A les Aventures.Cor d’estiu treballem el positivisme conscient amb La Fàbrica dels Somnis

Aquest estiu 2021, els nens i les nenes que han participat en les Aventures.Cor d’estiu han anat a “La Fàbrica dels Somnis”, una fàbrica màgica on treballen uns personatges de fantasia que a través de jocs, dinàmiques i activitats s’encarreguen de transformar, acompanyar i ajudar a tots els infants i joves a tenir pensaments i energia positiva, a ser agraït amb tot i amb tothom, a tenir somnis bonics; és a dir, a treballar el positivisme conscient.

Com sempre, per tal de potenciar unes colònies participatives, vam iniciar les colònies amb la presentació dels i les participants i una assemblea general per explicar les activitats i les normes de convivència.

Durant els 7 dies i 6 nits, hem fet diversos tallers: ioga, cuina, samarretes i mascaretes, zumba, futbol… I diversos jocs: el joc del castell, el joc de la bandera, jocs de preguntes, de proves…

També hem tingut moments de piscina, de descans, del noticer, una desfilada de pijames, les olimpíades, una excursió a Campllong, i tampoc ha faltat el sopar i el ball de gala!


Reviu la Trobada 2021: Positiu o negatiu, tu decideixes

Webinar Positivisme Conscient, amb Sergi Valentín

Tenir una actitud positiva et fa sentir bé, et fa gaudir de la vida, fa que siguis més sociable i altruista, millora la percepció que tens de tu mateix/a, fa que tinguis més habilitat per a resoldre conflictes: més creativitat i més innovació, t’enforteix el teu sistema immunitari i t’orienta a aconseguir l’èxit personal i professional.

En el webinar “Positivisme conscient, l’art de mantenir l’ànim en temps convulsos”, Sergi Valentín, de MRC International Global Training, ens va explicar que ser positiu és una actitud que s’aprèn i s’entrena, que només depèn de nosaltres, i ens va donar 3 consells i 5 eines per tenir un pensament positiu.

Una conversa amb famílies amb fills amb cardiopatia i les doctores Queralt Ferrer i Georgia Sarquella

La Dra. Queralt Ferrer, especialitzada en cardiologia pediàtrica i fetal de l’Hospital Vall d’Hebron; i la Dra. Georgia Sarquella, especialitzada en cardiopatia pediàtrica, cardiopatia familiar i arítmies de l’Hospital Sant Joan de Déu, ens parlen de la importància de l’actitud positiva davant de la malaltia del nostre fill o filla, que la felicitat és el 50 % (o més) de la salut cardiovascular, que ens hem de focalitzar de la part bona, de viure el dia a dia, de com n’és d’important estar preparat pel que vindrà, de ser realistes, de com viure la pèrdua d’un company o companya i com abordar-ho amb els nens i nenes…

Al final de la conversa, les doctores van respondre les preguntes de totes les famílies assistents.

Una conversa amb joves de 15 a 25 anys amb cardiopatia i la Dra. Sílvia Montserrat

Durant la conversa, la doctora Sílvia Montserrat, cap del Departament de Cardiologia Congènita de l’adult a l’Hospital Clínic de Barcelona, i la Patrícia, una noia amb cardiopatia, ens parlen de la importància de l’actitud que tenim davant d’una patologia, de com es prepara l’equip mèdic davant de les possibles frustracions i davallades dels pacients, de la importància de la recerca, de com arriba la informació als pacients i com podem donar una mala notícia o un diagnòstic no esperat, de la relació professional-pacient.

Al final de la conversa, els joves participants van compartir la seva experiència i es va obrir un acollidor espai de diàleg.

Una conversa amb adults a partir de 25 anys amb cardiopatia i la Dra Berta Miranda

La Dra. Berta Miranda, de la Unitat Integrada de Cardiopaties Congènites de l’Adolescent i de l’Adult a l’Hospital Vall d’Hebron; i la Laia, una jove amb cardiopatia, ens expliquen que una actitud positiva és molt bona per a encarar-ho tot a la vida, de com l’estat anímic ens ajuda a recuperar-nos i a sentir-nos millor, d’on podem treure el positivisme per no caure en bucle…


Pensaments i reflexions entorn l’educació, créixer en salut

Avui m’he llevat amb ganes de riure, de veure la part positiva de la vida, les sensacions que deixen que el meu cos senti fred i escalfor, i una foto utòpica apareix per la meva anhelada memòria. I entre moments i moments, torna a aparèixer la notícia d’ahir.

Sí, un virus que ens fa veure la vida d’una altra manera, un ésser imperceptible que ens fa estar atents i amb moltes mesures -distància, mascareta i higiene-, molts rentats de mans, o com a mínim, això és el que ens diuen. Però el que no diuen és que aquest fet ens està canviant. El nostre jo es relativitza, sentim la mort i la por de mirar a prop, de viure el present i la por en sentir el futur, les notícies passen i el dia a dia ens deixa amb xifres i més xifres.

Paradoxes de la vida, mentre que a una part de la població la feina se li duplica, i on les hores del dia passen i passen sense ni tan sols aixecar-se de la cadira, l’altra part de la població veu com les hores passen i passen amb el pensament de com poder fer-ho tot plegat, com pagar les factures, com comprar l’aliment del dia a dia, perquè la seva feina no es teletreballa i el seu sou no els va permetre estalviar. Però el cert és que es podria exposar aquí tanta casuística com persones hi ha en el món. Sens dubte, el fet en sí és un tema, però la forma com es percep aquest fet n’és un altre de molt diferent. Això és el que ens fa ser únics, amb conseqüències, però únics.

I jo em pregunto, què és el que hauria de canviar?, que tornin els llocs de treball als qui l’han perdut; que mentrestant passa tot això de la pandèmia puguem viure dels ajuts, si és que tenim la sort d’accedir-hi, mentre els altres continuen i continuen amb feina i més feina; o bé, el que ha de canviar és la forma de percebre el món i viure en aquesta vida?

No som els únics implicats en aquest canvi, el món sencer està en aquesta cruïlla, i si ens parem a pensar, ja fa temps que moltes famílies, d’una o d’altra manera, s’han trobat amb un encreuament que els va obligar a aturar-se, pensar, quan la tristesa i la calma els ho permetien, i redissenyar la seva vida. L’estat del benestar per a uns, l’estat de salut per als altres; I sí, quan no s’està malalt es pensa en procurar arribar a un cert estat de benestar que doni pas a la felicitat, però quan la salut és vulnerable i la nostra salut no ens acompanya, l’estat de benestar arriba amb l’acceptació de la nova realitat, i aquest estat es fa present, segurament, amb un significat del concepte felicitat amb matisos i amb d’altres com l’esperança, l’esforç i la força, la paciència, la resiliència i la creativitat, entre molts d’altres.

I sí, ara és temps de resiliència i creativitat.

La nostra vida s’ha convertit en una realitat carregada de nous reptes i de situacions difícils de superar. Tothom transmet la importància d’apoderar-nos o, el que és el mateix, de tenir la capacitat de control personal i la competència per actuar, de saber buscar el suport social i de perfeccionar les nostres habilitats interpersonals; o la importància de ser creatius o, el que és el mateix, de ser diferents, de mirar on altres no han mirat, de reinventar-nos. Ens transmeten també la importància de guanyar en confiança i autocontrol emocional, de ser resilients o, el que és el mateix, d’intentar superar les situacions difícils amb les quals ens anem trobant i aprendre d’elles.

Però com? Ens diuen què és el que seria bo fer, però ni a les escoles, ni en el si familiar, ningú ens ha ensenyat estratègies per ser competents davant d’aquestes situacions. El saber fer s’aprèn fent i aquest fer s’aprèn caminant. Ara és el moment de caminar encara que haguem d’estar amb distàncies limitades.

Hi ha famílies que la vida els ha preparat d’una altra manera, famílies que un dia sense més, sense comptar amb allò, la malaltia i l’hospitalització del seu fill o la seva filla va interrompre de manera inesperada. I pel fet de ser infant, iniciant el caminar de la vida, pel fet de ser un ‘petit’ qui patia, repercutia, a més a més del propi infant o adolescent, dins del nucli familiar a on la malaltia havia irromput, i s’hi instal·lava sense previ avís i sense demanar permís. Tant a partir d’aquell moment, com ara globalment, cobren significança nous escenaris: l’hospital, les urgències, el quiròfan, els professionals amb bata blanca, els mestres en context d’hospital i domicili; tot i que ara amb una nova realitat, el mestre i l’educació estan en una corda fluixa, amb la mateixa corda fluixa que el món de la salut està quan les urgències s’omplen, quan el triatge ens fa escollir o quan un pacient deixa d’estar entre nosaltres. Ara el debat està en 1/ les metodologies, 2/ la pedagogia i l’andragogia, permetent equilibrar les responsabilitats amb les demandes, incloent-hi a tots els agents implicats, i 3/ amb la didàctica, sí, l’art (però no només dels mestres en ensenyar i amb aprenentatge mutu) de portar a terme, allà on s’estigui, l’educació.

Però el debat està també en les desigualtats, els debats que la UNESCO de manera continuada ens proposa setmana rere setmana (d’una qualitat excepcional) que ens fan replantejar la forma com arriba, novament, l’educació als nostres infants i adolescents. No tot el nostre debat ha de girar entorn la connectivitat, l’ús de les tecnologies, l’era digital avisada fa anys però del tot sobrevinguda, Internet o la millor plataforma per evocar els nostres coneixements a un grup més o menys nombrós. Algú i més alguns s’han i ens hem d’aturar i pensar pedagògicament i didàcticament parlant, 1/ la forma com aquestes recomanacions -ús de mascaretes, distància i rentat de mans que, a més, ara cal afegir-hi la higiene dels espais, la ventilació (per cert, aquest ha estat un examen de suspens en moltes institucions educatives, incloent-hi les universitats)- arriben a l’esfera psicològica i emocional i la forma com ressona de manera particular a cadascun de nosaltres, 2/ la forma com la família és resilient i creativa en el si de l’entorn familiar, 3/ la preocupació i dicotomia que genera la forma d’actuar i assistir a l’escola amb un infant i adolescent amb salut vulnerable, 4/, 5/, /6 i totes les que hi vulgueu afegir. Algú i més alguns han i hem de valorar, de manera preventiva, un munt de realitats de manera personalitzada i inclusiva, però que també faci sentir-nos únics i inclusos.

Cada vegada ho tinc més clar, i aquesta pandèmia ens ho ha posat en safata, la salut i l’educació tenen el deure de treballar conjuntament. Hem passat del títol: “Salut i Educació, la pedagogia hospitalària com un pont entre ambdós” -conceptes exposats de manera extensa en un llibre que des de l’Observatori Internacional en Pedagogia Hospitalària vàrem publicar tot just fa un any (abans de la pandèmia)- a pensar en el concepte d‘Educació i Salut, una qüestió integrada, com a cicle de ‘conversatoris’ que cada dos mesos es planteja l’Observatori juntament amb l’hospital Cardioinfantil de Bogotá, amb ponents que, des de la transdisciplinarietat, ens fan pensar i reflexionar entorn un repte concret. El nostre primer repte va ser: la família.

Ara més que mai, és temps de fets i no de paraules o idees. Ara més que mai, és temps de garantir l’educació a la població i de manera fonamental a la infància i adolescència i les seves famílies que per motius de salut es troben en situacions difícils. I també, ara més que mai, l’educació garantida a la població amb problemes de salut mental és el que més reptes i deures té. Rellegir la Carta Europea dels Drets de la Infància hospitalitzada, promulgada pel Parlament Europeu l’any 1986, així com els lineaments per cobrir les necessitats individuals del infants i adolescents malalts des d’una visió d’educació integradora i de qualitat presentades per la Hospital Organisation of Pedagogues in Europe (HOPE), ens pot ajudar ara a redissenyar i repensar un nou paradigma que inclogui l’educació com a forma de creixement en un concepte integrador de necessitats humanitzades.

 

 

Dra. Verónica Violant Holz
Professora Titular de la Facultat d’Educació de la Universitat de Barcelona. Directora de l’Observatori Internacional en Pedagogia Hospitalària. Membre del Comitè Científic de l’AACIC


No estem preparats

A l’inici del problema a la Xina, tothom ho veia com un esdeveniment que no arribaria, era un país molt allunyat i hi havia molt poques possibilitats que ens pogués afectar.

Ara bé, el que inicialment era un focus localitzat en una ciutat es va estendre ràpidament fins que la pandèmia, sense distincions, va arribar a tot el món.

És molt fàcil fer crítica de com s’ha portat la gestió sanitària del greu problema que estem vivint, i encara no hem tocat fons. El que sí que es pot comentar és que les autoritats sanitàries no sols tenen l’obligació d’atendre la població davant de la malaltia, sinó que han de fer prevenció de manera que el problema es pugui controlar a temps i evitar-ne la seva expansió. I una acció que trobo poc afortunada és que, per evitar l’alarma, no es va informar objectivament la població, fet que considero que era obligatori per tal d’educar-la i, al mateix temps, haurien calgut unes mesures de prevenció més rigoroses.

Fet aquest comentari explicaré com vaig viure el confinament.

En primer lloc, és interessant recalcar que si bé es deixen de fer unes activitats, es busca la manera de substituir-les per altres i així omplir el buit de la situació.

Des del punt de vista laboral, com que tenia pendent finalitzar un treball de recerca de notable envergadura, vaig poder dedicar-hi sis setmanes de sol a sol i ja està pendent de publicació. Jo tenia aquesta opció, però la gent en tenia d’altres, i el recurs de seure davant de la televisió, per a mi era el darrer.

En relació a l’esport, comentaré la meva experiència. He fet esport tota la vida, i encara continuo fent-ne, amb molta dedicació.

Una veïna em va proposar si podia fer un programa de “gim”. Jo des del meu balcó i 5 alumnes des del seu, al mateix nivell que el meu.

Sessions de 45 minuts i 10 minuts d’estiraments cada dia, sense cap dia de descans. En total 80 sessions. Feia d’entrenador, fisioterapeuta (totes les persones eren jubilades i els exercicis havien de ser els adequats) i de metge. Cap lesionada i totes contentes, perquè van percebre la millora. Per la meva part em vaig reafirmar: es pot fer exercici cada dia, modificant-ne el programa i la intensitat.

Vaig haver de suspendre la “cursa científica” de Sant Pau, que s’organitzava des de feia 32 anys al mes de març. No volia renunciar a trencar aquesta tradició que tant ha contribuït a promoure l’exercici per a tothom.

El 24 de juny va finalitzar l’estat d’alarma. El 27, dissabte, vàrem celebrar la primera milla Sant Pau pel recinte històric amb totes les mesures de seguretat. Des de l’hospital havíem de donar exemple. Va tenir una gran repercussió, ja que va ser la primera cursa postcovid de tot l’Estat.

Aquesta és una breu i parcial referència del que ha representat l’excepcionalitat dels moments que estem vivint.

 

 

Dr. Ricard Serra Grima

Cardiòleg i especialista en medicina de l’esport. Membre del Comitè d’Honor de l’AACIC


Parlem del poder del joc en els infants hospitalitzats al Postgrau de Pedagogia Hospitalària en Neonatologia i Pediatria de l’IDP-ICE de la Universitat de Barcelona

El taller va començar amb la presentació de l’entitat i l’explicació dels projectes A Cor Obert, Fem més agradables les estades a l’hospital, les Aventures.Cor, el voluntariat d’hospital i la importància de la recerca.

Seguidament, vam parlar del joc com a eina terapèutica essencial d’aprenentatge i de reducció de l’ansietat i l’estrès del nen o de la nena ingressat a l’hospital, i també del seu pare i mare. A més, és un instrument que afavoreix el vincle entre pares-fills i pares-fills-hospital, i també ajuda a desenvolupar les habilitats necessàries per a poder fer front a la nova situació.

Al final de tot es va fer una part pràctica amb algunes de les eines que utilitzem a l’hospital: Bateguet, dibuix, plastilina, caixes, el monstre de les pors, conta-contes…

El Postgrau de Pedagogia Hospitalària en Neonatologia i Pediatria de l’IDP-ICE de la Universitat de Barcelona està dirigit per la Dra. Verónica Violant, doctora en psicologia, professora Titular de la Universitat de Barcelona, experta en pedagogia hospitalària i neonatologia, i membre del Comitè Científic de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC). L’objectiu d’aquest postgrau és obtenir una formació especialitzada que afavoreixi el desenvolupament de les competències necessàries per respondre de manera adequada a les necessitats de les persones en situació de vulnerabilitat per motius de salut (malaltia i convalescència) des de la pedagogia hospitalària, i rebre una formació pedagògica d’educació superior que contribueixi a potenciar l’equitat, el benestar i la millora de la qualitat de vida d’aquestes persones i de les seves famílies.


“No hi ha cap mal, que cent anys romangui”

De sobte, com qui no vol la cosa, passem de poder gaudir d’una llibertat que no valoràvem, la de moure’ns sense restriccions, a passar a estar “confinats”.

– Què vol dir confinats? – pregunten les dues petites de casa.

La resposta és una cara d’incredulitat i una resposta sense arguments:

– Vol dir: “no podem sortir de casa”.

La pregunta lògica és:

– Per què?

Un silenci i un “al carrer hi ha un virus”, cares de “el papa ens fa una broma”, però no…, entrem en un període d’incertesa i una por continguda. Comencen les notícies inconcretes, els missatges discordants, que si ens hem de rentar les mans amb un gel en tot moment, que si es pot sortir a hores delimitades i amb “mascareta”, que s’esgota el menjar als supermercats i un llarg etcètera d’inputs que semblen trets d’un guió de ciència-ficció.

Passen els dies i comencem una nova rutina. Jo em quedo fent teletreball a casa amb les dues petites i la meva dona passa a ser una d’aquelles heroïnes que lluita a cos descobert, en un hospital, contra una tal covid-19. Arriba a casa amb mascareta, no s’apropa a nosaltres, fa els àpats a part i dorm en una habitació diferent, tot molt surrealista, però, a la vegada, molt necessari.

Us podria explicar mil anècdotes de com és el teletreball amb una nena de sis anys i una altra de dos, però això ho deixarem per al llibre de tragicomèdia.

Passem ja a la part de les reflexions.

Ha estat dur a estones, però crec que hem sortit reforçats en l’àmbit familiar. Som més forts, més conscients de la importància de gaudir del dia a dia amb les persones estimades i hem après a valorar aquells petits detalls que la vida ens ofereix cada dia. Crec que hem entès que de les desgràcies, si s’analitzen correctament, se’n pot sortir reforçat.

Hem tingut la sort de no patir cap pèrdua d’un ésser estimat. Aquí sí que vull fer una abraçada immensa (tot i que no és aconsellable) a tots aquells que heu perdut alguna persona estimada i vull convidar-vos a encarar la vida amb optimisme. Tal com diuen “no hi ha cap mal, que cent anys romangui”.

Ens en sortirem i hem de fer-ho, més forts, però, sobretot, més humils i empàtics.

 

 

Ramon Presas

Tresorer de l’AACIC des del maig de 2017


Dissabte 12 de juny, t’esperem a la jornada del Bus de la Sang

Aquest dissabte, dia 12 de juny, de 10 a 14 i de 17 a 21 hores, el barri de Sants de Barcelona acull la segona edició de la campanya de donació El Bus de la Sang, Òrgans i Teixits a la Rambla Badal, i des de l’Associació i Fundació de Cardiopaties Congènites (AACIC CorAvant) tenim moltes ganes de participar-hi posant el nostre estand informatiu i paradeta amb els nostres productes solidaris.

Aquesta és la primera activitat que fem al carrer després d’uns llargs mesos de confinament i ens l’agafem amb moltes ganes de retrobar-vos a totes i tots de nou.

La iniciativa solidària del Bus de la Sang, Òrgans i Teixits està impulsada per Pere Puig, un veí de Sants molt involucrat amb el Banc de Sang i els projectes solidaris. En Pere és trasplantat hepàtic i vol fer un agraïment públic a totes les persones implicades en la seva recuperació: els donants, els professionals que el van assistir, la seva família i els seus companys i companyes.

Per a donar sang cal reservar hora a: https://donarsang.gencat.cat/ca/el-bus-de-la-sang/

Paral·lelament, a les instal·lacions del Club Esportiu Mediterrani (carrer Begur, 44) també es podran fer donacions de sang.

Jornada El Bus de la Sang

De l’angoixa a l’anormal nova normalitat

Tots recordarem l’any 2020. La memòria, sovint, ens desdibuixa els esdeveniments positius però, definitivament, marca a foc allò que ens ha fet patir i que ens ha trasbalsat. I per això recordarem l’any 2020, pel convuls trasbals que tots hem sofert.

La pandèmia causada per la COVID-19 ens ha afectat a tots des d’un punt de vista personal, social, econòmic i professional. En el meu cas, i des d’un punt de vista personal, he viscut –i visc aquest període amb una notable sensació d’incertesa en relació a l’evolució de la malaltia, les mesures de protecció marcades per les autoritats i les investigacions mèdiques sobre una possible vacuna. Els familiars de persones amb cardiopaties (així com d’altres persones pertanyents a grups de risc) afegim, per descomptat, una angoixa suplementària que es debat constantment entre extremar les mesures de precaucions i la necessitat que la vida continuï en allò que s’ha anomenat la nova normalitat. Òbviament, ho vivim tots a la nostra manera i a cadascú li afectarà en major o menor mesura, però el que és evident és que la sensació d’ansietat ens ha vingut a visitar a tots durant aquests mesos per deixar-nos ben descol·locats durant una bona estona.

Amb relació a l’àmbit professional (soc advocat), la crisi econòmica i la sanitària han promogut molts canvis legislatius i també la possibilitat de teletreballar. Certament, els aspectes i les conseqüències legals de la pandèmia han tingut i estan tenint una importància cabdal i ens han obligat a incrementar els esforços per actualitzar-nos constantment. Efectivament, el teletreball s’ha incrementat, tot i que, almenys en el meu cas, ha estat necessari instaurar les mesures suficients per garantir el treball físic per tornar a l’activitat ordinària del despatx; objectiu que, malgrat les dificultats, hem aconseguit amb èxit.

La pandèmia, en tot cas, ens ha deixat cicatrius i conclusions evidents; una d’elles, potser la més destacada, és la necessitat de comptar amb un sistema sanitari fort, potent i preparat. En aquest sentit, podem coincidir en el fet que cal una major inversió en aquest camp i una transformació del model econòmic cap a una economia més basada en la investigació, el desenvolupament i la ciència com a instrument de rendibilitat econòmica o, en tot cas, que situï la salut al lloc de preferència que es mereix entre els objectius de qualsevol administració.

La pandèmia ens deixa, així mateix, aprenentatges i reptes de futur. Òbviament, la investigació d’una vacuna o dels fàrmacs que ens ajudin a superar l’actual situació sembla fonamental tot i que, al mateix nivell, hauríem d’abordar urgentment l’establiment de protocols i plans de contingència per evitar que nous episodis futurs tornin a bloquejar el sistema sanitari, l’economia global i, molt profundament, les nostres vides.

Segons ens diuen, haurem d’aprendre a conviure amb aquest virus i, sembla que també, amb noves crisis sanitàries en un futur recent, la qual cosa ens situarà en una nova normalitat perfectament anormal i, per què no dir-ho, una mica més trista que la que coneixíem. Com al quadre de Caspar David Friedrich, ens toca observar el mar de núvols, caminar-hi…

 

Borja Pardo
Patró i secretari de la Fundació CorAvant


L’AACIC presenta el servei d’informació i assessorament als professionals de la xarxa de CDIAPS de Barcelona

El dijous 27 de maig, Rosa Armengol, gerent de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC); i les psicòlogues de l’entitat Rosana Moyano i Mireia Salvador, van presentar de forma virtual el conveni signat amb l’Institut Municipal de Persones amb Discapacitat (IMPD), que ofereix la prestació del servei d’informació i assessorament als professionals de la xarxa de Centres de desenvolupament infantil i d’atenció precoç (CDIAP) de Barcelona sobre l’impacte i les repercussions de les cardiopaties i d’altres patologies del cor en el desenvolupament dels infants de 0 a 6 anys i en les seves famílies.

Durant la presentació, en la qual van assistir-hi un representant de cada CDIAP de Barcelona, vam presentar l’entitat, la seva història, la recerca de l’impacte en les relacions familiars a partir del diagnòstic de cardiopatia congènita i la seva influència en el desenvolupament de l’infant, i també vam parlar de l’impacte del diagnòstic de la cardiopatia en la família i els seus tractaments.

Totes les persones assistents van rebre la presentació del servei amb molt bona acceptació i van trobar-lo molt útil, ja que sorgia d’una necessitat detectada en una formació que ja vam fer en aquests professionals ara fa dos anys.

L’Institut Municipal de Persones amb Discapacitat és un organisme de l’Ajuntament de Barcelona que treballa perquè les persones amb diversitat funcional puguin desenvolupar-se de la manera més autònoma possible a tots els àmbits de la vida ciutadana. A més, l’IMPD impulsa polítiques i actuacions amb la participació de les persones amb diversitat funcional i de les entitats i associacions de la ciutat que treballen en qualsevol àmbit de la discapacitat.


Parlem del dol

Sembla que Kübler-Ros s’endú la medalla quan vas passant per cadascuna de les seves etapes: negació, ira, negociació, depressió i acceptació. Exacte… Parlem del dol. Avui tinc ganes de parlar del dol.

Quan ens van donar el diagnòstic em va doldre; i com jo, totes les famílies corvalentes hem hagut d’anar salvant les corbes d’en Kübler-Ros, el Dragon Kan versió sentimental.

Dol, paraula oculta. Dissimulem, estem bé. Menys mal que, malgrat tot, som afortunats que el cor és l’òrgan més estudiat del món mundial.

Quin pensament més ridícul, oi?, doncs, aquest va ser el meu primer pensament. Etapa negacionista.

Dol, una paraula lletja i poderosa. Dol, un sentiment fosc i lluent, difícil de portar, però que va carregat d’una ferocitat tan immensa que la ira traspua.

Dol, que et fa enfadar, que evoca al sentiment més profund d’injustícia. No és just que li passi a ell, tan petit, tan fràgil…com si fos més just que li passi algú altre. I aquest sentiment teu, injust, va pesant i pesant fins que el pou és tant fons que comences a tenir curiositat de la llum que sembla treure el nas. Aleshores, plores.

Dol, un procés que ens ha acompanyat i em seguirà acompanyant, perquè el camí de la vida són la suma de cadascun dels aprenentatges d’aquells dols que hem anat entomant i que acceptes.

És així, rere un diagnòstic, hi ha una voràgine de sentiments molt xungos… i fas un dol.

Fem un dol o fem una nova versió d’on posem la mirada? Què hem perdut arran del diagnòstic?

De fet, poca cosa, per no dir res.

Arriba el dia que te n’adones que, quan les expectatives són menys exigents, deixes de perdre per passar a guanyar. Sí, aquí hi hem guanyat molt i molts: llaços indestructibles, superacions increïbles, creativitat pràctica, humor intel·ligent, paraules curatives, abraçades oxigenadores, cicatrius modeladores i lucidesa devastadora.

Sis anys més tard, una mà sencera i un dit de l’altra, el mires i acceptes que la vida ens ha portat a coneixe‘ns i llegir-nos, amb l’excusa del cor, i que, les hem passat de gordes sí, uns més que altres, cadascú des de la seva parcel·la, però aquí estem, any rere any, llegint-nos per celebrar la vida i per dir-nos que no estem soles.

I sense més, sis anys més tard, va per tu, Ramon, petit corvalent i pel company d’hospital, el Quim, la petita estrella que hem hagut d’acceptar i deixar marxar.

 

 

Maria Bonich


Com ens ha afectat l’arribada de la covid-19? Si érem cinc, ara som sis!

L’Ernest va néixer el 2014, un 30 de desembre, i el 7 de gener li diagnosticaven la cardiopatia. Des d’aleshores, tenim un membre més a la família que, de tant en tant, ens fa patir i que ens condiciona una miqueta la vida. Però gràcies a l’equip mèdic de l’Hospital de la Vall d’Hebron ho vivim amb certa tranquil·litat i afrontant els reptes a mesura que es van presentant. I és clar, arriba la covid-19 i comencen a aparèixer dubtes, preguntes, neguits i patiments nous. Quina afectació té la covid-19 en persones amb cardiopatia? És la cardiopatia una afectació perillosa si et contagies? És l’Ernest un infant de risc?

Què és el primer que vam pensar quan vam saber que hi havia persones infectades amb el virus a Barcelona?

Merda! Aquí també ha arribat? I ara què? Què li pot passar, a l’Ernest, si es contagia? Van començar a aparèixer tot de dubtes i també algunes pors. Suposem que com tothom! Què és aquest virus? Què fa? Què provoca? És perillós, és mortal? I si, a més, tens una cardiopatia, és encara més perillós?

Vam començar a buscar informació sobre la covid-19 i la seva relació amb les cardiopaties

Sincerament, ens feia patir molt la incidència d’aquest virus amb la cardiopatia. És cert que qualsevol virus pot ser “dolent”, pot tenir afectacions. Però la ignorància ens fa valentes i no hi penses. De fet, estem envoltades de virus, però afortunadament no hi pensem. No volem pensar que la vida és fràgil i que un microorganisme ens pot matar. Però clar, els mitjans de comunicació n’anaven plens les vint-i-quatre hores del dia, i ens vam començar a amoïnar. I en alguns moments, fins i tot, “emparanoiar” una mica, però no volíem entrar en un estat d’alarma i d’insomni. No era fàcil, les notícies ho posaven difícil.

Arriba mitjans de març, es declara l’estat d’alarma, es tanquen les escoles i comencem un període de confinament absolut a casa de quinze dies. I després què?

Sembla que va ser en una altra vida perquè han passat moltes coses després, però només fa sis mesos que la vida a escala mundial va fer un gir total. Ens van dir que ens havíem de quedar a casa i que no havíem de sortir al carrer, només per a activitats essencials (i si tenies un gos!).

En aquell moment, vam decidir tancar-nos a casa, no sortir, no anar enlloc. Com que no sabíem res, i estàvem una mica espantades, vam pensar que el millor era no arriscar-nos, per no contagiar-nos nosaltres, i que no es contagiés l’Ernest.

Vam fer trobades virtuals amb altres famílies, ens vam posar en contacte amb l’AACIC, ho comentàvem amb amistats que són de l’àmbit sanitari, i també amb la família que sempre ha estat al nostre costat. L’objectiu era tenir una mica més d’informació i tranquil·litzar-nos una mica.

Comencen a dissenyar-se les fases: la 0, la 1, la 2… Els límits municipals, les regions sanitàries… Les recomanacions, les prohibicions, les normatives. I nosaltres què fem?

Som ja a Setmana Santa i comença a parlar-se de si es tornarà a l’escola o no. De si ja es pot sortir a passejar amb menors durant una hora o no. De si es pot fer això o allò. I nosaltres encara estem confinats totalment a casa. No sortim per a res. I quan ho fem només és per anar al supermercat, però augmentem la comanda on-line. Després ho netegem tot ben net, ens dutxem, rentem la roba i desinfectem les sabates. Un munt de mesures per evitar o reduir la possibilitat de contagi.

Quan passem de fases, decidim que seguirem sense sortir al carrer, que tampoc sortirem a passejar, però que pujarem al terrat del nostre edifici per jugar, cridar una mica i esbargir-nos. Portem moltes setmanes al pis i, a vegades, la convivència comença a ser difícil. Ens fa por que si comencem la “nova normalitat” l’Ernest es contagiï, i els metges i les metgesses encara no saben prou de la relació de la covid-19 i la cardiopatia.

Sincerament, seguim espantades! Seguim amb molts dubtes i moltes preguntes. Però ningú té les respostes. Tot és tan nou i desconegut que tots prenem decisions a cegues, però segons ens dicta el nostre cor.

Sembla que la corba ja està aplanada i que la situació comença a estar una miqueta controlada. Què fem, sortim o no sortim al carrer?

Portem moltes setmanes confinats, el terrat se’ns comença a fer petit i ja hem jugat a tot el que teníem a casa mil vegades. Sembla que “la situació està més controlada” i decidim que sortirem amb les bicicletes i el patinet al carrer. Però només ens estarem al nostre carrer, amb mascaretes i sense cap mena de contacte amb ningú. Ni parcs ni trobades amb amistats. I quan tornem a casa: desinfectar sabates, rentar roba i dutxa amb molt de sabó.

Seguim amb les reunions amb altres famílies amb cardiopaties, estem en contacte amb l’AACIC, i decidim trucar a un metge cardiòleg de confiança per consultar-li els nostres dubtes. Sembla que ho estem fent bé, o millor dit, no ho estem fent malament, perquè ens adonem que cada família pren decisions diferents, però totes amb la millor intenció: protegir el “seu” Ernest.

Comencem a teletreballar (jo abans havia estat de baixa). Com ens organitzem com a família?

Fins a aquest moment, l’Albert havia estat teletreballant a l’habitació i jo, l’Erundina, m’encarregava de la resta. Semblava que ens havíem organitzat prou bé, malgrat tot. Però ara ens havíem de posar tots dos a teletreballar amb un horari similar. Què fem amb l’Ernest i en Marçal? I la compra? I la cuina? I l’escola virtual? Uf! La veritat és que se’ns fa una muntanya. L’organització que fins ara més o menys funcionava cal repensar-la. Sincerament, casa nostra es converteix en una zona de caos: la televisió encesa més hores que mai, ordinadors funcionant més de catorze hores seguides, àpats a fora d’hores, algunes bronques de més, videoconferències amb moltes interrupcions, cap minut de tranquil·litat… I això ha vingut per quedar-se o serà passatger?

Parlem amb altres famílies i no ens sentim ni rares ni soles. Veiem que tothom està igual, amb les mateixes dificultats. Cadascuna busca solucions diverses, però no sembla que cap ens n’acabem sortint. No és gens fàcil respondre a les demandes de la família i la feina de manera simultània en un únic espai i, a més, fer-ho de manera eficaç i eficient. Sempre hi ha algun problema nou. Necessitem la vacuna!

Ja som al mes de juny, i es comença a parlar que hi haurà una “tornada” a l’escola per poder acomiadar-nos. Què fem?

L’Ernest hi ha d’anar o no? Nous dubtes, nous neguits. Cal dir que l’Ernest no ha volgut fer res de l’escola. Ell va decidir que si el 13 de març s’havia tancat l’escola, ell no tenia l’obligació de fer res. I quan diem res vol dir literalment això. No hi ha hagut manera que hagi fet res: ni pintar, ni dibuixar, ni escriure, ni llegir, ni fer manualitats, ni cuinar… res de res. Només ha participat en tres pel·lícules que han fet conjuntament amb el seu germà i una cosina. Però no ha estat fàcil. Ens va dir que quan arribés a la rotllana de l’escola ja faria feina.

En aquest context de “no voler fer res de l’escola”, volem dir que el tutor i mestre de l’Ernest ha estat excel·lent. Hi ha estat pendent, no ens ha pressionat, i ha intentat parlar amb l’Ernest perquè participés en les propostes i reptes escolars, però tampoc se’n va sortir.

Quan es va dissenyar el pla de reobertura de les escoles cap a finals de juny, l’Héctor es va posar en contacte amb nosaltres per preguntar-nos què podia fer l’Ernest i com es podria acomiadar d’ell amb seguretat. Va ser un moment impressionant: es notava que hi havia molta estimació cap a l’Ernest i respecte pels neguits d’una família amb una cardiopatia. Gràcies Héctor! Gràcies escola Barrufet! Ho vam parlar i es va decidir que l’Ernest estaria en el grupet de primera hora. Gràcies Héctor per la teva sensibilitat, per la teva empatia. Gràcies escola per estimar-vos els nostres fills.

Comencen les vacances i l’estiu, què farem?

Com a família ens plantegem molts escenaris. Casal sí, casal no. Colònies sí, colònies no. No fer res. Casa. Avis. No ho tenim gens clar, tenim més dubtes que certeses. Decidim assistir al webinar que organitza l’AACIC sobre la covid-19 i cardiopatia pediàtrica, trobada de famílies amb el Dr. Ferran Rosés, cap del Departament de Cardiologia pediàtrica de l’Hospital Materno Infantil Vall d’Hebron i el Dr. Joan Sánchez de Toledo, cap de la Unitat de Cardiologia Pediàtrica de l’Hospital Infantil de Sant Joan de Déu, ambdós membres del Comitè Científic de l’AACIC. Després d’aquesta xerrada decidim que aniran al casal, però en un casal que ens doni confiança. Anem a la reunió informativa i els hi apuntem. Tot ha anat bé. Cap contagi, cap incident. Tot tranquil, tot bé.

I a l’agost: muntanya solitària i trobades familiars reduïdes. Pocs contactes i molt d’aire lliure. Fins al moment d’escriure aquestes línies, podem dir que tot bé, o si més no, cap símptoma.

I ara, arriba la tornada a l’escola. Uf! Grups bombolla, ràtios, traçabilitat, docència híbrida. Aix!

Afrontar la tornada a l’escola, aquesta vegada, està sent molt diferent. Sempre es presenta amb il·lusió, amb ganes… Però aquest curs és diferent: hi ha molts dubtes, moltes incerteses, moltes preguntes i unes quantes pors “pel que pot passar”. En què consistirà la docència híbrida? Passaran moltes setmanes a casa en quarantena? Bé, serà el que hagi de ser, i poc més.

Però una cosa la tenim clara: les mestres prendran totes les mesures que estiguin al seu abast perquè l’escola sigui un espai segur, perquè es minimitzin les possibilitats de contagi i perquè s’apliquin els protocols de rastreig i traçabilitat. Això ens dona confiança. Sabem que són professionals compromeses que ho faran el millor possible, però que tot no es pot controlar, i que serà un curs en què estarem constantment amb l’ai al cor, i ara mai millor dit.

El 14 de setembre comença la “nova normalitat”, però com l’abordarem? Què farem quan comencin les quarantenes dels nens o nostres?

Ens estem informant de com serà l’inici de curs i de quins seran els protocols que hauran de seguir els grups i les escoles en cas de contagi. Sembla que només es considera que els nens i les nenes es contagiaran. Si ells es contagien o són contactes, doncs cap a casa. Aleshores, qui dels dos podrà fer teletreball? Quina empresa serà més empàtica i ens facilitarà treballar des de casa? Però, si qui es contagia és un de nosaltres, com ens afectarà això, perquè la cosa serà més complicada.

Però i la cardiopatia? Aquest membre més de la nostra família! Ja hi ha més informació sobre la relació entre la covid-19 i les cardiopaties, en general, i les pediàtriques, en particular? Què se’n sap? És l’escola un lloc segur per a l’Ernest i la seva cardiopatia? Podrà fer vida normal: extraescolars, visitar els avis i les àvies, jugar a la plaça… O l’hem de posar dins d’una bombolla i preservar-lo de tot i del món?

Hem pensat que no, que l’Ernest –amb la seva cardiopatia i la seva mascareta- serà un nen més que farà tot allò que es pugui fer i que ens deixin fer. Anirà a l’escola amb totes les mesures i, sempre, sempre amb la mascareta (independentment de les recomanacions, ell portarà la mascareta sempre dins l’escola i fora, i només se la traurà per beure o per menjar). Farà l’acollida i es quedarà a l’estona del menjador. Farà les extraescolars que teníem previstes i que tant li agraden. El nostre objectiu és intentar continuar fent el que fèiem abans, independentment de si teletreballem o no.

Això sí, reduirem l’estona de joc al sortir de l’escola, a la plaça i al parc, les trobades familiars i amb les amistats, i prioritzarem fer sols les activitats. Sortirem només nosaltres quatre, amb ningú més i a llocs “segurs”. No volem ”emparanoiar-nos”, però reconeixem que no és gens fàcil. I suposem que la realitat no ens ho posarà fàcil, i que del que pensem que volem fer al que acabarem fent, hi haurà molta diferència. Com sempre, ens anirem adaptant i “carpe diem”.

I per acabar…

La criança d’una criatura no és fàcil, si té una cardiopatia és una mica més difícil i si, a més, sabem d’un virus que ens ronda, encara et genera més patiment. Estem aprenent a afrontar els reptes amb resiliència.

Volem agrair a la família, a les amistats, a l’escola, a l’equip mèdic i a l’AACIC el seu suport, la seva paciència per escoltar els nostres neguits i tota la informació que ens proporcionen i que ens ajuda a prendre decisions dia a dia, i des del cor.

De moment, mascareta, distància i neteja de mans, a més de moltes dutxes i rentadores amb molt de sabó. Gràcies, des del cor.

 

 

Erundina González Monfort, vocal de la Junta de l’AACIC, i Albert Gumà Girona


COVID-19: què en penso de tot plegat?

Abans de començar pròpiament amb el tema que ens ocupa, m’agradaria explicar una anècdota personal que té molt a veure amb la reflexió que jo faig (i em faig) arran de la pandèmia.

Quan estudiava primer de medicina, tenia al meu abast els llibres que el meu pare (també metge) havia estudiat uns quaranta anys abans. Llegint-los vaig comprovar que molt del que deien no tenia ja cap sentit: eren conceptes caducs i, fins i tot, en alguns casos, veritables aberracions. Però el to en què ho afirmaven, la certesa en què ho transmetien i l’autoritat científica des d’on es posicionaven era la mateixa que la que es reflectia en els llibres que jo tenia.

Això em va generar l’evidència que estava aprenent i que hauria d’aplicar conceptes mèdics necessàriament caducs. Aquesta idea m’ha acompanyat (i, sortosament, m’acompanya encara) durant tota la meva vida professional. Hauria d’aplicar conceptes amb data de caducitat, veritats temporals. Caldria, doncs, ser rigorós en l’aplicació dels coneixements actualitzats en cada moment, malgrat tenir la certesa de la seva obsolescència; ser capaç de prendre decisions dins de la incertesa (o certesa temporal).

La covid-19 ha estat, o millor dit, hauria d’aconseguir ser, una cura d’humilitat imposada per la realitat. Una lliçó intensiva en l’aprenentatge de la presa de decisions basada no en l’evidència, sinó en la incertesa. I aquesta lliçó seria bona que fos apresa no només pels qui han de prendre decisions (economistes, metges, polítics, jutges, gestors…) sinó que també (malgrat que és molt mes difícil) per aquells en qui repercuteixen les decisions preses que, en el cas de la pandèmia, som cada un dels membres de la societat.

Des que el virus de la covid-19 ha aparegut en escena hem estat bombardejats (i encara ho estem ara) per tota mena d’informacions (desinformacions en la immensa majoria dels casos) per part de gent de bona fe, de visionaris de tota mena i d’un bon grapat d’autèntics malefactors. I tot aquest grapat de desinformades informacions han estat repetides insistentment per molts de nosaltres, de manera que el conjunt de la societat les ha anat interioritzant i fent-se-les seves.

Aquests dies en què escric aquest breu text, coincidint amb la represa de les escoles, han tornat a sorgir tota mena d’afirmacions, recomanacions, protocols i decisions basades en opinions (pretesament encertades) malgrat l’absoluta incertesa en què ens trobem. I els diaris i noticiaris no paren de donar un garbuix de dades que no les entén gairebé ningú.

Què seria (crec) bo que anéssim aprenent de tot plegat?

  1. Que no hi ha veritats absolutes davant la covid-19, ni en moltes altres dificultats de la vida.
  2. Que cal aprendre a triar la informació que es vol rebre i saber filtrar-la. Potser no som responsables del que ens diuen, però sí que en som de qui escoltem.
  3. Que cal mirar-ho tot globalment, sense que un aspecte determinat impedeixi veure el conjunt de causes i conseqüències de les decisions que prenem.
  4. Que cal fer un gran esforç de sentit comú.
  5. Que cal assumir les responsabilitats pròpies i no defugir-ne passant la solució de les dificultats als altres.
  6. Que, en termes de salut (i amb molts d’altres rellevants), cal tenir clar a on posem el nostre gra de sorra en la construcció de la nostra societat i la seva governança.

Una abraçada a totes i a tots.

 

 

Dr. Josep Girona i Comas

Metge de cardiologia pediàtrica. Membre del Comitè d’Honor de l’AACIC