Ens sap molt de greu i sabem que als nens, nenes, nois i noies que hi estaven apuntats també, però hem de prevenir i ser conscients de la situació actual.
Tota la programació que teníem preparada la passarem a les Aventures.Cor de Setmana Santa 2022.
Com a alternativa hem proposat als infants i adolescents que s’hi havia apuntat connectar-se en línia i fer tant el dia 3 com el dia 4 de gener de 2022 un esmorzar virtual tots junts i xerrar una mica.
El projecte de suport i acompanyament a infants i joves amb cardiopatia congènita de les Aventures.Cor ha rebut el suport econòmic de l’Ajuntament de Tarragona a través de la concessió d’una subvenció per a projectes d’entitats en l’àmbit de la discapacitat.
La nostra entitat, l’any 2006 va decidir crear unes colònies d’estiu arran de la preocupació de diverses famílies en veure que, tot i la gran oferta de lleure que hi ha a Catalunya, no hi havia projectes que acceptessin infants o adolescents amb cardiopatia congènita, ja que els seus equips de monitors no es veien preparats per atendre aquest col·lectiu.
L’any 2016 els participants i les famílies ens van demanar si podíem ampliar el projecte de manera que aquests infants i adolescents es poguessin trobar més sovint. És per això que des del 2017, les colònies es converteixen en les Aventures.Cor, de tal manera que se celebren tres cops l’any, coincidint amb les vacances escolars: Nadal, Setmana Santa i estiu.
Amb aquestes colònies volem normalitzar la patologia d’aquests nens i aquestes nenes en la seva vida quotidiana i en la del seu entorn i, d’aquesta manera, afavorir la seva inclusió.
A les Aventures.Cor, els i les participants viuen l’experiència d’uns dies de desconnexió enmig de la natura, es fan activitats de lleure i també s’incentiven espais per parlar de dubtes, pors i inquietuds del seu dia a dia i es comparteixen experiències viscudes. En les colònies creem un entorn de nens i nenes amb cardiopatia i sense ella perquè aprenguin a conviure, a ser respectuosos i a descobrir que totes i tots tenim les nostres possibilitats i les nostres limitacions. La clau resideix en conèixer-les.
Aquest projecte està liderat i gestionat per l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i la Fundació CorAvant, amb la col·laboració de l’Hospital de Sant Pau i la Santa Creu, l’Hospital de Sant Joan de Déu i l’Hospital de la Vall d’Hebron de Barcelona, l’Hospital Sant Pau i Santa Tecla de Tarragona, i altres centres de referència de les cardiopaties congènites.
El dimecres 1 de desembre, l’Àngels Estévez, psicòloga de l’entitat i responsable de la delegació de Tarragona, va participar en l’assemblea del Consell Municipal de la Discapacitat de Tarragona.
Durant l’assemblea es va decidir fer comissions de treball per tal de potenciar activitats perquè Tarragona sigui una ciutat més accessible per a les persones que tenen qualsevol tipus de discapacitat, ja sigui física com orgànica. Aquestes comissions estaran formades per diverses entitats del territori i cada una s’encarregarà d’un projecte concret, que encara s’han d’acabar de concretar. Algunes idees que van sortir durant l’Assemblea van ser l’esport inclusiu i la festa per a tothom.
En el Consell Municipal de la Discapacitat hi participen entitats i organitzacions com la nostra que tenen com a objectiu social el foment del respecte als valors inherents a la discapacitat i el treball per a la millora de la qualitat de vida de les persones que viuen amb una discapacitat a Tarragona. Aquest Consell s’integra dins de l’Àrea de Serveis a la Persona de l’Ajuntament de Tarragona i té com a principal funció oferir informació, orientació i assessorament a les persones en relació amb els recursos socials i a les actuacions socials a què poden tenir accés les persones amb discapacitat de la ciutat.
La Lourdes va néixer l’any 1980, viu a Barcelona, té una cardiopatia i va conèixer a la nostra entitat a través de l’Asun, una infermera de l’Hospital Vall d’Hebron que ara ja està jubilada. Ella és química, però sempre li ha agradat molt tot el món de la il·lustració.
“Sempre m’ha agradat molt pintar i dibuixar. De petita, ja hi posava molts detalls, fins i tot els forats dels cordons de les sabates. Sempre m’ha agradat fer treballs manuals i ara que no puc treballar i tinc més temps, pinto, em relaxa, és com una teràpia, desconnecto de tot.”
Quan la Gemma Solsona, psicòloga de l’entitat, li va proposar si volia crear alguna il·lustració per a l’entitat, no ho va dubtar ni un moment.
“La Gemma em va dir: fes el que et surti. I així ho vaig fer. Jo segueixo a moltes il·lustradores, la majoria d’elles de retrats femenins i d’aquí és on surt la inspiració de Tatuatge i Via Làctia. El cor i la cicatriu, les dues primeres coses que veus quan tens una cardiopatia. Tatuatge, per a mi, és una introspecció. Mirar des del cor. I també és un naixement. Via Làctia és la cicatriu, que jo veig com una llum interior, com l’univers que ens fa únics, la bellesa que s’amaga en el dolor de la cicatriu. Vida és una il·lustració pensada per a un públic més familiar, el cor del nadó, de l’infant protegit dins d’un entorn d’amor i d’estabilitat. El Petit Astronauta és la il·lustració més infantil, però que també pot ser per a tots als públics. Totes i tots ens podem sentir identificats amb la figura exploradora, tots ens podem sentir astronautes.”
A la nostra paradeta solidària hi trobaràs les 4 il·lustracions originals en aquarel·la (que hem posat a subhasta) i també les il·lustracions digitals perquè puguis personalitzar els teus regals amb una samarreta, una tassa, un puzzle, un punt de llibre, una llibreta, una bossa o totebag…
De la mà dels voluntaris i voluntàries de l’entitat, tornem a oferir el projecte Fem més agradables les estades a l’hospital a tots aquells infants i adolescents que estan hospitalitzats.
De dilluns a divendres, de 10 a 12.30 hores, passem per les habitacions i a peu de llit fem activitats, tallers, treballs manuals, jocs, conta-contes… per tal d’acompanyar-los i fer-los passar una bona estona.
Amb el projecte Fem més agradables les estades a l’hospital volem contribuir a crear una actitud positiva davant de l’hospitalització i reduir-ne el seu impacte emocional.
Les participacions tenen un cost de 4 euros cada una i es juga 1,60 euros a cada número. L’AACIC destinarà la donació de 0,80 euros als serveis d’atenció psicosocial pels infants i joves amb cardiopatia i contribuir al finançament de la tasca de la nostra entitat.
La loteria és una forma de finançament de la nostra entitat per impulsar els serveis i projectes que duem a terme.
Establiments
Barberà del Vallès
Zen perruquers Carrer París, 2
Barcelona
AACIC CorAvant
C. Martí i Alsina, 22, local Tel. 93 458 66 53
Horari d’atenció: de dilluns a divendres de 10 a 16.30 hores
Bar del Centre Cívic Matas i Ramis C. Feliu Codina, 20
Tel. 93 407 23 56
Farmàcia Paula Hernández Pérez
C. Feliu i Codina, 45
Tel. 93 427 62 19
Farmàcia Sagrada Família
Plaça Sagrada Família, 7
Tel. 93 457 76 51
Farmàcia Sala C. Mare de Déu del Port, 385
Tel. 93 332 73 45
Granja Heidi Café C. Chapí, 56
Tel. 93 429 55 20
Tanca aviat: 14h ⋅ Obre dissabtes a les 8h
Lluna de Paper C. Feliu i Codina, 6
Tel. 931 70 75 14
“Per a l’entitat ha estat una oportunitat de poder-nos donar a conèixer en el territori i d’apropar-nos a les famílies que tenen aquests infants diagnosticats amb una cardiopatia congènita per tal d’oferir-los els nostres serveis en el moment que elles ho vegin oportú”. Mireia Salvador, psicòloga i responsable del territori de l’entitat.
La participació de més d’una vintena d’associacions i fundacions a la Festa de les Entitats Socials de Tortosa al parc Teodor González va constatar que cada vegada som més les entitats que donem suport al territori tortosí, formem comunitat i col·laborem juntes per fer-lo créixer.
Durant la jornada hi va haver tot d’activitats familiars, música, dansa, gimcana, màgia, jocs tradicionals… i des de l’entitat oferíem a totes les famílies que s’acostaven al nostre estand la possibilitat de participar en el taller “Fes un dibuix per a un infant que està a l’hospital”.
Vam recollir un total de 407 dibuixos que classificarem per edats i els regalarem als nens i nenes que estan ingressats a l’Hospital Infantil i Hospital de la Dona Vall d’Hebron i també a l’Hospital Sant Joan de Déu.
Pot resultar complicat explicar a un infant què representa està malalt del cor, però amb el taller de dibuix veiem que empatitzen més fàcilment quan els expliquem que, en aquell mateix moment, en lloc d’estar en aquella festa hi ha nens i nenes que estan a l’hospital perquè els han d’operar del cor.
A l’hospital es viuen moments diferents i complicats que, sovint, solen aïllar l’infant i el seu entorn de la realitat. És per això que la majoria de famílies acullen amb sorpresa, gratitud i emoció aquests dibuixos fets per a nens i nenes plens de colors, de missatges positius i esperançadors.
Volem donar les gràcies a tots els voluntaris i voluntàries que ens van donar un cop de mà en el taller i en la paradeta solidària que teníem al Festival. I també a totes les famílies que us vau acostar per comprar els productes solidaris i participar en el taller de dibuix.
Sota el lema Ens tornem a trobar, el Parc d’Atraccions Tibidabo va acollir un any més la Gran Festa del Cor en suport als infants i joves que viuen amb una cardiopatia, després d’un any silenciada per les restriccions a causa de la pandèmia de la COVID-19.
Des de l’entitat teníem moltes ganes de tornar a celebrar la Gran Festa del Cor i tornar a fer visibles les més de 40.000 persones que viuen a Catalunya amb un problema al cor des de la infància.
El cap de setmana de la Festa va coincidir amb el primer cap de setmana sense límit d’aforament al parc i les ganes de passar-ho bé i ser solidaris es van notar els dos dies que va durar la festa amb un total de 10.521 visitants (5.797 el dissabte 23, i 4.724 el diumenge 24).
Albert Batlle, president del Parc i cinquè tinent d’alcaldia de l’Ajuntament de Barcelona, va donar la benvinguda a la Festa parlant de la importància que els espais emblemàtics com el Tibidabo puguin acollir actes tan necessaris com la Gran Festa del Cor, i va presentar la Cuca de Llum com un pas endavant del projecte de sostenibilitat del parc.
Durant l’acte de benvinguda també es va presentar el Consell de la Infància i l’Adolescència de la mà de la seva presidenta Alba Morgado Sendra, de vuit anys. Ella va ensenyar en primícia la nova dessuadora que va decidir el Consell en la seva primera reunió durant les Aventures.Cor d’estiu.
A l’entitat sempre hem tingut en compte l’opinió dels infants i adolescents a l’hora de crear projectes i serveis dirigits a ells i elles, i aquest any hem decidit fer un pas més i crear el Consell de la Infància i l’Adolescència per tal de legitimar el seu dret a ser escoltats i tinguts en compte, un dels valors fonamentals de la Convenció de les Nacions Unides sobre els Drets de l’Infant. Creiem que la participació dels infants i adolescents és un dret essencial, confiem en el seu criteri, en les seves decisions i els volem escoltar.
La Gran Festa del Cor també va comptar amb l’homenatge a tots els infants i joves hospitalitzats i els que han mort durant els anys 2020 i 2021.
I durant els dos dies vam poder recollir molts dibuixos pels infants que estan ingressats a l’hospital que els nens i nenes que van passar per l’estand del taller van crear per a donar ànims als infants hospitalitzats i perquè es recuperin ben aviat.
Els beneficis de la Festa, 8.000 euros de les entrades dels visitants i 2.000 euros de la venda de productes solidaris i el sorteig, aniran destinats al projecte d’atenció psicosocial als infants i joves hospitalitzats i a les seves famílies ‘A Cor Obert’.
Al mes de març de 2020, els hospitals van haver de suspendre de manera presencial tots els projectes d’atenció que duien a terme entitats externes i voluntariat. El projecte ‘A Cor Obert’, que duia a terme l’entitat des de 2006, va ser un dels afectats. Durant sis mesos van quedar aturades totes les intervencions, tractaments i consultes a la unitat de cardiopaties congènites i es van centrar en els casos que els entraven de Covid-19. Quan els hospitals van començar a atendre de forma més regular, l’atenció de l’entitat es va fer a través de trucades telefòniques o videotrucades.
A l’hospital és on es viuen moments de més estrès i angoixa i la presència de l’equip de psicòlogues de l’entitat és molt important per pal·liar possibles conflictes i facilitar l’arribada a casa. Les quatre psicòlogues que duen a terme el projecte donen suport en la preparació de l’ingrés, l’estada, l’alta hospitalària i el seguiment un cop tenen l’alta.
“És molt important treballar l’impacte de què suposarà tenir una cardiopatia i l’acompanyament posterior a l’adaptació que vagi necessitant l’infant, acceptar la situació que tinc i com m’hi adapto, i sobretot entendre qui soc.”
Aquesta és una de les reflexions que l’Àngels Estévez, psicòloga de l’AACIC, va oferir el dijous 28 d’octubre a la taula de debat “La incertidumbre de crecer con una cardiopatia congènita” que va organitzar Cardioalianza dins del seu VII Congreso de Pacientes con Enfermedades Cardiovasculares.
L’Àngels, juntament amb el Dr. José Miguel Galdeano, cap de cardiologia infantil de l’Hospital Universitari Cruces de Bilbao, i la Victoria Sanz, pacient i sòcia de la Fundació Menudos Corazones, van parlar sobre l’acceptació de la nova situació davant del diagnòstic d’una malaltia crònica, dels problemes d’estigmatització i la poca visibilitat social de les cardiopaties, de la transició de la unitat pediàtrica a la unitat de l’adult, de les possibles barreres que es poden trobar els joves en l’àmbit laboral…
“La cardiopatia congènita serà un component més d’aquest infant. No serà el centre de la seva vida. Sí que el condicionarà en molts aspectes, però la patologia és només una part de la seva vida.”
“Hem d’incloure l’adolescent en les seves decisions. Ensenyar-li a ser responsable i a ser part activa. És molt important que els doctors es dirigeixin a ell.”
Les galetes d'aquest lloc web es fan servir per personalitzar el contingut i els anuncis, oferir
funcions de xarxes socials i analitzar el trànsit. A més, compartim informació sobre l'ús que
faci del lloc web amb els nostres partners d'anàlisi web i màrqueting, els quals poden
combinar-la amb una altra informació que els hagi proporcionat o que hagin recopilat a
partir de l’ús que hagi fet dels seus serveis. Vostè accepta les nostres cookies si continua
utilitzant el nostre lloc web
Necessàries
Sempre actiu
The technical storage or access is strictly necessary for the legitimate purpose of enabling the use of a specific service explicitly requested by the subscriber or user, or for the sole purpose of carrying out the transmission of a communication over an electronic communications network.
Preferencias
The technical storage or access is necessary for the legitimate purpose of storing preferences that are not requested by the subscriber or user.
Estadística
The technical storage or access that is used exclusively for statistical purposes.The technical storage or access that is used exclusively for anonymous statistical purposes. Without a subpoena, voluntary compliance on the part of your Internet Service Provider, or additional records from a third party, information stored or retrieved for this purpose alone cannot usually be used to identify you.
Màrqueting
The technical storage or access is required to create user profiles to send advertising, or to track the user on a website or across several websites for similar marketing purposes.