COVID-19: què en penso de tot plegat?

Abans de començar pròpiament amb el tema que ens ocupa, m’agradaria explicar una anècdota personal que té molt a veure amb la reflexió que jo faig (i em faig) arran de la pandèmia.

Quan estudiava primer de medicina, tenia al meu abast els llibres que el meu pare (també metge) havia estudiat uns quaranta anys abans. Llegint-los vaig comprovar que molt del que deien no tenia ja cap sentit: eren conceptes caducs i, fins i tot, en alguns casos, veritables aberracions. Però el to en què ho afirmaven, la certesa en què ho transmetien i l’autoritat científica des d’on es posicionaven era la mateixa que la que es reflectia en els llibres que jo tenia.

Això em va generar l’evidència que estava aprenent i que hauria d’aplicar conceptes mèdics necessàriament caducs. Aquesta idea m’ha acompanyat (i, sortosament, m’acompanya encara) durant tota la meva vida professional. Hauria d’aplicar conceptes amb data de caducitat, veritats temporals. Caldria, doncs, ser rigorós en l’aplicació dels coneixements actualitzats en cada moment, malgrat tenir la certesa de la seva obsolescència; ser capaç de prendre decisions dins de la incertesa (o certesa temporal).

La covid-19 ha estat, o millor dit, hauria d’aconseguir ser, una cura d’humilitat imposada per la realitat. Una lliçó intensiva en l’aprenentatge de la presa de decisions basada no en l’evidència, sinó en la incertesa. I aquesta lliçó seria bona que fos apresa no només pels qui han de prendre decisions (economistes, metges, polítics, jutges, gestors…) sinó que també (malgrat que és molt mes difícil) per aquells en qui repercuteixen les decisions preses que, en el cas de la pandèmia, som cada un dels membres de la societat.

Des que el virus de la covid-19 ha aparegut en escena hem estat bombardejats (i encara ho estem ara) per tota mena d’informacions (desinformacions en la immensa majoria dels casos) per part de gent de bona fe, de visionaris de tota mena i d’un bon grapat d’autèntics malefactors. I tot aquest grapat de desinformades informacions han estat repetides insistentment per molts de nosaltres, de manera que el conjunt de la societat les ha anat interioritzant i fent-se-les seves.

Aquests dies en què escric aquest breu text, coincidint amb la represa de les escoles, han tornat a sorgir tota mena d’afirmacions, recomanacions, protocols i decisions basades en opinions (pretesament encertades) malgrat l’absoluta incertesa en què ens trobem. I els diaris i noticiaris no paren de donar un garbuix de dades que no les entén gairebé ningú.

Què seria (crec) bo que anéssim aprenent de tot plegat?

  1. Que no hi ha veritats absolutes davant la covid-19, ni en moltes altres dificultats de la vida.
  2. Que cal aprendre a triar la informació que es vol rebre i saber filtrar-la. Potser no som responsables del que ens diuen, però sí que en som de qui escoltem.
  3. Que cal mirar-ho tot globalment, sense que un aspecte determinat impedeixi veure el conjunt de causes i conseqüències de les decisions que prenem.
  4. Que cal fer un gran esforç de sentit comú.
  5. Que cal assumir les responsabilitats pròpies i no defugir-ne passant la solució de les dificultats als altres.
  6. Que, en termes de salut (i amb molts d’altres rellevants), cal tenir clar a on posem el nostre gra de sorra en la construcció de la nostra societat i la seva governança.

Una abraçada a totes i a tots.

 

 

Dr. Josep Girona i Comas

Metge de cardiologia pediàtrica. Membre del Comitè d’Honor de l’AACIC


Reflexions del passat, del present i d’un futur incert. Experiències, resiliència, incertesa i il·lusió

Durant aquests dies de passat confinament, desescalada, tornada a la nova realitat i de futur incert em venia i em ve al cap reiteradament, a tall de reflexió paral·lela, el relat d’Emily Pearl (escriptora del programa TV Barrio Sesamo i mare d’un infant amb diversitat funcional) de “Benvinguts a Holanda” en el qual evoca com, d’una situació inesperada i dolorosa, les famílies que viuen l’arribada d’un infant amb dificultats i/o discapacitat es van adaptant a una realitat gens planejada, desconeguda, incerta, una realitat diferent; però, després del dur aterratge, van aprenent noves formes de fer i de funcionar, a viure a ritmes diferents, van adquirint experiències diverses, van coneixent nova gent i es van situant en un món desconegut des d’on poden contemplar, amb una mirada molt més àmplia i profunda, el que els envolta, cosa que els permet gaudir i valorar les grans, especials i meravelloses coses que té Holanda.

 

Bienvenidos a Holanda

A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un niño con discapacidad, que intente ayudar a la gente que no ha compartido esta experiencia única a entenderla, a imaginar cómo se sentirían. Pues es así….

Cuando vas a tener un niño es como planear unas fabulosas vacaciones a Italia. Te compras un montón de guías y empiezas a hacer planes fantásticos. El Coliseo. El David de Miguel Ángel. Las góndolas de Venecia. Incluso aprendes algunas frases útiles en italiano. Resulta muy emocionante.

Después de un montón de meses de ansiosa espera, por fin llega el día. Haces tu maleta y allá vas. Varias horas después, el avión aterriza. Aparece la azafata y anuncia: “Bienvenidos a Holanda”.

¿Holanda? te preguntas ¿Cómo que Holanda? ¡Yo he contratado un viaje a Italia! Se supone que debería estar en Italia. Toda la vida he soñado con ir a Italia”. Pero ha habido un cambio en la ruta del vuelo. Ha aterrizado en Holanda y te tienes que quedar aquí.

Lo más importante es que no te han llevado a un lugar horrible, repelente y sucio, repleto de pestilencia, hambre y padecimiento. Es simplemente un lugar distinto.

Así que tienes que salir y comprarte nuevas guías. También debes aprender un nuevo idioma. Y conoces a un grupo nuevo de gente que de otra forma nunca hubieras conocido.

Es simplemente diferente. Tiene un ritmo más lento que Italia, es menos vistoso que Italia. Pero después de un tiempo de estar allí, respiras profundamente, miras a tu alrededor… y empiezas a darte cuenta de que en Holanda hay molinos… y hay tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts.

Pero todos tus conocidos están ocupados yendo y viniendo de Italia… y alardean continuamente de lo bien que lo han pasado allí. Y durante el resto de tu vida, te dirás “Sí, allí es a donde se suponía que iba a ir yo. Era lo que había planeado”.

Y ese dolor nunca, nunca, nunca desaparecerá…. porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy importante.

Pero… si te pasas el resto de tu vida lamentándote por no haber podido llegar a Italia, nunca serás libre para disfrutar de las cosas tan especiales y tan maravillosas que tiene Holanda.

 

Penso que no ha estat gens fàcil per a ningú. L’encaix de la situació depèn de l’estat de salut, del nucli familiar, del lloc del món on es visqui, de la cultura, del nivell socioeconòmic… Hem viscut un moment forçós d’aturada que convidava a pensar i a reflexionar sobre la humanitat i el món on vivim.

Sovint els adults planegem el futur, fem plans, somniem i tenim il·lusions per construir el nostre camí, pensem cap a on volem anar, què volem fer, què volem estudiar i/o de què volem treballar, pensem si volem tenir parella o no, si ens agradaria tenir fills i quants, on ens agradaria viure, somniem amb una casa a la platja, en un poble o a la ciutat, cadascú amb els seus pensaments, somnis i il·lusions, reptes personals…, i anem dibuixant i picant pedra per construir el camí desitjat…, alguns més ràpid, altres més lent i amb molt més d’esforç, però seguint un plantejament de futur…; en fi, dissenyem i ens plantegem com ens agradaria que fos la nostra vida.

I DE SOBTE… PAAAAAAAAM!!!!!LA VIDA CANVIA PER A TOTHOM… Arriba un sacseig pandèmic viral que atura els teus plans, canvia la dinàmica del teu dia a dia, de la teva família, de les teves amistats, del teu veí, de la teva ciutat, país, continent i del món en general. FRE DE MÀ!!! Nova organització… TANT SÍ COM NO.

I t’atures, sí…i penses…”Es lo que hay”…però… com ho farem????

No has après com pair aquesta situació tan inesperada, com viure aquest canvi, què cal fer, ningú ens ho va ensenyar ni estàvem preparats per encaixar ni adaptar-nos a l’arribada colossal de la covid-19.

SÍ, em vaig aturar molts cops. Recordo inicialment, la setmana del 9-13 de març, tancar-me en un dels despatxos del CDIAP i a la meva habitació de casa per pensar, sí, necessitava aturar- me i pensar, sent conscient de les notícies, de com els mitjans de comunicació anunciaven cada dia més i més contagis, es respirava por del que podia passar, del que estava per arribar, cada cop més ingressos hospitalaris, la sanitat desbordada, desenllaços molt dolorosos, de com anaven aturant les activitats extraescolars, la decisió del tancament de les escoles, els nervis d’estar treballant en atenció precoç i consultant i demanant indicacions d’actuació al departament, nervis i incertesa per protegir els infants que ateníem, les seves famílies i el nostre equip de professionals exposats a peu de canó…

I arriben les indicacions de tancar el centre… Des de la por i els nervis, el tancament va suposar, inicialment, una dosi de tranquil·litat brutal, però era conscient que quedava molt per fer, no sabia a quina magnitud de canvi d’organització personal i professional ens afrontàvem, però sí que preveia que vindria una època de fortes emocions, de nervis, por, pena, lluita, protecció, alerta… i pensava…,

i pensava, de la mateixa manera que defenso com a bandera en l’atenció precoç el treball transdisciplinar per a l’abordatge dels infants i, encara si més val per als nadons de risc biològic, si la situació que estava arribant, i esdevindria pandèmia, requeriria el mateix modus operandi. Ens necessitaríem entre tots per aconseguir afrontar la crisi sanitària per la covid-19, en aquest sentit, caldria d’un treball cooperatiu entre diferents estats, òrgans governamentals, conselleries, treball en equip transdisciplinar, compartir coneixements, aprendre els uns dels altres, ajudar-nos entre tots, tenir humilitat i seny per tirar endavant tant en l’àmbit personal, com professional com poblacional.

En l’àmbit personal, inicialment:

  • Com a mare de dos fills adolescents molt actius i enèrgics; l’explicació del que estava passant, l’aturada de les classes de l’institut, de la pràctica esportiva, la implementació de les mesures sanitàries i les actuacions a seguir, el canvi immediat a una nova manera estricta de funcionar, el confinament a casa…, tot plegat va ser molt difícil de portar, la gestió de la incertesa, ràbia i tristor formaven part del dia a dia, nervis, discussions, moments d´amor, llargs silencis, desavinences, desesper…, com a mare, davant d’algunes situacions d’enfrontament…. pactes….tolerància….
  • Si l’adolescència ja pot esdevenir una època tumultuosa en moments conflictius entre mares i fills, el confinament, en el meu cas, va suposar una exacerbació dels fets, que, a poc a poc i amb molta paciència i amor, ha resultat esdevenir en el postconfinament, en la desescalada i en la nova normalitat una recollida de fruits, d’apropament als meus fills i de sentir-me valorada i estimada per tots dos, dosi medicinal necessària que m’encoratja a continuar treballant per ajudar-los i acompanyar-los en el procés de maduració i en el seu camí, i a seguir transmetent-los els valors familiars i humans com a llegat.
  • Com a filla d’una mare que viu sola, cardiòpata, pacient de risc i que necessita certa ajuda i supervisió en les tasques del dia a dia, també ha estat un plus emocional, de protecció, preocupació, d’organització de casa seva, compres d’alimentació i farmàcia setmanals, resoldre les visites de control del Sintrom, estar pel seu dia a dia des de la distància i amb visites necessàries per vetllar pel seu estat biopsicoemocional. Era difícil veure-la i no poder-la abraçar; recordo el primer dia que ja ho vaig fer i l’abraçada per a les dues va ser molt, molt, especial, sempre he estat molt intensa amb el tema emocional, però aquesta etapa m´ha fet encara més valorar la importància d´estimar i cuidar la família, els que estimes i impregnar-te de la sensació de rebre “carinyo”, caliu i amor dels que t’estimen.
  • Com a parella d’un company de viatge amb el qual no podem encara conviure junts per l’organització i dinàmica de dos nuclis familiars, ha estat tota una prova d’amor, d’amistat, d’ajuda i de suport emocional. Ell va haver d’estar separat tot el confinament dels seus fills, van ser moments d’enyorança, com a pare, preocupació i incertesa. Agraeixo a la vida haver-me trobat amb aquesta gran persona que ha suposat i suposa una injecció d’amor, vitamines i caliu, que té cura de mi, em mima, em dona suport amb tot el que faig i em fa sentir molt estimada.
  • Tinc un germà que estava pendent de cirurgia cardíaca (recanvi vàlvula tricúspide i reparació dilatació aòrtica mitjançant esternotomia) i la covid-19 va fer posposar la intervenció. Va ser molt dur ja que estava esperant des de feia molt la intervenció i el seu estat físic en els darrers mesos havia empitjorat, es fatigava molt, no es trobava bé…, estàvem molt amoïnats, ell, la seva dona i tota la família. L’espera i la incertesa de quan s’obririen quiròfans era realment angoixant…, més per ell que cada dia es trobava pitjor… A inicis de juliol, bastant apurat, va haver d’ingressar per urgències perquè s’ofegava i tenia els dits dels peus cianòtics, i va romandre ingressat a Can Ruti en espera de quiròfan lliure, amb totes les mesures hospitalàries de precaució i preocupació pròpies de la situació. Només podia rebre visites de la seva dona, dies i dies sense veure els seus dos fills… Jo era conscient de quant l’estimo, i l’he estimat sempre, és el meu “tete”, però en moments així penso que la presència del sentiment d´unió és molt més forta, i el patiment, és clar. Per fi el van operar a mitjans de juliol amb èxit, ràpidament cap a casa en fase de recuperació (la por de la covid-19 sempre era present a l’hospital). Però la situació de nova normalitat, tan estranya amb encara positius i contagis, requereix no baixar la guàrdia, i suposa que les visites que rebi a casa han d’haver-se fet la PCR, així que no podem veure´l tant com voldríem. Soc positiva i vull visualitzar un futur proper amb reunions i celebracions familiars, amb somriures, nens jugant i rient, sí, de ben segur, serà així.

En l’àmbit professional no puc separar la part professional de la humana, ja que la meva professió forma part de la meva persona i conviccions:

Soc fisioterapeuta pediàtrica, més concretament d’atenció precoç. No concebo altra feina més bonica. No hi ha hagut un sol dia des del confinament i fins a dia d´avui que no tingui al cap les famílies i els petits que atenc al CDIAP. Si ja de per si el dia a dia d’algunes famílies amb infants amb dificultats resulta molt complicat, el fet que inicialment no poguessin sortir al carrer els infants amb autisme, síndromes, trastorns del desenvolupament…, mare meva, pensava, i pensava en com ocuparien el temps a casa seva, quines activitats, lúdiques, físiques, didàctiques, farien per passar el dia el millor possible… i era la nostra tasca com a professionals poder-los acompanyar i ajudar. I així van començar els vídeos, les gravacions amb ninos, les videotrucades, classes de “ball” en línia, un munt d´activitats per a cada infant i família en particular. Tenia ganes de creuar la pantalla i poder-los abraçar i “achuchar” com sempre, però encara quedaria molt per això.

M’apassiona la neonatologia i pensava molt en l’arribada d’infants prematurs i d’altres de risc biològic en època confinament, en les unitats de neonatologia hospitalàries, en la por i el desconcert de les mares i pares, una experiència duríssima per ella mateixa, agreujada per la pandèmia… com podrien sostenir el dolor propi de l’arribada d’un bebè amb dificultats amb el suport emocional que necessiten agreujat amb el moment de pandèmia, por i desconcert, desconcert i por. Molt patiment. I pensava i imaginava tots els professionals sanitaris (i no sanitaris) que treballen a les UCI de nounats, profunda admiració cap a totes i tots els que han tingut cura i en tenen dels petits i de les seves famílies en aquests moments d´extrema delicadesa.

Com a coordinadora tècnica d´un centre d’atenció precoç, CDIAP ASPANIAS, ja he esmentat els nervis inicials, la incertesa i el desesper mentre esperàvem l’arribada de les indicacions, de com actuar en el nostre sector, des del nostre departament d´Afers Socials, Treball i Família.

Inicialment, com a mesura de precaució pròpia de l’entitat i després de consultar-ho amb altres companyes coordinadores d’altres CDIAP i l’UCCAP, vam suspendre l’atenció presencial dels infants més vulnerables, amb el sistema immunològic deprimit, amb simptomatologia covid i l’atenció de fisioteràpia respiratòria, però al cap de pocs dies ja vàrem rebre les indicacions de tancament del CDIAP (val a dir que el nostre CDIAP va comunicar un dia abans al Departament la nostre decisió com a entitat d´aturar l’atenció presencial).

Cessàvem l’activitat terapèutica presencial però teníem clar que calia seguir acompanyant i atenent els infants i famílies des de la distància, calia molta organització i aprendre a desenvolupar la nostra tasca mitjançant la modalitat de “TELETREBALL”, paraula que tant i tant sentiríem en endavant i anomenada per tota la població, la qual cosa va esdevenir tot un repte d’aprenentatge personal i professional.

Un altre moment d’aturar-se. Segon moment d’aturar-se a pensar, la necessitat del silenci per pensar, meditar i organitzar-nos per continuar duent a terme el nostre encàrrec professional, d’atenció dels infants amb trastorns del desenvolupament o risc de patir-los, amb tots els processos i procediments que comporta… Sorgien molts dubtes a nivell d’organització, tant dels professionals, com des de coordinació, de les famílies…; moltes preguntes, algunes amb resposta i d’altres sense, sobre com fer les noves visites d´acollida, reunions d’equip, visites successives, visites diagnòstiques, entrevistes familiars, coordinacions amb escoles, amb pediatria i hospitals, amb CSMIJ, amb serveis socials…; com donar les baixes, com ho faríem en l’àmbit NO PRESENCIAL?

Com podríem prosseguir els plans terapèutics de cada infant des del teletreball? Eren moments d’aturar-se a pensar a com adaptar la nostra feina a situació de confinament i compaginar-la amb la vida personal i familiar de cadascú.

Val a dir que el fet que siguem un equip format amb pràctiques centrades en la família, amb la filosofia de l’apoderament familiar, amb l’anàlisi de les rutines del dia a dia de cada família per fomentar estratègies que afavoreixin el desenvolupament de l’infant, fent plans terapèutics i marcant objectius basats en les preocupacions de les famílies; tot això ens ha facilitat la posada en marxa de la modalitat teletreball, ja que fa molt de temps que treballem compartint vídeos amb les famílies.

Jo ho vaig viure, i crec que és un sentiment compartit per tots els professionals d’atenció precoç, com un apropament entre companys de cada centre, entre d’altres CDIAP de Barcelona, de Catalunya, altres centres d’Atenció Primarenca d´altres comunitats autònomes… Ens trucàvem, ens enviàvem correus electrònics, vam començar a fer fòrums, reunions per videotrucada Whatsapp, aplicacions com el Zoom, Teams, Webex…; molts no en teníem ni idea, però vàrem aprendre d’altres companys que amb molta generositat es van prestar a compartir la informació. Ens vàrem apuntar a cursos virtuals, molts d’ells gratuïts, altres no, a webinars on aprendre i compartir en moments de pandèmia com atendre en modalitat teletreball de la manera més efectiva possible.

Penso que per als professionals ha suposat un moment importantíssim de formació, tant pròpia de cada disciplina, com interdisciplinària, com transdisciplinària, de conèixer molts professionals, posar-nos cara, ni que fos de manera virtual, apropar-nos, compartir…; crec que la paraula més adient en l’àmbit professional que alçaria seria GENEROSITAT COMPARTIDA.

Molt orgullosa i agraïda del meu equip de professionals, tothom: les recepcionistes, el fisioterapeuta, el neuropediatre, les logopedes, les psicòlogues i el psicòleg, la treballadora social …tots són això i molt molt més, necessitaria tres articles més per parlar del meu equip, només enaltir la seva disposició humana, caliu i professionalitat amb la qual han seguit tenint cura de les famílies que atenen al CDIAP. Sento que amb tot el caos, de vegades, no els he sabut respondre i atendre com es mereixien, i demano disculpes si en situacions de nervis he transmès informacions o decisions amb menys rigorositat, caliu i empatia de la que caldria.

El CDIAP on treballo forma part d’una associació, ASPANIAS, que vetlla pels drets i la millora de qualitat de vida de les persones amb discapacitat intel·lectual. Comptem amb el recurs de 3 llars residència d’adults amb DI. Ha estat i és molt dur, molt difícil; he vist patir molt la directora tècnica i el gerent, cal dir que hi han deixat la pell, han estat al peu del canó, hi han bolcat la seva humanitat, han lluitat i ho segueixen fent per protegir els usuaris de perfil de risc. Les educadores/s de les llars també mereixen el meu absolut reconeixement per la seva tasca, entrega i valentia, sense gaire suport de l’administració, molt desprotegits inicialment; amb dificultats per aconseguir els EPI necessaris, a l’hora de fer el control exhaustiu i necessari del servei de neteja, en trobar se amb positius tant de residents com de treballadors, sobre com fer els aïllaments…, nervis, dolor, plors, ràbia, desesper, desenllaços no desitjats, dols difícils d’elaborar que cadascun de nosaltres ha hagut de gestionar com ha pogut ja que, per desgràcia, se’ns n’han anat, a qui més qui menys, coneguts, amics; a d’altres, malauradament, familiars, i el més trist sense poder acomiadar-se’n, horrible! no m’ho puc ni imaginar…, sembla un malson.

Així mateix, en l’àmbit laboral formo part de l´equip coordinador i dinamitzador de la Xarxa de CDIAP de Barcelona per impulsar i millorar l’atenció de la petita infància de la ciutat de Barcelona. Una experiència molt enriquidora i de molta feina en aquesta etapa COVID, però contenta dels resultats obtinguts. M’ha suposat un apropament personal a la meva companya i a la cap de coordinació, he après molt d´elles i del treball cooperatiu, organitzatiu i resolutiu.

També calia pensar, per adaptar i posar en marxa noves accions en motiu de l’emergència sanitària COVID-19 Les línies estratègiques, fins al moment de la pandèmia, eren l’aportació de recursos complementaris (servei de piscines per a activitat terapèutica, servei de mediació i traducció, banc del moviment… ), l’impuls de metodologies col·laboratives, l’oferta d’assessorament i formació específica als professionals, la interlocució amb altres serveis públics de l’atenció a la petita infància de Barcelona i la cooperació i suport mutu en metodologia d’intervenció i recerca, entre  d’altres. Calia veure com seguir treballant per facilitar la coordinació i cooperació entre els serveis, així com en la prestació de nous recursos per a la millora de l’atenció a la infància amb dificultats en el desenvolupament i les seves famílies i generar un espai entre els professionals on seguir coneixent-nos, compartir i intercanviar experiències.

Al començament, amb l’apropament entre direccions, professionals dels CDIAP i d’altres entitats expertes en el desenvolupament infantil i l’atenció precoç a la ciutat de Barcelona, es va crear un fons documental en línia anomenat BONES PRÀCTIQUES COVID-19. En aquest fons es compartien documents i materials elaborats per membres de la xarxa: consells d’estimulació, activitats i jocs psicomotrius, massatges infantils, contes, intervenció telemàtica per a infants…, així com un recull d’altres documents elaborats per altres CDIAP i entitats.

Aquest fons també es va fer arribar als equips educadors de 0-3 anys i als equips de pediatria de la ciutat de Barcelona.

Es va posar en marxa, també, un nou servei de traducció no presencial (en línia) per als professionals dels CDIAP, que ha estat molt sol·licitat, profitós i molt ben valorat en etapa confinament.

Finalment, en l’àmbit professional com a professora docent del grau de fisioteràpia de la UAB, déu-n’hi-do la continuïtat de les classes de l’assignatura de PEDIATRIA en adaptació en línia. Donar classes amb plataformes virtuals a 27 alumnes era un repte. Vaig aprendre molt de la meva gran companya docent d´assignatura de les noves tecnologies, i ens ha unit més professionalment i personalment. La preparació de les classes era més laboriosa, així com respondre els dubtes i neguits dels alumnes per correu…, gairebé diria que era una doble dedicació horària, sentiment compartit per la majoria de docents. Però ho valoraria com una experiència positiva, va ser un aprenentatge per mi. El pensar com adaptar les pràctiques en un entorn virtual va ser el més difícil, però ens en vam sortir força bé amb tres tallers pràctics des de les seves cases connectats a la càmera: “viure la discapacitat”, “experimentar la immobilitat” i “diversitat funcional i activitats de la vida diària”. La veritat és que va ser divertit per a tothom, i això va suposar una gran satisfacció per a nosaltres, veure’ls aprendre i riure en aquells moments difícils… ja podíem estar contentes, i amb el feedback que ens van fer, encara més!! No van ser unes classes de fisioteràpia en pediatria i prou, crec que van suposar una reflexió conjunta entre alumnes i professorat de la situació que s’estava i s’està vivint; també deixàvem espais per parlar de com estaven, com es sentien, inclús per recomanar llibres, pel·lícules i sèries per passar el temps de la millor manera possible!

I ARA….. QUÈ ???

Què penso que, com a societat, hem extret de positiu després d’aquesta època tan difícil?

L’apropament humà i familiar, a valorar més les persones que estimem, a valorar els petits grans plaers de la vida, a aprendre dels altres, a mirar- nos més els uns als altres, a tenir més imaginació, a ser més pràctics , “tonteries las justas” que es diu… Les adversitats sempre poden transformar-se en quelcom positiu…

I ara… què crec que vindrà?, què penso del futur? Em venen al cap molts pensaments i paraules desordenades: temps de CRISIS, noves OPORTUNITATS, RESILIÈNCIA, PRUDÈNCIA… IL·LUSIONS, amb tot això plegat i molt més no sé pas què passarà…; un futur ben incert, però el dibuixo mentalment amb esperança i la dosi de positivisme individual i conjunta necessària per tirar endavant amb força i construir il·lusions, continuar compartint generositat, que cada dia sigui fructífer brindant i rebent somriures, caliu i amor.

 

 

Laura García Galí

Mare, filla, parella, germana, cunyada, amiga, neboda, cosina…., Fisioterapeuta Pediàtrica. Coordinadora CDIAP ASPANIAS. Membre coordinador de la Xarxa CDIAP BCN. Professora adjunta UAB Grau Fisioteràpia (Fonaments i Pediatria). Membre del Comitè Científic de l’AACIC.


Continuem oferint el Servei d’atenció a famílies i persones amb cardiopatia congènita i altres patologies del cor durant la seva estada hospitalària

Sabem que quan estem a l’hospital, sigui per a nosaltres mateixos o perquè tenim el nostre fill o filla ingressats perquè li han de fer una prova o una intervenció quirúrgica, moltes vegades, vivim situacions on ens podem sentir desorientats, amb por, angoixa… i, fins i tot, ens podem sentir sols.⁣⁣

Des de l’entitat continuem oferint el servei d’atenció a les famílies i a les persones amb cardiopatia congènita i altres patologies del cor durant la seva estada hospitalària, per tal d’acompanyar-vos en aquests moments.⁣

Per a qualsevol dubte o consulta, contacta amb nosaltres:⁣

Mireia Salvador⁣
682 74 01 77⁣
aacic@aacic.org⁣

 


La primera paraula que em ve al cap és incertesa

Incertesa perquè la situació que estem vivint no sembla que hagi de millorar en breu. Aquesta no és una crisi sanitària, és una crisi global que ha començat per una malaltia, però està afectant la societat en el seu conjunt i encara no sabem del cert les conseqüències que tindrà. La malaltia, aprendre’m a guarir-la; de fet, en aquests moments els nostres companys pneumòlegs, internistes i intensivistes tenen protocols de tractament molt millors que al març-abril on encara no sabíem res de la malaltia, probablement abans d’un any hi haurà vacuna. Però les conseqüències socials i econòmiques que estan tenint els canvi que hem de fer en el nostre estil de vida encara no les sabem del cert. Els experts parlen que haurem de suportar anys de crisi econòmica per tornar a la situació que teníem abans de la pandèmia. Realment tot és molt incert.

Considero que he tingut sort fins ara, ja que vaig tenir la covid-19 durant el març i de manera gairebé asimptomàtica. Em van fer proves perquè un familiar amb qui havia estat i que, per sort, s’ha recuperat va estar molt malalt. Altres familiars també la varen passar en aquells moments sense complicacions. La resta de la meva família fins ara està bé. Al meu hospital hi ha companys que ho han passat malament i, fins i tot, 2 ja no són aquí amb nosaltres. És una situació que es repeteix a tots els centres sanitaris, tant als hospitals com a l’atenció primària. I tot i que la vida ha de seguir i hi ha moltes altres malalties de les quals ens hem d’ocupar, la covid-19 ens afecta a tots en la nostra forma de treballar, a uns més que a altres, però a tots. A mi personalment, força. Com saps, em dedico a fer proves d’esforç i aquest és un procediment de risc augmentat, ja que al fer exercici (que és el que fem fer en les proves d’esforç) respirem més de pressa i més fort, la qual cosa fa que omplim l’entorn amb gotetes que poden respirar les altres persones. A més, és un espai relativament petit i tancat. És a dir, ideal per transmetre els virus.

Així que ens hem de protegir nosaltres i hem de protegir els pacients, netejar molt més, airejar bé els espais, espaiar els procediments…; en resum, augmentar les mesures de seguretat. Això fa que les coses les haguem de fer d’una manera diferent i que haguem d’estar atents també a les novetats i en els coneixements que anem adquirint sobre les maneres de transmissió del coronavirus per tal d’incorporar-les a l’activitat quotidiana.

Potser algunes d’aquestes mesures les podrem reduir quan hagi passat la pandèmia, però d’altres potser les haurem de continuar fent servir. Ja es veurà.

Jo crec que aquesta situació ens ha de fer plantejar si ens agradava la manera com vivíem abans de la pandèmia, i si aspirem a tornar a la situació d’abans o a mitjà o llarg termini aspirar a una situació millor. A mi no m’agradava la situació anterior. Fa molts anys que vivim d’esquena al que no tenim a prop. El món s’ha globalitzat, però sembla que no ens importa gaire el que queda una mica lluny de nosaltres. Ens fa pena quan tenim coneixement del patiment d’altres, però ens n’oblidem al poc temps. Considerem el planeta sotmès a la nostra voluntat, els animals i les plantes com a eines per al nostre benefici i no ens adonem que els nostres actes tenen conseqüències. El temps obligat de confinament ha semblat remoure una mica les consciències, però amb el desconfinament sembla que tornem a les nostres actuacions prèvies o estem desitjant de tornar-hi. Aquest final d’agost estem comprovant que la pandèmia torna a avisar que no ha marxat i ens costa adoptar les mesures d’autoprotecció i protecció d’altres que ens demanen.

Com que això va per llarg, espero que ens doni l’oportunitat per reflexionar una mica més i emprendre petits canvis d’actitud envers tot el que ens envolta.

Si aquests petits canvis els fan prou individus provocaran canvis més grans. Fins i tot, si nosaltres canviem, els nostres governants potser se n’adonaran i per obtenir el nostre suport proposaran més mesures per protegir el medi ambient, l’educació i la sanitat, que són els tres vèrtexs del triangle que ha de formar la base del nostre benestar. Estic convençuda que això ens farà ser més solidaris i desitjar el benefici de tots i de tot i mirar-nos menys el propi melic. Tinc aquesta esperança.

 

 

Dra. Maite Doñate
Membre del Comitè Científic de l’AACIC. Gabinet de proves d’esforç. Unitat d’imatge i funció cardíaca. Servei de cardiologia – Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.


Aquest segon trimestre, tornen els tallers virtuals de relaxació-meditació i de relaxació activa

  • Relaxació-meditació

Un taller on practicaràs exercicis de respiració conscient, que et permetran connectar amb el teu cos; respiracions guiades, amb les qual fem un recorregut a través de totes les zones del cos; i exercicis de visualització positiva, que et donaran pau i serenor.

Dia: cada dilluns dels mesos de maig, juny i juliol.

Comencem el 3 de maig!

Hora: de 16 a 17 hores.

Amb la Rosana Moyano.

Apunta’t al taller virtual de relaxació-meditació

  • Relaxació activa

Un taller on posaràs en pràctica exercicis de correcció postural i d’estiraments de les diferents parts del cos, sempre acompanyats de la respiració conscient. El taller s’inicia i s’acaba amb una relaxació guiada completa del cos i de la ment per tal de prendre consciència dels beneficis obtinguts en el taller.

Dia: cada dimecres dels mesos de maig, juny i juliol.

Comencem el 5 de maig!

Hora: de 17.30 a 18.30 hores.

Amb la Rosa Armengol.

Apunta’t al taller virtual de relaxació activa

Preu dels tallers

  • Pels socis i sòcies de l’AACIC i donants de la Fundació CorAvant
    • Trimestral: 30 €
    • Mensual: 12 €
  • Inscripció general
    • Trimestral: 40 €
    • Mensual: 15 €

 

*Si tens ganes de provar-ho, apunta’t a la primera sessió de forma gratuïta. Només ho has d’indicar en el formulari d’inscripció i podràs viure de primera mà els beneficis d’aquests tallers.


Tallers virtuals d’activitat física per a nens i nenes de 6 a 12 anys amb cardiopatia

Des de l’AACIC volem seguir treballant amb els nens i nenes de l’Espai Infantil la capacitat d’autonomia i coneixement sobre la seva patologia i sobre com tenir cura del seu cos i la seva salut, tant física com emocional.

Aquest tercer trimestre, doncs, seguim treballant hàbits saludables i hem preparat més tallers pels nens i nenes de 6 a 12 anys amb cardiopatia congènita i els seus germans, germanes, cosins, cosines, amics i amigues.

Tots els tallers estan dirigits i organitzats per voluntaris especialitzats en el tema i per l’equip tècnic de l’entitat.

La importància de l’activitat física per a tenir una vida saludable. ANUL·LAT

Ioga infantil

Divendres 28 de maig de 2021, de 18 a 19 hores.

El ioga pot ser una bona opció per ajudar els nens i les nenes a relaxar-se en aquells moments que estan sobreexcitats, cansats, sobreestimulats i que perden el domini sobre ells mateixos i no són capaços de calmar-se.

Coordinació amb malabars

Divendres 25 de juny de 2021, de 18 a 19 hores.

A partir de malabars que construirem cada un i cada una de nosaltres a casa, treballarem la coordinació del nostre cos.

 

Preu

El preu de cada taller és de 5 € pels socis, sòcies i donants de l’AACIC CorAvant. I la inscripció general de cada taller és de 10 €.

Número de compte de l’AACIC: ES76 0182 7301 7902 0020 1644.

Inscripcions obertes

 

Inscriu el teu fill o filla als tallers virtuals infantils d’activitat física


Viu un #SANTJORDIdesdelcor

Aconsegueix la il·lustració digital solidària CorPlora de la Cristina Subirats amb la teva donació

Aquest Sant Jordi tampoc podem treure parades al carrer i volem oferir-te una forma de col·laborar amb l’entitat que té un regal especial: si aquest mes d’abril fas una donació a l’AACIC, per petita que sigui, et regalem la il·lustració CorPlora de la Cristina Subirats en format digital, publicada al llibre gegant “Tac, tac, cor petit”, fet a Centelles l’any 1995 a la primera trobada de l’entitat.

La Cristina Subirats va néixer a Cerdanyola del Vallès l’any 1967 i dibuixa des de sempre.

“Utilitzo el dibuix com a eina de pensament, més que les paraules. Em defineixen les ganes d’aprendre i de fer, soc més pràctica que teòrica i tinc tendència a precipitar-me.”

La seva formació es centra en el camp de les arts plàstiques (BBAA, postgrau en Il·lustració EINA, cursos de gravat…) i de l’educació en el lleure. La primera etapa laboral la va dedicar al món de la il·lustració, llibre de text (Enciclopèdia Catalana), novel·la juvenil (Cruïlla) i àlbum il·lustrat (Eumo Editorial) i ben aviat ho va compaginar amb la docència al Cicle superior d’Il·lustració a l’Escola d’Art i Disseny de Sant Cugat. Va ser en aquest temps que va col·laborar amb el llibre gegant de l’AACIC a Centelles l’any 1995. Després del naixement dels seus tres fills (en Pep, en Joan i en Lluc) va iniciar una segona etapa laboral centrada en l’educació artística per a infants, joves i famílies. Continua impartint classe i realitza cursos i tallers d’art i creativitat a La Mercè de Girona, publica recursos creatius i participa en dissenys de treballs manuals.

“La meva implicació a l’EAD Sant Cugat ha augmentat progressivament, he assumit la direcció durant set cursos i segueixo impartint classe a cicle superior i cicle mitjà. Progressivament he ampliat la meva formació amb cursos de ceràmica, serigrafia, xilògrafa, popup… i he participat en exposicions individuals, col·lectives i en projectes artístics com Temps de flors. Avui dia el meu centre d’interès artístic és el món vegetal: persegueixo el color, gaudeixo amb les fragàncies i essències, i admiro la tossuderia de les plantes feréstegues.”

Si vols saber més d’ella, pots trobar-la i seguir-la a: https://www.instagram.com/subiratsbeti/ 

Vull aconseguir la meva il·lustració digital solidària CorPlora

 

Compra els teus llibres de Sant Jordi a través de Wapsi

Una forma senzilla de col·laborar amb l’entitat sense que a tu et costi diners. Només has de comprar a una de les botigues virtuals registrades a Wapsi i seleccionar l’AACIC com a entitat beneficiària a rebre l’aportació solidària.

Tafaneja les més de 200 botigues que hi ha a Wapsi

 

Promocions a la paradeta solidària de l’AACIC CorAvant

Fins al 30 d’abril, les comandes a partir de 30 € tenen les despeses d’enviament gratuïtes! Aquí tens 4 lots de productes que hem preparat per a tu, però si vols també pots configurar el teu lot personalitzat.

  • Bateguet + 4 mascaretes  = 45 €
  • Guía Vivir y convivir + Guía Infancia con cardiopatía congénita + 2 mascaretes = 40 €
  • Guía Vivir y convivir + Guía Infancia con cardiopatía congénita + Bateguet = 40 €
  • Guía Vivir y convivir + Guía Infancia con cardiopatía congénita + regal sorpresa = 30 €

 

Fes la teva comanda dels productes solidaris

 

T’animem a compartir la iniciativa #SANTJORDIdesdelcor entre les teves amistats, família, xarxes socials… per a poder arribar a més persones i celebrar junts una Diada solidària.

Feliç Diada de Sant Jordi!


Celebrem la Diada de Sant Jordi a l’Hospital Infantil i Hospital de la Dona Vall d’Hebron

Avui, dimarts 20 d’abril, els nens i nenes ingressats a la primera i segona planta de cirurgia pediàtrica de l’Hospital Infantil i Hospital de la Dona Vall d’Hebron han rebut un conte i un cor per celebrar la Diada de Sant Jordi.

El conte d’aquest any és “La llegenda del cavaller Valentí” que, un any més, ens ha enviat en Toni Argent, coordinador del projecte literari Cap infant sense conte. L’autora del conte és la Nàdia Umbert, infermera, i la seva filla Lucía Rodríguez, de 10 anys.

I també han rebut un cor pintat de vermell per una banda i, per l’altra, amb un joc per conèixer les parts que té el cor.

Volem donar les gràcies a la Marta Gascón, l’Elena Rubio i tot l’equip d’infermeria i professionals sanitaris de les dues plantes de l’Hospital, per fer arribar el nostre regal als infants hospitalitzats.


Com et sents i com pots comunicar que tens una cardiopatia congènita, els dos temes centrals de la sessió de l’Espai virtual per a joves d’aquesta setmana

El dimecres 14 d’abril, 9 nois i noies van participar en l’Espai virtual per a joves de 15 a 25 anys amb cardiopatia. Durant la sessió vam reprendre el tema del mes passat parlant dels moments en què s’han pogut sentir sols, diferents, incompresos i, fins i tot, que s’han pogut burlar de les seves dificultats i de la seva situació.

Els nois i les noies expressaven sentiments de ràbia, d’empipament, de sentir-se malament, sols… i, en algunes situacions, ridículs o avergonyits.

Després vam tractar el tema de si la gent els donava l’oportunitat d’explicar què és el que els passa, què és tenir una cardiopatia congènita, i com ho podem comunicar. A vegades, ens donen l’oportunitat d’explicar-ho, però no ens acaben d’entendre. Entre totes i tots vam arribar a la conclusió que el fet de conèixer tant la patologia que tenim, fa que utilitzem tecnicismes a l’hora d’explicar-ho, fet que dificulta que la gent que ens està escoltant entengui què ens passa. Vam veure que cal utilitzar paraules més simples, clares i senzilles com, per exemple, tinc un problema de cor de naixement, em van diagnosticar la patologia al cor quan la mare estava embarassada…

A l’Espai virtual per a joves de 15 a 25 anys amb cardiopatia ens trobem el segon dimecres de cada mes de 19 a 20 hores.

Si tens ganes de participar en aquest espai, i encara no formes part del grup, pots posar-te en contacte amb la Mireia Salvador enviant un correu electrònic a aacic@aacic.org


Jocs en línia i videoclips musicals a les Aventures.Cor virtuals de Setmana Santa

El dilluns 29 de març vam jugar al videojoc en línia Amoung us. Ens ho vam passar d’allò més bé descobrint qui era l’impostor i buscant les pistes dins la nau espacial, treballant en tot moment el joc virtual com a eina socialitzadora, ja que les noves tecnologies també tenen la seva part positiva.

Aprofitant que hi va haver molts problemes de connexió a la xarxa, amb el grup també vam treballar com podem actuar quan un dels integrants té un problema. Des d’aquí volem donar les gràcies al Nil per tot el suport i ajuda que ens ha donat amb el funcionament del joc.

El dimarts 30 de març vam fer un videofòrum amb pijama i vam veure junts els videoclips musicals que elles i ells van escollir: What makes you beautiful (One Direction), Escriurem (Miki Núñez), Somriurem (Txarango), Dance Monkey (Tones and I), Milionaria (Rosalía), Don’t worry be happy (Bob Marley).

Durant el debat posterior dels videoclips vam parlar que no tot és vàlid per aconseguir diners, que cal que ens esforcem per aconseguir les coses, de la importància de ser feliç amb el que tenim i fer que cada dia sigui especial. També vam tractar el tema de l’assetjament i de què fem quan ens sentim sols o diferents, i de la importància de demanar ajuda als altres quan estem malament.

De cara a les Aventures.Cor d’estiu els nens i les nenes tenen moltes ganes de fer colònies presencials, encara que hagin d’anar amb mascareta. Des de l’equip de l’AACIC esperarem a veure com avança tot plegat i valorarem si és possible fer-les o no.


Finalitzen els tallers d’artteràpia de l’Espai Infantil de l’AACIC

“Modelatge: qui soc jo?”, “Pintura amb aquarel·la i música: quines emocions tinc?” i “Papiroflèxia: què fa bategar el meu cor?” han estat els tres tallers que hem ofert des de l’Espai Infantil de l’AACIC als nens i nenes de 6 a 12 anys amb cardiopatia congènita.

A partir del simbolisme, la creativitat i la imaginació hem treballat tot allò que ens angoixa i preocupa, i hem potenciat les nostres capacitats per tal d’expressar sentiments que poden ser difícils de verbalitzar, desenvolupar i potenciar la imaginació i la creativitat, i millorar l’autoestima i la confiança.

El tercer trimestre la temàtica dels tallers girarà al voltant de la cura del cos a partir de l’activitat física.


La incertesa del futur

Tot i que estar-me a casa tantes hores no m’ha costat gaire, he trobat molt a faltar poder abraçar els meus nebots i les meves amigues. La falta de contacte físic amb els que estimo m’ha fet sentir una certa soledat, sentiment que sempre intentem defugir. Tanmateix, el silenci ambiental, la calma i la desacceleració del nostre ritme de vida m’han brindat una magnífica oportunitat per fer introspecció

D’altra banda, l’allau d’informació sobre el maleït virus, la corba creixent d’infectats i les conseqüències que comporta la infecció m’han despertat uns “agres” records d’hospital i, a vegades, la mort és un pensament que inevitablement ha passat pel meu cap. Les imatges de molts mitjans de comunicació en les quals es veien les ciutats buides de vida han estat colpidores, però també han mostrat fins a quin punt hauríem de replantejar-nos la nostra manera de viure i la nostra manera de relacionar-nos amb la natura i amb el món que ens envolta. Volem viure en un món globalitzat, però la globalització també comporta certs riscos: els virus també es fan globals. Si quan ens confinem durant un temps, la natura té l’oportunitat de lluir en tota la seva esplendor és que alguna cosa no estem fent prou bé.

Segurament la majoria de nosaltres sempre hem apreciat i valorat la feina i la dedicació del personal mèdic, però sembla que l’epidèmia ha fet que tothom s’adoni de la magnífica tasca i del servei de tot aquest personal; al mateix temps, també, s’ha posat de relleu la falta de mitjans i de recursos que necessita i demanda des de fa temps la nostra sanitat, i això no hauria de tornar a passar. Els qui prenen grans decisions i ens governen haurien de ser conscients, més que mai, que la salut i l’educació són pilars fonamentals per avançar com a societat. L’epidèmia ha derivat en una crisi sanitària, social i econòmica, i la gran xarxa d’entitats socials i de voluntariat han intentat garantir certa cohesió social. El virus no distingeix persones, però no totes estem en les mateixes condicions per fer-hi front. El confinament ha estat especialment dur per a les persones més vulnerables, tant en l’àmbit de la salut com en el social i l’econòmic, i això no és acceptable en una societat avançada i amb pretensions de ser igualitària.

Tots sabem que a la vida no tot són “flors i violes”, l’adversitat és quelcom amb què hem de conviure i cal assumir-la de la millor manera possible. Aquest virus ha vingut per quedar-se durant un temps i la incertesa es fa més palesa que mai. La resiliència i la nostra capacitat d’adaptació poden ser les nostres millors eines.

 

Grisela Fillat
Presidenta de la Fundació CorAvant