era el darrer.

En relació a l’esport, comentaré la meva experiència. He fet esport tota la vida, i encara continuo fent-ne, amb molta dedicació.

Una veïna em va proposar si podia fer un programa de “gim”. Jo des del meu balcó i 5 alumnes des del seu, al mateix nivell que el meu.

Sessions de 45 minuts i 10 minuts d’estiraments cada dia, sense cap dia de descans. En total 80 sessions. Feia d’entrenador, fisioterapeuta (totes les persones eren jubilades i els exercicis havien de ser els adequats) i de metge. Cap lesionada i totes contentes, perquè van percebre la millora. Per la meva part em vaig reafirmar: es pot fer exercici cada dia, modificant-ne el programa i la intensitat.

Vaig haver de suspendre la “cursa científica” de Sant Pau, que s’organitzava des de feia 32 anys al mes de març. No volia renunciar a trencar aquesta tradició que tant ha contribuït a promoure l’exercici per a tothom.

El 24 de juny va finalitzar l’estat d’alarma. El 27, dissabte, vàrem celebrar la primera milla Sant Pau pel recinte històric amb totes les mesures de seguretat. Des de l’hospital havíem de donar exemple. Va tenir una gran repercussió, ja que va ser la primera cursa postcovid de tot l’Estat.

Aquesta és una breu i parcial referència del que ha representat l’excepcionalitat dels moments que estem vivint.

 

 

Dr. Ricard Serra Grima

Cardiòleg i especialista en medicina de l’esport. Membre del Comitè d’Honor de l’AACIC


Parlem del poder del joc en els infants hospitalitzats al Postgrau de Pedagogia Hospitalària en Neonatologia i Pediatria de l’IDP-ICE de la Universitat de Barcelona

El taller va començar amb la presentació de l’entitat i l’explicació dels projectes A Cor Obert, Fem més agradables les estades a l’hospital, les Aventures.Cor, el voluntariat d’hospital i la importància de la recerca.

Seguidament, vam parlar del joc com a eina terapèutica essencial d’aprenentatge i de reducció de l’ansietat i l’estrès del nen o de la nena ingressat a l’hospital, i també del seu pare i mare. A més, és un instrument que afavoreix el vincle entre pares-fills i pares-fills-hospital, i també ajuda a desenvolupar les habilitats necessàries per a poder fer front a la nova situació.

Al final de tot es va fer una part pràctica amb algunes de les eines que utilitzem a l’hospital: Bateguet, dibuix, plastilina, caixes, el monstre de les pors, conta-contes…

El Postgrau de Pedagogia Hospitalària en Neonatologia i Pediatria de l’IDP-ICE de la Universitat de Barcelona està dirigit per la Dra. Verónica Violant, doctora en psicologia, professora Titular de la Universitat de Barcelona, experta en pedagogia hospitalària i neonatologia, i membre del Comitè Científic de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC). L’objectiu d’aquest postgrau és obtenir una formació especialitzada que afavoreixi el desenvolupament de les competències necessàries per respondre de manera adequada a les necessitats de les persones en situació de vulnerabilitat per motius de salut (malaltia i convalescència) des de la pedagogia hospitalària, i rebre una formació pedagògica d’educació superior que contribueixi a potenciar l’equitat, el benestar i la millora de la qualitat de vida d’aquestes persones i de les seves famílies.


“No hi ha cap mal, que cent anys romangui”

De sobte, com qui no vol la cosa, passem de poder gaudir d’una llibertat que no valoràvem, la de moure’ns sense restriccions, a passar a estar “confinats”.

– Què vol dir confinats? – pregunten les dues petites de casa.

La resposta és una cara d’incredulitat i una resposta sense arguments:

– Vol dir: “no podem sortir de casa”.

La pregunta lògica és:

– Per què?

Un silenci i un “al carrer hi ha un virus”, cares de “el papa ens fa una broma”, però no…, entrem en un període d’incertesa i una por continguda. Comencen les notícies inconcretes, els missatges discordants, que si ens hem de rentar les mans amb un gel en tot moment, que si es pot sortir a hores delimitades i amb “mascareta”, que s’esgota el menjar als supermercats i un llarg etcètera d’inputs que semblen trets d’un guió de ciència-ficció.

Passen els dies i comencem una nova rutina. Jo em quedo fent teletreball a casa amb les dues petites i la meva dona passa a ser una d’aquelles heroïnes que lluita a cos descobert, en un hospital, contra una tal covid-19. Arriba a casa amb mascareta, no s’apropa a nosaltres, fa els àpats a part i dorm en una habitació diferent, tot molt surrealista, però, a la vegada, molt necessari.

Us podria explicar mil anècdotes de com és el teletreball amb una nena de sis anys i una altra de dos, però això ho deixarem per al llibre de tragicomèdia.

Passem ja a la part de les reflexions.

Ha estat dur a estones, però crec que hem sortit reforçats en l’àmbit familiar. Som més forts, més conscients de la importància de gaudir del dia a dia amb les persones estimades i hem après a valorar aquells petits detalls que la vida ens ofereix cada dia. Crec que hem entès que de les desgràcies, si s’analitzen correctament, se’n pot sortir reforçat.

Hem tingut la sort de no patir cap pèrdua d’un ésser estimat. Aquí sí que vull fer una abraçada immensa (tot i que no és aconsellable) a tots aquells que heu perdut alguna persona estimada i vull convidar-vos a encarar la vida amb optimisme. Tal com diuen “no hi ha cap mal, que cent anys romangui”.

Ens en sortirem i hem de fer-ho, més forts, però, sobretot, més humils i empàtics.

 

 

Ramon Presas

Tresorer de l’AACIC des del maig de 2017